磐石中的活水：安寧照顧實戰案例彙編

安寧照顧到底是什麼？且聽韋醫師和7C病房的夥伴和您分享真實故事……

開口說話的人，豈不也是聽眾？
救治照顧的醫者，豈不也是學習者？
燃盡燭光的病患，豈不也是生命導師？

安寧療護以「四全照顧」（全人、全家、全隊、全程）的方式，為病患提供緩和醫療，協助他們學習「饒恕」，完成「四道」（道謝、道愛、道歉、道別），肯定他們的生命價值，使他們有尊嚴地走完人生的最後一哩路；也陪同病患家屬，提供心靈上的扶持，或者信仰上的引導，伴隨他們度過最哀慟、最悽愴的生命幽谷。本書將一般人在﹁臨終﹂所遇到的嚴肅又難解的議題，以深入淺出的真實故事解釋，每一篇都是一個重要的觀念指引。它是一本醫學教戰手冊，也是互動式臨床討論題材，更是一首首用生命刻劃的感人詩篇。

本書銷售所得 全數贈與「台灣公益服務協會」作為癌症病患之急難救助基金

本書特色

◎實際的案例，加上醫護人員們的詳細討論，讓人更了解「安寧照顧」的真諦與實際操作。
◎溫馨真切的紀錄，探討「安寧照顧」這個人生必面對的嚴肅課題。
◎本書為台灣少見的醫護人員群體創作之作品。

韋至信醫師：
現任 臺大醫院新竹分院血液腫瘤科主任
學歷 中國醫藥大學醫學系畢業
專長 化學治療、癌症病患照顧、安寧照顧

臺大醫院新竹分院—7C腫瘤安寧病房：
成立於1999年12月25日，由一群專業醫護團隊，根據每位癌症病患不同的病程與需求，隨時調整「積極抗癌」和「緩和醫療」的比重，提供病患不分期別、連續性、整體性的全人照顧，並且在心靈上也教導病患及家屬，能夠正確面對癌症治療，幫助其達到身、心、靈的平安。

7C病房不僅自癌症發現開始提供支援與協助，更持續照顧至病患的癌末與臨終，涵蓋住院、門診、居家照護、甚至其他非腫瘤科別的安寧共同照護，這是「全人、全家、全隊、全程」的完整照護，由7C的醫護團隊，陪伴病患和家屬勇敢地往前走，當面對死亡已經是不可避免時，盼望能夠帶給病患更人性、更有尊嚴的安寧照護模式。

使流淚谷變為泉源之地──東海大學基督教會牧師　李春旺

「安寧療護」起自基督徒對生命的特殊看法，對於在目前醫療技術無法延長的肉體生命，不再一味地追求「必須得醫治」，造成病人及家屬的身心受創，而以顧及病人的尊嚴及需要，使病人得到最好的善終方式，也讓病人的家人有機會處理相關的問題，為主要考量。

《磐石中的活水》裡面的三十五篇文章都是真人真事，是發生在安寧療護病人身上的感人故事，每篇都是有血有淚，讀來令人屏息，令人肅敬。每篇都提出在實際進行安寧照護時的做法，及諸多的反省。每篇文章之後，也臚列醫護人員所提出的心得感想及回應，可以增加讀者對這個重要課題的了解。

這本書把許多真實的例子平實地記錄下來，使讀者看到病人本身如何面對死亡；更重要的是，病人如何面對他過去的人生，而可以坦然離開。誠如其中一篇〈正確的次序〉一文中指出的：「要得到善終，一個人必須先恢復自己跟天父上帝（造物主）的關係，然後拿上帝所設立的標準來檢視自己一輩子的所言所行，接著才會知道自己哪些事做錯了、傷害身邊的人。」透過耶穌基督在十字架上所做成的救贖功勞，可以使人得到罪的赦免和永生的盼望。

在我服事上帝的二十多年以來，我曾經陪伴過不少安寧病房的朋友，走到生命的最後。面對生命的終點，即使身為牧師，我仍會感到哀傷、不捨、苦痛。就連我們的主耶穌，在拉撒路的墓前，儘管祂知道自己會使拉撒路從死裡復活，然而主耶穌卻是憐憫我們，為我們流淚，體恤我們的軟弱，同感我們的哀傷、不捨、與苦痛。因此，我深深體會，在我們的受苦中，我們更是何等地需要上帝！上帝實實在在地賜下恩典與勇氣，幫助我們有力量面對一切；在我們用盡氣力卻是束手無策時，上帝卻是充充滿滿地以恩典為年歲的冠冕，樂意賜給我們恩惠與平安。

《聖經》上說：「你（上帝）是有恩典、有憐憫的上帝，不輕易發怒，且有豐盛的慈愛。」對基督徒來說，人生在世的日子都是上帝所定的，《聖經》說，我們的生命、動作、存留，都在乎祂（上帝）。所有悔改相信耶穌為救主的人，都會在天堂與祂永遠在一起，永不分開。但願上帝使用這本《磐石中的活水》，幫助許多人。

了解死亡，就是了解生命──新竹縣縣長　邱鏡淳

這是一本令人動容的書，描述得如此真實卻也如此殘酷，中國人向來報喜不報憂，礙於風土民情，對於死亡，總認為是不吉利的，避之唯恐不及，似乎不談論就可以避免掉似的，但所有讀者都心知肚明，那是絕無可能。

非常難得也非常慶幸能有機會涉獵到有關生、死之論談，述及當人們面臨生死時所表現出的各種不安的情緒及行為表現，本書中主要陳述醫院安寧病房中的醫療團隊，當他們在面對各種病人瀕臨死前的各種複雜的身、心、家庭的狀況中，團隊成員如何歸納分析、抽絲剝繭，讓病人能圓滿地做完「四道人生」（道歉、道謝、道愛、道別）。而「善終」，看似容易，但對於情感動物的人們來說確實是異常艱困，很感謝這些在醫院安寧病房為病人默默付出的醫療團隊，其精神猶如《聖經》〈出埃及記〉第十七章中所描寫的「磐石中的活水」，解救了以色列人的渴，使得其人生得以滿足無憾。

從政這麼多年，鏡淳終日忙於公務與為民服務，時光飛逝，轉眼竟也邁入花甲耳順之年，回顧以往，常捫心自省，我還能替新竹縣民，替這塊土地做些什麼？人也許生而不平等，但死亡卻是每個人必經之路，如何讓人生過得更精采，又有尊嚴，一直是鏡淳努力的目標，所以積極催生新竹生醫園區之設置，建構更好的醫療網絡，形塑新竹縣成為樂齡宜居的健康城市。

孔子說過：「朝聞道，夕死可矣！」我們想要了解死亡的目的何在？我們想要認識死亡，不就是希望能透過對死亡的了解，領悟到生命的可貴，進而懂得珍惜生命、把握人生嗎？不就是想由此體認到，唯有「善生」才能「善終」嗎？換言之，了解死亡（知死），其實就是了解生命（知生）。

「善終」不會自己從天上掉下來，是要經過一番努力，共同面對、互相道歉與寬恕，才可以擁有的，如何減輕癌末病人的痛苦並且安詳無悔地接受死亡，教導家屬解開心結暨如何面對與準備面臨家人死亡所帶來之痛苦及不捨，提供照護癌末瀕死病人之照護方向，是本書最主要之意旨，然其最終目的，就如同書中社工人員所述：「當我們在讀別人的故事的同時，自己的故事也正在發生，看見他人故事裡有的遺憾，讓我們更深知要珍惜身邊的每個人。」值此專輯付梓之際，聊綴數語，表達敬佩與感恩。

在苦難中遍灑甘霖──新竹市市長　許明財

癌症已經躍居台灣地區十大死因首位。癌症末期病患常常因為疾病無法根治，而難以獲得理想、完善的照顧。安寧療護並不是放棄病患，而是以緩和醫療、以及人性化的心靈照護模式，讓生死兩無憾。

臺大醫院新竹分院韋至信醫師在專科醫師訓練時，就立定志願，以癌症治療及安寧療護的領域為志業。同時，藉由上帝的引導和呼召，他確認了要深耕新竹服務病患的志向。雖然在行醫的過程中，曾經面臨醫療層級不同以及病患、家屬與醫療團隊的認知差異，然而韋醫師仍是毅然決然地接受上帝的旨意，化被動為主動。面對憂傷、焦慮、忐忑不安的病患，韋醫師依據病情差異給予全程照護，並且傳揚上帝的福音，帶給病患和家屬靈性上的平安。他率領醫療團隊全心全意地投入，為新竹的癌末病患帶來身、心、靈全方位的完整照顧。

智邦公益館長期以來，對於慈善關懷、回饋社會，一向不遺餘力。光是今年，在新竹市，他們就帶了新竹市脊髓損傷協會的病友去十八尖山踏青，又主動發起新竹地區愛心早餐的活動，年底還有幫新竹地區弱勢兒童募聖誕禮物的圓夢行動。另外，他們也舉辦「為孩子的『視』界，『鏡』一份心力」的活動，邀集新竹市醫師公會、台灣省鐘錶眼鏡商業同業公會聯合會，一同為國小特殊教育班的弱勢兒童進行視力檢查，並為其配戴眼鏡。除此之外，他們甚至在週末假日時，募集公司內部的動物志工，挽起袖子與新竹市保護動物協會一同去幫老狗洗澡。這一次，智邦公益館與臺大醫院新竹分院合作出版《磐石中的活水》一書，以大愛為良方，為受苦中的癌症末期病患及家屬引路，幫助他們在面對生死的關口時，能夠得到平靜和盼望。

一個個故事，是一篇篇生命的詩歌。在韋醫師的書中，我們看到安寧療護給予市民完善照顧與心靈平安。面臨死亡的過程，對於病患及家屬而言都是很大的煎熬，安寧療護讓愛與感謝得以展現。也許面對死亡，我們都會徬徨無助，然而我積極推薦您閱讀這本書，除了讓您在知識上更了解安寧療護，在心靈上也能獲得能量。

磅礡，濟群，醫者心──黃耳鼻喉科院長／智邦康健館館長　黃啟仲

本人早年在臺大任職時，見到許多重症病患，有許多來自中、南部，他們不遠千里而來，忍受身體不適及舟車勞頓，為的無非是期望得到最好的醫療品質與照護！其本人受到病痛折磨，家屬亦同樣惶惑不安，面對接下來的治療過程，茫然不知所措，身、心、靈備受煎熬！醫者可以醫治病患的身體疾病，至於其心裡的痛楚，除了稍加寬解之外，並無能為力。尤其是重症病患，即便現代醫藥發達，亦有藥石罔效之時，每當看到末期病患絕望無助的神情，本人心中亦感十分無奈！

得知臺大醫院新竹分院開設安寧病房時，本人亦深感欣慰，桃竹苗地區的病患從此受惠良多！病患可以就近接受最妥適的治療，照顧的病患家屬也不必再舟車勞頓、長途奔波，免除諸多不便。一人得病，全家均受牽連，只要家中有人如此，必能深切體會這種感受，在生理飽受疾病肆虐、委頓不堪之時，至少心靈還能保有一絲尊嚴。這是先進國家人道醫療的表徵。當生命走到終程，如何坦然面對，無所畏懼，並能與親愛的家人共同迎接，做好心理準備，讓患者能了無牽掛地離開，此乃重要的人生課題，也是安寧病房設立的宗旨！

本人素來欽佩韋至信醫生不慕榮利虛名，為人光明磊落，救治病患盡心盡力，不僅仁心仁術、妙手回春，於血液腫瘤科素有專攻，在醫界享有盛名，更善用其信仰帶給無數病患心靈的平撫與慰藉！使蒼白的病房裡憑添許多人間溫情，彷彿在冰冷的冬日裡注入一股暖流！此書中呈現的醫病關係真實溫馨，令人動容，許多看護人員無私的付出，連家人都自嘆弗如！而人性的光輝在此展露無遺，此乃世間最高貴的情操！令身為醫者的我深感欽服，在今日日益冷漠的社會中真如荒漠甘泉，汩汩流瀉的暖流潤澤無數人心脾！

本人近年在智邦科技團隊擔任醫療顧問及服務，對智邦公益館取之於社會，回饋於社會的理念深表認同，董事長一本為善不欲人知的理念，行事低調。但本人認為現今社會正有賴善心人士出力出錢之餘，呼籲大眾共襄盛舉，喚醒人心深處真、善、美之湧現，使我們的社會更進步、更淳樸、更良善！大舜與人為善、善與人同的精神亦正在此！遂於本書出版之際，不揣固陋，贅言幾句，以表至誠！

冬天已往，雨水止住過去了！《聖經，雅歌2:11》──長榮大學醫管系教授　魏志濤

1967年，英國桑德絲醫生（Dr. Dame Cicely Saunders），在倫敦近郊成立了一家安寧病院，取名為聖克里斯多福安寧院（St. Christopher’s Hospice），成為全世界安寧療護的開創典範。「Hospice」源於拉丁文「Hospes」，在中世紀的原意是接待旅人的中途驛站，後來引申為照顧癌症末期病人的地方。安寧療護強調「四全照顧」（全人、全家、全隊、全程）的照護，一方面為病患提供緩和醫療（Palliative Care），協助他們完成「四道」（道謝、道愛、道歉、道別），肯定他們的生命價值，幫助他們有尊嚴地走完人生的最後一哩路；一方面也陪同病患家屬，提供心靈上的扶持，或者信仰上的引導，伴隨他們度過最哀慟、最悽愴的生命幽谷。

Hospice Care後來逐漸受到各方的重視，乃成為文明社會與人道醫療的一大進步，我們的衛生署也於1995年開始重視並推動安寧療護，台灣是全球第十八個建立安寧照顧服務的國家。

韋至信主任在安寧療護的貢獻極大。一路以來，他任勞任怨、盡心盡力地照護安寧病房的病人和家屬，甚得病患與家屬的信任。他以服事神的心情來照顧每一個人與處理每一件事。終日醫護、陪伴病患面對如影隨形的死亡，韋主任一定承受相當大的壓力，然而他總是依靠從神而來的恩典，仰望從神而來的智慧，也樂於把這份從神而來的大愛與力量，分享給病患和家屬。《聖經》上說：「求你照著你使我們受苦的日子和我們遭難的年歲，叫我們喜樂。」儘管人們不能阻擋死亡的腳步，也不能延緩神所賜的年日，卻能夠因為認識基督的愛，在受苦中得到盼望和安息。

《磐石中的活水》並非以硬梆梆的醫學教條來呈現，而是韋主任帶領整個醫療團隊，彙編病房中的真實案例，刻畫出一篇又一篇真摯感人的醫病故事。韋主任幫助病患更有品質地、更少遺憾地走到生命的最後一刻，也陪伴家屬走過極煎熬的喪親之痛。東方有一句話說：「死亡，唯有在一個所愛的人死的時候，才能碰到。」當親人過世時，家屬的心靈會經歷極巨大的蛻變，需要重新認識自己活著的意義，再一次經驗愛與存在；本書裡的實例指引，也能同時鼓舞家屬再一次勇敢站立，並且使神的榮美彰顯在其中。

在《聖經》中，摩西謙卑地向神求：「願你堅立我們手所做的工；我們手所做的工，願你堅立。」願神也這樣堅立、賜福韋至信主任與其醫療團隊。

魏志濤醫師
現任：長榮大學醫管系（所）教授
曾任：新竹馬偕醫院院長，台東馬偕醫院院長，彰化基督教醫院院長

【作者序】
另一種教科書──臺大醫院新竹分院血液腫瘤科主任　韋至信

安寧照顧（緩和醫療）的理念在台灣已經推廣多年，到處都有安寧病房，許多醫院也都有安寧共同照護、安寧居家的團隊。不過本土化的教材並不多，大多數的教科書或文獻都是來自其他國家，因此吾人想要出版這本書，希望將臺大醫院新竹分院（前身是署立新竹醫院，再前身是省立新竹醫院）過去十七年來，照顧癌症病患的經驗，包括病情告知、DNR的簽署、特別是靈性照護的理論和實例，跟醫界的同仁分享。

這本書有幾個特殊之處，在此一一說明。首先，它是團隊工作的成果，在書中不管是撰寫文章的人、書寫病歷的人、照顧病患的人、發表心得或感想的人、病患本人、病患的家屬……，都是共同作者，大家真實地把生命中某一段落彰顯出來，因此書中到處都充滿激勵人心的生命力。

其次，書中的每一個人都具有兩種角色，每一個人既是演員、也是觀眾，既是當局者、也是旁觀者。書中的每一個情節都是生命教育的題材，演得好的成為大家效法的榜樣，演得不好的就成為大家的前車之鑑。

第三，7C病房從設立之初，就沒有將癌症病患切割成「前段的腫瘤科抗癌治療」和「後段的安寧病房緩和醫療」，我們秉持的理念是「更換醫護人員的腦袋，而不必更動病人的床位」，也就是根據病人的病程和需要，隨時修正醫療照護的模式，無論是抗癌治療或是緩和醫療，都是依照最適當、最適合病人的比例，投用在病人身上，相信這才是符合人性需求的模式。

第四，它和一般的教科書不一樣，除了有理論之外，它還有需多真實的案例，可以讓學習或閱讀的人不會感到枯燥。它的每一篇文章，都可以成為小組討論的題材，就算學員缺乏實際的照顧經驗，也可以從許多人的心得或評論中，引發自己的想法。其實，這本書還有許多隱藏的特色，讀者可以自己慢慢去發掘。

說真的，我覺得這本書很棒，真希望它早一點問世，讓許多人可以從中找到照顧癌症病患的正確方法，然後體驗、學習到照顧癌症病患的心得、成就與快樂！而這本書能夠只經過短短半年的籌備就出版，要特別感謝智邦科技公司。十六年前智邦科技公司協助本院在科學園區中募款，間接催生了本院「7C腫瘤暨安寧病房」的成立。十六年後，他們派遣了智邦公益館的同仁來協助我們，把文稿集結成書。願天父上帝特別紀念他們的善心與善行。

我也要特別感謝我們整個團隊成員（也是本書的共同作者），包括陳筠方醫師、鄭如芬、葉日惠、林雅卿、黃百后、劉錦燕、呂秀惠、葉昱辰、溫桂燕、金素英、徐碧霙、許珮甄、戴良如、徐婉惠、陳瓊芳、馬惠盈、陳姻蓉、周秀娥、彭怡瑋、葉依婷、潘怡岑、陳珓禎、周佩君、張鳳珍、朱昀姿、許琦嫻、黃愛憫、劉金蓮、李秋燕、黃錦鳳。我們是團隊工作，每一個人都很重要，如同《聖經》裡的比喻──我們彼此同為一個身體，但是各自扮演不同肢體或器官，彼此各司其職、和諧合作，帶給病患最完整、最周全的療護。

出版序
因著愛，我們同走「醫」哩路──智邦公益館執行長　杜思嘉

自序
另一種教科書──臺大醫院新竹分院血液腫瘤科主任　韋至信

推薦序（順序依照姓氏筆畫排列）
使流淚谷變為泉源之地──東海大學基督教會牧師　李春旺
了解死亡，就是了解生命──新竹縣縣長　邱鏡淳
在苦難中遍灑甘霖──新竹市市長　許明財
磅礡，濟群，醫者心──黃耳鼻喉科院長／智邦康健館館長　黃啟仲
冬天已往，雨水止住過去了！──長榮大學醫管系教授　魏志濤

主編序
陡巖、深壑中得見大光──智邦公益館專案經理　魏子茵

7C病房團隊成員介紹

主題
一、7C病房照護模式的建立
二、更認識照顧者的壓力
三、把握時機談論死亡
四、與病人談DNR──賣藥篇
五、衛教單──為何要轉安寧病房？
六、誰可以替我發聲？
七、該不該放鼻胃管？
八、緩和醫療是共通的人性
九、好事的定義
十、安寧居家故事（一）──勇於認錯的金老先生
十一、安寧居家故事（二）──久違的兩顆心
十二、揭開靈性照護的神祕面紗
十三、7C病房護理實習感言──元培實習生的感謝信
十四、媳婦的一封信
十五、時間是張單程車票
十六、人生的獎狀
十七、化解衝突──使人和睦的方法
十八、你可以不說話
十九、探病須知
二十、藏在冰山下的訊息
二十一、醫療是團隊工作？
二十二、奇異恩典
二十三、最後一哩路
二十四、衛教單──為什麼一定要讓癌症病患知道病情？
二十五、面對它VS.逃避它
二十六、如何面對分離
二十七、如何面對分離──應用篇
二十八、正確的順序
二十九、比生命更重要的事
三十、用死亡來逃避死亡
三十一、身不由己
三十二、凡事都有定時
三十三、忿忿不平
三十四、一顆金蘋果
三十五、加害人VS.被害人

附錄
一、學校沒有教的功課
二、好好說再見
三、阿長──請妳不要走
四、我尊重你的選擇
五、我可以不生氣
六、一封信
七、沖淡死亡的味道
八、快樂的祕訣
九、快樂的實戰攻略
十、談溝通

2.更認識照顧者的壓力
邱先生原先是位國樂老師，與妻子共同育有一子一女，從邱先生入住7C病房的一個多月以來，邱太太每日二十四小時都陪在他身旁、無微不至地照顧著，不願意有絲毫喘息──堅持要自己照顧丈夫，絕對不假手他人！在極巨大的壓力和疲頓之下，邱太太的情緒和體力皆已經瀕臨崩潰邊緣。

某天一大早天剛亮，我們就聽到邱太太對護理師高聲憤怒地咆哮！她怒氣沖沖地質疑道：「我的先生從昨天半夜開始高燒不退，為什麼你們的護理師完全沒有處理？」事實上，護理師有多次查房關心邱先生的狀況，也為他放置了冰枕及打退燒針。然而，護理師在查房時，她看見疲憊的邱太太正在熟睡，不忍心打擾她的片刻休息，因此護理師輕聲地完成查房和護理工作，沒有驚動邱太太，沒想到卻遭到邱太太的誤會和震怒。

看到這種情況，我們決定很慎重地與邱太太溝通，希望她肯稍微休息一下。我們對邱太太說：「我們非常了解妳很愛妳的丈夫，也的確日以繼夜地辛勤照顧他，但是妳自己也需要休息，妳的丈夫很需要妳、也很心疼妳，妳不能自己先累垮了啊！」我們提醒她，要讓自己喘口氣，她的情緒與體力狀況都已經不適合繼續留院照顧邱先生，因此我們要求邱太太返家休息。就在此時，一旁的邱先生突然拍手表示認同！所以，邱太太後來也答應返家一天，讓自己稍微喘口氣。

這一個多月以來，邱太太一直背負著照顧者的角色，過度的疲勞與累積的壓力早已經超出她所能負荷，使得她的情緒也如同正在冒煙的炸彈，任何一個小火花都可能引爆，因此她會對於護理師的照顧處處挑剔，並且時常責怪照護品質不佳！

當她情緒激動地對護理師表達不滿時，所用的語言屬於「情緒語言」（unspoken language），這背後往往暗示著另一層意義與訊息，而不是表面上的話。
例如：
情緒語言：「為什麼我先生發高燒，你們都沒有發現也不處理？」
真實語言：「我已經那麼辛苦、二十四小時都陪著我先生，結果他還發燒，看他不舒服我又不知道怎麼處理，也幫不上忙，我覺得好無奈、無助……，怎麼會這樣呢？」

醫護人員如果能發現個案情緒背後蘊藏的真實意義，並給予同理和支持，那麼醫病關係必能夠獲得改善。

除了「情緒語言」之外，以下三個訊息也值得討論：
（一）照顧者過度的愛與關注，會造成被照顧者莫大的壓力。邱太太在照顧過程中，曾多次將情緒發洩在邱先生身上，使邱先生不僅身體上承受癌症的病痛，心理上也會感到相當不舒服。因此當醫師要求邱太太暫時返家休息時，邱先生竟然拍手表示認同！此一場景提醒我們，一個耗竭自己心力的照顧者，非但會影響醫療團隊，也會影響被照顧者的情緒狀態，因此醫療團隊如何有技巧地溝通，使照顧者願意去稍微休息，也是值得省思的一門專業課題。

（二）邱先生的兒子曾與邱太太討論，請看護照顧邱先生，卻遭到邱太太拒絕！這其實反映出台灣人的一個通病：「不實話實說！」我們可能都遇過一種情形，就是告知父母要買禮物送他們時，父母總是直接回絕說：「不用啦！不要浪費錢了！」但當我們真的將禮物帶回去時，父母親的心裡其實是開心的啊！同理可證，邱太太的拒絕或許只是嘴上說說而已，如果真的請了看護來協助她照顧邱先生，她其實說不定會接受。

（三）邱先生過世時，邱太太的情緒相對平穩，不同於過去的激動、抱怨、失控。這是因為在照顧邱先生的過程中，醫師有要求邱太太必須休息，因此她開始嘗試將注意力轉移在日常生活上，使得壓力得到適度的釋放。也因著她有這樣的調整，當邱先生過世時，她能夠以適當的情緒表達悲傷，而不是全然崩潰瓦解。這樣的過程顯示安寧病房的照顧，的確給病人本人以及家屬，都帶來正面的影響。
（本文記錄者為水汪汪社工姐姐）

感想與討論

韋醫師：「病患的主要照顧者會承受極大壓力，這是我過去已經知道的，但是這些壓力會加諸在被照顧者身上，造成負面的影響，卻是這個病人教導我明白的。今後，我可以運用此一實例，提醒那些認真負責，甚至『非我不可』的照顧者，應該適時地休息，免得造成反效果。」

天使：「面對家屬的情緒，明白其真實想表達的話語是：『我累了！』我不知道該如何幫助已經快要火山爆發的人，於是向韋醫師求救，當時韋醫師問我：『妳希望她整天暗自哭泣，還是她這樣對妳咆哮？』我馬上回答：『那她還是繼續罵我好了！至少她能將情緒宣洩出來。』以前也從沒想過照顧者這樣的情緒，會讓被照顧者產生這麼大的壓力，每次邱太太的宣洩，邱先生躺在床上默默地看著、不發一語，其實我們很容易忽略他的內心感受，此病人真的讓我學了一課。」

韋醫師：「護理人員願意用這樣的方式來對待家屬，真是令人感動，願上帝特別紀念並祝福護理人員所付出的愛心！」

哈拿：「這個病人讓我想到之前的另一個個案，永遠在抱怨別人不夠努力，因為自己犧牲了，就希望別人也如此做。讓邱太太休息是個很棒的方法，只有得到充分的休息，才能再為他人設想。當班人員還好是最溫柔的天使，若是換成年輕時候的我，應該已經大打出手了。我們的天使！加油！good job！」

大小姐：「邱太太想要照顧好自己的老公，這點真的很棒！只是也要適時地讓其他家屬參與照顧，這樣也可以減輕自己的負擔，才能有更多的動力去照顧丈夫。天使學姐也很辛苦地去承受家屬的怒氣，的確有很好的應對方式，真的很值得我們學習！」

恰吉：「邱先生對於太太的哭泣，不發一語，老實說，帶給我無比的壓力！不發一語地默默哭泣，比起發怒還來得可怕。直到放假回來，我親自送走病人後，突然發現太太十分平靜地面對丈夫的過世，我的確有察覺這段時間以來太太的改變，而欣慰地看到醫護團隊有幫助到太太，而我自己能力不足，仍有待學習。」

陳筠方醫師：「大家都很用心地照顧病人與其家庭成員，很棒，別氣餒！」

阿妹子：「邱先生每次跟太太說到讓她回家休息，請兒子來照顧時，他太太就會馬上停止哭泣地表示：『兒子要上班，沒空來，他很忙。』不禁讓我想到傳統的妻子角色，不就是這樣維護家中的男人嗎？很認命地什麼事都自己來做，不勞煩家人，這是現在雙薪家庭不容易做到的事。」

惇惇：「這位太太給我的感覺是：『我哭泣，因為我騙了長輩，嫁給你。我哭泣，因為我為了你吃苦。我哭泣，因為我想和你一起享福，卻無法實現。我哭泣，因為事與願違。』她用哭泣，表達她的無助。她用哭泣，表達她的委屈。她用哭泣，表達她的不捨。但我從她的哭泣中，看到一段美好的愛情，或許邱太太用的方法不是最好的，但陪伴著她是我當時唯一可做的。」

花媽：「很高興經由這樣的討論，大家看待事情的眼光與角度，變得更貼近病人與家屬的心，未來面對這樣的病人與家屬，我也更知道要怎麼做了。」

小波：「在照顧學習的經驗，比過去教科書上寫的來得精彩、生動，也能學到更多，相信天使更成長了！」

可樂：「有疑問、有意見、有不爽的事，提出來大家討論溝通，遠比不說話、背地裡寫投書、黑函來得好。人與人相處都需要磨合期，邱太太與我們醫護人員都想為病人盡心盡力，經過溝通和調整後，我們的力量應該是『1+1>2』，真是美事一樁！」

俠女：「在照顧病人、家屬的過程中，我們累積越來越多的經驗，也從中得到越來越多的智慧！沒有人『身先士卒』，若不是因為在第一線上接受砲轟、無法抒解家屬壓力，也無法看到、感受到邱太太這麼大的壓力。天使，委屈妳了！妳真的很棒！」

小英：「邱太太長期照顧先生，卻不知道怎麼做才能幫助他，見他日漸虛弱、無法進食，相信邱太太承受的壓力真的是極大。當邱太太無法適度地釋放壓力，轉而將壓力歸向先生時，先生時常處於緊繃的情緒，而無法得到休息，若這當中有第三者可以傾聽邱太太的想法，或予以陪伴，讓邱太太知道她不是獨自一個人面對，不知道這樣可否減輕她的壓力。」

阿瑋：「邱太太長期照顧病人，即使是累了，也一直咬緊牙關地撐下去，但是她需要適度地解放壓力，才會有更多的動力及精神，這也讓邱太太了解到有許多人在她身旁陪伴與關心。」

糖糖：「對邱太太來說，陪伴她五十幾年歲月的另一半，即將離開人世了，邱太太有辛酸、有埋怨、有不捨，不知道未來何去何從的無助感，及重心不在的恐懼感……。面對這一連串的痛苦情緒，邱太太只能以哭泣來表達；對於護理人員的照護，則隨病人的病情每況愈下而越發抱怨，來做為發洩自身壓力的出口。但也因著此事的發生，可以讓更多的護理人員及團隊了解狀況，並因應處理。」

小桃子馬麻：「病人往生前，邱太太情緒相當平靜，雖然照顧過程中，有許多摩擦和衝突，但最後的結果和收場，也滿令人放心的，這表示我們的照顧有幫到她。」

雙子星：「病人生病久了，難免情緒不好，醫護人員站在第一線接觸病人，所以連同他們的情緒也要一併接收，但身為護理人員的我們，要將這些怒氣往哪裡發？唉！也只能笑笑過了！」

胖胖：「照顧者要面臨長期照護的身體疲憊，及病人病況變差的情緒壓力，但是我們往往容易忽視，而只把焦點放在病人身上。這個案例是典型的例子，讓我們重視照顧者所承受的照護壓力，協助其情緒轉換，及適度的休息。」

小肚子：「為什麼不老實地說出心裡話？如果大家都能坦白地說出老實話，那就不會有太多的誤會了！我也常犯口是心非的錯誤，以後也會多注意。」

劉姐：「照顧者也是需要喘息空間，才不會偏離了照顧者的角色定位。」

小燕子：「天使，辛苦妳了！可是也因為有妳，邱太太才能有宣洩情緒的機會，如果換成是別人，可能大吵一番了！加油！」

討論議題：
1.學員回顧並分享自己過去對於照顧者（家屬）的印象。
2.學員對於情緒語言（unspoken language）的認知為何？
3.假設自己是照顧者，會出現何種壓力？

3. 把握時間談論死亡
陸女士原先是一位活躍於舞蹈界的老師，因為罹患胰臟癌末期而住進安寧病房。在她住院期間，她的丈夫以及四位子女都積極陪伴和照顧她，家庭功能看起來挺不錯，彼此緊密地連結著。

陸女士的先生告訴我們：「我的太太個性很求好心切，而且什麼事情都不喜歡麻煩別人，住院期間也是這樣，她不希望麻煩我們，自己忍受身體上的痛苦，心裡的不舒服也都沒有跟我們說。」我們看得出來她的丈夫既心疼又無奈，也知道這一場大病，對陸女士而言是相當大的打擊，原先個性活潑的她，變得非常寡言，她對護理人員、對家人的關懷，大多時候都保持沉默。許多親友或是她以前的學生前來探訪，她一律拒絕！「我不想讓讓別人看見我現在的樣子。」

陸女士原本住在一般癌症病房，卻因為身體狀況漸差而轉入安寧病房。當她得知自己要被轉至安寧病房時，曾詢問專科護理師Ms.鄭說：「我是不是病得很重、快死了？我還能夠活多久？」Ms.鄭回答說：「在妳隔壁床的病人，和妳罹患同樣的癌症，前幾天狀況也突然變得很不好，然後就走了！所以這件事情可能會來得很突然，但是我也無法確定地告訴妳，妳還能活多久。」此時，Ms.鄭正好想起陸女士的女兒，曾經申請開立診斷證明，但是要求內容不可以寫得太嚴重，因為她怕媽媽看到會難過。於是Ms.鄭告訴陸女士：「妳的女兒很擔心妳的病，怕妳知道病情會難過，有些話，他們可能很想說，但是卻不知道怎麼跟妳說。」陸女士聽完潸然淚下，緩緩地回答說：「如果家人想和我說什麼就說呀！為什麼不敢說呢？」

隨後幾天，我們引導她，親自簽署了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，使她為自己的生命終點，做了一個重要的決定。後來陸女士的狀況越來越不好，常要求護理人員打睡眠針，好讓自己睡著，清醒的時間也越來越少。醫師及護理師提醒家屬做好心理準備，並把握陸女士清醒的時間，完成「四道人生」的手續。

在這個過程中，有幾個面向，是我們可以探討的：
（一）陸女士因為轉進安寧病房，而意識到自己的生命即將走到終點，醫護人員把握了這個契機，向她進行「病情告知」。這提醒我們，病患轉住安寧病房，是「病情告知、進行靈性關懷、及提醒準備善終」的重要機會。

（二）陸女士在意識尚清醒時，她的家人不斷地奮戰於積極治療，且四處找偏方，希望能延續她的生命。我們很能夠了解家屬不捨的心態，但是卻覺得非常可惜，因為家屬無法把握時間，趁她意識清醒時好好跟她說話、說些重要的話、回憶人生、完成四道人生的手續。如今陸女士的意識已經明顯變差，精神萎靡，此時家屬想要與她做深度的對話，她已力不從心，也聽不進去。

（三）人是追求意義的動物，因此需要知道活著的意義是什麼？對陸女士而言，過去任職舞蹈老師，讓她有成就感、覺得有意義！因此對於罹病後的自己感到自卑、不願意接受親友的探訪。也許是她覺得罹病後的人生沒有意義，因此每日冷漠面對。其實，從永恆來看，工作所帶來的「意義」，並不是真實的，工作雖然能帶來相當的成就感，然而在死亡的這一刻，無論多少的成就，都是站不住腳。真正的生命意義，必須超越時間、空間的限制，能無限延續，或許是一種精神，或許一種德性，如同造物主給予的──無限且非凡的生命意義。

4. 與病人談DNR（預立選擇安寧緩和醫療意願書）──賣藥篇

吳爺爺是一位癌症末期的病人，意識清楚，也知道自己的病情，醫療團隊多次和他討論「臨終時是否要急救」之話題，但始終無法順利地簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」（即俗稱DNR」。）

某天下午，身為主護理師的我，進入吳爺爺的病房，先進行身體評估、並關心吳爺爺的生理狀況。我問他：「阿公，您吃飽沒？有沒有不舒服？」我們聊著、聊著，自然而然地聊到他生病的過程與想法。吳爺爺揮揮手清楚地說：「我知道自己是癌症，不會好了。」我問他：「阿公，如果有一天，您在地上的生命走到了終點，您會想要插管、電擊做急救嗎？」吳爺爺很失落地搖搖頭，說：「不必了！」我們繼續聊著、聊著，最後吳爺爺以歪歪斜斜的字簽下了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」。我和吳爺爺說：「阿公，您做了很有意義的事情，您為自己決定了──您在生命的最後不要插管、電擊、做急救。」

但是吳爺爺卻很冷淡地回應說：「我簽名了，妳不用再理我了！」

我心中一驚！原來吳爺爺誤會了，簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的意思不是這樣子啊！

於是我輕輕牽起吳爺爺的手，用比較輕鬆的口氣告訴他說：「阿公，您是我的病人耶，我怎麼可能不理您啊？您雖然簽了『預立選擇安寧緩和醫療意願書』，但該有的治療我們還是會盡力去做啊！」

看到吳爺爺仍是一臉茫然的表情，我化被動為主動地問吳爺爺：「阿公，如果您頭痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「不用理他！」我大聲地反駁：「不對！您頭痛可以找我啊！我會跟醫生討論可不可以打止痛針，或者給您治療頭痛的藥物，好讓您舒服些。」隨後我又問：「那如果您肚子痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「沒關係！不用理他！」我又指著自己跟吳爺爺說：「找我！找我！我可以幫您處理！」吳爺爺說：「可以找妳喔？」我回答：「當然可以！阿公，您是我的病人，您不舒服，當然是找我啊！」

吳爺爺原本沮喪的臉，漸漸有了笑容。之後我又再問他：「如果您腳痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」我又問：「如果您手痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」我再問他：「如果您吐了怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」最後，我問吳爺爺：「如果垃圾桶滿了怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」。我跟吳爺爺說：「垃圾桶滿了，找掃地阿姨，不用找我啦！」吳爺爺笑了，在旁邊陪伴的看護笑了，隔病床的病人笑了，隔壁床的家屬笑了，我也笑了。

現在我回想起來，當時我好像古時候賣膏藥的商人，許多人都對於「不施行心肺復甦術」或是「安寧照護」有許多的迷思，有時候，用許多的方法，都不見得能說服病人或家屬。我們不斷地提倡安寧療護，也需要像電視或賣藥廣告，讓吳爺爺不是在絕望下度過餘生。雖然我們知道無法改變結果──面對死亡的那天，終將來臨！但是我們可以改變過程的氣氛，就和我們無法改變天氣，但是我們可以改變心情，道理是一樣的！
（本文作者為惇惇護理師）