台灣的後基因體時代：新科技的典範轉移與挑戰(電子書)

後基因體時代來臨
如何在科學vs.非科學、生物vs.社會文化中找到平衡？

二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展，基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯，2003年4月人類基因定序宣布完成後，正式進入本書所謂的「後基因體時代」，全球生物醫學競爭，成為各國搶進未來先機的關鍵。

本書強調台灣「後基因體時代」來臨，所面臨的基因知識典範、技術實作、媒體再現與倫理、法律和社會（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI）的問題。全書共分為四個單元，分別為「生物學典範的轉移」，「基因科技的眾生相」，「族群、國家基因資料庫與治理」，「基因、媒體與公眾溝通」，各章內容包括「基因」概念多樣性的歷史演化，精準醫療背後「不精準」的科學邏輯，台灣產前篩檢技術、疫苗發展、基因疾病檢測、族群溯源研究、客家族群與台灣人體資料庫等各種在地的發展，以及隱私權、基因資訊的規範、基因的媒體再現、社會信任與民主治理的問題。

全書匯集自然與人文社會科學等跨領域的作者群，強調台灣基因科技所衍生的未來風險與不確定，必須發展因地制宜的創新治理想像，研究者不應該落入科學vs.非科學、生物vs.社會文化等二元對立的單一解釋圈套，而應採取跨學科、多元整合的方式，尋求全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。

主編──
蔡友月
中央研究院社會學研究所副研究員，中研院人文講座師資，曾任美國哈佛醫學院醫學社會學系研究人員、加州大學聖地牙哥校區科學研究中心與社會系博士後、威斯康辛大學（麥迪遜分校）社會系Fulbright資深訪問學者。目前研究關注Taiwan Biobank、台灣原住民基因與認同政治、台灣溯源基因檢測公司的受試者等等。著有《達悟族的精神失序：現代性、變遷與受苦的社會根源》，與學界友人主編《不正常的人？台灣精神醫學與現代性的治理》。

潘美玲
國立交通大學人文社會學系教授。美國杜克大學社會學博士。目前兼任國立交通大學人文與社會科學研究中心主任。曾擔任交大STS中心執行委員，中央研究院社會學研究所訪問學人。專長學術領域為經濟社會學與發展社會學，長期關注產業全球化與社會制度的關聯與社會後果，近年來進行有關移民與難民的求生策略與族群經濟研究與比較，發表多篇學術論文。新近加入台灣客家基因溯源的跨領域研究。

陳宗文
國立政治大學社會學系副教授。法國巴黎高等政治學院社會學博士、政治大學科技管理博士、交通大學電子碩士、倫敦大學伯貝克學院結構生物學碩士，研究領域涵蓋科技、經濟和創新社會學，關心生醫、資通和無形科技在現代社會中透過不同的媒介、以不同的形式發生在生命治理層次上的諸般現象。曾經出版多篇以疫苗為主題，探討其技術創新、產業發展和採用治理等相關議題之學術論文。

作者群──（按姓氏筆劃順序）
李宛儒　國立中山大學社會學系助理教授
林筱芸　國立政治大學新聞研究所碩士
洪意凌　國立清華大學社會學研究所助理教授
施麗雯　台北醫學大學醫學人文研究所助理教授
徐美苓　國立政治大學新聞學系特聘教授
陳宗文　國立政治大學社會學系副教授
陳瑞麟　國立中正大學哲學系講座教授
陳堯峰　慈濟大學人類發展與心理學系副教授
張耀懋　嘉義市政府衛生局長暨台北醫學大學衛生政策中心、醫管系副教授
張兆恬　國立交通大學科技法律研究所助理教授
雷文玫　國立陽明大學醫學系公共衛生暨醫學人文學科副教授
楊倍昌　國立成功大學醫學院教授
蔡友月　中央研究院社會學研究所副研究員
劉宏恩　國立政治大學法律科際整合研究所副教授
潘美玲　國立交通大學人文社會學系教授

導讀
潘朵拉的盒子解碼後：基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構
蔡友月
一、邁向後基因體時代的台灣
2000 年潘朵拉生命密碼的人類基因序列開始解碼，歷經DNA 重組技術突破，體細胞（somatic cell）與性細胞（germ cell）界線的模糊，基因篩檢與治療技術成長，人體疫苗與基因體開發新藥帶來的成效與風險等等，基因科技帶來新的知識與想像，無論在研究與臨床應用上，所涉及科學的複雜性遠超過工業革命。
什麼是「基因」（gene）？簡單來說，基因是一段能夠表現特殊功能的DNA序列，承載著遺傳本質；基因體（genome）顧名思義是基因的組合，也就是生物體內所有基因的總集合。從孟德爾的遺傳定律、達爾文演化論到基因技術的變革，科學知識與技術的突破並非一蹴可幾，必須經過長期的歷史演化；隨著基因知識典範的轉移，也開創一些新興領域，例如，基因體學、蛋白質體學、系統生物學、生物資訊學、合成生物學等等，重新挑戰我們對生命的劃界、定義與想像。1996年7 月5 日第一隻複製羊桃莉誕生，桃莉是移植母羊的乳腺細胞到被摘除細胞核的卵子細胞中發育而成，由黑臉羊代理孕母產出。桃莉的誕生引發公眾對複製人議題的討論，二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展，基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯，也帶來倫理、法律與社會（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI），以及科技民主治理模式的衝擊與改變。
普林斯頓大學分子生物學教授Lee M. Silver（2007）在Remaking Eden 一書的導言中曾對基因科技將為未來人類帶來無遠弗屆的影響，提出這樣的預言：
西元2350 年，美國⋯⋯屬於優等的人們被稱為阿法族（alpha），而次等的人被稱為埃普斯隆族（epsilon），這種新的社會階級截然不同於傳統的種族路線。這種差別來自於有些人帶有改造基因，有些人沒有。占全美人口10％的阿法族就是帶有人工合成的基因。這些基因是在實驗室製造的；它們原本不存在人類的細胞內，直到二十一世紀生殖遺傳學家才開始將它們放進人體內。阿法族是當今遺傳階級中的基因貴族。
⋯⋯在阿法族與埃普斯隆族之間仍有人通婚或發生性關係。但一般人可想而知，阿法族的父母對他們的小孩施加壓力，不允許他們如此沖淡昂貴的基因資產⋯⋯在一次針對兩族聯姻的全國性調查中，社會學家赫然發現這些通婚夫妻檔竟有高達90％的不孕率。生殖遺傳學家在檢查這些夫妻之後得到一個結論：不孕主要是因為夫妻兩人的基因構造無法相容。演化生物學家早已觀察到這種現象，他們發現來自不同族群的兩個個體，原本皆具有生殖能力，但當這兩者交配時，則會出現不孕。他們向社會學家及生殖遺傳學家提出解釋：原來阿法族與埃普斯隆族之間已開始發生物種分離（species sepration）。在這三組專家的討論下，產生下列預測：如果基因學的知識累積和技術開發依照著當前的速度前進，則在西元四千年來臨以前，阿法族和埃普斯隆族將分別形成阿法人類及埃普斯隆人類，亦即兩種完全不同的物種，無法交配與生殖，彼此之間只剩下浪漫的遐想，就像目前的人類對黑猩猩的情感一樣⋯⋯

Silver對「基因改造人類」充滿想像力的科學預言，讓我們看到當基因科技對人類生命的干預與操弄日益增強，科技的進步打破「人人生而平等」的民主價值，終會建構出一個充滿種族主義優生學、階級歧視與社會不平等的未來世界。如同晚近對科學有深入反省的人文社會科學者Bruno Latour，以「打開潘朵拉的黑盒子」來描述科學一樣，指出黑盒子裡面並不只裝著理性與秩序，只有打開並仔細檢視黑盒子才能指出混亂與不科學（Latour 1987：1-20）。面對基因科技革命性的發展，這些都不能僅僅視為科學內部的發展問題，我們必須提升到人文社會科學的層次來思考，並帶入新的理論視野與方法，才有辦法檢視盒子裡隱藏未揭露的部分，以避免基因解碼後引發的科技災難。
本書以《台灣的後基因體時代：新科技的典範轉移與挑戰》為名，主要有三個目的：

第一、本書凸顯「後基因體時代」的時間轉折點與重大變革。
1980 年代開始，基因科技創新、分子遺傳學概念的蓬勃發展，社會學家Adele E. Clarke 等人（2010：1-44）認為，生物醫學化的過程明顯改變人們看待生命的方式，迫使人們以新的眼光理解自我與世界，這促使當代醫療從「醫療化」進入「生物醫療化」（biomedicalization）的新里程碑。
美國國家衛生研究院及能源部在1990 年主導規劃人類基因體研究計畫（ e Human Genome Project，簡稱HGP），當時由多個國家成員組成的國際團隊分工進行，並於2000 年6 月由當時的美國總統Bill Clinton 在公開演講中發表基因圖譜初步調查，2001 年2 月著名的科學期刊Nature 發布人類基因體定序初稿，2003 年4 月基因定序宣布完成後，正式進入本書所謂的「後基因體時代」。隨著二十一世紀後基因體時代來臨，功能性基因與蛋白質的運作開始成為生物醫學研究的重點，也被視為是全球生物醫學競爭、搶進未來先機的關鍵。
1990 年代初，台灣在國家政策與制度支持下，政府重新定位生技發展的重點。行政院於1995 年通過「加強生物技術產業推動方案」，確定有關醫、農等生物技術產業為政府全力推展的重點。1996 年在「全國科技會議」中，確立發展基因科技作為政府的重要目標。1998 年由國家科學委員會（以下簡稱國科會）及衛生署執行整合性跨部會的「基因醫藥衛生尖端計畫」（Advanced Research in Genetic Medicine and Sanitation Plan, ARGMSP），邀集全國醫學中心與研究單位的科學家、醫師投入「基因體醫學」研究行列，強調發展有利台灣本土的項目，如：台灣常見重要疾病基因體研究等。1998 年行政院「生物技術產業策略會議」的第五次會議，建議將基因醫藥衛生尖端計畫提升成國家型計畫，透過經濟部、國科會、衛生署以及中研院，於2000 年推動「生技製藥國家型計畫」，同年人類基因圖譜初步定序完成。政府再於2002 年推動「基因體醫學國家型科技計畫」（National Research Program for Genomic Medicine, NRPGM），其中強調國家的目標是：以國際性人類基因定序知識為基礎，以基因體學、蛋白質體學、生物資訊為工具，期待促成基因醫藥開發，奠定製藥上游研發基礎。之後國科會將「生技製藥國家型科技計畫」與「基因體醫學國家型科技計畫」進行資源整合，規劃「生技醫藥國家型科技計畫」（National Research Program for Biopharmaceuticals, NRPB）（2011年至2016 年），推動以探索新藥及新醫材為主的目標導向研究。2005 年4 月台灣政府正式宣布國家將轉型為「生醫科技島」，「生醫科技島」計畫主要包含三個子計畫：國民健康資訊基礎建設，臨床試驗與研究體系，以及建置「Taiwan Biobank」（台灣人體生物資料庫），期望台灣能成為亞洲基因體醫學及臨床研究中心。「生醫科技島」計畫在四年計畫結束後，與臨床試驗和研究體系轉交由衛福部繼續執行，國民健康資訊基礎建設則暫時終止。
面對「後基因體時代」來臨，在政府打造「生醫科技島」的美好藍圖下，生物醫學成為促進台灣未來知識經濟轉型與產業升級的重要基礎。各種基因科技在全球化的浪潮下引進台灣，包括本書所探討的追溯祖先與族群起源的技術、產前篩檢、疫苗技術的基因化、基因科技應用於痲瘋的抗藥性、Taiwan Biobank 與台灣客家的族群基因資料庫的建置等等。這些因應台灣基因技術知識典範轉移所浮現的新興現象，也逐漸改變我們對祖先起源、疾病致病因與懷孕篩檢等，各種日常生活經驗的認知與想像。筆者認為這樣的轉變具有兩點值得思考的意涵：一方面，在生物醫療化的過程中，科技介入的重點在於事前的疾病預防，而不是事後的治療，基因技術促進了個人、團體與國家不同層次的人口健康。另一方面，「後基因體時代」的特色，必須擺在全球化科學競爭的脈絡下來理解。各國的基因科技發展，明顯受到全球化的知識、科技、經濟等密切交流發展的刺激，而以一種基因化的方式來強化國力競爭（Sleeboom-Faulkner 2006；Rabinow 1999）。本書凸顯「後基因體時代」的重要性，強調生物醫學全球化的發展影響，鑲嵌於台灣政治、文化與歷史的脈絡中，我們關注基因科技在全球與本土脈絡如何實作的眾生相，以及生物學演化與在地社會互動所形成的多采多姿面貌。

第二、本書強調基因科技與倫理、法律和社會交纏共構的挑戰。
面對基因科技倫理、法律與社會（ELSI）的挑戰，各國紛紛推動相關研究並提出各種因應之道。聯合國世界衛生組織開始邀集不同領域學者，撰寫規範基因科技的國際性指導綱領，2003 年由聯合國教科文組織提出「人類基因資訊國際宣言」（ e International Declaration on Human Genetic Data），強調「利用人類基因資訊、生物樣本進行的醫學與科學研究，所產生的利益應由全體社會及國際社會所共享」（註1）。人類基因體計畫（Human Genome Project, HGP）更是主張提撥百分之三至五的預算，研究基因科技相關的ELSI 議題（McEwen et al. 2014）。
1990 年代台灣政府大力推動基因科技發展，基因科技所引發的未知風險與民主治理問題，逐漸成為關注焦點。在1997 年行政院第十八次科技顧問會議中，科顧委員們強調應重視基因科技有關的ELSI 研究2。1998 年由行政院國家科學委員會與衛生署共同執行「基因醫藥衛生尖端研究計畫」下，特別提撥部分經費設置「倫理、法律與社會問題研究組」，鼓勵學者投入台灣當時相當缺乏的ELSI 議題。
2002 年國科會推動的NRPGM，持續設有ELSI 研究小組，由法律學者葉俊榮、哲學教授戴華等人領導，希望藉此推動台灣與基因科技的ELSI 研究，並研擬具體政策建議，協助政府制訂台灣生醫法規與倫理規範，和國際充分接軌。
事實上，基因科技被各國打造為全球經濟的明星產業，受到國家的重視，但其中引起的ELSI 爭論，必須擺在各國獨特的發展脈絡中討論。以歐美社會為主的倫理治理規範，並不一定完全適合套用到台灣，不同社會對科技、遺傳、生命與基因公民權的想像也有所差異。此外，隨著科技的進步，舊有的倫理與法律規範，已無法管制基因科技帶來的風險與不確定，我們必須對基因資料庫有新的治理想像，以更多本土的經驗研究為佐證，發展因地制宜的治理架構。
由法律學者葉俊榮等人（2009）所撰寫的《天平上的基因─民為貴、Gene 為輕》一書，是台灣本土第一本有關ELSI 的書籍。書中除了介紹基因的發展歷程，也透過基因科技引發的爭議，分析國內外對應的法律規範，思考一個以人為本的基因科技規範架構在台灣如何可能。全書作者清一色是具有法律背景的學者，為台灣邁向科技民主的治理規範，提供可貴的參照；各篇章以法律為主軸的思考架構，忠實地呈現當時台灣基因科技法律規範管制的不足。奠基於這本書，筆者認為除了強調法律為首的基因科技研究，我們還需要更多來自社會學、人類學、科技與社會、倫理學、哲學、政治經濟學等學者，從多元角度深化這個創新領域在台灣可能的發展。面對基因科技在台灣衍生的社會論述方興未艾，本書帶入台灣基因科技與大型基因資料庫發展相關的知識生產、倫理規範、制度設計、媒體再現與風險治理等思考，希望探索告知同意、隱私權與公眾溝通等，如何與台灣本地獨特的社會脈絡交纏共構，形成台灣獨特的科技治理架構。
基因研究作為一個新興的科學，也牽涉到Aihwa Ong（2008：177）所謂的「新政治空間」（new political spaces）的浮現，此空間「人群治理的各種不同策略是透過或在其中的例外多元尺度（multiple scales of exception）所產生」。本書代表台灣學術界，包含自然科學與人文社會科學面對「後基因體時代」下多樣的知識樣貌，基因科技的發展如何與社會倫理、法律和社會交纏共構，各種基因科技的細節和實作為何，具有民主意涵的治理模式如何形成，這些議題必須由科學與人文共同努力提供對策。我們希望本書提供的研究成果與相關討論，能走出學術象牙塔的思辨，在社會上形成更多的對話與反省，為後基因體時代的挑戰提供因應之道。

第三、本書匯集生物科技、微生物免疫學、生物資訊、哲學、法律、公衛、社會學、傳播、科技與社會等跨領域的作者，凸顯不同領域的認識論視野與對話重要性。
本書作者群分別來自生物科學與自然科學等背景，無論是問題意識、章節鋪陳與分析材料都呈現跨領域的融合。在研究方法上，本書追求以多元面向、跨領域的方式理解後基因體時代的典範轉移與挑戰。我們主張研究者不應該落入科學vs. 非科學、生物vs. 環境、自然科學vs. 人文社會科學等二元對立的單一解釋圈套，而應採取跨學科、多元整合的方式，結合各種研究方法與資料，尋求生物醫學與人文社會科學、全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。全書部分章節也強調把台灣放入跨國比較與全球化視野，將本地ELSI 的倫理法律架構與各國發展經驗相互比較。
本書各篇論文基本上以質性研究為主，分析材料涵蓋科學期刊、田野訪談、歷史文獻、法律規範、政府機關出版品、媒體報導等等，對照於生物醫學全球化發展脈絡，希望能初步呈現台灣本土經驗的累積與進展。

（全文未完）

註1 “International Declaration on Human Genetic Data”，http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
註2 行政院第十八次科技顧問會議紀錄，http://www.bost.ey.gov.tw/News_Content.aspx?n=6603BD62C9DA335A&s
ms=BE17A86079E7F6DF&s=75F3A3BB162E510D。

推薦序│台灣後基因時代之本土STS/ELSI 的反省與論述　蔡甫昌
推薦序│基因體科技：社會地景的在地旅程　林文源

導讀、潘朵拉的黑盒子解碼後：基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構　蔡友月
單元一、生物學典範的轉移
理解「基因」概念的演變 陳瑞麟
後基因體時代的侏儸紀公園 楊倍昌

單元二、基因科技的眾生相
族群遺傳學與追根溯源 陳堯峰
基因化世代：產前基因篩檢與檢測 施麗雯
後基因體時代的免疫台灣：疫苗的迷思與反思 陳宗文
痲瘋病的抗藥性與基因體科技 洪意凌

單元三、族群、國家基因資料庫與治理
台灣客家族群基因溯源研究：社會學與生物學對話 潘美玲、張維安、鐘育志、黃憲達、劉奕蘭、許維德、林勇欣、陳明惠
台灣人的基因利基：Taiwan Biobank、科學家與國族建構 蔡友月、李宛儒
從老大哥到大數據：國家大型人體生物資料庫的隱私權議題 張兆恬
精準醫療的新瓶與舊酒︰大型人體生物資料庫的國際發展脈絡、爭議與國際倫理規範 劉宏恩

單元四、基因、媒體與公眾溝通
基因研究的告知義務及社會心理風險 雷文玫
「天生」贏家？從世大運剖析原住民運動基因的再現與迷思 蔡友月
媒體上的基因臉譜：以基改食品為例 張燿懋
科學傳播與基因醫學的媒體再現 林筱芸、徐美苓
結語 寫在後基因體之後 陳宗文

作者簡介
索引