樂活一生：有尊嚴又快樂的活過一輩子

有尊嚴地活到最後一刻
「老」、「末期疾病」、「長期照顧」、「病人自主權利」
人生的必經課題，自己人生，自己做主！

◤這是中國時報廣受好評「樂活一生」的系列專題改編集結，書中提到關於緩和醫療、失智症病人、日間照顧、居家照護、居家安寧……等末期疾病的照護的問題，全是來自臺灣都會區及偏鄉部落的真實故事。這裡有醫師及照護團隊的經驗分享，也有病人及家屬的心內話。

◤有助於每個人了解關於「老」，以及「末期疾病」、「長期照顧」、「病人自主權利」……等人生必經的課題，是人人必經的歷程。

◎衛福部長陳時中在醫院為臨終的父親拔掉呼吸器，父親牙齒一時間崩落，讓他自責，為何沒讓父親選擇在家走完人生最後一程。
◎萬芳醫院居家安寧團隊不惜路途遙遠，來到貢寮雙溪肺癌病患盧張雪子的家，不但為她帶來止痛藥物，更為她帶來信任與關心。
◎失智的李瑞傳阿公，總是忘記太太已經離世，每天都在等待回家就能看到太太，直到看到太太的牌位才恍然想起太太已經不在了，日復一日。
◎台中石崗獨居的林阿伯，原本以為自己會孤獨潦倒到老，沒想到在長照日照中心活的更豐富。
◎失智的顏奶奶，努力移除鼻胃管，終於再次嚐到最喜歡的水果泥滋味。
◎巴金森氏症的陳阿伯，有太太在旁照顧，努力生活、攜手一生。
◎資深主播傅達仁赴瑞士以安樂善終方式結束自己的一生，讓社會再次掀起安樂死合法化的討論。

如何面對死亡？隨著時間的演進及民眾觀念的扭轉，改變正慢慢的累積著，每個人都應要先做好準備。
本書在呈現台灣社會對於生命關懷與圖像的同時，也希望能成為實用的工具書，讓每個人在樂活善終這條路上，走的更加圓滿、無憾！

【各界推薦】
很高興中時以「樂活一生」為主題集結生命故事成冊，並以充電站方式教導大家認識安寧療護、預定醫療決定等，同時讓國人瞭解我國政府因應高齡化人口所發展的政策及可運用的方式，期待本書能觸動國人開始反思生命的期盼，對善終選擇有所認識，做自己生命的主人，維護生命品質。──衛福部常務次長╱薛瑞元

臺灣在2018年四月進入高齡社會，每7人當中就有1人是65歲以上的長者。甚至推估到了2026年，臺灣的老人比例將佔總人口 20％，成為超高齡社會，「老」已無可避免，站在醫療的角度，不只治療疾病是目的，如何幫助民眾健康變老，以及如何幫助病人有尊嚴的終老，更是重點。──花蓮慈濟醫院院長╱林欣榮

這本書，就是「長照教練」與「學長姊」的綜合，其中介紹了長照家庭所歷經的殘酷凶險，但也看到一線曙光，更多專業人士進場成為「新家人」，相信能化解不少人的擔憂恐懼。──中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長╱陳景寧

在此之前的15年中，陪同父母走完他們人生的最後一段路，深感每個人這段必走的路，如果沒有準備，走起來會不太容易。……中國時報長期關懷社會，希冀中國時報的媒體力量做「樂活一生」系列報導，讓多一點人重視此事，及早準備安排老之將至。──西安台商協會副會長／何善溪

 

中國時報

《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。

序
2019年1月6日，在台灣、也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利專法《病人自主權利法》上路，民眾可以在清醒時預先決定，一旦自己處於永久植物人及重度失智等狀態，可以不要無謂延長生命的醫療措施，有尊嚴、安寧的走完人生的最後一哩路。
《病主法》的上路，讓人再去重新思考每個人所追求的安寧善終，當自己的生命貼近終老，又是如何看待這事件？《中國時報》特別策劃「樂活一生」系列報導，貼近採訪醫院或居家的癌末患者、老人，傾聽他如何安頓人生最後一哩路，同時分享家屬、醫師、護理人員及社工等照顧者心聲，並創新將其錄製成影音檔，讓讀者掃瞄報紙上的QR-CODE，便能走入他們的生命終老故事。
「樂活一生」系列報導訴說了衛福部長陳時中在醫院為臨終的父親拔掉呼吸器，父親牙齒一時間崩落，讓他自責，為何沒讓父親選擇在家走完人生最後一程；萬芳醫院居家安寧團隊不惜路途遙遠，來到貢寮雙溪肺癌病患盧張雪子的家，不但為她帶來止痛藥物，更為她帶來信任與關心。失智的李瑞傳阿公，總是忘記太太已經離世，每天都在等待回家就能看到太太，直到看到太太的牌位才恍然想起太太已經不在了，日復一日。
但在這條安老路上，也有人努力的走得的更好，台中石崗獨居的林阿伯，原本以為自己會孤獨潦倒到老，沒想到在長照日照中心活的更豐富；失智的顏奶奶，努力移除鼻胃管，終於再次嚐到最喜歡的水果泥滋味；巴金森氏症的陳阿伯，有太太在旁照顧，努力生活、攜手一生。
資深主播傅達仁赴瑞士以安樂善終方式結束自己的一生，讓社會再次掀起安樂死合法化的討論，如何面對死亡，隨著時間的演進及民眾觀念的扭轉，改變正慢慢的累積著，每個人都應要先做好準備。
系列報導推出後，獲得各方極大的肯定，為了克盡媒體的社會責任，中國時報決定讓這分回響延續，將系列報導集結成書出版，同時在內容上，大幅增加相關資訊，讓這本書在呈現台灣社會對於生命關懷與圖像的同時，也能成為實用的工具書，希冀民眾在樂活善終這條路上，走的更加圓滿、無憾。

 

推薦序
　安心選擇，終老無憾／衛生福利部次長薛瑞元
　全面關注健康，安心終老沒煩惱／花蓮慈濟醫院院長林欣榮
　長照2.0新家人關係／中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長陳景寧
　陪父母走完他們人生的最後一段路／西安臺商副會長何善溪
前言　
Part 1　樂活
自主善終，兩老留給孩子的愛
救命是天職，醫生反思：但這是病人要的嗎？
與死神拔河，搶救生命，林欣榮籲預防醫療，健康沒煩惱
日照像大家庭，獨老走出孤寂
長輩動一動，身心舒暢卡勇健
斷片的記憶，忘了老伴離世，天天盼著見她
家中貼滿照片，爸，別忘了我們
日夜顛倒、暴躁、妄想……失智警訊
※充電站※
．日照中心是什麼？
．獨居老人現有什麼資源可以利用？
．什麼是《病人自主權利法》？
．《病人自主權利法》，如何簽署及收費？
Part 2　長照居家照護
妻子孫女將他從鬼門關拉回
不捨老伴孤單，寧可他先走一步
居家醫療結合社區，照顧網更完備
退化癱坐輪椅，最放不下老母親
外婆帶大的她跟老人家超投緣，護理師把長輩當家人
拆鼻胃管，顏奶奶嚐幸福滋味
失智媽老說東西被偷，女兒哭笑不得
好厝邊幫看顧，居護網不漏接
※充電站※
．居家照顧是什麼？如何申請長照？
．三管是什麼？一定要裝嗎？
．器捐的意義？如何器捐？
Part 3　醫院安寧
獨子生命盡頭，全家一起簽安寧緩和醫療意願書
媽媽拒插管不電擊，兒哽咽支持
陪妻兒出遊，與母和解，他無憾離開
※充電站※
．什麼是安寧緩和醫療照顧？在國內的緣起
．安寧緩和醫療照顧會不會到最後什麼都不做？
．安寧緩和醫療條例與病人自主權利法有何不同？
．如何簽署安寧緩和醫療及在IC 卡上註記？
．國內可提供醫院安寧緩和醫療照顧的醫療院所？
Part 4　居家安寧
縫補父親拔管後的洞，陳時中心痛
哪怕只有半天……病患叨念著想回家
居家安寧不是放棄，是給予病患與家屬更強而有力的信任
原本半年生命光景，居家安寧5年多了
偏鄉資源不足，家屬疲憊無助
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣
※充電站※
．何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？
．安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？
．如何評估是否一定要裝設鼻胃管？
．居家安寧能得到哪些醫療服務？
．若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？
．居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？
Part 5　無憾離世
族人圍繞，頭目闔眼返「天家」，拒絕留院救治，堅持落葉歸根
傅達仁安樂離世，沒有遺憾的選擇，看著父親受苦，家人決定放手
※充電站※
．什麼是「安樂死」？
．安樂死議題首次在國內進行公投及立法狀況？
．安樂死為何在台灣尚無法通過？
．安樂死與《病主法》有何不同？
．安樂死在國外的情形？

Part1 樂活
年過60的老年人，亦被稱為「樂齡」人士。「樂齡」一詞最早起源於新加坡，當退休後的老年人卸下養兒育女的煩惱、脫離工作上的競爭時，即迎來了快樂、愉悅、愜意、幸福的階段。活出樂齡階段的光彩，需要的不只是樂觀的心態，在面對人生百態、各項高齡挑戰時，如何善用政府的各種資源，健康老去，亦是此一階段的重要功課。

自主善終，兩老留給孩子的愛
《病人自主權利法》2019年1月6日上路，花蓮洪清海、林瓊雲夫妻檔，是花蓮慈濟醫院第一批「預立醫療決定書」簽署者。經歷人生起起落落，老夫妻倆已看開生死，開心且果斷地簽下同意書，希望為11名子女減輕壓力，更為自己爭取善終權利。

82歲洪清海與80歲林瓊雲結婚近一甲子，兩人育有10個女兒、1個兒子。為了養家，夫妻倆努力工作，種菜、養雞、養豬，在菜市場裡穿梭做生意，也曾有大片魚塭養殖黃金蜆。然而2001年桃芝颱風重創花蓮，土石流摧毀他們20甲的土地，損失2000多萬元，洪清海一度想不開、罹患憂鬱症，2年不願踏出家門。
◎第一時間簽下預立醫療決定書
「現在看開了！」夫妻倆20多年前加入慈濟，由於重視環境議題，時常到環保站做垃圾分類，過去是每周一到五報到，隨著年紀增長，兩人出現輕微失智症，現在每周挑2個早上到環保站報到，下午有空則巡視菜園和魚塭。
洪清海自豪消息靈通，一聽說慈濟醫院開始推動簽署預立醫療同意書，第一時間就前往諮詢。他認為，病人自主是「非常好的事情」，不用麻煩子女、身體免受罪，又能幫國家省下醫療資源，與其多活10年、20年卻拖著病體，不如好好地離去。

◎鼓勵朋友一起簽，女兒也跟進
洪清海感嘆，看過太多人晚年因為身體不好，生活非常痛苦，這也堅定他簽署同意書的想法。最近他與許多朋友聊到預立醫療決定書，有人贊同、有人不敢講，也有人委婉地說「慢一點再簽」，一旁的林瓊雲忍不住吐槽：「80歲了還慢一點？」
兩人簽署同意書之後，11個小孩都支持父母的決定，四女兒更是跟隨爸媽腳步，一起簽下去。洪的子女們一致認為，身在台灣應該感到幸福，不要浪費醫療資源，避免過度醫療而生不如死，人應帶著尊嚴離開，善終是自己的責任，也是留給家人的愛。

救命是天職，醫生反思：但這是病人要的嗎？
參與預立醫療決定諮詢團隊，多數醫師來自家庭醫學科或血液腫瘤科，慈濟醫院急診室主任賴佩芳是少數例外。想知道《病主法》可以為每個人決定什麼？又會為急診將帶來什麼衝擊？是她加入團隊的主因。而賴也對洪清海夫妻印象深刻，「當下其實是很歡樂的場合。」

賴佩芳回憶，洪清海和林瓊雲來簽署預立醫療決定書，還帶著雙胞胎女兒同行，夫妻倆相當健談，場面歡樂，像是要去買間豪宅，只是在決定如何裝潢，兩人心裡早已做好決定，大家聊得非常開心。
由於夫妻健康、精神狀況好，講出來的意願是很清楚的，兩個女兒心裡很輕鬆，同時轉告其他兄弟姊妹，父母真心覺得想這樣走完人生，將來可直接按照他們的意願，不需再多說什麼。
賴佩芳說，加入諮商團隊的主因，是想知道《病主法》對急診醫師的執業會有什麼影響？進急診的患者情況大多危急，甚至是生死邊緣，醫師必須盡全力搶救病人，過程中可能用到插管、鼻胃管或葉克膜，但這些侵入式治療究竟是不是病人想要的，醫師們也常在思考。
深入了解後，賴佩芳發現，《病主法》不會改變急診的作業，因為啟動條件必須符合生命末期、不可逆轉昏迷、嚴重失智症、植物人、政府公告重症等5種因素之一，而大部分的臨終狀態，不會落在這些條件下，已經簽署的民眾，臨終可能也不是走這條路。
她也坦言，到目前為止，大部分來諮詢的人是失望的，許多人以為簽署後，發生任何事被送進醫院，就不會有侵入性或積極治療，諮詢後才知道要在5個情況之下才成立。
花蓮慈濟醫院社工師陳盈羽說，已有超過百人向醫院進行諮商，女性占多數，其中60到69歲是最大宗，很多夫妻檔都是太太帶先生來，或是媽媽帶小孩，還曾遇過祖孫三代一起來，年紀僅24歲。

與死神拔河，搶救生命，林欣榮籲預防醫療，健康沒煩惱
《病人自主權利法》賦予民眾選擇善終的權利，但在許多醫生眼中，病人太早放棄非常可惜。花蓮慈濟醫院院長林欣榮認為，醫師要盡量救人，預立醫療決定應是最後一項選擇，而他個人是大力主張「預防醫療」。

林欣榮坦言，對醫事人員來說，大家對《病主法》抱有不同想法，例如他的專長是腦神經外科，專門做急重症、腦外傷、中風等，長久以來，都是把病人從死神手中搶救回來，尤其醫療科技日新月異，很多疑難重症都可透過新藥、新科技治療。
對於選擇放棄的病人，林欣榮感到不捨，但這也是《病主法》的主要精神，「病人可以為自己做決定」。他說，有人不想插管、打點滴，把大家忙得團團轉，若生前能有選擇權，也是非常好的事。
林欣榮表示，做好預防醫療，定期到醫院做檢查，大血管通不通、小血管塞不塞，或者有沒有腦瘤、癌症，都可透過高科技檢視，不會花太多時間，提早檢查出來，可免去未來的麻煩。他也分享自己的養生祕方，吃飽、睡飽，讓腦袋保持快樂，身體自然好。
「在緊急時刻，情感往往會戰勝理智。」花蓮慈濟醫院醫務祕書李毅指出，病人危急時被送進醫院，醫生會建議做氣管切開術並插管，家屬也會同意，這樣確實能讓病人多活好一段時間，但後續產生的長期醫療費用、苦痛等，往往拖垮一個家庭。
李毅認為，台灣人不喜歡討論死亡，但民眾若沒有仔細思考過，在危急時刻被情感牽著走，結果未必是正面的，《病主法》可以創造一個讓大家正向討論的機會。