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商品簡介
作者簡介
序
目次
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「地球爆炸了，人要去那裏？是不是還有另一個地球？」
「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」
我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了，小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情，將自己與一家人交給了黏多醣協會，獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子，當作是道道的化身，用心盡力的陪伴，勾勒出一萹篇真誠的小故事。
「為什麼我都長不大？我都和別人不一樣？」
我在孩子耳際悄聲地說：「如果和媽媽緣份盡了，就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你，他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了，小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情，將自己與一家人交給了黏多醣協會，獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子，當作是道道的化身，用心盡力的陪伴，勾勒出一萹篇真誠的小故事。
作者簡介
菜瓊瑋，中興大學社會系畢業。全心全意照顧罹患黏多醣的周道13年，周道過世後，全力成立中華民國台灣黏多醣症協會，為該會創始召集人，現任理事長。
序
【馬英九推薦】
看著孩子健康成長，是每一位父母最謙卑的願望。但是，命運往往和我們開玩笑，藉由生命的轉折，考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳，黏多醣症（MPS）寶寶在往後的日子裡，辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子，出生時並無異樣，但卻隨著體內黏多醣日漸堆積，無法分解，開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀，器官功能也逐漸受損，最後結束短暫的人生旅程；儘管如此，他們仍一個個寫下動人的生命篇章，在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇，蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力，從頭開始瞭解黏多醣病症，並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會，分享經驗，和黏寶寶家長們相互扶持，一起成長。他們把對亡子的思念，轉化為人間大愛；他們的付出，也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量，引導生活的方向，為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。
我在八年前與瓊瑋和周艾結緣，見證了這一對男女菩薩的投入，也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中，製作一集黏多醣寶寶的故事；拍攝過程中，我自己也深受感動。
每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字，是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作，也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力，實在令人敬佩，特為之序。
看著孩子健康成長，是每一位父母最謙卑的願望。但是，命運往往和我們開玩笑，藉由生命的轉折，考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳，黏多醣症（MPS）寶寶在往後的日子裡，辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子，出生時並無異樣，但卻隨著體內黏多醣日漸堆積，無法分解，開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀，器官功能也逐漸受損，最後結束短暫的人生旅程；儘管如此，他們仍一個個寫下動人的生命篇章，在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇，蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力，從頭開始瞭解黏多醣病症，並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會，分享經驗，和黏寶寶家長們相互扶持，一起成長。他們把對亡子的思念，轉化為人間大愛；他們的付出，也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量，引導生活的方向，為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。
我在八年前與瓊瑋和周艾結緣，見證了這一對男女菩薩的投入，也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中，製作一集黏多醣寶寶的故事；拍攝過程中，我自己也深受感動。
每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字，是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作，也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力，實在令人敬佩，特為之序。
目次
1 十全十美話張喬智媽媽─劉惠蛾女士
2 大哥大大─王鐸霈
3 我與IBM的一段緣
4 石宗順的故事
5 阿順的助聽器
6 孩子王─麗嬰房
7 嘉義之行
8 心靈之約
9 今夜我們說笑話去
10 三位小天使
11 釋迦之旅
12 辣椒文旦梅子鴨賞肉粽之愛
13 偲哲與我
14 私房話
15 感恩的心
16 愛的分享
17 三總馬偕行
18 全員大集合
19 名醫瑞茲醫師〈Dr.Wraith〉與我
20 表兄弟
21 隕星
22 人小鬼大話佳璇
23 四分之一的人生
24 一碗餛飩麵
媽媽的柔軟心（黏多醣協會成員與義工的迴響）
協會介紹
2 大哥大大─王鐸霈
3 我與IBM的一段緣
4 石宗順的故事
5 阿順的助聽器
6 孩子王─麗嬰房
7 嘉義之行
8 心靈之約
9 今夜我們說笑話去
10 三位小天使
11 釋迦之旅
12 辣椒文旦梅子鴨賞肉粽之愛
13 偲哲與我
14 私房話
15 感恩的心
16 愛的分享
17 三總馬偕行
18 全員大集合
19 名醫瑞茲醫師〈Dr.Wraith〉與我
20 表兄弟
21 隕星
22 人小鬼大話佳璇
23 四分之一的人生
24 一碗餛飩麵
媽媽的柔軟心（黏多醣協會成員與義工的迴響）
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