當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場功課
當父母罹癌時:照護、溝通、醫療、心理狀態……40歲子女應該要懂的人生中場功課
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 儘管罹患癌症不等於宣判死亡,卻是漫長治療之路的起點。
    患者心理越強大,就越有機會戰勝病魔!
    當父母罹癌,身為子女的我們,
    除了身體的照護,又該如何幫助父母的心呢?


    「會不會是誤診?」、「是不是有更好的醫生?」、「該怎麼鼓勵爸媽接受治療?」……當各種問題接踵而至,其中最重要的問題卻是──爸媽的內心是怎麼想的呢?本書由日本癌症醫學博士,根據幾十年來萬名患者的煩惱及問題所撰寫,罹癌患者親屬須知,從確診、治療、復發、緩和……完整療程中,親屬不可不知的心理照護、醫病互信、治療面相。

    ■ 子女與父母是否順利有效溝通,是成功抗癌關鍵
    小時候父母照顧我們,但當角色互換,需要被照護的對象是爸媽時,子女反而不知道該如何提供協助。不論年齡,「與家人的關係」都是支持患者很重要的關鍵之一;如果能體察父母的心情、相互理解,爸媽也會更堅強,提起更大勇氣對抗癌症!
    抗癌過程中,家中長輩很容易遇到情緒問題,當這些情況發生時,子女該如何與父母對話,進行協助?這些常見又讓人不知道該如何處理的問題,書中作者都有詳細與專業的說明:

    ‧擔心造成負擔,爸媽不願意與家屬商量怎麼辦?
    ‧爸媽負面情緒高漲,不願意接受治療該如何是好?
    ‧罹癌後情緒大變,爸媽容易發洩怒氣在家屬身上?
    ‧療程順利,但爸媽老是擔心復發該怎麼辦?

    ■ 良好的醫病互信,有賴子女恰如其分地協助
    面對醫師針對疾病及治療所作的說明,常常有聽沒有懂,無法進行判斷。醫生怎麼說明病情,父母好像也沒辦法轉述清楚。醫病關係無法互信,不安情緒日漸擴大,想順利與醫護進行溝通,身為子女該如何從中提供協助?作者以專業角度切入,羅列常見的醫護溝通疑慮:

    ‧爸媽聽不懂醫師說明時該如何是好?
    ‧爸媽不信任醫護人員,自己找了偏方怎麼辦?
    ‧醫生建議爸媽轉作緩和醫療,該如何詢問第二意見?

    ■ 照護父母身心,預習未來的自己
    現在家屬為了患者的努力,與患者為了與疾病對抗的一舉一動,都有可能是以後每個人數十年後的寫照。除了感嘆罹癌後的生活「不好過」、「很痛苦」、「不容易」之外,不妨將他們視為人生的前輩,不僅為了自己,也為了「癌症時代」的社會增加更多同理心。

    【本書特色】
    ‧從親子關係切入癌症病患心理照護
    ‧常見困擾Q&A條列,專業建議一看即懂
  • 山口建

    靜岡縣立靜岡癌症中心 總長兼研究所長
    慶應義塾大學醫學系畢業。任職於國立癌症中心(現為國立癌症研究中心)。曾擔任內分泌部、細胞增殖因子研究部部長等職務。
    2002年榮獲高松宮妃癌症研究基金學術獎。2014年榮獲國際腫瘤學生物標記學會Abbott獎。
    投身研發乳癌治療及腫瘤標記,另一方面也直接參考患者意見從中鑽研「癌症社會學」。提出「癌症萬事通」的概念,創立囊括治療與解決患者煩惱不安的溝通機制。至今仍親自站在第一線提供「癌症萬事通出診服務」,與患者及家屬諮詢溝通。

    譯者簡介
    蔡麗蓉

    曾任日本大型化妝品公司之商品企劃、國內知名企業的日文相關人員,翻譯超過百本漫畫,以及數本實用生活類書籍。

  • 【專序推薦】
    方俊凱|財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長

    【專業推薦】(依姓氏筆劃排序)
    吳佳璇|台大醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師
    郭念洛|國立教育廣播電台「銀髮新視界」製作主持人

    癌症,是嚴峻的症狀。所幸現代醫學愈來愈了解也愈來愈能提供各種處方。醫療的極限有賴大愛真愛,子女的關懷是無法取代的治療妙方,子女也能在陪同父母對抗的過程中,省思自己的生命。
    彭懷真|中華民國幸福家庭促進協會理事長

    本書以細膩的描述,就日本癌症治療中的醫療、心理、生活及溝通上所引發的困擾給予整理及提醒,對臺灣癌症照顧而言,同樣具有珍貴的參考價值。
    蔡惠芳|臺灣心理腫瘤醫學學會理事


    推薦序 
    一同面對,傾聽溝通


      一人罹患癌症,不是一個人的事,而是全家人的事。尤其是年邁的父母罹癌時,更是全家需要一起面對的重大事件。
      在幾個世代之前,由於當時的人普遍只有接受基礎教育,甚至沒有接受教育,所以若是年邁的父母罹癌,中年的兒女總是擔憂父母承受不了,甚至出現利他行為的自殺舉動,因此不願意讓醫師告訴年邁的父母病情。
      沒有真實的告知,也就沒有真正的溝通,最後總會發生許多遺憾的結局。然而,當我們進入到二十一世紀,現在的老年世代都普遍曾經接受過中高等教育,也幾乎都會使用智慧型手機,上網與參與網路群組更是日常生活的一部分。
      因此,當年邁的父母罹癌時,兒女自然就不可能再以過去幾個世代前的方式來協助父母面對癌症。
      身為台灣心理腫瘤醫學界的倡議者與安寧緩和醫療的實踐者,近年來我一直很在意年邁父母罹癌,家中的子女該如何面對與幫助的議題。二○一五年,在國民健康署的支持下,我曾經與當時的邱淑媞署長一起拍了病情告知的廣告,希望兒女讓父母能夠自己知道病情,才能真正全家一起面對這樣困難的狀態。
      今年,我也與三軍總醫院蔡惠芳社工師一起寫了一本同樣議題的書。當我收到采實文化邀請,為︽當父母罹癌時︾推薦並寫序文,我非常高興且樂意。雖然我自己也才出一本相同議題的書,但是這樣的書籍在台灣,甚至在華人圈,真的是少之又少,而且本書是翻譯自日本的著作,同樣是東方文化背景,也非常有參考閱讀的價值,因此我很願意推薦這樣的好書。
      醫療的進步,讓癌症變成一種慢性疾病,但我們對罹癌的恐懼並沒有改變太多。當年邁的父母罹癌,不知如何是好,或是希望參考別人經驗與意見的兒女們,︽當父母罹癌時︾絕對可以讓你得到方向。

    亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
    馬偕紀念醫院精神醫學部/安寧療護教育示範中心主任
    方俊凱醫師

     

  • 序言 診斷當下患者與家屬的心境
      被診斷出癌症的當下,患者及家屬都會陷入「腦袋一片空白,眼前為之一暗」。今後許多罹患癌症的人,往往不曾經歷過戰爭,所生存的現代社會,也幾乎已經擊退類似結核病這種在過去會不斷奪取年輕人性命的感染症。然而「罹患癌症」這件事仍會帶給人「不治之症」的強烈印象,因此總會讓人產生面臨「人生最大危機」的恐懼。
      事實上,患者必須在毫無癌症相關知識及經驗的情形下,開始正視悠關生死的癌症疾病。理應備受信賴的醫師及醫護人員,一開始卻距離遙遠︵難以親近、不容易溝通︶,也無法理解醫師及醫護人員的說明,感到手足無措。經過這段混亂時期,心情終於平靜下來後,接下來又會開始遭受不安、恐懼、憤怒、後悔等情緒所襲擊,此外對家人的顧慮也會在腦海湧現。
      像這種時候,不能讓患者一個人去面對癌症這種疾病與醫護人員,倘若家屬能夠陪伴在側,縱使無法達到百分之百的理解程度,至少患者還能堅強以對。站在醫師的立場而言,醫護人員在說明時,除了患者本人之外,家屬如能保持更加冷靜的態度在旁陪同的話,可避免造成重大誤解,整理出可以理解與無法理解的部分,才有機會找到其他治療的可能。
      基本上患者也有自尊的問題,有時並無法對家屬敞開心胸。親子之間更是如此。父母可能會告訴孩子他辦不到,有些人還會在個性影響下,說出一些令人無法置若罔聞的事情。醫護人員可以在勤務時間內視之為工作予以應對,但是家屬必須二十四小時持續面對這種狀況,老實說,這種狀態可是非常折騰人的。
      患者可能會思緒混亂,因而說出一些不合理的話。不管是否會發生這樣的情形,皆須執守不加以肯定也不加以否定的立場,秉持誠心接受患者內心混亂的態度,有時就能減輕家屬的負擔。
      「愛」這個字,也能讀解成「接受一顆心」。家屬面對罹癌患者的態度,切記就是接受患者的內心想法,也就是「愛護患者」。

    現實人生故事有別於電視連續劇情節
      過去我曾接觸過許多患者及家屬,患者依賴並感謝家屬,家屬為患者奉獻一切的情形,事實上並不多見。雙方在日常生活中,大多懷抱著很深的情感糾結,絕對無法像電視連續劇演的如此順遂。
      患者會希望「家人多為自己犧牲奉獻」,家屬則不想「犧牲太多來支持患者」。雙方彼此之間往往心懷不平、不滿,只能靠「家人情感」作支撐,克服重重難關。
      其中不少患者容易深思遠慮,表明不想造成配偶及子女的困擾,甚至不打算與家屬分享醫療訊息。像這種時候,我有時也會建議患者,「罹癌後想法可以自私一些」,好讓他們打開心房。
      在治療的過程中,必定會出現非得借助近親一臂之力的情形。無依無靠的患者則另當別論,住院時醫院都會記錄下近親的姓名、住
    址,要求提供各式文件,也會視需求委請家屬處理患者無法經手的手續,以及說明患者的病況等等。因此患者與家屬有必要共享訊息。
      下頁將依循診療步驟,列表說明患者的內心動盪變化。

    鼓起一點勇氣,以免徒留悔恨
      患者與家屬之間存在著理不清的情感糾結,因此最好能夠擁有共同的目標,而「避免徒留悔恨」就是其中一個目標。
      若在癌症早期,不會出現任何副作用、合併症、後遺症,大部分在短期間即可治癒的情況下,並不需要想得太過嚴重。
      反觀若在癌症中期,雖然可能治癒,但卻無法避免後遺症,恐會影響未來生活品質時,或是癌症無法治癒,必須面臨生死交關的問題時,無論是患者或是家屬,很多人難免會後悔過去在許多方面對於癌症所做的處置。
      譬如說,「早知道就不抽菸了」、「早知道就去做癌症篩檢」、「出現症狀當下就該馬上去醫院檢查」、「選錯了醫院、醫師,或許應該聽從家人建議到大一點的醫院看診」、「之前不該選擇醫師建議的選項當中負擔最輕的治療方式」等等,這些都是癌症難以治癒的患者及家屬,經常掛在嘴邊感到後悔的事情。
      像這些後悔言論,一部分雖然是真心話,但其實縱使選擇了不同的選項,結果大多不會有所改變。所以醫師已經習以為常,只要他們向患者說明「哪怕選擇其他選項,結果還是不會有所轉變」,通常患者就能接受這個說法,內心也會獲得安慰。對於患者及家屬而言,他們也發現到,對自己過去的決定感到後悔,還有老是感到悔恨這件事,只會導致自己徒增內心痛苦。
      因此,哪怕情況已經演變到非常嚴重的狀態,切記應從當下開始,努力避免徒留悔恨。這時候所做的努力,並不會為時已晚。
      接受癌症治療時會面臨許許多多的狀況,此時會建議患者及家屬務必去進行的事情,就是努力避免徒留悔恨。
      有各種例子可供大家參考,例如「當身體狀況不佳時,感覺應馬上付諸行動的話,家屬也要在背後鼓勵患者付諸行動」、「不知道如何選擇時,應尋求第二意見」。此時迫切需要的,就是「鼓起一點勇氣」。別再出現一般人常見的顧慮,比方說「醫生看起來在忙,所以不在診療日以外的時間打擾,以免對醫師不好意思」等等,請鼓勵患者想做什麼就做什麼,而且家屬也要拿出勇氣來。
      萬一最終結果仍不盡理想,也相信患者會感謝大家:「雖然我還不想死,但是看樣子這一天還是來了。感謝醫師及護理師的照顧,讓我不會感到特別痛苦,家人也都為我努力過了,我心無悔恨。」而家屬也能自我安慰:「雖然希望患者能活久一點,但終究無法如願,不過幸好能夠沒有痛苦地像平時一樣走到最後一刻,安詳地迎接死亡。」

  • 前言 癌症時代的來臨
    序言 診斷當下患者與家屬的心境

    第1章 體察父母罹癌後的心情
    體被診斷罹癌時的內心震盪
    日本萬名癌症患者問卷調查,了解癌症患者真正的煩惱!
    四大罹癌煩惱齊發的痛苦
    患者的心聲

    第2章 與父母有效溝通
    平靜內心波瀾的方法就是傾聽、接納、感同身受
    接納不安,體諒患者的心
    如何與正在對抗癌症的父母相處
    Q&A 這種時候家屬應如何處置?

    第3章 癌症診療過程
    醫師同時進行「通知」及「說明」

    第4章 高齡者的癌症治療方式
    高齡者罹癌後並不一定進展緩慢
    患者是否能夠忍受治療過程
    應延長壽命還是提高QOL
    有些患者也會採取負擔較少的新型手術
    選擇積極治療也會增加家屬的負擔
    須事先考量出院後的醫療、照護需求

    第5章 與醫護人員的溝通
    癌症治療需與醫護人員通力合作
    與主治醫師建立高信賴關係
    學習預備知識,面對事實、接受治療
    知情同意就是聽取治療方針之說明並同意
    與醫師的對話
    選擇自己可以接受的治療方式就是最好的選擇
    Q&A醫護現場疑惑大解析

    第6章 陪伴治療時的注意事項
    治療前家屬的心理準備
    接受抗癌劑治療時的副作用因應對策
    體察患者一定會出現的「復發恐懼情緒」
    家屬在癌症觀察期的職責
    被告知復發時的家屬須知

    結 語 癌症是全體人類的課題

  • 體察被診斷罹癌實的內心震盪
    ■內心震盪具有共同傾向
      當父母被診斷出癌症時,除了本人之外,家屬應該也會遭受強烈衝擊。
      為了因應這種狀況,家屬以及周遭親友,切記應事先理解患者在遭遇癌症這種重大事件後內心的震盪,而且應支持患者保持平穩靜定的心情面對疾病。
      我從十幾年前開始,便走訪過各個地區,提供「癌症萬事通出診服務」,聆聽曾經罹癌者的煩惱。此外從靜岡癌症中心「癌症萬事通辦公室」所收到的意見回饋,也能聽得見患者內心的吶喊。
      從這些為數眾多的第一線反應,再加上過去透過研究所得知的事實,統整歸納之後,發現患者罹癌後內心所出現的震盪都有共同的傾向。
    ■被診斷出癌症時「腦袋一片空白」
      第一次得知自己罹患癌症時,許多患者形容自己「腦袋一片空白」。不少患者都會回憶當時的衝擊有多強烈,比方說「腦海中會出現一道閃光,所有的電源都被關閉了」,或是「離開醫院回家時,竟搭上反方向的電車」、「把行李遺忘在某個地方,然後完全不記得自己去過哪裡」等等。
      當自己明白事情的嚴重性,作好心理準備好以面對重大危機後,據說很多人都會如同上圖所示一般,出現這樣的內心震盪。
      一開始的兩三天,就好像內心幾乎沒有心理準備,便毫無防備地被雷打到一般,須面對「人生最大的危機」,這段時期會十分恐慌,也被稱作「衝擊期」。
      許多患者由於沒有自覺症狀,原以為「自己很健康」,沒想到竟然「身體某處出現癌症,自己的生命遭受威脅」,因此很難接受這之間的落差,有時甚至會「否認」事實,認為「自己不可能會得癌症」、「一定有哪個環節出錯了」。這都是為了保護身體避免衝擊的防禦反應。
      即便在家屬等周遭人眼中看似冷靜,但在本人內心卻正刮起一陣狂風暴雨。有些人會用理性隱藏衝擊的陰影,採取害怕恐懼的本能行為。
      哪怕度過了一開始的混亂時期,想要冷靜看待罹癌事實,但是各種想法還是會時而浮現時而消失,動搖內心。比方說會出現「憤怒」情緒,認為「自己明明沒做什麼壞事,為什麼卻會罹患癌症」,也會出現「恐懼」及「不安」情緒,擔心「疾病不知會如何進展?治療會不會很痛苦?能不能治癒?會不會死?」甚至會對過去的生活習慣或不曾接受癌症篩檢的事情感到「後悔」,更會摻雜「對家人的顧慮」,思索家人今後的生活等等,這段期間也稱作「不穩定期」。
      這種狀態持續一至兩週後,許多患者就會開始接受現在發生的事情。設法解決眼前的狀況,開始找尋方法以實現新的目標,這段時間便稱作「適應期」。
      另一方面,有時也會因為挫折感、孤獨、對未來感到不安等因素,導致心情沮喪,陷入憂鬱狀態。雖然可以獲得醫護人員以及家屬等周遭親友的支持,稍微找回冷靜面對的勇氣,但有時悲觀的想法,以及打消悲觀想法的樂觀情緒會瞬息萬變,不穩定的情緒也會一直存在。
      有些患者還會表現出「坐立難安,心情無法平靜下來」、「彷彿在乘坐雲霄
    飛車一般」的狀態。這種心情上的動盪起伏,屬於面對癌症這種疾病時的正常反應,每個患者或多或少都會出現。
    ■持續影響日常生活時須尋求專家協助
      許多患者大致在兩週時間內(因人而異),就能重回正常的生活軌道,打起精神投入治療與癌症抗戰。但在另一方面,有某些人則會持續出現一些適應障礙而影響到日常生活,或是一直陷入憂鬱狀態。
      「無法思考,無法集中精神」、「不想和任何人說話」、「睡不著」、「沒有食欲」……。當上述這些症狀持續長達好幾週的時候,便有可能出現憂鬱症或適應障礙,因此可考慮向心理專家(精神腫瘤科醫師、心理醫師、精神科醫師、臨床心理師、心理治療師、精神科護理師等等)諮詢。
      借助專家的力量,可使症狀改善,緩解心理苦痛。假使患者排斥的話,也能向主治醫師、心理治療師、社會福利工作人員、設置於癌症診療合作據點醫院的「諮詢服務中心」等處洽談。倘若家屬也能陪同的話,患者會感到更有信心。

    萬名癌症患者調查,了解患者真正的煩惱!
    ■自十幾年前開始提倡的「癌症社會學」
      被告知罹患癌症之後,患者及家屬會面臨各種煩惱及問題。我自十幾年前開始便在思索這個問題,今後的癌症醫療,不能單純只治療癌症,除了治癒患者之外,也須達到各方面的考量。應該視患者為「正在治療癌症的社會一份子」,因此我才會提倡「癌症社會學」,以期醫護人員及社會能理解癌症患者的煩惱,支援患者及家屬的生活。
      這個概念的靈感來自於「癌症生存者研究」(日本一九九七年以後在厚生勞働省補助金下所完成)。癌症生存者(曾經罹癌者、癌症治癒者)須符合下述條件:

    1、治療後存活時間超過五至十年,被視為癌症已經治癒的人。
    2、治療後未滿五年,處於癌症觀察期中且尚未復發的人。
    3、治療後雖然復發,但仍持續治療且正常生活的人。
    4、病況惡化,狀況嚴重的人。

      目前在日本推估約有超過五百萬名「癌症生存者」仍然正常生活著。
      為了支援這些癌症生存者,了解每一位患者懷抱著什麼樣的煩惱以及問題,是相當重要的一件事。
    ■大家公認重要卻無人實施的調查
      二○○三年日本首次針對全國近八千名癌症患者進行問卷調查,並依據這項調查結果資料,提出了「靜岡區癌症患者及家屬的煩惱與問題」。
      調查中詳細地列舉出患者及家屬煩惱的實際狀況,成為全世界第一項相關研究,醫療專家也都認同這是「大家公認重要卻無人實施的調查」。

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