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說好一起老
  • 說好一起老

  • 系列名:Vision
  • ISBN13:9789864060313
  • 出版社:寶瓶文化
  • 作者:瞿欣怡
  • 裝訂/頁數:平裝/288頁
  • 規格:21cm*14.8cm*1.6cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2015/10/26
  • 中國圖書分類:散文;隨筆;日記
定  價:NT$300元
優惠價: 9270
單次購買10本以上8折
可得紅利積點:8 點

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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

我們相愛,理直氣壯。
我們說好,要一起老。
在每個夜裡,牽著妳的手睡著。

我盼望有一天,
所有人都能抬頭挺胸,愛得理直氣壯。

☆阿述(小貓女友)、傅月庵(「掃葉工房」主持人)
◎ 深情撰序。

☆ 王小棣(導演)、王浩威(作家、精神科醫師)、呂欣潔(作家、同志平權運動者)、范雲(台大社會系副教授)、陳文玲(政大廣告系教授兼X書院總導師)、莊慧秋(作家、《揚起彩虹旗》主編)、畢恆達(台大城鄉所教授)、張鐵志(文化與政治評論人)、喀飛(台灣同志諮詢熱線協會理事)、黃麗群(作家)、黃益中(《思辨》作者)、葉怡蘭(飲食生活作家)、萬芳(音樂人、劇場人、廣播人)、韓良憶(作家)、瞿筱葳(影像工作者、作家)、蘇芊玲(台灣性別平等教育協會創會理事長)
◎淚眼推薦。(依姓名筆劃序排列)


小貓和阿述,她們性子一熱一冷,南轅北轍,卻牽起了彼此;這一牽,就是十五年。

十五年來,她們是對方的船與港灣,彼此的線與風箏。生活是即使吵嘴了也要擁抱;是一個眼神交換就心知肚明,堆疊成滿滿默契。當一日已盡,她們睡去,依舊要手牽著手。

然而,對某些人來說,幸福如夢幻泡影,一觸即破。當摯愛的另一半罹患了癌症,無論多麼相愛,她們兩個,依然是法律上的陌生人。

愛得這麼深,承諾再多,卻連基本的保障都無法給彼此,這,也是無數同志的恐慌與困境。於是,從得知阿述罹癌的那天起,小貓開始了她的「陪伴日記」……

以「小貓」名號闖蕩江湖的瞿欣怡,不僅是記者、作家,也是婦運與同運工作者。《說好一起老》以私密的日記體,記述她陪伴女友走過死亡幽谷的心路歷程,笑鬧中隱含淚光。這本書,記錄的是最真實的同志日常;裡面的甜蜜與酸楚,也是你我熟悉的,愛的日常。


書籍重點

☆阿述(小貓女友)、傅月庵(「掃葉工房」主持人)◎ 深情撰序。

☆王小棣(導演)、王浩威(作家、精神科醫師)、呂欣潔(作家、同志平權運動者)、范雲(台大社會系副教授)、陳文玲(政大廣告系教授兼X書院總導師)、莊慧秋(作家、《揚起彩虹旗》主編)、畢恆達(台大城鄉所教授)、張鐵志(文化與政治評論人)、喀飛(台灣同志諮詢熱線協會理事)、黃麗群(作家)、黃益中(《思辨》作者)、葉怡蘭(飲食生活作家)、萬芳(音樂人、劇場人、廣播人)、韓良憶(作家)、瞿筱葳(影像工作者、作家)、蘇芊玲(台灣性別平等教育協會創會理事長)◎淚眼推薦。(依姓名筆劃序排列)

☆在台灣,同志無論如何相愛,依舊是法律上的陌生人,在《說好一起老》裡,瞿欣怡不僅首度公開陪伴罹癌女友的心路歷程,更於書末附上同志朋友必讀的醫療與法律須知,非常實用。

「小貓大概是在我被推進開刀房的那一刻,決定要寫這本書的。她要向這個世界抗議,為什麼我們如此親近,卻在生死攸關的時刻,硬生生被世俗的法律無情隔離。……我沒有理由不支持她。因為,這是我們共同的盼望,希望在不遠的將來,所有相愛的人都可以在陽光下坦然攜手,享受愛情的美好。」──阿述(小貓女友)

「她用最乾淨簡單的文字講出了超乎性別的真情摯愛,讓人一路隨著她忐忑不安,跟著她苦中作樂,為了她的委屈不禁『幹譙』,也因她的勇敢而不捨讚嘆,最後更且在她的帶領下,思索出更寬廣的生死道理,愛的意義。」──傅月庵(「掃葉工房」主持人)

瞿欣怡
江湖人稱小貓,熱心但不細心,愛玩卻沒耐心。是好人,可是脾氣不好。

曾任職媒體,擔任過壹週刊國際旅遊記者、三十雜誌副主編、TVBS週刊主筆等,現專職寫作,曾獲中國時報開卷美好生活書獎。

大學時代加入女研社被啟蒙,成為女性主義者,後參與同志團體「我們之間」,目前為婦女新知基金會董事。

著有《肯納園──一個愛與夢想的故事》、《夾腳拖的夏天》,心靈工坊出版;《朱立倫──做就要做好》、《打一場生命的好球──棒球之父謝國城的故事》、《堅持求勝──林智勝的棒球人生》,天下文化出版。

藝文各界◎淚眼推薦:

「瞿欣怡因為愛情做了陪伴,又因為陪伴有了省思、謙卑、祈禱、憤怒。萬般不捨帶著她穿透了自己的童年、恐懼、深層的傷痛,和稍縱即逝卻又泉湧不息的生命力。」──王小棣(導演)

「這除了是一個愛的故事,也請看見這是同志的故事。請看見我們的一樣,與不一樣。」──呂欣潔(作家、同志平權運動者)

「讀完她們的故事,突然明白,這世上還是有永遠的。」──陳文玲(政大廣告系教授兼X書院總導師)

「《說好一起老》是一封令人動容的好太太撰寫的情書。」──畢恆達(台大城鄉所教授)

「對中老年同志來說,愛情與伴侶關係,不只是浪漫或言說而已,『說好一起老』挑戰更大。謝謝小貓無私地揭露、紀錄這段過程中的擔心、恐懼、爭執、心情轉變、生命思考、體諒與陪伴。」──喀飛(台灣同志諮詢熱線協會理事)

「只要你正面凝視這愛,應就能懂,能接納、能包容,也願珍惜願守護。」──葉怡蘭(飲食生活作家)

「於此,溫柔的幸福讓人淚流不止。因為美好得來不易。」──萬芳(音樂人、劇場人、廣播人)

「這是本誠實之書、勇氣之書,也是本愛情之書。」──韓良憶(作家)

「看小貓漫漫寫吃飯、生病、相伴、變老,看似平凡而日常的細節,墊著的是同性伴侶的幽微心情。寫來輕盈,但有著與社會衝擊與自我對話的分量。」──瞿筱葳(影像工作者、作家)



【序1】帶著各自的旅程,在一本書裡相遇/傅月庵(「掃葉工房」主持人)
「幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭則各有各的不幸。」托爾斯泰名著《安娜.卡列尼娜》開場白。這句話像冰山,容易讓人誤解。實者,人生的幸福與不幸絕非「斷裂」,而是「連續」。幸轉不幸或不幸轉幸,才是常見;不幸之中,經常孕育有幸福種子,反之,「公主與王子從此過著快樂幸福的日子」之前,總要幾經波折,打敗惡龍,破解老巫婆黑魔法,方才有以致之。
換言之,組成家庭的人是能動、可動的,幸福與否,多半還是掌握在自己手中。「有些人把一角解釋做一元的十分之一,有些人則解釋做一文的十倍。」夏目漱石這句話,或許更能辯證地說明「托爾斯泰冰山」底下的那90%。
兩人差很多。一個快,一個慢。一個熱情、天真,一個理性、務實。一個靠感官生活,只要吃飽就沒在怕,肚子一餓,天翻地覆。若有來生,只想當隻海豚,高興時便跳出水面轉它幾圈;一個靠腦袋過日子,給什麼吃什麼,隨隨便便,飯量奇小,但願轉世成隻綠繡眼鳥啾啾啾。兩人碰在一起,已載滿歡樂亦辛酸,一路走來,吵吵鬧鬧,每次吵架總要趕快結束,因為下一架已在後面排隊等了。──我的朋友小貓和她的老爺,十五年搬了近十次的家,台北花蓮來來去去,吵架不停甜甜蜜蜜,「大道多歧,人生實難」,但也就這樣走過了。
都能理解的。情侶、伴侶、夫妻,相愛容易相處難。談戀愛時,兩眼朦朧,浪漫樂觀:天大的山,只要能手牽手必定翻越得過去,天涯海角哪裡到不了?明明個性大有「差異」卻堅信「互補」的歡喜:我沒有的你有,你沒有的我有,相愛在一起,不就什麼都有了?但,連擠牙膏的順序──由前或由後──都不一樣的兩個人,天天處在同一個屋簷下,躲都躲不了,一旦開火,誰該讓?誰先低頭?其慘烈可想而知。但沒有「磨」哪來的「合」呢?這種事談不上不幸,無非類如「小確幸」的「小確不幸」,僅能算是人生的小功課,愛的小習題,一吵再吵,錯中勤學,自能漸漸鍛鍊出某種「默契」。
「默契」是重要的,因為「無常」怪物正等著你們,能不能「執子之手」,能不能不棄不離,能不能「與子偕老」?這才是真正的考驗。人生免不了生老病死,偏偏四件事往往不照順序來──所以稱無常──前一刻鐘兩人還興高采烈討論下一餐要吃什麼,明天要去哪裡看海曬太陽?下一刻鐘它卻來敲門要命,不讓你活了。電影演的,書上寫的,一下子妳成了女主角,怎麼辦?
天有不測風雲。某日,小貓和老爺手牽手相偕出門看小病,偶然瞥到「免費篩檢」四個字,護士相招,讓人心動,順便做它一下,誰知反客為主,陪相親的轉成新娘子,竟驗出腫瘤且係惡性:老爺得了癌症!這下子慘了,兩人所受的焦慮與煎熬,遠超出一般夫妻千百倍,原因出在小貓和老爺是一對同性伴侶。十五年來,台灣同志運動風起雲湧,從拒斥、歧視、厭惡到相對開放、接受、友善,兩人「爭先恐後」,熱情參與,寫文章,辦活動,其間的徬徨吶喊,壓力陰影,固不足為外人道也。好不容易,雲漸淡,風漸輕,共同經營出一畝小天地,誰知便碰上這厄運,而一頭撞到了體制最堅硬的部份。──我無意說台灣法律「歧視」同志,但相關法律條文遠遠落後於社會現況,卻是不爭的事實。明明一起生活近半輩子,攜手建立家園的「老爺夫人」,碰到重大疾病要手術開刀了,卻無法替對方簽字負責,因為妳不是「法律上的家人」;為了防老怕意外,兩人說好買保險,受益人互相填對方名字,卻不踏實,因為法律狀況多多,只好七拐八彎,設法投「擦邊球」,以求圓滿……──法律之前人人平等,但「異性戀」比「同性戀」更平等一些,在我們這個國家,事實如此,不容否認!
小貓這本書寫得簡單,不過一年多的陪病手札耳,文章長長短短,甚至有些凌亂,卻絲毫不妨礙它的好。好在哪裡?好在一個「真」字。她用最乾淨簡單的文字講出了超乎性別的真情摯愛,讓人一路隨著她忐忑不安,跟著她苦中作樂,為了她的委屈不禁「幹譙」,也因她的勇敢而不捨讚嘆,最後更且在她的帶領下,思索出更寬廣的生死道理,愛的意義。「什麼叫專業?用人人聽得懂的話,講出人人都不太理解的道理。」若是這樣,小貓誠然是個療癒專家,以她艱難的生命歷程,療癒了讀者的心靈。書中一節:眷村改建,小貓打包搬遷,移開早逝父親的床鋪,看到因長年病痛而脾氣暴烈,常以暴力撕裂家人的父親用毛筆在牆邊寫下「要忍耐」三字,小貓終於與以為「一輩子都不會原諒」的人和解了。我邊讀邊拭淚,終至淚流滿面。因我也想起、也更加諒解那久病而逝,脾氣暴烈的我的父親啊!──誰說「不幸的家庭則各有各的不幸」!?
「總有一天,我們會帶著各自的旅程,在終點相見。」書裡最後一句話。閱讀也是這樣的吧!?好書讓每個人的閱讀旅程看到了自己的風景,聽到了共鳴的聲音,小貓用心寫了一本好書,翻讀到終點,我們都更豐饒了。

【序2】書寫之必要,相愛之必要/阿述(小貓女友)
    自從小貓決定要寫這本書,我的心裡就隱隱忐忑著。
    我是一個有點孤僻的人。我並不習慣讓個人的私生活暴露在眾人的眼光之下。   
    但是,小貓卻選擇了勇於自我揭露的寫作之路。
    身為伴侶,我們總是支持彼此。她很了解我的個性和忐忑,我也很清楚這本書對她的意義。她並非不擔心、不害怕,只是,她更願意臣服於內心那股強大的書寫欲望。對一個寫作者來說,這股力量無比珍貴。
    於是,我努力收起自己的膽怯和驚惶,換上祝福的心,跟她一起欣喜迎接這本書的誕生。

****
    小貓大概是在我被推進開刀房的那一刻,決定要寫這本書的。她要向這個世界抗議,為什麼我們如此親近,卻在生死攸關的時刻,硬生生被世俗的法律無情隔離。
    即使已經在一起十五年,在法律上,我們卻沒有任何名分和權益。
    其實,我們已經算是很幸運的一對。多年來,在工作上及日常生活裡,我們一直被溫暖明朗的友誼圍繞著,很少感受到被排斥、被歧視或者被孤立的壓力。
    但是,在我們的溫暖小宇宙之外,這個社會裡依然普遍充斥著莫名的敵意,把同志族群打擊得遍體鱗傷。
    身為同志族群,這輩子不知道收到過多少異性戀者的紅色炸彈,每一次,我們總是慷慨地付出祝福。但是,社會卻不肯讓同志擁有同樣幸福的權利。
    而當我們面臨了病痛與苦楚,唯一冀求的,只是希望最親近的伴侶可以廝守在身邊,現行的法律卻要硬生生否認這份真實的情感,連最基本的伴侶權益也不肯給。
    到底憑什麼???
    我是懶惰的金牛座,向來不太花力氣跟社會解釋或爭辯什麼。小貓可是熱血的射手座,面對這樣的不公平,她可不甘心沉默忍受。
    她決定書寫。透過這兩年多的陪病旅程,她希望社會可以對同志伴侶的世界,有多一點點的瞭解。
    發聲之必要。理解之必要。抗議之必要。行動之必要。
    我沒有理由不支持她。因為,這是我們共同的盼望,希望在不遠的將來,所有相愛的人都可以在陽光下坦然攜手,歡慶愛情的美好。

* ****
    過去兩年來,每次小貓說:「自從你生病以後……」我總要及時澄清:「我沒有生病。我只是透過健康檢查,發現體內有癌細胞。……」
    面對生命中的重大事件,我想,還是盡量用精確的語言和概念來訴說吧。
    感謝老天,讓我在早期就發現癌細胞的存在。由於還沒有任何病兆出現,所以,我在生理上,並沒有遭受到疾病的折磨;在心理上,卻經歷了無比的震撼與驚嚇。
    第一次看到乳房攝影的X光片上,那浮現在幽暗中的星星狀光芒,就像從遙遠宇宙傳來的,一抹冷冷的死亡的氣息。
    驚嚇過後,還是要努力讓生活回到日常。
    再次感謝上天,讓我生活在網路世代,醫學資訊如此豐富。用功上網查了幾輪資料之後,心頭漸漸安定下來。
    癌症不一定代表死亡,卻必然帶來深切的反省與懺悔。想我的大半輩子,那些日夜顛倒的作息、久坐不動的懶散、飲食不定的輕率,還有那些自以為可以扛起半邊天的自大與逞強,以及未曾好好釋放的無奈、委屈、憤怒與憂傷。……
    不知道從何時開始,癌細胞開始蟄伏在我的體內。而今,它們冷冷地現身在我眼前,強迫我看見不懂得珍愛自己的昂貴代價。

* ****
    以前,小貓常喜歡問我一堆很無聊的問題,其中之一就是:「我們老了以後,到底要你先死?還是我先死?」
    自從癌細胞進入我們的生活之後,她再也不問這個問題了。取而代之的是,她會突然冒出一句:「未來,如果沒有你,我該怎麼辦?」
    其實,依照我懶散又消極的個性,如果沒有她,我才真的慘了!
    我應該會一路慢慢地往下墜落,讓自己靜靜地沉沒吧!
    但小貓的個性完全不一樣。她立刻發動「好太太計劃」,盡量不外食,家裡的餐桌上一律換成主婦聯盟跟有機商店的食物,規定我要每天帶小狗出門運動,要早睡,要記得吃藥,不准偷懶耍賴。……
    因為有她,一切就不一樣了。她的害怕與眼淚,她的殷殷叮嚀與種種責備,讓我深切地體會到身為伴侶的責任。
    我們總是透過別人的眼睛來看見自己。透過她,我看見了活在人世間有多麼可愛,多麼值得依戀。
    因為她,我不能不珍惜自己。

****
    我們一方面努力改變生活,朝著更單純、更健康、更療癒的方向前進,但另一方面,我們也不避諱談論死亡。
    尤其,這兩三年來,陸續有親近的師長和好友離去。流了許多眼淚,死亡的話題也一再地逼近我們身邊。
    身為同志,生死大事其實很簡單,很自由。我們沒有子女,所以,身後再也無牽無掛,她想要回到安靜的海邊小鎮,跟親愛的外婆葬在一起,我則喜歡樹葬或法鼓山的植存,讓靈魂回歸山川大地,跟日月清風同遊。
    我們也談到來生。如果真有輪迴,下輩子我想當一隻綠繡眼,或者老鷹也可以。而她想當一隻飛旋海豚。
    我喜歡天空,而她選擇了海洋。
    看樣子,我們只有今生的緣分。那就更要好好珍惜此生歲月。
    希望我們還可以一起走一段很長很長的路。
    說好一起老,我們會努力的。一定要做到!

【自序】前路艱困,我們並肩同行

寫這本書對我來說,並不容易,因為我必須公開同志身分,毫無保留地把自己的生活攤開。然而,這卻是無法避免的。因為我終於明白,自己的權力自己爭。
故事必須從二○一三年六月說起,我的女朋友阿述診斷出罹患乳癌,從此,我們的生活產生了劇烈變化。
無常臨頭,我慌了手腳,於是在臉書上設了「陪伴日記」的小群組,邀請親近朋友加入。我跟阿述都需要支持,特別是我,雖然我很愛跟阿述鬥嘴,卻非常依賴她。她比我年長十一歲,博學又理性,是我的支柱。一夜之間,我這臭小鬼要當家了,我表面鎮定,內心慌亂,每天都在「陪伴日記」發文,有時候心情特別亂,就哭著寫好幾則。
我在陪伴日記所記錄的一切,原本只屬於私領域,並不打算公開。卻有兩件事情讓我開始思索:也許我該寫一本女同志的疾病陪伴紀實。
兩件事都發生在二○一三年的秋末,都與反同志團體有關。
有個爽朗秋日,我跟阿述到公園野餐,黃昏時,我們手牽手回家,誰知還沒走出公園,就被反同團體塞了一張傳單,他們大聲地說:「反對同志婚姻合法化,堅持傳統家庭價值。」我氣得不知如何反駁,才走幾步,又被塞了張傳單,對方重複說著:「反對同志婚姻合法化,堅持傳統家庭價值。」
我氣得破口大罵:「我就是女同性戀,怎麼樣!」
對方還來不及反應,阿述就把我拉出公園。我在馬路上徹底爆炸,大罵:「妳為什麼要把我拉出來!這些人的行為簡直就是在我臉上塗大便!」
是的,就是這麼地討厭。我從一九九○年初就加入同志團體,聽過許多同志因為不見容於社會選擇自殺,有更多人扭曲地躲在櫃子裡不見天日。好不容易,二十年後我們有同志遊行、有阿妹的演唱會,可是同志真的平權了嗎?
憑什麼一個陌生人可以站在大街上理直氣壯地說我是錯的?
我既氣憤,又悲傷。阿述生病後,我們除了諮詢醫生,還要諮詢律師跟保險顧問,我必須了解「不合法的」我們會遇到什麼刁難。律師告訴我:「在同志婚姻合法化以前,你們只是法律上的陌生人。」怎麼會這樣呢?我們比很多夫妻都相愛,生活緊緊相繫,卻只能是法律上的陌生人?
對許多人來說,同志婚姻合法化只是一句口號,對我們來說卻是每一日的真實生活。
在公園被反同志團體粗暴地塞傳單,讓我開始思考是否要正面反擊。不久後,又發生了一件看似微小的事,讓我下定決心寫自己的故事。
那陣子,反同團體不斷攻擊同志,許多異性戀友人非常氣憤,甚至不惜與人對罵、筆戰。有天,我在辦公室趕稿,小說家黃麗群當時也是我的同事,就坐在我右手邊,她一進來就怒氣沖天,原來她碰巧遇上反同志的計程車司機,一路上亂罵同志,黃麗群氣得跟司機對罵,甚至扯到達爾文的演化論。
我看著黃麗群為了同志被污衊而憤怒,突然感到很慚愧。雖然我在家族裡跟朋友間並不隱藏同志身分,在辦公室卻仍假裝成異性戀。儘管從大學時我就參與同志團體,甚至現在繼續投入婦運,我都不公開自己的同志身分,我讓自己保持安全,用團體的方式跟社會對抗。
常常有些粗暴的人,不理解同志處境的幽微,就假開明呼籲同志應該站出來,那不只是對他人隱私的侵犯,更是忽略每個同志的家庭處境不同,社會對同志仍充滿歧視,任何人都沒有權力要求同志公開出櫃。出櫃從來就是極個人的選擇。
我在職場上必須接觸不同領域的人,真的要公開書寫嗎?可是,當我的異性戀友人們四處跟人筆戰時,我憑什麼躲在他們身後?我的母親與伴侶向來支持我,我比其他同志有資源出櫃,我的權力應該要自己爭取。
不過,寫書公開非同小可,我必須取得阿述與母親的同意,因為這會影響她們的實際生活。
深夜散步時,我不停煩阿述,希望她同意讓我公開寫這段歷程,畢竟她是故事的主角之一。阿述是個低調的人,被我煩到只能答應,但她跟我約法三章:故事可以寫,不過她的名字、身分都不能曝光,讓她保有隱私。
我也跟母親報告了這件事。我公開出櫃,母親的生活一定會被影響,我不應該為了自己的事害她為難,沒想到母親竟然鼓勵我出版。我擔憂問她:「如果有親戚找你麻煩怎麼辦?」母親豪氣地說:「誰敢?」
取得阿述與媽媽的同意後,我開始在整理過去兩年來的日記。同時,我也一步步試著走出櫃子。
我第一次用同志身分演講、在臉書上分享同志議題、甚至寫了專欄文章〈我們依舊是法律上的陌生人〉。每次往前移動,我都很害怕,卻只能告訴自己:「不要怕,再往前走一點試試看。」
我在一次又一次的小小出櫃行動中明白,我需要在乎的不是別人的感受,而是我夠不夠勇敢。
另一件同樣需要勇氣才能行動的是寫作。我一直相信文字的力量,深信故事可以感動人。可寫作非常孤單,當我深夜埋首字海時,不斷反問自己:「犧牲好薪水好職位來寫故事,真的值得嗎?你寫這些給誰看?」
我壓抑了對未來茫然的恐懼,不顧一切地寫。我想記錄女同志伴侶面對疾病時的起伏擔憂,盼望有相同處境的人能得到些許安慰。
我也在修稿時,盡量修得更平實,因為我們的生活就是這麼簡單平凡。我想讓反對同志婚姻的人明白,我跟你沒什麼不同,凡是伴侶會遇到的困境,我們都會遇上;那些對愛、死亡,甚至生命的疑惑,也都一模一樣。
我不知道這樣的故事會帶來什麼迴響,把自己攤開也讓我很不安。可是我已經上路,就無法回頭,再害怕,我都要抬頭挺胸,勇往直前。
這本書的出版要深深感謝許多人。謝謝寶瓶出版社社長朱亞君的大力支持,編輯逸娟的細心與溫柔。
謝謝陪伴日記的每一位朋友,她們陪著我走過艱苦日子,讓我有地方可以哭。
謝謝我的母親,她毫無保留地愛著我跟阿述,參與我們的生活。當她知道台灣的同志無法結婚時,非常憤怒:「同志婚姻是基本權力,國家憑什麼不准?」有這樣的母親,我成為衝組也只是正好。
謝謝王小棣老師與黃黎明老師,謝謝她們的指導與照顧,對於失去,我感到疼痛,卻也堅信未來的某一天,我們都會在某處重逢。
謝謝阿述,她曾說:「愛就是理解與包容。」十五年來,總是她包容我多,謝謝她在這件事情上,無私地支持我。
這本書獻給阿述,也獻給所有為同志運動努力的朋友,謝謝你們,在街頭揚起美麗的彩虹旗。
所有的社會運動,都不是一個人、一個世代可以完成,而是由無數人共同努力,才能讓世界更美好一些。
前路艱困,我們並肩同行。

〈推薦序一〉帶著各自的旅程,在一本書裡相遇     傅月庵  008
藝文各界 ◎ 淚眼推薦  012
〈推薦序二〉書寫之必要,相愛之必要   阿述   016
〈自序〉前路艱困,我們並肩同行  022

其一  診斷。說好一起老
2013.06.07 人生無常  036
2013.06.11 痛劫  044
2013.06.12 努力習慣不吃雞  053
2013.06.13 生離死別的動物醫院住院部  056
2013.06.15 愛是傷心之後,仍然願意再試一次  060
2013.06.16 吃飽了,就沒在怕的  066
2013.06.20 初訪癌症醫院  070
2013.06.21 我不需要指導,謝謝  074
2013.06.22 這個世界很虛假  076
2013.06.23 聲音  081
2013.06.24 我是好太太啦!  084
2013.06.25 同志的日常  089
2013.06.26  反正衰到谷底了  095
2013.06.30  右邊乳房沒事!  096
2013.07.01  頂加的逆襲  099
2013.07.06 入住大安區  102
2013.07.08  開刀延期之我早就告訴你了!  110
2013.07.15  尋訪名醫  113
2013.07.17  大天使來了  117
2013.07.19  睡前的祝福  120
2013.07.20  羅漢中醫  124
2013.07.22  華麗的早餐饗宴  127
2013.07.27  舉手表決  133
2013.07.30  住院前的打包  136
2013.07.31-1 已經不是哭著回去找媽媽的年紀了  139
2013.07.31-2 一起老,一起學  145
2013.08.01 開刀日  149

其二  術後。愛的功課如此艱難
2013.08.05 如常生活  158
2013.08.09 可以不要再振奮了嗎?  163
2013.08.10  想哭就哭,也沒有什麼  166
2013.08.12  吵架  167
2013.08.13  陰影  174
2013.08.14  海鳥來了  177
2013.08.26  當機後的重整  180
2013.09.13 生病是身體的事,不是頭腦的事!  183
2013.09.30  只能靠自己了  189
2013.10.11 可以不要再打針了嗎?  193
2013.10.14 秋天的長椅  195
2013.11.06 手牽手睡覺  200
2013.11.20 千里尋愛的孤寂長路  204
2013.11.24 臉上塗大便  208
2013.12.01 那些微微發汗的青春歲月  211
2013.12.03 活得像一朵向日葵  217
2013.12.18  開刀後,第一次追蹤  222
2013.12.23  燉藥的小妻子  226
2013.12.24  無聊的聖誕夜  228
2013.12.31  今年最重要的三件事  230

其三  康復。生命的河流啊,你要流向何方?
2014.01.01  真愛每一天  238
2014.05.18  氣喘的孤單清晨  241
2014.06.18  帶著各自的旅程,在終點相遇  244
2014.06.24  降生的意義  253
2014.07.02  複檢  257
2014.07.07  我們  260
2014.07.28  鮮花與雞湯  262
2014.08.17  淚海相伴  264
2014.10.31  沒有星星了  268
2015.01.26  恍如隔世  272
2015.02.16  顧上一壺茶  274
2015.03.20  還是會害怕  276
2015.04.04  每一天都很幸福啊  278

〈附錄一〉打破網羅,拒絕成為法律上的陌生人   280
〈附錄二〉醫療委託授權書   285

2013.06.07人生無常
阿述是個很寬厚的人,方方面面來說都是這樣。
她寬額厚唇大耳,寬肩大手大腳,笑起來很和善,擁抱很溫暖,不止一個算命仙說她前世是出家人。我常開玩笑說她前世是修行的大師兄,我這個刁蠻鬼擾亂她修持未果,這一世又來煩她。
阿述總是會看見人最痛苦幽微的地方,她心軟善良。她很難拒絕別人,甚至連信用卡銀行打來推銷,她都考慮到對方工作辛苦,不忍心掛電話,要不是我強力阻止,她差點就買了一張信用卡保單。
阿述不喜歡人類,因為人類把地球破壞得太嚴重,她對動物、植物有深深的同情,老是撿回一叢被人扔在路邊的黃金葛、盆子缺了一角快枯死的九重葛。有一陣子,她把番茄當肥料種在花盆裡,意外養出好多小番茄苗,把小苗送人時,還認真叮嚀:「這是幼稚園小朋友,請好好照顧它。」
念心理系時,她覺得被實驗的小白鼠太可憐,就偷渡帶回去養,放在襯衫口袋隨身帶著,她吃飯時,就分給小白鼠一些白飯。小白鼠不安分,當她跟同學說話時,就從口袋探頭出來張望,嚇人一跳。最後,在室友們的抗議下,她不得不把小白鼠送回實驗室,一把眼淚一把鼻涕跟小白鼠道別。
她當然有很多缺點,但她的寬厚遮掩了一切。我常覺得她這樣的人,不應該遭遇壞事。
壞事卻在今天臨頭。
時近中午,阿述還在賴床,我硬是把她拖起來,今天預約了對門中山醫院的骨科門診,要幫阿述檢查椎間盤突出的問題,是名醫門診,不能遲到。
阿述卻苦著臉說:「我左腳沒力氣。」
阿述兩歲的時候得了小兒麻痺,右腳有些萎縮,走路比較慢,現在連左腳都沒力氣,該怎麼走路?
我只好當她的腳,撐住她,一步一步慢慢走到醫院。
掛號時,掛號小姐很親切問阿述:「四十五歲以上可以免費做乳癌篩檢喔,要不要順便做一下呢?」阿述不懂得拒絕,傻傻說好,以為是簡單觸診。她的濫好人心態,竟然在關鍵時刻救了她。
趁著骨科名醫大排長龍,我先扶阿述到婦女門診做乳癌篩檢。原來所謂的乳房篩檢,是把乳房用鐵板上下夾住、盡可能壓平,從各種角度照X光片,把乳房內所有組織照清楚。做完乳房攝影後,阿述臉臭到極點,一直抱怨:「好痛!好痛!」要命的左腳也痛得不得了。
回到骨科,名醫只看三分鐘就結束。我扶著阿述回到地下室的婦女門診,等待乳房攝影的結果。醫院好冷啊,我跟阿述孤單地在走廊等待,冷到直打哆嗦。
護理師過了很久才叫我們。醫師很溫和地說明阿述乳房有些鈣化點,特別是左邊乳房鈣化點特別多,需要進一步穿刺。
「穿刺」?那是什麼?我們的生活中從來沒有出現過這樣的字眼,為什麼只是來做個乳房攝影,卻要搞到做穿刺?我跟阿述都嚇壞了。
我拋出一長串問題:「什麼是穿刺?」「為什麼要做穿刺?」「如果真的有不好的東西,會不會一刺就破了?」「為什麼非做不可?」「你要怎麼刺?」
醫師很有耐心地解釋,我根本聽不懂,反正結論是:「非刺不可,刺了不會有壞影響,刺了才會知道結果。」
阿述悶了半天,只問:「會不會痛?」可憐的阿述,一個小時前她的乳房才被又擠又壓,現在還得穿刺。
阿述進入檢查室後,我忍不住問護理師:「我可以進去陪她嗎?」阿述很怕痛,動刀動槍的事向來能免則免,哪知道一上午就做兩次。她躺在診療床上,一定很害怕。
「裡面太擠,你在外面等吧。」護理師擋住我,不讓我進去。
醫院長廊真的好冷,冷到我覺得好傷心,阿述在裡面更孤單害怕吧?不知道穿刺結果是什麼?不會是癌症吧?
沒多久,阿述就做完檢查,被帶到另一個診間。護理師讓她坐著,胸前放了大枕頭,要她用身體的力量緊緊往下壓住穿刺處,否則會流血。
我還來不及安慰她,護理師就請我到外面,像電視演的一樣,她說:「醫師想跟你說話。」
我走進漆黑狹小的顯影室,好幾個大螢幕用不同角度顯影阿述的乳房。曾經溫暖柔軟的乳房,現在看起來好陌生,一片死白的輪廓裡,漂浮著幾顆小星星般的白點。
那是我最喜歡的阿述的乳房嗎?那握起來溫溫熱熱、讓我感覺很有安全感的乳房,為什麼看起來如此淒涼?
醫生指著白點說:「這種星星圖案的鈣化點,百分之九十是惡性腫瘤。右邊還好,左邊比較嚴重,惡性的機率很高。你先不要告訴她。」
醫生好像還說了很多話,我一句也聽不進去。我傻住了。
我好像該禮貌性地站起來,微笑說謝謝,走出診間。可我做不到。過了許久,我才驚覺我該離開診間了。我站起來東轉西轉,找不到出口,只是慌張地說:「我好想哭,我可以哭一下再走嗎?」
醫生試圖安慰我:「你不用擔心,真正的結果要看穿刺報告。而且現在罹患乳癌的人很多,不用怕。」
我聽不進去,喃喃自語走出檢查室:「現在不能告訴她啊?好吧,好吧好吧。」這麼大的事情,竟然是我獨自面對。
阿述還在小診間乖乖地用大枕頭壓乳房,一直抱怨胸部很痛!我藉口要幫她買水,走出醫院。我受不了。我知道現在的疼痛只是開始,接下來,阿述的乳房要面對更多折磨。
炎熱的午後,仁愛路巷子裡擠滿了人,全都是要到中山醫院看診的,我們只是誤打誤撞想就近治療椎間盤突出。誰曉得會驗出乳癌?為什麼醫院裡這麼冰冷,醫院外卻如此炎熱?
為什麼別人都可以如常生活,我們卻遭遇壞運?阿述是個大好人,為什麼要承受這些痛苦?
我失神地走到便利商店,想找人說話,卻找不到一個可以說這種事情的人。我唯一可以說話、哭鬧的人,就是阿述,除了她,還能跟誰商量?直到這一刻我才發現,原來,我跟阿述是孤零零在台北,我們是彼此最重要且唯一的依靠。
最後,我決定打給阿述的老闆,Doris,她溫暖、堅定,理解我們的狀況。而且看樣子,阿述要請好長一段時間的病假了。我告訴Doris:「阿述病了,可能是癌症,你不用趕過來,一切都還好,我可以照顧她。」我一直重複:「沒問題,我可以的,一定沒問題的。」
把「癌症」兩個字說出口之後,心裡鬆動些,不那麼害怕,可以回去面對阿述了。
阿述趴了半個多小時,一臉愛睏,渾然不知道我經歷多少轉折、恐懼。我用吸管弄水給她喝,就像在照顧病人,心裡一陣酸楚。但是我沒有哭,我好像得開始學堅強。
回家後,阿述昏昏沉沉地睡著。沒多久,前幾天預訂的籐椅、電視都運來了。我獨自在客廳搬椅子、移櫃子,甚至裝電視。這些事以前都由阿述負責,以後都會落在我肩上吧?
電視裝到一半,發現少了螺絲起子,我獨自走長長的路去五金行,一邊走,一邊想:「真的不要告訴阿述嗎?」我向來爽快直接,也認定伴侶間不應該有祕密,更重要的是,那是阿述的身體,她有權利知道一切,決定一切。
回家後,我坐到床邊,輕輕喚醒阿述,握著她的手說:「醫生說有百分之九十的機率是惡性腫瘤喔。」
阿述比我想像的冷靜:「我猜到了。我也正想跟你說,不管醫生說什麼,你都要老實告訴我。」
我躺在阿述身邊,想起白天的曲折掙扎,忍一整天,我終於哭了。阿述也哭了。我們就這麼並肩躺著哭。
哭夠了,我們隨便抓幾句話來說,還好現在身體不痛、下週回去看報告再哭也不遲、記得預約去和信聽第二意見。
「癌症」是什麼?我們從來沒有想過,如今它劈頭就來,不知道我們還有多少時間?
哭夠了,我們就一起回客廳繼續整理,新電視裝好、藤椅也放好,要如常過日子。
我打起精神,開朗地跟阿述說:「事情來了,解決就是了!與其說我們要展開療程,不如說我們要展開生命的改變,是新生活運動喔!」
我不知道阿述是真的被我感染,還是習慣性不要讓我擔心害怕,她笑著應和。
睡前,我想起掛號處的小姐,她像上天派來的天使,引導我們做乳癌篩檢,發現阿述乳房裡的小星星,讓我們可以及早治療。她只是做了分內的事,卻給我們很大的幫助。
下禮拜二就要去看穿刺報告,我外表堅強,內心卻很害怕。十三年來,我跟阿述一向平實,安穩度日,從來沒想過癌症劈頭就來,毫無預警。
這就是人生無常嗎?明天又會是什麼模樣?

2013.06.11痛劫
等待看報告的那幾天,我跟阿述把乳癌這件事翻來覆去地討論。
偶爾,阿述會很瀟灑地說:「萬一真的是末期癌症就不要醫了,我們搬回花蓮!」我開心跟著附和,完全不去想癌症末期會有多痛。
偶爾,阿述會說:「沒關係的啦,發現得早,搞不好局部切除就沒事了!真是太感謝掛號小姐了!」我還是開心附和,完全不去想切除與復健的痛。
更多時候,我會跟阿述說:「不要怕!沒事的!該做的都做了嘛,怕什麼。」我們除了諮詢婦科醫師朋友、上網研究乳癌相關訊息,還很快速地在和信醫院掛號,準備聽第二意見。
我們不停地互相安慰,安靜時,心卻空空的。
終於熬到看報告。在走廊等待時,我們同時拿出筆記本做採訪大綱,真是職業病!不同的是,以前我們採訪的題目與自己無關,可以冷靜、理性、專業。這次採訪的對象卻是自己的醫生,題目是:「我女朋友真的得癌症了嗎?」
我們交換彼此的「採訪大綱」。阿述關心:「需要開刀嗎?」「怎麼開?」「要開多久?」「後續的治療是什麼?」「需要化學治療或放射治療嗎?」
我則想問醫生:「第幾期?」「我們有多少時間處理?」「要怎麼樣才能讓她少受一點苦?」我不懂醫學,我只希望阿述可以少受一點苦。
進診間了,再度進入阿述的乳房黑洞,阿述直直盯著乳房上的小星星。她上網研究過,知道那是要命的毒星星。
今天連外科醫師都一同會診,氣氛很嚴肅。醫生帶來更壞的消息,小星星不只是癌細胞,而且還是侵犯型,小星星極可能惡毒亂竄。
我聽了背脊發麻。癌細胞竄到哪裡去了?它跑得多快?會致命嗎?要怎麼樣才能讓它停下來?
死神在阿述的乳房上畫了無數個小星星記號,那個記號會消除嗎?
醫生說:「光憑影像無法知道它跑多遠,要切開來看才知道。如果情況嚴重,有可能兩個乳房都得切除,淋巴也要一併切除。」
原來,我跟阿述想得都太天真了。癌症不會馬上致命,讓你果斷地放棄;也不能簡單割除,讓你輕鬆過關。橫在眼前有無數的未知,無盡的折磨。
阿述最關心的問題,都遇到最壞的答案,她盯著筆記,隨便問幾個問題就放棄了。我第一次看到理性的阿述說不出話。
外科醫生也來會診,建議儘快全部切除,不要拖延,以策安全。我婉拒醫生的安排:「這是大事,我們要找第二間醫院,尋求第二意見。」
回到明亮的走廊,日光燈很刺眼,黑洞裡的一切像場噩夢,那些漂浮的小星星如影隨形,再也甩不開。
我用力笑著對阿述說:「不用擔心,事情一件一件解決,我已經預約和信醫院的門診,聽聽看那邊的醫生怎麼說。兵來將擋,水來土掩,天大的事都不怕,日子照樣過!」
日子照樣過?當身體裡埋著好幾顆毒星星,要怎麼如常生活?
以前我們常假裝率性地說「無常」,我現在才知道,無常好苦。
回家把阿述安頓好之後,還得趕到公司截稿。這個月有大專題上線,時間緊迫。我在公司盡情地苦著臉,回到家,卻站在大門口深呼吸,掛上笑臉面具。聽說癌症是不快樂的心情造成,我要鼓舞阿述,我要樂觀堅強!
偏偏,厄運總是接而連三地來。老天爺想玩你,絕對不會手軟。
開完沉重的會議回家後,時間還早,我們決定帶小狗墨麗去走走,擺脫確診的陰影。今天好熱,我坐不住,決定穿過小公園,到巷子對面的超市買冰淇淋。小狗太黏人,硬是跟到超市裡,超市的小姐驚慌大叫:「有小狗!」又不是有鬼,那麼大聲想嚇死誰!
我馬上轉身假裝要走出超市,平常用這招總是管用,小狗會乖乖跟在我腳邊走出超市。但是小狗今天卻突然失控,直直往公園衝。好死不死,正好有台黑色轎車在巷子裡開得極快,我還來不及抬頭,就聽見很大的撞擊聲,接著就是小狗淒厲的哀號。
我第一時間把眼睛捂住,我好怕我看見的是小狗被壓爛的屍體。我瘋狂尖叫,不停喊阿述。
兩秒鐘後,我終於鼓起勇氣睜眼,小狗沒有死,痛得在地上打滾。我馬上衝過去想要抱著她、安撫她。小狗痛到發狂,狠狠地往我腳掌上咬一大口後,衝到路邊一台休旅車下躲著。
小狗嚇壞了,堅持躲在車底下,我完全搞不清楚她傷勢如何,趴在地上用哄的、用香腸誘惑,都沒有用。伸手想抓她,她就凶狠吠叫,我又驚又怕,小狗不出來,我就幫不了她啊!最後我們決定阿述留下來安撫小狗,我跟朋友到附近找獸醫院來幫忙。
我跑著跑著,突然下起大雨,被小狗咬的傷口越來越痛,我忍不住崩潰大哭:「到底為什麼!為什麼我的女友今天確認得癌症,小狗又被車撞,老天爺為什麼要這樣對我!」
晚上十點多,鄰近的動物醫院都關門了,我一拐一拐回到車子旁繼續哄小狗,無用。逼不得已,我們只好打電話請捕狗大隊來幫忙。我一看到捕狗先生的套繩、長網,就嚇呆了。
捕狗先生說:「真的哄不出來嗎?用套繩是最後的方法,會套住狗脖子,硬把她拉出來,會很痛喔。」
我無計可施,哭著拜託捕狗先生:「拜託,請你溫柔一點,她膽子很小,千萬不要嚇到她。」
沒想到長網子才剛伸到車子底下,膽小的墨麗就嚇得往後退,沒幾步就退出車子外。我們馬上用大浴巾包住她,坐車趕到有夜間門診的動物醫院。小狗在浴巾裡很安靜,身體也放鬆了,她應該也很希望我們把她救出來吧。
到醫院照過X光後,發現小狗除了右邊胯下擦傷,及肌肉損傷外,更嚴重的是肺部撞擊,肌肉係數超過兩千,超出儀器可驗出的數值。醫生說:「車禍很怕內出血,會影響腎臟,有生命危險,要留院觀察。」我一聽到「有生命危險」,馬上抱著小狗大哭。
檢查與住院費都很昂貴,阿述直說沒關係,她可以負擔,病懨懨的小狗聽到付錢的是阿述,默默地從我身邊移動到阿述身邊,緊緊靠著她,這隻小狗也太現實,害我們忍不住笑了!
為了幫助她呼吸到足夠的氧氣,墨麗住進動物醫院最大的氧氣室,我們戲稱是VIP ROOM。我隔著玻璃跟她喊話:「墨小狗,你是全宇宙最可愛的小狗,也是全宇宙我最愛的小狗,你一定要勇敢度過這兩天,努力好起來,我們已經約定好了啊,要在一起二十年,你一定要加油喔!」小狗虛弱地對著我搖尾巴,唉,會搖尾巴就好。
離開動物醫院後,我跟阿述說:「換我去醫院了吧?我的腳已經腫得像麵龜。」她這時候才知道我受傷。
到了急診室,醫生問我:「怎麼回事?」我很冏地說:「我的狗咬我……」
醫生沒聽清楚,要我大聲一點,我只好很大聲地說:「我的狗咬我!」
因為我是過敏體質,挨一針破傷風、吞兩顆抗生素後,還得在急診室坐半個小時,確定沒有過敏反應,才可以回家。
清晨四點的急診室很安靜,我靠在阿述肩膀上休息,不安地問:「小狗今夜可以平安度過吧?」
阿述穩穩地說:「不會有事,醫生會照顧她。」
我很害怕:「小狗不會死掉吧?」
阿述還是很穩:「不會。那裡有醫生。」
半小時後,沒有過敏反應,可以回家了,雖然我的腳還是腫得像麵龜。
躺在床上後,我嘆了口氣。好漫長的一天,白天阿述確診的壞消息,彷彿已經是很久以前的事情,遠不及晚上的小狗車禍來得震撼。
人生無常,說的就是這個嗎?可能轉眼間就失去心愛的人,心愛的小狗?生命怎麼會這麼脆弱?
阿述也醒著。我跟阿述形容我如何在雨中一拐一拐找醫院,找得好絕望,忍不住崩潰大哭,覺得老天爺根本就是故意整我,讓我在同一天知道女友罹癌,小狗又差點被撞死。我的人生好悲慘。
阿述突然說:「你知道嗎,台語有種說法叫『痛運』,翻作國語就是『痛劫』,意思是冥冥中有一個『疼痛的運』,過了就好了,之後一定會更好。」
「真的嗎?」
「真的,痛運過去,事情就會越來越好。」
阿述這麼一說,我突然心安,有種否極泰來的感覺。老天爺,我們一家三口今天都承受痛運了,可以放過我們了嗎?

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