我的古怪房間

站在第一線與病童並肩作戰的大人們　暖心推薦

中華民國兒童癌症基金會
臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任與兒童友善醫療專案計畫召集人　呂立醫師
臺灣展臂閱讀協會理事長　陳宥達醫師
兒童青少年精神專科　陳質采醫師
馬偕兒童醫院　黃瑽寧醫師
（以上按姓名筆畫排序）
 「本書具體細緻的描繪了兒童重症病房的風景和病童內在的不安，是重症兒童走向未知療程的勇氣和溫暖補給站。」──兒童青少年精神專科　陳質采醫師

「家長可以運用這本書進行『對話式共讀』，以討論故事的方式鼓勵孩子說出想法，一同認識疾病治療的過程，給予溫暖來緩解彼此內心的壓力。」──臺灣展臂閱讀協會理事長　陳宥達醫師

「古怪房間裡的孩子，面對好多疑惑與未知的情緒。讓我們與孩子共度這趟旅程，做一個好夥伴，找尋生命與生病的解答。」──臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任與兒童友善醫療專案計畫召集人　呂立醫師

「孩子以純真纖細的心，娓娓道來生病後的世界。坦誠與接納是他們最需要的陪伴。」──中華民國兒童癌症基金會


給家長的話
──愛蓮．羅曼諾（本書作者）◎兒童創傷心理學家、兒童腫瘤科專家

★你需要更了解 生病的孩子在想什麼
「疾病」有輕有重，輕的如簡單的感冒，重的如嚴重感染。有些疾病很快就能治癒，有些比較複雜，連醫生也束手無策，需要經過繁多複雜的檢查，長期住院。有些兒童疾病可以確診出來，有些未必。這些都令父母不安，而孩子也可以感覺得到。病童往往會為自己的疾病想很多理由。他經常會覺得自己要為生病負責，因為他不夠乖、因為他不夠好、因為他不受疼愛、因為他做了壞事，所以才會得到處罰、才會生病。假如大人不跟他解釋病情，他的想像會變得很誇張，甚至導致許多心理問題（例如心情沮喪、做出危險舉動等），而這些問題他同樣絕口不提。
他也時常擔心，他的疾病會對家人造成不好的影響。起初他會感受到一些直接的好處（大人比較常待在他身邊，他成了被呵護的重心，而且是家裡最優先被考慮的）；很快的，這也會讓他產生罪惡感（但他依然絕口不提）。

★孩子只是想知道他到底怎麼了……
大人通常不大願意告訴孩子，他生了什麼病，尤其是當醫生也還不大確定病因的時候。大人經常試著安撫孩子說：「事情不是很嚴重」、「你很快就會好起來」，或「治療起來其實不會痛」。但是，就連大人自己要相信沒事，也不是那麼簡單，畢竟最後確診重症的可能性還是存在的。
儘管如此，一旦大人知道了疾病的名稱，還是可以告知孩子。倘若他真的染上惡疾，可以告訴他，這些正在侵犯他的細菌「很壞」，不過是可以被擊退的。還可以順便對他解釋，未來他將需要接受的治療。
儘量多陪伴孩子，往往可以幫助他解除疑惑。譬如，如果他問：「這嚴重嗎？我是怎麼了？」就可以回答說：「我會想辦法回答你，不過，最重要的是要知道你的感覺和想法。」
什麼都不說，反而會讓孩子更加焦慮，而且大人往往會發現，其實孩子知道的比大人想像的更多。

★孩子想要知道他並不孤單……
一個生命脆弱的孩子，特別害怕被遺棄，害怕需要單獨面對這世界。大人第一步要做的，是向他解說醫院的運作方式，以及醫護人員所扮演的角色。另外也必須讓他放心，雖然你們無法時時在一旁陪著他，但他一直在你們心中，而且你們非常想他。
有太多病童因為怕親人擔心，而不敢抱怨。這情況其實是可以解決的，重要的是要讓孩子曉得：當他害怕、不舒服時，他有權利說出來。
同樣的，也要讓他了解，檢查很重要。因為他們往往不知道那些檢查有什麼意義，例如：頭痛或肚子痛的時候，為什麼要抽血？這時可以跟他說明，血液中有細胞，那些細胞是身體的一部分，而抽血可以讓醫生分析那些細胞，了解問題出在哪裡。

★兄弟姊妹和看不見的痛苦……
病童的兄弟姊妹，往往是父母的雙重負擔。這些孩子一方面擔心生病的兄弟姊妹，另一方面又害怕自己的生活會受影響。
讓他們明白兄弟姊妹為什麼生病，是很必要的，因為他們會擔心自己有一天也會得到相同的疾病。讓他們能夠和生病的手足交流（透過視訊或電話、圖畫、信件或探訪），也是非常重要的，雖然有時候他們表面上看似沒受到什影響，卻可能不知不覺的造成心理傷害，埋下未來的危機（如嗑藥、酗酒……）。因此，父母也必須同時顧及其他孩子，需要多花時間在他們身上。

★小心網路上的訊息……
現在的孩子，若是生了莫名的病，第一個反應就是上網去查詢相關資訊。然而，通常網路上所呈現的總是最糟的情況。網路為病童提供了很棒的支援，讓他們可以和家人朋友保持聯絡，但網路也是令人擔心的工具，病童可能會透過它，看見一些未經證實的敘述和資訊。
大人必須謹慎以對，並告知孩子，網路上的資訊並非都是事實。如果看到可疑的東西，甚至令人驚慌的訊息，與其一個人害怕，不如說出來跟大家討論，才是最重要的。

在我的房間裡，
有一張床，一個很厚的床墊，
一個超級舒服的枕頭，
以及永遠都很乾淨的藍色床單。
還有一個有隔層的小床頭櫃，讓我放雜物。
牆上的白板，讓我可以貼上朋友們的明信片、圖畫，
和好多小東西。

我的房間還有一扇窗戶，透過這扇窗，我能看見一切……
好吧，幾乎是一切。

而且你知道嗎？
在家裡，我還有一個弟弟。
但這間房間，只屬於我一個人，

在這裡，很安——靜————！！！

總之，這是一間古怪的房間……

我的床墊好軟，真好玩！
起初我覺得它有點奇怪，讓我覺得像是睡在海浪上。
這張床可以遙控，
可以抬起我的腿、我的頭，或者讓全身躺平。
床邊還有欄杆，避免我摔下去。

房間的牆壁是空白的，不像家裡，牆上都是海報。
牆邊還有機器和螢幕，當我移動時，它們就會發出嗶嗶聲。
我和這些接滿管線的機器連在一起，好像在太空艙一樣！

我是纏上了纜線的太空人，可以聽到心跳的聲音。
我還有另一條「導管」，插入左手的大血管裡，
好讓藥物輸入體內。
另外還有好多東西……

但在這裡工作的人，卻沒有一個像是在太空艙裡……
每個人都身穿白衣，頭戴盔甲，還戴著口罩，
所以我也認不出他是誰。
就跟在學校一樣，有些人很好相處，
也有些人很難相處……

在我的古怪房間旁邊，
還有其他的古怪房間，還有其他和我一樣的孩子。
有些人交到了朋友，但有些人沒有。

有些人變瘦很多，
也有些人變胖；
有些人掉頭髮；
也有些人的頭髮，後來又長出來……
我們每個人都不一樣。

但是我們有個共通點：
我們的父母都認為，
我們不明白我們生病了。

我們認為我們會生病，
是因為我們不乖，
是因為我們不聽爸媽的話，
或是因為我們常跟兄弟姊妹吵架……
我們總是有一堆故事來解釋，為什麼我們會在這裡。

但是這些都是錯的！
而我們只是想知道，我們究竟怎麼了！