不倒的蘆葦：漸凍英雄蕭建華的生命故事

再苦，都要笑給愛你的人看！
老天爺給了我悲傷的旋律，
我卻為它譜上快樂的音符。

雖然在這一本書中，你看到的是別人的故事，我也無意要大家拿別人的悲苦來安慰自己，但是看到別人的悲苦，我們是不是應該想想自己的幸福？面對看似無盡的苦難折磨，我選擇坦然面對、勇敢承受，如果我可以，您為什麼不可以？──周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主──蕭建華

本書所有版稅收入全數投入周大觀文教基金會下設之「蕭建華熱愛生命基金」，用以協助身罹重病，但一心向學的青年學子。

蕭建華

◎ 1966年2月27日出生，因家境清寒，3歲被送至孤兒院，直到11歲被一對退伍老兵、布農族夫婦收養，才知道有種人叫爸爸媽媽，有個地方叫做「家」。
◎ 就讀南投中興國中二年級，因養父病逝、生活困頓，年少失學，為了生活，他送報紙、當學徒；17歲做黑手，扛下家計，直到當兵退伍，多年支撐家計、養母病逝後，他開始走自己的人生，半工半讀，28歲考上台南一中補校，36歲以第一名畢業於成功大學夜間部中文系。
◎ 生命無常，才華洋溢的他罹患「漸凍人」怪病，導致四肢無力，萎縮重殘，論及婚嫁的女友不離不棄陪伴在身邊，讓他有了360度的轉變，不再去想自己失去的有多少，而是努力去想現在擁有的。
◎ 想在還能開口說話時，以自己走過的路，給人們一點對生命價值的啟發，熱愛生命並惜福感恩，迄今已與全國218所各級學校分享「講出堅強」，如果有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存價值的發光。
◎ 成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎、周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主。

真心推薦
周大觀文教基金會創辦人 周進華
中興大學教授 張碧芳
台南高工老師 黃大峻
台南捐血中心護理師 薛慧鈴
成功大學中文系主任 王偉勇
教育部生命教育委員 紀潔芳
客家電視台記者 陳文霖

蕭建華挑戰漸凍、揮別陰霾、迎向陽光、講出堅強、自助助人、把愛傳出去，不愧是漸凍英雄。──周大觀文教基金會創辦人 周進華

蕭建華正以他有限的時間企圖延續我們無限的生命，也指引著我們「在生命的幽谷找到人生的幸福」。──中興大學教授 張碧芳

蕭建華以自身的經歷，透過大家的愛心，溫暖許多人的心，轉化成一位點燈的勇者！永不凋零的勇者！──台南高工老師 黃大峻

不同的選擇，結果就會不一樣。很高興我和蕭建華一起站在勇敢的這一邊，相信我們一定有更好的可能。──台南捐血中心護理師 薛慧鈴

蕭建華遭遇到什麼命運？他又如何面對命運？細讀本書的每一個字，你一定會感受到：能活著真好！──成功大學中文系主任 王偉勇

生命鬥士的故事是最受學生喜愛、最動心的，很高興蕭建華的書及DVD亦加入了生命鬥士的行列，欣喜之餘，寫下了心中的感動！──教育部生命教育委員 紀潔芳

這些年蕭建華帶給我的感動是不斷的挫折不斷激發他生存的勇氣，從發病頹然到奮起振作，從絕望失落到永遠面對。──客家電視台記者 陳文霖

序
不倒翁的生命
周大觀文教基金會創辦人　周進華
世界上，有一座獨一無二的工廠，叫做「蘆葦生命工廠」，最暢銷的產品，卻是感恩、勇敢、堅強……；「蘆葦生命工廠」裡，有一位獨一無二的生命廠長，叫做漸凍英雄蕭建華。迄今，蕭建華已經與全國218所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為20多萬位師生「講出堅強」。
2007年7月29日星期天，一早，青天無一片雲，我與周大觀愛攝影義工團長鄭寶琳從台北直奔台南縣新化鎮，全程拍攝「漸凍英雄蕭建華活出希望的一天」，幽默的蕭建華極為艱難的癱坐在電動輪椅，蕭建華滿臉微笑自稱為F1賽車手，右手發抖按下啟動鈕，我們陪伴他穿梭新化鎮大街小巷，沿路上都有人鼓掌為他加油，還有車子、行人主動讓路，有如總統出巡，讓他優先通過，隨後在新化國小、新化高中等校園留下身影。接著，揮別蕭建華的知心伴侶薛慧鈴最慈悲的父母親(他們一家人提供蕭建華無微不至的人間最愛)，我們來到了蕭建華的母校成功大學，從榕園到成功湖，從舊文學院小樓到新文學院大樓，從鳳凰文學散文獎到鳳凰文學戲劇最佳演員獎，蕭建華如數家珍地訴說輝煌的過去。最後，蕭建華親臨法鼓山文教基金會主辦的「小菩薩暑期生命體驗營」，與3百多位就讀國小的小菩薩分享「光明的人生」，當蕭建華說到他在孤兒院上小學時，還不知道世界上有一種人叫「爸爸、媽媽」時，忽然鴉雀無聲；當蕭建華說到「再苦，都要笑給愛你的人」時，如雷的掌聲不斷；當蕭建華說到「希望大家懂得感恩，熱愛生命、活在當下，今天是我和大家的第一場，也是最後一場生命的分享」時，頓時啜泣聲此起彼落。
在趕回台北途中，一幕幕蕭建華與小菩薩的生命對話，不斷地在我的腦海裡重播，踏進家門時已經晚上九時許，周媽媽正在督促愛子周天觀睡前讀經的功課，周天觀剛好在朗誦唐朝詩人李白的「春夜宴從弟桃李園序」：「夫天地者，萬物之逆旅也；光陰者，百代之過客也。而浮生若夢，為歡幾何？古人秉燭夜遊，良有以也……。」正好為今天拍攝「漸凍英雄蕭建華活出希望的一天」作了開場白。
蕭建華3歲被送至孤兒院，11歲被退伍老兵、原住民夫妻領養，13歲國中二年級因養父病逝，即半工半讀——當桿弟、送報、送便當、當學徒，扶養體弱多病的布農族養母。
蕭建華26歲養母病逝，28歲考上台南一中補校，直到2002年6月以36歲高齡第一名畢業於國立成功大學夜間部中文系，正要賣力迎頭趕上大家，並將和十多年來一路扶持、鼓勵的女友薛慧鈴結婚。
豈料生命無常，晴天霹靂，2003年9月被成大與台大、榮總會診出罹患「慢性多發性脫髓鞘神經病變」(簡稱CIDP，俗稱漸凍人)，由免疫系統攻擊神經鞘膜引起病變——從身體最遠端慢慢往身體中心破壞。除了女友薛慧鈴不離不棄守護身旁，成大老師、學弟、學妹也自動排班輪流照顧他，讓深受感動的蕭建華把藏在書桌下準備燒炭自殺的木炭，在中秋節拿出來與學弟、學妹們一起烤肉。
同時，在各界湧入關懷後，蕭建華帶著鋼架、柺杖，揮別陰霾，迎向陽光、走進校園，於2005年10月完成了第100場生命分享後，想搬到山上等待生命平靜結束。
豈料禍不單行，於2005年11月20日因住處電線走火，不但把建華僅有的東西付之一炬，還燒死輪流照顧他的學妹，人生至此，天道寧論，蕭建華化最大的悲痛為力量，再度為追思學妹黃智勝演講100場，從「再苦，也要笑給天看」，到「再苦，都要笑給愛我的人看」。
由是蕭建華先生挑戰漸凍，揮別陰霾，迎向陽光，講出堅強，自助助人，把愛傳出去，不愧為「漸凍英雄」。蕭建華先生的生命故事，深獲周大觀文教基金會「2008年全球熱愛生命獎章評審委員會」的感動與肯定，從全球1868件熱愛生命獎章候選人中脫穎而出。
永遠記得，迄今已出版16種語言513萬多冊的愛子抗癌小詩人周大觀遺作《我還有一隻腳》，至今仍塞暴網路感動詩句：「我還有一隻腳，我要站在地球上，我還有一隻腳，我要走遍美麗的世界。」正與漸凍大英雄蕭建華：「我還有一口氣，我要永遠講下去。」英雄所見相同。
任何生命，正如張愛玲的名言：「長的是磨難，短的是人生。」如果大家願意為漸凍英雄蕭建華等為生命搏鬥的人多留一口氣，誠摯恭請大家人手一冊：好好閱讀這本台灣生死書——《不倒的蘆葦—漸凍英雄蕭建華的生命故事》。

以為這裡就是全世界
一睜開眼，我就看到好多好多的兄弟姐妹。有些哭鬧不歇，有些仍在沉睡。而我只是瞪大著眼睛，不斷的四處張望，想看清楚這個令人好奇的地方。

是不是每一個孩子都應該有家、有爸媽？這可問倒我了，因為我根本不知道什麼叫做家？什麼是爸媽？但是如果你問我世界有多大？我可以斬釘截鐵的回答你：「孤兒院就是全世界。」

每個星期日，都有牧師來這裡帶領大家做禮拜。在悠揚的聖歌聲中，唱出了對天父的信賴，在虔誠的祈禱文裡，訴說著對天父的期待。牧師說：「沒有爸媽，沒關係，還有上帝愛你。因為在這裡，你們都是祂最愛的小天使。」這番話，讓我開心了好一陣子，儘管那時候還不知道「天使」是什麼，但直覺認為那一定是很寶貴的東西。只是，面對這裡數以百計的兄弟姐妹們，有時候心裡不免會疑惑著：天使不是都四肢健全的嗎？你的手腳怎麼不見了？天使不是都有翅膀的嗎？我的翅膀怎麼不見了？天使不是都五官清秀的嗎？他的耳鼻怎麼不見了？

這個我自以為的全世界，依循著我所熟悉的規律運行著。習慣了自己洗澡、晾衣服；習慣了自己打飯、洗餐具；習慣了自己疊被、收蚊帳；習慣了跌倒不叫、受傷不哭；習慣了這裡所有的人、事、物；習慣了模糊的幸福與悲苦。隨著光陰的流逝，我從這個世界的中心點，慢慢的被擠到邊緣，也越來越靠近另一個陌生的世界。我就要唸小學了，沒有半點喜悅，只有莫名的惶恐。在被硬拉進校門之前，我只想知道：「那裡也有天使嗎？」

不可以讓上帝丟臉
穿著滿是補丁的舊衣服，踩著已經開口笑的舊皮鞋，背著縫補過的舊書包，在班上，我就是如此的突兀。看著同學們的新衣、新鞋、新書包，這是我第一次感受到幸與不幸的落差。那種感覺不是哀痛，也不是悲傷，就是一股腦兒的酸吧！為什麼他們有，我沒有？第一天放學，我
是一路含著眼淚回到孤兒院。牧師問我是不是在學校被欺負了？我搖搖頭！

「那你為什麼哭呢？」

「我沒有哭，是眼淚自己掉下來的。」

曾經在睡前的禱告中問過上帝：「為什麼外面的天使都有新衣、新鞋、新書包？」祂沒回答我。我只好自己慢慢的摸索、找答案，想知道自己到底欠缺了什麼？後來，我才發現，原來外面的天使都有一個溫暖的家，還有一對愛他們的爸媽。這又讓我回到心酸的原點了……「上帝
啊，如果也愛我，為什麼他們有，我沒有？」

在學校，我無可避免的被調皮的同學戲謔，他們說我是沒有家、沒有爸媽疼愛的「野孩子」。這句話，刺中了我最脆弱的那一環自信。在學校，我親眼看到院童為了舔一口冰棒，趴在地上讓人當馬騎，這一幕，挑起了我最堅持的那一點尊嚴。或許我不是上帝心中的小天使，或許我就是大家嘴裡的野孩子，但是，無論如何，我都不能讓上帝丟臉，不能讓孤兒院蒙羞。後來我發現，唯一能跟他們公平競爭的就是學業成績。於是我迷戀上這個讓我能和他們一較高低的競技場，盡全心參與每一場語文競賽，也盡全力準備每一次考試。比賽結果和考試成績，總算
沒有辜負我所付出的努力。每當我站在司令台前領獎時，那充滿無比自信的眼神，橫掃過在場的每一個人，也一直不斷的在心裡O.S.：「看清楚，請看清楚台上這個衣衫襤褸的我，請看清楚我手上緊握著的獎狀，我不是別人，我就是你們認為的那個野孩子！」

帶著獎狀回到院裡，我總會受到英雄式的歡迎。雖然院內不乏少數資優的孩子，但是能像我這樣屢屢獲獎的，還真是寥寥無幾。我將所有的獎狀都疊放在置物櫃裡，小心的呵護著。每一張都像是小天使掉落的羽毛，也是一個野孩子爭回來的榮耀。希望上帝能看到我的表現，希望
祂知道：我沒讓祂丟臉！
第一次的生日蛋糕
國小三年級下學期開學後不久，有一位同學帶著生日蛋糕在班上慶生，吹熄蠟燭、許願之後，全班同學便一起分享這個大蛋糕。香甜滑溜的奶油，鬆軟綿密的蛋糕，我從沒看過這麼漂亮的食物，更別說它的滋味了。咬下第一口，我捨不得吞下去。我敢發誓：「這是我吃過最好吃
的東西！」小心翼翼的用衛生紙包著剩下的蛋糕放在抽屜裡，心想放學後，第一件事就是要趕快拿給美華姐姐吃。姐姐對我最好，她會保護我，她會鼓勵我，每每有好吃的零食也都會留給我。所以，我一定要跟她一起分享這人間美味。怎知在回院的路上，被同學嬉鬧推擠，我一聲
慘叫，捧在手上的蛋糕瞬間滑落，摔成一堆爛泥。同學見狀，一哄而散，留下我一個人盯著地上摔爛的蛋糕，難過得不知如何是好？

「姐姐，對不起，本來有一塊蛋糕要留給妳， 但是因為……」

「沒關係啊！不吃又不會少一塊肉。」聽我娓娓道來事情的經過，姐姐語氣和緩的安慰我：「現在吃的是別人的蛋糕，分享的是別人的快樂。只要我們肯努力，以後一定有機會吃到屬於自己的生日蛋糕，跟別人分享我們的快樂。」

真的嗎？真的會有屬於自己的蛋糕嗎？「好希望這一天快點到來！」言談之間，我有意無意的透露出我的渴望。姐姐臉上帶著一抹淺淺的微笑，輕輕拍了我的肩膀，欲言又止。

過了幾天，放學後，我依工作分配到晒衣場收衣服。姐姐神秘兮兮的走過來，我還沒開口問，她從身後拿出一個巴掌大的海綿蛋糕，說：「弟，祝你生日快樂！」

接過這個小蛋糕，兩行熱淚倏倏地奪眶而出，滿肚的激動，卻什麼話也說不出口。冬天的夕陽映紅了我的臉頰，我和姐姐並肩坐在矮牆邊，一起分享這第一個屬於我自己的生日蛋糕。意猶未盡的咀嚼著香甜滋味，挑動舌間幸福的味蕾，看著夜幕低垂，迎著寒風徐吹，還有什麼感動能如此珍貴？