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陪伴失智媽媽55則照護筆記:醫生無法教的照護方案,真實日本上班族離職照護失智媽媽的親身經驗分享
陪伴失智媽媽55則照護筆記:醫生無法教的照護方案,真實日本上班族離職照護失智媽媽的親身經驗分享
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   一般分類醫療保健 > 西法醫學 > 神經系病

商品介紹
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  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 他是我母親,也是我的老小孩……
    日本上班族照護失智媽媽侍親日記

    一位普通的日本上班族,面對突如其來必須同時照護祖母與母親,兩種不同的照護情況,於是開始將自己照護經過、心得和方法用部落格記錄下來。歷經了種種困難與問題,家人的症狀變化、病情好壞,照護與工作的掙扎、親情與內心重擔的擺盪……,將最真實的照護集結成55則感動照護心得。

    ■ 習慣,是所有照顧者的最強處方箋
    改善失智症周邊症狀的解決之道,三成來自藥物療法,七成須靠非藥物療法。相較藥物的控制,日常的生活模式、與照護者的相處方式,對失智者來說更為重要。許多照顧者對於初次發生的症狀都會感到驚訝、悲傷與煩惱,但失智症狀不會只出現一次,它會一而再、再而三地發生。作者自己也從一次次的驚訝、憤怒、無所適從,到因為「習慣」讓他現在可以從容應對:

    ‧一直出現妄想
    總是面目猙獰地控訴親戚把家裡搜刮一空,偷光所有物品,不然就是大肆講鄰居壞話,讓人沮喪無力,然而作者的一個改變卻讓媽媽將妄想內容正向化?

    ‧重複購買同商品
    重複購買六瓶一模一樣的果醬,或在冰箱裡找到媽媽買的六團拉麵,甚至不小心吃到媽媽用壞掉的蔬菜燉煮的料理,罹患急性腸胃炎。作者竟然仍不阻止媽媽購物,反而使用「這個方法」幫助了媽媽。

    ‧不停陳述或詢問同一件事情
    媽媽使出連續攻擊,重複說一件事超過五次。彷彿英雄電影情節,將兩人陷入時間輪迴,作者如何從心中總是氣惱,轉化反因媽媽的重複,常在心中感動落淚……

    ‧不動症候群
    忽然看到媽媽四肢趴跪在地上,從百貨的廁所爬出來,且下半身尿濕,引起周圍的人關切。作者如何派出「美味蕎麥麵」,讓媽媽願意進行復健?

    ‧失智者暴怒、亂摔東西
    動不動就發飆、指責別人偷他的錢包,或忽然對他人大罵「吵死了」。作者將商業法則改造,並了解某個道理後,現在還可以跟媽媽虛應幾聲,讓兩人相處起來都很舒心。

    ■失智照護者痛苦的多重枷鎖,如何找到出口﹖
      照顧失智家人是一項重要決定,對自己的人生帶來無可避免的改變。作者認為照顧者才是主角,這一點最重要!該注意的不是「世俗或他人眼光」,而是失智患者與照顧者自己。

    ‧遠距離照護,要搬回去?還是通勤往返?
    無法貼身照護,但擔心將家人送至照護院所會被冠上「不孝」的罪名?難得出遊內心卻覺得對家人莫名感到抱歉……最後作者才發現,照護者往往都是為了同一個原因而努力,只要明白這個道理,就能讓自己與家人過著平靜又安穩的生活。

    ‧該「離職」還是繼續「工作」?
    無法一直向公司請假,又想好好陪伴在家人身邊,但預料之外的手術費、居家翻修的費用、家人的醫用必需品……一項項壓得自己喘不過氣。作者分享如何不受到過去的工作方法和業種束縛的可能,讓自己保有彈性,擁有更多選擇。

    ‧如何能擺脫「照護很辛苦」情緒氛圍?
    許多人眼裡,只要有家人需要被照護就是不幸的象徵,新聞媒體也時常報導因為照護引發的社會悲歌。同樣身為照護者也可能只顧著一味抱怨自己有多辛苦,讓人聽完後心情更加沉重。如何避免讓自己陷入照護很辛苦的負面情緒,導致身心俱疲,將照護者與被照護者推向險境?

    ■ 不要害怕未來的照護生活,努力活在當下!
    沒人知道失智家人的病情未來將如何變化,既然如此,不如做好這一刻能做的事。說不定照顧者明天就變成被照顧的對象,沒有人可以躲過死亡與病痛。失智家人雖然變得遲鈍,但活得坦率。
    身為照顧者也經常從被照護者身上學習到時間有多重要。有些事只有現在才能做。不要事後才後悔當初為什麼不做,聚焦現在這一刻才能慢慢紓解對於未來的不安!

     

  • 工藤廣伸
    照護知識專門部落格主、專門失智症照護員,歷經「照護離職」的四十歲中年人。
    2012年祖母被宣告罹癌,只剩半年生命,同時確診為阿茲海默型失智症,需照護度為三,同時,母親也確診為失智症,需照護度一。作者開始遠距離的照護母親和祖母,2013年底祖母去世,作者為了照護母親而離職,並在2016年考取專門照護員的執照。經營部落格「40照護」,分享並整理各種和照護有關的情報、心得。


    游韻馨
    在豆府小樓與六隻汪星人一起過著鄉下生活的全職譯者。譯作包括《我決定簡單的生活【主婦版】》、《為什麼1%的人創業賺大錢,99%的人三年後卻賠光本金》、《中國思想與宗教的奔流:宋朝》、《刺激大拇指,讓腦變年輕》、《妖怪醫院系列》、《吃對油,不失智》等多部作品。


  • 名人
    推薦 【感動推薦】(依姓氏筆劃排序)

    本書讓我們認識失智症照護的酸甜苦辣,
    預料失智症將帶給人類社會「全新」的生活方式。
    無論醫療或長照體系都要回歸以「生活」為中心的照顧方式。
    超高齡時代裡,面對失智症,沒有人是局外人!

              ──余尚儒 台灣在宅醫療學會理事長

    唐從聖 全方位藝人
    鄧世雄 天主教失智老人基金會執行長
    賴德仁 台灣失智症協會理事長

     

  • 前言 改變自己,與失智家人相處
      「外界明明有這麼多與失智症有關的資訊,為什麼無法解決照顧者的煩惱?」自從開始照顧家中長輩,這個問題一直讓我百思不得其解。
      醫生與專業照護員會指導照顧者各種解決方法,但還是無法解決照顧者的問題。即使他們互相討論、積極參加各種聚會,或請教照護管理師,盡了一切努力仍無法擺脫困境。
      有些照顧者甚至認為,這些問題唯有失智家人離世才可能解決。
      我自己照顧失智家人已邁入第四年,當然,我也遇到許多問題。事實上,我的問題一點也不嚴重,完全不妨礙我照顧家人,還能「若無其事」地照常生活。各位可能認為我的母親照護需求等級只有一,屬於輕度失智症,不太需要照顧。
      我要強調照顧失智患者時,不是照護需求等級高就很辛苦,照護需求等級低就很輕鬆。生活在什麼樣的環境之中,例如醫院、失智症安養機構或選擇居家照護等,以及照顧者抱持什麼樣的心態面對失智家人,都會嚴重影響照顧的困難度。照顧失智家人有以下兩大重點:
      神奈川縣川崎市的川崎幸診所院長杉山孝博醫生,在其提倡的「減輕照顧者的辛勞!充分理解失智症的九大法則之第一原則」中,提出了作用與反作用力法則。他認為:「失智家人是反映照顧者情緒的鏡子。」
      換句話說,失智家人會直接感受到照顧者的情緒。這是第一個重點。
      第二個重點則是前岩手醫科大學神經內科醫生高橋智先生說的這句話:「改善失智症周邊症狀的解決之道,三成來自藥物療法,七成須靠非藥物療法。」
      失智症的非藥物療法包括音樂療法,或在照顧機構從事娛樂活動等。多關心失智家人,增加與其相處和聊天的時間也是方法之一。總的來說,有七成屬於無法具體化的治療方法。三成的藥物療法是很重要的前提條件,不過,也有不少個案因為服用的藥物不合,反而病情加劇。

    ■從照顧者的觀點提供解決方案
      如同先前所介紹的,我希望能該從「失智患者是照顧者的鏡子」、「治療失智症有比藥物更重要的療法」這兩大重點,改變照顧者的心態與想法,穩定失智患者的病情,減輕照顧者的負擔。這是本書期望達成的目標。
      此外,這個世界上沒有完全相同的失智照護個案。
      患者本身的症狀和家庭狀況各有不同,在收集完相關資訊後,各位一定要以自己的方式篩選應變,才能解決目前面臨的問題。
      話說回來,關於照顧者的「心態」這個問題,儘管失智症的類型與病情狀況不同,但還是有許多共通點。我是一名現役的照顧者,我很理解照顧者的心情。除了藥物和一般的失智照護之外,還有許多可讓照顧者更輕鬆的祕訣。
      有些人罹患的是阿茲海默型失智症,有的則是路易氏體失智症(編按:Dementia with Lewy Bodies,DLB。是退化性失智症中僅次於阿茲海默症,第二常見的失智症。除了認知功能障礙,也會出現身體僵硬、手抖、走路不穩、重複無法解釋的跌倒與精神症狀。),病情還有輕度、高度(重度)之分,各位在閱讀本書時,或許會考量自己的現況需求。如果可能,我希望各位將心態歸零,拋開所有考量,以空杯的心態閱讀本書。
      每天忙著照顧失智家人,沒有機會喘息的讀者,我也希望你能藉由本書放鬆心情,以輕鬆的態度面對自己的內心世界。此外,我的前一本書《照護失智家人的五十四個不後悔心得》(廣濟堂出版)是以選擇醫院的方法、利用人際關係建立照顧機制等為主題提出建言,提供各位參考。

    ■從失智症測驗結果回顧病情發展
      我的媽媽是在六十九歲的時候首次接受失智症心理測驗。當時她被診斷為阿茲海默型失智症,支援需求等級一;如今醫生認為她罹患的是皮克氏病(編按:Pick's disease,PiD,為一種漸進性痴呆。),照護需求等級一。醫生判定照護需求等級三的奶奶,則是在八十九歲的時候首次(也是唯一一次)接受測驗。滿分三十分,我的奶奶只拿五分,算是偏重度阿茲海默型失智症(九十歲逝世)。
      第一年我的媽媽做了好幾次測驗,不過,研發「改訂長谷川式簡易心智量表」的長谷川和夫醫生,在演講會上表示每年做一次測驗即已足夠,所以媽媽現在每年只做一次。得分低於二十分者,很可能罹患失智症。但我媽媽得分高於二十分,卻出現明顯的失智症症狀。
      一般來說,六十九歲罹患失智症的機率約為百分之一點五,儘管機率很低,但我媽媽還是發病了。年紀輕輕罹患失智症,照理說病症發展速度應該很快,但根據測驗結果,三年來都維持一定的分數。主治醫生也說,按照我媽媽的發病年齡和罹病三年的時間來看,可說是非常樂觀。
      媽媽服用治療失智症的藥物(利憶靈、穩他眠)後,經常出現情緒興奮或嗜睡等副作用,因此她服用藥物的時間,前後加起來不超過兩個月。
      此外,河野和彥醫生(名古屋森林診所)在其提倡的河野療法中,建議服用以米糠製成的健康食品「Feru-guard 100M」與「Feru-guard B」。患者可在醫生介紹下購買「Feru-guard」服用。
      我媽媽平時一個人住,每週有兩天前往日間照顧中心,還有家訪照服員幫忙處理倒垃圾等家務。復健師每週也會到家裡一次,協助媽媽復健。隔週還有家訪護士造訪。媽媽罹患了一種罕見疾病,名為「進行性神經性腓骨肌萎縮症」。這種病會造成手腳肌肉逐漸萎縮,她現在走路很不方便。
      失智症常見的症狀包括重複說同一件事、不洗澡、隨時隨地打電話給別人、半夜失禁、出現虛談症狀、說人壞話、重複購買同一樣物品、無法自行服藥、冰箱堆滿腐敗食物、幻想自己的東西被偷了等等。
      我冷靜分析自己媽媽這三年來病情穩定的原因,我認為河野療法是失智症療法中最好的,所以很早就讓媽媽接受河野療法,這就是首要因素。
      此外,我也努力研究如何與失智家人相處,和全家人一起學習,並在短時間內實踐。就失智症相關醫療與專業的照護知識而言,我遠遠比不上專業醫師和照護員。我照顧過兩種不同類型的失智患者(奶奶和媽媽),三年來勤懇勤勉地照顧失智家人,並在部落格持續發表與失智症有關的觀念與想法。
      我對自己做的事有信心。若以一張四百字的稿紙來計算,從過去到現在我所發表的文章,差不多超過兩千張稿紙。在本書的最後,我將與各位分享持續在部落格發表文章的重要性,這件事與正在照顧失智家人的各位息息相關。

      為了發表文章,我必須持續收集資料,每天都要學習。但我學習絕對不是因為背負著使命感,而是因為我做得很開心。我希望部落格的讀者都能在我的園地有所「察覺」,從我與媽媽平常的生活互動中感受到啟發。
      為了達成這個目標,我每天都很努力,抱持旺盛的好奇心,凡事都要追根究柢,絕不辜負各位的期待。雖然我發表的文章裡,仍有證據不足或科學尚未證實之處,但失智症無法仰賴科學實證的藥物治癒,光靠教科書上寫的失智症照顧法,也會遇到許多挫折。
      只要是我親自實證且成功的經驗就是答案。
      「想要改變別人的心很難,但改變自己很簡單。﹂
      無論是不是失智患者,都很難改變他人的心。
      不過,我們可以改變自己,也就是照顧者的心。我將從有別於醫生和專業照護員的觀點,協助各位照顧自己的失智家人。衷心希望各位能從我無數的失敗經驗中,得到答案與幫助,這是身為作者最大的榮幸。

  • 前言 改變自己,與失智家人相處
     0 患者不是有意的!是失智症讓家人變了樣!

    第1章 與失智者相處的祕訣與心法 
     1 出題者會影響失智測驗結果
     2 判定照護需求等級的回診日,家人一定要陪同
     3 利用「興趣‧關心度檢測表」找出失智患者的嗜好
     4 若必須照顧自己最討厭的家人,該如何面對?
     5 「負面妄想」讓人痛苦,但「正面妄想」還能忍受!
     6 與各位分享媽媽重複購買同樣東西時我的處理方法
     7 我對媽媽三年不洗澡的看法
     8 多說好話,讓失智家人動起來
     9 習慣是所有照顧者的最強處方箋
     10 不安的心理是重複說同一件事的原因
     11 我很羨慕出現「徘徊」症狀的失智患者
     12 照顧者置之不理,照護與看護的品質就會低落
     13 忘記今天星期幾也無須氣餒
     14 不要改變失智家人使用的日用品與所處環境
     15 立刻擺脫焦躁狀態的方法
     16 照顧失智家人時如何運用PDCA循環平息怒氣
     17 無須理會抱怨「照護很辛苦」的人,
       多聽「願意想辦法解決問題」的人怎麼說
     18 失智照護不是「心技體」而是「體技心」
     19 全家人一起擬定照護計畫 74
     20 找到自己推崇的失智症醫生與照護員!
     21 照顧失智患者一定要知道「實證醫學」與「敘事醫學」

    第2章 失智症的好用物品 
     22 椰子油可以改善失智症?
     23 你如何看待「健康食品」?
     24 如何確認該項藥品或健康食品確實有效?
     25 利用「照片」延緩失智症的發展
     26 可檢測漏尿墊吸收多少尿量的「D Free便便警告器」
     27 網路攝影機「Sumakame」提高家屬對失智家人的關心度

    第3章 失智患者與社會連結
     28 年輕時的「工作」最能撼動失智患者的心
     29 罹患失智症的美髮大師在異地開設髮廊的勵志故事
     30 「往日工作」的記憶可對抗所有疾病,重拾健康
     31 做出全世界獨一無二的料理,媽媽的無限潛力
     32 與其增加照顧機構,讓失智患者辛勤工作的舞台更重要

    第4章 照顧者的「工作」與「離職」
     33 讓照顧者持續工作的重要性
     34 「NEXT求職誌」前主編闡述照護與工作之間的關係
     35 如果每次面試都說「上次離職是為了照護家人」,結果將會如何?
     36 請寬容對待就業空窗期!
     37 掌握業界最新型態,讓你兼顧照護與工作
     38 離職時要掌握的不是「現金」而是「現金流」
     39 上班族一定要認真思考四十歲以後的第二職涯

    第5章 解決照顧者內心煩惱與苦悶篇
     40 誰才能徹底解決失智照護面臨的困境?
     41 照顧者會找到最適合的答案 
     42 寫下失智照護煩惱的三大好處
     43 照顧者才是失智症專家!
     44 失智照護者須留意「同情疲勞」
     45 了解媒體對於失智照顧者的報導角度也很重要
     46 讓失智照護者痛苦的三大枷鎖
     47 看不見終點時為自己設立一個短期目標
     48 失智者的「純真個性」
     49 照顧者最重要的意義就是「陪伴」
     50 長命百歲的盡頭是「失智症與欣快感」
     51 從「超越老化理論」理解老人的想法 
     52 思考失智症與安樂死議題
     53 從這個角度看,失智者是幸福的
     54 「努力活在當下」有效揮別不安
     55 照顧失智家人才能感受到的「人生幸福感」

    結語 下一個目標是「在家實踐安寧照護」

     

  • 9 習慣,是所有照顧者的最強處方箋
      將近二十年前,家裡買了第一台全自動洗衣機,當時我還是個學生。這幾年洗衣機狀況愈來愈差,完全無法過濾線頭毛屑,反而附著在衣服上。每次洗黑色衣服,洗完後衣服上全沾滿白色屑屑。
      我心想這台洗衣機也差不多該報廢了,於是決定下次故障就不修,改買一台新的。有一天我拿出洗衣機的濾網看,發現裡面有一大坨白色屑屑。
      仔細一摸才發現那不是毛屑,而是衛生紙!為什麼洗衣機濾網裡會有衛生紙?我百思不得其解。
      為了找出原因,我每天檢查洗衣機,終於讓我找到了。原來媽媽一直將衛生紙當漏尿墊使用,半夜失禁,將弄髒的內褲丟進洗衣機時,忘了取出衛生紙,衛生紙才會變成紙團留在洗衣機裡。
      我花了兩年才發現這件事,現在回想起來,當時媽媽的言行確實有點奇怪。媽媽原本使用雙層衛生紙,但有一天她突然要我買單層衛生紙,我一直不明白為什麼,現在才知道單層衛生紙比較適合當漏尿墊。
      我將這件事告訴日間照護員,對方告訴我這樣的例子很常見,讓我大為驚訝。我每天都在與衛生紙團奮戰,一邊想著該如何讓媽媽改掉這樣的習慣。看到洗衣機裡有衛生紙團,真的會讓人想大吼:「不要再將衛生紙丟進洗衣機!」
      但我告訴自己,絕不能大聲斥責媽媽,還是乖乖地幫媽媽洗內褲。我之所以不罵媽媽,是因為失智患者會忘記你要他改善的事情,但是會記住你罵他的負面情緒。下次洗內褲時,我想到不如讓媽媽使用市售漏尿墊,用了漏尿墊絕對不會忘記丟在垃圾桶裡。

      接下來的問題,就是該如何讓媽媽使用漏尿墊?
      第三次幫媽媽洗內褲時,我已經駕輕就熟,也想好該如何說服媽媽,於是我一邊用鼻子哼著歌,心情愉快地啟動洗衣機。
      我跟媽媽說:「家裡還有奶奶沒用完的漏尿墊,妳要不要試試看?」
      漏尿墊是我新買的,我奶奶沒用過這種薄薄的漏尿墊。說是奶奶留下的,不僅可以用「避免浪費」的理由,讓媽媽正大光明地使用漏尿墊,也能為媽媽保留面子,不會讓媽媽因為需要使用漏尿墊而難過。媽媽一用就抱怨:「感覺好粗糙,我不喜歡。你不懂女人有多辛苦。」立刻拒絕再次使用。
      即使如此,我還是每天將漏尿墊放在媽媽床頭,三個月後,媽媽終於肯用漏尿墊了。不料,有一天竟然發生媽媽將漏尿墊丟進洗衣機裡洗的悲劇。
      漏尿墊裡的透明微粒球跑了出來,吸飽了水,看起來像鮭魚卵在洗衣槽裡滾動。我花了將近兩個小時,才將微粒球沖掉,將洗衣槽清洗乾淨。
      後來還發生了第二次、第三次,久而久之我就「習慣」了。
      剛開始我很排斥幫媽媽洗內褲,但到現在,我已經洗得很習慣,甚至考慮將這件事寫在部落格裡。
      後來我才發現,先前提到奶奶動不動就大發雷霆,這件事我也是久了就習慣了,習慣後就會很慶幸自己當時並沒有因為這些事情對他們大發脾氣。
      許多照顧者對於初次發生的症狀都會感到驚訝、悲傷與煩惱。
      但失智症狀不會只出現一次,它會一而再、再而三地發生。重複發生之後,我們不會像第一次遇到那樣驚訝。第一次確實會驚慌失措,但總有一天會習慣。
      習慣是所有照顧者的最強處方箋。「見多不怪」是照顧者的成長證明。

    10 不安的心理是重複說同一件事的原因
      我在第一本書曾經說過,只要失智患者重複說一件事超過五次,就會讓照顧者備感壓力。為了解決這個問題,我提出「筆記回顧法」,亦即準備一張寫著「何時‧何地‧誰‧做什麼‧怎麼做‧如何做」(5W1H)等內容的紙,讓失智患者閱讀。其實這個方法還有後續。
      無論我的答案寫得多詳盡,就算讓媽媽看,解決了當天的危機,第二天還是發生了同樣的事情。若一天說五次,連續說三十天,代表媽媽一共說了一百五十次,我也跟著聽了一百五十次。
      有一天,媽媽突然精神一振,對我說:「我剛剛有沒有說什麼奇怪的話?」事實上,失智患者的病況起起伏伏,有時會突然像撥雲見日一般,變得跟正常人一模一樣。聽到媽媽的自省之言,我感到有些訝異。這代表媽媽本身也很擔心重複說同一件事的自己,可能有什麼問題。
      我回答:「沒事,沒事,又不是什麼性命攸關的事情。」
      不可思議的是,看到媽媽努力限制自己不要重複說同一件事的模樣,我不禁感到悲傷。讓我忍不住反省,有必要這樣與媽媽對峙嗎?
      早知如此,當初就讓媽媽盡情地說,我現在也不會如此悲傷。
      此外,若失智患者對自己重複說同一件事的表現感到不安,開始變得沉默寡言,反而會讓事情變得更加棘手。
      患者不說話,旁人便無法得知失智患者的心情,此時身邊的人必須清空雜念,更加仔細觀察才行,徒增不少負擔。
      受到媽媽的連續攻擊邁入第四年後,身為照顧者的我似乎也進入下一個階段。我跟媽媽說:「妳忘了也沒關係,我會幫妳記住,別擔心。」由此可見,「習慣」真的是最好的處方箋。
      以前我想盡辦法不讓媽媽重複說一件事超過五次,後來看到媽媽緊張不安的
    模樣,我放寬標準,養成讓媽媽說八次也不在意的技術。
      於此同時,我持續實踐「筆記回顧法」。雖然偶爾也會感到焦躁,有時還會跟媽媽吵架。但媽媽不安的表情讓我重新省思,幫助我成長,成為一位更好的照顧者,更能以媽媽的角度思考。
      另外想跟大家分享某電腦教室的廣告傳單。該電腦教室的學生有七成是六十歲以上的高齡族群。電腦老師每天都要被學生問同樣的操作問題,而且一天問好幾次。面對學生的提問,老師都會秉持著廣告傳單上的態度親切回答。
      所有失智家人的照顧者也跟電腦老師一樣,面臨同樣的狀況。就算是強迫自己,我也希望各位能在心情上向這些老師看齊:「同一件事說一百次,我們也會帶著笑容回應失智家人。」


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