這就是我來到這世界的理由

繼《我想念我自己》後，
再一次牽動你我靈魂深處的動人作品

我來到這世界，不是要去做你在我出生前夢想我會做的事，
不是要去打小聯盟、上大學，
不是要成為醫生、律師或數學家，
也不是要變成老人、結婚生子。
我來到這世界是為了……


【國內名家真愛推薦】（依姓名筆劃排序）

花媽卓惠珠 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主
林正盛 導演
郝譽翔 名作家
陳玉慧 名作家
陳鳳馨 News98「財經起床號」主持人
番紅花 名作家
劉增榮 中華民國自閉症基金會執行長

劉增榮（中華民國自閉症基金會執行長）：
家長心有多寬，孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長，期待我們能快樂地迎接幸福的到來，也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

番紅花（名作家）：
十幾年來，我在母親與妻子的工作上已充分感受到，當我理解到沒有條件、全心全意去愛時，才能不在愛裡受傷，並獲致愛人的勇氣與快樂，否則愛終將成為受者與收者的負擔。《這就是我來到這世界的理由》這本書清簡如流水，帶著我們穿越一路彎折難纏的水道，奔向遼闊明楚的大圳，愛的風貌至此萬分清晰了。

花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主）：
十年前，若有人告訴我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物，或者說他們是老天爺派來的天使，我會表面不動聲色，內心卻嗤之以鼻。但現在，我真的理解了特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在《這就是我來到這世界的理由》這本書中，更呼應了我的這份深刻體會。


【國外媒體、名家感動推薦】
★《今日美國》（USA Today）：莉莎o潔諾娃的小說極為真實……想辦法別掉淚。

★《溫尼伯自由報》（Winnipeg Free Press）：潔諾娃優美的文筆與創造感動的能力，讓讀者找到慰藉。

★《圖書報告》（Bookreporter）：有時候努力「修復」一個人並不是答案，有時候有愛就夠了。這就是這部動人小說所要傳達的。

★《加拿大通訊社》（The Canadian Press）：這本書不只是一趟穿過自閉症兒童心靈長廊的想像與闡明之旅，也是一個愛的故事：親子之愛、夫妻之愛，以及我們對自己的愛。

★「書架情報網站」（Shelf Awareness）：對自閉症兒的家長充滿悲憫但真實深入的描繪……一部出色寫實的作品。

★傑米‧福特（Jamie Ford），紐約時報暢銷書《悲喜邊緣的旅館》（Hotel on the Corner of Bitter and Sweet）作者：自閉症是沒有答案的謎題……意義繁多、神祕且深遠。愛也是一樣。這本書翻轉了我對這兩種情況的認知，讓我用心智去感覺、用心靈去思考。

★海蒂‧杜若（Heidi W. Durrow），《從天空跌下的女孩》（The Girl Who Fell from the Sky）作者：《這就是我來到這世界的理由》讓我心碎，卻是美妙的心碎。我讀得出神入迷，喘不過氣來。如果你還沒讀過莉莎o潔諾娃的作品，現在就來見見你最喜歡的新作家、說書人、魔法師。

★蘇珊‧仙納特（Susan Senator），《與自閉症和解》（Making Peace with Autism）作者：潔諾娃深刻且具同理心的洞察力再次讓我嘆為觀止，特別是她對自閉症兒童家長精確深入的描繪。……但潔諾娃真正的功力是每一次都能給我們極為真實的人物，讓我們去愛。


【內容簡介】
為什麼上天給我一個這樣的孩子？

「治療師認為我應該吃抗憂鬱劑，這簡直是惡毒的玩笑。安東尼有自閉症，所以給我一顆抗憂鬱劑……何不給他來顆藥？讓他可以講話、堆積木，不再給電燈開開關關，不再尖聲呻吟、不停地磨牙……我們有治頭痛的藥丸。我們有治傷心的抗憂鬱劑。我們有用來相信的上帝。但是對於自閉症，我們什麼也沒有。 」

奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症，他不會說話，討厭碰觸，幾乎不與人有眼神接觸。就在奧莉薇亞開始了解與自閉症和平共存時，安東尼卻走了。
為了尋找安東尼短暫生命的意義，奧莉薇亞遠走他鄉，不料遇上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是，她筆下的主角宛如安東尼的化身……


我來到這世界只有一個簡單的目的，而自閉症就是我的工具。

莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）
哈佛大學神經科學博士，研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。潔諾娃積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會，也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說，一推出就大獲好評、獲獎不斷，電影於2015年2月6日在台灣上映，是問鼎奧斯卡金像獎呼聲極高的作品。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

譯者簡介：
李靜宜
國立政治大學外交系畢業，外交研究所博士，美國史丹福大學訪問學者，曾任職出版社與外交部。譯有《追風箏的孩子》、《燦爛千陽》、《遠山的回音》、《史邁利的人馬》、《完美的間諜》、《奇想之年》、《直覺》、《收藏食譜的人》、《天使飛走的夜晚》、《謀殺的解析》、《末日之旅》等書。

推薦1
家長心有多寬，孩子路就有多廣
劉增榮（中華民國自閉症基金會執行長）

《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對離婚夫妻圍繞自閉症男孩安東尼所發展的精彩小說，作者讓安東尼以書中書的方式發聲，描述自閉症是他來到這個世界與人互動的工具。自閉症患者很難與別人眼神接觸、交談、參與活動或發展人際關係，雖然安東尼活在自己的執著裡，但他覺得很快樂，不覺得自己遭到剝奪。

安東尼明確地告訴媽媽，喜歡媽媽對他的愛，因為媽媽的愛讓他覺得安全，讓他覺得快樂，讓他覺得被需要，而這一切都不在言語、擁抱與眼神裡。看完本書，，我認為安東尼最希望的就是媽媽能找回屬於她自己的生活，而這也是多年來「星兒」一直教我們學習的功課，是他們送給我們最好的禮物。

但是，家有自閉兒的婚姻通常也伴隨著自閉症合併離婚症，一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長期生活在肉體疲勞與心理擔憂中，不但被迫放棄自己喜歡的興趣，也失去許多生活樂趣。

綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是「悅己才能悅人」，也就是人們都喜歡看到一個快樂、生動的美人，而不是愁眉苦臉、委曲求全的怨婦。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾說：「自閉症家長的生活狀態是四處流浪，人未亡，家先破。」此話道出了千萬家長的辛酸與無奈。也因此，家有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要以及幸福開心的感覺，就像安東尼喜歡媽媽的愛、快樂、安全的感覺。

我在這幾年的工作中確實看到，有些家庭生活在悲劇裡，快樂在這個家庭中似乎很不得體；但我也看到快樂和自閉症是可以在同一個房間裡，因為夫妻倆同心經營「原諒是善行」，共同享受「正常是福分」的觀念，讓孩子成長在快樂的氛圍中。

對許多人來說，自閉症兒不同於常人，就像書中的貝絲說：「自閉症男孩永遠與眾不同。」但知名的高功能自閉症患者暨暢銷作家天寶‧葛蘭汀（Temple Grandin）更進一步表示：「自閉症患者只是和別人不同，而不是不如人。」我十分同意這個說法，家長心有多寬，孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長，期待我們能快樂地迎接幸福的到來，也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

推薦2
全心全意去愛，才能不在愛裡受傷
番紅花（名作家）

二○一五年金球獎和奧斯卡獎呼聲最高的最佳女主角入圍，各界一直看好茱莉安‧摩爾在《我想念我自己》中飾演罹患早發性阿茲海默症的哈佛大學語言學教授，她精準詮釋出一位全球頂尖語言學者獲悉自己將逐漸失去語言和記憶的能力時的歷程之艱難與迴轉。

不論讀者是經由原著小說或改編電影去觀看阿茲海默症對病者的心理摧磨，提筆寫出這本小說的莉莎‧潔諾娃，其哈佛大學神經學博士的醫學背景，亦讓她的最新著作《這就是我來到這世界的理由》依然展現不俗的自閉症家庭書寫。表面上，潔諾娃在小說創作時，因其專業優勢而對特殊疾病的處理顯得肌理深刻，然而洋蔥一層層剝褪之後，讀者最終會發現，她在全書中透過自閉症男孩安東尼的存在與離去，表達出全心全意的愛、那沒有條件的愛，而這是世上最難以透析的部分，我們往往期待付出的愛應當有所回饋，當期待落空時，救贖卻始終沒有到來。

潔諾娃的小說結構並不恢弘巨大，但她架構出節制而堅實的主體，帶來一種靈巧細緻的閱讀經驗，雖然出場人物少、場景變換不多，也沒有高潮迭起的文字海浪湧現，卻能以精細的方式來駕馭空間氛圍與人物心情的轉折，例如她寫到海邊排石頭的男孩，看似輕描淡寫，卻讓畫面的顏色、氣息都出來了，讀者隨即可感覺出安東尼內心的孤獨與自在。

而奧莉薇亞面對養育自閉症男孩所日積月累的挫折、尖銳、沮喪與憤怒，反映出來的卻是母愛背後何其濃烈的一面。往往我們以為自己在婚姻的歷程裡已經參透為愛付出的真諦，然而真正的愛也許不應該有對等的期盼，回首母親曾經奉獻給我們無條件的愛，或許那就是愛的習題的解答。

這些年我經常被問到所謂愛的變質性，許多讀者在愛情或親子路上遇到困頓、難關時總是會質疑：我為他付出那麼多，他不知道嗎？他不感激、不感動嗎？他為什麼不能再熱絡一點？他為什麼不能對我更好一點？這樣太不公平了！

類似這樣的自問，安東尼在書中已給讀者一個清晰的答案。他說：「大部分人的愛都是有條件的，大部分人從來不會敞開心懷、全心全意去愛。他們只愛到某種程度，他們只勉強應付。………愛我的全部，需要的是你的成長。雖然你心痛、失望，雖然你恐懼、挫折、哀傷，雖然我沒辦法回報你，但你還是愛我。」

十幾年來，我在母親與妻子的工作上已充分感受到，當我理解到沒有條件、全心全意去愛時，才能不在愛裡受傷，並獲致愛人的勇氣與快樂，否則愛終將成為受者與收者的負擔。這本書清簡如流水，帶著我們穿越一路彎折難纏的水道，奔向遼闊明楚的大圳，愛的風貌至此萬分清晰了。

推薦3
老天爺派來的天使的愛，教會我無私的愛
花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主）

本以為《這就是我來到這世界的理由》這本書類似我過去讀過如《深夜小狗神祕習題》或《家規》的推理小說，都是描述高功能自閉症和亞斯伯格症超強的推理邏輯能力，並以他們固執偏執的特性所寫出的故事。然而，很難得的是，這本書敘述了當親情、愛情離去時貫穿生命的意義，圍繞在「愛」這個主軸上。

十年前，若有人告訴我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物，或者說他們是老天爺派來的天使，我會表面不動聲色，內心卻嗤之以鼻。但現在，我真的理解了特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在這本書中，更呼應了我的這份深刻體會。

我在日常生活中我看見無數有自閉症孩子的家庭，夫妻忙於療育孩子，排了滿滿的語言、職能、人際互動課程，輪流開車送孩子去上課後，再為自己急急忙忙趕著去學習家長成長班。但是，透過這本書讓我們明白，不管父母師長付出再多，「愛」才是核心的意義與力量。

書中的安東尼喜歡數永遠有一百八十塊的廚房磁磚，永遠如此。對他來說，永遠如此讓他覺得很好，永遠如此讓他覺得安全。但「永遠如此」四個字卻是極端矛盾。事實是生命充滿了變數，無法永遠如此。

酷愛排列的安東尼無法言語就離開人世，讓他父母亂了序。無須再度療育的日子讓他們終於有時間看著彼此的臉龐，但那臉龐是陌生的，甚至夫妻間的語言也隨著安東尼的消失而壞掉。

而書中兩位重要女性角色奧莉薇亞和貝絲，都因為夫妻生活的改變而使得生活亂了套，她們重新尋找「需要」、「快樂」、「安全」和「被愛」。貝絲透過文字書寫安東尼的故事，不僅讓婚姻觸礁的她重新檢視自己的心情，也讓安東尼的母親奧莉薇亞長期以來的高壓與失落獲得救贖，安東尼說到：

「自閉症讓我很難用眼神接觸、交談或參與你們的活動方式。

「我用其他方式來發展和其他人的關係。

「而你，媽媽，我好喜歡你對我的愛，因為那會讓我覺得安全，讓我覺得快樂，讓我覺得自己被需要，而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裡。……大部分人的愛都是有條件的……我沒辦法用自己的聲音大聲說出你渴望用耳朵聽見的話。但你還是愛我。」

「我來到這世上，是為了教你學會愛的功課。」這是安東尼的呼喊，也是我這位自閉症家長真實的感受。

奧莉薇亞端著晚餐、一根香茅蠟燭和一本日記到後院的露台。她坐下來享用她的豐盛晚餐，翻開日記，開始從她上次讀完的地方接著往下看。

二○○三年七月五日
我現在的生活就是溝通，或者應該說是欠缺溝通。除了睡覺之外，我所有的時間都在求安東尼和我溝通。安東尼，說「果汁！果汁，果——汁」，說說看啊，告訴我你想幹嘛。說「我想喝果汁」，說「鞦韆」，說「我想到外面去盪鞦韆」。拜託，看著我，安東尼，告訴我你想要什麼。告訴我你有什麼感覺，告訴我你為什麼尖叫。我通常可以分辨快樂興奮的尖叫和挫折驚慌的尖叫，但是現在，我太累了，我搞不清楚了。你為什麼尖叫？如果你不告訴我你想要什麼，我要怎麼幫你？
還有我和大衛。我們也不知道要如何溝通。我們再也不看彼此了。我受不了看著他的眼睛，那會看見他的絕望、他的筋疲力竭，有時還有指責，更常見的是希望自己在辦公室多留一小時的表情。那時或許我已經上床了，那麼他就不必應付我和我眼裡的神色。
我們不再交談。不再真正的交談。我們談一大堆應該完成的事。你給安東尼買「果汁」了嗎？我要去雜貨店，我們需要「果汁」嗎？你可以幫安東尼「推鞦韆」嗎？他在尖叫，因為他想出去盪鞦韆。你可以把垃圾拿出去、去買東西、去洗衣服、去付帳單嗎？帳單、帳單、帳單。
我們老是講這些話，但從來沒有真的談過什麼。盡是些沒有意義的事。
我沒有把心裡的想法告訴大衛，說我們有個永遠失能的兒子，說我們的婚姻搖搖欲墜。這些想法每天都在我心頭打轉，可是我從沒說出來。我沒有告訴大衛。
我們不再做愛，我們不再想做愛。但我懷念那個部分的自己，覺得自己和大衛密不可分，覺得自己有性慾、想做愛。我們不談這個問題。
熬過這樣的日子，還有誰想做愛？照顧安東尼的肉體疲累與心理擔憂已經讓我筋疲力竭。我身上有他又捏又踢的瘀傷，全身到處是咬痕。我活像遭家暴，覺得自己被虐待，但我沒告訴大衛。
我並不是真的覺得自己被安東尼虐待，而是覺得自己被這樣的生活虐待。我的生活到底出了什麼差錯？我的生活全圍繞著自閉症打轉。沒和自閉症周旋時，我也在讀有關自閉症的書、談有關自閉症的事，我真是他媽的受夠了，我要吐了。我很怕情況就這樣永遠持續下去。安東尼有自閉症，他永遠不會講「果汁」或「鞦韆」，或他為什麼尖叫，而大衛和我會是關在同一間牢房卻永遠不交談的牢友。
我們頂多也只能成為同事，兩個半路出家的治療師，治療同一個病人，一個名叫安東尼的漂亮小男生，想辦法治好他。只不過我們失敗了，我們沒辦法治好他。他的自閉症永遠存在，就像客廳裡的一頭粉紅巨象，那麼顯而易見，我們卻故意視而不見。我們不願談論真相，也就是終此一生必須和自閉症共存，我們必須接受這個事實。我一方面想尖叫、哭泣，砸碎這世上的一切，但另一方面我也想抵抗、奮戰、哀求，我們必須接受有自閉症的安東尼。
我們為什麼不談這件事？我們為什麼不把心裡的感覺、我們的希望、我們的恐懼告訴對方？我們為什麼不告訴對方說我們還彼此相愛？是嗎，我們還彼此相愛嗎？
我們真是安東尼的好榜樣嗎，嗯？嘿，安東尼，開口說話啊，看看媽咪和爹地是怎麼不講話的。我們讓安東尼一週接受三十五個鐘頭的治療，學習如何溝通。我很好奇，大衛和我應該每週花多少小時……

她和大衛從來沒有接受婚姻諮商。或許他們應該去的，然而見識過安東尼的職能、行為與語言治療師、家長支援團體以及後來的哀慟諮商全都無效之後，他們根本不可能想要再花另一筆費用，邀請另一個諮商師來到他們原本已經充滿各式各樣治療的生活裡。
奧莉薇亞闔上日記本，閉起眼睛思索。她每天持續看一點日記，閱讀自己的過往，想和過去達成和解……

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貝絲寫字的速度比打字快很多，不過就算振筆如飛，要跟上她腦海裡浮現的字句還是很吃力，她握筆握得好用力，手指都抽筋了。她停下來甩甩手，看著自己剛剛寫的，她筆下的安東尼是怎麼相信自己心靈的運作。

我老是聽說我的腦袋無法正常運作。他們說我腦袋壞了。我媽為我壞掉的腦袋哭泣，我媽和我爸為我壞掉的腦袋吵架，每天都有人來我家，想辦法要修理我壞掉的腦袋。但我不覺得我的腦袋壞了。對於我的腦袋，我想他們都搞錯了。
我的腦袋感覺上並不像我在車道上跌倒、擦破膝蓋皮膚那樣。擦破的皮膚會流血、很痛，有時候還會變成粉紅色與白色或青色與紫色。跌倒擦破皮膚時，很痛，我就哭，媽媽會在我皮膚破掉的地方貼上巴尼OK繃。有時候洗澡時，巴尼OK繃失掉黏性、掉了下來，而皮膚還是紅紅的、破皮沒好，我就會再貼上一張巴尼OK繃。可是洗過幾次澡之後，巴尼OK繃就會掉下來，破掉的皮膚也好了。
我的腦袋不會痛，我的腦袋不會流血。我的腦袋不需要巴尼OK繃。
我的腦袋也不像我昨天從桌子掃落的那只白色咖啡馬克杯那樣，撞到地板上碎成三片。我爸說他可以黏好碎片，但我媽說「算了吧，反正毀了」，然後把原本是白色咖啡馬克杯的三片碎片丟進垃圾桶。壞掉的東西就是毀了，要丟進垃圾桶。
我的腦袋沒摔到地上，沒碎成三片，也不會被丟進垃圾桶。
我的腦袋不像被我踩死的螞蟻那樣。我踩住螞蟻，用力一壓，把牠踩扁，讓牠再也不能動、死翹翹。死掉的東西就是永遠壞了。那隻螞蟻壞掉了，可是我的腦袋沒有。我的腦袋還想得起那隻螞蟻，記得牠的身體在我鞋子底下被壓碎的聲音，所以，我的腦袋還在運轉。
我的腦袋沒像螞蟻那樣死翹翹。
我真希望可以跟他們說，我的腦袋沒壞，讓他們別再哭泣、別再吵架，也讓大家別再來我家修理我的腦袋，他們搞得我很累耶！
我的腦袋有好幾個不同的房間，每個房間負責一件不同的事。例如，我有一個眼睛的房間，負責看東西；有一個耳朵的房間，負責聽東西；還有手的房間、記憶的房間（就像我爸的辦公室有很多抽屜、檔案夾及裝滿文件的箱子）、新東西的房間、數字的房間（我最喜歡這一間）、恐怖的房間（真希望這個房間壞掉，可是它運作得好好的）。
這些房間彼此不相鄰，隔著長長的環形走廊。如果我在想昨天發生的事（例如我摔破那只白色咖啡馬克杯），那麼我就是在記憶的房間裡。但如果我想看電視上的恐龍巴尼，就得離開記憶的房間，進到眼睛的房間，有時候也進到耳朵的房間。
有時候在走廊上想進另一個房間時，我會迷路，搞不清楚，卡在中間，不知道自己在哪裡。在這樣的時候，我的腦袋就會有點壞掉的感覺，而我知道只要找到去某個房間的路，打開門就好了。
不過如果有太多事情同時發生，我就可能發生問題。數著廚房地板磁磚（一百八十塊）時，我是在數字的房間，但如果我媽開始跟我講話，我就得進到耳朵的房間才能聽她講話。可是我必須留在數字的房間，因為我在數東西，而且我喜歡數東西，我媽卻一直講一直講，她的聲音變得愈來愈大，我感覺到有壓力要我離開數字的房間，進到耳朵的房間。所以我走到走廊上，這時她抓住我的手，嚇了我一跳，強迫我進到我本來不打算去的手的房間。她對我講話，但我聽不見她說什麼，因為我在手的房間，而不是在耳朵的房間。
如果她放開我的手，我就可以進到耳朵的房間。她對我講話，看著我，但如果我要看她，就必須離開耳朵的房間，進到眼睛的房間，可是這樣我就聽不見她在講什麼。所以我不知道該怎麼辦，我在走廊徘徊，沒辦法決定該去哪裡。這時我卡在中間，於是就出問題了。
如果我在走廊逗留太久，不能安全待在某個房間，就會被塞進恐怖的房間裡，沒辦法輕易出來。有時候我鎖在恐怖的房間裡太久，唯一的辦法就是扯開喉嚨、盡量大聲尖叫，因為我很大聲很大聲地尖叫，有時候可以讓門打開來，把我推進耳朵的房間。
我自己尖叫的聲音，是真正可以擺脫其他一切的唯一方法。
我可以發出尖叫與嘶喊，卻無法講出話來。但我腦袋裡的這個房間並沒有壞掉，我在腦袋裡對自己講話，一點問題都沒有。我想，或許是我的嘴巴壞了、舌頭壞了，或者喉嚨壞了。我好希望可以告訴我爸媽，我的聲音壞了，雖然我的腦袋還在運轉，可是我沒辦法告訴他們，因為我的聲音壞了。我好希望他們可以自己搞清楚。

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奧莉薇亞望著窗外，看見院子裡那幾棵瘦小橡木紅褐色的樹葉，嘆口氣，回想著辛翰的秋日。

二○○六年十月一日
我想要停掉安東尼的ABA（應用行為分析）治療。我知道治療在很多方面有用，他注意力集中的時間增長了，他們用這樣的方法來教他如何留在座位上、玩拼圖、疊積木、穿衣、刷牙。
我不得不承認，治療的確有用。安東尼只要表現出我們所期待的行為，或是在剛開始的階段做出接近我們期待他做的行為，就能得到正面的鼓勵與強化。他做出好的行為就可以得到獎勵。拿起一塊拼圖，得到一片品客洋芋片；把頭鑽進上衣中間的洞裡，品客；把腳放進鞋子裡，品客。
我記得一開始的時候並不喜歡ABA的理念。科學家用相同的行為制約方式讓鴿子去啄飼料丸的按鈕。安東尼是住在家裡的小男孩，不是關在籠子裡的鴿子。但是這方法管用，ABA教會安東尼許多我原本擔心他一輩子都掌握不了的技能。
不過最近，卡琳不再教他新的技能，反而聚焦在排除我們不希望他表現的行為上。ABA的術語是「消滅」，這個詞讓我感覺不太舒服。我想到一根蠟燭在安東尼心中燃燒，放出橘色的光芒，而卡琳像壞心的大野狼那樣拚命地吹氣，想把蠟燭吹熄，想消滅他。
他們一直努力想排除安東尼大部分顯著的自閉症行為，也就是害他不能表現或顯得正常的那些自我刺激行為。雙手上下揮動是頭號違規行為。「手放下。」每一次他手一開始揮動，卡琳就會這麼說。她壓住他的手貼在身體兩側提醒他。如果他能雙手貼在身體兩側，就算只是一秒鐘，就能拿到一片品客。
「消滅」雙手揮動表面上的原理，就像柺杖一樣。安東尼揮動雙手是一種代替講話的溝通方式，讓別人了解他所想要的，以及心中的感覺。如果我們消除雙手上下揮動的這個選項，他就必須找出另一種方式來溝通（但願是講話）。
但是要消除這個動作，還有另一個祕而不宣的動機，也就是這個動作看起來太怪異了，這會讓所有人洞悉內情。儘管冷漠而安靜，但他外表看起來就是個普通的小孩。只是一旦雙手開始揮動，我就會發現大家的表情變了：這孩子有點不對勁。家長一看到他的這個動作，就會小心翼翼地讓自己和孩子與他保持安全距離。這搞不好會傳染。
卡琳最初和我談起要消滅安東尼雙手揮動的動作時，我有點抗拒，可是又說不出所以然來。況且，她是治療師，她是專家，她知道自己在做什麼。所以我接受她的意見，還講了個笑話。
「他是義大利人啊，所以當然是用手來溝通囉！」
卡琳露出微笑，然後列出讓安東尼雙手靜止下來的具體計畫。
但還是有個問題：我不認為他揮動雙手的動作是柺杖。我不認為，噢，如果安東尼的手不揮了，他就會和我們講話！他不能講話，但感謝上帝讓他可以揮動他的手。安東尼透過不斷的尖叫和揮動雙手來溝通，這是他告訴我們他要什麼與他有什麼感覺的方式。
沒錯，這個溝通方法極其有限，但這就是他僅有的方法。我已經相當熟悉這種怪異的語言。我知道什麼時候他的手表示「這『太』好了」，或「這是我見過最棒的東西」、「我不喜歡這樣」、「這裡太吵」、「我想再『多』盪一會兒鞦韆」，或「我想回家，『現在』！」和任何語言一樣，拍揮雙手的樣態和強度，再加上當時的情境，可以表達精確的意義。
「手放下」。我們是不是壓抑了原本就已無聲的耳語？我們是不是應該做相反的事？手啊，多告訴我們一些吧！
「消滅」清單上的另一個行為是他對恐龍巴尼的迷戀。安東尼還是堅持要看巴尼，而且只看巴尼，一次、一次又一次。如果我們在他看完電視之前帶他離開，或我們因為要出門、或到了他的ABA治療時間而關掉電視，他就會氣瘋了。「執著」、「成癮」與「迷戀」是他的治療師、老師和醫生用的名詞，所以我也這樣用。就像消除手部動作或許可以迫使安東尼使用聲音的理論一樣，這也是希望透過消滅安東尼對巴尼的執著，留出空間給其他更符合年齡的興趣。
起初，我和他們齊心努力。巴尼搞得我快抓狂了，我希望安東尼可以往前走，甚至發展出新的迷戀。我希望他對石頭的迷戀更多一點，最起碼那可以讓我們多花一些時間在海灘上，而且我也很喜歡排列組合海邊的石頭，所以這是我們可以一起做的活動。我不明白他從排石頭裡得到什麼樣的樂趣，可是石頭不會讓我介意。但是這隻會唱歌的紫色恐龍，牠可以離開了。
我想他對巴尼的迷戀，我們也難辭其咎。我們買了DVD，錄下電視節目，一天至少有一次鼓勵他坐在電視機前面，只為了得到三十分鐘的平靜。而現今的科技真的助長了自閉症的症狀。我小時候沒有DVD播放器，沒有隨選節目，沒有錄影設備。我確信，如果我一年只看一次《真善美》或《綠野仙蹤》，而不是每天看一遍，是絕對不會迷上這些電影的。所以，現在很容易染上這樣的癮，而我一直是他的藥頭，每一天都很樂意把他最喜歡的藥交給他。
卡琳說如果我們願意，可以用強制手段立即終止他的癮。我們可以把所有的巴尼DVD丟掉，不再錄下節目，刪除已經錄下的節目，丟掉他的毯子和所有的巴尼玩具，終結一切。或者她也可以利用ABA的方法讓他戒掉。在我看來，這似乎比較人性，治療巴尼成癮的美沙酮療法。
可是昨天，他歇斯底里地面對黑漆漆的電視螢幕，卡琳不准他碰遙控器，我卻有了不同的想法：我們一直把他對巴尼的反應叫做「執著」、「迷戀」、「癮頭」。但如果我們稱之為「愛」呢？
我觀察安東尼看巴尼的時候，發現他心醉神迷。每回這隻紫色小填充動物變成龐大活生生的巴尼時，他漂亮的臉蛋上就有喜悅的神采躍動。他尖叫，咿呀咿呀咿呀，雙手上下揮動。
這太好了！
他最近在遙控器上發現倒轉的按鈕，學會如何倒轉，讓那三十秒一次又一次地重新播放。他每一次都捧腹大笑，雙手揮動。
我太喜歡了！
安東尼愛巴尼。我們怎麼能奪走他所愛的東西呢？難道我們不鼓勵他去愛嗎？為什麼我們要消滅愛呢？
我很希望他愛巴尼以外的東西，我真的、真的這麼希望。然而我們為什麼必須挑選他所愛的對象呢？我愛書、海灘與烹飪，大衛愛橄欖球和曲棍球，如果有人斷定我花太多時間在海灘、看書與烹調，堅持要我放棄這些我愛的東西，該怎麼辦？如果有人要重新引導我，堅持說我應該要愛曲棍球才對，怎麼辦？不看書、不去海灘、不煮東西，我必須要看曲棍球，必須要學習球賽規則，必須去打球。我會痛恨曲棍球，我會悲慘萬分。我就不再是我了。
我知道戒除雙手揮動和巴尼，在某些方面大概對安東尼會有幫助。他會顯得比較正常。他會比較容易在學校裡加入主流，與同年齡的孩子為伍（在這個星球上，沒有哪個神經正常的六歲孩子還愛巴尼的）。
但是有個問題，安東尼並不正常。是的，我寫出來了，而且這個世界並未終結。我沒有死，而他也沒有。他不正常，有自閉症，他的自閉症讓他揮動雙手，而不是開口說：「你沒發現的這個噪音吵得我快抓狂了」或「我太愛巴尼了」。
所以，我不想消滅安東尼揮動雙手的動作或他對巴尼的熱愛，但是我不敢告訴大衛。他不會贊成的，他會說那樣做等於放棄安東尼。不久之前，我也會說同樣的話，但現在，我不這樣看事情了。我的看法是，我們可以把安東尼揮動雙手的動作看成是不正常的行為，必須加以消滅；或者我們也可以看成是，我們的兒子用他所知的唯一方法和我們溝通，告訴我們他想要什麼，他感覺到什麼。我們可以把安東尼一次又一次倒轉巴尼節目的行為看成是一種迷戀，必須戒除；或者，我們可以把它看成是愛。
大衛會說，如果我們不消除這些自閉症行為，他永遠不能變得正常。他永遠會和別人不同。
我的回答會是；沒錯，他會永遠與眾不同。
而這個世界不會終結，而我不會死。安東尼還是在客廳裡，愛著巴尼。