癌症病人的心聲：病人真正想要的，病人真正需要的

我的筆下窺探了癌症病人的心聲，
可能有助你更加了解病人的需求與感受；
我也記下一些想法，反思該對病人說什麼、不該說什麼、
病人希望如何受到對待。
—— 琳達．華特絲

每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的，但有一個共同點：
病人必須很艱辛的表達自己的需求，才能受到親友的正確對待。
本書作者華特絲於2016年罹癌，至今仍與病魔搏鬥中。
她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流，
希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。
這是少有透過病人眼睛、而非醫師觀點來看待癌症的書，
有助於消除社會大眾對癌症病人的誤解，以提供更適切的支持。

真的有比較輕鬆的癌症嗎？
實際上，無論癌症第幾期、哪一型，都來勢洶洶，
都有致命危險，而且你終生都得與之對抗。
所以，哪種癌症比較好？沒這回事！
——〈病人不想聽到這些空話〉

生病既已椎心刺骨，並沒有哪種話堪稱萬無一失。
但衷心對話、訴說事實，絕對比華而不實的言語還有意義，
那些假掰的話，用來當標語就好。
沒關係的，就讓病人知道，你不曉得該說什麼，
就讓病人知道，你害怕不小心得罪或刺傷他們，
就讓病人知道，你自己也懼怕他們經歷的一切。
你就和病人並肩而坐、一起哭泣，
聆聽他們的心聲，分享自己的生活空間。
——〈五個關愛癌友的祕訣〉

我們之中有誰未獲死刑宣判？
我們之中有些人卻很幸運，
更精確知道自己留在這片土地餘下多少時間。
而我就是獲幸運之神眷顧的人，選擇將這段倒數的時間，
投注在曾經助我一臂之力的人身上，
能親口告訴他們直搗心坎的那三個字：「我愛你。」
——〈保持動力，發掘生命中的彩虹與幸福〉

「別浪費我的時間！」這是我罹癌後新的座右銘。
我對人生已有超乎尋常的迫切感：希望享受每次日出日落，
目睹孩子飛黃騰達，捕捉人生中所有美妙事件。
不過我沒多少時間了，得學著淘汰生命中微不足道的瑣事，
改將時間和注意力分給真正重要的人事物，
重心放在能帶來喜樂祥和、滿足需求、圓滿人生的那些，
其他的呢，只是無意義的消耗品，浪費我時間。
——〈如何活在當下〉

琳達．華特絲 Lynda Wolters
出生於美國愛達荷州北部一個只有四百人的小農村。兒時的第一份工作是從田園裡撿石頭，長大之後，學會了開收割機和卡車。高中畢業，到紐約待了幾個月擔任保母，之後前往拉斯維加斯，完成大學學業。後來回到愛達荷州首府波夕市定居，任職於一家小型律師事務所，養大三個兒子。
在法律領域工作超過三十年，閒暇時愛好舞蹈，酷愛騎馬、泛舟、健行等戶外活動。熱心公益，樂當志工。2016年8月經診斷，罹患「非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期，參與新藥臨床試驗治療及採取化療後，目前處於緩解期。


李穎琦／譯者
政治大學英文系與中文系雙學士，輔仁大學跨文化研究所翻譯學碩士。認為語言是建構自我的重要元素，而世上每件事都是翻譯的美好轉介。身為癌友的女兒，也同在那條孜孜奮戰的高速公路上，向著作者會心點頭。譯有《醫師的內心世界》、《病人説了什麼，醫師聽到什麼？》等。

合作出版總序　樹立典範　黃達夫

自序　我的「癌症轉移」
第一部　知道罹癌的當下
病人
病人與親友
第二部 撐過治療了
病人
病人與病友
第三部　往「新常態」昂首邁進
病人
病人以外
第四部　生命短暫，人人皆然

誌謝
附錄一　癌症術語
附錄二　罹癌了，怎麼辦？
附錄三　面對罹癌親友，該怎麼辦？
附錄四　美國的支持團體
附錄五 癌症支持色彩表
參考文獻

我的「癌症轉移」
我曾是個沒罹癌的人，站得離這個可怖疾病遠得很，戴了一副玫瑰色眼鏡，對著我那精采紛呈、樂趣滿載的人生，幻想完美結局。我會活到八十五歲左右，銀髮飄逸有型，腿上一條高齡女士的聚酯纖維褲子，上身是色彩繽紛的襯衫（要像我奶奶一樣塞張面紙到袖口），老花眼鏡可能棲歇在鼻頭；或是繫上做工精緻的鍊子，懸盪在頸部。退休後的生活早就規劃好了：旅行、探險、活動、孫兒。時間一到，希望在睡夢中離去。無疼無痛，不用拖拖拉拉：就一天晚上，把頭放在枕上，然後「噗呼 ——」走啦！
然而，現實是，我絕對體驗不到。那些幻想，屬於「癌症轉移」之前的我。
以前，我只知道身邊幾人罹癌：我的表姊瓊妮，還有幾年後她的媽媽——艾娜阿姨，也罹癌。當然，朋友的朋友或朋友的爸媽也得了癌症，雖然我為他們難過，和他們一起流淚，有時候也參加朋友愛人的告別式，卻從未站在面對癌症的第一線。我遮蔽了雙眼，好傻好天真，不知不覺成了自私鬼。
我當時以為自己對他們很好。以我對這世界的了解，並不覺得誰會故意對病人無禮、刻薄或有意傷害，我本身也不會。然而，就在我成了癌症病人之後，才發覺，原來自己和許許多多的人一樣，都曾不經意傷害自己關心疼惜的親友。
艾娜阿姨癌症纏身數年後離世。但是瓊妮戰勝了癌症。我很愛瓊妮，把她當親姊姊，但她接受治療的時候，我卻愧對了她，一次都沒去探望，只詢問其他親屬，間接了解她的近況，請他們代轉達：「幫我跟瓊妮說，我掛念著她，我都在，需要什麼都可以打電話給我。」當然，瓊妮沒打來，我想她大概沒需要什麼吧。
離瓊妮家那兩小時的車程，似乎遠得要命。瓊妮罹癌後，艾娜阿姨也確診轉移性乳癌。我倒很常去找阿姨，車程不過和瓊妮家一樣，花個兩小時到醫院，坐在她身旁，握著她的手，安撫她，也安撫照顧阿姨的我媽。我知道自己人得在場，支持她倆，無論多麼不便。現在回想，我很欣慰自己當時真的排除萬難，把艾娜阿姨放在第一位。
但我知道自己辜負了瓊妮。我太忙於生活，照顧孩子，拚搏事業——我的世界太多雜訊，沒辦法把我和自己的事情擱置一旁，連僅僅兩小時都撥不出來。我沒辦法當面安撫瓊妮，握著她的手，帶晚餐給她，或者，替她清理廁所。我很愧疚。瓊妮步入緩解期許久以後，我才得知，瓊妮抗癌時，大多時間都是獨自承受……而且她家廁所，一年都沒清理。她太虛弱，病太重，平常根本沒辦法打理家事。她沒有對外求援，不僅得單打獨鬥，還得忍受不乾淨的廁所。
請理解，癌症病人很常單打獨鬥——我們不會對外求援，可能就只是出於人的天性、自尊，或是不願面對事實，拒絕承認自己無法自理生活。
多年後，輪到我與癌症行殊死戰時，我聯絡了瓊妮，向她道歉：她在最需要我的時候，我卻不在她身邊。她無上體貼，安慰說不需要道歉：「我的好妹妹，大家本來就不知道要說什麼，要做什麼。」我的失職，她欣然原諒；我發誓自己不會重蹈覆轍。
瓊妮陷進病魔泥淖時，我竟與她沒有互動，實在太無腦了。我領會到自己做的並不夠，不應該只對她說「我都在」，而是本人「真的要在」——我該主動採取行動，提出具體之道，而不是又丟了一個問題給戰場前線的士兵苦惱。我領會到更重要的教訓是，必須直接採取行動，實踐這句真言：「先往前邁進，再乞求原諒。」
我罹癌後，才真正明瞭什麼叫做需要完整支持，病人本身與照顧者皆然。若要促進個人整體福祉，情感支持是不可或缺、又舉足輕重的一環。面對罹癌這回事，此言再真實不過。
我病中困頓之時，覺得有些親朋好友棄我於不顧，但我必須和瓊妮一樣原諒他們。有的親友「不想打擾我」，有的以為我身邊已有夠多人在，想說最好先等等，以後再來看我；這些人，我心仍留著傷疤，痛仍待撫平。他們可曾知曉其實沒人在我身邊，可曾發現我如何度過分分秒秒，孤寂有之，悲傷害怕有之。
我治療期間，瓊妮來找過我幾次。她克服了我前幾年對她造成的傷害，將她的時間獻給了我，表現出關心、愛，讓我知道，我在她心中很重要。她以恩慈教導我寶貴的一課。
癌症本身也是個教法一流的老師，諄諄提醒我多與他人交流，更將心比心，還有「真的要在」，要從不同的觀點看待生命，更明確認清自我與他人，欣賞松鼠、雨滴等生命中的小事物，少點批評，多點笑容，多點幸福的淚水，多點愛。
儘管我從未希望罹癌，卻絕不希望在抗癌過程中的體悟有所減損。我的筆下窺探了癌症病人的心聲，可能有助你更加了解病人的需求與感受；我也記下一些想法，反思該對病人說什麼、不該說什麼、病人希望如何受到對待
病人以及病人身旁的人一接觸癌症，都會聞之色變，惶惶不可終日，是每日每夜都得面對的事實，真正是生命的一部分。你可以做的，就是伸出雙手，實際協助。這種舉動微小卻重大，承受苦痛的親友將感受到莫大支持。
提筆寫書的使命
我老公請我開個網路日誌，向親朋好友報告近況，這樣他才不用被迫不斷複述我的治療狀況。日誌內容本來只和治療有關，我語帶保留，小心翼翼，不想太私密或太寫實。不過，隨著時間推移，我愈來愈開放直接，各種想法、感受、身體真實的軌跡，我都大膽寫下。長期腹瀉的痛，對醫師超不耐煩而掉頭離開診間，我都真誠無懼的記錄下來，結果，大家反而由衷感激。
這批日誌培養了一群相當忠實的讀者，有些我根本不認識，只是受到朋友推介，想說看看我的文字可能或多或少有所助益。我有次在美式足球比賽上，遇到一名婦人，她表明是我的讀者，女兒得乳癌時，她剛好讀到一段我說自己在治療時遭到母親遺棄的感覺，使她深有共鳴，這才意識到她也對女兒做了同樣的事。淚眼婆娑的她坦言，因為我的日誌，她付諸行動，開始陪伴女兒赴一次又一次的門診、療程，成了女兒身邊一位重要的戰友。
實際遇上這類讀者，聽著他們滔滔說起感激我敞開心胸，著實是莫大的鼓勵。閱覽網路日誌一篇篇讀者的評論，感覺實在奇妙，讓我有動力繼續敲打鍵盤。有人說，他們讀了我寫的故事，才更加明白親友的癌症之路。我知道這點後，實在很難不覺得自己背負了使命，誠惶誠恐，卻也大受激勵。
我開始隨身攜帶小筆記本，記錄治療期間的所見所聞：候診區對話的片段、其他癌友給我的回答。我彙整這些言語後，發覺其中有些連結。無論什麼身分、來自哪裡、背景為何、年齡大小（我只和成人互動）、有何信仰，人人都有同感：只有同為癌症病人，才能真正理解病人經歷的一切。
每個病人都有孤立無援與遭受誤解的感受，似乎舉世皆然。雖然身旁的人已盡量提供支持，通常仍抓不到重點，無法理解病人須聽見的話語、希望受到照顧的方式、關心在意的事物。
我發現，這也是另一個舉世皆然的主題。面對或許是末期的診斷結果，生命儘管驟變，卻都獲得煥然一新、且極為清明的人生觀——經歷了「癌症轉移」。
好幾十人給予我大大鼓勵，醫師、護理師、病人、照顧者等，都勉勵我寫下這些談何容易的主題。我們這些癌症病人，可不會那麼大無畏的透露心聲：恐懼、黑色幽默、接受自己罹癌後的全新啟發，以及，走在正途上而經歷一番澈悟後，希望他人也能珍視這種清淨的美好。
我率先從滌清心靈的罹癌回憶錄著手。回憶錄已完工，躺在我家辦公室的地上，而且應該會一直躺在那兒，等待我決定：是要等我離世後留給家人讀，還是要在我離世前，當作火種，生一把絢爛的火。
恰好是在我罹癌兩週年之前，我參加了科羅拉多州的「史詩體驗營」（Epic Experience），這是成年癌症倖存者參加的營隊。那時我已清楚體認到自己人生境況的轉移，深深覺得該對此多加著墨。在營隊中，學員輕鬆隨意的獲封「大女孩內褲」（譯注：即big-girl panty，出自俗語it’s time to pull up your big-girl panties，意指該長大了，得做自己不願意做的事）。我從許多學員身上獲益更多。大家心胸都好開闊，好赤忱，好真情流露，好樂意暢敘我擲給他們的主題。我對大家的愛如蒼天浩浩。
在自我探索與自我實現的那一星期，我終於找到方式，得以善用我對這駭人惡疾的所知所學。或許，我可以啟發癌症圈外的人更深入理解圈內的情形。