癌末之旅：陪伴療癒手札(電子書)

◎作者照顧癌末母親時所寫下的日記，歷時8年，為每個人都會老去、告別做一個正向示範。
◎為長照相關醫療體系、照護者，病患及其親友等，帶來第一手的見證與啟發。
◎愛與親情的點滴呈現，在吃喝拉撒睡的日常繁瑣中，潤物細無聲。

她在這八年當中所學習和所經歷的一切，肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信，如果你願意憑著信心跨出這一步，你也會得著相同的熱忱並且如願以償。──Hannah Groft 牧師 / 新家庭聚會所

親自照護不僅是孝，也是信仰、學習，更是一門生死學的修練與實踐，讓我們更能體會老病者的心態、調適失親的痛苦，並且體悟生命的深層意義，乃至發現心中的眼睛被打開，因而得以看見人生的光明面，不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。


這是作者照顧自己癌末的母親時所寫下的日記。
本書從母親生病失能之前的一年（2008）開始記錄──作者辭去工作，陪伴並照顧母親，從診斷出癌末，直到母親離世的心路歷程。

經歷母親發病、好轉、逐漸失能，以及離世前的大和解與告別，從一位居家照護者的菜鳥，到駕輕就熟地並能訓練外傭的資深看護，點滴中看見母女相處的互動與包容、作者對母親滿滿的愛與尊重，以及見證「信仰」的奇蹟與力量。

作者不僅善盡為人子女的孝道，更藉由這本手札分享並期許：讓我們一起努力，使台灣從冷漠中覺醒，讓愛與親情的滋潤，培育出具有能力去愛的百姓。

梁雪雯（Diana Liang）

學歷
東海大學社會學系學士
美國維吉尼亞州立Radford University 英語教學碩士
美國維吉尼亞聖公會神學院教育碩士

經歷
1. 私立童綜合醫院醫務社工師
2. 署立草屯療養院醫務社工師
3. 台中YMCA英語講師
4. 芝麻街美語主任教師
5. 彩虹屋美語主任教師
6. 爽文國中英語代課老師
7. 私立中國醫藥大學英寫中心英語寫作講師
8. 國立台中科技大學進修部商用英語會話講師
9. TutorABC 資深教學顧問

「孝道」是中華文化裡頭一個相當重要的倫理觀念；在儒家思想當中，孝順的美德就是要去尊敬父母，長輩和祖先。

在當今生活步調快速的台灣社會，許多人已經難以在日常生活中實現這個觀念。人們現在忙著謀生，有些人身兼兩三份工作，為了付房貸和車貸，更別說是支付孩子們的教育費用。

並非多數人都可以在家裡照顧自己年邁或生病的父母親。那些有志於照顧父母的人，特別是他們本身也生病的時候，就成為少數族群。他們需要擁有無比的信心，才能夠承擔這一個重責大任。

大部分的現代人以為，只要有人照顧父母，不管是誰照顧，或是在哪裡照顧，他們只要把父母安排好就是盡了孝道。等父母過世以後，他們會花大把鈔票來買墓地安置父母的骨灰，接著再按照傳統的風俗來祭拜父母，以此來表達他們對父母的孝思。

然而，這真的是所謂的孝道嗎？我們盡孝是在父母生前，或是在父母去世之後呢？許多人可能認為，既然在父母生前，基於許多不同理由，他們無法盡到孝順父母的責任，至少在父母過世之後，他們可以用厚葬或者是祭拜的方式來表達孝思。只是這樣做對父母有何意義呢？

我記得當我父親開始在夜間有大小便失禁問題的時候，我母親必須起來照顧他。當時他們已屆八十七歲高齡。持續一年多之後，我母親再也無法照顧我父親，她已經身心俱疲了！

當我的哥哥們討論該如何幫助父母之後，結論就是把父親安置在安養院。當我父親得知這項消息之後，他的眼眶含淚卻不發一語。然而那時候我們便理解，這個方法行不通。幾經思索之後，我們決定聘請用傭人來照顧兩位老人家。那時候我母親還可以行動自如，女傭或多或少還可以與她作伴。

這樣看起來似乎有人在父母身旁照顧著他們，但是我們有多少人可以真的知道年邁的父母心中的想法呢？我父親過世後，我母親孤單地與女傭同住，我的哥哥們雖然每天和母親通電話，但是每個禮拜也只能去探視母親一兩次。

由於我和母親分別居住在兩個不同的國家，每次我去探視母親，我總會試著多待久一些時日，跟母親作伴。也就是在那段日子裡，母親才有機會向我表達她內心深處的聲音。她說，因為外傭的語言表達能力不足，她們之間的溝通也非常有限，母親因此覺得很孤單。雖然她生養了眾多子女，卻沒有子女願意與她同住。為此，我對母親深表同情。身為母親的我也同時想到，當我年紀大了又需要他人幫助的時候，我對自己的子女會有什麼樣的期待呢？當時我覺得，也許大多數的老年人會希望子女們留在他們身邊和他們作伴，有人可以陪他們說說話，就這麼簡單吧。

當我得知Diana（作者）辭去了工作，並且把生病的母親接回家照顧的消息，我知道她的選擇是正確的。Diana並不富有，她憑著信心跨出了這一步，因為她是順服上帝的旨意，我知道主必要看顧她和她的母親。因為在聖經中主曾經應許，祂永遠不會離開我們（祂的兒女），也永遠不會丟棄我們（希伯來書：13章5b）。

即使Diana有女傭幫助她，她還是不分晝夜地照顧她的母親。她並不倚賴女傭的照顧，因為她覺得唯有母親最親近的家屬，才能夠把母親照顧得最周到。

我們親自見證了她如何照顧母親，從癌症的痛苦當中恢復生機，從一位不信上帝的人成為上帝的兒女，一直到她平安地離開人世進入天國。

在她的書中，她分享了一些上帝如何帶領她每一步照顧母親的歷程，以及她已經過世的父親以不同的方式守護在她身邊，鼓勵她度過重重難關的故事。

每個月我們都會去探視她。我們看見了她的母親緩慢卻明顯地改變著，從病懨懨、眼神呆滯的狀態，轉變為神采奕奕、快樂、幽默、健談而且又總是帶著微笑的神情。

這讓我很佩服Diana的奉獻精神。她甚至放棄了走入婚姻的機會，全心全力為母親付出。她經常睡眠不足，也放棄了個人的社交生活，日夜守護著母親，隨時為突發狀況待命，只為了幫助母親恢復健康。我確信這是她人生中最想達成的心願。如果人生可以重來，她肯定願意再度為母親犧牲自己。

她在這八年當中所學習和所經歷的一切，肯定能為那些想要親自照顧年邁父母親或是其他病患的人們帶來幫助。我也相信，如果你願意憑著信心跨出這一步，你也會得著相同的熱忱並且如願以償。我相信上帝將會在你實現目標的另一端迎接你。願你迎向挑戰，願上帝祝福你！

Hannah Groft 牧師 / 新家庭聚會所

〈出埃及記20：12〉：「當孝敬父母，使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」
〈申命記5：16〉：「當照耶和華――你神所吩咐的孝敬父母，使你得福，並使你的日子在耶和華――你神所賜你的地上得以長久。」
〈以弗所書6：2〉：「『要孝敬父母，使你得福，在世長壽。』這是第一條帶應許的誡命。」

自序：野花與救贖
2016/05/12

一個人的被救贖，並不只限於宗教的範疇，乃是在於「心中的眼睛被打開，得以看見人生的光明面，不再覺得人生處處充滿著晦暗與絕望。」

人生中有許多感人的細節，也許是我們過度忙碌於每天固定的行程，以致於從來未曾注意到這些細節的發生。

如果某日發生了某些意外，也許不是讓我們很願意接受，卻「意外地」讓我們把眼光投注到另一個事件，讓我們「發現」了許多感人的環節。

這些環節一直都發生著，並不會因為我們的忽略而不存在，它們「忠心地」存在著，如同野地裡的小花一般，雖然叫不出名字，卻依然堅韌地存在著，綻放著。

梁雪雯

推薦序
內容簡介
自序：野花與救贖

首部曲：菜鳥上路
1.夜行軍
2.離職與復健
3.母親北上
4.家暴陰影
5.重回職場
6.媽媽老了
7.故技重施
8.媽媽落跑了
9.意外跌跤住院
10.入住安養院
11.緊急送醫
12.住院治療
13.出院返家，媽媽信耶穌
14.跌倒，骨盆破裂開刀
15.死蔭幽谷
16.忘了我是誰

第二部：居家照護與保健食品
17.家教課開始
18.醫生的讚許
19.菜鳥出師
20.褐藻醣膠
21.耶穌來訪
22.奇妙的夢
23.血尿小插曲
24.天兵闖大禍
25.在家工作
26.因禍得福
27.神恩浩瀚
28.還要多久
29.是好消息耶
30.狀況連連，恩典滿滿
31.將殘的燈火，祂不吹滅
32.滿兩週年，再次血尿
33.敗部復活

第三部：與死神共舞
34.劫後重生
35.天天向己死
36.患難中及時的幫助
37.血尿的禍首
38.烏雲的背後
39.與死神共舞（一）
40.與死神共舞（二）
41.與死神共舞（三）
42.與死神共舞（四）
43.與死神面對面
44.不畏艱難，不怕瑣碎
45.勇敢捍衛權益
46.寧願燒盡，不願鏽壞
47.另類中秋夜
48.長夜漫漫
49.長夜將盡
50.喜憂參半的感恩歲月
51.與母親談「離開人世」
52.換傭空窗期

第四部：峰迴路轉
53.媽媽去投票
54.長期照顧體系
55.換了新外傭
56.脫離魔掌
57.媽媽的逆轉勝
58.殺手白袍戰士
59.良善又盡責的僕人
60.耶和華是我的牧者
61.惡水上的大橋
62.靈魂的家鄉
63.死亡陰影籠罩中
64.不要再住院了
65.施比受更為有福
66.荊棘路上
67.搶救家業的代價
68.平靜安穩
69.末日傳說

第五部：看不見的貴客
70.有這個孩子真好
71.我生病了
72.池魚之殃
73.印傭vs.菲傭
74.阿蒂回來了
75.提升照顧品質
76.老闆娘復仇記
77.看不見的貴客（一）
78.看不見的貴客（二）
79.看不見的貴客（三）
80.看不見的貴客（四）
81.看不見的貴客（五）
82.看不見的貴客（六）
83.看不見的貴客（七）

第六部：大和解
84.新年新考驗
85.換季了，腸胃不適
86.與自己和解，與他人和解
87.腹脹，減餐
88.害羞的黃金先生
89.無限地學習包容與犧牲
90.食量遞減
91.仁心仁術
92.最感謝的對象
93.偽裝的祝福
94.卸下重擔與包袱
95.情緒起伏落差大
96.解除情緒魔咒
97.語言攻擊與咒詛
98.颱風轉向了
99.居家照顧者
100.愛人如己
101.隱形照護
102.也許是在冬季
103.離世進行式
104.七月半的鴨子
105.通關密語
106.造訪墓園（一）
107.實實在在的朋友
108.造訪墓園（二）
109.完美的數字，完美的父母
110.待客之道～閉門羹

第七部：長夜將盡
111.新兵訓練
112.暈眩來襲
113.回台憶往：相親攻防戰
114.留學憶往（一）
115.留學憶往（二）
116.女兒的使命
117.仲介違規
118.進入倒數計時
119.生死交替，自然規律
120.優勝劣敗
121.幼鳥展翅
122.大雪飄飄，彩雲飛
123.謝絕訪客
124.臨終飲食照顧
125.「如果生命剩下100天」
126.這些年的理財方式
127.暈眩的禍首
128.相信奇蹟，創造奇蹟
129.勇敢做自己
130.平安是上帝的祝福
131.歐巴桑有難
132.好可惜啊
133.收拾殘局
134.淺談孝順
135.勇敢的父親
136.颱風過境
137.吃飯的哲學
138.理想的人生
139.助人為樂
140.非法外勞的命運
141.敗血症患者
142.監守自盜
143.精力與時間的分配
144.憶兒時
145.氣墊床壞了
146.愛犬蒙主寵召
147.失落感
148.擾攘與煩憂
149.不捨與尊重
150.願景實踐者
151.耶誕節的美意

第八部：返鄉之旅
152.新年快樂
153.外傭失職
154.放手的煎熬
155.筋疲力竭
156.幻聽與對話，回南部老家
157.蒙恩離世，遠走高飛
158.最後一刻的恩典
159.受苦的意義
160.後記：與母親話別
161.信守承諾的上帝
162.上帝與我
163.百善孝為先
164.誌謝
165.後記：經歷上帝～人生的目的
166.後記：與神同行～愛與寬恕的旅程
167.使命感

出院返家，媽媽信耶穌
2009/01/16～02/28

2008年底之前已經向老闆表明辭職回家照顧媽媽的意願，老闆也體恤我的處境，同意讓我離職。

2009/01/16 媽媽終於出院返家。事先就告知媽媽出院後搬來與我同住，所以媽媽很高興地與我回來住處，也快樂地過了農曆新年。

2009/1/28 大年初三，我的大學摯友璧君偕同夫婿和她的教會好友，淑華一家人，一起來探訪我和媽媽。這天，大家來探訪媽媽，她真的很高興。淑華說要為媽媽禱告，媽媽很高興也願意跟大家一起禱告；淑華接著問媽媽願不願意接受耶穌成為她的救主，也就是成為上帝的女兒，讓上帝一直看顧、保護媽媽？媽媽點頭答應了！去年在南部住院時，媽媽已經跨入人生的第七十一個年頭，媽媽在她七十歲又五個月的這時候成為我們家的第四位基督徒。

為何我要在此提到基督信仰呢？往年媽媽還可以行動自如的時候，她是個很虔誠的寺廟信徒，每逢過年一定會到廟裡祈福拜拜。自從媽媽生病以來，一直是我的教會好友們來探視我們，也許是會友們的溫暖關懷感動了媽媽，媽媽才會願意降服在被她拒絕了一輩子的耶穌面前，受了洗成為基督的信徒。

因為我在過年前已經接下一份由幾位研究生組成的英語進階課程，過完農曆新年之後，必需請看護前來住處照顧媽媽。媽媽當時很不喜歡新看護，因為看護會要求媽媽做復健，訓練媽媽拿助行器走路，也會說一些媽媽不愛聽的實話，讓媽媽心裡覺得很不舒服。當我下課回家之後，看護也接著下班離開。媽媽就常常在此時威脅我說，等她會自己走路之後她要躲得遠遠的，讓我們永遠找不到她等等之類的話。

這番話對當時的我來說，真的讓我產生深深的無力感。畢竟，對一個為了照顧媽媽而辭掉工作的女兒而言，既沒有功勞也沒有苦勞，卻還要承擔搞不好哪一天媽媽又要偷跑的隱憂。

這種事根本無法用「身心飽受壓力與煎熬」來形容我當時的感受，連外出兼課一事也讓我產生了罪惡感，媽媽讓我覺得：我似乎不該丟下她而自己在外頭逍遙享受。

接著下來，應該談談我自己心態上的轉變。我當時只有自己一個人照顧媽媽。舉凡天亮了，眼睛一睜開要打點的大小瑣事，我都是一手包辦。有時一個晚上起身六、七次，為媽媽換尿片；心裡常常焦急著要完成許多事。我一方面等待著我申請的外籍看護工到來，一方面透過仲介安排台籍看護居家服務，以因應我出門上家教課時，家裡有人可以照料媽媽。

其實，在這當中我就反省了一件事，我不該期待媽媽可以跟著我按表操課，應該是我去配合媽媽，去滿足媽媽的需求。

心態調整過後，日子沒有過得太辛苦，我和台籍看護也配合得很不錯。

理想的人生
2015/10/10

拜母親所賜，使我有機會當個「中年級實習生」，提早窺見「高年級生涯」的所有經歷，在生命的年歲去而不返之前，早早規劃下個階段的學程。

我的神學院教授，Dr. David Scott是一位才華橫溢又有趣的人。921大地震之前那一年曾造訪台灣，在台擔任客座教授一些時日。我和家人曾帶著他造訪八卦山的大佛。那是中台灣的文化指標，當時還未受到地震襲擊，佛像與當地另一景點（鹿港民俗文化村）都還能代表台灣的文化。

早在1996年，教授就在神學院附近的社區大學學中文，不但識字，還會寫中文。當時年約六十歲出頭的他，好學不倦，還拿著他筆記裡頭的中文句子向我問問題。我覺得教授認真好學又謙虛，學習態度好到無法形容！

教授看著大佛，問了一般人不會去想的問題，像是大佛左右手的姿勢和象徵意義，祂底座的蓮花有何意涵等等。我都對答如流，教授學到佛教文化的基本含義也甚表滿意。

他後來轉往上海擔任客座教授去了，之後就沒有機會再聯絡。
反觀我們這裡的「老人家們」，退休後就是含飴弄孫，過著傳統的退休生活。
兩相對照之下，我們這裡好像是「吃飽了，等死」的退休生活，真令人難過！

活到老學到老，似乎已經無法滿足教授的求知慾，他是那種「行腳天下」的典範。早年他是留學德國、聰明絕頂的神學博士，中年之後還繼續闖蕩東方，多麼讓人驚訝的精神啊！

所以，我也要向他看齊，活到死前還是要繼續闖蕩！絕對不要留著一堆錢給醫生和晚輩，死前把錢花光，活得痛快才不會徒留遺憾！

最後一刻的恩典
2016/02/14

早上到火車站接阿蒂來我的住處。她接到我媽媽過世的消息後，馬上向她的老闆請假。今天一早搭上八點三十七分的火車，從苗栗趕過來，想要見我媽媽最後一面。

下午三點，我送阿蒂去搭火車，謝謝她專程前來見我媽媽最後一面。

早上，她告訴我說，過年前她夢見我媽媽去世了，她從夢裡哭醒，很難過，臉上還留著淚水。她就跟老闆說她要來台中，老闆說過了年可以讓她放假。

當我家外傭通知阿蒂有關我媽媽過世的消息後，她心裡很難過，吃不下飯。老闆以為她家裡出事了，還是她生病了。

她說都沒有，她想放假來台中。老闆就讓她放假，只是希望她能早點回去。
她還說，她想起以前在我們家工作，沒有認識什麼朋友，她跟我媽媽一起唱歌、說說笑笑…。她心裡很難過，睡覺時就哭了。

她問我：「阿嬤有發生什麼事嗎？」
我說，都沒有，媽媽就是血壓下降了，呼吸淺而急促，平安地去世。我慢慢告訴她有關的細節。
媽媽的血壓下降後，呼吸淺而急促，她聽著我為她禱告。慢慢的，她就閉起了眼睛，右眼滑下一滴比黃豆還要大的淚珠。接著，她的呼吸變得愈來愈緩和，然後就停止了。

當晚，我陪著媽媽，從八點四十五分開始的吧，其實我並不知道媽媽即將離世。我只是想跟她說說話，告訴她，我好愛她，爸爸也很愛她，爸爸等她很久了，別讓他等太久。

我向她說，耶穌比我更愛她，去到耶穌那裡一定會幸福、快樂。我請她相信我的話，我照顧她七年多了，我不會騙她的。

接著，我用「主禱文」為媽媽禱告，並對耶穌說：「我把我媽媽的靈魂交在祢手中，請祢接納我媽媽的靈魂，謝謝主耶穌。」媽媽就在寧靜安詳中離世。

我心裡太感動了，非常溫馨的感覺，不會想哭，也沒有不捨。這就是當晚我所經歷的奇異恩典，現在仍然有滿滿的感動在心中。

後記：與母親話別
2016/04/26

今天距離媽媽的安息禮拜，剛好滿了兩個月。

回想起媽媽離世的當下，我用「主禱文」為媽媽禱告的過程。

在為媽媽禱告之前，我先請求媽媽跟那些在她生命中，曾經傷害過她的人們「和解」，請媽媽一定要原諒他們。因為媽媽以後去了耶穌那裡，就再也見不到他們了。

此時，媽媽的眼睛突然滑落一顆像黃豆般大小的淚珠。接著，我開始用「主禱文」為媽媽禱告，恭恭敬敬地祈求耶穌：
「願祢的國降臨，願祢的旨意行在我母親身上，如同行在天上。免了我母親的債，如同我母親也免了別人的債。不叫我母親遇見試探，救我母親脫離兇惡。因為國度，權柄，榮耀，全是祢的，直到永遠。阿們！」

禱告完，我祈求耶穌接納我母親的靈魂，把我的母親交還給耶穌。也謝謝我的母親生我養我，在她生命中最後的年歲裡，願意與我同住，讓我照顧她。我也謝謝媽媽，為家庭的付出；謝謝媽媽來當我的母親，讓我當媽媽的孩子。

當我說完這些話時，媽媽告訴我：「他們來了！」
我問她：「關媽媽（基督徒，是我母親的摯友）有來嗎？」
媽媽回答說：「有！」

於是，我知道主耶穌和祂的使者，前來迎接媽媽了。隨後，媽媽的呼吸變得緩慢而且微弱，終於停止了呼吸。媽媽離世後兩個禮拜，我們為媽媽舉行了安息禮拜，至今剛好期滿兩個月。