安寧療護與悲傷輔導

現任
亞洲大學社會工作學系副教授

經歷
亞洲大學社會工作學系系主任
社會工作師公會全國聯合會理事長
醫務社會工作協會理事長
臺中榮民總醫院社會工作室組長
彰化基督教醫院、臺北榮民總醫院社會工作員
東海大學、中山醫學大學、朝陽科技大學、暨南大學兼任講師

專長及研究領域
醫務社會工作、老人社會工作、安寧照顧、悲傷輔導、自殺防治、志願服務、家事商談、社會工作管理。

著作
《左右為難的專業抉擇：社會工作倫理案例彙編第二輯》（中華民國社會工作師公會全國聯合會，2014.09）
《社會工作倫理》（華都文化，2012）
《安寧與緩和療護學》（合著）（二版九刷）（華杏出版公司，2012）
《左右為難的專業抉擇：社會工作倫理案例彙編》（中華民國社會工作師公會全國聯合會，2012.5）
《醫務社會工作》（第二版）（巨流，2009.3）
《老人、照顧者與機構安養》（巨流，2006.9）
《安寧與緩和療護學》（華杏出版公司，2001.8）
《臺中市老年人主要照顧者壓力需求及服務方案評估研究》（巨流，2000.11）

自序
這本書提供給社會工作系的學生、安寧療護的志工、重症患者家屬，以及想要認識安寧療護和悲傷輔導的讀者們。全書分為三篇十八章。第一篇安寧緩和療護，探討生死觀、安寧療護的國內外發展、末期疾病診斷治療症狀控制、病患家屬的心理社會需求與處置。第二篇安寧團隊與法令資源，介紹團隊的專業人員角色任務，特別是社工師的養成與工作內容、志工招募訓練與督導、安寧緩和醫療條例及重要資源與網站。第三篇是悲傷輔導，介紹悲傷理論、哀悼歷程及悲傷輔導作法，延伸探討相關倫理議題、助人者的壓力調適等。
我進入安寧療護與悲傷輔導的領域，始於任職臺中榮民總醫院社會工作組長時，1985年我經醫院薦派至美國新墨西哥州立大學附設醫院及榮民總醫院的受訓期間，適逢二哥車禍過世，醫院安排我參加壓力紓解團體（stress group）及悲傷支持團體（Grief group），以成員的身分，體驗悲傷、學習團體的帶領。再由有悲傷輔導專業證照的社工師教導與提供完整的訓練教材，這樣的學習訓練經驗讓我深刻體驗悲傷輔導的重要性與功效。回國之後開始與學校老師、精神科醫師共同研習，並在工作場所開展針對喪親者的個別與團體型式的關懷支持服務。
1990年，馬偕醫院引進安寧照顧，安寧照顧基金會成立，我與臺中榮總幾位關心末期病患完整照顧的主任醫師，如婦產部何師竹主任、放射腫瘤科詹建勝主任、護理部楊克平督導等，向院長提出推動安寧療護概念及服務。邀請馬偕醫院鍾昌宏醫師等來醫院演講。1993年臺中榮總與安寧療護基金會簽約成為合約醫院，因限於原有病房結構及其他管理之考量，無法很快設立安寧病房，在邵克勇院長的支持下，1994年成立了全院性的安寧療護委員會。委員會的主任委員首先由詹建勝主任擔任，後來不斷提升層級由黃孝鏘主任秘書、蔡仰德副院長擔任主任委員，我也一直擔任該會委員。在安寧療護委員會的運作和推動下，院內醫護、社工開始接受系列安寧療護的訓練。1999年底，黃曉峰醫師完成英國倫敦大學安寧療護碩士學位，與翁益強、胡中傑共三位醫師負責全院的安寧會診，並開始推展居家安寧療護；2003年臺中榮總終於在新建第二醫療大樓的十一樓，完成安寧緩和醫療病房的規劃建造及啟用。
安寧療護專業團隊的成員都是尊重生命、熱愛生命，並願委身於末期病患和家屬的周全照顧。在醫院臨床工作中，面對病家的需求不論是醫師、護理師、社工師、宗教師、志工都有許多感人的以生命照顧生命的經驗和故事。以社工師來說，特別感念蔡佩真在臺中榮總安寧病房籌備、運作前期投注的心力、催化團隊，熱忱地服務病患、家屬，帶領志工，展現社工師的功效，她在離開中榮完成博士學位及到中山、暨大任教，仍以「安寧療護與喪親家屬的需要和服務」為主題，完成多篇有價值的研究報告，我也在書中有引用。另兩位社工師張玉仕及李潤華都曾擔任安寧照護基金會的執行長和馬偕社服室的主任，也是帶領臺灣安寧療護發展，在推動安寧療護社會工作上多有貢獻。曾任中榮志工隊長的張寶方女士也是團隊中熱忱服務的志工典範。
我很感謝臺中榮總，讓我在悲傷輔導及安寧療護領域有許多研習及服務的機會，不止在80年代乃至90年代，2000年代都有多次出席國際會議及參訪訓練的機會，我總不忘將安寧療護及悲傷輔導做為我的學習交流重點之一。2008年我到亞洲大學社會工作學系專任教職，感謝學校讓我有機會在社工系大四下學期開設安寧療護與悲傷輔導的課程，亞洲大學並給予兩年的研究經費讓我完成「生命末期抉擇的倫理議題研究」，並獎勵創新教材的編著。
生命何等寶貴！生命的必然和偶然不是我們能完全掌控。每個生命有開始、有結束，也有繁衍、有傳續，更能相互影響。死亡是生命的必然階段，安寧療護是末期病患醫療照護模式的重要選項；喪親、失落是人生歷程的必然經驗，悲傷輔導是協助走出生命幽谷重新得力的工具。
社會工作者及志工不只自己會面對親友的重病，以及人生中的失落，更經常要協助服務對象及其家庭走出這些生命的關卡。認識安寧療護及悲傷輔導，已是必備的知識和技能。這本書是我課程教材的整理，也是文獻和多年實務經驗的結合，出版是為了就教於各位，也藉此感謝以生命影響生命的服務對象、工作夥伴、老師和長官。感謝巨流圖書編輯出版，也感謝我的學生筱珊在這本書撰寫繕打期間的協助。
最後把這本書獻給創造生命、掌管萬有的神，讓我與關心安寧療護與悲傷輔導議題的朋友一起研習，願上帝的醫治和所賜的平安降臨需要和尋求的人。

秦 燕 謹誌
於亞洲大學社會工作學系
2015年5月

第一篇 安寧緩和療護

第一章　生死觀與死亡過程
一、生命週期與任務
二、生死觀
三、死亡的本質及過程

第二章　安寧療護起源發展與國內外現況
一、簡介
二、起源與發展
三、實施的原因
四、實施的對象
五、實施的原則
六、臺灣安寧療護的推動狀況

第三章　生命故事與討論
一、〈生命的樂章：人生的四季之歌〉
二、〈向晚有晴天：認識安寧療護〉
三、〈最後12天的生命旅程〉
四、〈生命的樂章──人生賞味期〉
五、〈媽媽的臉〉
六、〈最後的禮物〉
七、〈愛讓悲傷終結〉

第四章　末期疾病的診斷與治療照顧
一、癌症的診斷與治療
二、安寧緩和療護的分期
三、高品質安寧療護的要素

第五章　生理層面的症狀控制與問題處理
一、疼痛
二、呼吸症狀
三、腸胃道症狀
四、神經精神症狀
五、臨終病人
六、非癌疾病安寧療護收案條件

第六章　病患與家屬，心理社會層面的需求與處置
一、臨終患者及家屬之心理社會需求
二、告知、溝通與諮商技巧

第二篇　安寧國隊與法令資源

第七章　安寧團隊專業人員的角色與功能
一、醫師
二、護理師
三、社會工作師
四、安寧志工
五、宗教師
六、心理師
七、美術療育師
八、其他

第八章　安寧社工師的養成與訓練
一、安寧療護社會工作角色的形成
二、安寧療護社會工作的核心
三、其他角色
四、擴展的服務
五、安寧療護社工師服務內容

第九章　安寧志工的招募訓練與督導
一、志工的招募
二、志工的訓練
三、志工的任用與督導
四、臺中榮總的經驗為例

第十章　安寧療護相關法令與社會資源
一、安寧療護相關法令
二、安寧療護相關社會資源

第三篇　悲傷輔導

第十一章　失落與悲傷
一、悲傷的定義
二、悲傷的理論
三、正常的悲傷：單純的哀悼
四、異常的悲傷反應
五、雙軌歷程的悲傷模式
六、意義重建的歷程

第十二章　哀悼的歷程
一、哀悼的任務
二、悲傷階段的輔導重點
三、悲傷輔導運用的特別活動

第十三章　走出複雜困難的悲傷
一、受重大暴力攻擊或性侵
二、受重大意外事件而慘死
三、自殺者的遺族
四、災變死亡與家屬
五、失業與角色的失落

第十四章　個別輔導與支持團體
一、個別輔導
二、悲傷支持團體
三、喪親關懷之形式
四、臺灣安寧病房喪親關懷概況

第十五章　靈性照顧與信仰
一、靈性照顧的四個層面
二、靈性關懷的重要內容及需具備的能力
三、基督宗教與臨終關懷
四、佛教之臨床靈性照顧

第十六章　生命末期的倫理抉擇
一、生命倫理是各界關切的議題
二、值得探討與借鏡的專業觀點
三、國內現況
四、生命末期的抉擇難題
五、研究探討與發現
六、討論

第十七章　助人者的壓力調適
一、壓力的定義
二、壓力的影響
三、助人者的壓力來源
四、壓力紓解之道
五、結語

第十八章　安寧療護與悲傷輔導的未來展望
一、 安寧療護是末期病患的重要醫療照護模式
二、重大失落的悲傷輔導值得關注與更多資源投入

參考資料
附錄

第一篇 安寧與緩和療護

第二章 安寧療護起源發展與國內外現況

一、簡介
安寧療護是由一群醫療專業人員，以完整的醫療來緩解癌症末期各種不適症狀，並以愛心陪伴癌症末期病人走完人生最後一程，提供身、心、靈的全人照顧，協助病人及家屬面對死亡的各種調適，真正做到生死兩無憾。
世界衛生組織（1990）對安寧療護的定義：「對治癒性治療已無反應及利益的末期病患之整體積極的照顧。」此時給予病人疼痛控制及其他症狀的緩解，此外再加心理層面、社會層面及靈性層面之照顧更為重要。安寧療護的目標是協助病患及其家屬獲得最佳的生活品質。安寧療護的某些方式甚至在病人患罹病的早期也可適用。例如抗癌治療與症狀緩解治療同時進行。
安寧療護強調四個重點：
1. 針對一個無法治癒的病人。
2. 緩和醫療的服務不只著重在病人，也包括家屬。
3. 要身、心、社、靈整體性的照顧。
4. 提升病人與家屬的生活品質的五全照顧：
(1)全人照顧：視病人為一個整體。
(2)全家照顧：為家屬做悲傷輔導、解決心理悲傷等問題。
(3)全隊照顧：是一個跨專業團隊的工作。
(4)全程照顧：從病人患病後到接受安寧緩和醫療，一直到往生，包括後事準備、遺體護理到喪葬的諮詢等。
(5)全社區照顧：將照顧病人的觸角延伸到全社區，提供安寧緩和居家服務。
安寧療護有「安寧住院照顧」（即安寧病房）、「安寧居家照顧」（護理及相關人員定期到府服務）、「日間照顧中心」（由醫療人員設計各樣活動，病人白天至中心參加之模式）三種。
1. 住院照顧
由於病人的症狀需密切評估及觀察，以求得最好的緩解方法，所以必須住院；或者病人的居家環境不適宜養病，家中也無人可以照料，必須住院者。
2. 居家照顧
病人家中至少有一人能陪伴在旁，症狀已獲得有效控制就可以回家調養，安寧療護專業人員定期及隨時出訪，使病人可以安心的住在家中，在最熟悉的環境中度過人生最後旅程。
3. 日間照顧
有些病人的家屬白天需都要上班，不放心讓病人一個人在家，於是就送他到「日間照顧中心」接受安寧療護；晚上下班後卻渴望與病人共進晚餐，病人也願在自家的床上就寢，所以傍晚就送病人返家休息。這是日間照顧的類型。

二、起源與發展
安寧療護（Hospice）源自於中世紀之收容所，原是供朝聖者或長程旅行者休養體力之中途驛站，同時也提供照顧給孤兒、窮人、病人與瀕死患者。至十九世紀晚期，西方許多國家設立安寧療護機構，專職照顧瀕死病患。近代安寧療護始於1967年，由英國桑德絲女士（Dr. Dame Cicely Saunders）於倫敦成立聖克里斯多福安寧院（St. Christophers Hospice），為全世界第一家有特殊服務方案的醫院，以醫療團隊合作的方式照顧癌症末期病人，陪他們走完生命全程，並輔導家屬度過哀慟時期。其目的是希望能結合中世紀收容所照顧病人的熱忱與現代醫學的成就，來減輕臨終病患與其家屬所遭遇的痛苦。
桑德絲（Dame Cicely Saunders），1918年生於英國。1940年接受護士訓練成為護士，後因患背痛而無法再任護士之職，但她熱愛照顧病人，便轉修社工學分，於1947年成為社工人員，繼續在醫院中服務病人。
1947年她照顧一位年輕的癌症病人大衛，兩人建立起深厚的友誼。由於當時醫生對癌症病人的疼痛束手無策，桑德絲突發奇想：「不知能否為癌症病人的疼痛做點什麼？能否給他們更好的照顧？」於是桑德絲決定為癌症病人建立一個像家，而不像醫院的地方。
1948年大衛去世，並將他的遺產五百英磅都留給桑德絲，從此桑德絲便特別關心癌症病人，且繼續為她的理想到處演講、募款。為了有更多照顧病人的機會，桑德絲還想應徵晚上照顧病人的義工，但一位醫師建議她：「如果妳真想幫助癌症病人，就該去當醫生，因為是醫生遺棄了癌症病人。」於是她在33歲時進入醫學院，40歲以前終於成為正式醫師。
1958年到1965年間，她與幾位醫師同事研究出許多能減輕癌症病人痛苦的新藥。1963年她開始建築醫院，1967年醫院落成，取名Hospice，原意是接待收容旅人、收容弱勢之處，引申為照顧癌症末期病人的地方。聖克里斯多福安寧院建立迄今已三十多年，Hospice Care成為文明社會與人道醫療的驕傲。
而隨著照顧經驗與知識的累積，以及不斷發覺病人的需要，發展成由專科醫師、特別訓練的護士，以及社工、治療師與牧靈人員所組成的專業醫療團隊共同照顧病患。目前英、美、日、歐洲、紐澳地區都普遍推展安寧緩和療護。由於其診治模式以尊重為首，並兼顧身心靈的診療，甚為符合民情需要。目前已經從醫療工作發展成為一種社會運動，敦促人類去思考生存的價值點，生活的目標以及生命的終極意義，並邀請大家一起認真面對、討論死亡，甚至而能夠在醫療團隊幫助之下勇敢的面對死亡。

三、實施的原因
每個人的生命都很寶貴，即使走到人生終點站時，也應該得到良好的照顧。末期病人和家屬所要的不是侵害性且增加痛苦的治療，也不是放棄、不理會治療，而是希望得到尊重、照顧，與減輕痛苦。讓病人能擁有生命尊嚴，並完成心願、安然逝去；家屬也能勇敢地度過哀傷，重新展開自己的人生。這同時也就是安寧療護的目標！

四、實施的對象
接受安寧療護的病人是要有以下條件的：
1. 癌症末期：這要經過主治醫師確定，當開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時。
2. 病人有身體症狀和痛苦，或有心理精神、靈性、家庭等問題時。
3. 既然不能延長生命，就不在病人瀕死時做心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施。
4. 病人和家屬能了解並接受安寧療護的理念，而且希望病人本身知道病情。一般習慣都會對病人隱瞞病情，但這是他的生命，沒有人有權利替他決定，要讓他有所準備，完成心願或了結心事，才不會有遺憾。
安寧療護並不僅適用於癌症末期，當人體器官進入衰竭狀態而無法回復希望時，即屬安寧療護的理念範疇內。一個醫院的醫療水準越高，其能提供的安寧療護類別越多，因為這種服務需要社會公益基金的支出，也需要各種專業人員的參與。一個國家的社會文化發展越完善，其能提供的安寧療護類別也越多，因為人類必須尊敬自然、承認弱點，而且相互關懷扶持，有許多疾病是需要的是無私無悔的照顧。
2009年起中央健保局（現衛生福利部中央健康保險署）將安寧療護的給付範圍擴大為十項，也就是目前臺灣安寧療護的服務對象的範圍。
1. 末期癌症病人。
2. 末期運動神經元疾病患者（漸凍人）。
3. 老年期及初老期器質性精神病。
4. 大腦質變已至末期病人。
5. 心臟衰竭末期病人。
6. 慢性氣道阻塞末期病人。
7. 肺部疾病末期病人。
8. 肝病、肝硬化末期病人。
9. 急性腎衰竭末期病人。
10. 慢性腎衰竭末期病人。

五、實施的原則
1. 肯定生命，並將瀕死階段視為人生自然過程，不必加以催促死亡，也不延長生命死亡。
2. 提供疼痛和其他痛苦症狀的緩解。
3. 將病患的心理與靈性層面納入病患的整體治療照護措施中。
4. 提供支持與支持系統，幫助病患自在地生活，直到死亡。
5. 協助家屬處理病患治療過程中的問題，並調適喪親後的哀傷。

六、臺灣安寧療護的推動狀況
1990年馬偕醫院引進安寧照顧的概念，同年成立安寧照顧基金會。政府自1995年起推動安寧療護，並於2000年辦理「安寧療護納入健保整合試辦計畫」，且於同年立法通過「安寧緩和醫療條例」，成為亞洲第一個完成自然死法案立法之國家。另為提供非安寧病房癌症病人所需的安寧療護服務，政府於2004年與安寧照顧協會合作試辦「安寧共同照護服務」，並於次年起擴大補助辦理。
在癌症安寧療護宣導與推廣部分，政府鼓勵醫院將全院性安寧療護的在職教育及病情告知等納入工作重點，亦補助民間團體及醫院於醫院、社區、學校等，辦理癌症安寧療護相關宣導推廣課程，並輔導跨院醫院推動癌症病人安寧療護服務之相關工作。
根據衛生福利部的資訊，癌症病人死亡前一年安寧療護的利用情形（含安寧病房照顧、安寧共同照護、安寧居家照顧），2000年至2011年從7%大幅提升至47.5%。期望未來能持續提升安寧利用情形，使民眾皆能得到完整的身、心、靈之關懷與醫療，減輕末期的身體疼痛及心理壓力，安詳走完人生最後一程。
我國現行安寧療護服務，主要以安寧病房照顧、安寧共同照護、安寧居家照顧三種型態。少數醫院有特別的安寧緩和門診，有些是經過家庭醫學科、腫瘤科，由安寧緩和專科醫師的門診諮詢，評估是否進入安寧療護的服務。
（一）安寧病房照顧
經安寧專業人員評估後進入安寧病房，24小時內完成九項評估，包括：診斷病史、身體症狀、感覺與運動階段、日常生活障礙、飲食、排泄、皮膚、睡眠、情緒狀態。於適當時機評估患者對病情之認知，與家人關係及信仰生命意義之體認。依據評估給予適當的醫療、護理，並詳細記錄，且提供病人及家屬社會心理服務。
（二）安寧共同照護
提供醫院內其他有需要的末期病人安寧療護服務，由安寧療護專業團隊和原診斷團隊共同照護。服務內容包括：向原照護團隊及家屬教養與示範末期病人的身體照顧，如清潔、舒適護理、傷口處理等，並做身體檢查評估、療護、方法與、藥物指導、心理與靈性療護、靈性療護、社會心理需求評估與照顧等。安寧團隊與原團隊的共同合作與討論很重要。
（三）安寧居家照顧
末期病人病情穩定經評估於家中繼續療養，由居家療護團隊（含護理師、醫師、社工師等），每週一至兩次到家中訪視給予必需的醫療、護理、社會支持等服務。