台灣的後基因體時代:新科技的典範轉移與挑戰
台灣的後基因體時代:新科技的典範轉移與挑戰
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 後基因體時代來臨
    如何在科學vs.非科學、生物vs.社會文化中找到平衡?

    二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展,基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯,2003年4月人類基因定序宣布完成後,正式進入本書所謂的「後基因體時代」,全球生物醫學競爭,成為各國搶進未來先機的關鍵。

    本書強調台灣「後基因體時代」來臨,所面臨的基因知識典範、技術實作、媒體再現與倫理、法律和社會(Ethical, Legal and Social Issues, ELSI)的問題。全書共分為四個單元,分別為「生物學典範的轉移」,「基因科技的眾生相」,「族群、國家基因資料庫與治理」,「基因、媒體與公眾溝通」,各章內容包括「基因」概念多樣性的歷史演化,精準醫療背後「不精準」的科學邏輯,台灣產前篩檢技術、疫苗發展、基因疾病檢測、族群溯源研究、客家族群與台灣人體資料庫等各種在地的發展,以及隱私權、基因資訊的規範、基因的媒體再現、社會信任與民主治理的問題。

    全書匯集自然與人文社會科學等跨領域的作者群,強調台灣基因科技所衍生的未來風險與不確定,必須發展因地制宜的創新治理想像,研究者不應該落入科學vs.非科學、生物vs.社會文化等二元對立的單一解釋圈套,而應採取跨學科、多元整合的方式,尋求全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。

  • 主編──
    蔡友月
    中央研究院社會學研究所副研究員,中研院人文講座師資,曾任美國哈佛醫學院醫學社會學系研究人員、加州大學聖地牙哥校區科學研究中心與社會系博士後、威斯康辛大學(麥迪遜分校)社會系Fulbright資深訪問學者。目前研究關注Taiwan Biobank、台灣原住民基因與認同政治、台灣溯源基因檢測公司的受試者等等。著有《達悟族的精神失序:現代性、變遷與受苦的社會根源》,與學界友人主編《不正常的人?台灣精神醫學與現代性的治理》。

    潘美玲
    國立交通大學人文社會學系教授。美國杜克大學社會學博士。目前兼任國立交通大學人文與社會科學研究中心主任。曾擔任交大STS中心執行委員,中央研究院社會學研究所訪問學人。專長學術領域為經濟社會學與發展社會學,長期關注產業全球化與社會制度的關聯與社會後果,近年來進行有關移民與難民的求生策略與族群經濟研究與比較,發表多篇學術論文。新近加入台灣客家基因溯源的跨領域研究。

    陳宗文
    國立政治大學社會學系副教授。法國巴黎高等政治學院社會學博士、政治大學科技管理博士、交通大學電子碩士、倫敦大學伯貝克學院結構生物學碩士,研究領域涵蓋科技、經濟和創新社會學,關心生醫、資通和無形科技在現代社會中透過不同的媒介、以不同的形式發生在生命治理層次上的諸般現象。曾經出版多篇以疫苗為主題,探討其技術創新、產業發展和採用治理等相關議題之學術論文。

    作者群──(按姓氏筆劃順序)
    李宛儒 國立中山大學社會學系助理教授
    林筱芸 國立政治大學新聞研究所碩士
    洪意凌 國立清華大學社會學研究所助理教授
    施麗雯 台北醫學大學醫學人文研究所助理教授
    徐美苓 國立政治大學新聞學系特聘教授
    陳宗文 國立政治大學社會學系副教授
    陳瑞麟 國立中正大學哲學系講座教授
    陳堯峰 慈濟大學人類發展與心理學系副教授
    張耀懋 嘉義市政府衛生局長暨台北醫學大學衛生政策中心、醫管系副教授
    張兆恬 國立交通大學科技法律研究所助理教授
    雷文玫 國立陽明大學醫學系公共衛生暨醫學人文學科副教授
    楊倍昌 國立成功大學醫學院教授
    蔡友月 中央研究院社會學研究所副研究員
    劉宏恩 國立政治大學法律科際整合研究所副教授
    潘美玲 國立交通大學人文社會學系教授

  • 導讀
    潘朵拉的盒子解碼後:基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構
    蔡友月
    一、邁向後基因體時代的台灣
    2000 年潘朵拉生命密碼的人類基因序列開始解碼,歷經DNA 重組技術突破,體細胞(somatic cell)與性細胞(germ cell)界線的模糊,基因篩檢與治療技術成長,人體疫苗與基因體開發新藥帶來的成效與風險等等,基因科技帶來新的知識與想像,無論在研究與臨床應用上,所涉及科學的複雜性遠超過工業革命。
    什麼是「基因」(gene)?簡單來說,基因是一段能夠表現特殊功能的DNA序列,承載著遺傳本質;基因體(genome)顧名思義是基因的組合,也就是生物體內所有基因的總集合。從孟德爾的遺傳定律、達爾文演化論到基因技術的變革,科學知識與技術的突破並非一蹴可幾,必須經過長期的歷史演化;隨著基因知識典範的轉移,也開創一些新興領域,例如,基因體學、蛋白質體學、系統生物學、生物資訊學、合成生物學等等,重新挑戰我們對生命的劃界、定義與想像。1996年7 月5 日第一隻複製羊桃莉誕生,桃莉是移植母羊的乳腺細胞到被摘除細胞核的卵子細胞中發育而成,由黑臉羊代理孕母產出。桃莉的誕生引發公眾對複製人議題的討論,二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展,基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯,也帶來倫理、法律與社會(Ethical, Legal and Social Issues, ELSI),以及科技民主治理模式的衝擊與改變。
    普林斯頓大學分子生物學教授Lee M. Silver(2007)在Remaking Eden 一書的導言中曾對基因科技將為未來人類帶來無遠弗屆的影響,提出這樣的預言:
    西元2350 年,美國⋯⋯屬於優等的人們被稱為阿法族(alpha),而次等的人被稱為埃普斯隆族(epsilon),這種新的社會階級截然不同於傳統的種族路線。這種差別來自於有些人帶有改造基因,有些人沒有。占全美人口10%的阿法族就是帶有人工合成的基因。這些基因是在實驗室製造的;它們原本不存在人類的細胞內,直到二十一世紀生殖遺傳學家才開始將它們放進人體內。阿法族是當今遺傳階級中的基因貴族。
    ⋯⋯在阿法族與埃普斯隆族之間仍有人通婚或發生性關係。但一般人可想而知,阿法族的父母對他們的小孩施加壓力,不允許他們如此沖淡昂貴的基因資產⋯⋯在一次針對兩族聯姻的全國性調查中,社會學家赫然發現這些通婚夫妻檔竟有高達90%的不孕率。生殖遺傳學家在檢查這些夫妻之後得到一個結論:不孕主要是因為夫妻兩人的基因構造無法相容。演化生物學家早已觀察到這種現象,他們發現來自不同族群的兩個個體,原本皆具有生殖能力,但當這兩者交配時,則會出現不孕。他們向社會學家及生殖遺傳學家提出解釋:原來阿法族與埃普斯隆族之間已開始發生物種分離(species sepration)。在這三組專家的討論下,產生下列預測:如果基因學的知識累積和技術開發依照著當前的速度前進,則在西元四千年來臨以前,阿法族和埃普斯隆族將分別形成阿法人類及埃普斯隆人類,亦即兩種完全不同的物種,無法交配與生殖,彼此之間只剩下浪漫的遐想,就像目前的人類對黑猩猩的情感一樣⋯⋯

    Silver對「基因改造人類」充滿想像力的科學預言,讓我們看到當基因科技對人類生命的干預與操弄日益增強,科技的進步打破「人人生而平等」的民主價值,終會建構出一個充滿種族主義優生學、階級歧視與社會不平等的未來世界。如同晚近對科學有深入反省的人文社會科學者Bruno Latour,以「打開潘朵拉的黑盒子」來描述科學一樣,指出黑盒子裡面並不只裝著理性與秩序,只有打開並仔細檢視黑盒子才能指出混亂與不科學(Latour 1987:1-20)。面對基因科技革命性的發展,這些都不能僅僅視為科學內部的發展問題,我們必須提升到人文社會科學的層次來思考,並帶入新的理論視野與方法,才有辦法檢視盒子裡隱藏未揭露的部分,以避免基因解碼後引發的科技災難。
    本書以《台灣的後基因體時代:新科技的典範轉移與挑戰》為名,主要有三個目的:

    第一、本書凸顯「後基因體時代」的時間轉折點與重大變革。
    1980 年代開始,基因科技創新、分子遺傳學概念的蓬勃發展,社會學家Adele E. Clarke 等人(2010:1-44)認為,生物醫學化的過程明顯改變人們看待生命的方式,迫使人們以新的眼光理解自我與世界,這促使當代醫療從「醫療化」進入「生物醫療化」(biomedicalization)的新里程碑。
    美國國家衛生研究院及能源部在1990 年主導規劃人類基因體研究計畫( e Human Genome Project,簡稱HGP),當時由多個國家成員組成的國際團隊分工進行,並於2000 年6 月由當時的美國總統Bill Clinton 在公開演講中發表基因圖譜初步調查,2001 年2 月著名的科學期刊Nature 發布人類基因體定序初稿,2003 年4 月基因定序宣布完成後,正式進入本書所謂的「後基因體時代」。隨著二十一世紀後基因體時代來臨,功能性基因與蛋白質的運作開始成為生物醫學研究的重點,也被視為是全球生物醫學競爭、搶進未來先機的關鍵。
    1990 年代初,台灣在國家政策與制度支持下,政府重新定位生技發展的重點。行政院於1995 年通過「加強生物技術產業推動方案」,確定有關醫、農等生物技術產業為政府全力推展的重點。1996 年在「全國科技會議」中,確立發展基因科技作為政府的重要目標。1998 年由國家科學委員會(以下簡稱國科會)及衛生署執行整合性跨部會的「基因醫藥衛生尖端計畫」(Advanced Research in Genetic Medicine and Sanitation Plan, ARGMSP),邀集全國醫學中心與研究單位的科學家、醫師投入「基因體醫學」研究行列,強調發展有利台灣本土的項目,如:台灣常見重要疾病基因體研究等。1998 年行政院「生物技術產業策略會議」的第五次會議,建議將基因醫藥衛生尖端計畫提升成國家型計畫,透過經濟部、國科會、衛生署以及中研院,於2000 年推動「生技製藥國家型計畫」,同年人類基因圖譜初步定序完成。政府再於2002 年推動「基因體醫學國家型科技計畫」(National Research Program for Genomic Medicine, NRPGM),其中強調國家的目標是:以國際性人類基因定序知識為基礎,以基因體學、蛋白質體學、生物資訊為工具,期待促成基因醫藥開發,奠定製藥上游研發基礎。之後國科會將「生技製藥國家型科技計畫」與「基因體醫學國家型科技計畫」進行資源整合,規劃「生技醫藥國家型科技計畫」(National Research Program for Biopharmaceuticals, NRPB)(2011年至2016 年),推動以探索新藥及新醫材為主的目標導向研究。2005 年4 月台灣政府正式宣布國家將轉型為「生醫科技島」,「生醫科技島」計畫主要包含三個子計畫:國民健康資訊基礎建設,臨床試驗與研究體系,以及建置「Taiwan Biobank」(台灣人體生物資料庫),期望台灣能成為亞洲基因體醫學及臨床研究中心。「生醫科技島」計畫在四年計畫結束後,與臨床試驗和研究體系轉交由衛福部繼續執行,國民健康資訊基礎建設則暫時終止。
    面對「後基因體時代」來臨,在政府打造「生醫科技島」的美好藍圖下,生物醫學成為促進台灣未來知識經濟轉型與產業升級的重要基礎。各種基因科技在全球化的浪潮下引進台灣,包括本書所探討的追溯祖先與族群起源的技術、產前篩檢、疫苗技術的基因化、基因科技應用於痲瘋的抗藥性、Taiwan Biobank 與台灣客家的族群基因資料庫的建置等等。這些因應台灣基因技術知識典範轉移所浮現的新興現象,也逐漸改變我們對祖先起源、疾病致病因與懷孕篩檢等,各種日常生活經驗的認知與想像。筆者認為這樣的轉變具有兩點值得思考的意涵:一方面,在生物醫療化的過程中,科技介入的重點在於事前的疾病預防,而不是事後的治療,基因技術促進了個人、團體與國家不同層次的人口健康。另一方面,「後基因體時代」的特色,必須擺在全球化科學競爭的脈絡下來理解。各國的基因科技發展,明顯受到全球化的知識、科技、經濟等密切交流發展的刺激,而以一種基因化的方式來強化國力競爭(Sleeboom-Faulkner 2006;Rabinow 1999)。本書凸顯「後基因體時代」的重要性,強調生物醫學全球化的發展影響,鑲嵌於台灣政治、文化與歷史的脈絡中,我們關注基因科技在全球與本土脈絡如何實作的眾生相,以及生物學演化與在地社會互動所形成的多采多姿面貌。

    第二、本書強調基因科技與倫理、法律和社會交纏共構的挑戰。
    面對基因科技倫理、法律與社會(ELSI)的挑戰,各國紛紛推動相關研究並提出各種因應之道。聯合國世界衛生組織開始邀集不同領域學者,撰寫規範基因科技的國際性指導綱領,2003 年由聯合國教科文組織提出「人類基因資訊國際宣言」( e International Declaration on Human Genetic Data),強調「利用人類基因資訊、生物樣本進行的醫學與科學研究,所產生的利益應由全體社會及國際社會所共享」(註1)。人類基因體計畫(Human Genome Project, HGP)更是主張提撥百分之三至五的預算,研究基因科技相關的ELSI 議題(McEwen et al. 2014)。
    1990 年代台灣政府大力推動基因科技發展,基因科技所引發的未知風險與民主治理問題,逐漸成為關注焦點。在1997 年行政院第十八次科技顧問會議中,科顧委員們強調應重視基因科技有關的ELSI 研究2。1998 年由行政院國家科學委員會與衛生署共同執行「基因醫藥衛生尖端研究計畫」下,特別提撥部分經費設置「倫理、法律與社會問題研究組」,鼓勵學者投入台灣當時相當缺乏的ELSI 議題。
    2002 年國科會推動的NRPGM,持續設有ELSI 研究小組,由法律學者葉俊榮、哲學教授戴華等人領導,希望藉此推動台灣與基因科技的ELSI 研究,並研擬具體政策建議,協助政府制訂台灣生醫法規與倫理規範,和國際充分接軌。
    事實上,基因科技被各國打造為全球經濟的明星產業,受到國家的重視,但其中引起的ELSI 爭論,必須擺在各國獨特的發展脈絡中討論。以歐美社會為主的倫理治理規範,並不一定完全適合套用到台灣,不同社會對科技、遺傳、生命與基因公民權的想像也有所差異。此外,隨著科技的進步,舊有的倫理與法律規範,已無法管制基因科技帶來的風險與不確定,我們必須對基因資料庫有新的治理想像,以更多本土的經驗研究為佐證,發展因地制宜的治理架構。
    由法律學者葉俊榮等人(2009)所撰寫的《天平上的基因─民為貴、Gene 為輕》一書,是台灣本土第一本有關ELSI 的書籍。書中除了介紹基因的發展歷程,也透過基因科技引發的爭議,分析國內外對應的法律規範,思考一個以人為本的基因科技規範架構在台灣如何可能。全書作者清一色是具有法律背景的學者,為台灣邁向科技民主的治理規範,提供可貴的參照;各篇章以法律為主軸的思考架構,忠實地呈現當時台灣基因科技法律規範管制的不足。奠基於這本書,筆者認為除了強調法律為首的基因科技研究,我們還需要更多來自社會學、人類學、科技與社會、倫理學、哲學、政治經濟學等學者,從多元角度深化這個創新領域在台灣可能的發展。面對基因科技在台灣衍生的社會論述方興未艾,本書帶入台灣基因科技與大型基因資料庫發展相關的知識生產、倫理規範、制度設計、媒體再現與風險治理等思考,希望探索告知同意、隱私權與公眾溝通等,如何與台灣本地獨特的社會脈絡交纏共構,形成台灣獨特的科技治理架構。
    基因研究作為一個新興的科學,也牽涉到Aihwa Ong(2008:177)所謂的「新政治空間」(new political spaces)的浮現,此空間「人群治理的各種不同策略是透過或在其中的例外多元尺度(multiple scales of exception)所產生」。本書代表台灣學術界,包含自然科學與人文社會科學面對「後基因體時代」下多樣的知識樣貌,基因科技的發展如何與社會倫理、法律和社會交纏共構,各種基因科技的細節和實作為何,具有民主意涵的治理模式如何形成,這些議題必須由科學與人文共同努力提供對策。我們希望本書提供的研究成果與相關討論,能走出學術象牙塔的思辨,在社會上形成更多的對話與反省,為後基因體時代的挑戰提供因應之道。

    第三、本書匯集生物科技、微生物免疫學、生物資訊、哲學、法律、公衛、社會學、傳播、科技與社會等跨領域的作者,凸顯不同領域的認識論視野與對話重要性。
    本書作者群分別來自生物科學與自然科學等背景,無論是問題意識、章節鋪陳與分析材料都呈現跨領域的融合。在研究方法上,本書追求以多元面向、跨領域的方式理解後基因體時代的典範轉移與挑戰。我們主張研究者不應該落入科學vs. 非科學、生物vs. 環境、自然科學vs. 人文社會科學等二元對立的單一解釋圈套,而應採取跨學科、多元整合的方式,結合各種研究方法與資料,尋求生物醫學與人文社會科學、全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。全書部分章節也強調把台灣放入跨國比較與全球化視野,將本地ELSI 的倫理法律架構與各國發展經驗相互比較。
    本書各篇論文基本上以質性研究為主,分析材料涵蓋科學期刊、田野訪談、歷史文獻、法律規範、政府機關出版品、媒體報導等等,對照於生物醫學全球化發展脈絡,希望能初步呈現台灣本土經驗的累積與進展。

    (全文未完)

    註1 “International Declaration on Human Genetic Data”,//portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
    註2 行政院第十八次科技顧問會議紀錄,//www.bost.ey.gov.tw/News_Content.aspx?n=6603BD62C9DA335A&s
    ms=BE17A86079E7F6DF&s=75F3A3BB162E510D。

  • 推薦序│台灣後基因時代之本土STS/ELSI 的反省與論述 蔡甫昌
    推薦序│基因體科技:社會地景的在地旅程 林文源

    導讀、潘朵拉的黑盒子解碼後:基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構 蔡友月
    單元一、生物學典範的轉移
    理解「基因」概念的演變  陳瑞麟
    後基因體時代的侏儸紀公園 楊倍昌

    單元二、基因科技的眾生相
    族群遺傳學與追根溯源  陳堯峰
    基因化世代:產前基因篩檢與檢測  施麗雯
    後基因體時代的免疫台灣:疫苗的迷思與反思  陳宗文
    痲瘋病的抗藥性與基因體科技  洪意凌

    單元三、族群、國家基因資料庫與治理
    台灣客家族群基因溯源研究:社會學與生物學對話 潘美玲、張維安、鐘育志、黃憲達、劉奕蘭、許維德、林勇欣、陳明惠
    台灣人的基因利基:Taiwan Biobank、科學家與國族建構  蔡友月、李宛儒
    從老大哥到大數據:國家大型人體生物資料庫的隱私權議題  張兆恬
    精準醫療的新瓶與舊酒︰大型人體生物資料庫的國際發展脈絡、爭議與國際倫理規範  劉宏恩

    單元四、基因、媒體與公眾溝通
    基因研究的告知義務及社會心理風險  雷文玫
    「天生」贏家?從世大運剖析原住民運動基因的再現與迷思  蔡友月
    媒體上的基因臉譜:以基改食品為例  張燿懋
    科學傳播與基因醫學的媒體再現  林筱芸、徐美苓
    結語 寫在後基因體之後  陳宗文

    作者簡介
    索引

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