病床上的選擇權：一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思

當病人來到生死關頭，是要守護他的尊嚴？還是延續他的生命？
當家屬期待與病人意願背道而馳，
一個醫生優先維護的是什麼？

．我歇斯底里地尖叫：「她已經簽了放棄急救！她已經簽了！」──救回病人讓她多活幾天，是值得的嗎？如果是你的至親，你會怎麼選擇？

．最後一位家屬在最後一刻及時趕到，護理師說：「人到齊了吧？那麼，拔管囉……」──我不禁想：究竟是家人在等待他？還是他在等待家人？

．「婆婆，現在要幫您插鼻胃管喔！」──她快一百歲了，失智並長年臥床，絕食是她唯一能為自己做的了，我們卻連她僅有的這點自由都要剝奪？

一切都顛倒過來了，
當初在醫學院強調生命尊嚴，不做無謂急救的我們，
進了醫院卻拚盡一切搶救病人，
百歲的、失智的、長期插鼻胃管的……
學校教我們各種醫病關係，卻從未告訴我們，
穿上白袍後，更艱難的是「醫病抉擇」。

人們喜歡有正確答案的選擇題，
偏偏世上太多兩難，沒有答案。

資深醫師教她：「幫病人做選擇，有時是我們醫生應負的責任。」然而，做出選擇不容易，病人自身的意願、病床旁太多的不捨與聲聲不甘心，在在拉鋸著最終決定。
滿懷救人熱情的年輕醫師來到醫療現場，才發現有太多學校沒教也教不了的，那正是──人。即使醫術再精良，但許多時候面對病人及家屬的茫然和質疑，身為醫者也同樣找不到解答，因為生命是如此複雜難解，人性是如此瞬息萬變，情感更是無法說聲再見便割捨。
生存方式有時是一個人無能為力的，那麼，人生最終的句點到底由誰來劃下？

◎困惑向誰訴？憤怒因何起？傷悲誰能聽？年輕醫師的誠實反思：
＊令人寬慰的是，縱使生命有種種含混之處，死亡卻只有一種。世事再令人困惑，也總算給人們留下些確定的事物，讓其成為我們的依歸。
＊從前，我堅信愛是在相處中建立起來的，否則便不夠確實。而如今我漸漸明白，藉著回憶、呼氣、排汗與偶一觸發的震顫去愛，也能是永恆。
＊為自己選擇是展現意志，不管最終結果為何，畢竟無怨無悔。為別人做選擇卻永遠艱難，結果也永遠會落下遺憾。
＊花是不問結果，該開的時候便開，該落的時候便落；流水順著地勢起伏亦從來不問終點。我想，人也是如此，能道別的時候便道別，能放手的時候便放手，如此而已。

本書特色：

◎對於作者來說，醫師不是工作，患者更不只是病例。年輕的她不斷自問的，正是這重大又兩難的醫療命題：當病人來到生死關頭，是要守護他的尊嚴？還是延續他的生命？當家屬期待與病人意願背道而馳，一個醫生優先維護的是什麼？
◎黃軒醫師（台中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師）推薦：「我從事重症醫療工作二十年，書中所提到的情節，不管在哪個醫院都會反覆發生。只有真正身為專業、專情又專心的醫者，才能繼續成為有情的醫療人員。也必須對病人和家屬用到傾聽、傾看及傾心，才能協助他們度過病悲、病苦的人生路程。而作者年紀輕輕就做到了。」
◎楊育正醫師（婦癌名醫）推薦：「作者初入臨床，以細膩的心，從醫學院和書本的知性觀點，轉換成面對生命起落的一個一個並無標準的獨立個案：人，這些都是學校沒有教，也無法教的，完全活生生的場景。學習面對死亡是人生最重要的一堂課，這本書提供了許多好的啟發。」
◎摘自內文〈第三次的出人意料〉：「我的病人快要死了，所以我不願意笑他：哪有剛剛要求醫護人員急救，轉過身來自己又要自殺的道理？他要求醫護人員急救，不是不願死，是不願向死神投降；要自殺，不是不願活，是想讓自己，而非疾病結束自己的生命。他拔走鼻胃管，不是不接受鼻胃管，是不願接受我們強加給他的鼻胃管。一切都是為了取回對自己生命的主控權。」
名人推薦：
黃軒醫師（臺中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師）‧楊育正醫師（婦癌名醫）真情文字推薦
主動脈（【麻醉醫師靈魂所在的地方】臉書版主）‧吳佳璇醫師（精神科醫師│作家）‧林子堯醫師（醫院也瘋狂‧雷亞│金漫獎首獎醫師）‧急診女醫師其實（醫師）‧張勝南醫師（臺大醫院雲林分院心血管中心副主任）‧黃瑞仁院長（臺大醫院雲林分院院長│臺大醫學院內科教授）同心推薦（依姓氏筆劃順序排列）

穆琳醫師Muk Lam
25歲，擔任內科住院醫師第一年。
2016年畢業於香港大學李嘉誠醫學院，現於香港公立醫院服務。童年時，想當科學家；年紀稍長，想做個生物學家；進入醫學院後，原本想當精神科醫師，最後在畢業時選擇內科。
她是專業、理性的醫者，並帶著年輕獨具的豐沛情感，在心裡與病人和家屬同傷、共悲。經常有人問：「當醫生的是不是對死亡看得很淡？」但她認為醫護人員對病人之死看似淡泊，不是因為見慣死亡，是因他們沒見慣那位死者；然而對死者的家屬來說，他們確實失去了生命中的一部分。
事實上，習醫以來，最令她深思的並非死亡，而是生命與人性，這也推動著她真誠寫下自己上臨床課、實習及正式從醫後，期間的種種關注、思索，甚至自我懷疑，有些她豁然開朗了，有些困惑仍在尋找答案。
她以「Muk Lam」之名，在端傳媒撰寫「生死觀」、「病房筆記」兩個專欄，如實記錄一名年輕醫者的失落、自省，以及重拾期待。

名人推薦：
黃軒醫師（臺中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師）‧楊育正醫師（婦癌名醫）真情文字推薦
主動脈（【麻醉醫師靈魂所在的地方】臉書版主）‧吳佳璇醫師（精神科醫師│作家）‧林子堯醫師（醫院也瘋狂‧雷亞│金漫獎首獎醫師）‧急診女醫師其實（醫師）‧張勝南醫師（臺大醫院雲林分院心血管中心副主任）‧黃瑞仁院長（臺大醫院雲林分院院長│臺大醫學院內科教授）同心推薦（依姓氏筆劃順序排列）

◎黃軒醫師（台中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師）推薦：「我從事重症醫療工作二十年，書中所提到的情節，不管在哪個醫院都會反覆發生。只有真正身為專業、專情又專心的醫者，才能繼續成為有情的醫療人員。也必須對病人和家屬用到傾聽、傾看及傾心，才能協助他們度過病悲、病苦的人生路程。而作者年紀輕輕就做到了。」
◎楊育正醫師（婦癌名醫）推薦：「作者初入臨床，以細膩的心，從醫學院和書本的知性觀點，轉換成面對生命起落的一個一個並無標準的獨立個案：人，這些都是學校沒有教，也無法教的，完全活生生的場景。學習面對死亡是人生最重要的一堂課，這本書提供了許多好的啟發。」

【推薦序】做一位有情醫師◎黃軒（臺中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師）
人是有情感的，醫師是人，也是有情感的。偏偏全世界的醫療教育很理性、很枯燥，很無人味，於是專業的醫師只有按表操課，依醫療常規執行，尤其現在是高度醫療糾紛的時代，許多醫師把情感埋在心裡，逃避情思。
談到臨床醫療，大家似乎都說以病人為中心點，卻常常忽略了病人，甚至家屬的感受，或者以太忙為理由，不願「傾聽」及「傾心」於病患和家屬的身邊，去了解、去「傾看」我們在專業上有哪些是完全設想錯了。當病人和家屬聽病情說明而頻頻點頭時，他們真的明白我們在說什麼嗎？有時候我們是不是太無人情味了？
我還是個實習醫師時，曾看到前輩醫師仗著自己的專業，高傲地直接對病人說：「我是醫生？還是你是醫生？」
在臨床學習中，醫師們都被授予太多、太多的專業知識和技能了，因此在《病床上的選擇權──一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思》這本書中，作者穆琳才會發現「醫學院只教『醫病關係』，不教『醫師與家屬的關係』」。其實那個關係，就是情感關係。
我常說：「病情」，就是「病況加情感」。全球的醫師早已完全被教育訓練成「什麼疾病，怎麼治療」，即使病況很嚴重了，醫師們也一定得依照規範的「醫療常規」去執行。然而，人是有情感的，若一名醫師以其醫療所長，硬要剝奪掉病患的感受，那麼這個醫師的專業也只是有如「磚」業而已──砌得四四方方，死板又制式。
此外，年紀輕輕的穆琳醫師也細膩看到了病人：「『緊閉雙唇』是她反抗世界的唯一方式，但結果整個社會都聯合起來，剝奪她僅有的這點自由，整個體制串通起來欺負一位老婆婆，最悽慘的是，我也身處於同一陣線……」作者看到的不只是病人的感受，她也看到了自己在體制下的感受，這真是一位專業醫師赤祼祼的真情。
一位正在接受醫療訓練課程的年輕醫師，她用心去思考：當病人來到生死關頭，是要守護他的尊嚴？還是延續他的生命？
愕然發現「死亡」，竟然都不是醫師、病人和家屬的共同選項，於是產生了這樣的反思：當家屬的期待與病人意願背道而馳，一個醫生優先維護的是什麼？
我想，只有願意專心溝通和面對的醫者，才能解決臨床上這一切的紛紛擾擾與吵吵鬧鬧了。
我從事重症醫療工作二十年，書中所提到的情節，不管在哪個醫院都會反覆發生。只有真正身為一個「三專」──專業、專情又專心的醫者，才能繼續成為一位有情的醫療人員。要解決醫療與生命的矛盾，也必須對病人和家屬用到「三傾」──傾聽、傾看及傾心，唯有如此，才能協助病人與家屬度過病悲、病苦的人生路程。而作者年紀輕輕就做到了，非常感恩，在醫療路上，我們又多了一位有情醫師。

死亡，不是最令我困惑的
我看書時總是會跳過自序，真是個不認真的讀者。感謝所有翻到這一頁的讀者。
我成為醫師後，經常被人問這個問題：
「當醫生的是不是對死亡看得很淡？」
老實說，我認為醫護人員對病人之死看得淡泊，不是因為見慣死亡，而是因為我們沒見慣那位死者。我們理應比死者的家屬看得淡泊──他們確實失去了生命中的一部分。
我確實有難過的時候。有一回填死亡證明書，我翻閱死者的Ｘ光片，Ｘ光片上的假牙忽然令我想起她生前正要戴假牙時，那副咬字含混不清的腔調。那一刻，我難過得無以復加，這才體會到死亡不會即時造成傷痛，最瑣碎的記憶卻會在意想不到的時機突襲。
然而事實上，在成為醫師後，死亡不是最令我困惑的事物。生命才是。
總說生死生死，像生和死是兩個截然不同的狀態般。在我看來，生與死更像一個光譜。人若有幸老死，臨終前幾年便是在玩減法遊戲：減去控制排泄，減去走路，減去排尿，減去進食，減去說話；同時加入加法遊戲，加上尿片，加上輪椅，加上長期尿管，加上鼻胃管。說到底是個代數遊戲，輪椅代替雙腿，鼻胃管代替吞嚥的肌肉。
這使我想起一個古老的哲學問題：要自一堆沙中拿走多少顆沙子，沙堆才會消失？這個問題放在人體上，便成了：要自一個人身上奪去多少能力，這個人才會「消失」？
所幸這道哲學問題有正確解答。正確答案說，「一堆」是不精確的量詞，「沙堆」是含混的用詞，不存在定義，所以這個問題不成立。如此說來，「人」也是不精確的用詞囉？又或者說，不精確的是生命本身呢？
令我寬慰的是，縱使生命有種種含混之處，死亡卻只有一種。世事再令人困惑，也總算給人們留下些確定的事物，讓其成為我們的依歸。

推薦序──做一位有情醫師　◎黃軒醫師（臺中市慈濟醫院胸腔暨重症醫學主任醫師） 009
自序──死亡，不是最令我困惑的 013　

1醫、病，與家屬
醫病關係 024
‧我愈來愈了解到，醫學院只教「醫病關係」，不教「醫師與家屬的關係」，是因為醫師負責的對象只有病人，而且也應該只有病人，但我對那個兒子依舊抱著歉意……
與世界失去連繫的那一天 033
‧人類始終不可能擺脫因「失去」而流淚的衝動，也沒那個必要。
我總是學不懂機會成本 041
‧救回病人，讓她多活幾天，是值得的嗎？如果是你的至親，你會怎麼選擇？
憤怒的人 052
‧回想起來，在這段關係中，我們兩個人都很憤怒，憤怒是因為真相不為人所接受，憤怒是因為悲傷。
失蹤的右腎 059
‧我以為他會一如既往地答「再見」，但這一回他沉默幾秒，然後問出了那麼多次通話中，唯一的一個問題：「醫生，我的媽媽……是不是快死了？」我也沉默了一下，最後回答：「是的。」
豹子的眼睛 074
‧她睜開了眼睛──這是一對微微泛黃的眼睛，教人想起受驚的豹子，受到驚嚇，並且毫無疑問地神智清明。
告別的長度 086
‧因急病逝世，對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳，我們需要時間找出病因，家屬需要時間告別；然而，告別若是拖得太長，就會苦成煎熬。

2選擇太難
選擇權與不選擇權 098
‧要是能告訴病人：「這個選擇好。」那是多美妙的成就感。就算世事未盡如人意，我必須滿懷遺憾地告訴病人：「這就是我們的最終決定了。」那也起碼是個定案。偏偏世上太多兩難，沒有答案。
生死公平 108
‧唯一仍令我無法自抑地傷感的，是那些比我年輕便患病的人，我在他們面前總因多活了幾年健康的日子，而自覺像個小偷。
緊閉雙唇，是她反抗世界的唯一方式 114
‧這位婆婆快一百歲了，既不能說話，也不能轉身，「緊閉雙唇」是她反抗世界的唯一方式，但結果整個社會都聯合起來，剝奪她僅有的這點自由，整個體制串通起來欺負一位老婆婆，最悽慘的是，我也身處於同一陣線……
第三次的出人意料 119
‧他曾經硬是拔掉醫護人員為了餵食而強加插入的鼻胃管，但是當我徵詢他的意願，問他：「你希望放置鼻胃管嗎？」他第三次給了出人意料的回答：「我接受鼻胃管。」
愛的進行式 125
‧那位照顧植物人的家屬告訴我：「每回握住她的手時，都感覺到她有回握我的手，這點已經足夠使我們感恩了。」
火車一路嘶鳴 134
‧強心針、類固醇、胃藥、生理食鹽水、抗生素……我們用盡一切可能維持血壓的東西不住傾倒下去，像在一片荒蕪的田野上灌注活水，抱著總會長出一點兒東西的希望。
等待，作為一種儀式 140
‧究竟是家人在等待他？還是他在等待家人？

3病房裡的童年
那些特別可愛的孩子們 146
‧我忽然感受到一個孩子的成長過程是需要很多、很多愛的，心血來潮的善意不難，地久天長地付出卻很難。
說故事的人與聽故事的人 153
‧孩子是從什麼時候起變成大人的呢？也許，當孩子從「聽故事的人」變成「說故事的人」那一刻起，就變成大人了。
睡美人 157
‧她醒來時是「小學生」，後來必定是加倍努力，加倍衰老，才把年齡給追回來的。
告別式 162
‧只希望這一回，你可以親手拾起這隻紙鶴。

4接下來，我該做什麼？
十一號床 172
‧他擁有一雙很漂亮的手，我見過他用那雙手執起十一號床病人的小腿，為她打針。現在，那些手指同樣在空中揮舞，畫出了一個休止符。
那盡頭 184
‧「他還有感覺嗎？」婆婆問。「有。」我答，心想深度昏迷的病患，有感覺總好過沒感覺吧。婆婆聽了，卻擔憂地問：「那他戴著呼吸面罩，豈不是很辛苦？」
賭一把 190
‧「你為什麼要在內科工作呢？」她問。因為每個實習醫師都想在內科工作啊。我乾笑一聲，說：「我還挺喜歡這裡的。」她抬頭環視病房，幽幽地說：「有什麼好喜歡的？每天都有人死喔！」
惡意的喜劇 204
‧我之所以笑得出來，只因為在這個患者遇上醫者的醫療空間裡，這群人過於虛弱，既沒有能力傷害我，也無力對真實世界造成任何影響，儘管他們希望如此。
心碎殺死一個人？ 208
‧黑暗中，突然有聲音幽幽地問：「瞳孔放大了嗎？」「還沒放大。」話才出口，我忽然察覺自己說錯了話，修正道：「沒有放大。」
安養院是婚姻的墳墓？ 216
‧共同經歷了老苦、病苦的他們倆，就在為應該如何實行不離不棄爭執到一半時，卻還能手挽著手，為彼此大笑。
實習醫師 222
明明我們如此努力地找出最隱祕的線索，拼出那麼圓滿的理論，事到如今，我卻發現原來我們對她一無所知，而她就要帶著我們的一無所知離開了。

後記──書寫是儀式，書寫我的遺憾 235