路向(電子書)

社會上有一群人，他們因為不同原因導致四肢傷殘，經歷過人生低谷，但最終都站起來，靠的不是雙腳，而是身下的輪椅、身邊人的支持，以及心態上的轉變。

伍成邦

1993年加入傳媒工作，歷任《明報》副刊資深記者、副採訪主任，積極推動平等機會，策劃「同志議題報道獎」；編採出版包括《名人起筷》、《同志與傳媒》、《平權普通話》等。隨著修習正念及靜觀，與伙伴在香港大學創辦「一念素食」，擔任「茶禪導師」，灌錄《正念蓮花》禪修指引及《情緒應對卡》出版製作。

simonvuo@gmail.com

陳曉蕾

香港記者，1993 年入行，2009 年開始獨立採訪，長期報導可持續發展議題。

《剩食》取得2011年台灣開卷好書十大最佳中文創作、2012 年香港書獎；《死在香港 流眼淚》取得2014 年香港書獎；《香港好走》系列報導取得2017年首屆「香港出版雙年獎」最佳出版獎。

2015 年創辦慈善機構大銀 Big Silver，透過媒體及社區活動關注香港人口高齡化。

蘇美智

記者，關注社會關懷和親子題材，出版著作包括探討外僱和僱主複雜互動的《外傭－住在家中的陌生人》，以及重塑同志艱難親子路的《我們的同志孩子》，另著有繪本《神奇小盒子》和《我家來了一頭大象》（合著）。

鄭美姿

前食物及衛生局局長　周一嶽

演員　羅蘭

陳嘉敏　病名不如就用我的名字？

文：蘇美智

這本書裏的受訪者，有遇上交通意外的、有翻牆墮樓死不去的；有人跳水時出事、有人游水時出事、有人在池邊熱身時滑倒出事；有人天生患上令人軟趴趴的病、有人出生時在產道裏缺氧一分鐘。他們為着各種原因坐上輪椅，唯獨一人：莫名其妙，無以名之。

好端端活了廿四年後，在某個尋常的工作天，陳嘉敏雙腿忽然說不動就不動。打後幾年，罷工的身體機能年年添加，先是雙手、然後眼睛、最近是耳朵……「真不知道接下來『開邊瓣』？」

為着刁鑽古怪的病，和找不到的病因，她吃盡苦頭。艱難時，想到自己在特殊學校照顧的學生，「他們很多連說話都不會，卻擁有我們沒有的、單純的快樂。曾經有路人對我說，因為看到我努力，所以他不放棄；我也要跟他說，因為看到那班小朋友的努力，我沒有資格講一句放棄。」

匱乏只因看不懂

因為畏光，陳嘉敏在室內也架上太陽眼鏡。她小個子，短髮爽朗，笑也爽朗。那樣的帥氣，配一部風馳電掣的鐵騎剛好，偏偏在現實中，她的「鐵騎」畫蛇添足，多了兩個輪子。

對於特殊的孩子，乃至旁人不友善的目光，嘉敏半點不陌生。弟弟有輕度智障，當姊姊的她從小便幫忙接送上學，又會想辦法教他避開馬路走天橋回家。偶爾弟弟腦癇發作，路人的責難最令人難受，但她學會不回應，反正自己知道最該做什麼——除了確保周遭沒危險的東西，其他什麼都不該做。

所以中五畢業後，她申請到特殊學校做教學助理，彷彿是家庭生活的一種延伸，又彷彿來自宗教信仰的使命感。更重要是，她喜歡那份工作，連回想也雀躍：「我鍾意挑戰，特別喜歡佻皮難搞的那些，因為乖的已經有很多人疼錫了。有一年轉新學校，派得最難搞的一班，混亂但開心，成功感特別大。」

那年她一對八，協助嚴重智障和肢體傷殘的學生上課，最記得一對孖女：一個到處跑，一個行不穩；到處跑的那個會打家姐，行不穩的那個會自殘。頭一年，妹妹每次上完樓梯都一溜煙跑掉，害得嘉敏倒瀉籮蟹，慌忙丟下家姐去追。「我花足一年，才終於教曉妹妹上完樓梯後，乖乖開門等我們上來。」

她照顧的學生，有些壓根兒沒語言能力，有些只能像嬰兒般吚吚呀呀；進步空間有限，兼且回應匱乏，可會令人洩氣？

「對情況嚴重的小朋友來說，要知足。進步不用多，少少就夠了。也許他們不懂得說鍾意你，但會在行動上表達，像是失驚無神走來摟住你。只有信任，才會這樣。」她笑得滿足：「他們好曳，但好得意。」

原來匱乏，只是旁人不懂。

是太累了……嗎？

二零零五年，嘉敏二十四歲，她邊打工邊進修，把特殊教育文憑課程差不多唸到尾聲，還盤算畢業後不申請教師職位，反而留任助教——因為喜歡和孩子貼身互動。「做助教好，可以一日八個鐘頭跟同一班學生膩在一起，慢慢熟悉他們。人們說我賺得少，但我夠自己用也夠付家用就好，重要是做得開心。」

然後就是事發那天。她還道自己只是太累。

嘉敏班上有很多「大仔」（大孩子），扶抱和搬輪椅的工夫特別多，本來就費勁。小休時，她想爬樓梯返回位子休息，可是無論如何出力，始終抬不起自己的一條腿。

沒事的，她心想，累了便改行斜坡吧，反正特殊學校少不了斜坡。可是整個下午，她都有種揮之不去的古怪感覺。她工作的學校，旁邊就是大埔那打素醫院，下班後她逕自走進急症室，沒料到從此走不出一個無以名之的難纏怪病。

嘉敏用血肉之軀體驗西方醫學斷症的大觀園。開始時，大家對於尋找病因似乎信心滿滿。腦神經內科來抽取肌肉組織，她痛痛痛、痛得要死，還留下一道傷痕，但噢，不是肌肉性萎縮症。其餘專科，她聽過名字與未聽過名字的都有，檢查一堆，斷定的卻沒一個。後來連精神科都來了，因為據說怪病可以由腦袋自行創作，可是那位醫生甫現身，便說這無關他的專業……她沿途應付各種檢查、治療和訓練，把病發情景向專家們複述一次又一次。

所以，當臨床心理學家見面便問「有什麼幫到你？」時，嘉敏氣炸了。

有什麼幫到你？

「你們不斷給我希望，又不斷給我失望，可是什麼都幫不到，現在還問這來幹麼？自己找不到病因，就覺得是病人的心理作祟，但為什麼不是你們醫療科技的問題？」

在醫院的三四個月裏，她的身體機能每況愈下，開始時還可以勉強步行，後來根本站不穩，有段日子甚至無法進食。最壞的時候，被插進鼻胃管和導尿管等，像鼎盛的香爐，每枝香都是一個虛妄的祈求，都在彰顯醫療科技的毫無辦法。

偶爾，她從深心裏冒出一把聲音：這麼痛苦，還是算吧……

說沒一刻想過放棄是騙人的——「只是在醫院做不到。」說完她撇嘴笑了，自嘲一種。但她把心事藏得很深，有人來探望，立即便掏出最燦爛的笑容和最積極的態度，「很多東西想表達，但又說不上來，而且講了也沒人明。」

幸好尚有畫筆。病後手部肌肉不靈光，她印指模，再添幾筆畫成動物。畫畫是一樁神奇事，即使簡陋至此，也能連接內心，接通身邊的人，譬如醫護。「其實他們也不是不想為我找病因，只是找不到。從我畫了第一張感謝卡開始，大家的交流慢慢變多。」

分題：一百次Vs.一次

但是沒進展就是沒進展。終於，經朋友轉介，加上自己幾番爭取，嘉敏從粉嶺跨區到薄扶林求醫，成為瑪麗醫院腦神經內科的病人。她每次都拖着病壞身子，千里迢迢坐復康巴士去覆診，勞累，但滿懷希望。

「有次在《鏗鏘說》聽到醫生的一句話，我這輩子都記得。」那是二零一九年的港台節目，受訪的梁慧康醫生說：「我希望自己不會做到麻木，我驚自己做到麻木……你見病症一百次，但病人只見你一次。他那一次就是把所有希望放在你身上。」

為嘉敏主診的副顧問醫生張錫坤，大概也感受到那份希望的重量，他嘗試了各種方法，也動用了很多人脈，把優秀的、能醫奇難雜症的醫生，一一找來幫忙，但徒勞無功。年多後，他以「不好意思，幫不到你」作結，確認自己的無能為力，建議把嘉敏轉介到沙田威爾斯親王醫院，希望另一間教學醫院能夠帶來轉機。

「我告訴他：這不是你的問題，你已經用盡自己在醫學上最大的能力了，看得見的。」嘉敏說：「那句『不好意思』，我受不起。」

有懷着找到病因的希望到威爾斯嗎？「仲有？」她哈哈笑了起來，笑得有點壞：「不好意思，冇喇，冇期望便冇失望。」

序一　尋找人生路向　周一嶽

序二　將不可能變成可能　羅蘭

序三　誰人無缺　蘇樺偉

序四　敢愛敢做　李遠大

嚴楚碧　要記住真正的自己

馬汐嶢　題：是／不是一個籠 A cage
陳嘉敏　病名不如就用我的名字？a disease with no name
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