寫給自閉症兒童父母的101條小貼士：女孩篇（簡體書）

相信翻到《寫給自閉症兒童家長的101條小貼士：女孩篇》這本書任何一頁，我們都能找到想要的建議和信息。從接受治療、加入服務計劃，到訓練孩子如廁、洗浴、就寢；從走親訪友、外出旅行到父母個人愛好、社會交往以及夫妻相處之道等，應有盡有。而且幾乎每一條貼士都具有指導性和操作性，非常適合自閉症兒童父母閱讀。當然，這本書對專門從事自閉症研究的專業人員及相關從業人員，也是很有價值的。
自閉譜系障礙的男孩一般多於女孩，這可能使自閉症女孩容易被忽視和誤解。我們必須重視女孩們在安全、生理、青春期等方面的特殊挑戰，不能被我們的先入之見所誤導，認為女孩更喜歡洋娃娃或烹飪，其實自閉症女孩在機械、建築、計算機等方面的興趣和愛好是需要引起我們的重視。

楊中樞，西北師範大學教授，教育學博士，特殊教育專業碩士生導師，中國心理衛生協會殘疾人心理衛生分會特殊教育專業委員會常務理事兼副秘書長、甘肅省特殊教育學會常務理事。主要從事課程基本理論、特殊教育基本理論以及教育人類學研究。曾主持甘肅省教育科學規劃項目、甘肅省教育科學規劃項目以及國家哲學社會科學項目，目前主持全國教育科學規劃研究課題。在《教育研究》、《課程•教材•教法》、《外國中小學教育》、《西北師大學報》、《民族教育研究》、《現代特殊教育》等刊物發表論文30餘篇。出版專著1本，參編4本。曾獲甘肅省高等學校社科成果一等獎、全國第三屆教育碩士優秀教師等獎勵。

當父母得知自己的孩子是自閉症時，一定會覺得天塌了，整個家庭要完了。本書的作者是一位了不起的母親，她的三個女兒都患有自閉症，情況遠比我們大多數父母糟糕的多。經歷充滿起伏、折磨、痛苦和挫折的日日夜夜，她沒有被擊垮，而是選擇了積極面對。
作者以切身經歷告訴我們，只有先照顧好自己，才能真正地幫助到你的孩子。有自己的愛好、尋求個人出路以及維繫家庭和睦都是照顧好自己的重要方面，也是積極樂觀的具體表現。要讓孩子學會處理情緒問題，自己首先要能夠找到克制不良情緒、平復心情的辦法；要讓孩子學會社會交往，就不能放棄自己的社會交往……總之，換一個角度看待所遇到的困難，改變的不只是態度，還有我們的行為。

緒論

小男孩的生活裡有什麼？
小狗和蝸牛，還有狗尾巴。
這就是小男孩的生活！
小女孩的生活裡有什麼？
糖、香料和所有美好的東西。
這就是小女孩的生活！
自閉症父母的生活裡有什麼？
竭盡全力的勇氣和關愛。
這就是自閉症父母的生活！
當接到天馬出版社（Skyhorse Publishing）的電話時，我正坐在廚房裡淩亂的小電腦桌前。他們問我是否願意把出版商Tony Lyons編寫的《自閉症女孩的父母的1001個小貼士》整理成一本新書出版。
作為三個自閉症女兒的母親，我確實有一些經驗。女兒年齡不小了，所以我對自閉症算是很瞭解了。我曾經歷女兒上學、青春期以及面對成年人問題時的恐懼。三個孩子們分別是二十歲、十八歲和十四歲。2010年我的回憶錄《遇到的所有我可以處理：我不是特蕾莎媽媽》中提到過她們。
我非常欣賞天馬出版團隊對孤獨症研究的青睞，以及在向讀者介紹自閉症相關話題時的勇氣。出版商Tony Lyons有一個漂亮的自閉症女兒(你可以在她母親的書《尋找麗娜：一個母親從自閉症到希望的旅程》中瞭解到)，她對女兒麗娜的愛與熱情淋漓盡致地躍然紙上。
熟悉我的寫作並在Facebook 或Twitter上關注過我的人都知道，我有一個很好的減壓方式就是在廚房裡製作美食。烹調和烘烤是我這個意大利裔美國“媽媽”和自閉症孩子媽媽的減壓方式。我所做的有點“復古”――似乎比我出生的時間至少早了十年。我喜歡研究烹調和烘烤，是從收集老式食譜、不使用亞瑟王牌子的麵粉和無麩質的混合食物開始的。
所以當要寫這本書的時候，我毫不猶豫地說：“是的！我想為自閉症女孩的父母們提供一個成功的秘訣！”我在廚房裡跳了一會兒舞，對這本新書的出版感到興奮不已。“這將是一塊蛋糕！”―我已找到了主題和框架。這本修訂版的框架 ，就像一個巨大的多層蛋糕。101個貼士包含的信息量非常大！這本書更像是擺放在桌上的一張張小拼盤，讓你從小的方面入手尋找信息，幫助女兒、愛人、學生、病人或其他自閉症人士。我的每一章都有一些食譜，有些是從我最喜歡的烹飪書中改編的，還有一些是從天馬出版社得到的。他們出版了一本了不起書―《自閉症食譜：101個無麩質和無過敏原的食譜》，作者Susan K. Delaine是一位自閉症孩子的媽媽。在思考這本為自閉症女性而寫的書時，傑克遜的一首歌突然縈繞在腦海中：
“你不知道，這是一個不同的女孩……”
自閉症女孩和男孩的許多方面都不同。女孩善於社交，比男孩有更好的溝通技巧，並且更瞭解社交暗示、面部表情和感受。而且女孩們應該梳梳頭發、塗指甲油、玩洋娃娃、穿裙子、安靜地坐著、規規矩矩的玩。
除了漂亮，我的女兒們沒有一點“少女氣”。即便不是自閉症，男孩社交和溝通技能的欠缺似乎可以接受，而對女孩則有不同。其實，學校、家庭需要的許多社交策略同樣適用于男孩和女孩。
作為父母，要特別關注安全問題。我們的孩子往往很引人注目，還有什麼比一個美麗的女人更能成為受害者呢?她完全沒有能力地為自己辯護，或者沒有能力表達所受的虐待。這是一個殘酷的現實，也是災難的根源。2010年，我最小的孩子在校車上被虐待，又經歷了漫長而痛苦的刑事訴訟、民事訴訟。
想想自己已經付出的努力，以及為女兒創設最安全的環境所做的一切。培養女兒的閱讀能力，找到閱讀樂趣――從“我能讀”的章節再到小說或其他――這是一個挑戰。確保她可以安全地坐在圖書館或咖啡店，看上去完全像個普通人――至少更像個普通人。個人衛生也是很棘手的問題。一個人每天上多少次廁所？五次？六次？習慣了自己去盥洗間的女孩不會喜歡他人幫助。一天上五次或更多次的廁所時，她的身體的私密性是需要保護的。這不是危言聳聽，是現實。
女兒幼年時你的努力越多，回報就越大。我相信我的女兒們是可以獲得技能的！我絕不會提前關上她們的“門窗”，因為她們不是建築，事實上她們不斷地獲得技能。當然，大部分技能發展像蝸牛一樣，一些技能還處於五歲的水平。但五歲的水平優於三歲的水平，這就是進步。如果她們沒有掌握你認為的她這個年齡應該具有的技能，不要驚慌――堅持努力，會有驚喜的。
切記，每個廚師都有他或她自己對食物的“理解”。三個廚師面對同一個食譜會做出道不同的菜肴。對於自閉症也是如此，某建議對甲有用不見得對乙也有用，但我們都希望找到成功的秘訣。有了這本書，在養育自閉症女兒的過程中，你不至於那麼孤單。
感謝Tony Lyons和專家團隊。這本書是從教育開始的。如果你只從標題框架讀這本書，可能你女兒已經過診斷評估的階段，你需要想更深入的瞭解。希望在我提供的這些信息基礎上，你會願意把這本書多讀兩遍。

飲食―試一試!
你可能聽說過某種專門的“飲食”可以治癒自閉症。這種飲食通常指的是無穀蛋白/無酪蛋白，我在女兒的飲食方面花了一年多的時間。（記住，是“一年”時間）。他們的第一個無麩質（GF/CF, 麩質也叫做麵筋，無麩質飲食，是一種通過清除小麥和其他穀物澱粉萃取獲得的蛋白質。）早餐是薯片和橙汁。
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討論治癒自閉症（The Talk about Curing Autism）的網站，無疑是著手為自閉症兒童準備食物前的最佳信息來源。為食物花錢、以及向奶奶解釋為什麼不能再吃黃油曲奇――家庭和朋友往往是成功的障礙，羈絆你的努力，影響女兒的進步。
-----https://www.tacanow.org/tag/gfcf/
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如果你懷疑某一特定的食物可能會影響行為的變化，就用兩個星期的時間測試一下，看看結果如何。這將是醫療團隊的另一條線索。這事兒還有其他限制的食物可別忘了提醒學校。
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和其他孩子一樣，自閉症兒童也不可以吃金魚餅乾和糖果。
―Judith Chinitz, MS MS, CNC, author of We Band of Mothers
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自閉症兒童營養不良，缺乏維生素和礦物質。這在某種程度上可能是由於極端的飲食習慣造成的(他們可是出了名的挑剔)。障礙也可能是由於吸收不良而引起。生物醫學治療在處理吸收不良時，會在飲食中添加消化酶，以去除一些成分(通常包括麵筋和酪蛋白)和不能被身體適當吸收和利用的營養，這樣就可以穩定胃腸道功能，從而改善認知功能。這樣，說不定許多自閉症兒童完全可以恢復。
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這種方法對父母來說很有挑戰性。飲食改變通常並不昂貴，但卻很難實施，也沒有任何保證，但成千上萬的父母會告訴你，這是值得的。行為的改變、腸道功能的改善、語言的增加以及自我刺激的減少是生物醫學干預的常見效果。如果你打算這麼做，一定堅持到底―半途而廢不太可能有所改善。
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選定飲食:列出孩子喜歡和會吃的所有食物，看看有什麼共同之處?也許它們都是澱粉、甜的、鹹的、乳製品或者其他同類型的食物。一個經常吃冰淇淋、香蕉、葡萄、巧克力布丁、甜酸奶、蘋果汁和番茄醬的孩子不會選擇其他食物，但是會選擇牛奶和糖；一個選擇百吉餅、餅乾、麥片、椒鹽卷餅和華夫餅的孩子也不會選擇其他食物，單會選擇小麥類食物。若孩子獨愛這些食物，尤其是奶制品和小麥類，就需要倍加注意。還要觀察孩子的一些症狀：會起疹子嗎?飯後是臉紅還是耳紅?胃脹嗎?有腹瀉或便秘嗎?對疼痛感覺遲鈍嗎?並注意這些症狀是否與某種食物有關。例如，孩子是否在食用某一種特殊的食物後臉頰發紅?一天中特定時間、飯前或飯後行為會更糟糕嗎?
堅持三個月的飲食干預，可以加入某個在線支持小組， www.gfcfdiet.com就有相關信息。選好時間，利用一天或兩頓飯的時間接受在線指導。
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做好飲食日記不容忽視。準備一個螺旋板或筆記本，在每頁紙的左側列出孩子吃的每一種食物，右側列出你所觀察到的一切變化，記錄諸如攻擊性、哭鬧、紅耳朵、瘙癢、腸道變化或睡眠問題等事項。