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愛,使生命動聽:喬安娜讓4000個孩子走出寂靜(全新增修版)
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愛,使生命動聽:喬安娜讓4000個孩子走出寂靜(全新增修版)

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商品簡介
作者簡介
目次
書摘/試閱
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商品簡介

一位有著西方面孔、台灣靈魂的天使,喬安娜
為台灣聽損兒童找回有聲的世界

因為小女兒雅文的先天聽損,讓身為母親的喬安娜,歷經千辛萬苦,
自國外覓得聽覺口語學習法,幫助女兒聽見並能開口說話。
但她不以為女兒找到解決方法而滿足,
進一步化小愛為大愛,成立雅文兒童聽語文教基金會,
無私地提供相關資源給所有台灣的聽損兒家庭。

儘管喬安娜在基金會成立五年後,即因病英年早逝,享年四十七歲;
但先生鄭欽明秉持她的初心,繼續帶領雅文兒童聽語文教基金會,
致力讓未來的台灣,再也沒有不會說話的聽損兒童。

二十三年來,雅文兒童聽語文教基金會以愛心為出發點,
幫助聽損兒走出寂靜的信念始終不變,
除了專業上不斷精進,讓各項服務更上一層樓,
並正式成立「聽語科學研究中心」,投入相關教學法、聽語療育、輔具等等的研究,
未來,除了積極推動聽語口語教學法成為華語族群聽損兒療育的首選,
更期盼能借鏡台灣成功中文化的經驗,
發展出適合其他語系國家的聽覺口語教學系統,
讓世界上不同角落的聽損兒,都有機會聽見聲音、開口說話。

當年聽損的小女兒雅文,現已亭亭玉立;
本有聽損的她,現在亦能勝任外景節目「愛遊台灣」(Follow Alana)主持人的工作。
本書中亦收錄她的親身經驗,與所有聽損朋友及家庭分享成長路上的點滴。
如今,她儼然已是克服聽損、揮灑精彩人生的最佳代言人!

作者簡介

謝其濬/作者
政大新聞系畢業,英國蘇格蘭史特靈大學出版碩士,曼徹斯特都會大學視覺傳播碩士,現從事文字相關工作。

鄭雅文 Alana Nichols/作者
在台灣出生的Alana是個雙耳極重度聽損兒,連飛機呼嘯而過的聲音都完全聽不到。她的父母尋遍世界,終於在她兩歲時,找到醫生為她植入人工電子耳,帶她走出沉寂的世界並學習說話,也因此成為母親喬安娜創辦雅文兒童聽語文教基金會的緣起。
現在,她成為英語旅遊節目「愛遊台灣」(Follow Alana)的主持人,在每段冒險旅途中與不同的人相遇,交織出獨一無二的故事。Alana期望透過影片傳遞正能量,為更多聽損兒及其家庭帶來希望,也成為讓世界變得更美麗的催化劑。

愛心與專業的結合 
司徒達賢(政治大學企業管理學系/所(MBA學位學程)講座教授)
雅文兒童聽語基金會是一個結合了愛心與專業的訓練機構,在短短的幾年間,免費為上千位聽障兒童提供專業的聽力訓練。雅文基金會的努力不僅為這些孩子的人生開啟了一扇窗,而且也為無數的家庭重新燃起希望,勇敢而樂觀的面對孩子的未來。
與基金會配合的是數十位熱心投入的老師,依憑著愛心與專業,一點一滴的試圖敲開孩子們因為先天聽障而禁錮的心靈。這些專業知識與方法(聽覺口語法)來自遠方,與一個家庭的故事有關。而這個家庭傳奇、淒美,而又令人敬佩的故事,又環繞著一位傳奇人物──鄭欽明先生的夫人喬安娜女士。
鄭欽明先生經營事業極為成功,由於就讀於政治大學EMBA班,因而與我熟識。鄭先生創立並長期支持雅文基金會,由他口中,第一次聽到雅文基金會;也由於他的關係,有機會接觸到基金會的業務和老師們。也由他口中,得知了基金會成立的緣起、夫妻攜手創業的甘苦,以及夫人喬安娜女士的種種趣事、超乎常人的語言能力、全力協助聽障兒童的無私理念,以及患病與治療的過程。這些事都已經詳實的記錄在本書之中。
在喬安娜女士人生的最後幾個月,我有兩次機會與她共餐。雖然正在癌症的治療期間,她還是十分的風趣健談。她的語言天分以及對多方面事物的興趣,更是令人感到印象深刻。
雖然人生無常,每個人在世的時間長短不一,但愛心的大小與貢獻的高低卻不一定與壽命的長短成正比。在鄭先生以及各界人士的支持下,喬安娜女士的理念與志業將在雅文基金會繼續發揚光大。基金會與這些專業的老師們將來不只是服務台灣的聽障兒童,而且還要努力將這一套聽覺口語法擴散傳播到亞洲其他地方,讓更多的孩子能在這樣的專業與愛心照顧下,勇敢的邁向正常而歡樂的人生。

把苦難看成是上帝給予的使命

盧俊義(台灣基督長老教會牧師)

二○○一年六月七日,台灣人的媳婦、也是雅文基金會創會人喬安娜女士,離開我們回到天家去。隨後,於六月二十五日端午節那天,在我牧養的台北東門基督長老教會舉行告別追思禮拜。
那天,整座禮拜堂裡外都擠滿了來追思懷念喬安娜的兄弟姊妹,由於駐台使節外賓參加的人甚多,我還特別從長老教會總會事務所借了六十套即席翻譯用的耳機,供外賓使用。最特別的地方乃是當天出席的民眾中,有許多父母特地遠從中南部帶著孩子來參加,尤其是帶他們的小孩在追思禮拜後送喬安娜至墓園直到安葬,這也是我牧養教會將近三十年來,看到父母帶著小孩上墓園人數最多的一次。
台灣人對與死亡相關的事相當忌諱,但在喬安娜身上,這些忌諱與恐懼都因著她的愛消失了,誠如《聖經》所記載的:「有了愛就沒有恐懼;完全的愛驅除一切的恐懼。」(〈約翰一書〉四章十八節)
喬安娜最使我感動的事,就是她真的是把生命的「苦難」看成是上帝賦予她的「使命」(Mission),這必須是非常有信心的人才能辦得到的事,而她做到了。
一九九二年,她得知十一個月大的女兒雅文有先天性的聽力障礙,為此,他們夫妻兩人四處尋找名醫治療。從尋找治療到幫助雅文能夠聽、講,他們經歷了生命中最大的苦難,而喬安娜隨即想到的就是:像雅文這樣的兒童在台灣必定還有很多,應該要幫助他們也能除去這樣的生存障礙。
於是,她開始挑起這樣的使命,四處拜訪各大醫院小兒科、耳鼻喉科等,希望他們能夠協助提供相關的兒童資料,然後,她一一去拜訪、探望,並告訴那些孩子的家長,她可以幫助他們的孩子聽得到,也學會講話。而這些醫療和學習所需要的師資、場地、設備、費用,全由這位深愛台灣的美國女士喬安娜和夫婿鄭欽明先生承擔。她把對自己孩子的愛,同時擴大到台灣所有的小孩。
二○○○年,當她知道自己罹患乳癌後,也是一樣。除了盡力治療之外,她首先想到的就是台灣必定還有許多婦女像她一樣,可能因為疏忽或其他問題而無法做檢查,不知道已經罹患癌症。她隨即和鄭欽明先生商議,購買兩輛「抹香鯨」專用車贈送給防癌基金會,供子宮頸癌篩檢之用,讓居住在偏遠或鄉下地區的婦女也可以輕易得到檢查的機會。
一般人知道自己患了癌症,馬上會對生命產生恐懼感,喬安娜則是隨即想到必定還有許多人像她一樣,需要更多的幫忙。一般人有能力解決自己子女的疑難雜症後,都會慶幸「祖先三代有庇護」,或是感謝自己所信奉的神明,但喬安娜想到的第一件事是:「上帝是透過這樣的生命『苦難』,讓我知道有『使命』,看到別的孩子也需要我這樣照顧他們!」於是,她和鄭欽明先生攜手創辦雅文兒童聽語文教基金會,幫助那些聽力上有困難的孩子,迄今接受幫助的孩童已經超過四千名。
她是這樣地愛台灣,用真實且具體的行動來對台灣這塊土地的居民表達她的愛。她常掛在嘴邊的一句話,就是:「我嘛是台灣人!」確實不錯,她也是台灣人,而且是道道地地台灣人的媳婦!我們想念她。

目次

序 愛心與專業的結合 司徒達賢
上帝賜給台灣的天使 黃富源
她的靈命是永恆的 黃達夫
把苦難看成是上帝給予的使命 盧俊義
天賜的恩典 羅慧夫
楔子 悼念愛妻喬安娜 沒有界限的思念
1 喬安娜
台灣媳婦
血液裡,像是早已隱然流動著東方文化的因子。
在心中,喬安娜對遙遠的東方,心生傾慕之心。
於是二十四歲的喬安娜來到了台灣。
跨越迷霧中的高山
對喬安娜而言,這是她生命裡經歷過最巨大的痛楚。
是打擊,卻不能將她打倒,這個母親有著鋼鐵般的意志:
「一定要讓女兒像正常小孩般健康活潑與開朗!」
基金會發光
如果說,喬安娜帶女兒遠赴外國求醫、經歷波折,
終於讓女兒開口說話,聽起來像是一則傳奇,
那麼她毅然成立基金會,那種菩薩心腸,更是珍貴。
2 我聽見了!
掙來的幸福
短短幾個月內,接連確認兩個孩子都是聽損,對於美華一家,是很大衝擊。
經歷過八里海邊的天人交戰,美華和丈夫只有一個信念,
既然孩子是自己生的,就要好好把他們帶大。
用愛陪伴,教出資優兒
乍聞代明也是聽損兒,淑媛再度以淚洗面,
八歲的代軒一句童言,讓她重拾信心,
既然都能把哥哥教得這麼出色,相信自己也能把弟弟教得很好。
不妥協的虎媽
本身是輕度聽損的錦華,年少時沒有受過任何語言療育,
完全靠著強記、硬背,自我訓練出口語表達能力。
如今面對同樣也是聽損的孩子,她無論如何也要訓練他開口說話。
父親的遺愛
檸檬的父親自從知道孩子有聽損,就想要為聽損兒做點什麼,
醫學工程背景的他決定研發耳鏡,捐贈給雅文基金會,卻不幸英年早逝,
這款和兒子同名的耳鏡,代表他會用愛一直守護著孩子。
找回聲音,也找回人生的動力
國一開學沒多久,某天早上,
厚廷發現即使戴了助聽器,還是聽不到任何聲音,
他裝上人工電子耳,重新訓練聽能,又是一場艱苦的長期抗戰……
3 人間大愛
天使媽媽
每個人都會承受不同的苦痛,生命的光輝閃動在於,
你是否能從自身的悲傷破繭而出,去關懷其他人的苦痛。
人間大愛,在喬安娜身上有了最動人的示範。
因為愛與專業,生命才能聲聲不息
要幫助聽損兒走出寂靜的信念始終不變,
而專業上不斷精進,讓各項服務更上一層樓,
甚至投入研究,雅文基金會才能朝永續經營的目標邁進。
結語 讓思念成為我們前進的力量 鄭欽明
附錄一 羅慧夫序與喬安娜信英文原稿
附錄二 雅文知識中心系統功能

書摘/試閱

因為愛與專業, 生命才能聲聲不息

二○一八年十一月十八日,由雅文基金會所舉辦的第十七屆「倪安寧獎頒獎典禮」上,就讀小學二年級的意訢,和姊姊上台表現了一段相聲。兩人不但口齒清晰,而且國語、台語轉換自如,甚至還秀了句英文,贏得台下如雷的掌聲。
始於二○○二年的倪安寧獎,每年會發掘表現優異的聽損兒,進行表揚。二○一八年頒發了口語優異獎、傑出才藝獎,以及學業優等獎,共有三十五名大小朋友獲得獎勵。
意訢是口語優異獎的得主之一。先天極重度聽損的她,兩歲多就來到基金會接受聽覺口語法的訓練,經過六年的學習,如今她不但擁有流利的口語表達能力,還在學校擔任班長,並入選台南區總統教育獎代表。
不只是意訢,其他三十四名得獎者都展現了強大的生命能量,克服先天的限制,證明聽損的孩子也能走出寂靜,在各自的世界中發光發熱。
而這,正是喬安娜創辦雅文基金會的初衷,也是基金會存在的意義與價值所在。

二○一九年初春,再一次造訪「雅文」,「不變」是當下的第一個印象。
不同的情境教室中,仍然有老師帶著孩子玩遊戲,有老師用繪本為孩子輸入新的字彙,還有老師要孩子排列圖卡。正是透過「雅文」精心研發的聽覺口語教學,聽損的孩子在這裡學會了聽與說,從此走出寂靜的人生。
另一個「不變」,則是「雅文」依然為創辦人喬安娜保留著辦公室,牆面一幅幅照片,滿是她燦爛的笑容,彷彿她一直守護著「雅文」,從來未曾離開。
不過,在種種的「不變」中,二十三年來,「雅文」一直在蛻變。
坐在喬安娜的辦公室裡,總幹事葉淑芬娓娓談起「雅文」這些年的改變。
「愛,一直是『雅文』的堅持,但是我們也體認到,只有在專業上不斷精進,『雅文』才能走得長遠,」葉淑芬強調。

隨著時代的變化,「雅文」直接面對聽損兒家庭的聽能管理、教學研發、社會服務等三大部門,服務內容也必須與時俱進。
以聽能管理為例。過去,新生兒聽力篩檢還不普及,聽損兒初次到「雅文」的年齡多為三歲以上,因為語言發展遲緩,就醫後才發現聽力損失,因此基金會早期的聽能管理服務,著重於輔具選配的建議;從二○一二年起,新生兒聽力篩檢已成為全國性政策,愈來愈多一歲以下的新生兒來到基金會,聽力師除了提供聽力服務及輔具選配建議,對於新生兒家長也會提供心理支持,提升他們的療育動力。
聽清楚是學習說話的第一步,為了方便家長掌握孩子的聽力動態,二○一五年基金會研發了「聽力日誌」,透過居家評量紀錄表,幫助家長監控孩子的聽覺敏銳度,另外還有實用的聽力檢查、輔具調整及維修紀錄表格,讓聽能管理真正落實在生活之中。
不少曾經在「雅文」受過聽覺口語訓練的孩子,長大後還是會回來請聽力師檢查聽力或諮詢輔具建議。考慮到聽能管理是聽損者一輩子的功課,基金會已著手規劃完整的長期追蹤機制,從青春期一直到就業,協助聽損個案建立自我聽能管理的觀念及能力。
值得一提的是,長期以來,「雅文」以服務聽損兒家庭為主,不過,近年來由於3C產品風行,「耳機族」的年紀愈來愈輕,陸續有家長向基金會諮詢聽損預防與聽力保健的相關問題,因此基金會特別架構了「聽力小宇宙」網站。網站內容包括聽力保健新聞及聽力趣味常識等,另外還製作二十支動畫影片,提供學校老師健康教育之用。
「雅文」開始投入聽損預防和聽力保健的宣導,除了擴大服務對象之外,也想藉此帶動一般家長對於聽損議題的關切,進而願意對聽損家庭伸出援手。

「教室」裡,媽媽教著聽損的孩子學習說十個字的長句子,老師在一旁提醒:「媽媽,句子裡要包括三個名詞、動詞或形容詞哦,最好還可以帶進一些介系詞,像是『熊熊和兔兔一起坐飛機』,或是『姊姊最愛吃酸溜溜的奇異果』……」
看起來就像是「雅文」教室中尋常的一幕,只是這裡的「教室」是個案的家裡,老師也不在現場,而是透過視訊方式進行遠距教學。
「雅文」為聽損兒家庭所提供的聽覺口語教學,是由老師為聽損兒進行個別評估,設計教學目標及活動,家長向老師學習教學技巧後,回家後再應用到日常生活中,訓練孩子聽與說的能力。由於家長和孩子必須定期到基金會上課,個案若是住在較為偏遠的地區,來上一趟課要耗費不少時間,難免影響家長讓孩子接受治療的意願。
因此,「雅文」從二○一二年開始實施遠距教學。像是離島或東部地區的個案,就能利用這種方式上課,可以省去不少交通的時間,不過他們每個月仍必須到基金會一次,接受教學評估。至於有些偏遠山區的家庭,缺乏進行遠距教學的網路環境,基金會就跟當地的早療機構成立工作站,讓案主就近上課,或是由「雅文」的老師親自到個案家中授課。
為了幫助資源缺乏及弱勢照顧者(外籍配偶、隔代教養)家庭,「雅文」也在二○一三年啟動了「愛心家長到宅教學輔導」。這個計畫邀請資深家長參加培訓,他們除了帶領這些弱勢照顧者落實聽覺口語訓練,也能發揮心理支持的功能,增強個案的療育效能與動力。
除了幫助家長,「雅文」從二○一四年起,開始為幼稚園到小學低年級的聽損兒童舉辦「社交互動團體課程」,讓孩子從分組遊戲及情境體驗中,學習與他人溝通的技巧,順利成為團體的一份子。

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