不留遺憾的臨終照護：送走重要的人的方法，只有你能做到

「如果當時我先看過這本書，去年爸爸臨終時，我就不會一直跟家人吵架，
完全忽略生病的爸爸的感受。」
――走過臨終照護的小編讀後感

什麼是不留遺憾的臨終照護？
指的就是能充分緩和病人痛苦，使他接受自己最後的生活，
並讓家屬抱著安穩的心情送別的逝去方式。
這種送走重要的人的方法，只有你，就是患者最親的家人能做到。

日本安寧病房長廣橋猛，完全不用醫療專業術語，
親自整理許多關於如何幫助病患安祥逝世的觀念與方法，
其中有很多連病患自己都不知道，或是想說卻不敢說的事情。

◎解開關於安寧療護的幾大誤解

「明明以前可以吃更多，你要加油，再多吃一點！」
「你現在生病，要多休息，要是太累讓病情加重怎麼辦？」
「呼吸困難一定要靠氧氣瓶或是找醫生，家人很難處理。」
「談死很不吉利，人還好好的，之後的事以後再說……。」

你也常跟病人這樣說嗎？本書要揭開關於靜養、止痛、食慾等幾大誤解，
讓你知道，病患也有照吃、照睡、照樣出國開心玩的權利。

◎當生命開始倒數計時……你期待怎樣的死法

多數人都希望自己「活跳跳，快快死」，最好一下子就死掉，
但根據調查，只有16.9%的人有這機會，
至於剩下近85％的人會發生什麼事？──大部分的人在生命的最後一年，
都得經歷頻繁進出醫院、不算長期卻為時不短的醫療照護。
作者特別整理4種（癌症、心臟病與肺病、老年癡呆、猝死）離開人世的過程，
例如體能驟降、吞嚥困難、止痛藥失效等，協助家人掌握最後的歷程。

◎緩和病患痛苦的安寧療護技術

作者分享只有家人才能幫忙的緩和痛苦安寧技術，包括：
「等我再痛一點，再吃止痛藥？」錯，按時服用止痛藥才不會感到痛。
「常會呼吸困難，我需要買氧氣瓶！」別急，用輕鬆的姿勢躺著就能舒緩。
「只剩3個月的壽命還能幹嘛？」其實，醫師的餘命宣告命中率不到3成。
在醫院，還是在家，哪一個才能讓患者走得比較安祥？
麻藥的3種副作用嗜睡、噁心、便祕，該怎麼解決？本書有解答。

如果你希望，最重要的人能毫無痛苦的迎接人生結局，
本書一定可以幫助你，因為這些送走重要的人的方法，只有你能做到。

廣橋猛
永壽綜合醫院癌症診療支援、安寧療護中心長、安寧病房長。2005年畢業於東海大學醫學院。曾於三井紀念醫院內科等進行研修，2009年先後進入龜田綜合醫院疼痛、安寧療護科、三井紀念醫院安寧療護科任職。除醫院勤務外，也於淺草的野中醫院進行居家醫療，實踐醫院、居家兩種場合的安寧療護。作為一名「二刀流」醫師，至今已為三千名以上的病患送終。
現正於日經Medical Online連載專欄中。著書有《どう診る!?がん性疼痛》（MEDICUS出版）。

林農凱
1991年生於高雄，東吳大學日文系畢業。現專事於日文翻譯工作。

推薦人
臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師╱朱為民
愛長照執行長╱朱偉仁
《Free To Fly》作者、加護病房護理師╱林佳嬡

 

前言
這真是美好的臨終呀！
我是一名在東京專門進行安寧療護的醫師。雖然我的對象主要是癌症患者，但是我也為所有末期病患進行安寧療護。包含安寧病房與居家醫療在內，我已為三千名以上的病患送終。
人的死亡是痛苦、悲傷的事，不過我也有幾次覺得「這真是美好的臨終啊」。本書書名《不留遺憾的臨終照護》，指的是能充分緩和病患的痛苦，使病患接受自己最後的生活，並讓家屬能抱著安穩的心情送別的逝去方式。
那麼，想迎接這種美好的臨終，我們能怎麼做呢？
安寧療護醫師最擅長的就是舒緩人在邁向死亡時所面臨的痛楚。現今藥物比過去進步許多，已經可以使用各種含嗎啡等物質的藥品。但隨著病情加重，可能面臨身體逐漸衰弱到無法自主行為的情形，這時藥物難發揮回復身體的效用，時常讓人感覺到醫療的極限。即便如此，在我接觸這麼多病患與家屬的過程中，我發現仍留存一絲希望：人在痛苦時，若有人能理解並接受他的身體病痛與苦楚，他就能得到救贖。「有人可以理解我的痛苦」這件事對病患而言，可說是莫大的助力。
話雖如此，病患擁有健康的人難以想像的苦衷。例如沒有體力進食的患者，若聽到周遭的人說「加油，快點吃完！」常會感到難過。其實他們已經非常努力了。如果周遭的人不先了解這種痛苦，反而會傷了病患的心。
相反的，只要了解這樣的痛苦，就有許多能為病患做的事。例如，在病床上幫他按摩、跟醫師商量怎麼服用止痛藥、帶他去有美好回憶的地方旅行等。若好好了解病患在邁向死亡時的痛苦，就能笑著一起度過這段最後的時光。
此外，還有許多只有家人才能做到的安寧療護技術。為了舒緩痛苦，除了醫師的治療外，也有你才能做到的事。本書中盡可能不用專業術語，整理許多關於如何幫助病患安祥逝世的觀念與具體方法。其中可能有病患自己也不知道，或是想說卻不敢說的事情。我希望本書能作為「教科書」，幫助各位支持重要的人迎來不留遺憾的臨終。
可以的話，我期許這本書最好永遠都幫不上你與你身邊的人，不過那是不可能的，畢竟人終有一死。既然如此，至少讓對方毫無痛苦的迎接人生終局。如果你有這樣的願望，本書一定能幫上你的忙，因為只要了解身邊的人所抱持的痛苦，你就能靠自己的力量讓對方展露人生最後的笑容。

推薦序
善終，不是理所當然的

臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師╱朱為民

「爸爸，加油喔，你可以的，加油！」小陳每次來到病房看爸爸，都會跟爸爸這麼說。而我每次聽到「加油」這兩個字，都眉頭一皺。
小陳的爸爸，老陳，是胰臟癌末期的病人，在他還清醒的時候，就跟太太和家人說：「太痛苦了，我不要再做治療了。」之後，病情每況愈下。每當我看到他疲憊的眼神，都很不捨，只是那樣的眼神，小陳似乎看不見。

「爸爸，加油喔，很多人都盼望你會好起來，加油！」
「爸爸，加油喔，多吃一點，才會有體力，加油！」
「爸爸，加油喔，痛的話忍耐一下，加油！」

面對這樣的鼓勵，老陳總是會虛弱的點點頭，嘴角擠出一絲微笑，眼中飄過一絲哀傷。在旁邊觀察的我總是心想，小陳的加油，是不是會給父親太多的壓力，讓他即使在這麼虛弱的狀態，都必須硬撐著，不讓兒子看到自己衰弱的樣子？
如果可以換成其他話語，是不是能給父親更多的支持和力量？
除此之外，家人還可以做什麼，讓病人跟家人都可以笑著說再見？
如果想知道這些問題的答案，我非常推薦廣橋猛這本《不留遺憾的臨終照護》。作者是長期擔任安寧照護及在宅醫療的醫師，陪伴過三千位病人善終。也許是因為我們的專業和經歷太相似了，我看著他的文章，忍不住頻頻點頭，心中一直喊著：「對阿！就是這樣！」
對我們安寧醫師來說，照護的主體除了病人之外，還有家人。病人要離開了，會有身體、精神、社會、心靈的痛苦。但是，這些痛苦，家人一點都不會少，也會有照顧上的疲累、面對家人要離開的悲傷、和家人關係不好時的憂愁，以及面對生命更高層次的疑惑。
那要怎麼讓病人和家人彼此都能減少這些痛苦？關鍵在家人最後一刻照護病人的方式。正如作者所說，好的照護，可以提升病人的疼痛閾值，讓病人在面對痛苦時，感覺不那麼痛了。但我發現，這樣的影響是雙向的。好的照護，也會讓家人在面對這些即將分離的悲傷和痛苦時，感覺到「我還可以為他做些什麼有價值的事」、「我們還是可以完成一些事」。這些，也是支持家人最珍貴的力量。
看到小陳辛苦的照護，我跟病房團隊中的心理師找機會和小陳溝通，同理他目前照顧上的困難、面對父親離去的失落，以及那一種「不知道該做些什麼」的無奈與焦慮。我們告訴小陳，其實他可以幫爸爸按摩，減緩他的不適；他可以幫爸爸翻身移位，讓爸爸躺的更舒服；他可以跟爸爸說說話，讓爸爸知道他在旁邊陪伴著……。
善終，不是理所當然的。善終，是需要好好準備的。
而好好準備的其中一件事，就是家人的照顧和支持，因為有些事，只有家人才能做到。

推薦序　善終，不是理所當然的╱朱為民
前言　這真是美好的臨終呀！

第一章　解開六項安寧療護的誤解
「靜養」的誤解
「嗎啡」的誤解
「呼吸困難不管做什麼都沒用」的誤解
「沒有食慾也要盡量吃」的誤解
「身體痛苦時，家人什麼都不能做」的誤解
「談論死亡很不吉利」的誤解

第二章　臨終時的痛苦，怎麼幫親人緩解
了解他的擔心，才能緩和他的病痛
了解身體上的痛，對症用藥維持生活品質
了解精神上的痛苦
了解社會性的痛苦
了解心靈上的痛苦

第三章　當生命開始倒數計時……
決定人生閉幕式
癌症患者的歷程
心臟病患者的歷程
肺病患者的歷程
腦血管疾病患者的歷程
失智症患者與老衰的歷程

第四章　臨終前的變化
臨終數週前的八個變化
臨終數日前的八個變化

第五章　十一個緩和病患痛苦的安寧療護技術
要按時從效力弱的止痛藥開始服用
疼痛前，先吃止痛藥
醫療麻藥種類多，病患需求各不同
嗜睡、噁心、便祕，三種副作用這麼解決！
氧氣不是治療呼吸困難的萬能藥
便祕經常是症狀的罪魁禍首
臨終病患大多患有譫妄症
醫生宣告剩餘壽命的準確度不到三○％
只有少數患者才住得進安寧病房
善用長照保險，讓身體過得更輕鬆
醫院與居家哪邊好，會視狀況而有所改變

後記　讓重要的人毫無痛苦的離開，你能做到！

了解他的擔心，才能緩和他的病痛

人在邁向死亡時所面臨的痛苦，若沒有正確了解就無法解決、舒緩，很可能最後就無法挽救了。
處在痛苦中的病患，會希望他人了解自己的痛苦。例如罹患癌症的病患，雖然沒有食慾，還是會盡量吃東西。倘若周圍的人堅持要他再多吃一點，他的心情又是如何呢？或許是「我都已經非常拚命了，還要怎麼多吃呢？」若支持他的人能學習一些知識，提供容易入口的水果給他，就不會造成他的負擔。
知識能助人，無知恐傷人。因此為了幫助各位所珍視的人緩和他們的痛苦，讓我們針對臨終前會遇到的痛苦仔細學習吧。

臨終時的痛苦有4種：
•身體上的痛苦：疼痛、呼吸困難、噁心、倦怠。
•精神上的痛苦：不安、抑鬱、憤怒、焦躁、孤獨感。
•社會性的痛苦：工作、金錢、家族、朋友、遺產繼承。
•心靈上的痛苦：喪失生存意義、對死的恐懼。

本書之後會具體解說上述提到的4種痛苦，在這裡我先介紹一個思考重點：「全方位的痛苦」。意思是，每種痛苦並非各自獨立，病患所說的「痛苦」是各種錯綜複雜的問題結合起來的產物。我想，說不定具體解說會比較好理解。
以超過60歲、罹患進行期肺癌的G先生為例。由於癌細胞轉移到骨頭，G先生常感到身體疼痛。但G先生覺得痛苦的不只是身體，還有因長期治療而無法工作、對家庭經濟上的擔憂，後者的問題便屬於社會性的痛苦。雖然疼痛、家計看起來是不同層面的問題，但對G先生而言都是困擾。
即便使用止痛藥緩和疼痛，G先生的表情依舊黯淡，就算問他的身體狀況，他也不會好好回答你。向醫院內的社工尋求幫助後，終於可以領到身心障礙年金，或許是家庭經濟得到紓解，這下子才看見G先生的笑容。
跟G先生一樣，每位病患都有自己的痛苦。幫助病患不能只注重其中一種痛苦，必須觀察到病患所有痛苦才行。為了解決全方位的痛苦，必須先了解每種痛苦。

當生命開始倒數計時……

在日本，與一般人或病患聊天時可以聽到很多人覺得「PIN PIN KORORI」（活著時，很有精神；死時不拖泥帶水，以免給家人添麻煩）這種死法是最好的。這或許表示多數人想在死前靠自己，不接受照護也不造成他人麻煩，最好是一下子就死掉。然而，真的能夠實現嗎？而且真的是各位所期待的死法嗎？
目前全世界最具權威的醫學雜誌《新英格蘭醫學雜誌》，曾在2010年刊載一篇論文，論文中整理了高齡者在過世前最後一年，身體機能是如何衰退的。論文指出，到死前身體機能都沒有問題的人只占16.9％。也就是說，能PIN PIN KORORI 死去的人只有16.9％，近85％的人在過世前一年的時間中，身體機能都會產生某種障礙，即使時間長短有異，仍可能需要照護。
不論各位怎麼期待，想做到PIN PIN KORORI這種死法的機率實在不高，時間、程度或有差異，但大多數的人都會接受某種形式的照護。

我常聽到病患問：「我接下來會怎麼樣？我會怎麼死呢？」其實在醫學系的課程中，雖然能夠學到如何治病，但未曾就人死去的過程進行系統性的教學。連醫科尚未如此，一般人會不清楚也是理所當然的。
二戰前多數家庭為大家族，在家中死亡是很正常的事，據說當時的人很常看見人死去的經過，能大致理解人的死法，甚至能從身體衰退的情況或言論行為猜中死期。不過到了戰後，家庭人數銳減，大多數的人會在醫院死亡而非在自家當中，如此一來人就沒有太多機會親眼見證死亡的過程，所以病患問「我會怎麼死去呢？」就變成理所當然的事了。若不清楚自己會怎麼死，那接下來可能發生的任何事都應該會帶來無窮的恐懼。相反的，若了解死的過程，說不定就能認識到狀況隨時都會發生，不會像現在這樣感到害怕。或許可以說，知道死為何物的前人，比現代人更能接受死亡這件事。
雖然人的死法無法一概而論，不過這邊補充一篇研究病人的身體機能如何衰退的論文，並按照病的種類將人的死法大致分成癌症、心臟病與肺病、老年癡呆、猝死這四類。
首先最好理解的就是癌症患者，可以看到身體機能多維持在較高的水平。接下來心臟、肺病患者，每發生一次狀況，身體機能就會大幅衰退，在經過數次發作後，身體無法承受便會死亡。老衰或失智症患者身體機能的衰退時間相當長，會產生需要照護的問題。最後的猝死，主要的原因是心肌梗塞、心律不整、腦血管疾病等病症。了解各種死法的經過，就能大致預測未來的發展，做好必要的準備。

讓重要的人毫無痛苦的離開，你能做到！

本書是為了臨終病患以及其親友，還有擔心未來的人所著。
再怎麼健康的人總有一天都要面對死亡。不管是你自己，還是你身邊的人，死這個字都與各位息息相關。既然死亡無法避免，至少要走得安祥，可是實現這個願望不是容易的事。若醫生告訴你或你身邊的人，如何緩和臨終前的各種痛苦，那或許還沒問題，但很可惜的現實並非如此，許多醫師學會治病的方法，卻沒有學到安寧療護的技術，死前的疼痛與苦楚只靠醫生是無法解決的，還要有自己的努力以及周遭親友的理解與協助，這些痛苦才能得到緩和。
在這層意義上，本書也是為了所有人而寫。各位其實能發揮自己的力量，幫助你自己以及身邊的人緩解死前的痛苦。透過本書，應該都能學到人死前抱持的各種痛苦與病發經過，還有緩和這些痛苦的方法，了解自己現在開始能做的準備，你真的能用到這些學到的技術緩和痛苦。不過，我想告訴各位一件，你可能仍然會感到後悔的事。
如果你重要的人即將逝世，你有什麼話想對他說嗎？
數年前，我的父親突然過世。父親跟我一樣，都是從事癌症治療的醫生，他對我而言可說是精神領袖。
父親曾跟我這麼說：「如果我因急病治不好了，我不希望接受任何延命治療。」我仔細詢問，他覺得該做的都做了，不想要為了延命治療拖累家人。他也與母親商量好，還在紙上寫下他們的意願。我告訴他，我知道了。
那個時候父親才六十多歲，我總以為那是很久以後的事，可是那一天毫無預警的到來。
父親陷入瀕死之際，急診醫師問我要不要做延命治療。我過去也曾作為內科醫師，在加護病房等地值勤過，我立刻理解父親已經沒有回復的可能了。作為一名醫師，我不希望強迫父親繼續承受治療造成的負擔，可是作為家人，我又怎麼能如此冷靜的做出決斷？一般人是無法做到的。
推了我一把的是以前父親跟我說過的話，於是我同意放棄延命治療。如果父親沒有跟我說過那番話，我不曉得我做不做得出同意的決定，或許他過世後，我也會一輩子後悔當初的決定是否正確，所以我對事前向我傳達有關延命治療意願的父親，感到萬分感謝。
在我成為醫師前，給父母造成了很多麻煩，雖然有著良好的學習環境，但興趣多樣的我度過了一段相當曲折的人生，可是父母沒有多做抱怨，只是溫暖的守護著我前往自己的夢想，因為他們如此養育，我才有今天的自己。很少對我說出心裡話的父親，在我好不容易當上醫生的時候，也曾暗自為我高興吧。
我以父親的專業癌症治療為志向，如今成為醫師，幫助眾多的癌症患者。至今，我用行動表達那些說不出口的感謝與尊敬，以為接下來我可以好好的把心中的話說給父親聽。
但這突如其來的別離讓我失去傳達給他的機會。養育我的感恩、同為癌症醫師的自豪，還能再見面的話，我想告訴他這些思念，可是，這已不可能實現。就連以安寧療護為工作的我都有如此遺憾，我懇切希望各位將想說的話說給對方聽，珍惜現在這段無可取代的時間。
我以前也以治病的醫師為志向走上學醫的道路，我曾相信治好病症，讓病人恢復元氣是醫師的工作。但作為醫師累積越來越多經驗，比起逐漸痊癒的病患，我卻更在意怎麼也治不好的病患。不治之症很多，過世的病患就更多，到了那時我才發現這件理所當然的事。
對不能治好的病患沒興趣的醫師、不將緩和痛苦當成自己工作的醫師，我想做那些醫師做不到的工作。我想幫助罹患不治之症的患者，與他們的人生有所關聯，於是我選擇學習安寧療護與居家醫療的道路。
我最大的夢想，是推動一個所有人都能毫無痛苦死去的社會，憑我一名醫師做不到的這個夢想，各位可以陪我一起實現嗎？