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小於萬分之一的世界-罕見疾病者的尊顏
作者:
行政院衛生署國民健康局
出版社:
原水文化
出版日:
2003/11/01
裝訂:
平裝
罕見疾病患者,是經常被社會所忽略與遺忘的一群人,他們不但是享用醫療資源的弱勢,奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近,本書以寫真的方式,報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌,分別是: 1.朱克勤—脊椎性小腦萎縮症 2.楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症 3.沈佑霖—瓦登伯革氏症候群 4.鄭煌清—成骨不全症 5.宣宣—肝醣儲積症 他們有各自不同的生命缺憾,但卻有著質地堅強的生
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