商品簡介
作者簡介
目次
書摘/試閱
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本書作者同時站在基因組學領域局外人和內行人的角度解讀基因領域的不公平現象、基因行業熱門趨勢、基因技術應用及對未來的展望,分別對應基因外傳、基因紀聞、基因啟迪和其他等四個主題,每個主題陳述不一樣的看法,以批判性的眼光看待基因行業的井噴式發展。
【以人類基因組故事,闡述科學與人權的關係】
◎基因編輯技術應用的規範與世界和平的可能
◎基因重組人類的公共財富與拒絕商業化的重要性
反思基因編輯背後的倫理問題──
揭示基因重組興起背後的科學與文化現象!
▎編輯生命:基因科技改變未來
在這個充滿科技與創新的時代,基因科技正以前所未有的速度和深度改變著我們的生活和未來。藉由基因編輯技術的突破,人類開始探索著修改基因的可能性,這不僅是一場科學革命,更是一場重新定義生命的革命。從基因組成人類的公共財富如何拒絕商業化,到如何規範基因編輯技術的應用,再到基因終結衝突如何帶來世界和平,基因科技的應用與倫理議題交織出一幅引人深思的畫面。
▎探索基因世界的奇妙之旅
人類基因組不僅是生物學上的一大奇蹟,更是一部充滿戲劇性和情感的史詩。從拜倫紡織工人和醫護人員如何成為守護者,到科學界面臨的可重複性危機,再到基因學的理論探索和倫理挑戰,我們將被帶領踏上一段令人屏息的探索之旅。透過本書,讓我們一同啟迪心靈、拓展思維,探索基因世界的奧祕與無限可能性。
▎靈感的交集:科技與生命的奇妙共舞
在這個瞬息萬變的世界裡,科技與生命緊密交織,展現出前所未有的創新與可能性。基因編輯技術的革命性突破,為我們帶來了對生命本質的重新思考與探索。透過深入挖掘基因組的奧祕,我們不僅能更深入地認識自己,還能開啟一扇通往未知世界的窗戶。從基因知識的普及到基因重組的興起,我們將見證科技與生命在這個時代的奇妙共舞,引領我們走向更加開放和前瞻的未來。
▎未來的啟示:掌握基因科技的力量
在探索基因世界的旅程中,我們將面對更多的未知和挑戰,但同時也將收穫更多的智慧和希望。透過對基因科技的深入了解與掌握,我們可以啟示出更多改變未來的可能性,擁抱科技所帶來的力量,並將其運用於造福全人類。讓我們共同面對基因科技帶來的倫理挑戰,並在思想的碰撞中開創出更加美好和充滿活力的未來。讓科技和生命共舞,為人類的明天帶來更多的革新和奇蹟。
本書特色:本書作者同時站在基因組學領域局外人和內行人的角度解讀基因領域的不公平現象、基因行業熱門趨勢、基因技術應用及對未來的展望,分別對應基因外傳、基因紀聞、基因啟迪和其他等四個主題,每個主題陳述不一樣的看法,以批判性的眼光看待基因行業的井噴式發展。
【以人類基因組故事,闡述科學與人權的關係】
◎基因編輯技術應用的規範與世界和平的可能
◎基因重組人類的公共財富與拒絕商業化的重要性
反思基因編輯背後的倫理問題──
揭示基因重組興起背後的科學與文化現象!
▎編輯生命:基因科技改變未來
在這個充滿科技與創新的時代,基因科技正以前所未有的速度和深度改變著我們的生活和未來。藉由基因編輯技術的突破,人類開始探索著修改基因的可能性,這不僅是一場科學革命,更是一場重新定義生命的革命。從基因組成人類的公共財富如何拒絕商業化,到如何規範基因編輯技術的應用,再到基因終結衝突如何帶來世界和平,基因科技的應用與倫理議題交織出一幅引人深思的畫面。
▎探索基因世界的奇妙之旅
人類基因組不僅是生物學上的一大奇蹟,更是一部充滿戲劇性和情感的史詩。從拜倫紡織工人和醫護人員如何成為守護者,到科學界面臨的可重複性危機,再到基因學的理論探索和倫理挑戰,我們將被帶領踏上一段令人屏息的探索之旅。透過本書,讓我們一同啟迪心靈、拓展思維,探索基因世界的奧祕與無限可能性。
▎靈感的交集:科技與生命的奇妙共舞
在這個瞬息萬變的世界裡,科技與生命緊密交織,展現出前所未有的創新與可能性。基因編輯技術的革命性突破,為我們帶來了對生命本質的重新思考與探索。透過深入挖掘基因組的奧祕,我們不僅能更深入地認識自己,還能開啟一扇通往未知世界的窗戶。從基因知識的普及到基因重組的興起,我們將見證科技與生命在這個時代的奇妙共舞,引領我們走向更加開放和前瞻的未來。
▎未來的啟示:掌握基因科技的力量
在探索基因世界的旅程中,我們將面對更多的未知和挑戰,但同時也將收穫更多的智慧和希望。透過對基因科技的深入了解與掌握,我們可以啟示出更多改變未來的可能性,擁抱科技所帶來的力量,並將其運用於造福全人類。讓我們共同面對基因科技帶來的倫理挑戰,並在思想的碰撞中開創出更加美好和充滿活力的未來。讓科技和生命共舞,為人類的明天帶來更多的革新和奇蹟。
本書特色:本書作者同時站在基因組學領域局外人和內行人的角度解讀基因領域的不公平現象、基因行業熱門趨勢、基因技術應用及對未來的展望,分別對應基因外傳、基因紀聞、基因啟迪和其他等四個主題,每個主題陳述不一樣的看法,以批判性的眼光看待基因行業的井噴式發展。
作者簡介
任博文(Brian Winston Ring),美國史丹佛大學基因組及生物資訊學博士後;美國AGI公司和益基生物科技有限公司(iDNA網)聯合創始人及首席科學家。長期致力於精準醫療的研究,成功領導了世界上第一個透過基因晶片在分子平均值上確認乳癌患者治療方案的項目,其關於肺癌檢測的文章獲得2009年度最被病理醫生關注獎;肺癌、大腸癌、鼻咽癌等基因診斷項目成為美國腫瘤精準醫療分子診斷標準。
目次
作者簡介
內容簡介
序
第一章 導言
第二章 基因外傳
2.1基因組人類的公共財富,拒絕商業化
守護公共財富
2.2如何規範基因編輯技術的應用
2.3基因終結衝突,世界和平
第三章 基因紀聞
3.1人類基因組堪比一部言情小說史
遺傳學禁戀
Thag/Malcolm/Brad的故事
相愛相殺 物種融合
3.2拜倫紡織工人和醫護人員的守護者
3.3為人權,維人權
3.4由小生大小小鹼基引發大案件
由小生大
基因定序也是一項調查
3.5透過NIH申請新規定看資助申請的公平性問題
3.6科學界的可重複性危機
3.7基因學的3R理論
第四章 基因啟迪
4.1別總想著複製超級軍隊基因編輯技術背後的倫理問題同樣值得關注
4.2基因組裡基因知多少
4.3從基因組認知自我微生物的崛起
4.4暗黑基因
惡魔的基因
血清素:藥理學
惡魔遺傳學?
4.5哈利波特與達爾文的交集
第五章 其他
手帕的消失VS基因組學的興起
內容簡介
序
第一章 導言
第二章 基因外傳
2.1基因組人類的公共財富,拒絕商業化
守護公共財富
2.2如何規範基因編輯技術的應用
2.3基因終結衝突,世界和平
第三章 基因紀聞
3.1人類基因組堪比一部言情小說史
遺傳學禁戀
Thag/Malcolm/Brad的故事
相愛相殺 物種融合
3.2拜倫紡織工人和醫護人員的守護者
3.3為人權,維人權
3.4由小生大小小鹼基引發大案件
由小生大
基因定序也是一項調查
3.5透過NIH申請新規定看資助申請的公平性問題
3.6科學界的可重複性危機
3.7基因學的3R理論
第四章 基因啟迪
4.1別總想著複製超級軍隊基因編輯技術背後的倫理問題同樣值得關注
4.2基因組裡基因知多少
4.3從基因組認知自我微生物的崛起
4.4暗黑基因
惡魔的基因
血清素:藥理學
惡魔遺傳學?
4.5哈利波特與達爾文的交集
第五章 其他
手帕的消失VS基因組學的興起
書摘/試閱
第一章 導言
《聖經》中的摩西年輕的時候,目睹了一個埃及人毆打一個希伯來奴隸,於是摩西殺死了那個埃及人,為了躲避法律制裁,就逃到了阿拉伯半島的米甸。在那裡,他娶了當地牧羊人的女兒西坡拉,並為他們的第一個孩子取名為革舜(希伯來語,意為旅行者、暫住者),就像他說的,他只是一片陌生土地上的一個陌生人。
可能因為革舜這個名字有點奇怪,可憐的小革舜甚至要跟自己的同學解釋半天。其實,「摩西」(希伯來語,意為從水裡拉上來)這個名字也是一個雙關語,因為他之前被法老女兒從河中救起過。摩西大概覺得取名的時候就應該用雙關語吧!也有可能是因為他覺得如果自己必須經歷這個,那他的兒子也必須這樣。實際上,被冠夫姓的西坡拉也沒能逃過一劫。
在那個年代,替孩子取名顯然是一個大問題。幸運的是人類進化了三千年之後,終於想出了「小明」、「小華」之類的名字,不然上學可能會被揍。
我們都能理解到一個陌生的地方成為一個陌生人的感覺。即使身邊有很多人陪伴,有時候還是會覺得很孤獨。我從事遺傳學和基因組學研究已經有二十年之久了,但仍然會覺得基因組學是一片陌生的領域,而我就像一個門外漢。
我在美國長大,現居中國,我應該入鄉隨俗,但事實並非如此。有時候關於遺傳學的研究和思路變幻莫測,令人難以捉摸,每次覺得自己有所落後,我都會努力趕上去。有時候技術似乎在幫那些有錢人,而不是沒錢的人。首創是令人欣喜的挑戰,後來者的挑戰則小得多(我和我的同行在遺傳學研究前線戰壕裡打攻防戰,被科學發展浪潮推著向前走)。
雖然我是一名基因組織學領域的研究人員,但這本書是我以局外人的視角來探索基因組學領域的一次重大嘗試。基因組學是一門很酷炫的科學,一方面,它可以對人類及其所處的世界給出很多解釋,可以提供拯救生命和改善生活的工具;另一方面,它也可能會讓我們覺得與自己所處的世界漸行漸遠。本書的內容可以分為以下四個板塊。
【基因外傳】參考了中國經典小說《水滸傳》。《水滸傳》成書日期比《森林憲章》晚大約一百年,講述了一群好漢對抗專制統治的故事。雖然這部書裡有很多好漢的故事,但是這並不妨礙它成為我喜歡的經典名著。在這個板塊中,將討論誰享有遺傳學領域的決策權。
【基因紀聞】參考了「每日紀聞」(Daily Record),即羅馬帝國時期發布的每日通知,雖然寫在木板上,而且內容也比較枯燥,但從某種意義上來說它算是報紙的雛形了,對基因組學新聞的評論將會放在這一板塊當中。
【基因啟迪】參考了湯瑪斯‧阿奎那的《神學大全》,此書與《水滸傳》差不多時間成書,是一本天主教教義的彙編。在這個板塊中,本人將會結合宗教和哲學的知識來推導基因組學的理論,你會發現三者的碰撞也會產生不一樣的火花!
【其他】探索基因組學領域不能只著眼於過去,也應該看向未來。所以在這一板塊中,我們將暢想基因組學未來的一切可能性。
2.1 基因組人類的公共財富,拒絕商業化
十三世紀,英國頒布了歷史上第一部限制封建君主權力的憲章,即《大憲章》,它成了後來英國君主立憲制的法律基石。然而,它的姊妹篇——《森林憲章》卻很少為人所知,但我認為《森林憲章》在歷史上也應該享有同等的地位。
首先,《大憲章》於西元一二一五年頒布,一開始被稱為「貴族的憲章」,兩年之後,《森林憲章》頒布,為了區分這兩個憲章,《大憲章》才有了現在這個名字。
其次,《森林憲章》中的詞彙量更豐富、活潑。《大憲章》中主要解決貴族財產的繼承問題,所以用較成熟的拉丁文書寫。《森林憲章》則更多地涉及土地問題,主要用盎格魯-諾曼語(Anglo-Norman,拉丁文的一種分支)書寫,語言更為輕快。不難想像,翻譯者把古老的英文單字翻譯成拉丁語時有多麼的痛苦。
最後,《大憲章》主要解決貴族的問題,而《森林憲章》則解決平民百姓遇到的難題。貴族雖然高貴,但是平民才是主體人。例如,《森林憲章》規定:如果一個人在森林中撿柴火,除非他不是附近居民,或者他買得起驢和馬車,否則守林人不能向他收取任何費用。
回想當年在北方過寒冬的日子,一到秋天,不少村莊就只能靠撿木柴來掙錢,對此我深有體會。貴族不可能去扛那些樹枝吧!也只有《森林憲章》才能保障他們基本的生活權利了。
事實上,《森林憲章》也是最早提出把民眾權益交由下議院監管的合法文件之一。它規定,村莊及其周圍的地區僅供當地的居民使用,不允許任何人對其進行商業開發。不管是從經濟學的角度看還是從社會學的角度來看,這一規定都具有劃時代的重大意義。
拒絕讓社會公共財富被少數人商業化。
不幸的是,事實證明人們更擅長於將公共資源商業化,而不是好好保護這一資源。然而,如果沒有了公共資源,人們就會被迫從享有公共權益的民眾變為為公共財富買單的消費者。
那麼,基因組(genome)是公共財富還是商業資源?
基因組學時代到來之後,頒布相關憲章很有必要。基因組是公共資源還是商業資源?是應該按照自己的意志使用基因組,還是應該遵循公司、藥企或是政府的規定?對於個人基因組,我們是否有獨立性?
這個問題,幾年前就已引起了社會的擔憂。一九九〇年代,克萊格·凡特就引出了基因組是公共財富還是商業資源的爭論。
克萊格·凡特是美國國立衛生研究院(NIH)的科學家,他發明了快速測定基因表現(gene expression)序列的技術,即有名的霰彈槍定序法。在此基礎之上,NIH推動了大量基因片段的專利化。
詹姆斯·華生是DNA雙螺旋結構的發現者之一,也是NIH人類基因組計畫(Human Genome Project, HGP)最初的負責人,他非常反對這個專利申請計畫。NIH,作為世界上最有名的學術機構,始終堅持這個專案,最後直接導致華生辭職。
幸運的是,美國最高法院於二〇一三年規定基因不能專利化。
接下來的數十年裡,華生和凡特在基因研究領域開始了激烈的競爭。華生是大眾主導的人類基因組計畫的負責人,凡特是私人機構主導的人類基因組計畫的負責人。大眾主導方決定,將按照百慕達原則(Bermuda Principles)5,基因序列資料在得到基因芯片結果之後的二十四小時內公布。凡特的公司則希望使用者為獲取相關資料支付一定的費用,並且希望為新發現的基因申請專利。為了解決這個問題,華生不斷提高大眾主導方的基因定序(DNA sequencing)能力,最後,兩方都在大致相同的時間完成了人類基因組定序。
在科學領域,將基因資訊公共化很有必要,而且值得讚許。「公共財富」這個詞在基因研究領域並不陌生,目前有一項研究就叫「基因組資料公共財富」。這是美國國家癌症研究所和芝加哥大學合作建立的一個公布序列與相關臨床訊息的入口網站。不過,我們應該明白,這只解決了小部分的問題。
資料可以免費獲取,基因不存在智慧財產權,這樣科學研究才能暢通無阻。目前我們對自身基因組所知甚少,保證這一點很重要。但是放眼未來,基因還是很有可能會被開發成商業資源。雖然之前取得了勝利,但是爭論遠沒有結束。
守護公共財富
大多數人可能都不了解自身的基因組,那麼未來是否會出現一種醫療服務,醫生可以根據患者的基因序列來預測基因突變(mutation)與健康之間的關係?換句話說,自身基因組及其作用是屬於公民權利,還是應該交給醫院和政府監管,等時機合適了再告知當事人?
看了前文之後,你們顯然可以判斷出我認同前者(遮遮掩掩和耍小聰明從來就不是我的強項)。倒不是說監管沒有用。確保基因定序的合理性和準確度並不會妨礙個人的自由,也不會破壞基因組公共財富。而且監管舉措還有助於打擊未經證實的醫療炒作。但是,目前醫療和監管部門所做的遠遠不夠。為了人類的幸福,FDA(美國食品藥品監督管理局)一直充當著公共財富的守衛者角色。
展望未來,雖然最高法院規定基因不能專利化,但並不代表基因的改變不能專利化。目前正處於編輯個人基因的風口之上,與高薪工作要求高學歷一樣,為了獲得某種工作和夢寐以求的生活方式,個人基因編輯技術也是必要的。
試想:面前站著一個「正常人」和一個基因被優化過的人,你會選誰?誰會願意和看似健康實則攜帶了某種疾病基因的人結婚?這可能會遺傳給你的小孩!因此,那些基因公司依舊想持有對基因公共財富的控制權。
現在這一切都還不明朗,也沒有必要指責可憐的亨利國王,怪他沒有設立基因組憲章。因為當時時機還不夠成熟。
在百慕達公約和遺傳資料公共財富這些協定的幫助下,我們目前還擁有基因組公共財富,不需要借助憲章的強制力量來追回。首先,我的拉丁文挺爛的,如果要我把全基因組關聯分析或者轉化遺傳學翻譯成拉丁文,過程大概會很有困難;其次,亨利三世已經作古,還能找誰簽署基因憲章?這是專利、人權、倫理的問題,還是三者兼而有之呢?
目前來說,最好的辦法就是:把基因組看作人類的公共財富,不允許任何人把它占為己有!
《聖經》中的摩西年輕的時候,目睹了一個埃及人毆打一個希伯來奴隸,於是摩西殺死了那個埃及人,為了躲避法律制裁,就逃到了阿拉伯半島的米甸。在那裡,他娶了當地牧羊人的女兒西坡拉,並為他們的第一個孩子取名為革舜(希伯來語,意為旅行者、暫住者),就像他說的,他只是一片陌生土地上的一個陌生人。
可能因為革舜這個名字有點奇怪,可憐的小革舜甚至要跟自己的同學解釋半天。其實,「摩西」(希伯來語,意為從水裡拉上來)這個名字也是一個雙關語,因為他之前被法老女兒從河中救起過。摩西大概覺得取名的時候就應該用雙關語吧!也有可能是因為他覺得如果自己必須經歷這個,那他的兒子也必須這樣。實際上,被冠夫姓的西坡拉也沒能逃過一劫。
在那個年代,替孩子取名顯然是一個大問題。幸運的是人類進化了三千年之後,終於想出了「小明」、「小華」之類的名字,不然上學可能會被揍。
我們都能理解到一個陌生的地方成為一個陌生人的感覺。即使身邊有很多人陪伴,有時候還是會覺得很孤獨。我從事遺傳學和基因組學研究已經有二十年之久了,但仍然會覺得基因組學是一片陌生的領域,而我就像一個門外漢。
我在美國長大,現居中國,我應該入鄉隨俗,但事實並非如此。有時候關於遺傳學的研究和思路變幻莫測,令人難以捉摸,每次覺得自己有所落後,我都會努力趕上去。有時候技術似乎在幫那些有錢人,而不是沒錢的人。首創是令人欣喜的挑戰,後來者的挑戰則小得多(我和我的同行在遺傳學研究前線戰壕裡打攻防戰,被科學發展浪潮推著向前走)。
雖然我是一名基因組織學領域的研究人員,但這本書是我以局外人的視角來探索基因組學領域的一次重大嘗試。基因組學是一門很酷炫的科學,一方面,它可以對人類及其所處的世界給出很多解釋,可以提供拯救生命和改善生活的工具;另一方面,它也可能會讓我們覺得與自己所處的世界漸行漸遠。本書的內容可以分為以下四個板塊。
【基因外傳】參考了中國經典小說《水滸傳》。《水滸傳》成書日期比《森林憲章》晚大約一百年,講述了一群好漢對抗專制統治的故事。雖然這部書裡有很多好漢的故事,但是這並不妨礙它成為我喜歡的經典名著。在這個板塊中,將討論誰享有遺傳學領域的決策權。
【基因紀聞】參考了「每日紀聞」(Daily Record),即羅馬帝國時期發布的每日通知,雖然寫在木板上,而且內容也比較枯燥,但從某種意義上來說它算是報紙的雛形了,對基因組學新聞的評論將會放在這一板塊當中。
【基因啟迪】參考了湯瑪斯‧阿奎那的《神學大全》,此書與《水滸傳》差不多時間成書,是一本天主教教義的彙編。在這個板塊中,本人將會結合宗教和哲學的知識來推導基因組學的理論,你會發現三者的碰撞也會產生不一樣的火花!
【其他】探索基因組學領域不能只著眼於過去,也應該看向未來。所以在這一板塊中,我們將暢想基因組學未來的一切可能性。
2.1 基因組人類的公共財富,拒絕商業化
十三世紀,英國頒布了歷史上第一部限制封建君主權力的憲章,即《大憲章》,它成了後來英國君主立憲制的法律基石。然而,它的姊妹篇——《森林憲章》卻很少為人所知,但我認為《森林憲章》在歷史上也應該享有同等的地位。
首先,《大憲章》於西元一二一五年頒布,一開始被稱為「貴族的憲章」,兩年之後,《森林憲章》頒布,為了區分這兩個憲章,《大憲章》才有了現在這個名字。
其次,《森林憲章》中的詞彙量更豐富、活潑。《大憲章》中主要解決貴族財產的繼承問題,所以用較成熟的拉丁文書寫。《森林憲章》則更多地涉及土地問題,主要用盎格魯-諾曼語(Anglo-Norman,拉丁文的一種分支)書寫,語言更為輕快。不難想像,翻譯者把古老的英文單字翻譯成拉丁語時有多麼的痛苦。
最後,《大憲章》主要解決貴族的問題,而《森林憲章》則解決平民百姓遇到的難題。貴族雖然高貴,但是平民才是主體人。例如,《森林憲章》規定:如果一個人在森林中撿柴火,除非他不是附近居民,或者他買得起驢和馬車,否則守林人不能向他收取任何費用。
回想當年在北方過寒冬的日子,一到秋天,不少村莊就只能靠撿木柴來掙錢,對此我深有體會。貴族不可能去扛那些樹枝吧!也只有《森林憲章》才能保障他們基本的生活權利了。
事實上,《森林憲章》也是最早提出把民眾權益交由下議院監管的合法文件之一。它規定,村莊及其周圍的地區僅供當地的居民使用,不允許任何人對其進行商業開發。不管是從經濟學的角度看還是從社會學的角度來看,這一規定都具有劃時代的重大意義。
拒絕讓社會公共財富被少數人商業化。
不幸的是,事實證明人們更擅長於將公共資源商業化,而不是好好保護這一資源。然而,如果沒有了公共資源,人們就會被迫從享有公共權益的民眾變為為公共財富買單的消費者。
那麼,基因組(genome)是公共財富還是商業資源?
基因組學時代到來之後,頒布相關憲章很有必要。基因組是公共資源還是商業資源?是應該按照自己的意志使用基因組,還是應該遵循公司、藥企或是政府的規定?對於個人基因組,我們是否有獨立性?
這個問題,幾年前就已引起了社會的擔憂。一九九〇年代,克萊格·凡特就引出了基因組是公共財富還是商業資源的爭論。
克萊格·凡特是美國國立衛生研究院(NIH)的科學家,他發明了快速測定基因表現(gene expression)序列的技術,即有名的霰彈槍定序法。在此基礎之上,NIH推動了大量基因片段的專利化。
詹姆斯·華生是DNA雙螺旋結構的發現者之一,也是NIH人類基因組計畫(Human Genome Project, HGP)最初的負責人,他非常反對這個專利申請計畫。NIH,作為世界上最有名的學術機構,始終堅持這個專案,最後直接導致華生辭職。
幸運的是,美國最高法院於二〇一三年規定基因不能專利化。
接下來的數十年裡,華生和凡特在基因研究領域開始了激烈的競爭。華生是大眾主導的人類基因組計畫的負責人,凡特是私人機構主導的人類基因組計畫的負責人。大眾主導方決定,將按照百慕達原則(Bermuda Principles)5,基因序列資料在得到基因芯片結果之後的二十四小時內公布。凡特的公司則希望使用者為獲取相關資料支付一定的費用,並且希望為新發現的基因申請專利。為了解決這個問題,華生不斷提高大眾主導方的基因定序(DNA sequencing)能力,最後,兩方都在大致相同的時間完成了人類基因組定序。
在科學領域,將基因資訊公共化很有必要,而且值得讚許。「公共財富」這個詞在基因研究領域並不陌生,目前有一項研究就叫「基因組資料公共財富」。這是美國國家癌症研究所和芝加哥大學合作建立的一個公布序列與相關臨床訊息的入口網站。不過,我們應該明白,這只解決了小部分的問題。
資料可以免費獲取,基因不存在智慧財產權,這樣科學研究才能暢通無阻。目前我們對自身基因組所知甚少,保證這一點很重要。但是放眼未來,基因還是很有可能會被開發成商業資源。雖然之前取得了勝利,但是爭論遠沒有結束。
守護公共財富
大多數人可能都不了解自身的基因組,那麼未來是否會出現一種醫療服務,醫生可以根據患者的基因序列來預測基因突變(mutation)與健康之間的關係?換句話說,自身基因組及其作用是屬於公民權利,還是應該交給醫院和政府監管,等時機合適了再告知當事人?
看了前文之後,你們顯然可以判斷出我認同前者(遮遮掩掩和耍小聰明從來就不是我的強項)。倒不是說監管沒有用。確保基因定序的合理性和準確度並不會妨礙個人的自由,也不會破壞基因組公共財富。而且監管舉措還有助於打擊未經證實的醫療炒作。但是,目前醫療和監管部門所做的遠遠不夠。為了人類的幸福,FDA(美國食品藥品監督管理局)一直充當著公共財富的守衛者角色。
展望未來,雖然最高法院規定基因不能專利化,但並不代表基因的改變不能專利化。目前正處於編輯個人基因的風口之上,與高薪工作要求高學歷一樣,為了獲得某種工作和夢寐以求的生活方式,個人基因編輯技術也是必要的。
試想:面前站著一個「正常人」和一個基因被優化過的人,你會選誰?誰會願意和看似健康實則攜帶了某種疾病基因的人結婚?這可能會遺傳給你的小孩!因此,那些基因公司依舊想持有對基因公共財富的控制權。
現在這一切都還不明朗,也沒有必要指責可憐的亨利國王,怪他沒有設立基因組憲章。因為當時時機還不夠成熟。
在百慕達公約和遺傳資料公共財富這些協定的幫助下,我們目前還擁有基因組公共財富,不需要借助憲章的強制力量來追回。首先,我的拉丁文挺爛的,如果要我把全基因組關聯分析或者轉化遺傳學翻譯成拉丁文,過程大概會很有困難;其次,亨利三世已經作古,還能找誰簽署基因憲章?這是專利、人權、倫理的問題,還是三者兼而有之呢?
目前來說,最好的辦法就是:把基因組看作人類的公共財富,不允許任何人把它占為己有!
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