聽見・希望：從無聲到有聲

「當我家有聽損兒，我們該怎麼辦？」
藉由雅文基金會的案例故事，帶出協助聽損兒成長的重要課題，以及所需要的重要知識、資源、工具、教育方式。

雅文兒童聽語文教基金會多年來深耕聽損兒教育領域，從一線教育輔導，到研究發展，都有令人敬佩的豐碩成果。
早期受雅文基金會培育的兒童，目前有不少已經成人。他們的人生故事，將為現今/未來的聽損兒及他們的家庭帶來啟發。描述他們的成長歷程，也可以帶出聽語教育中極為重要的觀念與方法。

聽覺口語法的教學方式是十分細緻而科學的。──國立政治大學名譽講座教授司徒達賢

從無聲到有聲，化小愛為大愛。──財團法人公益平台文化基金會董事長嚴長壽

聽損兒學習聽與說的效果好壞，能否做到「用心聽、好好說」這六個字，至為重要。──技嘉文教基金會執行長劉明雄

共同來實踐「沒有不會說話的聽損兒」這個願望。──雅文兒童聽語文教基金會董事長鄭欽明

絕對不必為了真實的自我而感到抱歉，包括你的聽力障礙。──雅文兒童聽語文教基金會創辦起點鄭雅文

有故事
一千零一夜、每夜都有新故事。uStory有故事股份有限公司以內容為核心，運用多元形式，協助個人、家族、團體或企業記錄、保存故事，並提供全方位的行銷服務。

【導讀】
那些年 在雅文聽見希望
每個父母，看著襁褓中的孩子，都會對未來有著無盡的想像。想像孩子能背著背包，一個人獨自到遠方壯遊，體會世界之大；想像孩子能夠學會多種語言，跟這個世界溝通無礙；想像孩子能夠找到自己的路，在人生的大道上，自信且圓滿。這，是父母的心，更是拉拔孩子成長的動力。
但，二十餘年以前，臺灣有一群孩子的父母，卻很難有這樣的想像。在那個時候，臺灣聽損兒童的父母對於孩子未來的期盼，可能只有平安長大；而且想要達成這個再平凡不過的目標，往往還得孤獨地堅強。
然而，臺灣的聽損兒在「雅文兒童聽語文教基金會」成立之後，終於在寂靜之中聽見了希望；他們的父母，更是能在聽到孩子以稚嫩的聲音叫著爸、媽之後，對他們的未來有著無盡的想像。
沒有不會說話的聽損兒
二十二年來，雅文基金會以「臺灣沒有不會說話的聽損兒」這個大願為目標，讓四千多名聽損兒透過「聽覺口語法」的專業早療，找回聲動人生。一路行來，早年接受療育的孩子，如今都已成長茁壯。他們，和非聽損的同儕讀一樣的學校、面對相同的競爭，且許多孩子的表現，都能讓愛他們的每一個人發自內心地微笑。
譬如，喜愛攝影、大玩空拍機的蔡瑋哲，在考取國際駕照後，隻身前往冰島做環島自助旅行。林以婕則是一路考上北一女、台大政治系，除卻英文之外，更能修習第二外國語—法文，通過法文檢定後，遠赴法國，一圓交換學生夢。而就讀大學的李宇恩，無師自通摺汽球，展現藝術才華，一雙巧手摺出每一個可愛汽球，深得大、小朋友的喜愛。大學剛畢業的黃昱銘樂於助人，就讀新竹教育大學教育心理與諮商學系的他，還利用課餘時間參與卡內基訓練、張老師等團體培訓，期盼藉由諮詢專長，協助更多人走出生命幽谷。
無法言語、只靠手語的刻板印象，絕對無法套用在本書主人翁們的身上，當然也無法適用在雅文基金會接受早療的每一個孩子。而能讓聽損兒除卻身上配戴的聽覺輔具之外，所有表現與其他孩子毫無二致，絕對不是一件輕鬆的事情。
聽損兒及其家庭重要的陪伴力量
二十二年來，雅文基金會在「聽覺口語法」的教學之外，之於聽損兒早療領域的投入，是全方位的用心。將「聽覺口語法」引進臺灣，雅文做的不僅僅是翻譯。由於環境的不同，在溝通最基本的聽說上，原教材就會與我們現實生活的實況產生落差；因此，將教材「轉化」來讓臺灣孩子學習，是雅文非常重要的第一步。且為了監控以華文為母語的孩子聽能表現，並提供輔具設定的參考依據，雅文更依據華語特性發展出「雅文檢測音」，讓聽損兒的的聽與說能更準、更穩。這樣的投入，使雅文成為了華文世界「聽覺口語法」的知識母體，承載了華文圈中所有聽損兒的療育希望。
聽語教學相關的投入之外，在心理支持方面，雅文更是聽損兒家庭最佳陪伴者與傾聽者。早療之所以會產生效果，家長的投入與付出絕對必要。對於大多數聽損兒的家長來說，在孩子的狀況之外，往往都還需面對無盡的自責、自疑與外界異樣的眼光及壓力。如何找到療育資源？怎麼面對艱辛路程？又如何以正面積極的心態讓自己與孩子能走下去？這些問題，雅文除了提供社工協助之外，更組建了曾經面對相同挑戰的家長擔任志工，協助新手爸媽穩健地走在療育的長路之上。

尤其對於不同年齡段孩子的需求，透過團體、諮商的方式，讓逐漸成長的聽損兒，多一個能夠傾聽的所在，從而得以找到解決問題的方法。而這一切，便產生了一個極為正向的循環。許許多多聽損孩子在接受療育後的優異表現，堅定了更多聽損兒家長的信心。即便接受了早療，仍有不少家長對於孩子的未來，不敢有所期盼；但當看到其他的孩子是那樣的陽光自信，表現得無比精彩之後，那種劃地自限的心態，就必然消融無蹤，而能更樂觀地陪著孩子成長。
多一分理解、多一份正向
書中主人翁們的家庭，正是因為明白他們的無限潛能，因此在療育的路上積極且正向。而這些成長後的聽損兒，也證明了他們能從接受幫助的人，轉變為幫助別人的人。當他們克服了上天給予的大挑戰後，更能實踐「施比受更有福」的道理，願意以自己所長來貢獻於社會。每一個主人翁的故事，都是他們成長的真實足跡，也是家長辛勤付出的豐碩果實。在讀者感受到熱血與激勵的同時，我們也期盼與大家一同探討，如何與聽損者相互傾聽。
天生的聽損兒佔新生兒出生數的千分之三，換句話說，這是必然會出現在人口數中的現象。正因為如此，雅文基金會自成立初期就非常積極推動新生兒聽力篩檢；直至2012年，這項篩檢終於落實於國民健康政策中，成為嘉惠所有新生兒的免費檢查項目。
正如同本書中的主人翁一般，透過「聽覺口語法」進行早期療育，聽損兒都可以走出寂靜、活得精彩。然而，這一路走來，除了聽損兒自身努力、家長用心支持與如同雅文這樣的公益組織協助外，同儕、環境也都對他們的成長產生關鍵性的影響。
在校園中，非聽損的孩子如果能將助聽器或人工電子耳視為如眼鏡那樣的平常，並理解聽損兒不是聽不見，只是需要多一點的耐心來配合其專注，那麼同學之間就更能相互理解。老師如果能掌握聽損兒的受教需求，並協助家長注意聽損兒使用輔具時的聽能變化，學習之路對於他們來說，自然更加充實且平順。進入社會開始職場生涯的聽損者，在一路療育的過程後，必然可以從容應對同事與工作環境。
當媒體上出現聽損者無法見容於校園或職場的新聞時，最是令人感到不捨。每一位看過本書的讀者，相信都能體會他們用心聽、好好說，努力和世界接軌的深刻付出，也必然能明白這些聽損者透過療育，同樣能夠擁有多元、精彩的人生。因此，透過本書的真實故事及關於聽損及其療育相關的新觀念、新知識的分享，真切地期盼大眾能經由閱讀看見聽損者真切擁有的希望，且產生更多的同理心，在多元的社會中，更多人用心聽不同的聲音、好好說不同的想法，讓這個世界更加美好。
請您一起開啟更多精彩生命
每一個聽損兒成長、自我實現的經歷，都是帶給我們無盡感動、無窮鼓舞的故事，顯然是這個社會當下最需要的正向能量。他們的故事也彰顯了家庭陪伴與教育體系支持的必要性，更讓每一個被這些勇敢面對生命的聽損者所震撼的讀者明白，打造「用心聽、好好說」友善溝通環境的重要。
現在，就讓我們往下再翻一頁，開始進入每一位聽損生命鬥士的成長歷程。

 

推薦序
愛心與方法的結合──國立政治大學名譽講座教授司徒達賢
從無聲到有聲，化小愛為大──財團法人公益平台文化基金會董事長嚴長壽
用心聽，好好說──技嘉文教基金會執行長劉明雄
聽見，無限的可能──雅文兒童聽語文教基金會董事長鄭欽明
愛之恩典永沐澤──愛遊台灣行腳節目主持人鄭雅文

第一篇：遇見雅文 讓聲命不一樣
那些年 在雅文聽見希望

第二篇：聽見 人生無限可能
蔡瑋哲：親子追夢，克服無聲恐懼
林以婕：從不自我設限，勇敢嘗試未知挑戰
黃昱銘：展開心胸，盡情探索人生
李宇恩：力抗聽損與憂鬱，邁出自信步伐
鄒易展：接受自己的特別，活出萬中選一的人生
林怡萱：克服聽損，做溝通大使

第三篇：陪伴 讓路走得更好
吳柏霖家長：從無聲的黑暗，到充滿希望的未來
盧詰蔓家長：陪伴孩子成長，進步看得見
黃亭瑜：從付出中得到成就
林太英：教出不自卑的樂天小孩

第四篇：專業 同心協力前行
實踐聽損兒以聽學會說的希望工程
引領聽損兒成為獨立個體
讓聽損青少年學習「做自己的老師」
同理聽損兒家長，積極邁向未來

從無聲的黑暗，到充滿希望的未來

2014年11月17日，下午3時50分。……為了這一刻，我們等了一年，四個月，又二十天。（我還以為已經過了五年，因為這段時間實在太煎熬了。）當電子耳的磁鐵感應到耳朵裡的線圈，然後產生電流刺激聽力神經，然後產生聽力。……就像是在鏡子般的水面，偶然地投下石頭，然後產生水波，打破原本的死寂。

也許你已經習慣跟無聲的世界作伴，但我們還是要干預你，把你從裡面抓出來，用盡全力地抓。……今天是新的一天，彷彿聽到醫生說：「吳瑞軒與陳靜瑜之男，體重一萬兩千五百克，身高八十六公分，是個健康寶寶喔，恭喜你們！」

「歡迎來到這個世界，充滿愛，以及，有聲音的世界。」取自社群平台粉絲專頁《小無敵加油》，2014年11月18日。）

先天極重度聽損的吳柏霖，曾經悲觀的雙親

不管對吳柏霖本人，還是對吳爸爸、吳媽媽來說，2014年11月17日，都是象徵著「重生」的日子。由於在吳爸爸、吳媽媽兩邊的原生家庭都是頭一個孫子，柏霖出生前就備受雙方家人的期待。但在出生第三天，便篩檢出柏霖聽力有狀況。從那時算起，約有兩年的時間，他一直生活在無聲的世界裡。吳爸爸、吳媽媽兩人則是備受各種聲音所苦──包括外界的聲音，還有來自自己心裡的聲音。

在結果出來的當下，婦產科醫師認為聽力篩檢未過，有10%的機率，可能是因為耳道被羊水塞住而測不出來，建議一個月後，再帶著柏霖到大醫院複檢。然而在一個月後、柏霖六個月大之前，夫妻倆帶著他走訪各大醫院，卻紛紛得到一樣的結果：柏霖的雙耳，皆確診為極重度聽損。

「一開始我們很悲觀。像我只要手邊工作一停下來，腦袋馬上就會被『啊，我的小孩聽不到。』這樣的聲音塞滿，只好讓自己很忙，避免一有空檔就開始胡思亂想，忙到自己覺得氣都快要喘不過來。」在各種壓力的累積下，吳爸爸坦言：「那段時間真的很難熬，尤其每天睡覺的時候都像在擲笅：到底今天他會十點就乖乖睡著，還是鬧到兩、三點？在他裝電子耳之前，除了睡覺這件事，還有很多時候會因為完全沒辦法溝通，只能靠體罰的方式來制止他。」

由於一歲以前手術麻醉風險較高，需要等到柏霖滿一歲，才能夠開刀動電子耳手術，吳爸爸、吳媽媽別無它法，只能把日子一天一天熬過去。「戴電子耳之前，很常要跑醫院。」吳爸爸說：「那時候我們都還抱著『也許會有奇蹟發生』的心態，每一趟過去都在心底期待醫生看了報告，會不會突然跟我們說：『你的小朋友只是耳垢塞住，不是聽損兒。』」

除了期待奇蹟的發生，太多旁人的建議，雖然都是出自好心，卻也讓這對夫妻，對於「要不要讓柏霖開電子耳」這件事，顯得不是那麼有把握。「當時遇到一對聽損夫妻，兩人都完全不會說話。他們跟我們建議：『趕快讓他去學手語，不要再想東想西。你們一直執著他以後戴東西就聽得到，這樣反而會耽誤到他。』那時候其實很動搖。所有人都用他們的主觀來給建議，有人說戴電子耳以後就聽得到，跟我們說戴這個機器效果不好的人也很多。在那個當下，我們只能想辦法把自己的心給定住。」吳爸爸說。吳媽媽也接著表示：「建議真的很多。大家都是好心，但後來我們決定相信專業就好，相信醫生、社工跟老師，剩下的都不要聽了。」

做為一家人強大後盾的雅文基金會

只要是跟柏霖有關的重要日子，吳爸爸都記得一清二楚。包括他們第一次到雅文兒童聽語文教基金會尋求幫助的日期，吳爸爸隨口就能說出：「是2014年5月2日。」

在柏霖開電子耳之前，雅文扮演的角色有二，其中之一是資源連結者，比如助聽器可以到哪裡租借、政府提供哪些補助等。其中最重要的，還是如何降低夫妻倆的經濟壓力。「開電子耳之前最後一次跟雅文的社工碰面，他是要我們趕快把財稅資料寄給他，說基金會也會適時補助一些費用給我們。」吳媽媽說：「因為電子耳一隻耳朵開下去，加上住院的費用，至少要八、九十萬。除了社會局、衛生局跟馬偕醫院以外，雅文也有補助我們一些費用。林林總總的補助加起來，大概還有一半是我們要自己自費。籌措起來的壓力沒有那麼大，但對我們來說還是一筆很沉重的開銷。」

雅文所扮演的第二個角色，則是積極協助家長做術前的心理建設。「因為知道每個家長一開始都會很擔心，所以雅文的聽力師花了很多時間告訴我們術前準備的詳細流程。比如要先戴幾個月的助聽器，幾個月之後醫生會安排柏霖去做核磁共振跟電腦斷層，因為開電子耳需要把線圈穿進耳蝸裡，要確定他耳蝸跟神經的構造是正常的，才會安排幫他開刀。」吳爸爸說：「另一個讓我們很安心的是，我們看見在雅文的小朋友不是戴電子耳就是戴助聽器，很多人講起話來跟一般小朋友沒什麼兩樣，就會開始覺得好像也不需要像之前那麼擔心。」

在開電子耳之前，除了夫妻倆的父母親之外，吳爸爸、吳媽媽幾乎沒有讓任何親戚知道柏霖有聽損的情形。由於助聽器對柏霖的幫助有限，夫妻倆又尚未做好心理建設，再加上想法比較傳統的長輩對輔具有所排斥，每當帶著柏霖回到鄉下老家、或是需要拍照時，他們都會將柏霖的助聽器取下。

2014年11月17日，柏霖開第一隻電子耳的日子，同時也是吳爸爸、吳媽媽轉變心態的分水嶺。「其實，要坦承甚至公開這個事實需要下一點決心，但我們希望小無敵可以自在地在陽光下生活，所以我們就走出來囉！」由吳爸爸經營、以柏霖的暱稱「小無敵」為名的粉絲專頁《小無敵加油》，在置頂文章的文末這樣寫著。

「剛裝完人工電子耳的前三個月，其實一點用都沒有。他聽得到，但不習慣去找聲音。我們拿鼓在旁邊敲到屋頂都要掀了，他還是一點反應都沒有。那時候就在想，裝這個電子耳到底要幹嘛？」吳媽媽說。吳爸爸接著補充：「就像媽媽說的，前三個月跟他講話都沒反應的時候，我們很害怕他就算植入電子耳，還是沒辦法學會說話、跟上一般小朋友的進度。」

但在醫生跟基金會聽力師的鼓勵之下，吳爸爸、吳媽媽知道必須要給自己、還有給吳柏霖至少半年的時間。就像沒有人一出生就會走路一樣，也沒有人是一植入電子耳，就知道該如何去「聽」。「比如說最剛開始教他找聲音，得先讓他知道我們要打鼓了，慢慢引導他學會找聲音的來源。這個方法就是從雅文的老師那邊學到的。」吳媽媽說。

當柏霖從習慣聲音、學習找音源，到慢慢理解聲音是一種溝通方式，他才終於比較安心，願意有所反應。回顧起來，吳媽媽說：「前三個月是真的沒有反應，三個月後只是習慣開始聽而已。真的會叫爸爸媽媽，應該是一年後的事了。」

令吳爸爸、吳媽媽驚豔的是，雅文的聽覺口語師除了一般講話、表達的教學之外，還會從許多生活中的細節來觀察整體發展，提醒他們柏霖也許還有其它要加強的地方。「譬如老師會跟我們說，不要老是讓柏霖穿太容易穿脫的鞋子，建議我們買一雙用魔鬼氈黏貼的鞋子給他，這樣老師就能觀察吳柏霖這種生活上的小動作做得好不好。或者當柏霖跟我們在雅文一起揉麵條的時候，老師看他怎麼揉麵條都很粗，代表他力氣不夠，會建議我們回家繼續跟柏霖玩紙黏土。」吳媽媽說。

到了後來，雅文的聽覺口語師進一步建議吳爸爸、吳媽媽，再帶著柏霖去做聯合評估。「一評估才發現需要加強練習的地方還不少，跳都跳不好，丟球也丟不到準心。」吳媽媽說。吳爸爸也記得：「他那時候連豆子都夾不起來，對準了他就沒力氣去夾，用力了反而夾不準。」

「雖然我們平時都有在跟他玩，但真的不會發現這些事情。」吳媽媽說：「我們後來讓柏霖去讀一般的幼兒園，也是雅文的老師建議的。」其原因在於，如果只是因為進度落後就讓柏霖去讀特教班，只會讓他原地踏步，甚至喪失一些好不容易才培育起來的能力。但如果讓他跟一般小朋友一起發展，「柏霖覺得自己落後了，就會想辦法把自己拉到跟別人一樣的水準。」吳爸爸說。

柏霖與他樂觀的未來

在粉絲專頁上可以看出，在雅文基金會的專業引導之下，柏霖跟著爸爸媽媽一起不斷嘗試、不斷學習的過程，以及他在各方面的明顯成長。一家人的故事，甚至在2017年被相中，受邀拍攝一支名為《獻給媽媽的第一首歌》的短片，做為知名冰淇淋品牌的母親節形象代言。吳柏霖用「唸歌」的方式為媽媽獻唱，以及媽媽感動落淚的畫面，自影片上線以來，吸引超過十萬人次的點閱觀賞。吳爸爸坦言：「我們原本很悲觀，但看著他一路一直進步，現在對於很多事情，我們都能樂觀以對。」

同樣在2017年，健保署將電子耳納入健保，對象限定為十八歲以下的聽損兒。經過評估及安排，柏霖在2018年初，完成了另一隻人工電子耳的手術。跟四年前相比，柏霖這次竟然能在開刀房等待時，跟爸爸說：「爸爸你先出去，我已經跟阿嬤說好我會勇敢的。」然後把電子耳拿下來交給吳爸爸，帶著笑容跟著護士走進去找醫師準備開刀。反倒是吳爸爸顯得有些不知所措，茫茫然地點頭，聽兒子的話，走到外面等待。

「本來以為第二隻耳朵聽到聲音時，你會比較習慣，不會有什麼適應不良的問題：但是事實剛好相反！」爸爸在粉專用流暢的文筆，對兒子寫下：「本來一派輕鬆，在電流通過從來沒有接受過這麼強烈刺激的聽神經時，你突然變成一隻受驚的貓咪，嚇得躲到媽媽身旁！讓人開心的是：這一切的努力看來是有用的！」

「一邊的電子耳就能讓他進入有聲音的世界，能夠學習語言跟表達了；但是兩隻耳朵能夠接收到的聲音一定是更豐富、更美好的。」術後主治的林醫師說：「柏霖接下來的這半年，是新耳朵的適應期，新的聲音可能會對原本的聲音造成干擾，會影響這段期間的學習，但是我相信柏霖一定可以克服的。」

不只醫師相信，吳爸爸相信、吳媽媽也相信。而只要是從過去就一路參與、看著柏霖成長的人們，對此，就一定不會有任何的懷疑。

◆電子耳及助聽器原理差異
助聽器像聲音擴大器，是將搜集到的聲音擴大後，再傳送到聽損者耳內。一般助聽器對極重度聽損者的幫助有限，特別是因為內耳毛細胞因病毒感染或自體免疫疾病而完全受損的病人，助聽器派不上用場。
而電子耳是透過內耳將電流直接傳送到大腦，因此只要聽損者的聽覺神經功能依然完好，都可能可以經由手術植入人工電子耳而恢復部分聽覺，對不適用助聽器的病人可以提供更好的聽覺輔助。

◆聽損基因檢測
根據台灣學界研究，中至重度感音神經性聽損在台灣兒童的盛行率可能達3/1000以上，若納入輕度及遲發性聽損，感音神經性聽損兒童的比例則高達1-5%。國內醫院長期對聽損基因所做的臨床研究發現，部份的先天性聽損可透過基因檢測先篩檢出聽損基因，也就是說，懷孕前可預測遺傳性聽損兒的發生機率，懷孕前期則可檢測胎兒是否有聽損基因。
此外，近來的研究指出，基因診斷也是人工電子耳植入手術術後復健效果好壞的重要指標。若能於術前知道個案的基因診斷，將有助於醫師、家長及聽語老師更能精確地掌握人工電子耳植入手術術後復健的成效。