永不放棄的孩子

（1）這是有「呼吸英雄」之稱的張守德先生真人真事改編的故事，罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的他，卻建構出充滿希望的生命歷程，讀之能感染其熱愛生命的樂觀、積極，學會對人生抱持著永不放棄的精神。
（2）天下無難事，只怕有心人。逆境有時候是茁壯生命的另類養分，勇敢面對才能克服困境，唯有經過苦難的磨練，才能活出更精采的人生。
（3）每個人都有給予的能力！就像是主角這樣的殘疾人士，都能盡己之力，為弱勢及公益而努力，遇到挫折時我們更沒有自暴自棄的權利，用微笑面對，陽光才會為不懈的勇氣而綻放。永遠要記得在苦難之中，學習感同身受，思考透過這些淬煉成長後，能夠給予別人什麼？

◎ 國小中、高年級以上適讀

這是「呼吸英雄」張守德先生的自傳式故事，
看他的奮鬥歷程，能為自己的人生迎進滿懷的希望和正向力，
學習熱愛生命，就從現在開始！

只要不放棄，陽光必然同在。
就算考驗重重，也堅信明日依舊燦爛！

什麼樣的人，能在上天給予諸多無情打擊之後，仍能帶著微笑，一步一腳印的走出璀璨無比的人生，不僅用樂觀豐富了自己的生命，也照耀了別人？
原本活潑好動、蹦跳自如的張小德，某天忽然覺得手腳越來越無力，甚至得扶著牆才能勉強行走，經過診斷後才知道，原來他罹患了罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，肌肉將會逐漸萎縮、退化，甚至連吞嚥、呼吸等功能都會逐漸喪失，最後還可能因為呼吸功能受到波及而喪命。
在疾病的打擊下，張小德牢記父親的鼓勵：「你不能放棄，要勇敢的面對疾病，跨出勇敢的第一步，走給別人看！」為了強烈的求知欲，他努力克服肢體障礙、忍受同學的異樣眼光，艱難卻欣喜的開始上學之路。
然而，上天的考驗不僅如此，意外過世的父親、因病離世的母親，以及最愛的親人一一離開的沉痛打擊，讓張小德的人生路途更加坎坷。在一波波排山倒海的困境襲來之際，他該如何面對這些生命中不可承受之慟？該沮喪、自暴自棄，還是樂觀積極、不輕言放棄，堅持微笑以對？他能戰勝命運、完成夢想，並將自我的生命價值發揮到極致嗎？

洪宏
平時都忙著論文和期刊的撰寫。當然，還有最喜歡的寫作！
已出版數本小說，寫過各種類型的故事，目前傾力於兒童文學創作，期許自己成為一個全方位的創作者，更希望寫出來的作品能為讀者帶來快樂和安慰。

著有：《為愛找一個家》（福地出版）（文房文化出版）。

一九八六年七月六日

一九八六年七月六日，臺灣在熱浪侵襲下，熱得像個烤箱，每個人身上都是溼漉漉的汗水。
此時，在馬偕醫院的婦產科裡，蔡筱英疼痛的躺在產床上，渾身的衣衫早被汗水溼透，而新的汗水，仍然不斷的從全身冒出來，並從額頭上大顆、大顆的滾下來。
這種疼痛對她來說並不陌生，肚中的孩子是她的第三胎，但對丈夫張政元而言，這是他的第一個孩子。
疼痛又來了，痛楚從身體深處迸裂開來，她感覺到小生命正在自己體內掙扎，要衝破那裹住自己的黑暗，衝進那他仍然懵懂的世界裡。
就在一陣驚天動地的大痛之後，她聽到的是嘹亮的嬰兒啼聲。
世界上怎麼有如此美妙的聲音呢？生命的喜悅來自如此深刻的痛苦啊！
「嗚哇！嗚哇！嗚哇……」孩子哭著。
張政元焦急的站在門外，一聽到那動人的哭聲，連忙張大嘴歡呼：「生了！生了！生出來了！」
這是他的孩子！他的第一個孩子啊！
門一開，護士用襁褓裹住那小生命，對張政元道喜：「恭喜你！是個男孩子！」
張政元神情激動，貪婪的看著那初生嬰兒紅通通的小臉和蠕動的小嘴。
他忍不住粗手粗腳的撫摸孩子細嫩的小手、小腳，而就在他握住孩子小手的瞬間，一種溫暖而又柔軟的情緒，驀然攫住了他的心，他立刻陷進感動的情緒裡。
他是父親了！
「我先送孩子到嬰兒室，你可以去看你太太了。」
「好！」
張政元直撲到病床前，握住妻子的手。
「老婆，辛苦你了！謝謝你！謝謝你為我生了一個健康的兒子！」
蔡筱英虛弱的點點頭，勉強擠出微笑。
經過一場生死掙扎的痛苦，生出了孩子，而且知道孩子平安無事，她就一點也不以為苦。
張政元一面幫妻子撫平枕頭，拉好棉被，一面對她說：「孩子的名字我取好了。」
「什麼名字呢？」
張政元朗聲說：「張小德。」
他希望孩子生活在恩德的庇護下，長大成人後可以德才兼備，更能德重恩弘，如同大地無私的奉獻於社會，普施於社會德惠。
「小德……」蔡筱英滿意的微笑。
張政元思忖，天賜石麟啊！他在四十而不惑之時喜獲麟兒，從今天起，為了妻子和兒子，他會全心全意的努力養家，做個稱職的父親。
張小德就在父母的愛與期望下來到世間。

楓葉紅了一度又一度，梅花開了一年又一年，五年就這樣過去了，張小德也由呱呱墜地長成神采飛揚的小男孩。
因為張家一家人居住於蔡筱英的大嫂家，三代十多口人同住。張小德自小便和表哥、表弟一塊兒吃，一塊兒玩。
張小德的表哥阿福總是讓著張小德，而小他兩歲且患有智能障礙的表弟阿榮，則是與他奔逐嬉戲，不分你我。
這天，張小德與阿榮正玩著球，玩得不亦樂乎。
阿榮在旁邊又跳又叫。「看看你可以接到幾個球！」
張小德精神抖擻的回應：「好啊！接到最多球的就是贏家！」
阿榮使勁兒的投球、丟球，手腳靈活的張小德每球都接得到，不像阿榮經常漏接。
「我贏了！耶！」張小德綻放著得意的笑容。
阿榮好不甘心，嘴中喃喃抱怨著。
這時，外婆提著手提包走了出來。
「外婆，您要去哪？」
「我要去照顧你生病住院的媽媽啊！」
「我要去！我要跟您去！」一想到可以見到母親，張小德立即央求。「外婆，我跟您去！」
外婆搖了搖頭。
「外婆，讓我去嘛！好不好？好不好？」
「醫院不是玩的地方，你跟著去會很無聊的。」
「可是，我想見媽媽。外婆，帶我去嘛！」
耐不住張小德的哀求，外婆點頭答應，並帶著他來到了醫院。
一看到醫院寬敞的走廊，張小德便興沖沖的在走廊上橫衝直撞。
「小德，不要亂跑，要乖乖的，知道嗎？」
看見一向疼愛他的外婆扳起臉孔，張小德立即躡手躡腳的走到外婆身邊。
「我想趕快見到媽媽嘛！」
「放心，很快就見到媽媽了，但是這裡是醫院，不能用跑的。」
「好！」張小德牽起她的手，一步步往前慢慢走去。
外婆寵愛的看著長得相當健康的孫子。張小德不只是張家的心肝寶貝，更是她的金孫啊。
一走進蔡筱英的病房，張小德立刻將外婆叮囑的話完全忘到九霄雲外，奔到母親床前，但不知怎麼的，他的腳忽然一軟，「咚」的一聲摔倒在地。
一旁同母異父的二哥張慶鴻急忙上前，著急的一把抱起張小德，摸摸他的手和腿，察看有沒有摔傷。
「怎樣？有沒有哪裡痛？」
張小德可憐兮兮的用小手指著紅腫起來的額頭。
張慶鴻憐惜的替他揉著，又鼓著腮幫子，拚命對傷口吹氣。
「來！擦點萬金油。」外婆從包包裡拿出一瓶萬金油，用手指將藥膏輕輕抹在張小德額頭上的紅腫處。「孩子摔跤是難免的，人家說越摔越長。」
蔡筱英憐愛的看著張小德的臉龐。「怎麼一見媽媽，就跌倒了呢？」
「我不知道。」張小德搔了搔頭，他也丈二金剛摸不著頭腦。
「在家要好好聽外婆的話，知道嗎？」
「嗯。」他應了一聲。
「外婆照顧你很辛苦的，你要對外婆好，不可以對她沒禮貌喔。」
蔡筱英一直以來都因為嚴重的糖尿病，無法時時照顧張小德，所以張小德從出生到現在的生活起居，都由外婆一手照料。
「我知道。我最聽外婆的話了。」張小德轉頭看向外婆。「外婆，您說我是不是最聽您的話？」
「是啊，小德最乖了。」外婆笑著說。
「媽媽，您聽，外婆說我最乖了。」
「好好好，我們家小德最乖、最聽話了。」
張小德聞言一笑，但很快的又拉下小臉。
「媽，您的病什麼時候會好？」
「很快就好了。」
「很快是什麼時候？」
「很快就是很快啊。」張慶鴻笑著接口。
「很快……是晚上嗎？」
「不是晚上，還有幾天。」
「幾天？幾天是明天嗎？媽媽明天就回家了嗎？」
「不要擔心，媽媽答應你，很快就會回家了。」
蔡筱英親暱的抱住張小德，把他的小腦袋瓜靠在自己懷裡。
張小德點頭如搗蒜，他是那麼渴望母親能夠回到家，多麼希望「很快」就是明天，那麼，明天早上一睜開眼，他就可以看到母親了。

這天是個好天氣，更是個好日子，但是……張小德覺得雙腳好無力。
為什麼呢？
他不知道他的腳怎麼了，但他很快就把這問題置之腦後，因為，今天是他最愛的外婆生日。
為了外婆的生日，家裡特地做了一番準備，張小德最開心的，莫過於見到那新鮮、可口的大蛋糕。
「生日快樂！」
全家人圍繞在外婆身邊，七嘴八舌的問好，好不熱鬧、好不歡樂。
外婆開心的對每一個人笑，心裡被這份歡愉漲得滿滿的。
張慶鴻抱著張小德站在椅子上，好讓他獻上送給外婆的「生日禮物」。
「外婆，祝您生日快樂！永遠快樂！」張小德說完，親吻外婆的臉頰。
「謝謝你。」外婆摸著他的頭。
大家一面唱著生日快樂，一面拍著手。
「外婆，許願！」
外婆望著大家，誠摯的說：「希望我們一家人永遠幸福的生活在一起，所有的病痛都遠離你們！」
「我來切蛋糕！」張慶鴻貼心的替大家切蛋糕。
張小德心裡盛滿了感動，他享受著幸福，享受著一家人對他的呵護。
幾個孩子邊吃邊玩，用蛋糕上的鮮奶油抹著彼此。
看著孩子臉上滑稽的模樣，外婆忍不住笑了起來，張政元夫妻也跟著笑了，一時間，屋子裡的人全笑開了。

這年秋天，張小德覺得自己的雙腳越來越無力，他對肌肉的控制力越來越差，一抬起腳便使不上力，需要扶著牆才能勉強緩慢行走。
家人起初不以為意，認為張小德只是調皮，想引人注意。
但一段時日之後，外婆的友人覺得不對勁，認為張小德的狀況不是在玩耍，而是真的有異狀。
「要不要帶你孫子去看醫生？」
「為什麼？」
「他走路需要扶著牆，還踮著腳尖，看起來很不對勁。」
外婆的心驀然一沉。
她對張小德仔細的打量了一番，回想他最近不良於行的模樣，深感茲事體大，便決定帶他看病。
「可以去看中醫，我知道有一家很有名，去推拿看看吧！」
外婆聽完，便帶著張小德去看中醫，但是，中醫無法確認他的病因，只開了一些中藥讓他服用。
吃了中藥，外婆也讓張小德去推拿，但始終無法見效。她心急的讓張小德服用友人介紹的各種中藥，希望能改善他的行動能力。
外婆帶著張小德四處就醫的舉動，讓張政元夫婦驚覺不對勁，也開始注意張小德的狀況。
張政元的職業是水泥工，為了討生活，改善家裡的經濟困境，經常需要南北奔波。然而，隨著年紀漸大，工作時常不穩定，有一天沒一天的情形更是常有的事。
為了能讓家人獲得溫飽，張政元也常到廟宇工作，日復一日的奔忙著，都沒能好好歇息。
然而，為了張小德的健康，張政元只得放下手邊的工作，也加入帶張小德四處求醫的行列，只求他能健健康康的成長。
豈料，張小德服用了再多的中藥，都不見效。張政元怎麼也不願意相信，原本充滿活力的兒子，竟成了走路有困難的孩子。
張政元想到自己在廟宇工作，既然吃中藥沒效，不如求神拜佛，以求奇蹟出現。不是只要虔誠祈求，神明就能讓人實現願望嗎？
這麼一想，他眼底的絕望逐漸被希望的光芒燃亮。
於是，張政元帶著張小德到處求神拜佛，希望他的獨生子能在上天的垂憐下，恢復往日的行動能力。
蔡筱英看張小德既要吃中藥，又要求神拜佛的，便騎著機車載他四處遊玩，或是到朋友家串門子，想讓他稍微放鬆一下心情。
而與母親共遊的這段時間，張小德也在無意間學會認字與算數，還賺取了人生第一筆零用錢。
看著母親與友人歡談，百般無聊的張小德，唱起了他改編自陳雷的歌曲〈有影無〉，還唱得非常投入。
誰知，他的改編竟引起了母親友人的興趣，要他多唱幾首，娛樂大家。
一聽要他獻唱，張小德興致全來了，立即擺開架式，引吭高歌了起來。
當他唱完，掌聲響起不說，還有大人給他零用錢做犒賞。
張小德開心極了，他沒想到自己盡情唱歌，居然還能拿到零用錢，那快樂簡直難以言喻。這筆意料之外的零用錢，也聊慰了他四處就醫的辛苦。

就這樣，張小德整日與中藥為伍的日子，持續了將近三年，但是他的狀況始終沒有改善，依然不良於行。
蔡筱英的友人見張小德怎麼吃也吃不胖，沒長肉不說，身子還越來越虛弱，四肢更是逐漸萎縮，於是忍不住開口：「我看你兒子這樣不行，吃了一大堆中藥，推拿了這麼久，也不見什麼效果。」
聞言，蔡筱英歎了好大的一口氣。
誰能告訴她，自己的寶貝兒子到底出了什麼問題？為什麼治療了這麼久，都沒有好轉？
「我看還是到大醫院檢查看看吧！」
「大醫院？哪個大醫院？」
「高雄醫學大學附設醫院！我聽說那裡有個小兒科醫生很有名，要不要帶你兒子去看看？」
蔡筱英像是在黑夜中看見了一線曙光，和丈夫商量過後，便帶張小德到醫院去。
小兒神經科的鐘醫師，替張小德安排多項檢查，以確定他的身體狀況。
經過一連串的檢查，終於確定張小德罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」。這是一種基因缺損而產生的隱性遺傳疾病，因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，才會造成他的肌肉逐漸軟弱無力，甚至萎縮。
在鐘醫師細心的說明下，張政元夫妻終於明白寶貝兒子生了什麼病，也清楚的知道目前醫學對這種病是愛莫能助，沒有任何藥物可以根治或改善退化的狀態。
「老天爺啊！為什麼會發生在我兒子身上？您要罰就罰我，為什麼要讓一個孩子承受這樣的痛苦啊！」
張政元無聲的吶喊，他無法相信自己的寶貝兒子會得到這種無藥可治的病。
一想到張小德的肌肉會漸進性的退化，以後甚至連吞嚥、呼吸等功能都會逐漸喪失，生活須依賴他人不說，最後還可能因為呼吸功能受到波及而喪命。這沉重的打擊，讓張政元不由得落下男兒淚。
回到家，夫妻倆的心情都不是很好，尤其是蔡筱英，眼淚流個不停，只能不斷拭淚。
聽聞寶貝孫子得到無藥可醫的罕見疾病，外婆不由得老淚縱橫，哭得心碎神傷。
「好好的一個孩子，原本還跳跳蹦蹦的，怎麼會變成這樣？他還那麼小，以後的人生該怎麼辦啊？」
張小德伸出小手拭去外婆眼角的淚水。
外婆心疼的一把將他緊攬在懷裡，邊掉淚邊喃喃自語著：「我可憐的孫子啊，我命苦的孫子啊……」
張小德茫然的看著外婆，不太清楚自己身上發生了什麼事，但從家人一張張哀戚的臉，和一對對含淚的眼，他知道自己得了很嚴重的病。
他喃喃的說：「脊髓性肌肉萎縮症……醫生鐘叔叔說它有英文名字，叫作ＳＭＡ，我就是得到了這個名字好長、好長的病。」
張小德此時還不知道罹患這種罕見疾病，將使他的生活變得相當困難，就連走路這麼一件簡單的事情，對他來說都將成為永遠無法達到的夢想。
他將失去許多東西，同時，也將得到許多東西！

鐘醫師說明，雖然脊髓性肌肉萎縮症會讓張小德不良於行，最終可能會使呼吸功能受波及，但是智力發展與一般人無異，書讀得好的患者也不在少數，有些甚至還能讀到博士學位。
醫生的話，讓張政元重新燃起勇氣和希望，他相信天無絕人之路，兒子一定會找到屬於自己的一片天。
家中經濟雖然並不寬裕，但他認為生了孩子就要養得起，並且盡心照顧才行。
在深思熟慮後，張政元下了一個決定：由他親自接送張小德上、下學，讓張小德坐著嬰兒車代步，去學校接受教育。
此外，張小德在學校的生活，則由表哥阿福全程陪讀，隨時照料著他。
「阿福，就拜託你照顧表弟了。」知道張小德求學過程倍加艱辛，蔡筱英交代阿福。
「我知道。他要上廁所、吃飯或是上、下樓，我都會跟在旁邊照顧他。」
沒有升學且經常陪伴蔡筱英至醫院洗腎的阿福，在蔡筱英的請求下，義無反顧的扛起照料張小德學校生活的責任。
然而，坐著嬰兒車行動的張小德難免受到「注目」。
雖然同班同學在班導師的告知下，知道他得了脊髓性肌肉萎縮症，但其他班級的同學可就不那麼清楚了。
一個調皮的學生的調侃他：「喂，你為什麼要坐嬰兒車？你是嬰兒嗎？你該不會還在吸奶嘴吧？哈哈哈！」
有人起了頭，其他人便也開始比手畫腳的對張小德開起傷人的玩笑。
「哈哈哈哈，他應該還是穿著尿布！」
「你是醜小鴨呀醜小鴨，快叫呱呱呱呱！」
「不要靠近他，不然被他傳染會變怪物喔！」
四周異樣的眼光讓張小德心裡難過極了，他蜷縮在嬰兒車裡，怯怯的低頭不敢說話，彷彿自己犯了一件莫大的錯事。
他不明白為什麼自己會變成這樣？為什麼無法像其他小朋友溜滑梯、盪鞦韆？強烈的自卑感壓在他心頭，沉甸甸、苦澀澀的。
除此之外，由於手部肌肉逐漸萎縮，張小德提筆非常費力，寫起字來就像鬼畫符般潦草。
看著自己寫的字像蚯蚓爬，張小德心中酸酸的，眼中熱熱的……午餐時，也因為自卑感作祟，一點胃口也沒有，只勉強吃了兩口飯。

放學了，張政元接張小德回家時，一眼就看出他的臉色不大對，整張臉彷彿烏雲密布。
「怎麼了？」
張小德逃開父親的眼光，低著頭不發一語。
「發生了什麼事嗎？」
他依然低著頭。
「小德，告訴爸爸，你怎麼了？人不舒服嗎？」
「爸……」張小德可憐兮兮的低聲說：「我……我不想去上學了。」
「為什麼？」
「因為，大家都說我長得很奇怪，跟他們不一樣。有人說我身體短短、小小的……又說我坐嬰兒車，就像個嬰兒……同學的字都好漂亮、好端正，只有我的字最醜、最難看。」自卑感盤踞他的心頭，迴旋不去。
張政元心中浮現鐘醫師曾說過的話，他們一家人所要面對的不只是疾病的折磨，還有社會及自我心理的調適，張小德也可能因為肢體障礙，產生性格自閉和退縮的危機。
「不要理會別人的話。」他語重心長的說：「兒子，有些人生下來很健康，但有些人生下來卻是有缺陷的。就像你，因為生病的關係，慢慢的行動會越來越不便，不但不能正常走路，到最後可能連站也站不起來，寫字也會變得很吃力。」
張小德低低的點了點頭。
張政元用充滿信心和希望的語氣，鼓勵兒子。
「但是，你不能放棄，你要勇敢的面對你的疾病，跨出勇敢的第一步，走給別人看！」
張小德似懂非懂，又點了點頭。
「你要記住，我們都在你身邊，你不是一個人，知道嗎？」
「我知道！」一想起家人，張小德臉上的烏雲立即散去，綻放了滿臉的笑。
他不是孤獨的，他還有最愛的家人！
他能跟外婆、爸爸、媽媽、哥哥、表哥一家人，快快樂樂的生活在一起，已經是全天下最幸福的事了。
他們是他生命中最重要的寶藏啊！