用非暴力溝通照護阿爾茨海默病患者（簡體書）

分享了作者作為居家照護者的經歷以及她與失智症患者之間親密無間的動人故事。作者身為失智症的專業照護者，在該領域積累了多年的實踐照護經驗並經歷了相當多的挑戰。她在學習非暴力溝通的過程中，逐漸意識到NVC所提倡的關注對方的需要以及同理傾聽對方感受的溝通方式，大大有助於改善患者和照護者之間的關係。書中那些真實的案例向我們展示了如何運用想象、慈悲、同理和幽默來建立一段健康的失智照護關係。這樣的溝通方式能夠承載和創造溫暖的連結以及可實現的合作。

帕蒂•比拉克•史密斯，於2014年成為國際非暴力溝通中心的認證培訓師，同時也是英國咨詢和心理治療協會的成員。帕蒂擁有哲學碩士學位和療癒咨詢許可證。她為獨居的失智症患者提供專業的照護服務長達五年。帕蒂作為英國阿爾茨海默症學會的一名失智之友倡導者，經常為社區舉辦相關講座。她還曾擔任冥想老師、各類組織的溝通顧問和培訓師。她將非暴力溝通和人本主義治療相結合，在其私人診所為用戶提供一對一的治療服務。帕蒂目前和丈夫生活在英國的威爾士，他們一起致力於冥想修行。

她在2006年第一次體驗了非暴力溝通（NVC）對於修復和深化關係的神奇力量，後來她在英國以及她的家鄉波蘭接受了一系列NVC的強化培訓。照護者的角色讓帕蒂獲得了第一手的資料，見證了NVC是如何對失智照護關係中的每一個人給予支持和幫助的。此後，帕蒂致力於護理人員的培訓，並就如何與失智症患者建立連結為患者家人提供支持。

獻給所有關愛及陪伴阿爾茨海默病患者的人
憑借想象力、同理心和廣闊的視角，
走進阿爾茨海默病患者所處的時空，與他們共生。

我們可能無法左右一個人的病情
但我們可以利用相處的時光經營一段健康的關係
讓彼此的生命更美好

獲美國2021年度本杰明•富蘭克林自助類圖書金獎！

我們考慮過一位阿爾茨海默病患者是如何扛過他的一天的嗎？一年呢？
連冰箱門都忘了怎麼開甚至忘記自己需要吃飯的他們，是怎麼解決一日三餐的呢？
是誰從早到晚要回答一個又一個無休止的問題，而且常常是不斷重復的同一個問題呢？
照護者就像他們生活的助推器，
然而大部分時間裡，這個角色和失智症本身一樣無法被人看到。

本書是為阿爾茨海默病的患者家人、朋友、伴侶、照護者和那些關心患者的人而寫的，
使他們得以創建強有力的心與心之間的溝通和連結，
既使患者感到生命重新綻放光彩，
又解放了照護者所背負的沉重壓力，
使雙方都能從這段以人為本的失智照護關係中得到滋養。

序言
可以說，失智症是人類在21世紀上半葉要面臨的一個重大挑戰，與之並列的還有氣候變化、內戰和人口遷移等問題。國際阿爾茨海默病協會預測，到2050年，全球的失智症患者數量將從目前的4680萬增加至1.315億。這份統計數據包含那些因患有一種或多種疾病而導致記憶衰退及其他心智能力受損、日常生活受到影響的人，這些疾病被定義為失智症（包括阿爾茨海默病和血管性失智症）。與患者數量相當的其家庭成員和友人將承擔照護者的角色，他們的身心健康所面臨的風險也隨之增加。
不過，這些數字的背後仍有一線曙光。失智症患者人數的增加源於全球範圍內有越來越多的人壽命延長，所以進入失智症患病概率最高的年齡段（75歲及以上）的人數也增多了。然而，有跡象表明，各年齡段的失智症人群比例可能都在下降。這也許得益於人們的心臟健康水平和健康教育程度都普遍提高，再加上減少吸煙、加強運動和建立健康的飲食習慣，以及采取社交和大腦刺激等一系列預防措施，預計未來患失智症的人口數量將呈下降趨勢。盡管目前可用的藥物效果有限，但全球仍在積極努力地尋找有效的治療方法，這將有望帶來轉機。
然而，不管未來怎樣，數百萬人都將與失智症相伴余生。我們希望能找到一種方式讓他們可以走出陰影，享受幸福安康，過上有質量的生活。已有切實的跡象表明，這是有可能實現的。過去10年裡，在被診斷為失智症的群體當中，有人成長為杰出的自我倡導者，在各個媒體發表演講，撰寫暢銷書，並為相關政策和服務的發展貢獻一己之力。這樣的人不在少數，在美國、加拿大和整個歐洲都有自助和互助小組的網絡，他們都在傳遞同一個信號：患上失智症並不代表世界末日的到來。隨著創建失智友好社區運動的興起，這些互助網絡已悄然改變了我們對失智症人群的固有觀念，公眾對失智症的態度和認知即將迎來一次巨大的變革。
失智症患者坦言，他們並非總能“帶著失智症好好地生活”，他們也會焦慮、情緒低落、挫敗、憤怒、苦惱、彷徨、自我懷疑、絕望、不安、對未來充滿恐懼，或為失去而難過。隨著記憶力逐漸退化、人際溝通困難重重，自我情緒管理這樣一件原本很自然的事也變得越來越富有挑戰性。需要依賴他人的滋味並不好受，這種獨立性的喪失可能會威脅到患者的自我身份認同和自主性。面對失智症帶來的一系列變化，社會心理學家湯姆•吉特伍德針對如何維持失智症患者的“人格”，提出了以人為本的照護方式。該方式重視個人價值和創造積極的社交環境，一切從患者的角度出發。這已經在如何更有效地照護和支持失智症患者這一領域中成為主導思潮。
令人惋惜的是，很多失智症患者似乎並未得到或體驗到以人為本的照護。這種理念看似簡單，實踐起來卻相當有難度，本書一針見血地指出其中的緣由以及我們可以如何處理和操作。
吉特伍德指出，人本主義的照護模式依賴於失智症患者和照護者之間的關係。所以有（至少）兩方參與其中，照護者的個性、敏感度、同理心、理解力、恐懼、焦慮、不安全感以及損耗，對於照護結果的影響，和失智症患者認知功能的障礙是同等重要的。
所以，一些失智症照護專家更傾向於使用關係導向的照護這一說法，而不是以人為本的照護，還有一些人試圖對兩者進行區分。在我看來，吉特伍德的“以人為本的照護”理念從始至終都是建立在關係的基礎之上的。他認為，有認知障礙的一方需要他人幫助自己維護其身份和記憶，並確認自我感受，可見，人格是在人際關係中得以維護的（或反之被削弱）。
在本書中，帕蒂•比拉克•史密斯與我們分享了她作為居家照護人的經歷以及她與失智症患者之間親密無間的動人故事。故事說明我們需要理解和承認，一個人所體驗的所有生活過程和經歷才形成了我們所看到的這個人。帕蒂指出，溝通和連結將幫助我們實現以人為本（或關係導向）的照護模式。溝通不僅僅是“聽懂”失智症患者，也不只是“讓他們理解”，它還是一個雙向的過程，是照護者悉心地聆聽——聽對方說的話，聽那些沉默的時刻，聽非語言的暗示，以及最重要的，要帶著細膩和敏銳的心去傾聽患者背後的感受。
幾年前，內奧米•費爾在認可療法相關的著作和教學中，首次提出要傾聽失智症患者的感受。她還強調，照護者需要集中注意力，排除其他干擾，全神貫注地投入人類深層次（吉特伍德稱之為“我-你”的關係）的溝通、互動和連結中。這些倡導中肯而及時，與本書的整體框架融為一體，很具有啟發性。
說到本書所基於的框架——非暴力溝通，這是我之前在失智症治療領域中沒有遇到過的。一般來說，我不喜歡用否定的語言來定義事物。例如，我更願意說心理社會干預，而不說非藥物干預。聽到“非暴力溝通”這個詞，照護者的第一反應可能是會說他們已經在這樣做了——畢竟，他們是絕對不會對被照護者使用“暴力”的。
是的，他們有時候急於處理各種瑣事而沒時間多做解釋，有時候他們說話的姿態確實有點高人一等，有時候如果對方不願意換上乾淨的衣服，那他們可能需要自己動手，或者不得不使用一些藥物讓對方安靜下來……但說到暴力，那絕對不可能。
但是，拋開這些標籤，值得我們去發現的是，在貫穿本書的框架中，溝通被視為帶來連結的交流。其中介紹的很多原則和技巧對於失智症人群的照護工作是非常契合的，包括在關係互動中尋找樂趣，有時候，在最簡單的互動中也能找到幽默和快樂的元素。但歸根結底，非暴力溝通似乎與和平有關。幫助那些要伴隨失智症一起走向生命終點的患者和那些支持、照護他們的人找到內心的平靜，這個目標很有價值，我們應當全力以赴。
鮑勃•伍茲（Bob Woods）
英國老年人臨床心理學榮譽教授
英國班戈大學威爾士失智症服務發展中心

引言
不斷加強的連結
失智症和我之前所認知的完全不同。
在真正接觸失智症之前，我認為它與“衰老”（失智症患者多為老年人）和臨終有關。我還認為，它只會影響很少一部分人，是無足輕重的。
後來我才知道，這兩個解讀都錯了。與失智症患者共處的工作經歷徹底顛覆了我對它的認知——真實的失智症與我之前所知道的截然相反。
我剛接觸失智症時的感受只能用一個詞來形容：新奇。不是壞，也不是好，而是面對一個全新事物的感覺。它令人痛苦。盡管人們都說它是一種“慢性死亡”和“致命疾病”，但我與患者相處的經歷卻使我的生命更加充實。我相信，這份關係也為他們的生活注入了更多活力。
我並不是唯一一個經歷這令人驚奇的生命火花之人。一位失智症患者的家屬告訴我，這個疾病為她和母親開啟了一扇新的溝通之門。母親患病之後，她既經歷了前所未有的恐懼，也重新感受到了生命的活力，兩者都是全新的生命體驗。即便在與不同的患者相處和工作一段時間之後，我依然能經常獲得這種新鮮感。這種體驗並不會隨著時間的流逝逐漸淡化，而會一直保持新鮮，因為你永遠不知道接下來會發生什麼——誰會受到影響、什麼時候受到影響以及受到什麼影響。比如，越來越多被診斷為失智症的患者只有三四十歲（因此，我覺得“老”人才會得失智症的看法並不正確）。
另一個讓我震撼的是失智症對這個世界的影響。還是用一個詞來形容：巨大。這不僅是指當前和未來可預期的失智症患者的龐大數量，更是指失智症給患者本人以及他們身邊的人的生活所帶來的重大影響。
全世界大約有5000萬患阿爾茨海默病或其他類型疾病的失智症患者。這本書是寫給愛護、關心或照顧這5000萬患者的另外5000萬人的。因為在每一位患者生病的某些階段，都至少有一個人在照顧他。而通常的情況是，不止一個人關心患者，也就是說，至少有一億人此刻正直接或間接地受到失智症的影響。
我在本書中談到的照護者，不僅指那些提供護理或照護的人，還包括那些單純只是關心失智症人群的人。
我是一名失智症照護人員。5年來，我照護了好幾位患者。我既不是保健專家，也不是護士、醫生或學者，但作為一名專業的失智症照護者，我在日常護理中經歷了很多帶來挑戰的時刻，比如大門緊閉之後（此時患者卸下了在來訪者面前保持的禮貌）、醫務人員離開後（患者不用再維護一個好形象），還有一些奇怪的時候（當患者分不清白天和晚上時）。
我在書中分享了失智症給我帶來的一些影響——無論是作為一名專業的照護者還是我曾外祖母的外曾孫女。我發現不論是在專門的照護機構還是在家庭當中，每個患者的體驗和狀態都不一樣。所以他們的照護者所采取的照護方式也應該是因人而異的。每一段關係都不一樣，但其本質上都是一種助益性關係——一方提供幫助，另一方接受幫助。每個人的技巧可能有所不同，而溝通是助益性關係的核心。
卡爾•羅杰斯是人本主義心理學的創始人之一，他的大部分研究都致力於確定助益性關係的要素。他的研究表明，助益性從根本上來說和兩個人之間的關係有關：“助益性關係可以定義為關係中的一方力圖使另一方或雙方都變得更能賞識……個體潛在的內在資源。”
照護本質上是一種助益性關係。遺憾的是，我們通常只簡單地把它當作提供給受苦一方的服務，把它看作一條單行道。這是我在本書中想要挑戰的觀念。
失智症確實會挑戰我們慣常看待世界的方式。我第一次遇到這種挑戰是我的曾外祖母瑪利亞患上血管性失智症的時候。我認為這種病和死亡有關，畢竟曾外祖母去世就是因為失智症。直到最近我才意識到，失智症不僅僅意味著失去，它還具有更多的意義。事實上，我與那些失智症患者的關係讓我的生命更充實，工作更有活力，心靈更強大。面對失智症如此巨大的挑戰，我的心必須要變得更強大。
成為一名專業照護者時，我已經開始學習非暴力溝通了。非暴力溝通認為溝通是一條雙行道，而不是單行道。一路踐行下來，我發現自己可以更容易與他人建立連結了，而且關係中的每個人都能從中受益。
馬歇爾•盧森堡博士於1984年建立了國際非暴力溝通中心，他創立的非暴力溝通是基於卡爾•羅杰斯關於助益性關係的學說。盧森堡博士將包括猶太教、基督教、蘇菲教和佛教在內的世界各民族的傳統智能融會貫通：“非暴力溝通中所整合的一切內容，來自那些傳承了幾百年的有關意識、語言、溝通技巧和權力運用的智能結晶，這些傳統智能讓我們即便身處困境，也能保持對自己和他人的同理心。”
與失智症患者一起生活為我帶來了很多困擾。當我面對我的第一位患者客戶時，我迫切地需要一些方法和指導。在這種狀態的驅動下，我將8年的非暴力溝通學習經驗和5年的失智症照護經驗有機地結合起來。那段時間，我有大量的機會學習如何將非暴力溝通運用在失智症的日常照護工作中。有時候它簡直就是我的救命恩人。
我寫這本書是為了幫助那些失智症患者的照護者、朋友或家人，希望他們能在和患者的關係中尋找到更多的活力和連結，讓自己感到更加輕鬆。書中呈現的視角和原則得到了世界各地的非暴力溝通老師和踐行者們的共鳴。他們中有的是失智症患者的親人，有的是專業的照護者。
書中這些真實的故事有的發生在英格蘭和威爾士（我工作的地方），還有的來自我采訪的非暴力溝通的踐行者們，他們來自美國、澳大利亞和歐洲大陸，他們也發現非暴力溝通對失智症照護有著重大的價值。它能讓關係起死回生，能打開一顆封閉已久的心靈。通過這些經歷，我們相互學習——從一同踐行非暴力溝通的伙伴身上學習，從失智症患者身上學習。因為，這是一條雙行道。
書中提到的人物都是真實的，不過為了保護他們的隱私，我對患者的名字和一些個人信息做了修改。在不曝光過多個人信息的前提下，我盡可能如實地呈現與他們的互動過程。因此，無論是基於我所記得的對話還是訪談錄音，所有故事都是用我自己的語言來講述的。我采訪的非暴力溝通實踐者，有一些人選擇了匿名，另一些人則允許我使用他們的真實姓名。
即便關係中的一方受到了失智症的影響，關係雙方也依然可以建立一段令人滿意的、深入連結的關係。這並非否認困難的情緒或日常挑戰的存在，而是利用它們為建立連結鋪設一條堅固的道路。我們可能無法左右一個人的病情，但我們可以利用相處的時光經營一段健康的關係，讓彼此的生命更美好。這就是我所說的失智照護關係——，
一種更多關於生命和成長，而非關於能力喪失或認知障礙的關係。在這種關係中，照護者和被照護者的需要都要考慮，它們同等重要。
在本書中，你會讀到一些人與人之間如何交流、如何建立連結的故事。這種連結包括由衷地給予和接受兩方面。在非暴力溝通的世界裡，二者缺一不可。
如果這些故事讓你有所啟發，你也許會有興趣深入地學習非暴力溝通。這是一種可以通過規律練習逐漸加強的技能。
就算你並不打算深入學習非暴力溝通，本書介紹的一些原則也會幫助你重新調整與失智症患者的關係——讓你更多地關注生命，而非疾病。這本書所依據的基本原則就是，溝通在於連結。
本書第一部分“看見關係”，旨在闡明為什麼在與失智症患者的關係中，連結如此重要。
第二部分“親自體驗”，介紹一些與自己連結、珍視自己的需要和自我同理的方法。
第三部分“用心傾聽”，介紹一些與失智症患者建立連結的方法。
失智症會打破我們的慣性思維。失智症會帶來很多沮喪和恐懼，很多時候確實讓人很挫敗，但請不要失去理智。將注意力放在如何與患者建立連結上，這能讓雙方回歸生活，立足當下。你會看到表象之外的真相，那時你會忽然醒來，似乎聞到玫瑰的芳香，品嘗著連結所帶來的甘甜，你要用心傾聽，用觸摸宣告你的存在。正如一位詩人所言：“這個世界充滿了奇跡，它們正靜靜地等待我們意識的蘇醒。”

目錄

第一部分
看見關係
第一章　承認所發生的 003
第二章　聚焦你的想象力 018
第三章　獲得更廣闊的視角 036
第四章　致力於生活 061

第二部分
親自體驗
第五章　培養同理心 081
第六章　培養內在的力量 103
第七章　品嘗傷痛、內疚和悲傷 115

第三部分
用心傾聽

第八章　保持好奇 133
第九章　與憤怒和混亂同在 150
第十章　學會提問 163
第十一章　保持連結 177

後記一　體驗脆弱 185
後記二　充分地表達感謝 188
致謝 191
附錄　適合失智症患者的同理心表達方式 194