最漫長的暑假：兔寶KO ALL兒童白血病日記

兔寶說：
我是小英雄，幫9,999個孩子不會得到這個病呢！
原來我不倒楣也不特別，我只是其中的一顆芝麻。

兔寶爸說：
這不是名嘴意見或專家指導的教養書，
全書只有兔寶爸成為全職奶爸後最真實的人間遨遊。
歡迎以輕鬆的心情，閱讀這看似與眾不同，
但其實是發生在每個平凡家庭中，
像空氣一樣重要，卻容易被忽略的故事。

這本充滿溫度的書中，有兔寶爸媽的陪病心情故事，也有兔寶從純真視角描述的生病歷程；記錄著1020天的抗病日記，其中是956天化療、胸口埋入一條人工血管、手臂超過二千個點滴針孔的瘀青、三餐無數的嘔吐與能填滿太平洋的眼淚。

酸甜苦辣交織的1020個日子裡，兔寶爸媽看著兔寶勇敢KO ALL過程，看著同為兒童癌症家庭的抗病與陪病點滴，覺得一路走來得到許多祝福，深深感受其中的艱辛，因此成立了三個管道，希望病童家屬們能從中獲取需要的訊息：

1.FB粉絲團：兔寶KO ALL兒童白血病日記
2.兔寶的YouTube頻道：奇異果兔兔
3.兒童白血病的家屬line群組

幾年來，這三個管道凝聚了許多確診家庭的心，進而萌生了撰寫書的念頭。
兔寶一家三口期待藉由他們的經驗，讓社會大眾更加理解並體諒在世界上許多被忽略的事物，更加珍惜自己眼前的生活。
這不是一本工具書，希望大家閱讀後，從中能小小獲得、找到屬於自己的那一份小小幸福，因為幸福它一直都在。

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兔寶爸／陳廷宇

做過法務、業務主管，穿著西裝、開著百萬名車，卻想著人生就這樣了嗎？賣車買機車，來到錢少、事多的社福工作，很多人覺得我瘋了。數年後又到主管位置，卻放下名片當起家庭主夫與奶爸，陪著孩子一路到小學，以為一切都順了，沒想到刺激的歷險才剛開始。

兔寶／陳繹安

我有很多種名字，有人叫我兔寶，有人叫我奇異果兔兔，有人叫我小奇，這些都是我，每個人心中的我，雖然不一樣，卻也都是我，在我的生命中，覺得最快樂的事不只有玩遊戲等，還有默默地觀察人的行為舉止，而有時會想想，如果是我，我會這樣做嗎？ 我很喜歡自由的旅行，也很喜歡自在的寫作，這就是我，我的一部分，因為未來還很長，願我可以更認識自己，也更認識這個世界。

前言

兔寶 陳繹安

這是一個既溫馨又心酸的故事，原本活蹦亂跳、天不怕地不怕的小女孩─兔寶，小學一年級暑假被醫師診斷出兒童白血病，這本書記錄她罹癌後一路學習感受與面對恐懼的點滴。幸運的是，兔寶擁有幸福的家庭，以及一群給力的親友，持續為她祈福、給予協助。除此之外，也要感謝她願意不顧一切努力奮戰，共同成就了這個故事。

兒童白血病是什麼呢？
它是一種關於血的癌症，也是兒童最容易罹患的癌症。

每10,000個孩子中，就有1位可能會罹患兒童癌症。這「萬中選一」的孩子，拯救了其他9,999位小朋友，成為拯救大家的小英雄；代替其他孩子離開的病童，更是大英雄。不過，沒有罹患癌症的大多數人，藉由捐錢、捐血、捐頭髮或當義工來幫助社會，也能成為「無名英雄」。（註：臺灣兒童白血病發生率約10萬分之2到4）

小女孩兔寶的旅程，接下來會發生什麼事情呢？
她的治療完成了嗎？
她現在好嗎？

透過兔寶（我）的故事，想告訴大家的是：人們難免會遭遇困難和瓶頸，然而，真正美好的人生並非毫無挑戰，而是遇到挑戰時，依然能夠有勇氣面對、冷靜地解決它。所謂的冷靜並不是不能有情緒、不能哭，因為壓抑自己，反而可能造成長期處於憂鬱狀態。因此，一邊想辦法解決問題，同時能抒發情緒，才是最棒的方法喔。

兔寶爸序

兔寶爸 陳廷宇

父母的心穩住了，孩子就能跟著穩

兒童白血病過去被稱為「血癌」，隨著醫學的改革與進步，治癒率逐漸提高，病名修改為「兒童白血病」。在臺灣，每年罹患兒童癌症的孩子約有五百人，其中，罹患兒童白血病的孩子就占了將近一半。也就是說，臺灣每年有兩百個以上的家庭，為此面臨人生的巨大考驗與轉折，又因輿論造成的錯誤認知，使父母陷入自責，甚至不敢讓別人知道「我的孩子生病了」。

針對兒童白血病，主要協助單位是「兒童癌症基金會」，目前尚未成立專屬的病友協會。兒童白血病有諸多類型，例如淋巴型、骨髓型等等，治療方式又區分成化療、移植、標靶、免疫細胞療法CAR-T等。治療引發的副作用會因孩子的體質而有所不同，這一切的不確定性，使得家長與孩子更容易長期處於恐慌與憂慮中。

以兔寶罹患的「急性淋巴型白血病」為例，治療順利的話，復原需要2.5年至3年。以往資訊少，所有的病童與家長們只能等待熬過漫長的孤軍奮鬥，倘若有過來人願意分享自身過往經驗，並同理那一份破碎的心，那麼，在這條路上的每個家庭、每一個人，就能更踏實、更有希望地朝前邁進。

「父母的心穩住了，孩子就能跟著穩」，兔寶一家人共同走過這段歷程，對此特別有感觸，「想笑的時候好好笑，想哭的時候就好好哭」，有正常的宣洩才能走得久，這場戰役不是百米賽跑，而是馬拉松。

尤其，男人容易要求自己要當堅強的肩膀，忍住不表現情緒，或是喝個兩杯，才躲起來偷偷哭，這樣很容易內傷。兔寶爸曾試圖在妻小面前保持冷靜，要求自己將所有事情處理妥當，直到有一回兔寶媽獨自在醫院照顧孩子，輪到我回家打掃，一個人靜下來面對空蕩蕩的家，我頓時忍不住崩潰大哭，「原來我不是超人，我只是一個平凡的爸爸」。

心裡再怎麼難過，日子還是要往前走，我們能為孩子做的就是「三師」。不同於過去社會追求的「醫師、律師、會計師」，當孩子接受化療和住院時，父母需練就一身「三師而行」的能耐：

1.諮商師：生病的孩子治療過程中，身心承受痛楚，服用類固醇會引發情緒起伏，孩子時而憂鬱、時而暴躁，非常需要父母傾聽與陪伴他們的心。

2.空間整理師：住院期間，病房的私人空間非常小，一住就將近一個月，該攜帶哪些用品？如何運用有限的儲物與生活空間？這些方法都非常重要。

3.專屬廚師：化療時，病人的味覺會常常改變，食物須一直變換。孩子吃不完的，若不想浪費食物，往往是父母自己吃下肚，進而成了行「師」走肉，一路胖下去！

這一路走來，我們得到了許多祝福，深深感受其中的艱辛，因此非常雞婆地成立了三個管道，希望病童家屬們能從中獲取需要的訊息：

1.FB粉絲團：兔寶KO ALL兒童白血病日記

記錄兔寶的治療過程與心情的轉折，供病友家屬們提早了解這段過程，讓大家毋須在黑暗中尋找未來的道路。

2.兔寶的YouTube頻道：奇異果兔兔

由兔寶自製，分享治療過程的影片，幫助孩子們更容易理解兒童白血病的治療方式。透過影像紀錄，病童與家屬能看見兔寶從治療到痊癒的轉變，讓大家安心─未來是擁有希望的。

3.兒童白血病的家屬line群組

病童家長們互相交流療程、宣洩與擁抱情緒的園地。這幾年來，透過這三個管道，凝聚了許多確診家庭的心，但有鑑於粉絲頁的宣傳效果有限，必須藉由關鍵字搜尋或是病友口耳相傳，才知道加入方式；此外，粉絲頁累積的文章，會因洗版消失，過往累積的分享文章不容易搜尋，進而使我萌生了撰寫書的念頭。

藉由我們一家三口的經驗，盼望社會大眾更加理解並體諒在世界上許多被忽略的事物，更加珍惜自己眼前的生活。這不是一本工具書，希望大家閱讀後，從中能小小獲得、找到屬於自己的那一份小小幸福，因為──幸福它一直都在。

成為全職奶爸，意外之外的人生風景

可愛的兔寶出生於一個平凡的雙薪家庭，她誕生後，兔寶爸為了孩子的教養與家人的生活品質，決定辭去工作，全心在家相「妻」教子。每天早上料理好早餐、送老婆出門上班後，兔寶爸家庭煮夫的一天就正式展開了！

收拾餐桌、陪兔寶玩耍、講故事、整理玩具、推娃娃車去市場買菜和公園玩、煮副食品、洗曬衣服、煮晚餐，直到晚上老婆下班回到家，一家人先來個大大的擁抱。等哄好孩子入睡完，兔寶爸再聽聽老婆說說今天工作的辛苦，彼此互相陪伴抒發情緒。

兔寶爸是時間管理大師，平日利用照顧小孩和繁忙的家務的空檔，上網、閱讀、看新聞，讓自己跟上時代的潮流，假日再安排全家一起出外走走，享受一家三口齊聚的悠閒時光。

人生總會有許多出乎意料的風景，兔寶爸從沒想過自己會成為一位父親、成為沒有名片的全職奶爸，沒想到會有這麼一天，需要陪著女兒對抗兒童白血病，更想不到的是，原來臺灣有這麼多的孩子與家長，正在沒人看得見的角落，默默為生命的奇蹟而奮戰著。

這並不是名嘴意見或專家指導的教養書，全書只有兔寶爸成為全職奶爸後，最真實的人間遨遊。歡迎大家以輕鬆的心情，舒服窩在沙發上，準備好雞排與珍珠奶茶，閱讀這看似與眾不同，但其實發生在每個平凡家庭中，像空氣一樣重要，卻容易被忽略的故事吧！

推薦序 004
前言 010
兔寶爸序 012

Part 1 漫長暑假的開端：確診與化療
最初的我們 020
兔寶也聽得懂的「科普」兒童白血病 020
Day 1∼Day 168 病房日記 022∼103

Part 2 走過最長的暑假：啟動維持期
如果沒一天 108
最長的暑假 109
Day169∼Day1020 病房日記 110∼188

Part 3 發病前：奶爸主夫的育兒點滴
兔寶教我們的震撼教育第一課 194
睡眠大崩壞 195
奶爸生活的起點 197
新手奶爸的衝擊 198
全職奶爸？！ 200
真正扶持的起點 203
推著嬰兒車 參加街頭路跑 207
夸父追日馬拉松接力賽 環島完成 209
親子共學團 大人小孩都有伴 213
育兒實驗 說愛與讚美一百天 215
孩子被欺負 大人該怎麼做？ 217
奶爸掛病號 217
一家人的跨年就要「五月天」 218
全家出動 當小小志工 219
「互相」的實踐 220
邁步的力量 誰來當我的「社工」？ 221
兔寶的第一場售票演出 222
奶爸「三年一輪」的宿命 224
奶爸的愛心便當 226
七歲生日 實現捐髮心願 227
勇敢的呼拉圈 229
邋遢奶爸變公眾人物？ 232
最終篇 魔法數字「298」 233

特別收錄
兔寶媽的話 240
奇異果兔兔的異想世界 244

值得注意的是，如果是急性型白血病發病確診後要是不做治療，一般生存期僅有「三至六個月」，因此發現後一定要盡早治療，不要拖延！
 
過去，兒童白血病治癒率只有20%至30%，但隨著醫學發達進步，現在已提升到 80%至90%，治癒率相當高。當孩子確診為兒童白血病時，家長難免會緊張，千萬別過度恐慌，配合醫囑早期發現早期治療，切莫聽信偏方而延誤黃金診療期，因為小孩子一發作，惡化速度會很快，及早進行治療，治癒的效果最好，絕對要把握關鍵時間。
 
確診Day 1 人生的第一個暑假─KO ALL的起點
 
兔寶平時活力旺盛，最近身體卻稍嫌虛弱，臉色和嘴唇總有些蒼白，有時微微發燒或腹部悶痛，在班上還兩度忽然流鼻血。中醫師把脈說，孩子最近體虛，須吃藥調養，耳鼻喉科和小兒科醫師則診斷是腸胃型感冒。兔寶服藥後，確實肚子不疼也不發燒了，但每隔一段時間，同樣症狀又會反覆發作。
 
學期末的戶外班遊，兔寶玩耍中途突然臉色發白，靠在樹邊休息，當時我們以為是中暑。同行一位家長「蘭蘭」具醫療背景，熱心前來關切兔寶，卻發現異狀。她看了兔寶臉色，隨即按壓兔寶的肌肉，檢查皮膚是否有出血點。最後，她嚴肅認真地建議兔寶爸：「希望我的判斷是錯誤的，但請盡快帶她前往大醫院抽血檢驗。」
 
兔寶就讀私立幼兒園，從未放過真正的長假，小學一年級升二年級是她人生中第一個暑假，因此她非常開心，很期待參加傳說中的夏令營。我們陪伴她規劃好三個大活動：祖師禪林的兒童禪學營、刺點劇團的兒童戲劇營，以及計畫多年總算要出發的冰島行，都將在這一年暑假圓夢。營隊結束後，為求個心安，我們決定出國前夕去醫院抽血檢查，卻沒意料到，這一天的場景令我們永生難忘。
 
那一天下午，我牽著兔寶的手蹦蹦跳跳地去兒童腸胃科，等候檢驗報告的空檔，我們父女倆還一派輕鬆地去吃晚餐。熱騰騰的麵才吃到一半，醫院來電，希望我們盡早回醫院看報告。

醫師向我嚴肅說明，孩子罹患了「兒童白血病」，就是所謂的「血癌」，尚未確認白血病類型，但建議立刻安排住院，並轉診至血液腫瘤科。這消息實在是晴天霹靂，我第一次完全沒運動就全身冒冷汗。當天我立刻陪兔寶住進醫院，等待隔天做進一步詳細檢驗。兔寶緊張地哭了，其實我們夫妻心裡也很慌，也很想大哭一場，但為了孩子，我們只能故作堅強努力挺住。
 
確診Day 2 煎熬！轉診變急診
 
第二天一早，我們沒有太多時間可以沉浸在悲傷之中，抽骨髓液做檢驗、打點滴補充血小板與紅血球等程序接踵而來。前一晚的慌亂下，睡不著的我們，徹夜查詢兒童白血病的資料，並趁空檔解釋給兔寶聽。兔寶了解狀況後，心情漸漸轉為平靜，但依然難免害怕，尤其隔天一早的重頭戲就是骨髓液麻醉檢驗。這是兔寶第一次接觸麻醉。
 
***
 
確診Day 63 受「冰島研究社」啟發 病童家屬line群組成立
 
以無私的愛與分享為出發點，進而成立的群體，除了街頭路跑社團之外，在旅遊領域也有著相似的組織慢慢誕生，那就是被我們戲稱為「冰島教主」的Eric，於2016年創立的「冰島研究社–吉特事件簿」。
 
當時，冰島對於臺灣人而言還是很陌生的國度，唯一讓人比較有印象的應該是2013年於冰島取景的電影《白日夢冒險王》。兔寶爸與冰島教主都差不多在2015年左右開始準備冰島自助行程，那時臺灣幾乎沒有中文版的冰島旅遊書，華文網路世界尚無旅遊資訊可尋，多要從國外網站搜集資料，真是件不得了的冒險王任務。
 
……
 
冰島教主本身並不是從事旅遊業，做這一切都是無償無私的付出，許多已完成旅遊的成員仍願意留在群組，繼續把自己的旅遊資訊與經驗分享給其他尚未前往的準備者，成為一個「善的循環」。
 
……
 
看到冰島教主Eric對於冰島群組的經營，讓兔寶爸有了創立「病童家屬line群組」的靈感。先前在兔寶爸成立「兔寶 KO ALL 兒童白血病日記」粉絲頁時，沒想到除了親友外，真有不少病友家屬在收集資訊時發現了我們的粉絲頁，也會私下詢問我們一些治療的相關事宜。

於是兔寶爸與兔寶媽討論成立「病童家屬line群組」的可能性，畢竟兔寶也還在密集治療，我們真的有時間去經營這樣的群組嗎？但我們又很清楚這類群組誕生的重要性，因為兒童白血病的治療就算一切順利，也需要兩、三年的時間，是一段非常漫長的時間。兒童白血病明明是最多孩子罹患的兒童癌症，但目前卻沒有任何的互助團體或是協會的誕生，大家都孤軍奮鬥著。有著一顆善心的兔寶媽聽到這個提議，立刻認同這份理念。
 
***
 
最終篇　魔法數字298
 
人生有多長呢？沒有人知道。
 
但我們規劃事情總是會把眼光看得很遠很遠，這也沒什麼不好，這樣可以穩健地走下去，但與家人的相處與要求，對待孩子的管教方式，有時似乎可以遠近都望著，如此規劃事務會有著不同的邏輯。
 
就像如果一個孩子的生命剩下一天、一個月、一年、十年、五十年，相信我們對他的陪伴方式與教養方式都會截然不同，人生真的很長嗎？其實沒有人知道。
 
***
 
兔寶媽想對紅鼻子醫生說的話
 
確診Day 882，兔寶在《國語日報》的文章寫著，「一開始生病住院的生活裡全是點滴和藥丸，只有看見媽媽煮的午餐及醫院裡的紅鼻子醫生時，心裡才會覺得快樂。」
 
現在回想起兔寶剛確診以及密集長時間住院的日子，還是會鼻酸心疼孩子打了無數的針和吃了數不清的藥。印象中我第一次在醫院看到布告欄上寫著紅鼻子醫生的行程表，好像能為治療的日常中，增添一點不一樣，而對紅鼻子醫生的到來有著一份期待。
 
盼啊盼，終於等到紅鼻子醫生來的日子，紅鼻子醫生還沒來到，早就有好多小朋友準備跟著紅鼻子醫生到處串門子巡禮；本來躺在病床上活動力不佳的孩子，都變得生龍活虎；本來因為治療副作用有許多不適的孩子，也跟著紅鼻子醫生哈哈大笑，暫時忘卻自己的疾病與治療的辛苦。有一次我們一群家長和孩子們跟著紅鼻子醫生一行人又唱又跳的，在走廊繞圈圈歡樂的遊行，好像一場嘉年華。
 
有時候孩子因為治療錯過了紅鼻子醫生，或是治療後身體不適正在休息中，紅鼻子醫生也都會很貼心溫暖的留下貼紙或小信物，讓孩子感受到紅鼻子醫生們的關心與祝福。
 
幾乎每次紅鼻子醫生來，我都跟著一起又唱又跳又演，同時也感動得淚流滿面。
 
***

奇異果兔兔的異想世界
成熟的禮物
 
成熟是一種好事對吧？
 
那為什麼成熟後卻有越來越多的事要做？
 
那成熟不就變成懲罰了？
 
是因為成熟等於長大⋯⋯，
 
而長大要做的事本來就比較多嗎？
 
不，那樣的話「長大」不就成為壞事了嗎？
 
還是因為長大而必須做更多事？
 
不，那樣的話我寧願永遠當個小小孩！
 
還是是因為⋯⋯
 
我知道了，我真的知道了！
 
成熟是好事，這是絕對不會錯的真理，
 
或許成熟、長大以後我們需要做比較多事，
 
但⋯⋯何不想想？
 
我們為什麼以前不需要做，也沒辦法做的事，
 
現在卻可以了？
 
因為我們長大了！
 
這也表示我們更有能力了！
 
所以成熟不是壞事！