改變人類醫療史的海拉
改變人類醫療史的海拉
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
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  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 得獎作品
  • # NEW YORK TIMES BESTSELLER 紐約時報暢銷榜第一名
    # 長踞亞馬遜網路書店醫學與社會科學類暢銷榜
    # 超過六十家媒體選為年度好書
    # 二○一七年由歐普拉主演HBO電影,再次掀起討論熱潮

    ■ 縱橫百年、撼人心魄,一部醫學倫理與生命紀實的當代巨作。
    ■ 透過海莉耶塔.拉克斯的真實故事,從歷史、種族與階級、醫學倫理、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議、家庭關係、信仰等不同維度,檢視其間是如何在這百年來相互作用,以及對未來的重大影響。

    本書始於科學記者芮貝卡.史克魯特對一則醫學奇蹟的好奇調查,之後她耗費十年光陰,寫成這部縱橫百年、震撼當代的紀實故事。

    海莉耶塔.拉克斯,一位出生於美國維吉尼亞州的非洲裔黑人女子。一九五一年,三十一歲的她死於子宮頸癌時,癌細胞並未經她的同意而被醫生取走。未料,這些造成海莉耶塔死亡的癌細胞,竟奇蹟般因為可以體外培養且「無盡永生」,堅韌如馱獸般、覆天蓋地,締造了人類醫學界百年來爆炸式的重大突破與研究貢獻。

    她的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,貢獻出五個諾貝爾獎成果,更造就總值幾十億美元的人體生物材料產業。整個分子生物學與近代醫學的研究,都環繞著海拉細胞,堪稱二十世紀至今最重要的研究對象。每個醫學、生物從業人員都曾經使用過海拉細胞,或至少接觸過由海拉細胞衍生的科學成果或技術。現在海拉細胞依然持續繁衍,總重量相當於一百座帝國大廈,未來仍將不斷增加。

    然而六十年前,置身階級與種族歧視、醫病關係極端不平等的美國社會,無數黑人患者如海莉耶塔.拉克斯,當組織被取走時,並不會被告知,甚至對於治療的過程一無所悉;在擎舉著研究正當性與必要性的科學大旗下,甚至是以造福人類之名,弱勢者理所當然地被剝削。於是半世紀以來,當海拉細胞以驚人潛力帶給科學界無數突破之時,海莉耶塔的家人毫不知曉;海莉耶塔.拉克斯被埋在蔓草雜生的墓地裡,沒有人真正在乎這個人。歷史的無名剝削,甚或比當年的階級與種族剝削更加殘酷。

    作者芮貝卡.史克魯特以強大的熱情、異於常人的毅力,花費超過十年、採訪一千個小時,透過多條軸線以及對比交錯的時間序列,還原這位醫療史上最重要的無名英雄,寫出這則宏大深邃,攸關科學倫理、種族與階級、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議等複雜命題的生命故事。

    本書特色:
    一、近年非虛構寫作的重要範本
    作者花費十年、採訪一千個小時完成此書,當中涉及的人物傳記、家族史、醫學研究、倫理、疾病治療、種族問題等,使本書成為目前討論非虛構作品中,最重要也最具代表性的作品,從本書可看到作者強大的熱情,並以嫻熟的技巧整合關於海拉的所有領域。
    二、科學與人文的對話
    科學或醫學的進展應該以人為主,因為科學與醫學治療的進步,會直接影響每個個人。然而影響當代人的許多藥物,我們並不知道背後的故事,這本書將補足科技進步下的人性故事,是足以反思生命的科普著作。
    三、改變歷史的一頁
    海拉細胞涉及的拉克斯家族,扭轉了醫療史的進展,但過去這是模糊與隱諱的一頁,這本書的獨特性在於第一次有人能寫清楚這段改變你我的歷史,這也是本書無法被取代的原因。
  • 芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)
    得獎科學作家,作品散見《紐約時報雜誌》、《歐普拉雜誌》、《發現》、《預防》、《魅力》等雜誌,曾任職美國公共廣播電臺《電臺實驗室》(Radiolab)和美國公共電視網《新星今日科學》(NOVA ScienceNOW)節目記者,以及《大眾科學》雜誌的特約編輯。她的作品曾收錄在數本選集中,包括《最具創意非小說選》(The Best Creative Nonfiction)。

    史克魯特曾任美國國家書評會(National Book Critics Circle)副主席,在曼菲斯大學、匹茲堡大學和紐約大學開設非虛構類的創意寫作和科學新聞寫作課程。

    《改變人類醫療史的海拉》是她的第一本書,出版後旋即成為紐約時報與亞馬遜書店暢銷書,並廣獲各方媒體佳評,熱潮至今未歇。目前已譯為二十多種語言。二○一七年改編拍攝成HBO電影。她目前住在芝加哥。更多介紹請見她的網站:RebeccaSkloot.com。

    譯者簡介 
    賴盈滿,倫敦政經學院科學哲學碩士,譯有《資訊》、《改變世界的十種物質》等書。
  • 推薦人
    賴其萬|和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
    楊仁宏|慈濟大學醫學院院長
    戴正德|中山醫學大學醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長
    張其清|新北高工教務主任、教育部國教署性平課程推動與校園性別事件諮詢委員、104年度國教署杏壇芬芳獎
    胡培菱|美國羅格斯大學英美文學博士、書評者

    本書令人想起艾倫坡的筆下世界,但這故事是真實的。史克魯特揭發科學界的種族主義與貪婪、理想主義與信念,科學也許幫助挽救了無數的生命,卻也幾乎毀掉一個家庭。這是一本非常驚人的書,令人無法忘懷,文筆精湛。
    ──西洛瑟Eric Schlosser 《速食共和國》作者

    發人深省,充滿辛辣與人性的故事……凸顯一個受到失落重擊的家庭,以及一名堅持信念的作者如何得到救贖。
    ──《波士頓環球報》

    我已經很久沒有讀到這麼優美感人的作品了……書裡文字有如水壩潰堤,將你徹底淹沒。作者史克魯特……耗費十多年撰述而成,真是天生的作家。
    ──《紐約時報》

    史克魯特的書非常精彩,感受深刻、文筆優雅、論點精闢。這是一個關於科學的故事,但更是關於生命的故事。
    ──歐琳Susan Orlean 《蘭花賊》作者

    史克魯特寫了一本絕佳的書,它如此獨樹一格,因此很難一語道盡。科學界從海莉耶塔.拉克斯身上取得一小群細胞,史克魯特不但追尋這些細胞的離奇下落,同時也述說拉克斯和她家族的故事,描述他們如何在二十世紀末的美國掙扎求存,字裡行間充滿機智與人性。我們讀得愈多,愈能瞭解這並非兩個獨立的故事,而是緊密交織在一起。
    ──齊默Carl Zimmer 《水中傳奇》《演化:一個觀念的勝利》作者

    史克魯特寫出一個令人驚豔又感動的故事,關於醫療與家庭,也關於生命如何在實驗室與記憶中存續。史克魯特花費十年時間,以極大的熱情追蹤收集這個故事的所有線索,慢慢得到拉克斯家族的信任,也幫助他們認識海莉耶塔的種種,最後得到他們的協助,說出一個豐富且令人無法忘懷的故事,並提出以下疑問:誰擁有我們的身體?而誰有懷有我們的記憶?
    ──亞馬遜網路書店 二○一○年二月選書推薦,年度編輯選書第一名

    史克魯特講述科學條理分明,調查醫療的族群政治問題深入徹底,描寫拉克斯家人的痛苦遭遇充滿善意……科學作品經常通篇「事實」,史克魯特的處女作卻無比深邃、大膽而突出……讓我讀了感動戰慄。
    ──《紐約時報週日書評》

    這本書讓我讀來欲罷不能……作者從拉克斯女士出發,以優美動人的手法呈現一則關於現代醫療、生物倫理與族群關係的故事。
    ──《娛樂週報》

    故事鮮明生動……海莉耶塔.拉克斯躍然紙上……讀來有如小說……詳細調查醫療機構的錯誤,再以嫻熟的手法呈現。
    ──《華盛頓郵報》

    有趣、溫柔,時而激烈……匯聚成一個撼動人心的故事。書裡述說了科學的成功與恥辱、史克魯特如何慢慢贏得拉克斯家人的信任,以及許多人物的憤怒、慷慨、驕傲與難以置信的恩慈。真實又充滿戲劇性,令人難忘。
    ──《達拉斯晨報》

    令人難忘……文化與醫療報導的傑出之作。史克魯特藉由本書提醒醫師、病人和社會大眾,無論科學再深奧、技術再發達,對象始終是人、是人性,就算只是一個細胞也彌足珍貴。
    ──《沙龍》網站

    作者非常難得的是以一介白人女子,居然多次單槍匹馬走訪黑人貧民區,最後贏得拉克斯女士的子女們的信任,獲得許多珍貴的資料。她為了記載的真實度,刻意保留黑人慣用的口音及其表達方式,據實寫出他們的對話……也因為她如此忠實地保留原貌,讀者更能感受到黑人在美國社會遭受到的困境、黑人與白人生活文化的隔閡,以及美國社會不平等的一面……本書資料豐富,作者文筆非常順暢,讀來趣味性頗高,同時又在倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中,不覺想起過去臺灣有關原住民抽血研究所引起的一些紛爭,也才瞭解連美國這麼先進的研究環境,都要到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只在知識層面很有價值,對於研究倫理的發展與探討也十分發人深省。
    ——賴其萬  和信治癌中心醫院醫學教育講座教授

    這不是小說,而是海莉耶塔及家人有血有淚的真實故事。作者以流暢的筆觸將複雜難懂的種族歧視、醫療與生物倫理的問題娓娓道來,令人欲罷不能。……讀者或許也跟我一樣,強烈感覺到作者史克魯特在述說海莉耶塔的故事時,除了要世人認識海莉耶塔及家人的遭遇之外,更想凸顯出種族歧視、病人權利及醫學研究的倫理問題演進,而其問題根源或許就在於醫師與研究人員對於病人權利的缺乏敏感性與同理心有以致之。
    ——楊仁宏  慈濟大學醫學院院長

    自從海拉的故事被揭露之後,引起國際世界對生物檢體之收存、研究與應用密切關心。……生物資料庫已經成為醫學研究重要的資料來源,每一個生物檢體其實皆隱藏著豐富的生命資訊,也給醫治病疾提供不可或缺的參考因子。……海拉雖然只是一個代號,但今天大家都知道、也應該知道她是誰。她的故事再次被傳講,讓我們瞭解尊重人類檢體之提供者的重要性,也給生物資料庫倫理(biobanking ethics)一大強心劑。這是每一位醫事從業者、每一位從事生物醫學研究者以及每一位對新生物科技之發展關心的人,必讀的參考書。
    ——戴正德  中山醫大醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長

    海拉的故事如同生命的悸動存留人心,而海拉對醫療貢獻如此之大,何以她的後人卻是付不出診療費用?在世人庸碌盲目的追逐當中,海拉為世界存取一抹希望,即使海拉生命已逝,但影響久遠,如同那堅壯的細胞繁衍不斷,在醫學研究的洪流中,依然是緜遠流長、壯闊波瀾,永遠在你我心中低迴不已。
    ——張其清  新北高工教務主任、教育部國教署性平課程推動與校園性別事件諮詢委員、104年度國教署杏壇芬芳獎

    史克魯特精彩地用海拉細胞背後的道德與種族爭議呈現出美國醫療體系中醜陋的一面……正義如何轉換成實際賠償?藝術作品對於其呈現對象又有多少責任或虧欠?海拉細胞的故事彰顯了醫療體系內的不正義,但在故事之外,正義的價值與意義最終到底為何、或應該為何,仍然沒有人有答案。
    ——胡培菱  美國羅格斯大學英美文學博士、書評者

  • 一、近年非虛構寫作的重要範本
    作者花費十年、採訪一千個小時完成此書,當中涉及的人物傳記、家族史、醫學研究、倫理、疾病治療、種族問題等,使本書成為目前討論非虛構作品中,最重要也最具代表性的作品,從本書可看到作者強大的熱情,並以嫻熟的技巧整合關於海拉的所有領域。
    二、科學與人文的對話
    科學或醫學的進展應該以人為主,因為科學與醫學治療的進步,會直接影響每個個人。然而影響當代人的許多藥物,我們並不知道背後的故事,這本書將補足科技進步下的人性故事,是足以反思生命的科普著作。
    三、改變歷史的一頁
    海拉細胞涉及的拉克斯家族,扭轉了醫療史的進展,但過去這是模糊與隱諱的一頁,這本書的獨特性在於第一次有人能寫清楚這段改變你我的歷史,這也是本書無法被取代的原因。
  • 推薦序
    海莉耶塔‧拉克斯長生不死的生命
    ――賴其萬 和信治癌中心醫院醫學教育講座教授兼神經內科主治醫師

    醫學研究倫理問題的根源:病人權利與同理心
    ――楊仁宏 慈濟大學醫學院院長、慈濟醫療志業醫學教育暨研究管理委員會主任委員

    一位非科學家、意外的無名英雄
    ――戴正德 中山醫學大學醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長

    一段光榮又醜陋的醫療史
    ――胡培菱 美國羅格斯大學英美文學博士、書評者

    關於本書
    序曲 相片中的女子
    黛博拉的話

    第一部 生命
    第1章 檢查 1951
    第2章 克洛佛鎮 1920-1942
    第3章 診斷與治療 1951
    第4章 海拉的誕生 1951
    第5章 「我的身體裡頭全都變黑了」 1951
    第6章 「女士打來的」 1999
    第7章 細胞培養的生與死 1951
    第8章 「可憐蟲」 1951
    第9章 透納車站 1999
    第10章 鐵道的另一邊 1999
    第11章 「痛苦之魔」 1951

    第二部 死亡
    第12章 暴風雨 1951
    第13章 海拉工廠 1951-1953
    第14章 海倫‧拉恩 1953-1954
    第15章 「妳太小了,什麼都不記得」 1951-1965
    第16章 「永遠永遠在一起」 1999
    第17章 非法、背德與可悲 1954-1966
    第18章 「最詭異的雜交形式」 1960-1966
    第19章 「在地球這個最關鍵時刻」 1966-1973
    第20章 海拉炸彈 1966
    第21章 暗夜醫師 2000
    第22章 「她絕對應得的名聲」 1970-1973

    第三部 長生不死
    第23章 「它是活的」 1973-1974
    第24章 「他們起碼能做的」 1975
    第25章 「誰告訴你可以賣我的脾臟?」 1976-1988
    第26章 侵犯隱私 1980-1985
    第27章 長生不死的秘密 1984-1995
    第28章 倫敦之後 1996-1999
    第29章 海莉耶塔村 2000
    第30章 祖卡利亞 2000
    第31章 海拉,死亡女神 2000-2001
    第32章 「那全是我的母親」 2001
    第33章 黑人瘋子醫院 2001
    第34章 病歷 2001
    第35章 洗滌靈魂 2001
    第36章 天上的形體 2001
    第37章 「沒什麼好怕的」 2001
    第38章 通往克洛佛的漫漫長路 2009

    他們的近況
    後記
    致謝
    大事記
    附錄
  • 序曲
    相片中的女子

    我牆上貼著一張相片,左邊破了一角用膠帶黏著,相片裡的女人我不曾謀面。女人望著鏡頭微笑,雙手插腰,一身套裝燙得筆挺,嘴唇塗成深紅色。相片是一九四○年代拍的,當時她還不到三十歲,淺棕色肌膚光滑如絲,眼神依然年輕慧黠,完全不曉得自己身體長了腫瘤。這個腫瘤將讓她的五個孩子失去母親,也將改寫人類的醫療史。相片下方是一行文字,表示女人名叫「海莉耶塔.拉克斯、海倫.拉恩(Helen Lane)或海倫.拉森(Helen Larson)」。
    沒有人知道相片是誰拍的,但它隨處可見,雜誌、科學教科書、部落格到實驗室牆上都看得到。不少地方稱她是海倫.拉恩,然而有更多地方根本沒提她的名字,只叫她「海拉」。「海拉」這個代號指的是世上第一批長生不死的人類細胞;其實是「她的」細胞,在她死前幾個月,從她的子宮頸取下來的。
    她叫做海莉耶塔.拉克斯。
    多少年來,我看著相片,心裡好奇她是怎樣的一個人,她的孩子到哪裡去了,還有她要是知道自己的子宮頸細胞一直活著,每年有幾兆個細胞被人買下、賣出,包裝運送到世界各地的實驗室,她會有什麼想法。我試著想像她的感受,當她知道自己的細胞參與了最初幾次太空計畫,以瞭解人體細胞在無重力狀態的變化,並且促成許多重大的醫療突破,包括小兒麻痺疫苗、化學療法、基因複製、基因圖譜和體外人工授精等,她會有什麼感覺。我敢說,當她聽見自己的細胞除了在她體內,還有幾兆個在實驗室裡生長,肯定和我們大部分人一樣驚訝。
    目前有多少海莉耶塔的細胞存活在世界上,實在難以估算。有一位科學家說,如果將所有人工培養的海拉細胞放到磅秤上,他估計重量超過五千萬噸。這簡直是天文數字,因為一個細胞幾乎沒有重量。另外一位科學家說,如果將所有海拉細胞頭尾相連,可以環繞地球至少三圈,超過一億公尺。海莉耶塔身高最高的時候,也不過一百五十公分多一點。
    我頭一回聽說海拉細胞和海莉耶塔的事,是在一九八八年。那年我十六歲,在社區大學的生物課上,聽講師戴夫勒(Donald Defler)談起這段故事,當時距離海莉耶塔過世已經三十七年。戴夫勒老師個頭矮小,頭髮微禿,在演講廳前面來回踱步,操作投影機放映幻燈片。他指著背後牆上的兩張圖表,是細胞複製週期圖,但在我看來像是由霓虹色箭頭、方塊、圓圈加上我看不懂的詞彙組成的塗鴉,例如「MPF啟動蛋白質活化的連鎖反應」。
    我高一念普通的公立高中,結果沒過關,因為完全沒去學校。後來我轉到另一所高中,那裡有我喜歡的課程,獨獨少了生物學,因此我去修戴夫勒的課,補齊高中學分。換句話說,我十六歲,卻坐在大學課堂裡,聽著「有絲分裂」(mitosis)和「激酶抑制劑」(kinase inhibitor)之類的名詞滿天飛,一頭霧水。
    「我們必須把圖表全部記住嗎?」一名學生高聲問道。
    沒錯,戴夫勒說,我們必須記住圖表,對,考試會考,但這不是重點。當時的他只想讓我們瞭解細胞有多麼神奇。我們體內約有一百兆個細胞,細胞小到就算幾千個堆起來,也只有這句話尾巴的句點一樣大。細胞構成我們的組織,包括肌肉、骨骼和血液,這些組織再構成器官。
    顯微鏡下的細胞外觀很像荷包蛋,有蛋白部分(細胞質),充滿水和蛋白質,負責餵養細胞;還有蛋黃部分(細胞核),儲存了讓你成為「你」的所有遺傳訊息。細胞質和紐約街頭一樣繁忙,擠滿了各式分子與容器,不停在細胞各部之間來回運送糖類和酵素,並將水、養分與氧送進和排出細胞。細胞質內還有許多小工廠,全年無休製造糖類、脂肪、蛋白質與能量,讓細胞得以運作,並供給細胞核(也就是細胞的大腦)。你的每一個細胞都有細胞核,也都有一份完全相同的完整基因組。基因組指示細胞何時生長、何時分裂,也確保細胞各司其職,例如控制心跳,或幫助大腦瞭解你正在讀的這一頁文字。
    戴夫勒在教室前方來回踱步,告訴我們「有絲分裂」(細胞分裂的過程)讓胚胎長成嬰兒,也讓身體製造出新的細胞,以便修復傷口或補充失血。很美,他說,就像編排完美的舞蹈。
    分裂過程中,戴夫勒對我們說,只要有一絲差錯,就會讓細胞的生長開始失控。只要一個酵素沒有活性、一個蛋白質活化錯誤,就可能引發癌症。有絲分裂一抓狂,癌症就擴散了。
    「我們會知道這些,主要是研究養在培養皿中的癌細胞。」戴夫勒咧嘴微笑,轉身在黑板寫了幾個大字:海莉耶塔.拉克斯。
    他說,海莉耶塔一九五一年死於嚴重的子宮頸癌,但她過世之前,一名外科醫師取了她的腫瘤樣本,放進培養皿中。在那之前幾十年,科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞,卻始終沒有成功。海莉耶塔的細胞則不同,每二十四小時就產生全新一代細胞,而且不曾停止,成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞。
    「海莉耶塔的細胞活在她體外的時間,已經遠超過活在體內的時間。」戴夫勒說。他接著說,走進世界任何一個地方的細胞培養室,只要打開冷凍庫,就會見到數以萬計甚至億計的海莉耶塔細胞,放在小瓶中冰存著。
    這些細胞協助進行不少研究,包括致癌與抑癌基因,以及治療皰疹、白血病、流感、血友病和帕金森氏症的藥物,並且用來研究乳糖消化、性傳染病、盲腸炎、長壽、蚊子交配,以及在下水道工作對細胞的壞處。海莉耶塔細胞的染色體和蛋白質也被科學家研究得鉅細靡遺,沒有一絲放過。這些細胞就像大、小鼠之類的實驗動物,成為標準的實驗耗材。
    「海拉細胞是過去幾百年來最重要的醫學物質。」戴夫勒說。
    接著他像是想起什麼似的,淡淡補了一句:「她是黑人。」說完便大手一揮,將她的名字擦掉,吹走手上的粉筆灰。下課了。
    其他學生魚貫走出教室,我坐在位子上想:就這樣嗎?我們只知道這一點點?絕對還有其他故事。
    我跟著戴夫勒走到他的研究室。
    「她是哪裡人?」我問他,「她知道自己的細胞這麼重要嗎?她有沒有小孩?」
    「我也很想知道,」戴夫勒說,「可惜沒有人曉得。」
    下課後,我跑回家裡,拿著生物教科書跳到床上,在索引找到「細胞培養」,果然有她!但只有短短一句,在括弧裡:

    體外培養的癌細胞可以無止盡分裂,只要持續提供養分即可,因此是「長生不死」的。現存的細胞株有個驚人的例子,從一九五一年不斷複製至今。(這個細胞株名為「海拉細胞」,因為來自名叫海莉耶塔.拉克斯的女性的腫瘤。)

    就這樣。我查了父母親的百科全書,又查了自己的辭典,都沒有海莉耶塔。
    高中畢業之後,我進入大學攻讀生物學,到哪裡都遇見海拉細胞。組織學有它,神經學有它,病理學也有它。我用它做實驗,研究鄰近的細胞如何傳遞訊息,可是除了戴夫勒老師,再也沒有人提起海莉耶塔。
    一九九○年代中期,我有了第一部電腦,並開始使用網際網路。我搜尋她的資料,但找到的全是片段。大部分網站說她的名字是海倫.拉恩,有的說她死於一九三○年代,有的說四○、五○甚至六○年代。有的網站說她死於卵巢癌,有的說乳癌或子宮頸癌。
    後來,我總算找到幾份七○年代的雜誌,裡頭有她的報導。《黑檀》(Ebony)雜誌引述她丈夫的話:「我只記得她生了這個病,然後她過世沒多久,他們把我叫去辦公室,想徵求我的同意拿什麼樣本,但我決定不要。」《黑玉》(Jet)雜誌說,海莉耶塔細胞每瓶要價二十五美元,而且有許多論文研究這些細胞,她的家人都不知情,因此感到相當憤怒。報導說:「他們覺得科學界和媒體占他們便宜,這樣的感覺在他們腦中揮之不去。」
    這幾篇報導都有海莉耶塔家人的相片,一張是她的長子坐在巴爾的摩家中的餐桌旁,看著遺傳學教科書;另一張是次子身著軍裝,抱著嬰兒,面露微笑。不過有一張相片特別突出,那是海莉耶塔的女兒黛博拉,她身旁圍繞著家人,所有人微笑相摟,眼神又亮又興奮,只有黛博拉例外。她站在前面,看起來孤孤單單,簡直就像事後貼上去似的。她當時二十六歲,長得很美,留著一頭棕色短髮,還有一雙像貓的眼睛,然而那雙眼睛瞪著鏡頭,冷漠又嚴肅。相片下方的文字寫道,海莉耶塔的家人幾個月前才發現她的細胞還活著,當時她已經過世二十五年了。
    所有報導都提到,科學家已經開始對海莉耶塔的兒女做研究,但拉克斯家族似乎不曉得研究目的為何,只說檢查是為了確定他們有沒有罹患海莉耶塔得的癌症。然而據記者表示,科學家研究拉克斯一家人是為更瞭解海拉細胞。報導訪問了她的長子勞倫斯(Lawrence Lacks),他想知道母親的細胞不會死,是否代表他也不會死。不過有一位家人自始至終沒有開口,那就是海莉耶塔的女兒黛博拉。
    等到我在研究所修讀寫作,我愈來愈執著於這件事,心想有一天非把海莉耶塔的故事寫出來不可。我甚至打電話到巴爾的摩的查號台,想找到海莉耶塔的先生大衛(David Lacks),但是他沒有登記。我計畫寫一本傳記,記述海拉細胞和貢獻細胞的女人。她是女兒、妻子,也是母親。
    我當時沒有想到,但事實上那通電話是一個開端,讓我一頭栽進科學實驗室、醫院和精神病院的世界,展開一段歷時十年的探險,接觸了形形色色的人物,包括諾貝爾獎得主、雜貨店員、定罪的重刑犯和一位專業騙子。我努力瞭解細胞培養的歷史與使用人體組織做實驗的道德爭議,經常被人懷疑圖謀不軌,身心都不斷「撞牆」,甚至參與了一場很像是驅魔的儀式。後來,我終於見到黛博拉,發現她是我見過最堅強、最有韌性的女人。我和她建立了很深的連結,然後在不知不覺間,我成為她故事中的一個角色,她也成為我生命的一部分。
    我們兩人的成長背景大不相同。我在白人為主、對信仰抱持不可知論的美國西北環太平洋地區長大,有著一半紐約猶太人、一半中西部新教徒的血統。黛博拉是信仰虔誠的黑人基督徒,來自美國南方。我聽見人們談到宗教總會避開,因為覺得不自在,黛博拉一家卻喜歡講道和信仰療法,甚至嘗試巫毒儀式。她在美國最貧窮、最危險的黑人社區長大,而我出生在寧靜安全的中產階級郊區,城市的居民多是白人,高中時全校只有兩名黑人學生。我是科學記者,所有超自然現象在我眼中都是「胡扯」,黛博拉卻深信海莉耶塔的靈魂還活在她的細胞中,所有接觸過的人都受到她掌控,包括我。
    「不然妳要怎麼解釋其他人都叫她海倫.拉恩,只有妳的科學老師知道她的本名?」黛博拉常說,「那是她想抓住妳的注意力。」這樣的說法可以套用在我生活的大小地方,例如我在寫書期間結了婚,那是因為海莉耶塔不希望我工作時乏人照顧。後來我離婚了,那是因為她覺得我丈夫妨礙了書的寫作。有一位編輯堅持我應該將書裡講到拉克斯家族的部分拿掉,結果離奇發生意外受傷,黛博拉說只要誰惹毛了海莉耶塔,就是這樣的下場。
    拉克斯家族挑戰了我對信仰、科學、新聞報導和種族的一切想法。這本書就是最後的成果。書裡不只介紹海拉細胞與海莉耶塔.拉克斯,還記錄了她的家人(尤其是黛博拉)的故事,以及當他們得知母親的細胞依然存在、是什麼科學技術讓細胞長生不死之後,如何努力面對真相的過程。


    第七章
    細胞培養的生與死

    一九五一年四月十日,海莉耶塔開始放射線治療三周後,巴爾的摩一家電視臺製播了喬治.蓋伊特別節目,介紹他的研究成果。主持人在戲劇化的開場音樂聲中說道:「今晚,我們將帶領觀眾一同瞭解,科學家為何宣稱可以征服癌症。」
    鏡頭立刻轉到蓋伊身上,只見他端坐桌前,背後牆上貼滿細胞的相片。他的臉長而俊俏,鼻子堅挺,戴著黑框雙焦點眼鏡,嘴上蓄著卓別林式的短髭。他坐姿僵直,毛呢西裝燙得筆挺,胸前塞了一條白手帕,頭髮油亮整齊,兩眼飄離螢幕,但隨即轉向鏡頭,面無表情,手指有如鼓槌敲打桌面。
    「組成人體的正常細胞非常小,五千個細胞聚起來只有針尖那麼大。」他說道,聲音有點太大、太誇張。「正常細胞如何轉變成癌細胞,目前依然成謎。」
    蓋伊用細長的木頭指示棒指著圖表,向觀眾簡單介紹細胞結構與癌症;接著放映細胞的影片,他指著細胞緩緩橫越螢幕,見到細胞的邊緣逐漸延伸向周邊的空間。他放大其中一個邊緣圓滑的癌細胞,只見細胞開始劇烈顫動搖晃,接著爆開分成五個細胞。
    之後他說:「現在讓我給各位看一個瓶子,瓶裡培養了大量癌細胞。」他拿起一個五百毫升的玻璃瓶,應該是海莉耶塔的細胞。他用手搖晃瓶子,一邊說明他的實驗室使用這些細胞尋找癌症療法。他說:「從這類基礎研究出發,我們很可能找出方法破壞癌細胞,甚至將癌細胞全數清除。」
    為了讓這一天早日到來,只要有科學家想用海莉耶塔的細胞研究癌症,蓋伊就慷慨分送。現在常用郵遞方式寄送活細胞,但在當時還沒這麼做,因此蓋伊是將細胞裝入試管,以空運送出。他在試管內滴入少許培養液,使細胞能夠短期存活。有時機長或空服員會將試管放在襯衫口袋裡,讓細胞保持在體溫環境,像培養室一樣;如果細胞必須放在貨艙裡,蓋伊會以冰塊鑿洞存放試管,避免溫度過高,再將冰塊放進塞滿鋸木屑的紙箱中。寄送前,蓋伊會通知對方細胞即將「移轉」過去,以便對方及時領到包裹,立刻運往實驗室。假如一切順利,細胞就會存活。要是細胞死亡,蓋伊再接再厲重寄一批。
    他將海拉細胞寄給德州、印度、紐約、阿姆斯特丹和其他地方的研究人員,這些人再將細胞分給其他人,如此不斷分送出去,就連南美也有騾子用鞍袋裝著海莉耶塔的細胞送往智利山區。蓋伊四處奔波,到各個實驗室示範細胞培養技術,並協助成立新的實驗室,胸前口袋永遠裝著幾管海拉細胞。科學家到他的實驗室研習,通常也會獲贈一、兩管細胞。蓋伊和一些同事開始將這些細胞稱做他的「珍貴資產」。
    海莉耶塔的細胞之所以珍貴,在於許多實驗不能使用人體,但有了海拉細胞就可以進行。科學家把一些海拉細胞分離出來,讓細胞接觸無數毒物、輻射線與感染原;他們對細胞投以大量藥物,希望找出方法殺死惡性細胞,但不至於傷害正常細胞;他們將海拉細胞注入免疫功能不全的大鼠體內,以研究免疫抑制和癌症的生長,這些老鼠體內的惡性腫瘤和海莉耶塔的腫瘤很類似。就算細胞因實驗而死亡也無所謂,科學家只要到庫房再拿一些不斷繁衍的海拉細胞,就能重頭來過。
    雖然海拉細胞遍及全球,新研究數量暴增,但媒體對於神奇的海拉細胞幾乎毫無著墨,既沒有介紹它的源起,也沒說明它如何協助對付癌症。蓋伊上電視沒有提到海莉耶塔和細胞名稱,因此觀眾對「海拉」一無所知,就算知道,也可能不太會放在心上。在那之前幾十年來,媒體不斷宣稱細胞培養技術能拯救世界免於病痛、讓人長生不老,但到了一九五一年當時早就沒人相信了。細胞培養不再是醫學奇蹟,而是科幻電影裡的恐怖發明。

    第二十六章
    侵犯隱私

    雖然黛博拉擔心害怕,但她沒有死在三十歲生日那天。她繼續撫養小孩,做不同的工作,從理髮師、公證人、水泥廠化學物攪拌員、雜貨店收銀員到豪華禮車司機都做過。
    一九八○年,和獵豹離婚四年後,黛博拉的車子出了問題,開去給技工修理。技工名叫普朗,除了修車也在鐵工廠工作。兩人隔年結婚,黛博拉三十一歲,普朗四十六歲,他婚前不久才應神的呼召開始兼任牧師。普朗得救之前和法律有過幾次「摩擦」,但黛博拉和他在一起感覺很安心。他常騎著哈雷機車在巴爾的摩馳騁,口袋裡一定放著刀子,手槍永遠擺在身邊。有一天,他問黛博拉為什麼從來沒見過她母親,黛博拉將《滾石》雜誌的報導擺在床上。讀完後,他說她應該請律師,她叫他少管閒事。後來兩人開了一間小教會,黛博拉暫時不再為了母親的細胞那麼煩心。
    被判十五年徒刑的札卡瑞亞只關了七年就獲釋出獄。他拿到修理空調與卡車的專業證照,不過依然為憤怒和酗酒所苦,很少找到工作,一旦找到也很快又沒了。他租不起房子,夜裡經常以巴爾的摩市區聯邦山丘公園的長椅為家,不然就躺在父親家對面教堂的水泥臺階上過夜。戴伊有時在臥室窗邊看到兒子躺在外頭,會叫兒子到他家睡,但札卡瑞亞總是咆哮拒絕,說他寧可睡在地上。他將母親的死怪罪在戴伊頭上,而且始終不肯原諒父親當初將他們幾個孩子託給艾莎。後來,戴伊不再邀他進門,甚至看到兒子睡在人行道上,也逕自從他身邊走過。
    有一回,札卡瑞亞看到一則廣告,是約翰霍普金斯醫院徵求志願者協助醫療研究。他想自己可以去當受試者,交換一點錢和幾頓飯,甚至有床可睡。他想買副眼鏡,便讓科學家使他感染瘧疾,以便測試新藥。他志願接受酗酒研究,好賺錢去上新的職訓課;接著又參與愛滋病研究,讓他天天有床可睡,享受了將近一週,但他一聽研究人員提到注射就立刻退出,以為他們打算讓他感染愛滋病。
    所有醫師都不曉得自己研究的是海莉耶塔的小兒子,因為他改了名字。札卡瑞亞和黛博拉覺得,只要約翰霍普金斯醫院發現他們是拉克斯家的人,一定不會放過。
    結果,拉克斯家的小孩得到最大的報償來自戴伊。他和其他工人集體控告一家熔爐製造商,理由是當年在伯利恆鋼鐵廠接觸石棉而導致肺部受損。戴伊拿到一萬二千美元的賠償,給了每個孩子二千美元。黛博拉用這筆錢在克洛佛鎮買了一小塊地,希望未來搬回鄉下,住在母親的墓地附近。
    桑尼的處境每況愈下,在勞倫斯的便利商店賣食物券成了他主要的收入來源,沒多久便因非法交易毒品而入獄。不僅如此,黛博拉的兒子艾佛瑞也逐漸步上叔叔伯伯的後塵,十八歲就因為闖空門一類的小罪而多次被捕。黛博拉保釋兒子幾次後,決定讓他待在牢裡學點教訓,對他說:「你給我待在裡頭,直到自己付得起保釋金為止。」後來,艾佛瑞加入海軍陸戰隊,但很快就離營不歸。黛博拉設法找到他,逼他向憲兵自首,她希望兒子在外役監待一段時間,能讓他再也不想坐牢。沒想到反而更糟,艾佛瑞開始偷竊、帶毒品回家。最後,黛博拉發現自己再也無能為力,便對他說:「孩子,你被惡魔抓走了,附在你身上的東西讓你瘋了。我不認識你,你再也不要出現在我面前。」
    這期間,有人告訴黛博拉可以向約翰霍普金斯醫院申請她母親的病歷、瞭解死因,因為她是海莉耶塔的直系血親。但黛博拉沒去申請。她不敢面對真相,也害怕這麼做的後果。一九八五年,一家大學出版社出了一本書,作者是《科學八五》(Science 85)雜誌記者高德(Michael Gold),書名為《細胞陰謀:一個女人的不朽貢獻與後續引發的醫療醜聞》(A Conspiracy of Cells: One Woman's Immortal Legacy and the Medical Scandal It Caused),講述尼爾森雷斯努力阻止海拉細胞汙染的經過。
    拉克斯一家都忘了他們怎麼會知道這本書,總之黛博拉一拿到書立刻匆匆翻閱,尋找她母親。她看見海莉耶塔雙手插腰的相片,就在書的頭幾頁,又在第一章結尾讀到海莉耶塔的名字。接著她興奮顫抖,大聲讀出這一段:

    這些細胞全都來自一名美國人,她住在馬里蘭州的巴爾的摩,可能一輩子都沒有離開家附近幾公里的地方……她的名字是海莉耶塔.拉克斯。

    接下來一章,高德花了十頁篇幅大量引述海莉耶塔的病歷,包括內褲染血、梅毒與病情迅速惡化。海莉耶塔的家人從未看過病歷,當然更不可能授權約翰霍普金斯醫院將資料公開給一名記者,讓他撰寫一本全世界都能讀到的書。黛博拉繼續往下讀,完全沒想到自己會目睹母親過世的細節:錐心刺骨的疼痛、發燒與嘔吐;毒素在她血液裡累積;醫生註明「暫停所有藥物與醫療,只給止痛劑」;還有海莉耶塔的屍體在解剖時受到的殘害:

    死者的手臂被拉上拉下,好讓病理師檢查胸腔……屍體被從中剖開,開口很大…… 灰白色的腫瘤小球……塞滿身體,彷彿體內綴滿了珍珠。肝臟、橫隔膜、腸、闌尾、直腸和心臟表面爬滿一串串腫瘤,卵巢與輸卵管表層的腫瘤也是密密麻麻。膀胱情況最糟,覆著一大塊厚實的癌組織。

    黛博拉讀完這一段描述,整個人崩潰了。她痛哭了幾天幾夜,想像海莉耶塔承受了多少痛苦。只要闔上眼睛,她就會看見母親的身體剖成兩半,雙臂歪斜,全身布滿腫瘤。她無法成眠,很快就和哥哥弟弟一樣,對約翰霍普金斯醫院充滿了憤怒。她徹夜醒著,心想:到底是誰把我媽媽的病歷給了記者?勞倫斯和札卡瑞亞認為,高德一定是蓋伊或霍普金斯某位醫師的親戚,不然他怎麼可能拿到他們母親的資料?
    多年後,我打電話給高德,他已經想不起病歷是誰給他的,只說他與麥庫希克和瓊斯「談了非常久」,很確定海莉耶塔的相片是瓊斯給的,但病歷就不確定了。他告訴我:「病歷放在某人的抽屜裡,但我不記得是麥庫希克還是瓊斯的。」我後來訪問瓊斯,他不記得高德,也忘了他的書,而且否認自己或麥庫希克曾將海莉耶塔的病歷交給任何人。
    記者公布消息來源提供的病歷並不違法,但沒有詢問病患家屬、查證消息,讓家屬知道隱私資料即將出版,卻是值得爭議的舉動。我問高德有沒有和拉克斯家聯絡,他說:「我想我應該寫了幾封信,也打過電話,可是地址和電話號碼好像都不對。而且老實講,家屬根本不是重點……我只是覺得,提到他們可能會讓科學報導更有意思一點。」
    無論如何,醫師將患者病歷交給記者是很少見的。幾百年來,尊重病患隱私一直是基本原則,幾乎每位醫學院畢業生都要宣讀的「希波克拉底誓言」便提到,醫師必須維護病人隱私,否則病人不會透露攸關診斷的重要個人資訊。然而醫師誓言就和紐倫堡公約或美國醫學學會倫理準則一樣,雖然強調醫師不能透露患者資訊,但並不是法律。
    如今未經許可公開病歷可能觸犯聯邦法,但在八○年代初期,某人將海莉耶塔的病歷交給高德時還沒有這條法律。儘管當時已有三十多個州立法保護患者的病歷不能外洩,馬里蘭州卻不在其中。
    病人控告醫師侵犯隱私有不少成功的案例,有一件是未經同意公布病歷,其他則是醫師公布患者的相片或播放影像,同樣未經同意。然而,這些病人有一點優勢強過海莉耶塔:他們都還活著。死人沒有隱私權,即使一部分的他或她還活著也不例外。

     

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