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  • 為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人

  • 系列名:活得好Life
  • ISBN13:9789869433167
  • 出版社:凱信企管顧問
  • 作者:紀君霖(Karen)
  • 裝訂/頁數:平裝/224頁
  • 規格:21cm*14.8cm*1.5cm (高/寬/厚)
  • 出版日:2020/09/09
  • 中國圖書分類:癌症
  • 促銷優惠:新書特惠
定  價:NT$320元
優惠價: 79253
可得紅利積點:7 點

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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

~~雖然結局讓人落淚,但陽光還在,愛不會消失~~
台灣癌症免疫細胞協會理事長 紀君霖
 「僅以此書獻給所有在黑暗中痛苦掙扎的你我,
   請讓我們用最真切的傷痛,勇敢且努力地走向我們的新人生。」

從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──
《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》
講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練,以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程,
字字句句,深刻動人!不只完整紀錄了辛苦的醫療之路,
更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。
讓我們一起認識一個「為愛勇敢」的女人吧!
也希望藉此鼓勵正在辛苦奮鬥的病友及陪伴的家人們,
只要不放棄,一切都會有希望的!

台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏,是七年前臺灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。
卡斯柏癌症治療及提案修法時程:
2012年   發現罹患鼻咽癌第4期(經33次放療與8次化療都無效)
2013年   赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法(腫瘤成功縮小)
2015年2月  轉往福岡久留米醫療中心接受胜肽疫苗治療(共計兩個療程)
2015年中旬  於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」(9月24日正
式通過)
2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用,導致頸動脈血管破裂,大量出血離世。
2016年11月 為完成卡斯柏遺願,紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」
2018年9月  衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」
(簡稱特管辦法)

  這一路陪伴丈夫治療癌症的過程,不止紀君霖每講一次哭一次,連聞者、閱者莫不跟著哀戚動容。身為癌症患者家屬的紀君霖說:「當發現日本有醫師進行細胞治療時,我們在絕望中看到生機,結果腫瘤成功縮小,兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光,彷彿是老天爺選中我們,要為替其他病友尋生機,我願終其一生持續推廣跟努力……」

  認識16年來一直被老公細心呵護、守護著的女人,到成為現今這樣一位美麗、哀傷且堅毅的女子,紀君霖不僅從七年前經歷先生罹癌及離世的傷痛脆弱中勇敢堅強起來,同時為了實現丈夫卡斯柏能為癌友做更多事的遺願,創立了「台灣癌症免疫細胞協會」,並成功推動衛福部立法,期能為罹癌病人嚴格把關並爭取更多的治療權益;同時,更在書中分享陪伴先生卡斯柏抗癌的心路歷程,即使在書寫過程中要將心底最痛的傷口再次剝開,讓自己再度陷入極度悲傷中,為了能鼓勵更多的癌友及家屬,最終仍堅強地完成了此書。
  紀君霖說:「寫這本書,不是要病友、家屬或讀者與哀慟的人同哭,而是希望讓有相同經歷的人知道,我能振作起來,堅強的繼續前行,我做得到,你也可以!如同卡斯柏說的,如果這段經歷可以成為其他跟我們一樣,在面對死亡威脅或人生最黑暗的低谷時,因為我們的故事能感受到一線希望,給他們更多勇氣願意選擇勇敢堅持永不放棄的話,那這些傷口的痛都將更有價值與意義……任何黑暗之後,必定迎來光明!」
  一路走來,她也深知,矢志要為臺灣癌友爭取一個合理合法的治療選擇權不是一條好走的路,但為了不讓一條條寶貴的生命在等待中流逝,即使前路有更多的荊棘與障礙,她都不會遲疑與退卻;即使未來有更多的、辛苦的仗要打,但在這過程中,紀君霖期待和卡斯柏走過的這一切都能激勵所有的病人和家屬,只要堅定地保持信念,最深的痛也會給我們帶來最強大的力量;最壞的時代,或有機會成為最好的時代。
   
動容推薦:
王紀葳 ▏台灣癌症免疫細胞協會祕書長
林奏延 ▏前衛生福利部部長
洪淑惠 ▏聯合報健康事業部營運長
陳春銅 ▏台北美福大飯店榮譽董事長
譚樂瓊  ▏台灣寬頻通訊前總裁

一對恩愛夫妻檔-細胞治療的催生者。2019年5月,卡斯柏在公共政策網路參與平台,提出希望細胞治療在臺灣合法化的提案,帶著自己與癌友們的親身經歷,訴說了遠赴國外治療的勞苦、多一個治療選項的盼望;提案一週內號召了五千多位民眾連署附議。令人惋惜地,卡斯柏沒有親身經歷到這些改變;但他的太太君霖成立的《台灣癌症免疫細胞協會》接起棒子,持續參與細胞治療法制化的路。本書紀錄這對恩愛的夫妻檔催生國內細胞治療的歷程,令人動容;也更企盼未來醫院、產業界都能秉持良心,在政府大力開放之下,真正造福更多人。-林奏延(前衛生福利部部長)

展讀Karen的這本新書,心中默默地替癌症病人和家屬向她道謝。這是一本如臨實境的癌症求生新知指南,以尋常簡單易懂的書寫,解釋諸多艱深的癌症療法,還有真實可信的過來人建議。而Karen和卡斯柏相扶相持,直面重症的戰鬥,必能支撐眾多癌友和家人,帶著眼淚但勇敢地走下去。-洪淑惠(聯合報健康事業部營運長)

卡斯柏和 Karen 所共同經歷癌症的旅程,不是一個悲劇性的故事,反而給我們帶來是一個人生充滿支持、愛、無私與勝利的光彩耀眼典範。
身為觀察卡斯柏和Karen這段抗癌旅程中的友人,我只能說我很榮幸能夠有機會見證他們英勇的奉獻精神,並能夠對卡斯柏和Karen的孩子Alwin說:「你的父親確實是一個勇敢的生命鬥士,更是在這世界上真正留下自己生命印記的人!」-譚瓊樂(台灣寬頻通訊前總裁)

■紀君霖(Karen)
國立政治大學新聞學系/社會學系 雙學士學位
現任:台灣癌症免疫細胞協會 理事長
事蹟:  
• 創立公益協會
2016年底創立台灣癌症免疫細胞協會擔任理事長,為督促政府立法與糾舉不法牟利業者,協會堅持不募款並於2018年初邀請日本大學醫院院長來台進行300人之免費公益演講活動,同時進行台日醫生交流會與媒體記者會,2019年更獲出版社邀請出書,目前與台灣及日本癌症相關領域之產官學界,具有密切交流與關係。

• 成功推動衛福部立法
2015年9月底於國發會公共政策網路平台獲得5000人連署後,第一次與衛生福利部食藥署與醫事司開始為期三年的法規催生過程,透過不斷持續的媒體曝光與醫學會議現場互動,衛福部在與協會諮詢會議後,更確認病友需求因而確認條文,終於在2018年9月衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」(簡稱特管辦法),並開始與醫事司每個月一到兩次的會議。

【首部著作】
《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》

/作者序/
  這本書從在螢幕上打出第一個字開始,就讓我感到無比的壓力,一方面我必須再次回憶到七年前讓我種種痛不欲生的一切,更由於書內很多真實的心情是我當初沒有勇氣公開分享的,最主要還是因為不想面對脆弱無能的自己……。但在他離世後那幾年,我一直躲在他的世界裡,用他的思維過著兩個人的生活,用他當作藉口躲在悲傷的保護殼內,雖然外表看起來樂觀堅強,但內心的陰暗面與不斷被忽視的悲傷,卻不斷浮上檯面,逼得我不得不正視自己的痛苦與傷痛。原來,一味地忽視、逃避,只會讓問題越來越嚴重,甚或讓我失去生活的動力。
  當出版社來洽詢出書一事時,正是2019年09月初左右,我剛好面臨人生下一個階段-如何前進的疑惑,同時也是積累的悲傷已經快壓垮我的時刻。不知道是不是上天又要丟給我一個嚴格的考驗,亦或是給我一個機會完成他最後的一個小心願,也讓我可以徹底放下對他的執念.真正放自己自由……不論如何,我知道我從來不會做最輕鬆簡單的人生選擇,因此我又答應了出版社的出版邀請,開始動筆寫這本書。
  但我還是高估了自己,才開始寫了短短的前言部分,交稿出去之後的三個月裡,我又陷入極度的悲傷中,完全無法繼續動筆……只是一個開端,就讓我彷若又掉回到那段可怕痛苦的地獄裡,我不禁懷疑:我真的有辦法做到嗎?在那三個月裡,我不斷問著自己:到底為什麼要把自己心底最痛的那塊傷口再次地剝開給大家看?這不該是我自己一個人躲在保護殼內獨自舔拭的傷口嗎?
  但如同卡斯柏說的,如果這段經歷可以成為其他跟我們一樣,在面對死亡威脅或人生最黑暗的低谷時,因為我們的故事能感受到一線希望,給他們更多勇氣願意選擇勇敢堅持永不放棄的話,那這些傷口的痛將更有價值與意義!因為經歷過共同的傷痛,所以我們可以一起鼓勵前行,任何黑暗之後必定迎來光明,不管要經歷多少黑暗無助的日子,我都相信只要堅定地保持信念,我們最深的痛也會給我們帶來最強大的力量,讓我們擁有最後等待光明到來的那一個神奇時刻。
  僅以此書獻給所有在黑暗中痛苦掙扎的你我,請讓我們用最真切的傷痛,勇敢且努力地走向我們的新人生。
  再次感謝所有一路上給予我們支持和關愛的家人、朋友、同事,甚至不認識的人,每一個關懷與愛我們都收到了,真心感謝你們!
  台灣癌症免疫細胞協會推動特管辦法至今,各大醫院推出的計畫方案不僅僅價格高昂且療效未定,曾有人直言問我:「面對這樣的狀況,妳會後悔推動特管辦法嗎?」我也非常直接的回覆:「我曾經有一刻後悔過,在我覺得同樣的訴求與質疑說了上百回而沒有得到回應時,我當然也問過自己,到底做這一切的意義何在?我沒有辦法真正幫助到癌症病友和家屬,難道四年的努力對我來說,是個笑話嗎?當然不!我很清楚,這條道路還很長遠,目前只是一個開頭,不能盡如人意,但必須開始,不開始永遠沒有改善或是更好的方案出現,也許速度不夠快,但能開始才能鞭策加速或是因應調整.而不是一味忽視否定然後故步自封。」
  很抱歉,我也曾經軟弱更會自我懷疑,但感謝這許多質疑和支持,讓我繼續走在正確的道路上,我後悔要讓那麼多條寶貴的生命在等待中流逝,但我一點也不後悔站出來做這件吃力不討好的事,尤其以治療之名而斂財的非法醫療行為,更是我畢生厭惡且打擊的對象,請勿以病人和家屬的脆弱無助而假意協助,這樣的行為真是令人不恥至極!對於對付令人不恥的行為與人事物,很抱歉,我這一生都不會後悔,更不會感到遲疑或退卻!
此文最後完稿在2020年08月,期待日後再次審視,這許多亂象已終結,合理的價格與方案計畫都能如雨後春筍,在臺灣遍地開花幫助需要的人,更可以協助到海外求診的病人,這才是讓我堅持下去的一切意義所在,我衷心期盼著……。


                                       紀君霖

推薦序
自序
◆寫在故事之前
◆楔子:一場前世今生的夢,輪迴初見
◆第一章 平凡幸福 驟遇巨變
相知相惜的簡單滿足
罹癌的懷疑和沮喪
相信的力量
◆第二章 抗癌艱苦 永不放棄
相信專業,相信自己
悲觀 VS.樂觀:地獄天堂一念間
身體受創、心靈煎熬
生死關頭,復發重創
因緣際會,貴人相助
◆第三章 海外求醫 奇蹟發生
為治療漂洋過海
自體細胞免疫療法
短居日本的動人情誼
免疫細胞療法的治療成效
為治療再開一扇窗
◆第四章 請願立法 為愛而戰
訴願修法,給癌友更多治療權利
免疫細胞治療合法化之戰
最後的愛,是放手
◆第五章 痛不欲生 浴火重生
啟動遺願執行計劃
協會機制正式啟動
奮戰不懈的立法之路

◆寫在故事之後

˙初戰告捷
  對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們,為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋,或是被時間拉長後無疾而終,我們又開啟了我們的第二場正式戰役。
  此時,在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後,我們召開了第一場正式的記者會,向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄,並展現會持續密切監督政府的決心!
  2015 年12 月14 日上午,也是我們第一場記者會,我永遠記得那一天的天空陰沉沉地,冷冽的空氣像極了我們當天的心情,一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄,讓人特別地焦躁又忐忑不安。
  記者會前一天,我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮;而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事,無法吸引媒體的注意和得到青睞,加上當天還有政府的其他例行記者會等議題,若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期,那麼,這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎?而一旦輸了開端,後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢?
  就在我一連串的擔心與惶恐不安之下,慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場,我一顆七上八下的心才得以踏實。那一場記者會也因為他們的關注與支持,不僅為我們空蕩無依的內心一下子注入了許多的溫暖,同時會後熱切的報導也引起了當時輿論的注意……,這一切的一切都讓我感恩至今。

  ●

  記者會當天,我和卡斯柏數度淚灑現場,尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時,我內心真為他感到無比驕傲與感動!沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前,但為了幫癌友爭取更多希望與機會,他拋下自尊與偽裝的面具,將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前,這一刻的他,令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人,一個真正讓我值得託付一生的人。(當然這麼噁心的話我從未跟他直白的說過,唯有在事後趕往機場的路上,我忍不住跟他說:「你真的很了不起!」)
  協助召開記者會的好姊妹坦言,以她多年的醫療公關經驗,這樣的議題和採訪對象,是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪;即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說,這場記者會現場與後續的報導曝光與效應,簡直像是奇蹟,她也深受感動。
  的確,在記者會結束後,我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心,就在去機場的路上,我便接獲蘋果日報記者的電話專訪,隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導!同時,記者會當天出席或沒能出席的記者朋友,也後續都有為數不少的消息曝光;之後一、兩個月內,也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……,這些不在預期內的結果,就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾,即使巨石已沉入湖底,卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪,許久未歇∼∼
最後的愛,是放手

˙最後一次倒數?
  才沉浸在令人振奮的首戰勝利喜悅中,誰都沒想到這樣的幸運並沒有延續太久。這次從日本久留米醫療中心就醫回來後,可能因為長期的抗癌過程加上多次舟車勞頓的疲憊積累,卡斯柏這一回的治療感到特別的疲累;甚至在回程待機時,累得直接就躺在機場的候機室椅子上睡了,直到上飛機前才醒來。身為他長期抗癌夥伴的我,其實身體也疲累不已,但看到他都撐得那麼辛苦,不僅讓我心疼不已,更是不願在他面前提及自己身體的不適。於是,我們兩人就都在無比的疲憊中,迎接新的一年。
  我們誰都沒有料到,2016 年居然是我們兩個攜手旅程的最後倒數時刻……。在吃過溫馨的團圓飯之後,卡斯柏依舊深受喉嚨沙啞無法正常發聲、嘴巴無法順利開合之苦,嘴內的破洞也讓他感到吞嚥困難;更令他抓狂的是:口腔內的疼痛感已經不是止痛藥可以解決的了。
  因為吞嚥困難的關係,卡斯柏的體重不斷下降,每一次看著他瘦骨嶙峋的身軀,我都不敢露出一絲絲的難過表情,每晚只能偷偷躲在棉被裡哭……,因為我擔心他的求生意志與生命力,正一點點地在這場長期抗戰中慢慢被消磨殆盡,現在的他,彷若是一根就要燃燒殆盡的蠟燭,正苟延殘喘地想延續那一抹微弱的燭光……。
  可怕的事情還是一步步的逼近我們。
  2016 年03 月01 日是我永遠忘不掉的一天,卡斯柏突然在家中吐出大量的鮮血,當時只有他一個人在家,我人在外面。接獲他的電話時,我嚇得手不停地發抖,只能趕緊請社區管理中心幫他叫救護車。在趕回去的一路上,我不斷地回撥電話想確認他的狀況,但他也都沒有接聽。不得已,我只好請託交情尚不深的鄰居幫我到家中看看他是否安好?我擔心他吐血之後是不是又發生了什麼事所以沒接電話,更擔心我最害怕的事情發生……。
 在那一刻,我不敢再往下想下去了……,我用最快的時間攔到一輛計程車.請司機先生用最快的速度趕回家中。我還記得當時我處在心急如焚、極度恐慌中,不斷地央求司機先生超速沒關係,罰單我會幫他支付……,而就在飛奔趕路的途中,我接獲鄰居的來電,表示卡斯柏意識清楚,已被救護車送往離家最近的醫院急診室,請我直接趕往醫院會合……。此時,揪著的一顆心才稍稍心安些。感謝生命中這些伸出援手的貴人,這一路上,若不是有這麼多無私的貴人相助,我想我們是無法走到今時今日這一步的。


 

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