生命的關鍵決定:從醫生決定到病人決定的時代
生命的關鍵決定:從醫生決定到病人決定的時代
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商品介紹
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  • 目次
  • 以前,醫生說了算。現在,醫生要你自己做選擇。
    在診間裡,究竟誰才是老大?

    1975年,美國總統夫人貝蒂‧福特(Betty Ford)被施予全身麻醉,躺在手術台上。外科醫師從她的乳房取下一塊組織,做了冷凍切片,事後外科病理醫師證實她罹患了乳癌。
    醫生認為第一夫人的診斷與治療需要「即刻進行」,也就是在同一天進行切片與乳房切除,不要等麻醉中的第一夫人醒來討論切片的結果。

    1995年,一位女性病患也被施予全身麻醉,躺在手術台上。開刀前,醫生在看放射照片時以為切除腫瘤不會影響到病患的發聲功能。但是,在患者喉部挨了一刀後,醫生才發現這項手術肯定會讓她失去說話能力。「我不知道她要是知道手術的後果會讓她無法說話,還願不願意挨這一刀?」醫生緊急召來「醫學倫理顧問」,這位外科醫師遇到了一個道德上的難題。

    1975年,沒有所謂的倫理顧問,任何治療方式都與病人的價值觀無關,醫生更沒有詢問病人意見的必要。
    1995年,外科醫生不敢貿然進行一項病人可能不會接受的治療方式,而必須緊急召來倫理顧問。

    正是始於四十年前的「病人賦權革命」,帶來這樣巨大的轉變。
    在診間裡,不再是「醫生說了算」或是「聽醫生的準沒錯」,這場革命讓病人也成為決定者,讓醫生成為「提供資訊」的角色。隨著醫學科學的進步,一種疾病可能有好幾種不同的治療方式,在新型態醫病關係中,醫生的職責不是告訴病人「該怎麼做」,而是告知病人各種選項的優缺點,讓病人自己做選擇。

    然而,病人卻沒有因為這場革命而更能做出適合自己的醫療決定。
    「如果說我才是決定治療方式的人,那麼請問你去讀醫學院做什麼?」
    「醫生,如果你是我,你會選擇哪一種?」如今,許多病患都有這樣深切的疑惑。

    ●做出醫療決定的責任,到底是在醫生還是病人身上?
    彼得.尤伯是一名醫師,也是醫院的倫理顧問,他從1970年一起憾動美國醫療界的案例說起,娓娓道來醫病關係數十年來的發展與轉折,並在蛛絲馬跡中發現,一個好的醫療決定,來自醫生與病人均能夠瞭解彼此的感受與想法。

    ●醫生說的都聽不懂,病人又都不敢問
    然而,有太多溝通障礙存在於醫生與病人之間──醫學專業名詞、數據、無法想像的各種治療方式、無法理解的風險與副作用,全都是造成病患無法選擇、決定的因素。

    ●彼得.尤伯分享了他在診間內、病床邊遇到的故事,
    由此為醫生與病人提出一套改善溝通障礙的方法。
    透過一連串行為科學研究,尤伯為醫生與病人提出一套排除溝通障礙的工具,讓醫師與病患能「一起」參與醫療決定的決策過程,病人下決定時能有憑有據,醫師的說明可以容易為病人所瞭解。而這一套輔助醫療決策的工具,已在各種實驗中證實對醫病溝通的改善具有極大效果。

    本書是在面對重大醫療決定時供以依循的指南,讓不知道怎麼跟病人解釋病情的醫生,以及聽不懂醫生在說什麼的病人,能夠彼此成為在醫療決定上的夥伴。

  • 彼得.尤伯(Peter A. Ubel)

    任職於杜克大學的彼得.尤伯是一名醫生、行為科學家,同時也是享譽國際的作家與研究員。他的書籍著作包括:Pricing Life,You’re Stronger than You Think,以及Free Market Madness。他的文章除了在科學期刊上發表外,也可見於《紐約時報》(New York Times)、《洛杉磯時報》(Los Angeles Times)、《今日心理學》(Psychology Today),和《新英格蘭醫學期刊》(New England Journal of Medicine)等。

    譯者簡介
    張瓊懿

    美國德州農工大學(Texas A&M University)醫學生理學博士,曾任健康雜誌、醫療網站專欄作家。譯有《不願面對的真相》等書,並長期擔任《BBC知識Knowledge》、《Lonely Planet 孤獨星球》譯者。
  • 推薦人
    張苙雲 台灣醫療改革基金會董事
    蔡甫昌 台灣大學生醫暨科技倫理法律與社會中心主任
    蔡篤堅 台灣生命倫理學會前理事長

    好評推薦 

    為自己或所愛的人做的醫療決定,肯定是我們得面對最重要的決定之一。同時是醫生與社會學家的彼得.尤伯比任何人更能洞悉影響我們做這些決定的力量。在這本書中,他將告訴我們怎麼做出更好的決定。
    Dan Ariel––––暢銷書The Honest Truth About Dishonesty,Predictably Irrational作者

    如果要為醫療決定寫一本書,許多議題都比大家都熟知的「該由誰做決定」來得重要。如果要找一個人來寫這一本書,沒有哪個人會比彼得.尤伯更具資格。他漂亮的完成了這項任務。
    Barry Schwartz––––The Paradox of Choice,Practical Wisdom作者

    彼得.尤伯是一位優秀的科學家與作家。他的想法有新意、作品平易近人(兼具幽默與情感),討論的議題更是及時合用。我們需要像彼得這樣的人,不對,我們需要彼得來幫助我們釐清醫生與病人間應該如何進行合作,以共同完成重要的決定。
    Daniel Gilbert––––《快樂為什麼不幸福》(Stumbling on Happiness)作者

    彼得.尤伯以其生動有趣的文筆在這本書裡提到了幾個意義深遠的問題,像是我們應該如何在生與死間做選擇?生命的質與量間,應該以何者為重呢?不管是為自己,或是為我們所愛的人,我們是否已經裝備好自己,可以回答這樣的問題了呢?如果你想認真的思考這些問題,一定得讀讀這本書!
    Sheena S. Iyengar––––《誰在操縱你的選擇》(The Art of Choosing)作者
  • 序 誰來當家?

    這件事如果發生在多年以前,佛瑞德.福瑞里(Fred Furelli)就不會為了遲遲無法做決定,而坐立不安,因為以前的醫生會幫他做好決定。今晚的他,卻只能躺在床上與心裡的憂慮和困惑纏鬥,無法成眠。泌尿科醫師說他罹患了初期攝護腺癌,可以選擇手術或放射線除去腫瘤,或是,讓他百思不解的,醫生說他也可以什麼都不做,就靜觀其變,視腫瘤的後續發展如何再說。

    他一一思忖著這些選項。泌尿科醫生詳盡解釋了手術的細節,但是罹癌消息有如晴天霹靂,他根本沒有心情聽醫生解釋。醫生對放射線治療的解釋不如手術治療詳盡,是因為他比較不建議這個做法嗎?至於第三個選擇,他至今依舊無法明白,一個嚴重到必須以手術切除的腫瘤,怎麼能以一句「追蹤觀察」來輕描淡寫呢?他真的不懂。

    於是,福瑞里先生決定來找我。

    我是福瑞里先生(這本書裡的患者名字都是匿名)的一般內科醫生,和福瑞里認識已有五年。我看了他的病理報告和泌尿科醫師的評估報告。他的腫瘤很小,而且沒有擴散到攝護腺之外。福瑞里七十出頭了,這個小腫瘤或許可以不礙健康地蟄伏個幾年,因此,泌尿科醫生才會提出追蹤觀察的建議。若採用這個方法,泌尿科醫師會定期驗血,以判斷腫瘤的生長速度是否威脅到患者健康,如果這樣,就得考慮比較積極的治療方式。

    不過,並不是每個人都可以安然看待自己的身體裡有個腫瘤正在成長。對某些人來說,「追蹤觀察」做法實在太過消極。(有些醫生索性改稱它為「積極監控」,希望大家的觀點可以因而改變。)然而,積極的治療方式並非全然無害。許多人接受手術治療後,出現性功能障礙或尿失禁的狀況。也就是說,患者很可能在歷經艱辛的治療後,發現自己竟然無法勃起,還得開始穿成人紙尿褲。

    我這位病人朋友不知所措。他不想接受痛苦的治療、不想承受副作用,但是,卻又沒辦法神經大條到什麼都不做。因此,他來詢問我的意見。

    這也是我提筆寫這本書的動機——把我當時遇到的兩難攤在紙上:究竟該把我的看法告訴他,還是交由他自己去做決定呢?福瑞里先生作為我的病人大概是一九九?年代中期到末期之間,大約是病人賦權(patient empowerment)革命開始的二十年後。在這項革命之前,醫療決定是單方面的。做決定是醫生的責任,病人只有聽從的份。事實上,自古希臘名醫希波克拉底(Hippocrates)以來,有近兩千年的時間,幾乎都是醫生做決定,一直到一九七?年代中期,醫學科學露出曙光,才有病人(還有律師,以及一群被稱為倫理學家的新興人類)開始反對這種傳統醫療決定方式,認為醫生做決定時,病人的意見應該也要更積極加入。

    我對這項革命非常清楚。我曾經擔任賓州大學(University of Pennsylvania)醫學系助理教授,而且是成立該校生物倫理中心的成員之一。我在大學時期修習哲學,還在醫學訓練過程結束後,到芝加哥大學(University of Chicago)修了生物倫理課。我並不是要炫耀自己的成就,而是要讓大家知道我當時的背景。我是一個新品種醫師,接受過道德革命的洗禮,不容許自己擅自為病人做決定。我不能直接告訴我的病人應該做什麼決定,我只能從旁協助他們做出自己的決定。

    在革命前醫者如父的年代,泌尿科醫師會告訴病人他的攝護腺長了東西,必須切除。萬一醫生覺得患者身體太虛弱,不適合動手術,這時,他會隱瞞罹癌事實,然後在患者不知情的情況下繼續進行追蹤。是的,「醫者如父」,醫生和病人過去的關係有如父親和孩子一般,醫生擁有如父親般的權威與知識,他們為病人著想、承受病人的擔憂與責任,就像父親在照顧孩子一樣。出現病人承受不起的壞消息時,醫生會避重就輕,甚至撒個善意的謊,像是謊稱X光片上看到的腫瘤是「X光陰影」或是「感染發炎」之類。那個年代,醫生做決定,病人則是順從。

    那個年代,我的病人不會為了不知道怎麼做決定而無法成眠。現在,我眼前的福瑞里先生卻因為無所適從而來尋求我的協助。

    「如果是你,你會怎麼做呢?」他問我。

    「你必須自己做決定。」身為新世代的醫生,我只能把他丟回做抉擇的漩渦中。

    無助的他看起來徬徨不已。

    「舉個例子,」我說到。「今晚你打算看什麼電視節目?」

    「曲棍球賽,」他回答。看著他頭上那頂費城飛人隊的帽子,我對他的答案一點也不感到意外。

    「不好,你應該看第十九台的花式溜冰比賽。」我回他。

    「可是我又不喜歡花式溜冰!」他一副不可以思議地看著我。

    「沒錯!所以說,只有你自己才知道如何依你的需求做出『正確的』決定。就像我沒辦法替你決定該看什麼節目一樣。」我告訴他。

    我的醫學倫理訓練告訴我,最好的決定往往不光是醫學上的考量,而是在於病人的價值觀。以這個案子為例,病人對於尿失禁和身上有一個放著不管的腫瘤的看法,才是做出正確決定的關鍵。我沈醉在我的生物倫理中,滔滔不絕地向福瑞里先生解釋著事實與價值觀之間的差異、醫療判斷與病人權利間的問題。

    福瑞里先生似乎聽懂了我要表達的重點,給了我會心的一笑,接著說道:「我懂你的意思了,那麼,如果是你,你會怎麼做呢?」

    看來,我這番精闢的比喻並沒有達到預期中的效果。

    我早該知道

    我早該知道要求這位猶豫不決的患者做決定,是件不可能的任務。我當時行醫已有十年,不知道有多少病人問過我「醫生,請問我該怎麼辦呢?」或者,「醫生,如果是你的母親,你會怎麼做呢?」之類的問題,讓我不得不在每天的工作中發揮大家認為醫生應有的智慧,這包括醫學知識以外的智慧,為這些滿懷感激的病人提出解決之道。我不只要協助病人找出副作用最少的降血壓藥,還要幫患者思考怎麼開口告訴他的老婆他得了皰疹。單身的我做起婚姻顧問,沒有孩子的我傳授起育兒技巧,甚至,在未曾失去任何至親好友以前,便給起了生命臨終時的引導。

    我早該知道,病人要的不是一個可以把醫療資訊全盤端出,讓他們自行做決定的醫生。我早該明白,花式溜冰的比喻不可能立刻讓我的病人擁有獨自做決定的能力。不管這麼做是對是錯,病人理當看重醫生的建議,在驚慌失措的情形下,對這些建議的倚賴又更重了。我想,讀者中有很多人也和福瑞里先生一樣,只想要做決定的引導和建議,至於究竟誰才有權力做決定,大家其實並不在乎。利用花式溜冰的比喻將決定權丟回給病人的同時,我也陷入了病人賦權的迷思裡。福瑞里先生已經被告知選擇項目,也清楚他的價值觀在做決定時扮演著重要的角色,但是,這些資訊和做決定的自由,並沒有讓他感到自己是掌有權力者。當初,病人賦權革命的領導者為了讓病人自主權可以淩駕醫生父權,打了一仗。他們不贊成醫生應該主導醫療決定,因此,想盡辦法要讓病人成為決定者,而醫生就純粹當個資訊提供者。知名的癌症及血液疾病研究領導人傑若姆.古柏曼(Jerome Groopman)曾在史蒂芬.考柏特(Stephen Colbert)主持的談話性節目《考柏特報告》(The Colbert Report)中,大力鼓吹這種觀點。在討論到應該由誰來做醫療決定時,考柏特以他獨具一格的語氣問道:「如果說我才是決定治療方式的人,那麼請問你去上醫學院做什麼?」古柏曼給考柏特的回答和我當初給福瑞里的回答如出一轍:「我去唸醫學院的目的,是要幫你分析各種療法的利弊,好讓你可以依據自己的狀況做出決定。」

    資訊與整合被許多醫生視為新準則。改革派領導者認為醫療照護問題出在病人缺乏決定權,只要我們提供病人足夠資訊,便可以解決這個問題。但是,大部份病人都不希望醫生光只會提供資訊。他們不想聽花式溜冰的比喻,也不想被要求「依你的情況而定」。

    那麼,有更好的解決方案嗎?來自密西根大學(University of Michigan)的律師以及生物倫理專家卡爾.許奈德(Carl Schneider)曾經這麼寫道,如果我們真的尊重病人的「自主權」,也真的認為病人應該為自己的醫療問題做決定,那麼,我們就應該尊重他們希望由醫生來為他們做決定的權利。

    然而,我不敢把我的建議給福瑞里先生,並不是因為我認為他有做決定的責任,而是擔心他其實受了其它潛意識因素影響,才會要我幫他做決定;也就是說,讓醫生幫他做決定並不是他的本意。我會這麼認為,是因為在我接受倫理訓練時,經常跑到行為科學系大樓和行為經濟學家及決策心理學家進行合作。我從那邊學到,人們若在做決定時經常受到情緒與非理性的影響,會不知不覺逃避困難的抉擇。

    阿莫斯.特沃斯基(Amos Tversky)和埃爾德.沙菲爾(Eldar Shafir)這兩位心理學家曾經做過一個和抉擇有關的經典實驗。他們請普林斯頓大學(Princeton University)的學生想像一下某個晚上,他們在前往圖書館唸書的路上看到了一張海報,介紹著一部他們一直很想看的外國電影。這時,他們問這些學生會照原計劃到圖書館去,還是去看電影呢?結果,只有百分之二十的學生回答會照原計劃到圖書館去。這項研究的重點不是想知道普林斯頓大學的學生是否用功,而是要看這些學生在面臨難以決定的事時,會有什麼反應。於是,他們給另一群學生一個不一樣場景,一樣在前往圖書館路上,但是,這次看到的不只有令人心動的電影海報,還多了一張公告,上頭介紹一場精彩可期的演說。先別管什麼演說可能精彩可期,重要的是你得在這場演講與電影間做抉擇。你大概會想,這下子去圖書館的學生恐怕更少了。如果你這麼想就錯了,事實恰好相反,決定照原計劃到圖書館唸書的學生竟佔百分之四十。

    這個研究告訴我們,當決策的過程變得複雜時,很多人傾向於乾脆不做選擇。現在,回頭想像福瑞里先生得做的決定,肯定比上面這個研究來得困難多了,後果也嚴重許多,病人想當然會逃避做決定的責任。這時候,還有什麼辦法會比請教醫生來得妥當呢?疾病往往會帶來極其複雜、甚至讓人情緒失控的抉擇,請教醫生的看法不過是患者的自然反應。這大概也是為什麼剛出道的我雖然乳臭未乾(就算留著鬍子,我看起來還是比實際年齡二十六歲年輕許多),卻仍有八旬老翁前來向我請教攸關生死的抉擇。

    我想,福瑞里先生請我幫他決定該怎麼處理攝護腺癌,也是基於同樣的道理,而我竟天真以為,只要花三十秒鐘跟他解釋自主權的道理,他就不會再躊躇不前。花式溜冰的伎倆是一個無心錯誤,一件理想崇高的過失。我不過想把決定權交回病人,讓他衡量自己的情況,主宰自己的療程。

    我將在這本書結束前告訴大家福瑞里先生最後的決定,並用他的故事來說明病人自主權和醫生父權並不是二分法的關係。但是在那之前,我們得仔細瞭解一下病人賦權究竟是怎麼一回事。

    什麼叫「比較好」呢?

    我們經常在談到自由與幸福時提及「個人偏好」。每個人都有自己的偏好、在個人看來美好的事物,而這些偏好往往不盡相同(我喜歡說紅蘿蔔,你偏愛說胡蘿蔔),因此,我看來正確的選擇,你看來不見得最好。這種情況下,單一選項政策無利於大家,倒不如給大家自由,讓每個人都可以根據自己的偏好做選擇。

    還有另一件我早該知道的事。許多科學證據指出,人們的偏好往往不是很強烈,很多人的偏好其實搖擺不定。我做過的研究也顯示,病人做醫療決定時,往往會受到無意識或非理性的壓力影響,導致醫生說明治療方法時,即使只是描述方式稍有不同,就可以改變病人的「個人偏好」。

    舉個例子,比起死亡率百分之十的手術,病人通常更傾向於接受存活率有百分之九十的手術。儘管兩個講的是同一個手術,只不過描述方式不同,選擇就不一樣了。這不是單純的數學換算問題,而是感覺問題。晚一點,我會更仔細討論感覺問題。至於現在,我早該知道我的道德責任不僅止於用花式溜冰的比喻來強迫病人自己做決定。當病人的決定失去準則、和價值觀脫節時,強調病人的自主權也就失去了道德意義。

    我那天應該可以更稱職的最後一個原因,是我其實擁有足夠的生病經驗可以告訴自己,病人自主並不像倫理學家說得那麼神奇。就以我第一次接受骨科手術的經驗為例:

    二十九歲那一年,我在壘球場上急轉身,剎那間,一陣疼痛往我的右腿直竄。原來,我壓到了第四節腰間椎間盤(更準確的說,是第四節與第五節間的椎間盤),使它不得不向通往右腿神經的神經腔突出,因此壓迫到神經。

    做了復健,休養好一陣子後,我遇到一位外科醫師,他說我可以開刀移去椎間盤突出的部份,不過那是一項不算小的手術。(以前的技術使這類手術的侵入性較現在高。)或者,他又說道,我也可以試著再給傷處一點時間復原,看看突出的部位會不會縮回去,這麼一來,我就可以恢復運動了。

    當時我在梅約醫學中心(Mayo Clinic)擔任住院醫師,是醫院圖書館的常客。每次看完診,我會到圖書閱讀相關資訊。患者出現罕見感染時,我會在文獻裡大海撈針,找出最合用的抗生素;患者有不尋常的症狀時,我會埋在書堆裡,試著找出正確的診斷。

    因此,當自己的健康受到威脅時,你可以想像我大概會不分晝夜在圖書館裡查文獻、找答案。但你錯了,我根本沒為這件事踏進圖書館,而是像個無助的孩子,到處向醫生大人求救。外科醫生建議我動手術,我不確定這麼做對嗎?於是,我又轉而求助於住院醫師主任。

    我的腦海完全被該怎麼辦佔據。靠著物理治療,我發現我對這種程度的疼痛還算可以忍受。我可以騎腳踏、可以游泳。如果有足夠時間,或許椎間盤突出真的會自動回到原位,不再和神經搶位置,那麼我就可以從事其它運動了。

    這個決定聽起來不難,不過是給點時間觀察後續發展,但是卻沒有我想像中容易。距離住院醫師訓練結束還有兩個月時間,接著我就要搬到芝加哥大學。我跟住院醫師主任談了我的狀況,他告訴我:「彼得,你現在待的可是世界頂尖的梅約醫學中心,這裡有全世界最好的外科醫師。如果你真的不需要開刀,就沒事,但是,萬一你就那麼狗屎運,到芝加哥時突然需要緊急開刀,怎麼辦呢?」

    我知道他是半開玩笑,因為我不認為椎間盤突出情形會加重。只是,現在有個畫面不斷浮現在我的腦海:狗屎運,緊急開刀!

    就這樣,我,一位向來以邏輯與推理能力自豪的哲學系高材生,一位剛受完實證醫學訓練的住院醫師,竟然不是讓醫學文獻來引導我的決定(完全顧不得那些大聲對我喊「不要!」的醫學文獻),而是為了一句「狗屎運」的玩笑話,我接受了脊椎手術。

    這樣的我竟然在六年後期待一位被嚇壞的七十歲老翁聽了花式溜冰比喻後,可以立刻變成一位決策專家?

    得到資訊又怎樣呢?

      這本書的第一部份,我們要談病人賦權發展。我會講到一九七?年代中期那段動盪的歲月裡,醫療實踐怎麼從兩千年來「聽醫生的準沒錯」的傳統,演變成高喊病人自主的新世代。在第二部份,我會提到這場革命對醫生和病人帶來的影響,讓大家知道事情並沒有預期中的美好。我舉了許多例子,故事裡的醫生和病人都在醫療抉擇這條路上跌跌撞撞,表面上他們做得是以醫療為依據的討論,事實上卻是受到情緒、假想,甚至狗屎運這樣的玩笑話影響而毫不自知。我也詳細地描述幾段醫生和病人間雞同鴨講的對話,令人遺憾的,這些對話在在揭露醫生與病人間的鴻溝,同時也顯示,光靠病人賦權並不能解決問題。

    吉米.李奇(Jimmy Leech)同意我錄下一段他和泌尿科醫師間的對話。李奇因為連續幾天出現血尿,吃止痛藥吃到頭都暈了才決定就醫。一個星期後,他來看攝護腺切片報告。他緊張不已地坐在醫生面前,等候醫生宣布結果。泌尿醫師先詢問了切片處的復原狀況,然後,宣布了壞消息。

    「我們在你的攝護腺做了十二個粗針穿刺切片,」醫生開始宣判,「其中有三個樣本發現腫瘤細胞,不過癌細胞比例並不高,不到百分之三十。所以說,十二個這麼長的粗針切片中,三個裡面有大約三分之一的部份出現癌細胞。十二個切片裡面有三個有癌細胞並不算多,但是我們還是得談談治療的方式。」

    泌尿科醫師繼續講下去,完全沒有停下來。如果你不太明白他剛剛到底在說什麼,他的意思是李奇得了攝護腺癌。

    「我們會根據顯微鏡下的觀察,把攝護腺癌分成六到十級。」

    「是堤森分級嗎?」李奇問道。

    「是格理森(Gleason)。」

    「對,格理森。」病人回應道。

    「是的,第六級是最初期,狀況最輕微,但是最……總之,就是這個異常情形足以被視為癌症,低於這個指數的話,表示異常細胞數量不足以被視為癌症。所以,從第六級開始,級數愈高就愈嚴重,最高可以到第十級,這一期的細胞異常最明顯,侵入性也最高。」

    「所以第六級是開始?」

    「沒錯,第六級最輕微,第十級最嚴重。」

    「不是應該從第一級開始嗎?」李奇苦笑著說。

    「是呀,我們更常用的是分成三級,輕度、中度和高度。」

    「這樣啊。」

    「格里森第六級屬於輕度。第七級,不管在顯微鏡下的觀察結果是3+4或是4+3,都算是中度,第八到十級就是重度了。你的情形算是中度,在中間。報告上寫的是3+3和3+4,表示第四級異常的細胞量有達到3+4的程度,這代表你是中度的。」

    在過去那個醫者如父的時代,醫生根本不敢把罹患癌症的消息告訴病人,就怕病人承受不了壞消息。現在完全不同了,李奇不但被告知他得了癌症,還得強迫接受醫生的獨角戲,戲中的細節像是把一流學術期刊的內容搬上臺一樣。這些醫生所受的教育告訴他們,病人有權知道自己的狀況,但是沒有人告訴他們告知的範圍在哪裡。因此,病人經常被一些不必要的資訊搞得一頭霧水。究竟是3+4的第七級還是4+3的第七級是重點嗎?況且,有哪個甫得知自己得了癌症的病人有心情聽這樣晦澀難懂的長篇大論呢?

    我和來自密西根大學專門研究決策過程的心理學家安吉.法哲林(Angie Fargerlin)進行了一項合作計劃,吉米.李奇是數百名參與這項研究的病人之一。研究初期,我們錄下幾段醫生和病人的談話內容,李奇先生這段是其中一段。接著,我們召開研討會議,討論如何分析這些對話。會議上,我建議把泌尿科醫師是否對剛得知壞消息的病人提供情緒上的協助進行評估。我以李奇先生的案子為例,醫生傳遞壞消息(三個粗針切片中出現了癌細胞)後,立刻跳到腫瘤分級的專業術語(我們將它分成第六到第十級),中間完全沒有讓病人有情緒上的緩衝。

    這時,一位泌尿科醫師提出反駁,說道:「那算是壞消息嗎?」

    我有聽錯嗎?得知自己罹患癌症不是壞消息?

    原來,這位泌尿醫師站在專業角度來看這件事。他知道局部性攝護腺癌治癒率很高,也知道病人因局部性攝護腺癌死亡的機率非常低,他很清楚大多數患者可以安然無恙。但是,他卻一點兒也不懂李奇先生得知這個消息時的心情。我婉轉回問他:「有沒有可能,病人其實覺得那是個壞消息呢?」

    我的問題並沒有得到認同。所以我們繼續往下一個議題進行。

    稍後我提出,泌尿科醫師提供的資訊讓病人喘不過氣來。這時,我的泌尿科醫師同仁又回以一記「他們又沒有聽不懂。」

    「你怎麼知道?」我反問。

    「他們要是聽不懂就會問呀!」這位泌尿科醫生回答。

    在醫生掌權的時期,他們高坐在父職寶座上,不必擔心病人有沒有聽懂自己的病情,只需要確定病人是不是照著他們的話去做:按時吃藥、臥床休息,真的不舒服時,吞顆阿斯匹靈,隔天早上打電話給醫生。把這張寶座搬走後,醫生連該站哪裡都不知道。究竟該透露多少病情給病人?直接告訴病人該怎麼做,還是讓病人自己決定呢?醫生還在這當中尋找一個平衡點。

    記下來「罹患攝腺癌不算是壞消息」這段話,用它來提醒自己,醫生不見得可以和你感同身受。醫生告訴你的事可能讓你害怕,他的解釋可能讓你感到困惑,但是,如果你不說出來,醫生可能會認為一切都沒問題。

    我寫這本書的目的之一,就是要讓大家哪天生了病去看醫生(我想每個人都會有這麼一天),能更清楚醫生和你說話時,心裡在想什麼。而更常發生的狀況,是病人不知道醫生在想什麼,醫生也不知道病人在想什麼。李奇的醫生或許認為,他把攝護腺癌分期做了這麼詳細的敘述後,李奇應該會感到放心多了吧!畢竟他的腫瘤級數只有格里森七級,而且是3+4的七級。李奇這邊則會認為他的醫生實在是個無情的技術官僚,只在乎他的腫瘤分級,完全不能體會他的感受。我猜想,李奇的醫生其實很在乎李奇的感受,只不過他並不知道李奇當時的心情,因此沒辦法針對李奇當時的感受採取行動。個人背景與經歷的不同,讓聽診器兩端的人無從瞭解彼此。

    忠言逆耳

      威廉.英格曼(William Engmann)因為無法吞嚥,在二??七年冬天來到我工作的醫院接受治療。吞嚥困難(dysphagia)是他的唯一症狀,這情形困擾他有一個多月了。不知道為什麼,他就是使不上力來把食物往肚子裡送。

    經過一連串檢查後,我們發現他得了肺癌,而且已經轉移到身體其它部位。為了抵抗腫瘤細胞,他的免疫系統開始製造抗體和白血球。但是,免疫機制並不是百無一失。由於這類腫瘤細胞和喉頭細胞看起來很相像,以致於他的喉頭細胞成為被攻擊的對象,使得他無法吞嚥。

    英格曼的腫瘤沒有辦法治癒,但是我們還是對他施以治療,希望可以減緩癌細胞造成的傷害,讓他多活幾個月,也看看能不能讓他在有生之年還有吞嚥的機會。

    英格曼的情況真的很令人同情。他今年五十多歲,有個愛他的老婆,還有幾個即將自立門戶的孩子,這一場病帶來的打擊不難想像。我們幫他裝上餵食管,隔天早上,我到他的病房看看他的腹部有沒有出現感染情形,更重要的,關心一下他受傷的心情。做檢查時,我們小聊了一下,他的反應和他給太太的眼神讓我覺得不大對勁。我隨口問了「還好嗎?」沒有特別點明我指的究竟是身體狀況或是其它事情。他的太太很激動地告訴我英格曼今早偷抽煙了。這時,英格曼用那種夫妻吵架時才會出現的眼神,狠狠瞪了老婆一眼,並且要她「不要多管閒事。」

    英格曼的太太轉而向我尋求支持。我絕對是個反對抽煙的醫生,但是當時的處境讓我很為難。告訴他怎麼做是我的職責嗎?或者,我應該照古柏曼說的去做就好,告訴病人抽煙的好處和壞處,然後讓他自己決定抽還是不抽?

    這種新醫病模式中,出現涉及個人喜好的抉擇時,醫生的職責不在告訴病人要怎麼做,而是告訴病人各個選項的優缺點,好讓病人自己做選擇。我雖然很清楚這些規範,卻無法遵守。我沒辦法很中立地告訴他抽煙的好處和壞處,然後任憑他傷害自己。我認為有義務告訴他怎麼做對他是好的。

    於是,我告訴他,就抽吧!

    「你們兩個其實深愛對方,」我看著英格曼的太太,「我知道妳愛妳的先生,不希望他的情況變得更糟。但是現在,這幾根煙不但不足以危害健康,反而能幫助他放鬆心情。最重要的是你們要相互支持,因為接下來的幾個月不會好過。」

    我也提醒他們,英格曼先生的癌症不會好起來,我們能做的不過是盡量維持所剩的日子裡的生活品質。然後我告訴他們,維持生活品質的最好方法,就是珍惜和所愛的人僅有的時間,和太太吵架反而沒有幫助。

    我提這個故事有幾個目的。首先,它記錄了我想要以醫生與學者身份寫一本關於醫病共同決定書籍的心路歷程。照料英格曼先生時,我已經不再認為醫生職責應該只局限在提供病人資訊而已。我認為醫生和病人間要利用更多互動做共同決定。我也體認到身為醫生,我對病痛為生命帶來的影響有另一番見解。如果和病人分享看法可以讓他們的生命變得更好,而我卻不去做,那便是瀆職了。

    有時,這個看法很可能是鼓勵我的病人抽煙吧!

    我應該這麼果斷嗎?什麼叫果斷,什麼又叫專權呢?這個社會究竟出了什麼問題,搞得病人和醫生間連誰該做決定都這麼剪不斷,理還亂呢?

    講這個故事的第二個目的,是要將大家帶進究竟什麼人該做什麼決定的旋渦裡。病人賦權革命的結果讓醫生和病人搞不清楚在醫療決定裡各自應該扮演的角色。我們原本期待這場革命可以改善醫生與病人之間的關係,但是結果卻與期待不同,這些新教條反而讓醫生與病人陷入膠著狀態。醫生這頭思忖著:「我應該鼓勵病人接受治療嗎?」病人那頭想著:「我如果詢問醫生看法,算不算推脫責任?」

    這本書第三和第四部份,我提出一個較折衷的方式,讓醫生和病人都能貢獻想法,最後由雙方共同做出最有利的決定。過去幾十年來,我們對於做決定的科學基礎,以及病人與醫生之間的溝通都有了深入瞭解,現在,該讓雙方結合起來了。首先,我們得讓醫生和病人瞭解對方在想什麼。第三部份,我提到「決策輔助工具」可以幫助病人更清楚治療選項,分擔掉醫生的一些工作。並不是每個醫生都會詳盡跟病人解釋病情,於是,主張共同決定者整理出與各種疾病相關的小冊子、影片和網站等,好讓病人在就醫前,可以先對疾病有基本認識。我舉出一些實例來證明這些決策輔助工具的功效。另外,也提供一些幫助你在醫療決定時更能採取主動的方法,好讓你和醫生的溝通更有效率,如此一來,醫生才能提供你更好的建議。

    醫療照護新革命強調的不再是權責,而是醫生與病人的合作。進行醫療決定的過程中,不應該有任何沉默的一方,共同做出決定才是王道。但是前提是我們必須幫助病人做好準備,讓病人知道如何清楚表達他們的想法。

    不過,我也提到過於依賴資訊的醫療決策有陷阱。身為醫生,也當過病人的我,對這一點再清楚不過。我的身份是醫生,但是我也曾經是病人,或是病人的伴侶。這些經歷告訴我,面臨難以抉擇的醫療決定時,光是對疾病資訊有充份瞭解仍不足。這也是為什麼這本書的第四部份,我提到唯有醫生也做好和病人溝通的準備,否則,不會有真正的共同決定。

    明白對方在想什麼

      我把聽診器放在貝蒂.穆門(Betty Moorman)的胸口上。我初步判斷她的心跳有些異常,想要進一步仔細聽每一個心跳。我先把重點放在心跳的開始,也就是「噗—通」的「噗」上,醫學上稱它為第一心音,看看是否規則?是否和第二心音有明顯區隔?是否……

    突然,一陣像是戴著假牙的獅子所發出的大吼,透過了聽診器,直擊我的耳膜。那是穆門發出的聲音,經過胸膛上的聽診器放大後的結果。

    聽診器是一種助聽工具。在聽診器還沒發明以前,醫生要聽病人的心跳或肺部的聲音時,會把耳朵貼在病人的胸膛。我對我太太這麼做過,那可說是一種聽覺享受。

    聽診器的耳塞可以隔絕外界聲音,只讓來自病人胸腔的聲音透過聽診器音膜傳到醫生耳裡。它可不是用來聽病人說話的。萬一病人在醫生聽診時說了話,聲音從胸腔透過聽診器傳出來時,聽起來就像是齊伯林飛船樂團(Led Zeppelin)的貝斯接到一個劣質揚聲器,然後調到最大聲。

    我想,每個醫生都有過這種震耳欲聾的經驗,但是我希望大家的反應都比我那天來得溫和些。職班一整晚、累到不行的我嚴厲地看她一眼,「噓」了她一聲,因為我的耳朵還塞著助聽器,所以這個噓聲顯然有點大,隔壁床的病人還以為我在說她,立刻把電視的音量轉小。

    我的第一回同理心考驗失敗了。我沒體諒到這位病人並不知道在醫生聽診時說話,會造成這樣的後果,只能說我責無旁貸。這樣的經驗後來還遇到幾十次。並不是每個人都知道不能幹在醫生聽診時講話這種蠢事,回想我自己,成為醫生之前,我也沒有這種常識。而我竟然忘了這件事,還給了病人那樣嚴厲的眼神,好像她是個大蠢蛋,而事實上,我才是蠢蛋。想要病人與醫生共同做出最有力的醫療決定,聽診器兩端的人得對彼此有更好的瞭解才是。

    認為被診斷出攝護腺癌「不算是壞消息」,對於病人接獲這個消息時的心情無法感同身受,就是一種缺乏同理心的表現。花式溜冰的比喻呢?也不算是有同理心的行為。我當時如果有體會到病人的心情,就不會逼得他走投無路了。別以為醫生理當知道你的恐懼,對著講外星文的醫生頻頻點頭不會讓你得到應有的治療,這麼做的唯一好處,是可以保住你的面子,但是,你不認為聽懂醫生講話比起面子來得重要嗎?更何況跟醫生問問題一點兒也不丟臉。

    我逐漸揭開這個不再是醫者如父的醫病新紀元時,你會發現,一個好的醫療決定無關乎道德上的兩難(像是醫生究竟該掌權或是放手),而是在於醫生與病人間是否做到良好的溝通,瞭解彼此的感受與想法。一九七?年代的病人賦權運動確實改變了病人和醫生之間的關係,但是病人並沒有因此有能力做出最適合自己的醫療決定,雙方的窘迫反而像在跳一支身段明顯不足的舞一般。只有醫生和病人都認同的醫療決定才是好的決定。大部份醫生和病人都還沒準備好要合作,我會在這本書告訴大家怎麼解決這個問題,只要聽診器兩端的人願意配合,我們一定可以做到。
  • 序 誰來當家?
    第一部 病人賦權的興起
    第一章 聽醫生的準沒錯
    第二章 在沉睡中敲醒醫療專業的女孩
    第二部 賦權革命的失敗
    第三章 迷失在語言中
    第四章 對彼此的情緒視若無睹
    第五章 錯估想像中的事
    第六章 不只是數字
    第七章 徘徊於生死之間
    第八章 尋求好建議
    第三部 從被賦權者變成合作夥伴
    第九章 伴隨資訊而來的病人賦權
    第十章 資訊與行為的結合
    第十一章 訓練病人成為醫生的夥伴
    第四部 學習分享
    第十二章 病人賦權受到的限制
    第十三章 幫醫生做好面對病人的準備
    附錄 八項技巧幫助你和你的醫生共同做出更好的決定
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