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我的孩子得了思覺失調症
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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

這是過程之書,因為還在路途中,走向康復;更是信心之書,身處艱難,卻緊緊抓住盼望。

思覺失調症,原名精神分裂症,2014年更名。
思覺失調症是一種思考、情緒、知覺障礙的腦部疾病,會影響一個人的思考、對現實的理解、情緒處理、做決定,以及與他人互動等能力。

原本孝順、貼心、健康的兒子,19歲時被診斷出大腦萎縮和思覺失調。從此,這個家庭走上一條與眾不同的路徑。路徑上,滿佈荊棘,漫天風雨,有時以為雨過天晴,卻是下一個暴風雨臨到前的喘息片刻。
精神疾患的病情起伏不定,就在以為漸有起色、藥量漸減的時候,緩步穩定的兒子,病情急盪。雖還在路途中,雖是一條備極艱難辛的路徑,但一路走來,家庭成員彼此之間有了更緊密、更真實的陪伴與扶持。家有思覺失調症者,在家人的愛和正確醫療下,依舊可以有精采人生。

上帝安排得極其精準,我們在不失控的保護中;雖然面對的,應該是常常失控的精神疾患。祂是失序中的安穩磐石,讓患難的人擁有從祂而來的平安喜樂。



關於HOPE系列
在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持,我們規劃了HOPE系列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低谷時,倚靠上帝大能走出谷底為緯,交織出一篇篇精采動人的見證故事。
林惠芳

屏東客家人,18歲離鄉,負笈北上,婚於宜蘭,長居基隆;移動路線常是跨箍島嶼,東北至南;車子里程數,記錄著島嶼長度。如候鳥,回鄉固定無誤。
長於農家,自小薰染大自然,客家人「晴耕雨讀」的因子,流動體內,敬天拜祖及一切保守地產生息的所謂神明。直到家族腸癌不例外在體內發病,才認識創造主及其所有美善安排,而翻轉生命,寫下《永不缺席的陪伴》一書,為主見證。
公職退休,主愛持續澆灌。四年後遇兒子生病,情狀艱難,才知上帝預先裝備,乃為這場非人力能渡的湍流。過河後的永恆飛翔,是真正祝福。
推薦序一 患難中的大恩福 /陳綏

初識惠芳,她腸癌治療剛告一段落,病體猶虛,但卻笑臉常開, 絲毫不顯病容,在教會主日崇拜,三不五時,就見她急切地想為主作見證,述說神在她身上奇妙的作為。
四年來親眼目睹她在神的眷顧下,日子漸入佳境,她也按照自己的心願順利從職場退休,並用餘生,朝寫作的夢想前行。她也真的出版了一本書,就在我等候她寫出第二本書時,突然有一天,她出現在我的眼前,仍是滿臉笑意,但卻是語出驚人。她告訴我,她唯一的兒子之尹檢查出,腦部萎縮如老者,我聽了心覺痛楚,但腦海立即浮現《紐約時報》曾報導一美國的科學實驗,大意是科學家研究幾位八十餘歲的修女,發現她們腦部雖呈現萎縮狀態,但絲毫不影響她們的生活機能,她們的生活一如常人,充滿活力。科學家將結果歸因於信仰的力量。我告訴惠芳,依靠主,之尹會得醫治,惠芳立即相信。
又過了幾日,惠芳依舊笑臉迎人地來告訴我,醫師診斷之尹得了思覺失調症,這時我想到的是過去牧會中,曾經幫助數位前來尋求救助的思覺失調症患者,親身經歷神奇妙醫治的案例,我仍鼓勵惠芳, 依靠主,之尹會得醫治,惠芳還是立即相信。
惠芳所遭遇的困境,一次比一次凶險,但令我驚奇的是惠芳毫無怨尤,每次都選擇全心信靠主耶穌,相信神會如磐石,成為她最安全的依靠。從之尹發病到如今,已快一年,惠芳以她的生花妙筆,翔實記錄一年來陪伴之尹就醫的過程,沒想到,這記錄竟然成了她寫出的第二本書。記錄中呈現惠芳的另一面,她不是一直笑意盎然的樣子,她也有哭泣崩潰的時候,但唯有哭過,更顯出惠芳的笑是何等的真實。
惠芳會笑是因為她發現流淚谷有一日會成為恩典的泉源之地。家有思覺失調的患者,是一般家庭深覺拖累且棘手的問題,惠芳卻在陪伴之尹治療思覺失調的過程中,察覺人際中美麗的風景線—視病猶親的醫病情緣,血濃於水的手足情深,教會弟兄姐妹濃情扶持的重重愛網。體察患難中隱藏的大恩福—惠芳一家的信心淬勵得更堅強, 之尹得以承繼家族世代的祝福,更深體會耶穌基督的愛是何等的長闊高深。之尹的病體漸漸康復,耶穌基督的愛更真實的臨到。惠芳將這一切寫在書中,與你我分享。
惠芳雖經歷水火般的日子,走過重重危難,她仍像我初識她時一樣,急切地想藉本書為主作見證,述說神在她一家所行的奇妙事。可是我想,她更想要讓家有思覺失調者,知道得了這病,依靠主耶穌, 仍然有出路,仍然可以笑容可掬地過日子。

■本文作者為基隆教會牧師

推薦序二 上帝和我們的寶貝—之尹 /胡發宗

之尹是爸爸清慈、媽媽惠芳、妹妹亞旻的寶貝,我也要聲明:之尹也是我的寶貝;當然他絕對是上帝的寶貝。
初識之尹時,他跟著媽媽來教會的啟發課程,雖然當時只是個高中生,卻也感受到他的執著、聰明與認真。信了主,之尹主動要求參與教會的事奉,在教會整理打掃。他也跟著教會參與了屏東長治與四川的短宣,期間他的熱情、主動與大方讓我對他有新的看見。
記得去年(二○一五年)我被邀請擔任校園團契第三十屆北區技職品格營「這一次,我選擇勇敢」的晚會講員,那天早上主日我看見他(當時他剛剛罹病),神感動我邀請他去作見證,分享他前些日子聽從教會的教導,如何勇敢地跟家人說「我愛你」表達愛。他爽快的答應了,在晚會中他大方及直白的分享,以他的真誠撼動了所有的學生,後來籌備的同工分享回收的問卷,提及這一部分獲得了極大的回響。我深深知道,就算之尹在病中,神仍然可以使用他。
〈詩篇〉一二一篇:「我要向山舉目;我的幫助從何而來?我的幫助從造天地的耶和華而來。他必不叫你的腳搖動;保護你的必不打盹 !保護以色列的,也不打盹也不睡覺。保護你的是耶和華;耶和華在你右邊蔭庇你。白日,太陽必不傷你;夜間,月亮必不害你。耶和華要保護你,免受一切的災害;他要保護你的性命。你出你入,耶和華要保護你,從今時直到永遠。」神那永遠大能的保護正如惠芳姐所記錄的,一點一滴滲入之尹的生活中,我們來不及徹底的絕望,就能看見神的出手。顯明了一個事實:之尹是我們的寶貝,也絕對是上帝的寶貝—上帝永遠保護他。
■本文作者為基隆教會牧師

推薦序三 正向與耐心的態度 /鄭映芝

接到之尹媽媽邀請寫序之後,我開始思考整理這段治療過程中自己的想法與感受。
從我成為精神科醫師以來,臨床上治療的個案諸多,但總有些個案治療效果不是太理想的,坦白說,之尹就是其中一個。
初時在診間見到之尹與他一家,甫聽完他與家人描述完症狀與在我之前的治療經過,根據過往的臨床經驗與醫學知識,我就知道這個孩子接下來的調藥過程不會太容易。
的確,初始的藥物效果的確不甚理想,每次回診我都能感受到之尹的難受與期待自己進步的那份焦急,但我想之尹與他的父母在這段期間對於疾病的態度以及他們的宗教信仰,在這段煎熬的過程中提供了很大的幫忙。
已經有許多研究顯示,家人的態度,與思覺失調症將來的疾病發展有關。之尹與他的父母那份正向與耐心的態度,正是精神科醫師們希望家屬能夠具備的。那其實會在藥物之外,帶給生病的個案很大的幫助。
另外,我雖然不是教徒,但在這段治療中,我可以感受到信仰帶給他們一家強烈的力量與支持。在治療中,能夠有這樣一個穩定的支持力量,並且帶給家屬與個案安慰,是非常重要的。我想,除了家人之間的感情之外,有一個這樣的力量讓個案與家屬們可以不恐懼、不放棄,並且一直保持耐心與信心,是非常好的事情。
對於思覺失調症的個案,目前還是建議長期藥物治療,但精神科醫師與家屬是一樣的,都希望能尋找到最少量以及副作用最小的藥物,可以達到最大的症狀控制。每個人對於藥物的反應不一,但個案與家屬的態度與對於治療的配合,可以在藥物之外,提供很大的幫忙。我相信這本書中,充分的展現了家庭與信仰,在患者心理層面甚至是症狀的緩解,都可以提供不少的幫助。所以在此誠摯推薦。
■本文作者為基隆長庚紀念醫院精神科醫師

推薦序四 放鬆心情,做好自我保健 /江勤

二○一五年十一月二十一日,惠芳帶著之尹來就診(帶著他手寫的主訴症);媽媽告知,在二○一五年八月診斷出之尹腦部萎縮、思覺失調;在問診訪談中,約略了解之尹所承受的壓力過大。見他焦慮不安、面蒼白、極度疲倦、且呃逆不已,很不捨,心中只閃過一個念頭:「我要如何幫助這可憐的孩子?」但腦部萎縮是事實,不易扭轉,只好先安慰他,放鬆心情,做好自我保健(穴位按摩、拍打); 告訴他持續做一年後,會有所改善,藥物調養會緩解呃逆的痛苦。
十二月二十九日,惠芳送我她的著作《永不缺席的陪伴》,拜讀她的大作後,讓我對她們母子倆堅強的態度,更加敬佩。
之尹是位優秀的孩子,他自我要求高、求知慾強,但因媽媽生病,再加上升學的雙重壓力,造成之尹今日的病;雖然母子倆都飽受病痛的折磨,但都能樂觀積極面對一切。願你們所信的主加倍照顧你們,離苦得樂。祝福你們。
■本文作者為姜晴中醫診所中醫師

自序 親嘗主恩滋味

這是過程之書,因為還在路途中,走向康復;更是信心之書,身處艱難,卻緊緊抓住盼望。
這篇序文,就整個時程,應該放在最後。但面對精神疾患病情的起伏,相同戲碼不會只有首映場,正常檔期外,常有加演。以為漸有起色、藥量漸減的時候,二○一六年三月下旬,緩步穩定的兒子,病情急盪。極度疲累及感覺睡不好,讓他開口便是要求再多找醫生、多幾種醫療管道,家長溝通得技窮,顯得窘迫。我甚至問自己,面對精神疾患這樣的反覆艱難,還要出這書嗎?拿什麼讓讀者相信,家有思覺失調症者,真的可以有一條不一樣的出路?我們似乎還陷在這種窘迫裡呢!
病情一直下滑。我家領頭羊(孩子的爸)受不住兒子病情的艱難,開始做抉擇,請牧者拆除家中偶像。我恢復陪兒子讀經禱告,他迅速得力,停用吃了五個月的助眠藥;幾乎認為自己病好了,可以從早撐到下午三點,中間不用休息。三天後午睡沒睡好,病情又下墜。我恢復「行軍」陣勢,在他床旁打地鋪;夜裡不能睡,母子齊心讀經後,再睡回去。王老師說這是美好的「夜間歌曲」。
四月九日兒子自認急需住院,三次跪求領頭羊,甚至自己拿著健保卡要去急診;領頭羊不會用讀經禱告安穩他,只能大大使用地上父親的極限耐心與愛心,溝通整個上午,「有嘴說到沒涎」,無助又無奈。原諒我忍住沒出聲,因為這就是沒有耶穌可倚靠的真實艱難,得自己去深刻體驗,光靠人力,擔不擔得動?令人動容的地上父愛,能撐住多久?神總會親自感動人,人總要親嘗主恩滋味。
獨留他倆在家,只有僵局;我邀請他們同去參加下午的追思禮拜。互相陪伴下,父子同坐,第一次參加基督教的追思禮拜,溫馨有盼望,迥異傳統的氣氛詭譎與傷痛。追思禮拜一結束,走出會場,兒子拉著我手說要去醫院了。趕緊請陳綏牧師幫忙,她願意一回教會就為兒子禱告。禱告完,領頭羊自陳姐(陳綏牧師)手中帶回穩定的兒子,不同於上午被攪進漩渦的幾乎淹沒。
當天深夜我右腳彷彿被拉了兩下,驚醒。可是馬上聽見「打呼之歌」,兒子極其規律的打呼聲,如美妙歌聲,聲聲傳送。我的淚靜靜自眼角滑下,邊聽邊默禱讚美神四十分鐘。耶穌總是這樣安慰,在我幾乎沒力時,祂就送上大補丸,告訴我,不要擔心,祂在。
十三日,兒子開口閉口仍是去醫院。我們外出,在火車上,固執地用各種說法說服我帶他去醫院。我放棄地上口才,不再用「人」與母親的角色去安慰,直接舉手禱告:「感謝讚美主,上帝為我們設立最大醫院,隨時隨地可以走進去,不必花時間與體力奔赴某一間醫院、某一張病床;不分科的最大醫生,是耶穌基督,祢的醫治全面而周到;最終極藥物,是神的話語(聖經),隨時隨地可服用,沒有副作用,藥效強勁,深入骨節與靈魂。」到了汐止,大雨,母子共撐新買的傘。走到半路,他說他真的快掛了。我邊走邊禱告:「感謝讚美主,現在沙灘上那僅存的一雙足跡是耶穌的,之尹被祢褓抱著,他所跨出的每一步,都不是他走的,而是彰顯著祢的榮耀;雖然無力,祢加添力量讓他完成今天所有作息。」
到了亞杜蘭行政中心,他上樓一翻開聖經,便是〈詩篇〉六十八篇「天降大雨」,神堅固疲乏的貼切經文,瞬間安慰他!他知道神真與他同在。
陸續有親友傳來不同醫療資訊,有些是不透過藥物的。每一種兒子都想要去嘗試。不停轉換各種醫療方式,是慮病症症狀之一。假設世間療法可以治癒,神更做得到。而且一直有的感動是,神要給兒子的醫治是直接而且根本的,就算無餘錢的平民百姓及底層貧窮家庭, 也能循此方法得到醫治與安穩。
另外假設現在不吃藥,怎麼去跟醫師說?她非常用心照顧兒子。神的安排令人稱奇,我們以為難啟齒的,反而最不是問題。因為鄭(映芝)醫師要去讀博士班,四月底將關診!面對分離,兒子因此難過,我舉手禱告,感謝神派鄭醫師陪伴走過這段醫療過程,求神賞賜足夠體力及智慧在她的研究上;感謝神是那不會分離變動的最大醫生。
奇異的是,直接用禱告代替人語,病情穩定幅度幾乎是跳躍的。幾天後甚至可以超越疲倦感,也不再頭痛。至此,之尹終於敢稱說上帝的醫治臨到,雖然帶有「尚未完全」的但書。哈哈,很謹慎的年輕人。
五月母親節當天,病情又下轉,他第一次不能作完禮拜,口中所出言語只有:「我要去醫院。」他想盡辦法要去醫院,想透過醫藥很快速地好起來,不顧勸阻。這樣艱難數日,九個月來第一次我向領頭羊說:「多想兒子生病是一場夢,醒來就沒事了。」可是,不是夢,是真的;甚至嘗到不因這病不會面臨的狀況。五天後,門診結束回到家, 他午睡睡不著,拿了錢又偷偷跳上計程車往醫院去。偷溜、看守;掙脫、拉住;堅持、勸告。這是數日來不知第幾回合的你溜我守。我們趕到醫院,從診間半抱半牽、又安撫又哄拐他回車上;發宗牧師透過電話,帶他一句一句禱告;車行途中,我強力握住他那隨時要開車門的手,不住禱告,直到教會。陳綏牧師分析所有利弊得失給他聽,最終兒子仍堅持去急診。陳姐說,他對醫院還存有幻想,那就讓他去吧。
急診醫師原開出兩劑針劑,緩解焦慮的主藥及附屬解藥各一劑。主藥的副作用包含錐體外徑症候群,他曾嚴重經歷過;解藥副作用有腸胃不適,是他正感覺最不舒服的症狀。他猶豫不定,頻頻追問醫生有無其他藥物。醫生告知他,門診醫生所開藥物已是最周全的。半小時後,醫生軟性請回我們:「我們這裡等著急救的病人很多,請家長把他帶回。」兒子寄望醫院的醫治,這時終於幻滅。肯願意回來信靠神,拾起他的讚美手冊,開口讚美神。兩天後,領頭羊一同做禮拜, 三人同坐一排。這是第一次。
病情發作時,老的抱住年輕高大的、無力也要死命拖住想跳車的、陪著忍受醫院的請回、路人的眼光,什麼優雅什麼從容不僅談不上,世人眼裡的某種難堪其實存在。若不得這病,這些情狀都沾不上我們。但是聖經說的是:「就是在患難中也是歡歡喜喜的;因為知道患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥,因為所賜給我們的聖靈將神的愛澆灌在我們心裡。」要在雲端自恃優雅、不沾底層疾苦,還是落入凡間仍有真實盼望?神沒讓我們做雲端假人,賞賜真實感知痛苦的能力,更給了超越環境的喜樂盼望。祂持續擴張我們。
不厭其煩寫下細節,因為病情發作時真的很煩躁。我們經歷黎明前的黑暗,最黑。雖然反覆,什麼是安穩這種焦躁的藥方?除了世間藥物與家人關懷,我們具體實踐「全心信靠耶穌,讀經、讚美、禱告」簡單專注的生活模式,再加上教會牧者固定禱告,緊急時弟兄姐妹代禱並陪伴,是上帝賞賜的有效方式,而且深有盼望。
這是一條超乎想像的路。不知會如何,只知道我們有倚靠。祂安排得極其精準,我們在不失控的保護中;雖然面對的,應該是常常要失控的精神疾患。祂是失序中的安穩磐石,讓患難的人擁有祂的平安喜樂。求神賜福與我們陷在相同艱難的家庭,也能被這樣精準地保護著,走在動盪中,卻大大經歷「神同在」的奇妙安穩。
推薦序一 患難中的大恩福 /陳綏
推薦序二 上帝和我們的寶貝——之尹 /胡發宗
推薦序三 正向與耐心的態度 /鄭映芝
推薦序四 放鬆心情,做好自我保健 /江勤
自  序 親嘗主恩滋味

概述
踏上求醫路
哭泣的母親與神的完全應許
陳綏牧師的「沒問題的!」
《美麗境界》與思覺失調症
神不失控與家庭領頭羊
寶血大能與讚美操練
扭曲的「錐體外徑症候群」
「慮病症」及「身體化症狀」
祖母般的中醫師與遠道而來的小太姨
亞杜蘭關懷協會與大舅舅的陪伴
你叫我不能閉眼
半夜坐在浴室吃糧的小松鼠與一同讀經的領頭羊
漸漸回來的兒子
上帝的「時」
一齣名為「忘記」,實際記起的聖誕劇
二人讀經同禱
十字架上的翻轉
恩典如流

附錄一 之尹的話 /之尹
附錄二 認識思覺失調症(精神分裂症) /鄭映芝
踏上求醫路
他每次就診前必定把症狀完整寫下,向醫生求救,我們戲稱「自述狀」。內容包含腦骨被啃食的聲音,生物卡在喉嚨、或在肚腹接收所有吃下的食物等。
隔週看檢查結果。去醫院前,兒子讀〈馬太福音〉:「因為掩蓋的事沒有不露出來的,隱藏的事沒有不被人知道的。」特別感動,認為困擾已久的症狀,即將顯明。
醫生說,看來沒有照出有長什麼。兒子問是否可以照全身斷層?因為那生物會跑來跑去,照腦時,牠會躲到別處。醫生勸他,十九歲的身體,不可一時承受那麼大的輻射量。看了兒子新寫的「自述狀」,醫生建議轉到精神科較能幫到孩子。馬上轉科掛號。
等了幾個小時,兒子認為精神科也不可能讓他照全身,這不是他想立刻可以揪出潛藏生物的目標,轉頭要棄診。只好安撫他,候診時間長,代表醫師看診仔細,真是上帝的好安排,我們要等候神;而且大腦沒照出什麼,也是顯明了隱藏的事。
醫師仔細把孩子敘述及所寫症狀敲入電腦。用同理心說:「牠在你體內做了很多事?」兒子說:「對呀!」醫師詢問父母看法;我們只能回答,不曾有這樣的經歷。其實她想看看是否父母跟著孩子「瘋了」。她說,假設有這種生物可以存活在人體,醫生及研究者一定會因這樣的研究結果而搶得最高成就;但是,目前沒有這樣的研究發
表。又假設有這樣危害人體的東西存在,醫生會被告知防備,但是他
們沒有接獲這樣的通知。
她看斷層,說十九歲的大腦,萎縮像七、八十歲,用了心疼的用語形容、「太誇張」。兒子說萎縮的腦是那生物咬的。醫生說,假設是被咬的,會像吃蘋果,這邊咬大口,那邊咬小口,大小口咬出的缺口不平均;但萎縮的腦,是一圈再一圈地很整齊缺了。她也不贊成去照全身電腦斷層。
她知道兒子的感覺很真實,鼓勵他:「你現在是一人吃兩人補,要吃得更多。」精神科醫生面對病患無奇不有的感受,練就靈活應答,讓家長佩服。她開藥給他,但自始至終沒能在兒子面前明說得了什麼病。她說她不是基督徒,無法談基督;但是有間診所採用不用藥方式醫治,她提供作參考。
等候藥單時,我再去請問醫生,兒子究竟是什麼病?大腦萎縮會長回來嗎?她說了三點:第一,大腦不會回復,不管再吃什麼、補充什麼營養品;第二,目前是最好的狀況;第三,不吃藥控制,馬上就精神分裂。我問,家長除了陪伴,還能做什麼?尚未信主的她說:「禱告吧!」
那三句話重重敲擊我。可是我卻能微笑開門面對在走廊上等候的父子。趁機和另一半說了醫生的話,卻暫時沒敢向兒子明說。因為那像判了重刑,刑期之重,我都承受不住,何況正在生病的孩子。我們在醫院附設餐廳用餐。那是一個很特殊的晚餐,父母心中有重創,卻也有對孩子更濃的疼惜。交融的複雜,一不小心,淚水就泛上……

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