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除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課
  • 除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課

  • 系列名:繽紛
  • ISBN13:9789863230205
  • 出版社:聯合文學
  • 作者:陳淑芬
  • 裝訂/頁數:平裝/240頁
  • 規格:21cm*14.8cm*1.5cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2015/01/24
  • 中國圖書分類:神經系統疾病;精神醫學
定  價:NT$260元
優惠價: 9234
可得紅利積點:7 點

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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子
雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」
關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你對「教育」與「成就」的定義

一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動
媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事

沒有人天生就有耐心與愛心,也沒有人天生就不具備耐心與愛心。
她只是個平凡母親,曾對自閉症一無所知,面對自閉症兒子如脫韁野馬的行為,曾經逃避、不耐煩、羞恥、自責、情緒暴烈、羨慕其他父母……
自閉症孩子不僅有天才的一面,也有許多勸也勸不住、改也改不來的怪癖行為。
太陽媽媽選擇勇敢告白,生命中的烏雲霧霾終將化為滋潤的雨水,豐富兩段顛簸卻勇敢的人生。

教育自閉症孩子不是一件簡單的事。
兒子愛看老師絲襪、買東西不懂得付錢、穿著長裙趴趴走,惹得媽媽疲於奔命、四處道歉,又愛出門雲遊四海,讓媽媽一天到晚接到派出所打來關切的電話……但是他開根號的能力就像一台小電腦、能夠獨自旅行,最遠到達屏東、更懂得安慰被壓力逼得大哭的媽媽……
二十四年,從逃避到面對;從手足無措到大方分享,雖然苦惱依舊存在,但她懂得學習與考驗和平共處。擁有獨一無二的兒子,是生命中最美的祝福、永遠的驚喜。

太陽媽媽教室:

親子默契篇
☆口語表達不佳:透過「選擇題」理解感受
★適度滿足要求:「鞭子」就是「胡蘿蔔」
☆分析溝通模式:同一句話多種情境,媽媽變身「猜心」高手
★瞭解觸覺防衛:與不喜歡被碰觸的孩子溝通

學習篇
☆發掘長處:利用孩子的優勢能力達成有效率的學習
★代名詞困難:說話分不清你、我、他,另闢蹊徑依然達陣
☆成功吸引:考試鐘響卻不願進教室應試,可以不打不罵,快速解決
★約法三章:在工坊學習卻天天遲到,如何養成守時觀念?

生活技能篇
☆給他釣竿:爸媽難免不在家,教孩子自己填飽肚子
★分擔家務:訓練孩子幫忙打掃
☆在家坐不住:如何訓練孩子獨自搭乘交通工具出門遊玩
★吃飯不專心:顧著寫數字,如何勸孩子放下手邊的事先吃飯?

難以啟齒的怪癖篇
☆收集保特瓶山:家裡被快過期的飲料塞滿,爸爸設法讓孩子放棄收藏
★穿長裙出門趴趴走:被鄰居關心性向,不必灌輸性別刻板觀念
☆順手牽羊:去大賣場買東西不懂得付錢,如何矯正物權概念?
★喜歡看、摸絲襪:被當成變態,如何解決?

本書特色:

★「媽媽筆記」:同時兼具母親與特教老師觀點,解讀自閉症孩子一舉一動
☆「媽媽的真心話」:不再逃避!誠實告白內心情緒,最赤裸真實的自閉症家庭生命故事
★「媽媽密技」:養兒二十四年摸索而成,私房撇步總整理

陳淑芬

一九六○年生,輔仁大學圖書館學系畢業,曾任貿易廠商外貿主管、保險理財顧問、台北縣板橋市市民代表候選人、代理代課教師等。一九九○年兒子出生,並於五歲確診自閉症後,毅然轉換跑道,於二○○○年考入台北市立師範學院特教師資班,後攻讀台北市立教育大學身心障礙教育學系碩士、台北市立師範學院身心障礙教育研究所博士。撰有碩士論文《整合遊戲團體對增進高功能自閉症兒童口語溝通能力之研究》及博士論文《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命敘說》。曾獲頒新北市一○三年模範母親,現為小學特教教師。

名人推薦:

台灣自閉症研究學者 王大延
精神科醫師╱作家 王浩威
王意中心理治療所 所長╱臨床心理師 王意中
兩性親子作家 吳娟瑜
《當H花媽遇到AS孩子》作者 卓惠珠
國立臺灣師範大學特殊教育系教授兼特殊教育中心主任 張正芬
台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師 蔡文哲
《一路上,有我陪你》作者 蔡傑爸爸
中華民國自閉症基金會執行長 劉增榮

前言

相信社會大眾應該對於今年五月二十八日發生的「捷運烏龍事件」記憶猶新吧!一位自閉症患者在捷運車廂內玩計算機,無意間碰觸旁邊一名乘客,引發這位乘客恐慌,車廂內乘客有人趕緊去拿滅火器自衛、有人按鈴求救驚呼「又砍人了」,導致乘客往其他車廂逃竄,車內一陣混亂。這些乘客之所以有這些反應,是因為前一週的板南線上發生駭人聽聞的鄭捷砍人事件,導致捷運乘客杯弓蛇影,個個有如驚弓之鳥,許多乘客的信心與安全感頓時崩潰。據聞許多人討論這兩個事件有許多相似巧合:雖然不在同一天,但幾乎在同一時間、鄭捷穿紅色而自閉症患者張敦捷穿桃紅色、兩人名字都有一個「捷」字。雖然有這些巧合,也同樣造成人心惶惶,但截然不同的是,後者是一位自閉症患者。因為他的溝通障礙和人際相處困難而引發社會大眾的誤解,因此媒體使用「捷運烏龍事件」當做主題報導,也正是因為這樁令人啼笑皆非的烏龍事件,陰錯陽差地促成了讓更多人看到自閉症者特質的契機。

這件事令身為主角母親的我極度震撼,同時也帶來無限的驚喜。本以為敦捷出生後的二十幾年來,我的人生已夠精采,沒想到受洗後的這一年才是生命的翻轉。我於今年夏天完成的博士論文題目為《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命故事》,其中一項研究目的即為「希望社會大眾認識自閉症者」。就在完成論文前兩個月,發生的烏龍事件,對我來說不啻為一個苦澀的奇蹟。藉著這件北捷烏龍事件成為社會大眾關注的議題,也帶來極大的迴響,延續許多媒體持續報導,讓社會大眾對自閉症增加認識與瞭解。

事件當天,敦捷被帶回警局時,他完全不知道發生了什麼事情,手上依舊拿著他心愛的計算機。我接到警察通知,匆忙趕到警局,以為只是像往常敦捷迷路一樣要去接他回家,在警局門口看到一輛輛媒體採訪車,我還猜想最近發生什麼大事。一進入警局,卻看到敦捷坐在警員旁邊,警員向我說明這件事情的來龍去脈,我也向警員解釋,自閉症患者溝通困難,他無法適時表達歉意。本來覺得這不是一件光彩的事情,想請警員護送我們出去,警員說來不及了,已有多家採訪媒體聚集在門口等著採訪,且分局長認為我是特教教師,應該大方出面說清楚講明白,以免媒體誤解而報導錯誤。突然間,我想到最初撰寫論文的目的之一,不就是希望社會大眾對自閉症者多一份認識與暸解嗎?因此我當機立斷,決定勇敢站出來為兒子和自閉症者發聲。

我向媒體表示,自閉症者的特質是溝通障礙、人際互動困難,還有一些狹窄和固定行為。我想之所以造成誤解,是因為他的表達困難,不能立即向被碰觸的當事人道歉,但真正原因也是前一週的捷運砍人事件餘波蕩漾,導致民眾恐慌所致。隔天媒體一窩蜂跑到學校繼續採訪我,他們對敦捷產生了興趣,繼續追蹤敦捷的優勢能力。

記者從我的敘述得知,敦捷在四、五歲就能寫出二、三和五的倍數到兩千多、小學三年級能開六次方根、寫出六位數的質數,更引發了他們的好奇心。雖然大多數的自閉症者出門須有大人陪伴,但由於敦捷從小出類拔萃的數字能力以及優異的空間概念,有人形容他宛如超級GPS和人體計算機,加上他喜愛自由,且能正常使用金錢買東西或買票、搭乘大眾交通工具、看懂時刻表等等,經過多年的確認,我才能安心讓他獨自一人到處旅遊。

當我勇敢地面對媒體,驚喜地發現所有的媒體針對此事都採正向報導,以及網路新聞下方留言區的讀者都討論熱烈,驚嘆敦捷的數學才能,並且誇獎我的勇氣與智慧。我也接到自閉症總會理事長的電話,在電話中感謝我發聲為許多自閉症者家長解圍,原來因為某談話性節目有位心理諮商師以為鄭捷是一位亞斯伯格症患者,害得許多家長人心惶惶;這次事件除了引起平面媒體、電視新聞報導、網路新聞之外,還有《壹周刊》深度報導、中視特別製作的自閉症專輯、謝震武主持的《今晚誰當家》、好消息電視台《真情部落格》的專訪、公共電視《誰來晚餐》、廣播電台《星蹤有愛》,以及受邀參與二○一四年國際身心障礙者日記者會。

敦捷玩計算機不小心碰觸到乘客,引發乘客落荒而逃,看似不光彩甚至令人尷尬的事件,竟然讓媒體大量曝光延續。但畢竟要教育社會大眾認識自閉症者,不是短短幾個月時間就一蹴可幾的,我要呼籲有特殊孩子的家長,我們有特殊孩子,這不是件羞愧的事,每個孩子都是上帝賜給我們的寶貴資產,每個人都是獨特的,唯有藉著愛、關懷、耐心與勇敢,家長自己先學習坦然接受、面對並瞭解孩子的特質與需求,我們先愛孩子,別人才能愛我們的孩子。

推薦序╱自閉症研究學者 王大延
推薦序╱兩性親子作家 吳娟瑜
推薦序╱台大兒童心理衛生中心主治醫師 蔡文哲

前言:北捷事件之後

第一課、跌跌撞撞的童年
生產的驚險回憶
尋常的嬰兒時期
語言遲緩,大隻雞慢啼
確診前的童年
確診為自閉症的晴天霹靂
→媽媽筆記:自閉症的症狀與診斷
→媽媽筆記:就醫建議
媽媽的失控
→媽媽筆記:這段時間心理狀態的調適
生命歷程的轉換:為兒毅然轉習特教

第二課、曲折求學路
學齡前的困境
→媽媽筆記:學齡前教養建議
國小階段:就讀普通班或資源班的兩難
→媽媽筆記:國小階段教養建議
國中階段:持續在普通班學習
→媽媽筆記:觸覺防衛
→媽媽筆記:國中階段教養建議
高職階段:就學還是就業?
→媽媽筆記:升學或就業的教養建議
短暫的大學時光
→媽媽筆記:對台灣大專特殊教育的建議

第三課、「開根號」的孤獨星球
語言表達障礙
→媽媽筆記:以優勢能力教導
訓練孩子的生活自理能力
心智被語言困住的天使
優異的數字天分
《社會祕密檔案》:天才與白痴一線之隔
→媽媽筆記:媽媽欣賞他的長處
→媽媽筆記:學者行為

第四課、一個人去旅行
旅遍台灣的交通達人
兒子的高鐵初體驗
生命歷程的轉折,去旅行吧!
→媽媽筆記:行動分析——自我決定行為

第五課、難以啟齒的怪癖行為
不愛穿襪子被嫌腳臭
絲襪的致命吸引力
→媽媽筆記:看絲襪的問題
喜歡收集飲料,只買不喝
→媽媽筆記:固著行為問題
角色認同問題
→媽媽筆記:角色認同問題
糾紛處理
→媽媽筆記:缺乏物權問題

第六課、永不放棄希望
母職的教養方式
媽媽心態的改變與調適
家有自閉兒:給家長的建議
對機構或家長協會的建議

第三課:「雨人」的孤獨星球

發現新興趣:計算機

兒子著迷於寫數字和畫迷宮好一段時間,到了六歲左右,有一天不經意地在桌上發現了計算機,他拿起來把玩了一會兒,自此之後,他又找到了新的遊戲,只要看到他,幾乎都在按計算機,而且按得非常快速,看起來好像在玩電動玩具似的。

他在小學一年級時,有一次開口向我要計算機。我買了螢幕八位數顯示的計算機給他,看他按計算機的速度非常快,走在路上或搭乘捷運時,旁邊的小孩以為他在玩電動玩具,常會好奇地湊過來看,但一有人湊近,兒子就將會計算機拿遠。

自從兒子得到計算機後,從此機不離手。在家按計算機、出門坐在車上按計算機、連走在路上也按計算機。我告訴他走在路上按計算機很危險,他也不聽勸,但看著他手指在按計算機,眼睛還是會瞄馬路,我也只能在旁多叮嚀他要注意安全。他就這樣白天玩計算機,晚上也玩計算機,一整天除了洗澡和睡覺之外,好像計算機黏在他的手上一樣。他在洗澡時,會把計算機拿進浴室,放在浴缸旁邊,好像怕別人拿走,計算機變成好像是他身體的一部分,無法與他分開。計算機是他的寶貝,他人好奇地湊過去看,並向他借計算機來看,他都會立即回答:「不要」,連我開口跟他借,他也大多拒絕。

我們一般人把計算機當做計算工具,對他而言卻是一種玩具,他有時不小心弄丟計算機,問他計算機在哪裡?他只會回答:「不見了,不見了」,再繼續追問放在哪裡?他也答不出個所以然來。可能對於計算機面板會出現數字感到很好奇,有時他也會用剪刀將計算機的面板剪開。只要計算機丟了或被他剪壞,他就會要求我再買計算機。他當時常說:「要買計算機、要買計算機」,我看他沒有其他興趣,只好再去買給他。我心想計算機的折損率如此之高,應該只要是計算機就好,便隨意買了功能較簡陋的計算機來敷衍他。當我給他計算機時,他很快說:「沒有根號,要根號」。我聽了之後大吃一驚,因為我從來沒向他說過「根號」,他是從哪裡聽來的?一個自閉症小學生怎麼會知道根號呢?他把沒有根號功能的計算機退給我,叫我再去買有根號的計算機。我想,這或許是兒子的天賦所在,從此買給兒子的計算機都一定付有根號功能了。

令人驚奇!竟會開根號

兒子就這樣玩計算機玩了半年多,有一次弟弟和弟媳來我家,弟弟看到兒子在玩計算機玩得那麼專注,就問我說:「他在玩什麼?」我說他可能在玩開根號。弟弟一聽好奇地考兒子。弟弟問:「1的根號是多少?」兒子馬上回答:「1」;「25開根號是多少?」他回答「5」;弟弟又問,「625的根號是多少?」兒子不加思索,馬上回答出「25」。弟弟不太相信,就繼續出題,那麼xxxx根號是多少?兒子的嘴巴也立即跑出xx的數字來。此時弟弟覺得很神奇,因此數字出得愈來愈大,而兒子說出的答案速度比弟弟按計算機的速度還要快,弟弟這時終於作出結論:我們家敦捷是數學天才喔!

兒子到底蘊藏了多少能力,老實說我不知道。他的能力常常都是我和家人不經意間發現的。他在小學三年級時已經會開六次方根,從一開始發現他會開二次方根以後,我就試了三次方根,他一開始把三次方根看成除以3,我便在紙上寫下:「9x9x9=729,729的三次方根就是9」,我又隨意舉了兩個例子,再寫下其他問題,他便能馬上不遲疑地寫出答案;我想看兒子到底有多少能耐,便繼續試了四次方根,然後五次方根,接著六次方根,天啊!好像他的腦子裡裝了晶片似的,答案馬上奇蹟似地跑出來,根本不需要計算。他的答案比我按計算機驗算來得快而準,而且我問他算得對不對?他會馬上說:「對」。

家人知道兒子會開根號之後,只要一看到他,就會馬上拿一些數字考他,而他也從不負眾望,都能立刻說出正確答案。兒子到了此時,說話的字數仍有限,我們每次回婆家,婆婆都會擔心地說:「怎麼這麼大了,還不太會說話?」此時,先生開始會改變話題,向婆婆炫耀兒子是數學天才。婆婆當然聽不懂什麼是開根號,只聽到先生高興地細數兒子的光榮事蹟,自然也跟著高興。就這樣,數字成為家人和兒子的溝通管道,兒子走到哪裡,不管是在娘家或是婆家,抑或是參加學校的活動,大家都一窩蜂地圍在他身旁問他數字,當他們聽到兒子口中的答案,眾人都會驚呼,怎麼這麼神奇啊!簡直就是數學天才嘛!自此之後,兒子就多了一個外號,叫做「開根號」。

無師自通,有自己學習模式

我的數學不好,又很想試試兒子對機率、log和三角函數等等的能力,但我對這些幾乎一竅不通,只好在紙上寫出1、3、5、7等質數,結果他馬上接著寫下更多數字,一直寫到接近5000,我隨意抽出一些數字來驗算,驚訝地發現他所寫的數字確實都是質數。

兒子國中時的特教組長是我們大樓的鄰居,有一天晚上來到家裡,拜託我投稿一篇有關與兒子互動的文章,刊登在學校的刊物裡。她看兒子在一旁玩計算機,便寫了一些數字在紙上,兒子見了也跟著寫出一些數字,我看不懂他們在寫些什麼,但數學系畢業的特教組長寫著便驚呼起來:「他真的會耶!」原來他們在寫八進位和十六進位,她也說兒子的學習模式真的很特別,不需要教導講解,只要把過程寫出來,一旦他搞懂意思,就不需經過計算,能馬上寫出答案。

兒子的數學演算和語文能力一端在天,另一端在地。如果在學習上遇到文字題型,就須給予提示並慢慢解釋給他聽。知道兒子是自閉症後,我花了好長一段時間才慢慢地調適和接受事實,但在兒子的數學能力嶄露頭角後,馬上又來了另一波的衝擊:他具有雙重的殊異特質,這簡直是老天交給我的難題,只能戰戰兢兢,尋求多方資源來協助教育兒子。


第四課:一個人去旅行

旅遊隨興,沒有事先計畫

我和兒子一起搭了兩次高鐵,第二次搭高鐵已是暑假尾聲,他在九月又要求搭高鐵到高雄玩,我答應了他,但是和他約好一、二月再去。兒子問:「一月幾號?」因為兒子對數字較有概念,他的問題也常常會和時間或數字連在一起。我一時不清楚舊曆過年是幾月幾號,便說到時候再討論,他怕我敷衍,又問:「一月幾號?」我查了年曆,一月二十六日是初一,我們要等到爸爸去大陸再去高雄玩,所以大概是一月二十八日。我告訴他二○○八年的一月二十八日出發,他馬上糾正我的口誤,說是二○○九年,我這才會意過來。他對民國以及西元計算都很清楚,他聽到日期確定後,就沒有再問我了。

我和兒子出去玩都很隨興,常常到了火車站,他才開始看地名。兒子看地圖決定要去哪裡,我負責排隊買票。我們二訪高雄,搭高鐵抵達時已是傍晚,我們坐船遊愛河、坐捷運到西子灣,又坐船到旗津,在海產店享用海鮮,再坐船回去夜宿西子灣。隔天早上我們坐捷運到處逛,想想既然人已在高雄,再去台南一趟好了,便帶著兒子又到台南舅舅家住了一夜。

之前兒子曾說過好多次要去「大橋」,我本想他會不會口誤,把「造橋」說成「大橋」,到了舅舅家才知道,原來「大橋」就在台南附近。隔天表弟載我們到台南火車站,我們坐區間車到大橋,在大橋吃東西散步,又坐區間車回到台南,再坐自強號回板橋,也算是又和兒子共同完成了一個目標。

兒子喜歡蒐集高鐵票根

我和兒子一起坐了三次高鐵,不知道他是喜歡上高鐵的速度,還是新的交通工具讓他感覺新鮮。現在只要先生不在家,他就會獨自出門,直到晚上十一點多以後才回家。我好奇他去了哪裡,檢查票根才發現兒子常常坐高鐵四處遊玩。他把一大疊高鐵票根放在小塑膠袋內,常常拿出來數,我在旁邊看他的神情,好像那就是他的戰利品一般。

我從票根得知,兒子從二○○九年七月開始自己搭乘高鐵,那時他剛從高職畢業,到二○一○年七月十九日,大約一年的時間內,他一共收集了一百一十二張票根,也就是他總共坐了五十六趟高鐵,其中到台北、桃園、新竹、嘉義、台南與左營的票根應有盡有,只要高鐵停靠的站名,兒子每一站都去過了。

我告訴朋友,兒子常常自己坐高鐵去玩,她們異口同聲:「怎麼那麼厲害啊!我都沒有坐過高鐵,也不知道去哪裡買票呢!他怎麼會有錢?」我說:「他會跟我要錢,也會跟爸爸拿錢,拿了錢以後,會去買東西吃,也會存下來。」她們好奇地問:「他怎麼知道去哪裡買票呢?」我說:「之前帶他坐過高鐵三次,他知道啊!」親朋好友們一致覺得兒子真的很厲害,我說:「他命好,吃、喝、玩、樂樣樣精通,這是他的福氣,我們哪有人能像他這麼好命呢!」

朋友都誇兒子很厲害,會自己去高鐵窗口買票,也懂得走到正確的月台。我想這是因為兒子對數字非常有概念,要付多少錢和找回多少,他都算得比一般人還清楚,也懂得閱讀車站的告示。我想兒子這些能力並不是從學校課堂中學到,而是自己在外面漸漸自學而成的。以前他晚回家時我總是非常擔心,現在心臟已經被他訓練得越來越強了。

溫柔媽媽留紙條告知兒子搭乘高鐵情形

很多人問我,兒子他自己怎麼找到座位的?雖然我知道他看得懂車廂和座位號次。但私底下也很好奇他在車上的情形。直到有一次,我在他的背包裡看到一張黃色的紙條,是一位同樣擁有自閉症孩子的媽媽寫給我的。她寫道:她在台中回台北的高鐵遇上兒子。她認為我可能會想知道兒子獨自搭高鐵的情形,所以決定寫信給我。

那位媽媽的信中寫道,隨車警察一直跟在兒子身邊照顧他不去巡車,車上小姐親切地安排兒子坐下,還請他吃東西喝果汁。兒子在行車中,會把自己背包裡的物品拿出來放在地上,從中找出他要的東西,再把其他物品塞回包包;兒子在車程中上了一次廁所、按了一次求助鈴。警察先生詢問他會不會怕警察,因為警察一靠近月台,兒子便用手摀著耳朵、將頭閃向另一邊,而警察擔心他太靠近鐵軌,會上前將他帶到安全線後方……信中記錄了兒子獨自旅行的各種瑣事。我看了之後覺得溫暖又欣慰,高鐵服務人員和人民保母願意這樣不厭其煩地幫助兒子,感恩他們對弱勢者付出關懷和愛心的同時,我也不禁感謝那位萍水相逢,只是在高鐵上遇見兒子,便默默寫信為我記錄這一切的溫柔母親。

第五課:難以啟齒的怪癖行為

角色認同問題:穿裙子出門,鄰居關心兒子的性向

兒子在國中時期,常會利用先生去大陸時拿我的長裙去穿,有時候穿上一件,還會脫下來再換另一件。他有時候只穿一下子就脫下來,偶爾會穿著睡覺。女兒對這種情況很好奇,她認為弟弟或許在性別認同上偏向女性,並問我如果弟弟長大以後,喜歡上男生,我是否能接受?我回答不知道,這種假設性的問題實在很難回答。

住家附近有一家販賣蔥仔餅和牛肉麵的商店,兒子常會去兌換零錢,有時拿一些一元換成十元,有時又會將大金額銅板換成小金額。有一天老闆娘看到我經過店門口,便輕聲對我說:「我剛剛看到妳兒子穿著裙子走過去,妳要多留意妳兒子的性向喔!」

帶著兒子到馬路上看行人

我謝過鄰居,將這件事情放在心上,心裡思索著如何與兒子溝通。我回到家後,兒子還沒回家,等兒子開門進來,我把兒子叫到身邊。看見他穿著我的裙子,我並沒有對他生氣,而是指著裙子,問他說:「小捷,這是什麼?」他回說:「裙子。」

我先請他把裙子換下來,帶他下樓,一路上看到許多來來往往的人們,我在他的耳邊輕聲問他:「你看,這些男生都穿什麼?」他回答:「褲子。」我又問:「他們有沒有穿裙子?」他再回答:「沒有。」我再接著問他,我說:「敦捷是男生還是女生?」他回答:「男生」,我問:「那麼男生要穿什麼?」他說:「要穿褲子」,我問他:「男生可以穿裙子嗎」,他說:「不可以」。

我們回到家,他還是換上剛剛穿的那一件長裙,我再度問他,男生可以穿裙子嗎?他雖然嘴上回答不可以,但卻不願意將裙子脫下來,我看他如此執著,便與他約法三章,要求他只在家穿裙子,出門在外不可以穿裙子。他回答:「好」。就這樣,兒子穿裙子外出的事件就此落幕。

我行我素,繼續穿裙子

事隔多年,有一次先生人在大陸,兒子也不在家,我到兒子房間的衣櫃找我的衣服。我一打開衣櫃就發現有些衣服移了位置,又看到一件長裙放在他的置物櫃上。

兒子一進家門看到我,馬上用手摀住耳朵。我看到他穿著我的長裙,還來不及說話,他就迅速閃進房間,立即鎖上房門,出來時已經換上他的褲子。我對他說:「敦捷,你為什麼今天又穿媽媽的裙子出去?你如果想穿的話,可以在家穿,不可以穿出去喔!」兒子依然只是重複:「不可以、不可以。」

這件事情發生後過了好幾個星期,我們在樓下碰到一位鄰居,她說:「我有一次看到妳兒子穿裙子,我問他為什麼穿裙子?他說這樣比較涼。」

兒子房間的衣櫃放了許多我的衣服,他出門時會將長裙塞在他的背包裡,出門才換上。我當時並不知情,知道後便會在出門前先檢查他的背包,但兒子還是會想出其他方式來應付。有時看著他很快閃進房間裡,鎖起房門,趁我不注意時出去,等我注意看他時,才發現他已經穿上長裙,我開口叫他,他不理我,很快又換回他的褲子出來了。

我常思考兒子穿長裙是否在模仿我或女兒,女兒也要我觀察兒子的性向,但我決定尊重兒子,只是兒子常獨自出門,為了不驚擾路人,便和兒子約定不穿長裙出門,在他的房間穿則沒有關係。因此聽到鄰居告訴我兒子回應她說:「穿裙子比較涼快」,我彷彿豁然開朗。這個答案似乎相當符合兒子不愛拘束的特質,我們先前以性向、性別認同等框架來檢視兒子,實在是自尋煩惱,但我卻從來沒聽過他親口告訴我這個答案。

媽媽密技
自閉症孩子沒有人際分界概念,對社會規範自然也難以遵從。發現孩子表現出與社會規範不符合的行為時,不必急著生氣、羞恥或用刻板觀念矯正,試著從跳脫傳統觀念的角度切入,有時候反而會帶給我們意想不到的答案。

糾紛處理:兒子去超市順手牽羊,被報警處理

某個颱風夜,我們全家都待在家中,我在客廳沙發上,突然聽到大門碰了一聲,起身一看,兒子已經出門。我不知道兒子會去哪裡,又想先生在家,他應該不會走遠。大約過了一小時左右,我聽到電話聲響,電話那頭的聲音說:「請問妳家是不是有一位叫張敦捷的?」我回答:「他是我兒子。請問他在哪裡?」他說:「我這邊是家樂福,妳兒子拿了飲料就放在背包裡面沒有付錢,請妳趕快過來處理。」

我趕到超市,服務員帶我到辦公室,我看到兒子坐在裡面,手上還玩著計算機,他的神情看來若無其事,似乎根本不知道自己犯了什麼錯。那位店員說:「妳兒子拿了飲料不付錢,依照我們超市的規定,要賠償售價的十倍金額。」我急忙向他解釋:「對不起,他是自閉症,他不是故意的。」那位店員說:「這是我們公司的規定,妳如果不想賠償的話,那麼我就報警處理了。」

雖然擔憂兒子留下記錄,但我覺得店員的口氣不好,便請他找經理過來處理,這位店員說:「妳是在恐嚇我嗎?我就可以處理了,不用找我們經理過來。」旁邊有另一位女性主管,她說:「張媽媽,對不起,我能體諒妳照顧這樣的孩子很辛苦,這位店員太年輕,他講話有得罪妳的地方,請妳原諒。」

由於店員堅持報警,我也沒有意見,警察趕來之後,瞭解到兒子是自閉症,便建議我們私下處理,又勸導店員不要將事情鬧大,之後我照著店內開出的單據付錢賠給店內女主管,感謝她的體諒和包容後,就帶著兒子回家了。


媽媽筆記:缺乏物權問題

許多自閉症者都有缺乏物權概念的問題。主要的狀況是人我分際不清。有的自閉症孩子喝完自己的飲料,還想要喝,便直接拿走別人的飲料;有的自閉症學生會將教室的物品順手帶回家。

兒子從小就缺乏物權概念,他在小學階段時,我會把他在學校用的私人物品貼上他的名字標籤,反覆教導他:看到自己名字標籤的物品才可以使用。但是兒子逐漸長大,較常獨自出門時,這種情形便很難類化到外面的情境。

於是我又製作了一張社會故事檢核表,上面寫明他每天可以買幾樣物品,並將物品名稱填在檢核表上,這就是屬於他的物品,未寫在表格上的物品則不可隨意拿取。但兒子一旦離開我的視線,偶爾還是會犯拿取別人物品的不適當行為。對於自閉症者來說,教導他們確實需要策略和時間,很難在短時間內看到成效。但並不是所有自閉症者皆缺乏物權概念,也有自閉症者不會隨意拿別人的物品。

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