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商品簡介

作者簡介

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目次

書摘/試閱

《如何照料你所愛的親人》
不論是專業的照護者或是負責照顧親人,請務必了解如何照顧自己,預防職業倦怠。每一種照顧和所處環境都有差異,而每個照護的發生,都是一段自己要走的旅程。

隨著社會高齡化,長期照護成為當今最重要的議題。身為一名照顧者,無論是專業護理員或是家人,既要掌握有效照顧方法和自我調適,也得展現和提升對於被照顧者的尊嚴和尊重。
作者亞曼達.衛爾寧是一位在健康和社會照護領域裡提倡尊嚴的推動者,一直以來,致力於提升對尊嚴、關愛與慈悲需求的認知。
照護可以讓人感覺充實滿足,有成就感,但同時它也是份相當苛刻的工作。很重要的是,照護者的地位應獲得肯定,提供給照護者的支援應該充裕且便利。經常,尋求協助本身這件事,就是一個進一步要克服的困難。照護者不是一群同質性高的群體,他們可能分布各個年齡層,從小孩到年長者都有,擔負起照顧家人的工作。每個照護者都是獨立的個體,有著他或她的故事,也有各不相同的需求。
本書提供許多實用的建議、清單以及來自廣泛照顧者的個案研究、軼事和練習,並就各種普遍護理問題提出處理方法、請這麼做或不要這麼做的實際執行建議,以及對高齡者付出同情心和尊嚴護理提供專業意見,讓他們能有尊嚴地活著和死去。

《讓告別成為禮物》
陳文玲 政大傳播學院教授、朱為民 台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師、李玉蟬 國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長/教授、台灣諮商心理學會理事長、夏一新 夏一新身心精神科診所院長、楊重源 台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師、
趙可式 國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手 誠摯推薦

現今,國人的平均壽命為八十歲,醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,甚至有時候讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。因此,我們需要面對新的挑戰,誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。所以,在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。
當面對生命中無可避免的時刻,我們就可以開啟跟所愛的人的對話,談談臨終時,什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備,去完成任何心中遺願,例如好好說再見,說聲我愛你。
這本書不是什麼處方單,也不是要我們完成一份死前必做的事項清單,更不是告訴我們要做什麼,或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後,會讓我們更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,死亡不僅只是一個醫療過程,人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。
本書作者邀請你找回生命的主權,以下問題會幫助你開啟這個過程:
◇為自已和親人爭取先進的照護政策
◇如何與親人討論臨終遺願
◇如何與孩子討論死亡
◇如何打造富同情心的職場
◇為同事打氣的實用策略
◇如何與照護人員溝通
◇親人過世後如何安度家中的改變
◇醫療協助臨終(Medical assistance in dying,MAID)的具體內容
這些對話一點也不可怕,而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物,由此而學習的信心和方法,來適應人生必經的歷程,並從中成長。
亞曼達.衛爾寧(Amanda Waring)
是一位在健康和社會照護領域裡提倡尊嚴的推動者,她著有兩本書,《照顧的核心》和《如何照料你所愛的親人》,她也是一位電影製作人,她的宣導影片《你看見什麼》已經在世界各地引起回響,她是老人尊嚴照護訓練工作坊的負責人,並在老年照護電視台擔任主講人,該電台為政府尊嚴委員會的顧問。

凱西.科特斯-米勒博士(Kathy Kortes-Miller)
是一位打破傳統的死亡教育師(death educator),對推廣緩和醫療及臨終照護(end of life care)滿懷熱情。她於湖首大學(Lakehead University)任教並投身研究多年,教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗,凱西教導我們如何進行臨終、死亡,及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌,而是人生不可分離的一部分,需要被理解、尊重,(有需要時)甚至該以較輕鬆的態度面對它。

譯者簡介 田若雯
美國華盛頓大學大眾傳播博士候選人。興趣廣泛,曾任教職、研究總監與品牌顧問。譯作有:《顛覆廣告:來自法國的創意主張與經營策略》、《會思考的機器――A.I,人工智慧的發展與趨勢》、《無齡世代:全球先進抗老科技完全攻略》。
《讓告別成為禮物》
推薦序
那不可說的,就保持沉默。                                                                                              
                                                                          政大傳播學院教授    陳文玲
    我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,視線穿越了我,落在身後某處,我則看著窗口,當一團熾白轉為橙黃,選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我,知道一天又到了盡頭。
    過了許多天,爸爸開口:「每次進去之前,那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭,藍色的大海裡有紅色和黃色的魚,它們是牆壁的一部分,這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」,意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停,只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結,醫生稱之為「譫妄」,護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗,通常至少要兩、三天,爸爸才會「回來」。
     我問爸爸:「進去,你會不會害怕?」他點點頭:「可怕。」本想安慰他的我,無話可安慰,改說自己的感受,「爸爸,你進去的時候,我也特別難受,我想為你解決問題,解決問題是我的強項,但這件事我無能為力。」他點點頭,「我也覺得自己沒有用!」
    我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,我提了一個想法:「爸爸,不然,你進去的時候,想辦法記住那裡的事,回來以後,說給我聽好不好?關於怎麼老、怎麼離開,我知道得太少,而且好害怕,你把你的經驗告訴我、教給我,好不好?」自此,直到爸爸過世,每當牆上的魚開始游泳,我就對他說,「爸爸,我愛你,別害怕,記住途中風景,回來說給我聽。」有一次,爸爸告訴我,宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯;有一次,呂秀蓮跟國民黨的合作不順利,拜託他居中斡旋;有一次,宜蘭地區召開世界佛教大會,他代表媽媽跟我出席,說也奇怪,竟然不需要輪椅,可以自由地走來走去;最後一次,已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜,感謝大家照顧爸爸。我問:「你跟媽媽說到話嗎?」他回:「我跟在她身後轉來轉去,不知道說什麼才好,跟以前一樣。」
    除了講這些話,大部分的時候,我們仍舊安靜對坐,他輕輕握著我的手,當窗口的熾白轉為橙黃,爸爸會說:「小玲,妳也累了,回家煮飯休息吧。」那時,我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年,也不知道三年後會受邀為這本書寫序,但我發現,因為願意開口,我跟爸爸的位子反轉了,他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人,我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以,我同意作者開宗明義就說,「我們需要一種更好的死亡教育,」因為想要「感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」
    然而,感覺就是感覺,談論就是談論,它們是告別的起始,覺醒的契機,轉變的藥引,卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認,誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷,我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱,那麼巨大的黑暗、失落和意料之外,豈是一點點理性之光可以完全照亮的?
    無論離開的或告別的,都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑,但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火,就著微弱火光讀書,例如歐文亞隆《凝視太陽:面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》,並有所領悟,且勇敢回應給身邊親愛的人,就是好好活著、笑著和愛著世界,也是好好活著、笑著和愛著自己。
    維根斯坦如是寫道:「凡是可說的,都可說清楚,凡是不可說的,都應保持沉默。」對於超越語言和世界的,我們還是只能保持沉默,並在靜默中感受它們。

《如何照料你所愛的親人》
前言
    在照護服務領域裡,亞曼達.衛爾寧(Amanda Waring)可說是貢獻良多。一直以來,她致力於提升我們對尊嚴、關愛與慈悲需求的認知。她分享自身的經驗,並擅長傳播溝通。距離她出版《照護的核心——行動裡的尊嚴:以人為本,充滿關愛的老年照護指導手冊》(The Heart of Care–Dignity in Action : a guide to person-centred compassionate elder care) 已經過了許多年。現在,她累積了更加廣泛的知識與學習,無疑的,她是最適合、最有資格透過她的新書《如何照料你所愛的親人》(Being A Good Carer)來跟我們分享,關於照護者這個角色,我們應該有什麼樣的理解。
    在社會照護的系統裡,照護者是我們重要的合作夥伴。然而,很悲哀的,這個事實很少被社會關注。因此,他們的貢獻也經常得不到應有的肯定。在最近一份二○一四年由北愛爾蘭人權委員會(Northern Ireland Human Rights Commission)所提出「北愛爾蘭照護者人權報告」裡提及:

    照護可以讓人感覺充實滿足,有成就感,但同時它也是份相當苛刻的工作。很重要的是,照護者的地位應獲得肯定,提供給照護者的支援應該充裕且便利。經常,尋求協助本身這件事,就是一個進一步要克服的困難。照護者不是一群同質性高的群體,他們可能分布各個年齡層,從小孩到年長者都有,擔負起照顧家人的工作。每個照護者都是獨立的個體,有著他或她的故事,也有各不相同的需求。

    當然,在分享照護家人經驗的同時,我們還是要提醒,每一種照顧的情況都不一樣,每個人和他所處的環境都有差異。所以每個照護的發生,都是一段自己要走的旅程。從我看來,「如何照料你所愛的親人」部分就是亞曼達.衛爾寧個人的旅程。書中的文字之所以鏗鏘有力,就是因為它們是來自作者豐富的個人經驗--她真的言之有物!她懂得如何運用她的知識,提供給我們直接且實際的建議,以進行個人的照護與支援。
    亞曼達的故事,大家應該很熟悉:因為目睹自己的母親、同時也是演員桃樂蒂.杜汀夫人(Dame Dorothy Tutin) 經歷了欠缺尊嚴與關愛的照護,使她無奈,卻也堅決的,開始為這個議題奔走。身為一個推動人士,她把負面的經驗,轉化為一股正面的力量。她試圖透過影片、講學和寫作,來改善老年人的照護品質。她運用自己的資源與人脈,謀求改變; 她散發熱情,充滿個人魅力。她的第一部影片:《你看見了什麼?》(What Do You See?)以維吉尼亞.麥肯納(Virginia McKenna)教授為主要敘述者,引用菲利斯.麥考馬克(Phyllis McCormack)的詩「再看近一點」,在短短十分鐘內,就充分傳達了,在每一個照顧的互動裡,看見人的本質,有多麼的重要。我們應該要看見的是,在表面現象背後的人,她的脆弱,她的困惑。我很榮幸,將這部影片介紹給國家照護論壇(National Care Forum)的會員, 他們都是一些創新的非營利的照護機構。我也鼓勵註冊登記居家管理人員(Registered Home Managers),以這部影片做為訓練員工的素材。最好的實務範例,往往都來自以人為核心的照護;事實上,所有好的社會服務,都是以人為本。
    照護者對我們整個社會的付出,可說是功不可沒。他們讓我們的家人親友,得到照顧和支持;而且,其中許多的照護者,投入了一生在這個領域。我們知道,在英國至少有六百多萬個照護者為我們服務。少了他們,整個社會照護系統可能馬上就崩壞。然而,照護者卻經常感到被忽視和不被尊重。很多照護者得不到即時的資訊,他們也找不到正確的管道。因此《如何照料你所愛的親人》,正滿足了我們迫切的資訊需求。值得注意的是,多數的照護都是在自家進行,很多人可能也不把自己定義為「照護者」。大多的時候,照護是很個人的事情;而且「照護」這個詞,也不見得能完整的形容他們每天忙進忙出的狀態。我相信,他們對被照護者整體的身心狀態、生活品質,都有關鍵性的影響,他們應該要被感謝、 認可。
    亞曼達的書寫方式,讓你似乎感覺她直接對著你說話。我深信《如何照料你所愛的親人》對於如何以實用的方法,提供情感的和精神上的支持,會有莫大的幫助。關於失去與悲傷的討論,她以深厚的知識,讓我們有清楚的理解。
    這本書以平鋪直敘的方式,涵蓋了個人照護與日常生活、照護計畫、失智與安寧療護等主題。有幾個章節,專門談到情感與精神上的需求,以及照顧自己身心靈的問題,對讀者來說是一大加分。我特別開心的是看到亞曼達在書裡增加了對創造力與創意活動的篇幅; 基於她本身在創新藝術裡的背景,她尤其適合來突顯藝術的重要性,無論是以何種形式,對個人的幸福感與生活素質,都有正面的作用。
    而且,無論是對被照護者,或是提供照護的家人夥伴,藝術都同等重要。
    雖然,這本書很可能的主要讀者,會是非正式的、或家庭裡的照護者;然而,書中的內容,對於付費的、專業的照護人士來說,也相當具有參考性。事實上,這本書從一個照護者的角度出發,就已經增加了它的價值。對我而言,它是一個持續學習的資源。
    傳遞「關愛尊嚴照護」概念,是一段尋求生命品質的旅程;這趟旅行,沒有終點,因為我們一直不斷的發展、訂定與維持標準。對個人生命品質與整體幸福感而言,照護與支持的重要性,我們也在持續理解中。所幸,隨著時間的演進,我們越做越好。在浩瀚的社會服務圖書裡,這本實用的書,是不可多得的生力軍;我希望它能被普遍的閱讀,它裡面的教導,能帶給需要照護和支持的人,積極正面的影響。
                                                           德斯.凱利,大英帝國官佐勳章(Des Kelly OBE)
                                                                                      二○一七年六月

《如何照料你所愛的親人》
前言    
導引    
第一章   如何照料你所愛的親人  
第二章   如何照料失智症患者    
第三章   如何進行個人護理與日常生活
第四章   如何照顧自己,預防職業倦怠
第五章   如何持續創造力並從事創意活動
第六章   如何滿足情緒和精神上的需求
第七章   如何實踐關愛的臨終照護  
第八章   如何落實有尊嚴的照護  
附錄一   成為一個居家照護者  
附錄二   如何寫一份照護計畫  
後記     榮耀老人            

《讓告別成為禮物》
目錄
導言為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養,做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心!與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊:數位世界裡的臨終與死亡
第九章 我們臨終的(部分)自主權
第十章 讓對話持續進行

《如何照料你所愛的親人》
導引
    大家好!
    我的名字是亞曼達.衛爾寧,這本書是為你、所有的照護者而寫。不論你是個專業的照護者,還是一個負責照護長者的親友,我希望《如何照料你所愛的親人》都能是一本珍貴的、 啟發你的手冊。我祈願,當你極盡所能地在照顧別人的同時,你也能靠這本書善待自己。 《如何照料你所愛的親人》很容易讀;它包含很多實用的提醒和訣竅,檢查單、練習、遇到兩難時的解決辦法、民間方法、專家建議,和各種獨特的做法,來讓老人家感受到關愛與尊嚴的照護,陪伴他們到臨終,甚至是死後。《如何照料你所愛的親人》強調情感與精神上的需求,也試著讓你與被你照護的人,產生心中的連結。
    如果你是一位專業的照護者,我盼望在這些書頁裡,你找到素材,可以教育、激發彼此,讓你和被你照護的人安心,引導你們培養更深層的關係。請你務必要讀如何照顧自己,預防職業倦怠的章節,因為你跟被你照顧的人同等重要。如果你是一個負責照顧長者的親友,請你一定要讀如何以親友的身分照顧所愛的人這個章節,我的心願是能陪著你走過這段照護旅程。
    這條路上會有焦慮和恐懼,但我會給你安慰和支持,我想讓你知道,你並不孤單。這本書的每一個章節,都會有仔細且深入的解釋,指引你如何照料你所愛的人。所以,請放鬆心情,開始享受探索這整本書。
如何使用這本書
    我將所有的素材,整理成八個章節,所以你可依據你的特別需求,挑選適合的閱讀。 在每個篇幅裡,我都會分享知識、想法,及最佳範例,讓你能持續學習與理解,以支持你照護你所愛的人。書的附錄裡提供了詳盡的資源, 給專業的居家照護者。
    你或許會發現,書中會有一些互相參考與重複的部分,這是為了讓讀者能各自擷取跟他們最相關的部分,而又不會失去大方向原則的做法;再者,我認為有必要指出,相同的重點,其實可以適用在不同的情況裡。
如何照料你所愛的親人
    提供指導與訣竅,以協助你照護罹患失智症的親人,無論是在患者的家或你自己的家。 如何面對臨終階段,採取積極的步驟,找到照顧自己的人。留意關係的變化,與寂寞共處, 以及何時該另尋幫助。你需要理解死亡的階段進展,並試著幫助臨終者在走向死亡的過程裡,仍好好的「活著」。處理一些遺憾、遺願,如何給予安慰和緩和情緒。舉行儀式和聚會,以度過悲傷和失落。轉悲傷為動力,相關的機構組織,以及如何往前邁進。
如何照顧罹患痴呆症患者
    提供指導與訣竅,以展開積極的溝通與互動。理解他們的世界,常見問題與困擾行為的解決之道,如何處理感官上的挑戰,常發生在夜晚的困難……請注意,除了本章以外, 其實在每一個章節,我都會提醒與叮嚀如何照護罹患失智症的病患。
如何進行個人護理與日常生活
    提供指導與訣竅,以從事私密的護理。如何使用便盆,幫助失智症的人洗澡、穿衣、 刷牙、扶他們站立、吃飯,以及處理胃口的問題。
如何照顧自己 預防職業倦怠
    提供指導與訣竅,以預防職業倦怠。覺察自己關愛疲乏的徵兆,重新引發關愛之情, 每日自我狀況檢查單,找回情緒與身體平衡的積極作法,如何保持動力並鼓舞自己。
如何持續創造力並從事創意活動
    提供指導與訣竅,以提升整體的幸福感。創意的藝術,音樂即良藥,與失智症患者分享有意義的活動,跳脫傳統思考的方法,保持活動力,學習新事物……
如何滿足情緒和精神上的需求
    提供指導與訣竅,在面對人生變化之際,如何釐清並認可情緒上的需求。提供精神與信仰的支持,做更好的安排,讓人們感覺被需要,心懷感恩,由衷地聆聽……
如何實踐關愛的臨終照護
    提供指導與訣竅,如何陪伴臨終的人,緩解他們的懼怕。疼痛管理,可以激勵、安慰與啟發他們的言語,如何放手,設計一個安寧的環境,失智症患者的臨終照護,練習原諒, 身體上的照料,瀕死的過程,死後的事宜,追思與哀悼,不同文化的尊重……
如何落實有尊嚴的照護
    提供指導與訣竅,以支持他人的尊嚴。強調體貼的舉止行為,了解何為違反尊嚴,以及遇到兩難時該如何決定,保障自我的尊嚴,如何舉報違規行為,維護多元團體(LGBT同性、 雙性、 跨性別)以及不同文化團體的尊嚴……

附錄一:成為一個居家看護者   附錄二:如何撰寫一份照護計畫
    對於實務操作與建立檔案,提供指導與訣竅。何為心智能力法案 (Mental Capacity Act)何者該做,何者不該做。
對於我個人在照護這條路上的反思 以及為何我要寫出這本書
    我很高興,在我的上一本書《照護的核心》出版後,市場上成功的引起回響。紀念出版社(Souvenir Press)這次再度邀請我,著手進行《如何照料你所愛的親人》這本書。我開始明白, 我在生命裡扮演的許多角色與歷練, 帶給我源源不斷的素材與啟發,使我能順利的寫下這本書。因此,我在《照護的核心》書裡首次談到的一些個人經驗,也會在特別適合的情境裡,出現在這本書裡。
身為一個照護者
    我照顧我的雙親,直到他們離開這個世界。為了靠近他們,我從倫敦搬到了西薩塞克斯(West Sussex)。我試著供給他們所需的支援,但一路走來,可不是順暢無阻啊!事實上,我跟他們在一起的時光裡,充滿了愛與沮喪,歡樂與失望,悲傷與修復,交織而成。在那段時間裡,我學習到太多太多, 關於他們,也關於我自己;我的限制,我的韌性,我的害怕,與我付出愛的能力。希望我個人的經驗,透過這本書,能夠提供你情緒和精神上的支持,以及實際上的幫助。
身為一個老年照護的推動者 電影工作者 作者 以及訓練講師
    當我見證了我的母親、也是演員桃樂蒂.杜汀夫人,在醫院裡接受欠缺尊嚴的照護之後,我賣掉了我的公寓,拍攝了《你看見了什麼?》這部短片,以訓練照護人員,重視老人照護的尊嚴和關愛;接著政府單位開始邀請我,開啟「尊嚴照護」(Dignity in Care)的運動。自二○○五年以來,我已經在世界各地演講並訓練老人照護相關人士。在媒體界,我也不斷地為改善老人照護來發聲。經由這本書,我很高興跟各位分享,上千名接受訓練的人員,他們的真實話語,以及在前線工作的寶貴知識。在我四處推動的歷程裡,我遇到不少真誠的同事夥伴們,讓我得以在書中借用他們的經驗,傳遞他們的教導。我希望,你也能跟我一樣,感覺被啟發鼓舞,將尊嚴與關愛,放在你照護的心中,而且,經常閱讀,書中有關尊嚴的重要章節。
身為一個靈魂陪伴員(soul midwife)和臨終的照護者
    從我八歲以來,我就開始陪伴臨終者。那時候我奶奶總是帶著我,一起去醫院當志工,在那些瀕死的人們床前,為他們唱歌。即便是年紀幼小,我似乎就能領略他們需要的,可能就是一些聲音、音樂,或單純的握著他們的手。
    我總覺得,這些事對我來說好像很熟悉,所以一點也不會害怕。 到了青少年時期,我繼續固定去安養之家和安寧病房唱歌,好讓老年人在他們生命的末期,感覺到安慰與平靜。
    從我二十幾歲開始,我接受了許多訓練,也通過一些靈性儀式的開啟。我跟不同傳統習俗、信仰的人一起工作過,這些經歷,增加了我的知識與理解,讓我更能夠幫助老弱者與臨終者。當我以安寧人員(death doula) 或靈魂陪伴員的身分工作時,我感覺這是一種獨一無二的特權,在照顧所愛的人,以及臨終照護的章節裡,我分享我如何用自己的方式,來支撐臨終的人和他們的家屬,我希望你能經常閱讀「如何滿足情感與精神上的需求」這一章,讓你自己做好準備,迎向生命的尾聲。
身為一個喪禮主持人
    我一直很想改變社會對於死亡和臨終的態度,我試圖扭轉大家視死亡為痛苦可怕的印象。人,其實是通過死亡這個過程,達到轉化。我在十九歲成為儀式主持人,第一次舉行喪禮時,我就有機會見證這件事。身為主持人,我自己撰寫講稿,掌握喪禮流程 (我也主持婚禮和其他人生大事)。在照顧自己所愛之人的篇幅裡,我分享如何為生命禮讚,如何寫下喪禮的願望,哀悼的儀式等等。希望能支撐你,正如你也需要支撐其他的人。
    我現在可以看見,即便母親缺乏尊嚴的照護,造成我的心理創傷,但其實整體而言,它帶給我更多正面的影響。我開始運用不同的方式,拍片寫書,當禮儀師,或只是在臨終者身旁的「陪伴」,來改善老年照護。我發現,所有我的生命經驗,就像穿針引線般的,帶領我完成這本《如何照料你所愛的親人》。
    我希望《如何照料你所愛的親人》這本書,會是安慰你的泉源,與你連結,成為你的好朋友,支持你走完照護的旅程。
    想知道更多關於尊嚴、我的電影、我的運作,請參考網站www.amandawaring.com 想了解我的大師課程和訓練,請上www.theheartofcare.co.uk這個網站。對我成為靈魂陪伴師和安寧人員感到有興趣的人,請搜尋ww.amandawaringcelebrant.com.
最後 但也同等重要的
    謝謝你。
    感謝你為照護的付出,也感謝你未來即將付出的照護。
    我想代表那些可能因為失智、重病、失能 而無法對你說聲謝謝的人,誠摯地向你道謝。感激你過去為他們所做的一切,也感激你今後為他們的服務。照顧呵護一個人,是份神聖而重要的工作。他們需要你,這個國家也需要你!
    感激不盡。                                                                           亞曼達.衛爾寧
 
照顧你自己
    無論我們如何全心全力的照顧我們所愛的親人,我們還是得眼睜睜地看著他們日漸凋零,失去健康與活力,心中當然萬般不捨。當我們的生活,都圍繞著照顧他們打轉時,我們自己的世界縮小了。這種感覺可能是鋪天蓋地而來,讓你幾乎無法承受。再加上家中複雜的互動模式,和你自己面對失去所愛的懼怕,無論是因為失智症或是自然原因死亡,我們的壓力程度,都是與日俱增。五二%的照護者都曾經因為壓力大而接受治療過。所以,很重要的,你自己需要找到一種好的對應機制和策略,來幫助你自己。
    請閱讀如何照顧自己 預防職業倦怠的內容,也請參考以下的建議:
• 詢問其他家人分擔責任的意願,請他們或朋友找出一段時間來幫你照顧,給你一個周末好好休息,重新出發。
• 外務分配,把一些事項外包給他人或其他機構,減輕你的負擔。
• 考慮使用日照單位,讓自己在白天的時候喘息一下。有人可以幫你打掃家裡或燙衣服嗎? 或許你也可以打聽哪裡有老人送餐服務。
• 參加一個互助團體,花點時間跟別人聊聊,他們也都了解你的感受,可以紓解你的寂寞,也能跟你分享正面的經驗。
• 試試靜坐或瑜伽,你可以下載手機上許多的應用程式,當你不能出門的時候,在家做也可以。Headspace就是一款能帶你練習靜坐的手機程式。
• 你自己要保持運動,因為這樣才能增強你的免疫力,也讓腦內的胺多酚增加,整個人心情會好許多。
• 定期給予自己一些只屬於你的時光,去按摩、游泳、散步、去趟教堂,或跟朋友喝個下午茶。

    請記得你自己和家庭的價值觀,當我們照顧親人時,我們倚賴的是我們自己的信念。 生活難免起起落落,我們如何照護他們到終老,心中的準則是很重要的。

照顧罹患失智症的親人
    失智症是導致老年人在生命晚期失能的主要原因之一,超過許多癌症、心血管疾病、以及中風。很重要的是,你要做足心理準備,對自己好一點, 因為看著你熟悉摯愛的人一點一滴的變化,是很痛苦的。有時候變化是突然而來的,他們轉眼間就變成了一個陌生人,讓你措手不及。你可能提早覺得分崩離析,因為你開始明白,你已經「失去」了你曾經熟識的人。這種喪親的感覺,可能因為過去的你,常常尋求父母的建議與安慰;現在,你們的關係改變了,你覺得自己成為了他們的「父母」,而他們變成你脆弱的孩子。
    然而,請你記得,告訴他們你愛她,永遠都不嫌晚。你可以想想,怎麼跟她一起紀念過去的時光,並開始計畫未來新的相處模式。
   
    你需要練習輕鬆地踏上這段旅程,有彈性一點,試試不同的路徑,走到你熟悉的地方,丟掉你所有的舊地圖、舊指南,你需要的是耐心、毅力,和愛,來展開這個旅行。
                  —— 湯姆和凱倫布蘭能(Tom and Karen Brenner) 阿茲海默症的閱讀室( Alzheimer’s Reading Room)
   
    當你面對所愛的人,逐漸失去記憶和感官時,請給予自己一點空間,來感覺悲傷,關照你自己,尋求幫助。
採取積極的步驟
    照顧罹患失智症的親愛家人,很重要的是要保持他們的活力,經常與他們互動。有時候這是知易行難的,因此,你有必要做些安排,讓彼此都更容易適應。
請這麼做
• 跟你親愛的家人談談失智症,保持正面的態度。
• 參加失智症之友(Dementia Friends)講座。
• 鼓勵你親愛的家人,支持一個失智症慈善團體;或是在你的家中,邀情親人和朋友來吃個早餐,喝個咖啡,聊聊失智症。
• 幫忙安排失智症之友講座,到任何他們參加的俱樂部或團體。
• 參加你當地的失智症咖啡聚會(Dementia Café),活化腦部音樂會(Music for the Brain),或者其他類似的團體。
• 聯絡阿茲海默協會,詢問有關它們的「好友服務」。
• 跟朋友說說診斷結果--你可能發現,你才是那個最需要支持安慰的人。
• 試著持續你原有的興趣(觀看或參加運動,跟朋友吃飯聊天、散步健行、編織勾毛線等等)。
請不要這麼做
• 強迫被你照顧的親人接受診斷的結果,有時候,他們需要的只是時間來消化。
• 逼他們出去見朋友,尤其是你知道他們已經很累了。
                                             (來自卡洛琳貝漢的建議, 請參考www.BrightCopperKettles.co.uk)
    請注意:大型團體活動對於失智症的人來說可能很耗費心力。當然,跟其中的活動類型有關。輕鬆跳舞或唱歌的團體應該是很有趣的,在裡面每個人都有機會試一下,你的親人可能比較容易融入。如果是大型的宴會,每個人都同時在交談,你的親人可能會覺得負荷不了。所以當症狀越來越明顯的時候,最好避免這種場合。如果你發現,你不在身邊,親人就不願意出門的話(即便是跟昔日好友),也許就是因為他們已經開始害怕獨自面對外界了。
    失智症協助卡(The Dementia Assistance Card)是用來幫助失智症或喪失記憶的患者,他們在公眾的場域裡可能會遇到困難。
    這張卡上會有患者的名字和親友的聯絡方式,或是安養照護中心的電話,有緊急狀況發生時可派上用場,辦一張卡會讓你安心一些。如有更多疑問,請搜尋dementiaassistancecard.com。
保持簡單
    有時候你們可能會跟別人有約或要參加其他的家庭聚會,請把「每天」的活動維持越簡單越好,這樣可以讓他們分神的機率降到最低,以專注在重要的事情上。
請這麼做
• 前一個晚上就先把隔天早餐準備好。
• 減少選項,午/晚餐讓他們吃最喜歡的食物就好。
• 跟他們簡單明瞭的對話,不要太誇張。
• 早一點討論服裝的選擇,如果你的親人仍然很重視外出穿著,請把衣服準備擺好在外面,也最好另外有一套衣服備用。
• 在你準備幫他們更衣之前,如果需要的話,預留一些時間來舒緩疼痛(請記得,對很多人來說,光是起身下床就已經很不舒服了)。
請不要這麼做
• 催促。
• 給予他們過多的選擇(永遠別這麼做!)最多兩三個選項就好。
• 覺得生氣或厭煩,如果你的親人一大早就穿著晚餐宴會才要穿的衣服吃飯。(所以你一定要準備另一套衣服!)
親人用餐進食的問題
    罹患失智症後,吃飯時間常常會很混亂。有些患者甚至感覺不到飢餓或口渴,也搞不清楚什麼該配什麼吃,檸檬果醬和黃瓜三明治可能很容易準備,但他們卻不見得喜歡!
請這麼做
• 定時提供食物和飲料。
• 準備小分量的食物(如果他們不餓的話,一大盤食物可能更讓他們反感)。
• 在餐前試看看玩一個跟食物有關的遊戲,來促進他們的飢餓感(吃魚肉派前玩釣魚的遊戲;烤pizza前一起動手放配料)。
• 餐前可以給他們一點巧克力或甜心餅乾。
• 如果他們用藥的說明裡不允許喝酒的話,你可以買些不含酒精的飲料給他們。
• 把吃東西和喝飲料設計成活動,一起烤蛋糕或麵包,共同享用咖啡時光。
• 鼓勵他們參與食物的準備過程,一起洗青菜、調醬汁等等。
請不要這麼做
• 不給他們吃東西或喝飲料,即便他們剛剛才吃完正餐,你還是可以給他們一些小點心(你可以試著說:「現在還沒到下一餐的時間,在我們等的時候,你要不要先吃一點起士呢?」)
• 分配太多的事給他們做(舉例:一起準備煮紅蘿蔔時,他們可能只能處理一兩條紅蘿蔔,也不會注意到其實你已經弄好大多數了,當他們看到完成品的時候,還是會有小小的成就感的)。
互相幫助
    很多失智症患者會覺得,他們情感上的需求沒有被滿足。當你總是被人照顧時,你很難感覺自己也是個有用的、被需要的人。試著幫他們找出一些不同的方式,來填補這個缺口。
請這麼做
• 鼓勵他們幫忙餵養家裡的小寵物,在飼料的旁邊放張表格,註明寵物被餵過食物的時間。
• 準備一個專門設計給失智症病患的時鐘,上面顯示日期和時間,幫助他們自我管理。
• 請他們偶爾幫忙照顧別人的小動物,當飼主有事的時候。
• 請他們幫忙鄰居遛狗。
• 請朋友或其他家人帶寵物來探望他們。
回顧
    我們個人的生命歷程對我們很重要,它可以幫助我們的思考專注,也讓別人比較容易跟我們產生連結。所以,我們應該著手創作一些東西,協助他們回憶過去的事物,和跟他們非常親近的人。
請這麼做
• 整理好一本相簿,裡面都是家人和朋友的照片(每頁放一到三張照片)。
• 在網路上尋找資源,可以將整本相簿印製出來,每張照片加上標題,標示出照片裡人物的名字(「我弟弟傑克」)。
• 如果你喜歡在網路上製作相簿,可以考慮另外開闢一個檔案,把他們兒女、孫子女曾經畫過、他們也很喜愛的圖畫放進去,或是一些他們喜歡的地方的風景畫。
• 將你的iPod播放清單寫下來,包括附註說明,你選擇播放這些音樂的原因。
• 製作一份家族樹/族譜圖,這對你所愛的親人會很有幫助,提醒他們記得這些人的名字,也可以當成跟其他照護人員聊天的內容。
• 製作一個記憶盒(Memory Box),將重要的日子整理記錄下來。記憶盒是一個小型的、有主題的收集品,可能是幾張照片,或是一些小物,來紀念對親人來說相當重要的人生時刻。對於婚禮的收藏,可以是一條絲襪帶、一個頭紗,或其他當天穿戴過的用品。一張結婚證書(或影印本)、照片、米,或彩帶。對於孩子的回憶,可以透過相片、畫過的圖畫、寫過的卡片、孩子的出生證明、孩子保留下來的珍愛玩具、出生時醫院的手環、小孩的牙齒、一個髮圈、一片尿布,甚至是一瓶嬌生嬰兒油或痱子粉。

《讓告別成為禮物》
第一章為什麼臨終很重要
學習,就當作你會永遠活著;活著,就當作你明天就會死去。――無名作者

我無法假裝我不害怕,但充滿感激之情,是我最主要的感受。
――奧利佛•薩克(Oliver Sacks),一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說
直接切入主題
我將來會死,你將來也會死,每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下,獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言:「人生,就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何,我們走著走著,就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起,我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡;我們整天都在死去,是時候該體認到,講死亡、想死亡,不會真的讓我們死掉,我們應該停止否認它的存在。
這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象:臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話,還會逃得遠遠的。對許多的我們而言,談臨終和死亡是種禁忌,也實在難以啟齒。
我邀請你用這本書,來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做,你就不會覺得這個主題那麼的巨大,那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思,也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時,你就可以開啟跟你所愛的人的對話,談談他們的臨終需要是什麼,如果你是醫療專業人士,想想你自己要的是什麼,可以幫助你,跟被你照顧的人對話。
進行這樣的深思熟慮後,會讓你更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,你會不想要嗎?
否定死亡和忽視死亡
為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道,每天隨時會發生在任何一個我們的身上,卻避之唯恐不及的主題呢?如果死亡是全體人類經驗的一部分,為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題?很多人說,我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。
可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的,這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰,我們是否有知識,我們認識誰,或者我們擁有多少,它終究會發生在我們每一個人的身上;它是身而為人的本質之一,跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡,我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。
我們以前如何死去
死亡的經歷,每個文化不同,每個年代也不同。一直到二十世紀中期,死亡對北美和歐洲人的生活來說,都是自然且不可避免的一部分。傳染疾病如天花、肺炎和流感,經常就帶走人們的性命。意外是很普遍的,而戰亂也在各地發生,當時人類的預期壽命,比現在短很多。人們對垂死和死亡很熟悉,因為隨處可見,女人和嬰兒常常在生產過程中死去,對很多嬰孩,有時甚至長達一年都沒有名字,直到確認他們能存活下來。活著很艱難,容易被感染,生活條件低落,衛生很差,缺乏醫藥――這些因素都造成預期壽命不長,人們看得出來垂死者的一些癥兆和症狀,例如腹瀉、嘔吐、肌肉痠痛和呼吸困難,他們對死亡是很熟悉的,因為生活周遭,不斷的在發生。
因為死亡是生活中是常態性的,且住院是很少見的,因此臨終者都是被家人或社區裡的人照顧著。那種照顧大多是支持性的――他們幾乎無法在醫療方面幫上什麼忙――所以他們只是要確認,自己所愛的人越舒服越好,家人或社區提供照護,包括一個休養的地方,不要受到其他因素感染,避免風寒,供應營養的食物就好(如果病人還可以吃喝的話)。宗教代表會來給予精神上的慰藉,如禱告、唱歌及聆聽,他們扮演了重要的角色。
人們通常在家過世,朋友和家人會處理死者身體,準備埋葬,遺體通常放在家中最好的房間裡,讓別人來悼念致敬。
朋友和摯愛會守夜,喝點茶(或其他的東西)、吃點三明治,聊聊天,一起哭哭笑笑。小孩子雖然可能還是有點困惑,但他們早就學到,死亡就是這樣,也是很正常的一件事。
隨著對疾病和衛生知識的進步,在北美和部分的歐洲,從一九○○的初期開始,預期壽命就開始增加。這些改變主要是在公共衛生運動的帶領下,改善了生活水準,日積月累,這些運動讓許多疾病感染,和其他健康問題的發生率降低,並且讓病情減緩。更近代的健康照護方法,是聚焦在清潔衛生以減少傳染性疾病散布。醫生和護士提供治療和公共教育,也改進了媽媽和孩子的健康,影響人類生活品質的原因,從急性的、致命的疾病,漸漸轉移成慢性的問題,如關節炎、心臟病和糖尿病。
醫院也越來越普及,而且經常是由慈善機構來營運,這些大醫院往往是個擁擠的、令人不舒服的地方,塞滿了有各式各樣病痛,而且可能具傳染性的人。結果這些醫院本身,有時候反而對生命造成威脅。然而,透過這些醫院,當醫生和護士奮力抵擋病魔和死亡之時,他們畢竟也學習到對疾病、手術和控制感染的技術和知識,人們得以越活越長。
當預期壽命增長,且急性病症轉為更多的慢性問題時,醫療照護系統的重心也隨之轉變――從疾病管理,轉為延長壽命。我們的醫療照護系統已經有了一些輝煌的進步,例如發展手術程序,來修復和替換基本器官和功能。還有,發明人工輔助系統,如餵食管及呼吸器等,以延續生命,有了這些在衛生和疾病控制的進展,人們開始可以活得長長久久。
他們不只可以活得長久,他們還期待活得更久。這代表著一種典範的轉移,從臨終是生活裡意料之中的熟悉的事,變成了遙遠的、老了才預期的事。
我們今天如何死去
在過去的一百五十年中,我們透過科學和醫學進步的訊息,形成我們對死亡的看法,並深受其影響。很多過去束手無策的疾病和症狀,科學家已找到治療的方法,而現代醫藥也成功的控制住許多過去致命的疾病。人類的家庭以前擔心有些小孩可能活不過孩童時期,現在已經不需要被迫大量生育。
很多過去無藥可救的病,現在就算被診斷出來,已經不再等於立即宣告死亡。更常見的是,病患會走上一個健康可能增進,也可能衰敗的軌道。當今的醫護治療包括介入性措施,主要在延長和維繫生命,經常有人就算得了致命的疾病,還可以存活十五年,甚至更長。在從前得同樣的病,可能馬上就死了。在北美多數的地方,一個人七十五歲前死,被認為是早死,而加拿大二○一二的資料顯示,平均的死亡年齡是八十一歲。
有時候死亡可能是立即的,舉例來說,發生大面積的受傷,或中風的時候。但多半而言,隨著病人惡化的腳步,死亡的過程是好幾天或好幾週的。不論是何種死亡,我們希望,就算我們需要或想要爭取讓所愛的人在家臨終,我們的醫療系統,仍能給予一些幫助,在他或他最需要的時候。
因為多數的死亡現在都在老的時候才發生,而且通常是長期健康問題,例如心臟病或癌症所導致,比起前幾個世代,我們第一次面對死亡的年紀,已經大了很多。
我的安寧療護介紹這堂入門課程,是在教授如何照護垂死病人,然而越來越普遍的是,我的十九、二十歲的學生,從來沒有親人死去的經驗。
過去這個世紀醫療的進步,的確令人興奮,也的確延長了壽命,然而卻也留給我們一些需要面對的挑戰。有關於我們想如何死、什麼時候死,醫學提供給我們前所未有的多樣選項和抉擇。我們經常被要求做出快速的生死決定,然而跟這些決定相關的概念和詞彙可能都是我們不熟悉的,再者,因為醫療的進步,過去很多人臨終的時候,是在家裡面熟悉的環境,身旁圍繞著所愛的人。現在都是在醫院裡,被支薪的專業人士照料,但他們可能不像家人好友一樣的了解病人,這個制度,讓我們可以跟生命的末期保持距離,然而也有家庭表示,他們感覺似乎被迫把臨終者完全的交付在專業的手上,因為專業的人看起來對於該做些什麼,似乎比他們懂得多。
醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,但有時候也讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。為了要抵抗死亡,延續生命,我們什麼都願意試。有些人發現自己,或自己所愛的人,雖然靠著生命輔助器可以讓他們的肉體活著,但卻處在一個生活非常欠缺品質或意義的狀態。有些人願意接受的治療或手術,可能比疾病的本身更讓他們痛苦和虛弱。我們新發現的一些治病能力,其實帶來很多有關自主權的問題。誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。誰有權力決定某人可以停用生命輔助器呢?某人拒絕治療呢?讓某人自然死亡呢?經常,我們所愛的人處在一個緊要關頭,我們發現我們面對著一個完全不熟悉的領域,被悲傷所覆蓋,完全沒準備好做必要的決定,或是當我們自己面對生死決定時,我們跟家人一樣,對於我們自己在臨終前想要如何被對待,都感到軟弱無力。所以我們有必要扭轉這個趨勢,我們需要跟彼此談談,什麼對我們是重要的。我們理想的、期望的是什麼,當時候到了,我們就會知道什麼對我們是正確的決定,我們也知道所愛的人,要的是什麼。
對於臨終和死亡的社會及文化反應
是的,我們的確促進了驚人的醫療發展,但我們必須記得,臨終和死亡不總是或只是一個醫療事件。也許更重要的是,死亡也是一個社會的過程。我們必須要確認,社會網絡、社區和文化,對於我們在理解死亡這件事時,所扮演的角色。謝爾文•努蘭博士,在他《我們如何死去》的書裡說過,「死亡,是屬於垂死者,和那些愛他的人們」。如果他講的成真,那就太好了。而且,雖然很多人和機構都在宣導這個觀念,但我們還沒到達那個境界。目前國家的社會文化氛圍顯示,大多數的加拿大人都希望改善對臨終者的照護,或對生命末期照護能有更多的選項。四分之三(七四%)的加拿大人,已經考慮過他們在自己生命尾聲的時候,想要如何被照護,當被問到這個問題時,大部分的加拿大人都表示希望在家死去,然而現在百分之七十的人都在醫院辭世。(CHPCA,2014)
身兼作者和專攻安寧療護的醫生艾拉•布約克博士觀察到,我們若試圖了解一個社會怎麼面對死亡,怎麼照顧臨終者,我們會對這個社會有更多的體認。
在我們這個新潮的、科技進步的世界裡,我們發展出一種死亡即是失敗的觀念。我們會說:「這個病人治不好了,」我們把這件事孤立起來,因此我們在社群裡很少接觸死亡。家中年紀很大的人,往往是待在安養院、醫院或長照中心裡,結果在臨終過程中,很多家庭的成員,對於他們所愛的家人,並不是主動的、實際的、第一手的照護者,因此他們也不再透過在家照護,來學習臨終和死亡。哲學家飛利浦•阿里葉,同時也是研究對孩童和死亡態度的先驅,稱這種現象為「看不見的死亡」。艾瑞斯認知到,在當今二十一世紀,我們花費很多精力讓自己與死亡隔離,讓它跟我們的日常生活切割,我們讓它隱形,所以它不會干擾到我們的生活。
今天,我們躺在醫院消毒過的房間裡死亡,受訪時間有所限制。照護者都是專業人士,人們發現自己是在一個奇怪的、孤單的環境,身上插著管子、電線和/或與機器相連,他們經常被告知要為生命奮戰,有時候,他們甚至不知道自己已經快要死了,怕他們失去希望和繼續奮鬥的渴望。這種態度,讓他們沒有機會為自己的死亡做準備,去完成任何一些「心中遺願」。例如好好說再見,說聲我愛你。在他們臨終的過程中,他們失去機會來維持一點點的自主掌控和內心的平靜。他們和他們的家人,錯過參與臨終和死亡有關的儀式。這些儀式,可能帶給他們安慰。

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