十年後我還在寫遺書

斑點星球人的逆襲
最真誠的地獄哏、最有建設性的等死宣言
從小不斷被醫生宣布不久於世，三十歲便幫自己辦完告別式，四十歲的我還在……
唯有擁抱死亡，才能活在當下
#罕見疾病 #皮膚癌 #生前告別式 #死亡工作坊 #社會設計

「你是誰，你身上那些斑點是什麼東西？你為什麼長成這樣？你是有病嗎？」
我是陳偉霖，在香港九龍廣華醫院出生，一出生就斑點滿身，且很幸運有些黑色點點被診斷為皮膚癌。小時候不斷被醫生宣告應該活不久了，過不了三歲、七歲、十一歲之類的，所以我爸媽很早就幫我買好納骨塔位。
三十歲時，為自己辦了生前告別式，寫了一本《我的遺書》；之後決定在等候去天堂的這段時間，把自己的時間通通都送出去，看看哪裡需要幫忙，就去哪裡，我在香港辦了搖滾抗癌音樂會、開辦生死實驗工作坊、成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構；二〇二一年移居台灣，創辦「台灣例牌協一協會」，繼續陪伴需要陪伴的人。
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因為癌，我找到一丁點的歸屬感。找到歸屬感，才會想為這個地方貢獻一些什麼。當人想要貢獻什麼的時候，才會跟「未來」有關係。
十歲的時候只會專注當下；
二十歲的時候想活在當下；
三十歲不再想有沒有當下。
今天我四十歲了，如果有人再問我：「十年後你會想要成為一個怎樣的人？」我應該先用三十秒默默跟自己說：「哩洗勒？拜託，不要再問這些以為自己很有前瞻性、但實際上是毫無意義的無聊問題好不好……」然後嘗試很平靜、很謙虛地回答：「十年後的我，大概也是會和我三十歲的心態一樣，繼續我二十歲那一份的堅持，繼續做我十歲在做的事情。」

謝佩霓（策展人、藝評人）
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陳偉霖
生於香港，《我的遺書》作者，天生一身斑點，與皮膚癌同生共死。生前已寫好遺書，辦好喪禮，全因相信擁抱死亡才可以活在當下；身後有「瀕死藝術家」之稱，常偷偷把死亡題材混在流行文化裡面，透過另類的黑色幽默和自身經驗，藉此提倡面對死亡的重要性。二〇二一年移居台灣，創辦「台灣例牌協一協會」。

【推薦序】
推薦序 把每天都活成永恆的陳偉霖
文/謝佩霓（策展人、藝評人）

我的朋友陳偉霖，洋文全名是William Outcast Chan。生在香港、長在香港，如今是投奔自由定居台灣的「新住民」。
偉霖天生渾身長滿黑色素瘤星羅棋布，從頭頂到腳底板，無一處倖免。台灣的罕見疾病者，視其為共患難的同類「斑點星球人」。而他為香港AM七三〇撰寫專欄的那五年間，則以「墨寶」自稱。
當年身為長男的他才呱呱落地，醫生便當場宣布他將早夭，活不過三歲。但在家人以平常心應對的助攻之下，被唱衰的偉霖憑一己之力，一再打破魔咒，如今已來到不惑之年。
早慧的他絕早即已明白，畢生需要學會與致命的皮膚癌共存亡。偉霖天天活得無畏無懼，只因早已寫好了遺書，辦好了葬禮。及早處理身後事，不為驚世駭俗，不為標新立異，端的只為深相深信，人唯有擁抱死亡，才能活在當下。
二〇一二年七月二十一日，偉霖滿三十歲。生日當天，他在香港紅磡辦理了盛大的「生前葬禮」。他身著伸展台級新潮壽衣，從容躺進壽棺，在原創熱門音樂陪伴下，閉目供數百位親友瞻仰。靈堂上白底紅字的輓聯上，上書大剌剌的四個字，「死不足惜」。
本著一顆對一切好奇的「𡃁仔心」，偉霖劍及履及的結果，就連他自己也意外。無私的偉霖登高一呼便有百諾應和，使勁推倒第一張骨牌之後，勢如破竹的連鎖效應勢不可擋。
偉霖挺身而出以身作則，在時勢推波助瀾投入公眾事務，而隨著香港近年局勢丕變，任誰都沒料到便一路由香江翻騰到了台灣。
二〇一七年在香港成立「一人NGO」非政府組織「死嘢」，粵語俚語是要人去死，其實不然。生命力超乎凡人的偉霖，深入學校與社區，以黑色幽默毫無忌諱地談生論死，旨在提倡生命教育，協助了無生趣者而二，重燃生命之火不再輕生。如今累積輔導了一千多人次，當真勝造七級浮屠。
愛情在此時翩然而至，賢淑美麗的妻子及其雍容大度的丈人家，無條件地給予他這「台灣女婿」完全的接納與支持。
孰料二〇一九年反送中的事件興起的香港滔天巨變，讓「死嘢」協會收到數不盡的遺書，立書人小至小學生大至髦耋耆老，一致的絕望連他都覺得無力回天。
眼見喬遷來台的港人心神不寧，偉霖在父母親的鼓勵和親友的祝福下毅然來台。再回不去的香港，一如再見的生離與永訣的死別，必須由離散的香港人，在異地彼此堅持，在隨遇而安中克紹箕裘。
而立的那一年，偉霖也順勢出版了《我的遺書》。他細數三十而立前後的心路，價值觀由任性的「I do what I like」，進化為死而無憾的「I like what I do」。這書影響了許許多多人，却早早絕版。所以去年央他再版，在百般猶豫之後，最後促成了這次出版的機緣。
偉霖應允寫書同時，正色相告，既然老天爺不小心又讓自己活到了四十歲，新書書名就叫《十年後我還在寫遺書》，乍聽不由得噗哧發噱，又拍案叫絕。
我笑答事隔十年，當初的輓聯該幫它對成對；死不足惜作上聯，下聯該對上「雖死猶生」。偉霖笑開懷，附和稱是，還不忘囑咐我時間到時務必照辦。
偉霖一向如此，冷面笑將反應超快，好似身上數萬顆痣，為他構成了超高速互聯網。他機靈的快人快語，一出口但求語驚四座。特愛他擁有異於常人無比強大的心理素質，種種的自我解嘲化解危機與尷尬，往往引我人笑中帶淚。
端詳著頂著蘑菇頭滿十年的偉霖，他說馬桶蓋髮型是耳提面命自己保持謙遜，不禁想起，一樣也剪鮑勃頭的「水玉女王」草間彌生（Yayoi KUSAMA）。
世代截然的兩人，各自受盡身心絕症折磨，遍嘗人情冷暖。雖然一個赤髪面白酷愛身著點點裝，一個烏髪滿身癦痣近，却一樣義無反顧地活出自己，用自信又創意的言行舉止，啟發無數人。
偉霖那份直面一切的坦然坦蕩，分外惹人心疼。但也因為具備令人動情的超級感染力，讓人一旦互動，自然產生天天向上的質變。
明知天天面臨大限將至，又天天活得酣暢淋漓不覺死之將至。明明在寫自己的遺書，偉霖却彷彿是下詔書大赦天下因貪生畏死自擾的庸人。
出身赤貧底層的他，繼承雙親的豁達，最清楚生之尊嚴。連死都不怕，自然無需問求得得廣舍千萬間，才能安身立命。他心安理得，所以無處不可以為家，偉霖所到之處，總有奇蹟發生。
全然由於他永保真，盡力行善，所以在我眼中，他偉霖活得燦爛，美得炫目。無非印證了他關於「靚」的定義，他說是明白自己獨到的價值，然後完整展現。
偉霖魅力四射，當真教人難以逼視。大凡不自量力鄙視他的人，難免讓被他以睥睨萬方的逼視，懟得再無地自容。
幾次細讀偉霖這書，寫親情鄉情之大痛大悲，字裡行間，全無矯飾濫情。可正是這樣的素樸，他自嘲的大白話，促人一再潸然淚下。
在想，偉霖上承天命的這個肉身，不啻正是天使落難的化身。誠如英國浪漫派詩人柯勒律治（Samuel Coleridge）指出，天使必須易容，不是為了他們自己，而是為了度化我們。
至於他自己，不需仿莊周化蝶了悟生死疲勞，在人間世羅漢行腳般的實踐中度人度己，早已超脫外在的桎梏，羽化成無所羈絆的璀璨存在。

【序】
序
「你是誰，你身上是什麼東西？你為什麼長成這樣？你是有病嗎？」
每次遇到有人盯著我問以上的問題，我深深的腦海裡、我的心裡（我的夢裡比較少）都會出現「我是誰？我在哪？我在幹嘛？」這三個問號。明明我已經很幸運擁有幾十年被這樣問候的經驗，但直到現在，每次遇到這樣狀況時也不一定可以駕輕就熟，還是有點不習慣。
雖然這是我人生裡第二本書，但我還是不習慣為自己的書寫序。如果這篇序寫得不好，耽誤了你在書店閱讀其他書的機會，甚至浪費了你的時間，我很希望你可以透過電郵留下你的聯絡方法，容許我親自跟你道歉，因為我知道人生的每一秒、每一刻都得來不易。（E-mail: iamwilliamoutcast@gmail.com）
您好，我叫陳偉霖，香港出生，香港長大，現在人在台灣，實踐自己信念。從出生的第一天開始，我的外表就跟別人不一樣（好啦，我知道每個人的外表都不一樣好不好，但我真的跟別人不一樣，不然請上網搜尋我的名字看看我有多不一樣）。我小時候常常覺得自己是來自斑點星球，因為我一出生就斑點滿身，經過地球上的醫生診斷後，根據他們的說法，我是一名皮膚癌症患者，在我身上過千顆的斑點大部分都是惡性腫瘤，所以醫生曾經說過我很有可能活不過三歲。
不知道是因為我是我爸媽的第一個孩子，他們沒有當父母的經驗；或是我一出生就被癌症纏住，被醫生告知時日無多，我爸媽對我的管教，相對於我的同學來說特別寬鬆。在我成年之前，我認知爸媽唯一的「管教」就是想要我知道我可以把握自己的人生，因為人生是我自己的，是獨立的，我的命不是他們兩個全資擁有。所以當我同學每天很不情願拼命為學業奔波是因為怕被父母教訓時，我可以很自在地去想我生命的意義，去安排自己的人生方向：當同學很驕傲考進「心儀」的大學時，我為自己國中還沒畢業感到恩惠；當大家都覺得二十幾歲是準備要大展鴻圖時，我開始寫遺書，為自己安排身後事，迎接死亡。因為我明白自己不是為了配合現今的社會價值觀而存在，我的存在是為了向一些被社會遺棄的人做示範，當被社會大眾遺棄時，只要認清自己並實踐自己所相信的價值觀，就再也不用拼命去爭取大多數的認同，反而社會大眾會因為你的存在，慢慢就知道到底誰才是被他們自己所遺棄的人。
說實在（對啦，我知道有人說過如果你說「說實在」，其實沒有很實在啦），我從來沒有想過我會活到四十歲。從醫生說我會比一般人短命開始，我的人生好像就被註定編寫另一個劇本，一個讓普通人羨慕不了，也不用去羨慕的劇本。這個劇本，有時候我是主角，有時候是編劇，有時候導演，根本分不清楚我的人生是由我去創造，或是本來我的人生就已經被安排好，我努力去演這個角色就可以了。
很多人都說人一出生是從零開始，白紙一張，什麼都沒有，最後這張紙是一幅美麗的藝術品，或是一張一次性用完即丟的廢紙，就要看自己怎樣去選彩色筆把這張紙填滿。真的，我很感謝有人能夠說出這些充滿鼓勵性的話，但未必每一個人都適用，也不一定每一個覺得自己活在地獄的人因為聽了這些話也可以搭上一列開往天堂的火車。
如果一定要把人生比喻成一張紙的話，我並不認同我們一出生是一張白紙，因為連小朋友都知道他們的樣貌是受父母影響的，是DNA遺傳的，我們的樣貌、性格、體質等，都會隨著
DNA有所變化，甚至我們有可能因為DNA突變而成為一個在你祖宗十八代都沒有遺傳到的全新染色體。我認為人一出生的紙張和便便一樣是棕色。一出生已經是色彩繽紛，可能是因為遺傳、可能是因為DNA突變而產生的一些顏色，但混在一起後……小時候你有試過把所有水彩顏料混在一起嗎？試過就知道為什麼我說人出生的紙是便便顏色。
我的娃娃臉、濃密的頭髮、像貓一樣的眼睛、像哈比人的身高、像樹皮一樣的皮膚、像斑點狗一樣的外表（但我覺得我比較像豹的花紋，斑點狗的點點太可愛了），一點火就會爆炸的性格等，這一些都是我這個人其中的一些顏色，而且是我還在我媽的肚子裡便已經存在：如果你隔著我媽的肚皮罵我，有可能會看到我的拳印。
這些到現在還在我身體裡活得好好的染色體，沒有一條是對我有害的，即使醫生說它很有可能「提早」把我的生命結束。但什麼算是「提早」？有什麼事是當時當刻應當發生的嗎？如果有的話，就不會曾經有一個老人說什麼生有時，死有時，萬物都有時，「有時」是什麼？就是剛剛好，不會遲也不會早，就是剛剛好。
好了，說到底這篇只是序而已，如果正在書店裡的你覺得這篇序不太難看、同時又想知道為什麼我的第一本書叫《我的遺書》，而這本書叫《十年後我還在寫遺書》的話，希望你可以準備現金（我知道你賺的每一分錢都得來不易，但我也花了十年的心血啊，當然如果你經濟狀況不太好，我也想你寄電郵給我說明你的難處，我再幫你想辦法），先到櫃台結帳，然後找一個只有我和你的地方，好好地讓我跟你說我這十年面對不同生命與死亡的經驗。

推薦序 把每天都活成永恆的陳偉霖／謝佩霓
序
第一章 能見證家人離世，是不幸，還是幸運？
誰也想不到，我可以看著我爸離開／最後一張家庭照／爸：「你回來也救不了我，倒不如留在台灣用你的能力去幫助需要幫助的人。」／爸離開了／從甘霖老師到大體老師／爸跟我一樣，第一次去高雄就愛上了台灣
第二章 每個人都會死，只是我比較早而已。
活著可以問為什麼，但不可以問為什麼而活著／等待死亡是我活著的意義／第一次認識皮膚癌／第一次當病人／與死亡為鄰，讓我更盡情地活著／就算上斷頭台，也斷不了跟死亡的關係／跟爸媽道別
第三章 能為自己辦喪禮，我死而無憾。
找到通往死亡之路／為自己辦生前喪禮／我的生前喪禮／寫完遺書辦完喪禮又如何
第四章 死亡，是生活，也是文化。
搖滾抗癌音樂會／第一次演講的題目：「如何死不足惜」／開辦生死實驗工作坊／從生死教育到死亡教育／打破學校固有價值觀／「死過界Fine Dying」死亡展覽／死亡教育的存在意義／時裝和死亡是同一天出生的雙胞胎／#FASHIONISDEATH 死亡時裝秀
第五章 我家不在這星球
斑點星球人／協助是主動或是被動？／斑點星球人首次聚會／喪list
第六章 一個人等死，不如陪伴他人迎接死亡。
成立「死嘢 SAY YEAH」慈善機構／最好的日子 最壞的日子／過客／為情自殺／安樂死？／遊民？爸爸？／自殺救助
第七章 感謝死亡，讓我學會面對被遺棄。
關於歧視／癌症，長期病患，殘疾人士／怪人／有心人／一件一直放不下的事／外表不正常，裡面也不正常／學歷？閱歷？／社會分子是社會的一分子／二〇一九／以死明志／台灣例牌協一協會
結語 十年後的自己

【內文試閱】
關於歧視
到現在我也不確定到底我的出生是幸運或不幸運，但我真的很感謝我的外表，我的皮膚癌，讓我一早就知道在這個地球上，由人類組織的社會是如何運作，我又該如何面對。因為我的外表，我媽被人罵是不是懷孕時吃太多芝麻；我爸被罵是不是因為做汽車維修才會生出我這個被油墨潑過的孩子；我同學的父母去學校投訴為什麼要他的孩子跟我待在同一班；我也被罵過什麼斑點狗該去吃狗糧，有病就待在家，不要出來傳播病毒；搭車時被罵可不可以自省一點，有自知之明就知道自己不應該在公眾地方出現。以上只是我人生的一小部分被歧視的經驗，當然被歧視的地方又怎會只有香港？在英國、在韓國、在日本都有不少，當然在台灣也不例外，以下就是其中一個在台灣被「關注」的經驗，先戴一頂安全帽，我沒有要特意去標籤台灣什麼什麼，只是因為台灣是我第二個、也是未來想要一直待下去的家而已。故事發生在二〇一八年初的時候：捷運上，有位女生進來，她臉上好像被火燒過的疤痕吸引到一位老太太的注意，這位老太太好像以為自己在藝術館看雕塑一樣，不停盯著她。過了一分鐘，這位老太太終於意識到我在盯著她，也發現了另外一件雕塑：我。
她起初很忙，一邊花多眼亂不知道該先看哪件雕塑，一邊又忙著招呼我盯著她的眼神。
又過了五分鐘，她終於忍不住跟我對話。
「我沒有看你呀，你為什麼要一直這樣？」
「她也沒看妳呀，妳又為什麼要這樣？」
「我只看看，沒有做什麼呀！」
「那我有對妳做什麼嗎，我也只是看看呀。」
「她是你朋友嗎，關你什麼屁事！」
「我眼晴是我身體的一部分，也跟妳有關係嗎？」
「你影響到我呀！」
「妳也影響到我呀。」
「我沒有看你呀！幹嘛你一直盯著我！」
「她也沒有看妳呀！幹嘛妳要一直盯著他？」
「你是不是台灣人！幹嘛一直盯著老人家！」
「妳是不是人類，幹嘛一直盯著她，妳第一次看見人類嗎？」
「我只是關心她而已！」
「我也只是關心妳呀。」
「我不需要你的關心！」
「那她需要妳的關心？」
過了三站，我猜她大概不是因為語塞而下車，當然她下車之前送我一堆台語，我當然用廣東話回禮，然後再跟她說如果她還要說的話我可以陪她下車繼續聊。
老太太下車後，那位女生才開始講話，她和我說她臉上疤痕的故事，也說希望有天她也可以像我一樣勇敢，我說但願有天她也可以為別人勇敢一點，那他們就不用裝勇敢了。
處理歧視，直視就對了，從來不需太多技巧。
關於得到無知的人異常關注，真的太多例子了，如果想知道我這四十年的奇怪歧視經驗，可以直接和大塊文化要求我再另外寫一本《如何面對四十年每天被歧視的日子》，如果到時候我還活著的話。
每一個歧視的目光都不一樣，每一次發生的時間都不一樣，即使你每天受盡歧視，經歷無數被羞辱的經驗，也不會習慣「被歧視」這回事。每一次都很難過，每一次都很難受。小時候遇到這情況，如果爸媽在，就會躲在他們身後，如果只有自己，會默默低頭，不敢正視歧視自己的人，想辦法逃離現場。但當人慢慢長大，面對的方式也有所不同。當國中生那幾年，基本上每一次遇到歧視，不管他們身材高又壯，或看起來是古惑仔，我都會直接走到他們面前，瞪著他們，他們開口，我就會直接罵回去，因為那時候會覺得，既然他們都主動對我展開人身攻擊，那我為什麼不直接反擊，互相傷害總比我一個人受傷害好，有時候運氣好一點甚至可以得到他們的道歉，當然有時候會很慘，他們會變本加厲去羞辱你，還有他們有可能會對你動手動腳，所以我通常都預先想好逃跑路線，萬一他們真的襲擊我，起碼知道要往哪一個方向走。不過不知道是因為人長大了，或者累積太多經驗，現在遇到歧視，看看他們的眼神及他們的肢體動作就大概了解，我用什麼方法可以讓他們尷尬，會讓他們歧視我的時間越久，他們會越渾身不自在，有時候反而是他們受不了那個尷尬氣氛而先逃離現場。
我這樣說出來不是想證明自己，被歧視也根本沒有什麼好炫耀，我只是想對一些常常遇到被歧視的人說，我們活著根本沒有錯，更不要覺得自己在公共場所出現是罪過。現在我會這樣去理解，他們的歧視，他們的批評目光，他們的語言暴力，這一連串的歧視行為是源於他們無知，就跟小朋友一樣。小朋友看到我，也會很大聲說：「哇，他很醜耶。」但我不會有太多情緒，因為我看他只是一個無知的小朋友而已，無知這回事沒有分年紀的，如果覺得成年人不可以無知，你也未免太看得起人類。還有我不是要跟你說，他們無知，所以我們不該那麼生氣，不該有情緒，到現在就算是小朋友歧視我，偶爾我也受不了，也會跟他說：「你試試不好好讀書，慢慢就會跟我一樣，我就是成績不好，黑色的點點才越長越多。」至於對著成年人的話，我也試過跟他們說：「我是被詛咒了，我昨天還是好好的，不知道為什麼今天一起床就變成這樣子，你們也小心一點別被詛咒。」
面對無知的人，其實可以有很多方法去應對，視你當下的心情，你心情好一點，當然可以一笑置之，但剛好遇到你心情不好時，既然是他們找上門的，這也許可以是一個讓自己抒壓的方法。面對無知，我們也不需要太用心去看待，反而我們可以試試怎樣去讓他們得到更多智慧，只有他們的智慧長多一點，世界就可能少一個人被歧視，這不是更好嗎？面對歧視，基本上已經是我生命不可分割的一部分，可見的未來也不見得人類會主動尊重別人，所以我們有智慧、有能力、剛好有時間、心情也不錯時，不妨做多一點，可以訓練別人的智慧，自己又可以抒壓，世界又少一點歧視，那不是一舉三得嗎？