讓告別成為禮物：思索並學習與生命說再見

陳文玲 政大傳播學院教授
朱為民 台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師
李玉蟬 國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長/教授、台灣諮商心理學會理事長
夏一新 夏一新身心精神科診所院長
楊重源 台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師
趙可式 國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手　誠摯推薦

現今，國人的平均壽命為八十歲，醫藥和現代科技擁有延長生命的能力，甚至有時候讓人以為，死亡的過程，比死亡還要恐怖。因此，我們需要面對新的挑戰，誰有權力決定我們怎麼死，何時死，現在都是問題。所以，在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。
當面對生命中無可避免的時刻，我們就可以開啟跟所愛的人的對話，談談臨終時，什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備，去完成任何心中遺願，例如好好說再見，說聲我愛你。
這本書不是什麼處方單，也不是要我們完成一份死前必做的事項清單，更不是告訴我們要做什麼，或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後，會讓我們更完整地擁抱生命，比較不會害怕與不安，死亡不僅只是一個醫療過程，人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。
本書作者邀請你找回生命的主權，以下問題會幫助你開啟這個過程：
◇為自已和親人爭取先進的照護政策
◇如何與親人討論臨終遺願
◇如何與孩子討論死亡
◇如何打造富同情心的職場
◇為同事打氣的實用策略
◇如何與照護人員溝通
◇親人過世後如何安度家中的改變
◇醫療協助臨終（Medical assistance in dying，MAID）的具體內容
這些對話一點也不可怕，而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物，由此而學習的信心和方法，來適應人生必經的歷程，並從中成長。

凱西．科特斯-米勒博士（Kathy Kortes-Miller）
是一位打破傳統的死亡教育師（death educator），對推廣緩和醫療及臨終照護（end of life care）滿懷熱情。她於湖首大學（Lakehead University）任教並投身研究多年，教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗，凱西教導我們如何進行臨終、死亡、及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物：思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌，而是人生不可分離的一部分，需要被理解、尊重，（有需要時）甚至該以較輕鬆的態度面對它。

推薦序
那不可說的，就保持沈默。
政大傳播學院教授 陳文玲
我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，視線穿越了我，落在身後某處，我則看著窗口，當一團熾白轉為橙黃，選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我，知道一天又到了盡頭。
過了許多天，爸爸開口：「每次進去之前，那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭，藍色的大海裡有紅色和黃色的魚，它們是牆壁的一部份，這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」，意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停，只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結，醫生稱之為「譫妄」，護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗，通常至少要兩、三天，爸爸才會「回來」。
我問爸爸：「進去，你會不會害怕？」他點點頭：「可怕。」本想安慰他的我，無話可安慰，改說自己的感受，「爸爸，你進去的時候，我也特別難受，我想為你解決問題，解決問題是我的強項，但這件事我無能為力。」他點點頭，「我也覺得自己沒有用！」
我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，我提了一個想法：「爸爸，不然，你進去的時候，想辦法記住那裡的事，回來以後，說給我聽好不好？關於怎麼老、怎麼離開，我知道得太少，而且好害怕，你把你的經驗告訴我、教給我，好不好？」自此，直到爸爸過世，每當牆上的魚開始游泳，我就對他說，「爸爸，我愛你，別害怕，記住途中風景，回來說給我聽。」有一次，爸爸告訴我，宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯；有一次，呂秀蓮跟國民黨的合作不順利，拜託他居中斡旋；有一次，宜蘭地區召開世界佛教大會，他代表媽媽跟我出席，說也奇怪，竟然不需要輪椅，可以自由地走來走去；最後一次，已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜，感謝大家照顧爸爸。我問：「你跟媽媽說到話嗎？」他回：「我跟在她身後轉來轉去，不知道說什麼才好，跟以前一樣。」
除了講這些話，大部分的時候，我們仍舊安靜對坐，他輕輕握著我的手，當窗口的熾白轉為橙黃，爸爸會說：「小玲，妳也累了，回家煮飯休息吧。」那時，我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年，也不知道三年後會受邀為這本書寫序，但我發現，因為願意開口，我跟爸爸的位子反轉了，他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人，我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以，我同意作者開宗明義就說，「我們需要一種更好的死亡教育，」因為想要「感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」
然而，感覺就是感覺，談論就是談論，它們是告別的起始，覺醒的契機，轉變的藥引，卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認，誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷，我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱，那麼巨大的黑暗、失落和意料之外，豈是一點點理性之光可以完全照亮的？
無論離開的或告別的，都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑，但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火，就著微弱火光讀書，例如歐文亞隆《凝視太陽：面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》，並有所領悟，且勇敢回應給身邊親愛的人，就是好好活著、笑著和愛著世界，也是好好活著、笑著和愛著自己。
維根斯坦如是寫道：「凡是可說的，都可說清楚，凡是不可說的，都應保持沉默。」對於超越語言和世界的，我們還是只能保持沉默，並在靜默中感受它們。

導言
為什麼臨終對我很重要
也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登（Arianna Huffington）
我記得很清楚，上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園，可是還滿興奮的。就在那裡，我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫，以及我們想改變世界的期望。一個接著一個，我們分享理念和熱情，也談到我們想學什麼，為什麼想學，我們的夥伴都熱切地回應我們，點頭稱道，提出問題，建議未來讀物，並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候，我把身子往前傾斜，朝向這群友善的人，然後說：「我想研究死亡（death）教育。」
整個房間接著陷入沉寂，悄然無聲。
終於，在感覺上長到讓人難受的停頓之後，其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊，」他說，「聾啞（deaf）教育，所以，你是想跟聽力障礙的人共事嗎？」
「哦，不，不是這樣，」我回答，我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺，「我在想的是死亡……字尾是th。」
沉默。
「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。
更安靜了。
當下我就想到，當談論生命結束的時候，我們可能都有點不想聽。
對我的研究想法有這樣的反應，實在有些令人沮喪。
我提出了一個在接下來五年，甚至更長的日子裡我要全神貫注，然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目，放棄死亡這個主題，但我知道我不能，因為我已經體會過，那種想要討論臨終，卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定，永遠不要讓同樣的事再發生。
前一年，就在我準備上博士班的十二天前，我被診斷出得了癌症。我三十七歲，兩個活潑孩子的媽，身為人妻、教育者，在我的腎臟裡，發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀，我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復，並學習如何適應所謂的「新正常」時，喊暫停的不只是我的博士班，而是我生活的絕大部分。
當診斷出來的時候，我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一，他非常受人尊敬。我們見面那天，也是我應該要開始博士班的那一天，我想要告訴這位醫生我很害怕，我想要告訴他我怕死亡，怕我的孩子們沒了媽媽，我想告訴他我真正那天原本應該去做的事，不是在這裡傷心難過――而且坦白說，甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校！
然而我並沒有機會真正說出這些話，「如果你一定會得癌症，得這種癌症最好。」醫生如是說。
我有點困惑：我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候，也得了同樣的病過世了。然後，我鼓起勇氣地說，「我真的很怕我會死，而且有些事我一定要讓你知道。」
他不理我，「別這麼說啦，」他說：「妳不會死。」
當然，你們現在也知道，他是對的。感謝上帝，他是對的，我還沒死！我對於醫生救了我一命的恩情，感謝萬分。然而，我還是曾希望過，在我治療的期間希望過，我現在也仍然希望，有人――在我是癌症病患的時候，我遇到過許許多多的醫療從事人員，能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死，我阿姨死了，很多其他人也死了，我曾經支持過他們，我需要有人聽我說話，讓我在死前，擁有我生活的主權。
這也是我希望所有的我們都能擁有的：感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。
你的死亡教育
請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習，還有，你會如何繼續學習臨終和死亡這件事？什麼是你的第一堂課？誰是你的老師？
什麼是你學到最重要的訊息？你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你，以及你對臨終和死亡的思考與談論？
如果對於我的問題，你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑（我的「死亡教育」？誰會有死亡教育啊？）你不是唯一的。多數的我們，比起思考生命終點，我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼，大部分的我們，只有非常少的正式（加上非正式）訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子，都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷，也很少想過，甚至根本沒想過，死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的：一般來說，醫護人員在學校的時候，只接受過幾個鐘頭的死亡教育，那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員，那些最有可能面對死亡跟瀕死的人，都只有少許的死亡教育，那他們如何正確地，充滿愛心地，有效地照顧垂死的人呢？而其餘的我們，沒有任何的正式訓練，又如何能做到同樣的事呢？更別說思考我們自己的需要了。
也難怪當我們要了解死亡的時候，是很掙扎的。不知為何，我們已經忘記我們必須面對自己的，以及我們所愛的人，生命的結束。讓我們一起面對吧：所有的我們，都會跟死亡親密接觸至少一次。然而，我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會，我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去，我們只被允許（或我們只允許自己）在短暫的時間哀傷悼念，然後期待生活自然會把我們踢回正軌，繼續馬不停蹄，我們被期望該開始做點正事了，不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上，是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人，我在他過世三天後就回到了工作崗位，跟臨終的人一起共事。
這種方式其實對我們很不好，它製造了一個惡性循環：我們忽略我們自己的死亡教育（沒人談起這主題，或沒人教這堂課，可能對我們容易些），所以，當面對死亡時，我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情，我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是，多數的我們都已經很害怕死亡的過程：我們對於痛苦，失去控制，失去我們所愛的人，從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時，這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰，感覺孤單，試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉：對於我們的懼怕，對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望，都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認；我們寧願不要有這些經驗，所以我們更努力的避開學習死亡，然後，當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷，或是疾病的擴散，或是車禍，或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒，以至於不能有條理地思考和計畫這件事。
我們需要打破這個循環。
當我們打破的時候，我們會公開的學習和討論，臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來，我們可以把原本負面的對話，改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點，可以強化我們個人，乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己，或是在接近死亡時能少一點害怕，多一點安然。我們不再將死亡神祕化，我們也鼓勵對死亡進行批判性思考，研究和辯論。
當面對生命中無可避免的部分時，我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且，我們要在自己或所愛的人生病前，在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前，就開始練習這個功課。我們應該今天就開始，培養我們的知識和理解，轉變我們的思維。
我們做得到的。其實，很弔詭的，對於生命的開始：出生，我們就推動了改變。在近幾個世代內，我們把生孩子這件事，從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的，有時候甚至是丟臉的或難為情的過程，成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書，數不盡的網站和討論區，都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題，而且，現在已經很普遍的是，女人對於他們想要怎麼生，什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等，都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的，因為他們有機會自己安排計畫，學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美，然而至少公開的、經常的談論生孩子，希望我們的孩子怎麼被生下來，已經是很正常（並且有益的）事了。
現在，對於死亡，我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的，而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解，死亡是一個人類的經驗，跟生育同樣是社會性的過程，值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究，評估整體死亡教育的好處，我們可以確認的是，當人們被賦予力量，可以談論自己的末日，感受到自己的臨終是被照護、支持的時候，他們比較不會懼怕，不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人，也比較能體會死亡這個過程是有意義的。
這個過程提供給人們一個機會，聊聊一些遺願、期望和夢想，而且可以好好說再見。當我們相信，怎麼死這件事很重要時，我們比較有可能開始計畫，開啟必要的對話。而且在終將往生的時候，比較沒有遺憾。對於我們失去的人，我們仍會感到哀痛，但當我們知道，我們所愛的人，在死的時候是有主權的，是被照護好的，我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡，也是一樣；我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且，但願我們會跟自己曾經選擇過的道路，和平共處。
如同黛恩•西西里•桑德斯，現代臨終關懷醫療運動開創者所說：「人們怎麼死的，會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人，反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。
要改變我們對待死亡的方式，需要的不僅是我們態度的轉變，而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的，它很少是一個醫療的「失敗」。然而，我們的醫療系統，是訓練人把問題「修」好，當你的病是可以修得好時，這當然沒問題，但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生，也是作者艾拉•布約克所寫的，「我們的醫護系統，是鑽研於如何對抗疾病，但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求，卻設計得很差，我們可以兩者兼顧，我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中，找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人，當藥物已經無法治癒他們的時候，告知他們說：「我們已經無能為力了。」
因為為了準備死亡，我們可以做很多的事。首先，就是開始談論死亡，然後延伸到創造一個社群，在我們需要的時候，它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了：根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告，將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。
也許我是自私的，但現在，當我教書的時候，我想像我的學生，有一天就是我臨終時負責照顧我的人。
我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望，請他們將疾病狀況與人分開，關注在人。我挑戰他們去明白，去用心學習，是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要，需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考，如果他們自己快要死的話，會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時，曾提出一個完整死亡教育的首要目標，我對這目標深有同感：「身為教育學者，我們號稱我們讓學生對生命做好準備，我們也應該讓他們對死亡做好準備。」
我知道談死亡實在很不容易：它既悲哀、又恐怖，而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員，我必須談論它，從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前，我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親，我必須談論它。然而對我來說，這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域，記錄它、討論它、學習它，並且肯定死亡的重要性，因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來，我們會準備得更好，對自己想要的照顧可以做更好的決定，而且最終，會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道，當我即將死去，我不要我的照護者，諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人，相信臨終是重要的。
所以，我敢打賭，今天不是什麼適合你死掉的好日子，希望明天也不是，但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子，讓我們把死亡從衣櫃裡放出來，並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終，接下來的幾年，當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候，再者，當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定，而我們正在搞清楚該如何往前走的時候，加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章，會有更仔細的說明。
對我們的家人、朋友和社群，我們有責任要讓他們知道，臨終是很重要的。
我們對我第一個照顧的病人，有一份責任。他告訴我，他絲毫不懷疑自己是否死得太早，但每個人都把他當成老到不能再活的人，那年他九十四歲。
我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時（「外婆走了」；「我們讓狗睡覺了」），我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。
我們對那些十幾二十幾歲的，坐在漆黑的電影院裡，看到他們喜歡的角色死掉（如《生命中美好缺憾》裡的安索）時哭得唏哩嘩啦的年輕人，也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼，我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。
我們對於絕大多數的加拿大人（百分比從七十到八十四不等），也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計，他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人，那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人，我們更有責任。我們需要讓所有的人，都更容易接觸到死亡教育和服務。
我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法，試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統，替老年人提供安寧和臨終照護。
我們對那些打電話到叩應電台，談論安樂死和輔助死亡的人，也有責任。他們告訴我們，我們對動物比對人好，因為我們至少會讓我們的寵物安樂死，當它們老了、病了、痛苦不已的時候。
我們對醫護從業人員，也有一份責任。他們也正在開始明白，允許自然死亡，不是一個失敗。他們也正在學習，如何在適當的時候，跟臨終安寧療護整合。
我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們，在臨終的時候，他們對我們的期待是什麼。
而且，我們對我的朋友戴瑞克，也有份責任。就在一年前，在他五十歲生日的前兩個星期，他被診斷出罹患急性骨髓性白血病，那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症，輪番的化療和放射線治療，讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了；幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離，也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望，我記得當他知道，他最後的一線希望也破滅了：癌細胞又回升了的那一天，他可能只剩幾個星期可活，戴瑞克即將死亡。
當我走進醫院他的房間，他看起來很疲倦，弱不禁風，他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱，我們哭泣，然後他告訴我：「我需要跟妳聊聊臨終。」
戴瑞克在對抗病魔的時候，沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說，他沒辦法聊：光是接受種種治療，就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天，面對可能的來日無多，他有很多的疑問，他想讓我們知道，現在什麼對他才是重要的：他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去，對他所愛的人，會有什麼影響。他的太太會怎麼辦？他們倆總是以為太太會早走一步，那他現在應該做什麼計畫？戴瑞克已經對醫院很厭煩了；他想要回家，回家是可能的嗎？他也擔心，他的死去……會對我年紀還小的兒子，有什麼影響？因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話，這才是開始。
我衷心希望，這些事不會發生在我朋友的身上。
然而，我很感恩，現在我具備這個能力，能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去，是很重要的，因為他的死，會影響他的家人、朋友和社群，也因為他是我親近的好朋友，我真的很愛他。雖然，我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目，然而他這麼地信任我，想跟我談他臨終的事，我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問，我必須當一個很好的傳達者，對於他的懼怕及強烈的情緒，我必須是個安全的避風港，我感謝過去所有教授我的人：專業醫療人士與精神領袖，而且，最最重要的，是那些面對死亡的人，他們讓我了解這種對話是何等的重要。
而這也是我希望這本書能提供給讀者的：一個反思的機會。這個機會，讓我們練習如何支持，如何參與並進行意義深具的對話。如此一來，當時間到的時候，我們全部都能準備好，讓我們所愛的人知道，臨終真的很重要。
如何使用這本書
在我們更深入地討論，為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前，我想要釐清，這本書是什麼，又不是什麼。
我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者，去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了，你及你所愛的人，終將會過著更完整的生活。我想要把這本書，當成是改變的催化劑，促進你和你身邊重要的人，和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易，但我知道這些對話是值得努力的。
這本書不是什麼處方單，它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單，我不在這裡告訴你要做什麼，或者你需要做什麼決定。相反的，我是在這個過程裡支持你，這個過程會賦予你力量，讓你自己想清楚，裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題，就只是要做到這樣。我分享的一些故事，不是來示範什麼是對的，什麼是錯的作法，他們只是要刺激我們，進一步的討論和回應。我們每一個人，當我們發現什麼適合我們，和我們關心的人的時候，都會發展出自己獨特的方式，來面對自己的，和所愛的人的終點。
我發自內心最深處的期望是，這本書能改變你對臨終和死亡的想法，也幫助你，或你所愛的人，讓臨終的過程更有意義，也更溫柔。

導言 為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養，做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心！與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊：數位世界裡的臨終與死亡
第九章 我們臨終的(部分)自主權
第十章 讓對話持續進行

 

第一章為什麼臨終很重要
學習，就當作你會永遠活著；活著，就當作你明天就會死去。――無名作者

我無法假裝我不害怕，但充滿感激之情，是我最主要的感受。
――奧利佛•薩克（Oliver Sacks），一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說
直接切入主題
我將來會死，你將來也會死，每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下，獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言：「人生，就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何，我們走著走著，就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起，我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡；我們整天都在死去，是時候該體認到，講死亡、想死亡，不會真的讓我們死掉，我們應該停止否認它的存在。
這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象：臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話，還會逃得遠遠的。對許多的我們而言，談臨終和死亡是種禁忌，也實在難以啟齒。
我邀請你用這本書，來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做，你就不會覺得這個主題那麼的巨大，那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思，也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時，你就可以開啟跟你所愛的人的對話，談談他們的臨終需要是什麼，如果你是醫療專業人士，想想你自己要的是什麼，可以幫助你，跟被你照顧的人對話。
進行這樣的深思熟慮後，會讓你更完整地擁抱生命，比較不會害怕與不安，你會不想要嗎？
否定死亡和忽視死亡
為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道，每天隨時會發生在任何一個我們的身上，卻避之唯恐不及的主題呢？如果死亡是全體人類經驗的一部分，為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題？很多人說，我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。
可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的，這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰，我們是否有知識，我們認識誰，或者我們擁有多少，它終究會發生在我們每一個人的身上；它是身而為人的本質之一，跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡，我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。
我們以前如何死去
死亡的經歷，每個文化不同，每個年代也不同。一直到二十世紀中期，死亡對北美和歐洲人的生活來說，都是自然且不可避免的一部分。傳染疾病如天花、肺炎和流感，經常就帶走人們的性命。意外是很普遍的，而戰亂也在各地發生，當時人類的預期壽命，比現在短很多。人們對垂死和死亡很熟悉，因為隨處可見，女人和嬰兒常常在生產過程中死去，對很多嬰孩，有時甚至長達一年都沒有名字，直到確認他們能存活下來。活著很艱難，容易被感染，生活條件低落，衛生很差，缺乏醫藥――這些因素都造成預期壽命不長，人們看得出來垂死者的一些癥兆和症狀，例如腹瀉、嘔吐、肌肉痠痛和呼吸困難，他們對死亡是很熟悉的，因為生活周遭，不斷的在發生。
因為死亡是生活中是常態性的，且住院是很少見的，因此臨終者都是被家人或社區裡的人照顧著。那種照顧大多是支持性的――他們幾乎無法在醫療方面幫上什麼忙――所以他們只是要確認，自己所愛的人越舒服越好，家人或社區提供照護，包括一個休養的地方，不要受到其他因素感染，避免風寒，供應營養的食物就好（如果病人還可以吃喝的話）。宗教代表會來給予精神上的慰藉，如禱告、唱歌及聆聽，他們扮演了重要的角色。
人們通常在家過世，朋友和家人會處理死者身體，準備埋葬，遺體通常放在家中最好的房間裡，讓別人來悼念致敬。
朋友和摯愛會守夜，喝點茶（或其他的東西）、吃點三明治，聊聊天，一起哭哭笑笑。小孩子雖然可能還是有點困惑，但他們早就學到，死亡就是這樣，也是很正常的一件事。
隨著對疾病和衛生知識的進步，在北美和部分的歐洲，從一九○○的初期開始，預期壽命就開始增加。這些改變主要是在公共衛生運動的帶領下，改善了生活水準，日積月累，這些運動讓許多疾病感染，和其他健康問題的發生率降低，並且讓病情減緩。更近代的健康照護方法，是聚焦在清潔衛生以減少傳染性疾病散布。醫生和護士提供治療和公共教育，也改進了媽媽和孩子的健康，影響人類生活品質的原因，從急性的、致命的疾病，漸漸轉移成慢性的問題，如關節炎、心臟病和糖尿病。
醫院也越來越普及，而且經常是由慈善機構來營運，這些大醫院往往是個擁擠的、令人不舒服的地方，塞滿了有各式各樣病痛，而且可能具傳染性的人。結果這些醫院本身，有時候反而對生命造成威脅。然而，透過這些醫院，當醫生和護士奮力抵擋病魔和死亡之時，他們畢竟也學習到對疾病、手術和控制感染的技術和知識，人們得以越活越長。
當預期壽命增長，且急性病症轉為更多的慢性問題時，醫療照護系統的重心也隨之轉變――從疾病管理，轉為延長壽命。我們的醫療照護系統已經有了一些輝煌的進步，例如發展手術程序，來修復和替換基本器官和功能。還有，發明人工輔助系統，如餵食管及呼吸器等，以延續生命，有了這些在衛生和疾病控制的進展，人們開始可以活得長長久久。
他們不只可以活得長久，他們還期待活得更久。這代表著一種典範的轉移，從臨終是生活裡意料之中的熟悉的事，變成了遙遠的、老了才預期的事。
我們今天如何死去
在過去的一百五十年中，我們透過科學和醫學進步的訊息，形成我們對死亡的看法，並深受其影響。很多過去束手無策的疾病和症狀，科學家已找到治療的方法，而現代醫藥也成功的控制住許多過去致命的疾病。人類的家庭以前擔心有些小孩可能活不過孩童時期，現在已經不需要被迫大量生育。
很多過去無藥可救的病，現在就算被診斷出來，已經不再等於立即宣告死亡。更常見的是，病患會走上一個健康可能增進，也可能衰敗的軌道。當今的醫護治療包括介入性措施，主要在延長和維繫生命，經常有人就算得了致命的疾病，還可以存活十五年，甚至更長。在從前得同樣的病，可能馬上就死了。在北美多數的地方，一個人七十五歲前死，被認為是早死，而加拿大二○一二的資料顯示，平均的死亡年齡是八十一歲。
有時候死亡可能是立即的，舉例來說，發生大面積的受傷，或中風的時候。但多半而言，隨著病人惡化的腳步，死亡的過程是好幾天或好幾週的。不論是何種死亡，我們希望，就算我們需要或想要爭取讓所愛的人在家臨終，我們的醫療系統，仍能給予一些幫助，在他或他最需要的時候。
因為多數的死亡現在都在老的時候才發生，而且通常是長期健康問題，例如心臟病或癌症所導致，比起前幾個世代，我們第一次面對死亡的年紀，已經大了很多。
我的安寧療護介紹這堂入門課程，是在教授如何照護垂死病人，然而越來越普遍的是，我的十九、二十歲的學生，從來沒有親人死去的經驗。
過去這個世紀醫療的進步，的確令人興奮，也的確延長了壽命，然而卻也留給我們一些需要面對的挑戰。有關於我們想如何死、什麼時候死，醫學提供給我們前所未有的多樣選項和抉擇。我們經常被要求做出快速的生死決定，然而跟這些決定相關的概念和詞彙可能都是我們不熟悉的，再者，因為醫療的進步，過去很多人臨終的時候，是在家裡面熟悉的環境，身旁圍繞著所愛的人。現在都是在醫院裡，被支薪的專業人士照料，但他們可能不像家人好友一樣的了解病人，這個制度，讓我們可以跟生命的末期保持距離，然而也有家庭表示，他們感覺似乎被迫把臨終者完全的交付在專業的手上，因為專業的人看起來對於該做些什麼，似乎比他們懂得多。
醫藥和現代科技擁有延長生命的能力，但有時候也讓人以為，死亡的過程，比死亡還要恐怖。為了要抵抗死亡，延續生命，我們什麼都願意試。有些人發現自己，或自己所愛的人，雖然靠著生命輔助器可以讓他們的肉體活著，但卻處在一個生活非常欠缺品質或意義的狀態。有些人願意接受的治療或手術，可能比疾病的本身更讓他們痛苦和虛弱。我們新發現的一些治病能力，其實帶來很多有關自主權的問題。誰有權力決定我們怎麼死，何時死，現在都是問題。誰有權力決定某人可以停用生命輔助器呢？某人拒絕治療呢？讓某人自然死亡呢？經常，我們所愛的人處在一個緊要關頭，我們發現我們面對著一個完全不熟悉的領域，被悲傷所覆蓋，完全沒準備好做必要的決定，或是當我們自己面對生死決定時，我們跟家人一樣，對於我們自己在臨終前想要如何被對待，都感到軟弱無力。所以我們有必要扭轉這個趨勢，我們需要跟彼此談談，什麼對我們是重要的。我們理想的、期望的是什麼，當時候到了，我們就會知道什麼對我們是正確的決定，我們也知道所愛的人，要的是什麼。
對於臨終和死亡的社會及文化反應
是的，我們的確促進了驚人的醫療發展，但我們必須記得，臨終和死亡不總是或只是一個醫療事件。也許更重要的是，死亡也是一個社會的過程。我們必須要確認，社會網絡、社區和文化，對於我們在理解死亡這件事時，所扮演的角色。謝爾文•努蘭博士，在他《我們如何死去》的書裡說過，「死亡，是屬於垂死者，和那些愛他的人們」。如果他講的成真，那就太好了。而且，雖然很多人和機構都在宣導這個觀念，但我們還沒到達那個境界。目前國家的社會文化氛圍顯示，大多數的加拿大人都希望改善對臨終者的照護，或對生命末期照護能有更多的選項。四分之三（七四%）的加拿大人，已經考慮過他們在自己生命尾聲的時候，想要如何被照護，當被問到這個問題時，大部分的加拿大人都表示希望在家死去，然而現在百分之七十的人都在醫院辭世。（CHPCA,2014）
身兼作者和專攻安寧療護的醫生艾拉•布約克博士觀察到，我們若試圖了解一個社會怎麼面對死亡，怎麼照顧臨終者，我們會對這個社會有更多的體認。
在我們這個新潮的、科技進步的世界裡，我們發展出一種死亡即是失敗的觀念。我們會說：「這個病人治不好了，」我們把這件事孤立起來，因此我們在社群裡很少接觸死亡。家中年紀很大的人，往往是待在安養院、醫院或長照中心裡，結果在臨終過程中，很多家庭的成員，對於他們所愛的家人，並不是主動的、實際的、第一手的照護者，因此他們也不再透過在家照護，來學習臨終和死亡。哲學家飛利浦•阿里葉，同時也是研究對孩童和死亡態度的先驅，稱這種現象為「看不見的死亡」。艾瑞斯認知到，在當今二十一世紀，我們花費很多精力讓自己與死亡隔離，讓它跟我們的日常生活切割，我們讓它隱形，所以它不會干擾到我們的生活。
今天，我們躺在醫院消毒過的房間裡死亡，受訪時間有所限制。照護者都是專業人士，人們發現自己是在一個奇怪的、孤單的環境，身上插著管子、電線和/或與機器相連，他們經常被告知要為生命奮戰，有時候，他們甚至不知道自己已經快要死了，怕他們失去希望和繼續奮鬥的渴望。這種態度，讓他們沒有機會為自己的死亡做準備，去完成任何一些「心中遺願」。例如好好說再見，說聲我愛你。在他們臨終的過程中，他們失去機會來維持一點點的自主掌控和內心的平靜。他們和他們的家人，錯過參與臨終和死亡有關的儀式。這些儀式，可能帶給他們安慰。