中國自閉症人士服務現狀調查：華南地區（簡體書）

由於自閉症（也稱孤獨症）人士本身的特殊性，在生命全程中都需要得到科學有效的關照。深圳自閉症研究會組織各方專家和學者，開展了國內第一次大規模的關於自閉症人士服務情況的調查。該調查以問卷、訪談為主，涵蓋了民辦、公辦機構和社會團體等各類組織，以翔實的數據說明了自閉症人士在國內所面臨的現狀。本調查的結果填補了國內自閉症人士服務現狀的數據，具有一定的開創性。

《中國自閉癥人士服務現狀調查(華南地區)》編輯推薦：自閉癥人士由于其本身的特殊性，在生命全程中都需要得到科學有效的關照，但由于我國對自閉癥的認識起步較晚，專業人士嚴重匱乏，國內自閉癥人士及其家庭所能獲得的服務和支持非常有限。作為國內較早發展起來的自閉癥服務組織之一，深圳市自閉癥研究會一直致力于對自閉癥人士及其家庭的關照與服務，并利用從社會各界獲得的支持，組織各方專家和學者，開展了國內第一次大規模的關于自閉癥人士服務情況的調查。該調查以問卷、訪談為主，涵蓋了服務于自閉癥人士及家庭的民辦、公辦機構和社會團體，以翔實的數據說明了自閉癥人士在國內所面臨的現狀，有利于更好地了解自閉癥人士現狀，為未來制定相關的政策、計劃提供依據。

公民社會精神引領下的中國自閉癥研究
作為關注自閉癥多年的社會政策界的學者，我非常高興地向大家推薦這本書，同時也向全國從事自閉癥行業服務和研究的各界人士表示敬意和祝賀。
在2012年慈善藍皮書發布會上，深圳市自閉癥研究會理事長廖艷暉希望我為這本《中國自閉癥人士服務現狀調查（華南地區）》作序，我欣然應允了。這是因為，我不僅是社會政策學者，而且還是非營利組織實踐的倡導者，我有責任為這份報告的建議以及報告調研過程中所體現的公民社會精神大聲疾呼。
早在1995年我任中華慈善總會常務副秘書長時，就了解和支持了國內第一家為自閉癥兒童及其家庭提供服務的民辦機構——北京星星雨教育研究所的工作。自那時起，當時尚未列入我國殘疾人范圍但僅患病兒童就有百萬以上的這個殘障類別就深深地刻在我心里了。
11年后的2006年，自閉癥列入我國殘疾類別，自閉癥兒童和家庭從此有權得到國家政策的扶持了，這當然是一個巨大的進步。但是，6年過去了，針對這個新進的殘障類別，政府在相關社會政策和法律的制定方面停滯了，而社會需求卻因公民社會的成長被大大激發出來。這是深圳市自閉癥研究會領銜所做的華南地區自閉癥人士服務現狀調查不可忽略的背景。
任何社會政策都應社會需求而產生，并因其制定和執行的效果在多大程度上能滿足社會需求而被檢驗。對自閉癥這個群體及其需求的人類認知，是迄今為止全球都在探索的新領域和新議題。
自上世紀70年代始，美國開始研究自閉癥罹患率，從0.07%～0.3%上升到目前的1.1%。2012年3月29日出版的美國雜志《健康新聞》（HealthDay News）根據美國疾病預防控制中心的研究提出，典型自閉癥、阿斯伯格綜合征和非典型自閉癥的兒童為0～3歲新生兒總數的1/88，即88個兒童中就有1個確診為自閉癥或有其傾向的孩子。而其他發達國家近期可查證的數據約為0.5～0.8%。鑒于自閉癥在溝通、社交及行為方面已經成為醫學、教育及社會三個層面相結合的一種挑戰，美國疾病防預控制中心在2012年提出有必要把自閉癥視為一個緊迫的公共衛生問題。
我國這樣一個全球第一人口大國，國內生產總值總量已經達到世界第二的國家，迄今為止尚提不出一個國家水平的新生兒自閉癥篩查數據，只有少數省市例如北京市殘聯曾在2007年組織專家以抽樣方法測算出0.09%的內部數據，可以說無論篩查方式、基礎數據還是政策及法律研究，中國都大大落后于國際水平，這顯然愧對我國的自閉癥兒童和家庭。
公民社會精神引領下的中國自閉癥研究中國自閉癥人士服務現狀調查（華南地區）用數據說話是社會政策制定的前提和條件，社會政策是相關法律和制度的來源。沒有科學的數據作支撐，對自閉癥的認知混沌一片，有關自閉癥診斷、對自閉癥兒童和家庭的扶助、相關特教人才的培育、接納自閉癥兒童的普通教育和社區服務、長遠的就業安置等一系列社會政策的制定和執行就難有科學的依據。
在數據收集和研究中，針對自閉癥譜系障礙的人群數量普查，以及在0～3歲新生兒中篩查自閉癥的工作，只能由醫療衛生部門承擔，而自閉癥人士現狀和接受服務的數據調查，原則上也應該由政府有關部門做決策和委托相應的機構承擔。
在政府尚未做出本該自行決策和承擔的工作之前，一個直接服務于自閉癥人群的公民社會組織——深圳市自閉癥研究會站出來了。
這個研究會自2001年起由12位自閉癥兒童的家長共同發起建立，推進政策改變一定要用數據說話是她們以一貫之的宗旨。2005～2006年，她們就用自家的少量資金組織過一次成規模的深圳市自閉癥群體現狀調研，第一次提出了對這個群體系統研究的報告。
深圳市自閉癥研究會這個11年前從自助、互助、求助走到現在，成為一個得道多助的民間社團后，更加學會了如何善用社會資源，為更大范圍的自閉癥人群獲得國家政策的支持而努力奮進。
2009年，深圳市自閉癥研究會獲選“李連杰壹基金典范工程”，2010年，在用其項目資助款組織“合鳴網”這個民間自閉癥服務業的網絡平臺之余，向壹基金提出要做華南地區自閉癥群體現狀調研的申請，獲得大力支持，于是，在更大范圍以更完善的設計進行自閉癥人群調研的項目在2011年4月正式啟動。
這個項目完全是以公民社會的方式組織起來的。壹基金出資金，深圳市自閉癥研究會牽頭并做整體組織，合鳴網對于調研涉及的四個主體：自閉癥服務機構，機構從業人員，自閉癥罹患者家長和所在社區發放問卷和訪談；深圳職業技術學院重點參與家長和社區調研；香港教育學院特殊學習需要與融合教育中心和深圳市社會科學院、北京師范大學中國公益研究院做技術支持；北京星星雨教育研究所及西安市碑林區拉拉手特殊教育中心作為同行伙伴機構積極參與。
這個項目首次系統地對自閉癥人士及其家庭、服務、社區環境進行了較完整的數據采集和深入的調研分析，是迄今為止我國最全面地呈現自閉癥群體及服務體系狀況的科學成果。在這樣的科學研究基礎上提出的政策建議具有切實的參考價值，為政府有關部門了解自閉癥、改進政策和加強相關服務提供了重要依據。
還應該說明的是，這個項目的成功實施不僅有學術意義、政策價值，還有著顯而易見的社會價值。今年3月25日，壹基金聯合深圳市自閉癥研究會成功舉辦了本次調研報告的新聞發布會。出席者不僅有同行機構和當地主要慈善組織，還有政府系統、企業界、學界和傳媒界的代表，自閉癥從業人員和自閉癥人士的家庭代表也積極參與，體現了三大部門對于這個項目的認可和對于自閉癥研究的支持。于是，出版一本書，實現將這次的研究成果完整記錄下來的愿望水到渠成了。
本書的最后一部分，匯集了日本、美國和港澳臺的專家學者對于世界各地的自閉癥相關法規和政策的介紹，這些材料極具啟發性，將引發人們對于我國政府改進工作、改善政策的期盼。
最后，我認為本次研究實質上是中國的公民社會也就是中國第三部門的一次政策倡導行動，從研究角度看它已經成功了，不過，政策倡導上是否成功最終取決于政府響應與否。如果本書能夠引起政府部門的積極反應，讓自閉癥這個中國近20年主要由民間機構奮力耕耘而在國際上尚屬政府和公民社會共同探索的新領域真正得到我國政府乃至全社會的理解和支持，引發社會建設和社會組織創新的新一波的到來，讓第三部門真正成為協同政府創新政策、服務自閉癥人群和家庭的重要助手，那么，所有參與和支持本次研究的人們就都會感到非常地欣慰了。
楊團
中國社會科學院社會政策研究中心副主任
2012年8月30日

第一部分 調查報告
一、概述
（一）概述
（二）研究工具
二、基本數據
（一）家長問卷數據
（二）機構問卷數據
（三）從業人員問卷數據
（四）社區人士問卷數據
三、分析討論
（一）自閉癥家庭承受的精神壓力和經濟壓力
（二）自閉癥家庭的訴求
（三）自閉癥服務機構發展現狀及問題
（四）從業人員訴求
（五）社區人士對自閉癥的認識和了解仍有偏頗
四、結論
第二部分 訪談報告
一、自閉癥孩子家長訪談報告
（一）訪談對象基本情況
（二）研究結果
二、自閉癥服務機構負責人訪談報告
(一)受訪者基本信息
（二）研究結果
三、自閉癥服務機構從業人員訪談報告
（一）受訪者基本信息
（二）研究結果
四、社區人士訪談報告
（一）受訪者基本信息
（二）研究結果
第三部分 分析報告
一、華南地區自閉癥人士及家庭研究分析報告
（一）現狀及問題分析
（二）解決對策與政策建議
二、自閉癥服務機構研究分析報告
（一）現狀及問題分析
（二）解決對策與政策建議
三、自閉癥行業從業人員研究分析報告
（一）現狀及問題分析
（二）解決對策與政策建議
四、社區人士對自閉癥人士的了解與接納研究分析報告
（一）現狀及問題分析
（二）解決對策與政策建議
第四部分 反饋與建議
勾畫中國自閉癥現狀格局，推動全社會支持
直面問題，共同應對
完善政策，加大投入——從幾個調查數據說起
正視社會系統的影響——對《中國自閉癥人士服務現狀調查（華南地區）》的回應
從調查數據看國內自閉癥服務現狀
中國自閉癥服務現狀及其展望
從美國自閉癥發展歷史看中國——對華南地區自閉癥人士服務現狀調查的反饋建議
附錄1日本自閉癥人士服務概況與現狀
附錄2香港自閉癥人士之服務
附錄3機構簡介
參考文獻

前言
非常高興能夠完成這次調查，因為這終于實現了一直縈繞在我們心間的一個愿望——用數據說話。從2001年12位家長共同發起創建深圳市自閉癥研究會，并發愿為實現我們星兒的夢想共同努力30年開始，走到今天，我們已經攜手前進了11年。從自助、互助、求助、得助到多助的11年里，無論政府、人大政協代表、研究學者、殘聯、捐贈者、志愿者，還是家長，都異口同聲地提到一個問題——中國到底有多少自閉癥人士？他們的現狀如何？
很遺憾，目前還未開展全國自閉癥譜系障礙人士的人口普查，即使是抽樣調查，也僅僅是近年來在某些省市零星進行過。世界衛生組織曾統計，中國大陸有自閉癥兒童60-180萬人，而學者則認為自閉癥患者達到150-780萬人。《透視自閉癥：本土家庭實證研究與海外經驗》一書分析這可能是由于智力殘疾、精神殘疾和多重殘疾與自閉癥的共病現象越來越普遍從而造成診斷不明，或是因為基層診療手段匱乏等問題，與不同專家按照17歲以下兒童或全年齡段進行推算的數據產生了巨大差距。究竟中國有多少罹患自閉癥的人，有多少飽受自閉癥困擾的家庭，這些數據卻無從知曉。
無論自閉癥人群究竟有多大，可以肯定的是，這是一個亟待各種資源予以幫助的人群，這是一個個需要政策支持與服務保障的家庭。國內已發生過自閉癥兒童爸爸和腦癱兒童媽媽殺死自己的孩子并自殺的事件。哀嘆之余，更值得我們深思。在《構建中國的發展型家庭政策》一書中，特別分析了目前處于轉型期的政策：沒有家庭的人群依靠國家保護，有家庭的人群則主要依賴家庭。因此，實際上承擔照顧職責的家庭并沒有得到任何支持。在某種意義上，這一政策取向實際上是對家庭承擔社會責任的懲罰，而不是鼓勵家庭行使其應有的或希望行使的職能，這還會引發對被照顧者不利的因素。近20年來，中國自閉癥服務行業形成了以民間服務機構為主導與主體的局面，這些民間服務并沒有建立在一個有充分政策與資金保障的堅實基礎上，服務發展舉步維艱，為自閉癥人士及其家庭提供的服務質量必然會受到嚴重影響。
所以，我們要推動建立自閉癥人士及其家庭的福利保障制度，推動自閉癥社會服務體系的建設，這就需要我們用數據說話，真實展現自閉癥群體的現狀。2005-2006年，深圳市自閉癥研究會曾經進行了一次深圳市自閉癥人士的現狀調查，那次調查包括了188個問題，回收了168份調查表，對自閉人士的家庭、康復、生活現狀及服務需求進行了簡單分析；那是國內民間組織第一次開展的自閉癥群體現狀相關調研，第一次嘗試用數據說話。雖然由于各種原因使得當年調研報告的社會效能未能充分發揮，但我們陸陸續續地看到，與研究會結誼的港澳臺組織紛紛出版發表殘障人士的現狀研究報告，政府也采納了調研的數據。因此，用數據說話的心愿一直沒有停息。
前言中國自閉癥人士服務現狀調查（華南地區）在2009年，深圳市自閉癥研究會榮獲“壹基金李連杰典范工程”100萬元項目資助。在創建“合鳴民間自閉癥服務行業學習網絡”注：“合鳴民間自閉癥服務行業學習網絡”簡稱為“合鳴網”，成立于2010年。的項目中期，資金仍有十幾萬結余時，我們提出了進行自閉癥人士現狀調研的項目申請。這個項目得到了壹基金的大力支持，我們才有了這次用數據說話的機會。
這是首次比較全面系統地對自閉癥人士及其家庭、服務、社區環境等進行深入的調研分析。
感謝深圳壹基金公益基金會對調研項目的資助，感謝香港教育學院特殊學習需要與融合教育中心、深圳市社會科學院提供技術支持，感謝北京師范大學中國公益研究院提供學術指導，感謝北京星星雨教育研究所、西安市碑林區拉拉手特殊教育中心作為華北區和華西區調研的合作伙伴，感謝深圳職業技術學院接受委托合作完成部分問卷調查和個案訪談的工作，感謝積極配合本次自閉癥人士現狀調研工作的“合鳴網”及“心盟網”成員機構，感謝媒體朋友們的支持與關注，感謝所有參與本次調查的家長、機構、從業人員和社區人士，正因為你們的積極參與協作，才保證調查工作的順利完成。最后，感謝所有伙伴們為進一步推動自閉癥人士及其家庭的福利保障制度、社會服務體系的建設，為自閉癥人士擁有平等參與的權利機會、共享社會文明成果而做出的不懈努力！
廖艷暉
深圳市自閉癥研究會創始人、理事長