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自閉者的面具,為何戴上,如何卸下
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自閉者的面具,為何戴上,如何卸下

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商品簡介

自閉症,是大腦神經多樣性的一種展現,揭示的是人類的差異,而非缺陷。
然而,在非自閉症者所建構的社會中,
不符主流標準的人不得不「戴上面具」,偽裝成「正常人」。



大眾對自閉症有哪些印象?很難同理他人,活在自己的世界?不會察言觀色,無法理解言外之意?遇到自己在意的事情就難以妥協、不善變通、一直重複某些動作、興趣狹隘而狂熱,或許還有高智商?

這些描述具有某種程度的真實性,然而需要注意的是,這些都是透過非自閉症者的視角去觀看,帶有單方面的價值判斷,而結論往往是這些行為需要「改變」。

然而,自閉症其實是大腦神經多樣性的一種呈現方式。

神經多樣性的模式挑戰了過往對「正常」和「異常」的傳統觀念。自閉症譜系障礙並不是疾病,而是另一種思考、看待和處理訊息的方式。障礙二字真正彰顯的是:自閉症者的思考和行為模式並不符合非自閉症者(在此泛稱為「普通人」)所建構的社會要求,像是溫暖、聰明、自信、成熟、樂於助人……等等。

◤什麼是「蒙面」?◢
為了順利融入這個對自己不太友善的社會,在兒童時期被診斷出自閉症的人,往往會步上早療之路,同時被貼上「特殊」的標籤;沒有接受診斷或症狀不夠典型、「嚴重」的自閉症者,則在日復一日的社會化過程中蒙面。這是一種常見的應對機制,主要有兩種方式,一是「偽裝」:亦即掩蓋並壓抑自己的自閉症特徵、模仿普通人的感受與溝通模式。二是「補償」:藉由一些藉口或小技巧,在不被發現的狀態下滿足自己的需求。簡而言之,蒙面是一種後天習得的自我噤聲,也是對自己的過度矯正。

◤為何「蒙面」?◢
不只是自閉、亞斯,還包括ADHD等等,當這些具有神經多樣性的人缺乏自我認識的管道與資源,當他們被告知自己的特徵在他人眼裡代表了負面跡象,顯示出他們是不健全、異常,甚至危險的,他們只能練習偽裝出一副神經典型者的臉孔。但戴上面具並無法幫他們真正變成另一種人。他們為了生存而犧牲了真實自我,比一般人犧牲得更多,只是得到的回報更少。

◤「蒙面」的後果◢
為了躲避無盡的社會威脅而蒙面,會導致長期心理健康不佳,更普遍的是不斷否定、無法辨識自己的感受。其中一種後果是自閉症倦怠,一種慢性疲憊狀態,當事人的技能會開始下降,對壓力的耐受力也大幅降低。此外還包括注意力缺損、憂鬱症、躁鬱症和強迫症等精神症狀,也有些個案因為長期討好他人,變得容易受到操縱與虐待。成年後,許多自閉症者更容易用酗酒、藥物濫用、過度運動、飲食失調、情感依賴等來安撫自己,甚至加入邪教。

◤面具有可能卸下嗎?◢
卸下面具的第一步是重新思考外部所打造的敘事。第二步是打破外界對自閉症的刻板印象,重新建構,把所謂「有問題」的特徵重新描述為正面的特徵,因為許多自閉症者在兒時最有破壞性的行為其實正是他們獨立與意志的象徵。第三步是思考自閉症為生活帶來什麼樣有意義的事,即使這些意義在一般人眼中並沒有什麼。自閉症無法「治癒」,但面具可以卸下,因為自閉症可以是存在的核心,也是他們成為精采的人不可或缺的一部分。

◇◇

本書作者戴文‧普萊斯是社會心理學家、成人自閉症者,也是跨性別者。在本書中,他分享了自己及許多自閉症者的心路歷程、從小到大的蒙面經歷,以及自閉光譜與性別、種族、文化等因素的交織下,身處不同階級位置的個體在尋找認同之路時發展出哪些特殊的應對策略。這些經歷有些高度重疊,有些又截然不同。本書不僅是為了自閉光譜內的每個人所寫,也是為了渴望理解神經多樣性的美好與複雜的每一個人所寫。當我們站在全然不同的立足點去感知世界,無論是身在自閉光譜上的人,還是非自閉症者,都能從這本書獲得不同於過往的嶄新視角,與周圍的人建立更深的連結。

在心理疾病醫療化的模式下,如今,人們只要正在經歷特別難熬的時期,好比憂鬱,就可能被視為缺陷或異常。有鑑於此,神經典型性更像是一種壓迫性的文化標準。事實上,沒有人能一直符合這些標準,正如父權結構會同時傷害異性戀和非異性戀,神經典型性也同樣會傷人。無論我們的心理健康是好是壞,都時時刻刻受到僵化的標準所箝制。一直以來,生物醫學都是自閉症研究的正統模式,而自閉症譜系障礙被視為腦功能缺陷。精神醫學在自閉光譜的議題上仍在演進中,神經多樣性模式提供了自閉症研究另一種取徑,促進更多討論。本書如同打開新的可能,讓醫學模型與神經多樣性模式或許更能互為輔助,「障礙」和「差異」不再是二分法。

作者簡介

作者簡介

戴文‧普萊斯博士(Devon Price PhD)

戴文•普萊斯是社會心理學家、作家和神經多樣性倡議者,專注於自閉症、性別身分及邊緣化群體的社會心理研究,現於芝加哥羅耀拉大學擔任臨床副教授,教授普通心理學相關課程。

普萊斯的著作深刻探索了神經多樣性和自閉症者的生活經驗,尤其聚焦於「蒙面」(masking)行為。蒙面的自閉症者往往會隱藏自己的自閉特質以融入主流社會,這種應對方式雖避免了社會排斥,但對心理健康有深遠的不良影響。在他的著作《自閉者的面具,為何戴上,如何卸下》(Unmasking Autism)中,普萊斯分享了自己作為自閉症者的親身經歷,並結合歷史、社會學研究與許多自閉症者的訪談故事,揭示了蒙面對自閉症者的影響。他鼓勵讀者擁抱自己的獨特性,並呼籲社會對神經多樣性發展出更大的理解與接納。
作為一名公開的性別酷兒,普萊斯也致力於支持LGBTQ+群體,探討性別身分與社會規範議題。他的倡導不僅限於學術界,還活躍於社群媒體,向廣大群眾推廣神經多樣性和性別包容的理念。普萊斯的作品和觀點經常出現在各大媒體平台上,包括《紐約時報》、NPR及Psychology Today等。

譯者簡介

許雅淑

臺大圖館系畢業,清華大學社會所碩士、博士,現任教於安徽大學社會與政治學院,社會治理研究中心研究員,主要研究領域為經濟社會學、文化社會學、家庭與性別。

李宗義

政治大學英語系、東亞所畢業,清華大學社會所博士,現為安徽大學社會與政治學院副教授、社會治理研究中心研究員,主要研究興趣為災難社會學、政治社會學、地方發展。

名人/編輯推薦

◆各界專家學者‧一致推薦◆
王意中‧王意中心理治療所所長、臨床心理師
李佳燕‧還孩子做自己行動聯盟發起人、家庭醫師
花媽卓惠珠‧台灣亞斯教母
馬大元‧精神科醫師、YouTuber、公視節目主持人
張廷碩‧兒童青少年精神科醫師,臺灣大學社會學博士候選人
陳伯偉‧高雄師範大學性別教育研究所教授兼所長
陳宜倩‧世新大學性別研究所教授
陳豐偉‧《我與世界格格不入》作者
曾凡慈‧中研院社會所副研究員
番紅花‧作家
黃哲斌‧天下雜誌編輯顧問
賴孟泉‧多倫多成癮與精神健康中心精神科醫師、多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授

◆「閱讀這本書的感覺就像回到了家──我之前完全沒有意識到自己偽裝了多少。這是一本非凡的書,我知道自己會一讀再讀。」──卡蜜拉‧彭,《人類使用說明書:關於生活與人際難題,科學教我們的事》作者

◆「《自閉者的面具,為何戴上,如何卸下》是一部深刻個人化又學術性強的著作,探討了自閉症者(以及所有人)在蒙面生活中所遭受的傷害,以及如何透過去偽裝來創造自我主導且真實的生活。本書從感官與社會認知的角度,在自閉症經驗方面提供了獨特而具啟發性的視角。本書也為神經多樣者提供了實用的指導與練習,幫助他們學會接納自己,徹底改變生活,同時詳細描述了社會需要進行哪些改變以真正落實對神經多樣性的尊重。這是一部卓越的作品,將成為神經多樣性運動的前鋒。」——巴里‧M‧普里贊特博士,布朗大學訪問學者,《獨特的人類:不同的自閉症視角》作者

◆「普萊斯博士以親切且富有同理心的筆觸寫作,鼓勵讀者接受對自我的全新理解。本書對於那些隱藏自我的成年人自閉症者,特別是來自系統性弱勢背景的人,具有極大的幫助潛力,是大多數圖書館館藏中不可或缺的一本佳作。」——《圖書館期刊》(星級評論)

前言:格格不入

二○○九年夏天我從克利夫蘭搬到芝加哥時,內心真不覺得自己需要交朋友。那時我才二十一歲,外表嚴肅、個性孤僻,一心認定自己不需要其他人。我搬到城裡繼續上研究所,想著就此可以心無旁騖地將所有精力投入在課業和學術研究之中。
一直到那個時候,孤獨對我來說都是好事。我的學業成績優異,過著「只有心智的生活」,這讓我無需過於擔心自己的許多問題。我的飲食失調嚴重傷害了我的消化系統;我的性別不安(gender dysphoria)讓我厭惡別人看我的目光,儘管我還不太明白原因是什麼。我不知道如何接近其他人,或開啟話題,我也不想學著去做,因為大多數的人際互動都讓我感到惱怒及不被理解。我僅有的人際關係也非常糾結。我替別人的問題背鍋,努力為他們控制好他們的情緒,但我缺乏對不合理的要求說「不」的能力。除了成為教授之外,我不知道自己想幹嘛。我不想成家,也沒有嗜好,我相信自己無法真正被人所愛。但我的學業成績一直名列前茅,聰明才智為我贏得很多讚譽,所以我只專注在自己的優勢上。我假裝其餘一切都是毫無意義、令人分心的雜事。
上了研究所之後,我很少和新同學一起外出。有出去過幾次,但我必須徹底喝醉,才能克服自己的拘謹,讓自己看起來「有趣」。除此之外,我整個週末都一個人窩在自己的公寓看期刊文獻,深陷在千奇百怪的網路世界裡,無法自拔。我不讓自己培養嗜好,幾乎不做任何運動或下廚烹飪。想要性,甚至只是想要些許關注時,我會偶爾和別人約炮,但每次互動都缺乏熱情,有如例行公事。我不覺得自己是個擁有多元面向(multifaceted)的人類。
那年冬天,我變成孤伶伶、與世隔絕的殘破之人。我會坐在淋浴間一個小時,任憑熱水如雨般落在我身上,連站起來的意志也沒有。我很難與其他人交談,我想不出任何研究想法,也對自己正在學習的一切事物失去興趣。其中一位指導老師因為我在開會時翻了白眼對我破口大罵。到了夜裡,我常因為絕望和無法承受的情緒而哭到撕心裂肺,在房間裡來回踱步、嗚咽,用手掌根部猛敲自己的太陽穴。我的孤獨不知怎地變成了一種監禁,但我太缺乏社交技巧或情緒上的自覺,以至於無法逃離。
我不明白自己是如何走進如此悲慘的境地。我怎麼會知道自己需要朋友和生活?當每一次努力要建立關係都令人如此失望,我又該如何與他人往來?我真正喜歡或在乎的到底是什麼?在他人面前,我覺得自己必須檢視每一次的自然反應,並假裝有正常的興趣和感受。再加上,人們讓我感到不堪重負。他們的聲音如此之大,性情飄忽不定,他們的眼睛有如雷射光束般射向我,讓我痛苦不已。我只想坐在黑暗之中,不被任何人打擾,不被評判。
我當時相信自己有什麼根本上的問題。我似乎在某些無法解釋的方面壞掉了,但其他人卻能一眼看穿。我就在這樣的煎熬中度過了好幾年,工作到精疲力竭、情緒崩潰,依賴戀人來獲得社交和自我價值感,並在半夜上網搜索「如何交朋友」之類的文章。我從頭到尾都不曾考慮過尋求幫助,或與任何人分享內心的感受。我的生活遵循一套非常狹隘的規則,最重要的一條就是保持獨立和不受傷害。
事情終於在二○一四年撥雲見日,當時我正在俄亥俄州桑達斯基的雲杉岬(Cedar Point)遊樂園度假。我們這個喜歡遵循固定模式的家族,每年都會到那玩一趟。我和表弟一起坐在熱水浴缸裡,他剛上大學,同時發現這個生活轉折極為艱難。他向我坦承自己最近接受了自閉症評估。那時我剛完成社會心理學的博士學位,所以他想知道我是否了解自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder)。
「實在抱歉,我真的不太了解。」我對他說。「我研究的不是罹患精神疾病的人,我研究的是『正常』人的社會行為。」
我的表弟開始和我聊他所經歷的一切困境──與同學相處有多麼艱難,他感到多麼漂泊無依還有過度刺激。有一位治療師說他可能是自閉症。接著,表弟指出他注意到我們家族中常見的自閉特質。我們都不喜歡改變。家人之中沒有任何一位能好好說出自己的情緒,而且大多使用表面且客套的腳本互動。我們裡頭有些人對食物的質地和濃烈的味道感到不適。我們常喋喋不休地談論自己感興趣的話題,即使這讓其他人無聊到想哭。我們很難適應改變,很少到外面的世界去嘗試新的體驗或認識朋友。
當表弟告訴我這一切,我感到害怕。我不希望這些是真的,因為在我看來,自閉症是一種可恥的、會毀滅人生的疾病。這讓我想起克里斯那樣的人,他是我以前的同學,一位不協調、「古怪」的自閉症孩子,學校裡沒人理他。自閉症讓我想起電視上性格孤僻、易怒的角色,像康柏拜區(Bendict Cumberbatch飾演的「新世紀福爾摩斯」,以及《宅男行不行》(Big Bang Theory)裡頭的謝爾頓(Sheldon)。這讓人想起那些不得不戴著笨重的大耳機去雜貨店、不使用口語溝通的孩子,他們被當成東西,而不是人。儘管我是心理學家,但我對自閉症的了解只停留在最廣泛、最無人性的刻板印象。成為自閉症者,就代表我壞掉了。
當然,我感覺自己壞掉已有好幾年了。
這個假期結束一回到家,我馬上丟下行李,坐在地板上,把筆記型電腦放在大腿上,開始一股腦地閱讀有關自閉症的資料。我猛K期刊文獻、部落格文章、YouTube影片和診斷評估資料。面對我當時的伴侶,我隱藏了這種強迫性閱讀的行為,就像我把自己所有最深的執著都隱藏起來,不讓生命中的人知道一樣。我很快就了解到這點正是自閉症者的共同特徵;我們往往會緊緊抓住那些讓自己著迷的主題,投入的熱情在他人眼中顯得怪異。當我們的熱情受到他人嘲笑後,我們變得會將自己的特殊興趣神祕化。我已經用「我群」(we)和「我們」(us)這樣的字眼來思考自閉症了。我在這個社群之中清楚看到自己的影子,這個事實讓我既害怕又興奮。
隨著我對自閉症的了解愈多,更多事情也變得順理成章。我總是被響亮的聲音和明亮的燈光嚇到不知所措。我在人群中會無緣無故生氣,笑聲和喋喋不休會讓我大發雷霆。當我壓力太大或感到悲傷,我發現很難說出口。這麼多年來我一直在隱藏,因為我確信這會讓我變成無趣、不可愛的混蛋。現在我開始納悶為什麼我會相信這些糟糕的自我評價。
我最近著迷的是自閉症,我無法停止閱讀和思考關於自閉症的事。但我過去還有很多其他特殊的興趣。我記得自己小時候迷上觀察蝙蝠和閱讀恐怖小說。無論大人或小孩都怪我有這些興趣實在太「奇怪」和「超過」(hyper)。我在很多方面都「太超過」了。對其他人來說,我的眼淚是不成熟的發脾氣,我的意見是目中無人的謾罵。隨著我慢慢長大,我學會了不再那麼緊張、不再那麼尷尬──不再是我自己。我研究了其他人的行為舉止,花了很多時間在腦海中剖析對話並閱讀心理學,以便能夠更理解他人。這就是我獲得社會心理學博士學位的原因。我需要仔細研究在其他人眼中似乎再自然不過的社會規範和思考模式。
私底下研究自閉症大約一年後,我發現自閉症的自我倡議(self-advocacy)社群。一個完全由自閉症者主導的運動,主張我們應該將障礙視為人類差異之下完全正常的形式。這些思想家和行動主義者說,我們的存在方式根本沒有錯,是社會無法適應我們的需求,才讓我們覺得自己有缺陷。例如真正的社交技巧〔Real Social Skills〕部落格的作者雷根(Rabbi Ruti Regan)以及《神經萬歲》(Neurowonderful)這部影集的創作者沙伯(Amythest Schaber),兩人都教導了我神經多樣性(neurodiversity)的知識。我開始意識到許多障礙是因為社會的排斥所造成或惡化。有了這些知識和日益增長的自信,我開始在現實生活中認識自閉症者,在網路上發表有關自閉症的文章,並參加當地神經多樣性的聚會。
我發現有成千上萬像我一樣的自閉症者,都是經歷過多年的困惑與自我厭惡之後,到了成年才發現自己的障礙。這些自閉症者小時候明顯一副很笨拙的樣子,他們受到旁人嘲笑,而不是得到幫助。他們和我一樣也發展出一套融入社會的應對策略。例如盯著一個人的額頭模擬眼神交流,或是根據他們在電視上看到的人際互動來記住與人對話的腳本。
許多蒙面自閉症者會憑藉自己的智力或其他才能來博取認可。另外一些人則變得極為被動,因為一旦他們能淡化自己的個性,就不必冒上行為表現顯得過於「激烈」的風險。在這些無害、專業的外表下,他們的生活正在分崩離析。其中許多人有自殘、飲食失調和酗酒的問題。他們陷入虐待或無法滿足的關係中,不知道如何感受被關注和被欣賞。他們幾乎都覺得很消沉,被一種深深的空虛感籠罩。他們一輩子都受到不信任自己、痛恨自己身體、恐懼自己的感受所左右。
我注意到有幾類自閉症者會以明顯模式被這種命運困住。自閉症女性、跨性別者以及有色人種的自閉症特性在幼時往往遭到忽略,或者有一些痛苦的症狀,卻被當成「操縱狂」或「攻擊狂」。成長於貧困家庭、無法獲得心理健康資源的自閉症者也是如此。同性戀和性別不符合規範的男性,通常不太符合自閉症陽剛的形象,無法被診斷出來。年長的自閉症者則是不曾得到評估的機會,因為在他們童年時期,有關這些障礙的知識非常有限。這些系統性的排除迫使大量、多樣化的障礙者群體生活在隱晦不明之中。這導致我現在所說的蒙面自閉症(masked Autism)──將這種疾病隱藏起來的說法,至今仍然被研究人員、心理健康服務者,以及非自閉症者領導的自閉症組織普遍忽略,例如飽受謾罵的「自閉症之聲」(Autism Speaks)。
當我使用蒙面自閉症這個字眼時,我指的是有別於我們在大部分的診斷工具和幾乎所有媒體描述自閉症時所呈現的標準面貌。由於自閉症是一種相當複雜且多面向的疾病,涵蓋許多不同的特徵,可用多種不同的方式表現出來,我也同時指向因階級、種族、性別、年紀、得不到醫療資源等各種原因,而未能獲得認真看待的自閉症者。
年少時會被標記為潛在自閉症者的,通常是有著傳統「陽剛」興趣和嗜好的白人男孩。即使在這個相對具有特權的白人階層中,能夠得到診斷的也幾乎都是富裕和中上階級的自閉症兒童。當臨床醫生或媒體在描述的時候,這群人一直是自閉症的原型。自閉症的一切診斷標準都是依據這群人所表現的症狀而定。對這種疾病的狹隘觀念會傷害到每一位自閉症者,甚至是那些最符合這種狹隘認定的白人、富有的、順性別的男孩。長期以來,人們只把自閉症者定義為白人自閉症男孩給他們富裕的父母帶來的「麻煩」。幾十年來,我們複雜的內心世界,自己的需求和疏離感,神經典型者令我們感到困擾的、疑惑,甚至受到傷害的方式──都因這個狹隘觀點而遭到忽略。我們被定義為自閉症,僅僅是因為我們似乎缺乏了什麼,而且只是因為我們的障礙對照顧者、教師、醫生和其他掌控我們生活的人構成挑戰。
多年來,心理學家和精神科醫生一直提到「女性自閉症」的存在,這種假設存在的亞型比「男性」自閉症更溫和,也更具備社交能力。所謂的「女性自閉症」也許能夠有眼神交流、談話,或隱藏她們的抽搐和感官敏感度。她們可能在人生最初幾十年裡根本不知道自己有自閉特質,而認為自己只是害羞,或是高敏感。近年來,大眾已經逐漸熟悉自閉症女性,還有一些精采的作品,如詹娜拉‧尼倫伯格(Jenara Nerenberg)的《發散性思維》(Divergent Mind)和魯迪‧西蒙妮(Rudy Simone)的《亞斯伯格女孩》(Aspergirls),都努力促進人們對這群人的認識。這也有助於像喜劇演員漢娜・蓋茲比(Hannah Gadsby)和作家妮可・克利夫(Nicole Cliffe)等備受矚目的自閉症女性公開承認自己有自閉特質。
然而,「女性自閉症」這個概念的問題重重。這個標籤無法好好說明為什麼有些自閉症者會掩蓋身上的自閉特徵,或者多年來都忽視自己的需求。首先,並非所有自閉症女性都呈現「女性自閉症」的亞型特徵。許多自閉症女性顯然會自我刺激、努力社交,並且經歷情緒崩潰和關機。研究自閉症的科學家行動主義者天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin)就是很好的例子。她說話有點單調、避免與他人目光接觸,甚至在年幼的時候就渴望感官刺激和壓力。儘管以當今的標準可以清楚看出葛蘭汀是典型的自閉症者,但葛蘭汀一直到成年後才被診斷出來。
自閉症女性並不是因為身上的「症狀」較為輕微而沒有診斷出來。即使是具有標準自閉症行為的女性,也可能多年來都未能診斷出自閉症,這僅僅是因為她們是女性,相較於男性,專業人員較不重視她們的經驗。另外,自閉症特徵遭到忽視與低估的未必都是女性。許多男性和非二元性別者(nonbinary)的自閉症狀也都被抹去。之所以把這種隱密、更能在社會中隱蔽起來的自閉症稱為「女性」版本的自閉症,是為了要說蒙面是一種性別現象,甚至是指出生指定性別,而不是更廣泛的社會排除現象。女性並非因為生理因素而有「輕度」自閉症,受到邊緣化的自閉症者是因為身分微不足道而遭到忽視。
當自閉症者缺少資源或管道認識自己,當他們被告知自己遭到污名化的特徵是一些跡象,指出他們是性喜破壞、過度敏感或煩人的小孩,他們也只能發展出一種神經典型者的面孔。戴著神經典型者的面具感覺非常不真實,而且一直戴著也令人身心疲憊。這也未必是一種刻意的選擇。蒙面是一種外部強加在我們身上的排斥狀態。未出櫃的同性戀不是在某一天決定不出櫃──他們基本上一出生就是住在櫃子裡,因為異性戀是常態,而同性戀被視為一種後天發展出來或反常的罕見現象。同樣地,具有自閉特質的人生來就戴著神經典型者的面具。我們假定所有人的思考、社交、感覺、表達情緒、處理感官資訊以及溝通的方式,基本上都一模一樣。期待每個人都應該遵守家庭文化的規則,毫無困難地融入其中。我們之中那些需要其他工具進行自我表達與自我理解的人,都會被拒之門外。因此,我們身而為人,在世界上最早的經驗之一就是被視為異類,以及對此感到困惑不解。要到我們意識到還有其他存在方式時,才有機會摘下面具。
我發現可以從蒙面自閉症者的角度來理解自己的一生,以及我所面臨的每一項挑戰。我的飲食失調是一種懲罰自己身體與眾不同以及自閉症行為(Autistic mannerism)的方式,也是一種讓我符合傳統美的標準、保護我免於受到負面關注的手段。我的社會疏離是為了要在別人拒絕我之前就先拒絕他們。我的工作狂熱是自閉症過度專注(hyperfixation)的表現,也是一個可接受的藉口,讓我可以退出令我感官超載的公共場合。我陷入了不健康、相互依賴的關係之中,因為我需要認可,卻又不知道如何得到認可,只好把自己塑造成當時的伴侶想要的樣子。
我研究自閉症數年,把蒙面理解為一種社會現象,並開始在網路上撰寫相關文章。我發現有成千上萬的人對我講出的話產生共鳴與認同。事實證明,自閉症並非如此罕見(現在大約有二%的人被診斷出有自閉症,還有更多人帶著亞臨床〔subclinical〕特徵,或無法獲得診斷)。不論是我所在的心理學領域或是身邊的人,許多人私下告訴我他們也是神經多樣者。我遇過一些自閉症者,他們做的是視覺設計、表演、音樂劇場和性教育等全職工作,而非其他一看到我們就聯想到的高邏輯和所謂「機器人」思維的領域。我認識了更多黑色、棕色人種及原住民自閉症者,他們長期以來一直遭到精神醫學界「去人化」的對待。我也遇到了一些自閉症者,他們一開始是被診斷為邊緣型人格障礙、對立性反抗症(Oppositional Defiant Disorder)或自戀型人格障礙等疾病。我還發現許多像我這樣的跨性別和非常規性別的自閉症者,總是因自己的性別和神經類型而感到「格格不入」。
在這些人的生活中,身為自閉症者是他們獨特性和美好事物的來源。但他們周圍對障礙者的歧視(ableism,亦可稱之為健全主義)卻是疏離和痛苦的來源。大多數自閉症者在發現真正的自己之前都經歷數十年的掙扎。幾乎所有人都發現很難摘下自己長期佩戴的面具,而這項事實甚至讓我更接納真實的自己,比較不會感到破碎和孤獨。很多自閉症者都被教導要隱藏自己。然而,我們加入的社群愈多,覺得要偽裝自己的壓力也就愈小。
當我花時間與其他自閉症者相處,我開始意識到生活未必要全然隱藏自己的痛苦。當我和其他自閉症者在一起,我能夠更加坦率和直接。我可以要求一些調整,例如調暗燈光或打開窗戶以淡化某人濃濃的香水味。我周圍的人愈放鬆,愈是興高采烈地說著自己的特殊興趣並興奮到全身搖晃,我對於自己是誰以及我的大腦和身體如何運作的羞恥感也就愈少。
多年來,我一直利用自己身為社會心理學家的技能來理解自閉症的科學文獻,並與自閉症行動主義者、研究人員、導師和治療師接觸,以確認我對於自閉症者共有的神經類型的理解。我還努力揭開自己的面具,接觸那個懂得觀察社會情境而隱藏起來的自己,那個脆弱、不穩定、奇怪的自己。我逐漸了解許多自閉症自我倡議社群的主流聲音,並且閱讀許多自閉症治療師、導師和行動主義者開發來幫忙訓練自己和他人減輕壓抑、卸下面具的資源。
現在,我不用掩飾這項事實了:大聲的噪音和明亮的燈光會令我感到痛苦。當我不理解人們的言語或肢體語言,我會直接請他們解釋。傳統上「成年人」的標準,例如有車、有孩子,對我來說毫無吸引力,而我知道這完全不是問題。我每天晚上都抱著一隻絨毛動物布偶睡覺,用一支超大聲的風扇隔絕周邊鄰居的噪音。當我興奮時,我會拍手,在原地扭動。在美好的日子裡,我不認為這些事情會讓我變得幼稚或令人尷尬,或是糟糕不好。我愛自己原本的樣子,別人也能看見並喜歡真實的我。更誠實地面對自己,讓我能夠成為更能發揮作用的老師和作家。當我的學生遇到困難時,我能夠與他們交流,了解他們要維持正常生活有多麼困難。當我用自己的聲音,從自己的角度寫作時,我與閱聽者的連結遠比我扮演一個一般的、受人尊敬的專業人士要深切得多。在我開始揭開面具之前,我覺得自己受到了詛咒,猶如槁木死灰,存在似乎是一場偽裝熱情的漫長跋涉。現在,雖然生活仍然困難重重,但我感覺到不可思議的活力。
我希望每位自閉症者都能感受到我這種巨大解脫和歸屬感,而這種感覺是透過認識自己並開始卸下面具才找到的。我也相信這對於自閉症自我倡議社群的未來極其重要,我們每個人都致力於更真實的生活,並要求我們所需要的接納包容。我希望透過本書幫助其他自閉症者了解自己,並結合一群神經多樣者的力量,逐漸找到摘下面具的信心。
摘下面具有可能徹底改善自閉症者的生活品質。研究一再說明,封鎖真實的自我對情感和身體都具有毀滅性。符合神經典型的標準可以讓我們暫時被大眾接受,但這會帶來沉重的生存成本。蒙面是一種令人筋疲力盡的表演,造成身體上的疲憊、心理的倦怠、憂鬱、焦慮,甚至萌生自殺意念。蒙面也掩蓋了我們根本無法接近這個世界的事實。如果非自閉症者(allistics)未曾聽到過我們表達需求,也從未看見過我們的掙扎,那他們也就沒有理由去調整,並納入我們。我們必須要求我們應得的待遇,並停止安撫那些忽視我們的人。
拒絕表現出神經典型性是障礙者正義的顛覆行為,也是一種激進的自愛行為。但為了讓自閉症者能摘下面具,向世界展示真實的、真正障礙的一面,我們首先必須擁有充分的安全感,才可以重新認識真正的自己。培養出對自己的信任與同情,本身就是一趟完整的旅程。
這本書適合任何神經多樣者(或懷疑自己有神經多樣性)並希望達到自我接受新高度的人。神經多樣性是一把大傘,囊括了自閉症者、過動症者、思覺失調患者、大腦損傷患者或自戀型人格障礙。儘管本書聚焦於蒙面的自閉症者,但我發現自閉症者和其他神經多樣性的群體之間有著相當大的重疊。我們之中有許多人都有共同的心理健康症狀和特徵,並且重疊,或多種病都有。我們所有人都內化了精神疾病的污名,並為了偏離所謂的「正常」而感到羞恥。幾乎每位患有精神疾病或身體障礙的人都被神經典型的期望壓力所擊垮,並一再嘗試加入這些設計來傷害我們的遊戲規則,期待獲得接受,卻也一再失敗。因此,幾乎對於每位神經多樣性的人來說,自我接納的旅程都包含了學習卸下面具的過程。
接下來的章節將向你介紹各種違反民眾刻板印象的自閉症者。我也會解釋自閉症如何定義的歷史,以及它是如何導致我們走到遮掩和疏離的現況。我會透過自閉症者真實的生活故事以及大量心理學研究,說明蒙面自閉症有多種表現方式,並解釋為什麼我們一直到了最近,才發現有許多人根本不曾意識到自己在生活中經歷普遍的障礙。我將討論一輩子蒙面有多麼痛苦,並指出數據顯示戴著面具對我們的心理、身體和親密關係的真正損害。
最重要的是,這本書會列出蒙面自閉症者如何停止隱藏他們神經多樣性特徵的策略,並描述一個更能接受神經多樣性的世界看起來是什麼樣子。我希望有一天,我們每個人都能接受自己是怪到精采且可以打破常規的人,能成為真正的自己,並能按照自己的方式過日子,而無需擔心被排斥或虐待。我與許多自閉症教育者、治療師、導師和作家討論,以協助開發類似的資源,並且在我自己的生活中測試,同時訪談使用這些方法來改善自己生活的自閉症者。這些具體案例的經驗讓我們看到不戴面具(或比較少戴面具)的自閉症者實際上看起來會是什麼樣子。當你不再用神經典型者的凝視來評斷自己,不論是關係的規範和日常習慣,還是自己的穿著和居家設計,一切都可以隨心隨意。
我們每個人都有可能過一種較不受面具束縛的生活,但是打造這樣的生活可能極為艱辛。當我們思索自己一開始就戴上面具的原因,往往會喚起很多過去的痛苦。導師與障礙權益倡議者希瑟‧摩根(Heather R. Morgan)的作品啟發了本書,她向我強調,在我們檢視自己的面具並學會摘下之前,必須先承認,我們一直想要對世界隱藏起來的那個自己,就是我們可以信任的人。
她說:「我認為人們試著思考他們的面具從何而來,並且在他們知道在面具底下的那個人很安全之前就想著要摘下面具,這樣做可能有點冒險。如果我們沒有一個安全的地方可以站,光是談到摘下面具就可能很嚇人。」
不論是我自己的生活,還是書中受訪的自閉症者的生活,我都看到正面的證據說明摘下面具的過程絕對值得。但如果你剛開始這段旅程,並且對於真正的自己感到茫然及困惑,你可能還不相信有一個可貴的自己在另外一頭等著。你可能仍然被媒體中自閉症的負面形象所困擾,或者擔心揭開面具會讓你看起來比較不正常、過於古怪,或者無法去愛。你可能也意識到,有些真實、物質上的風險會讓你的障礙無所遁形,尤其如果你又處於社會邊緣的話,更是如此。你可會因為一些令人難以置信的理性原因而把坦然與不安全聯繫起來,同時不確定如何及何時摘下面具對你來說才是值得。所以,讓我們先花點時間考慮一下揭開面具的好處,以及對你來說沒那麼壓抑的生活會是什麼樣子。
以下是摩根開發的一項練習,她與服務對象第一次見面時就會實施。這項練習的目的是幫助蒙面者更信任自己,並思考不戴面具時會有哪些美好的事物。
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從價值出發的整合過程
步驟一:發現你自己的路
======================================================================================說明:想想你生命中五個讓你感覺自己真正活著的時刻。
試著尋找你一生中的時刻(童年、青春期、成年、學校、工作、假期、嗜好)。
有些時刻可能會讓你產生驚嘆和驚奇連連的感覺──「哇,如果生活都像這樣,那就太棒了!」
有些時刻可能會讓你感到充滿活力,並準備好面對下一場挑戰,或者感到滿意和心滿意足。
將每一個時刻寫下,盡可能詳細地講述每個時刻的故事。試著具體思考為什麼這個時刻如此深刻難忘。
======================================================================================◆時刻#1

◆時刻#2

◆時刻#3

◆時刻#4

◆時刻#5
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你可能需要一些時間才能完成這項練習。你可以花幾天甚至幾週的時間認真思考,確保從各式各樣的情境與時期回想起一些片段。我們將在本書的後面回顧這些時刻,但現在,你可以沉浸在回想腦海中出現的任何例子的美好感覺中。
當我們討論那些導致我們之中這麼多人蒙面的系統性力量,並探索蒙面對自閉症者生活的傷害,你可能會發現偶爾回想這些記憶有些幫助,也可以從中汲取力量。讓你的回憶提醒你,你並沒有破碎,你的內心早有一份藍圖,勾勒出珍貴且真實的生活。

目次

00前 言 格格不入
01第一章 何謂自閉症?真是如此?
02第二章 誰是蒙面自閉症者?
03第三章 剖析蒙面
04第四章 蒙面的代價
05第五章 重新思考自閉症
06第六章 建立自閉的生活
07第七章 培養自閉症者的關係
08第八章 創造一個神經多元的世界
09結 語 整合

書摘/試閱

第一章 什麼是自閉症?真是如此?

克莉絲特爾(Crystal)小時候表現出來的許多行為在現在的心理學家眼中就是典型的自閉症:她會把玩具排成一列,而不是和玩具一起玩扮家家酒;她盯著牆壁邊咬著自己的棉被;她無法理解小團體的笑話和戲弄。但在一九九○年代成長的過程中,她「看起來出來不夠像自閉症」,因此無法輕易被診斷出來。
「我媽真的認為我應該接受評估,」她說。「但我爺爺不讓她這麼做,他都是這樣說,不,不可能,克莉絲特爾是個健康的女孩!她沒有問題,這種事你想都別想。」
克莉絲特爾的爺爺很可能認為自己是在保護她,避免她被貼上一個會帶來終生羞辱的標籤。他當然不是唯一這樣做的人。規避標籤(label avoidance:採取方法規避診斷)是身心障礙和心理健康污名化常見的後果。公開確認自己為障礙者確實表示在許多人眼中能力較差,也較缺乏人性。儘管掩飾自己的障礙身分可能會帶來損害,弄巧成拙,但這絕不是一種偏執的行為,而是障礙者面對社會偏見時理性思考的結果。這也不是自閉症獨有的狀況,許多患有精神疾病和隱性身體障礙的人也會選擇規避診斷可能帶來的恥辱印記。
我的父親一輩子都在隱瞞自己的腦性麻痺和癲癇症。除了我的祖母、我的母親,最後還有我之外,沒有人知道他的病情。他從未上過大學,因為那樣需要透露自己對校園障礙服務的需求。他只申請那些不需要書寫或打字的工作,以免暴露出自己在一些細微動作上低落的掌控能力。我小時候幫他的割草生意打傳單,因為他自己無法使用電腦。我是在十幾歲時才發現他的狀況,在他與我母親的婚姻破裂之後,他哭著向我坦白,彷彿這是一個可怕的祕密。他告訴我,他的母親要他隱瞞實際情況,因為在他成長的阿帕拉契山區小鎮,公開的殘疾是難以接受的。羞恥和自我厭惡一直如影隨形,直到他死於糖尿病(這是他成年後才罹患的,他也拒絕接受治療)。
直到他去世多年後,我才發現自己有自閉症,但他是第一個向我證明隱藏自己的障礙是多麼痛苦和自我毀滅的人。他一輩子都在隱藏自己真實的模樣,而他的防禦機制卻慢慢殺死了他。
一九九○年代期間,規避標籤在潛在自閉症孩童的父母之中相當普遍,因為人們對這種情況理解很貧乏,並且將其妖魔化。自閉症者被視為智力障礙者,而智力障礙者並沒有受到重視或尊重,因此許多家庭竭盡心力不讓孩子背上這個標籤。儘管克莉絲特爾的祖父本意是想要保護她免受偏見和被低能化,但他的作法也剝奪了她的權利,讓她無法獲得重要的自我認識、教育資源,以及她在自閉症社群中的位置。她的家人沒有詢問過克莉絲特爾的想法,就決定讓她承受痛苦並隱藏她的神經多樣性,而不是說出她在世界上的邊緣位置。作為二十多歲才被診斷出自閉症的成年人,克莉絲特爾現在還在處理這個決定的後果。
她說:「現在我知道自己有自閉症,但我發現得太晚了。如果我告訴別人,他們不願意相信我。我的生活太有條有理,以至於他們無法意識到這一切有多困難。坦白說,這些事情一直以來都很難,而直到如今也還是沒人想知道那有多難。」
到目前為止,我已經聽到數百名具有自閉特質的人講述類似克莉絲特爾這樣的故事。有些細節不同,但敘事主軸始終一致:一個孩子表現出有困難的早期跡象,可是一旦提起障礙這個詞,家人和老師就會遲疑、猶豫。有些父母親或祖父母本身就具有自閉症特徵,他們並不理會孩子的訴苦,聲稱每個人都承受著自己經歷過的社會壓力、感官敏感、胃病問題或是模糊認知(cognitive fuzziness)。小孩生命中的每個人都沒有將障礙解釋為一個人的運作方式(以及他們需要什麼幫助才能運作),而是解釋為一種損害的跡象。所以他們把標籤推開,告訴孩子別再大驚小怪。他們相信自己正在幫助孩子「超越」限制、變得堅強,於是鼓勵孩子不要明顯表現出奇怪的樣子,或者永遠都不要尋求幫助。
儘管蒙面的自閉症兒童無法解釋為何他們覺得生活如此艱難,但他們還是一樣在承受痛苦。他們已經盡最大努力表現出對人的友善,同儕卻發現他們有一些講不出來的「不對勁」,並把他們排除在外。當孩子讓自己變得渺小、不引人注目,他們就會得到一些自己極為渴望卻永遠無法滿足的關愛。因此,他們愈來愈常這樣做,把內心那個說自己受到了不公平對待的聲音消去。他們努力做事,很少要求,並儘可能嚴格遵守社會規則。他們長大後更不愛出風頭,甚至更沒有能力表達自己的感受。然後,他們強迫自己進入一個處處受限的神經典型框架,數十年後,他們有些崩潰,最終所有在表面下沸騰的混亂變得不容忽視。直到那時,他們才發現自己有自閉症。
以克莉絲特爾為例,爆發點是長達一個月的自閉症倦怠(Autistic burnout)。自閉症倦怠是一種慢性疲憊的狀態,當事人的技能開始下降,對壓力的耐受力也大幅降低。在克莉絲特爾完成大學畢業論文後,自閉症倦怠就彷彿一輛麥克卡車(Mack truck)撞向了她。她比其他朋友多花了幾年時間才讀完大學,雖然她無法解釋具體原因。但她總是為了讓自己的生活振作起來而中途退選,修完全部課程就是不可能。當有人詢問原因,她撒謊說自己還有一份全職工作要做。
大學的最後一年,克莉絲特爾被要求監督戲劇系年度公演的布景設計。負責設計數十件道具、採購材料、管理道具的製作,然後在一張很大的Google試算表上追蹤所有物品的流向,這對她來說實在壓力太大、難以應付,尤其此時她還有最後剩餘的學分要修。她掉髮、體重減輕還是堅持了下來,但公演完成後,她就整個人崩潰了。
「畢業後,我在媽媽家的床上躺了三個月。」她說。「我不去找工作,幾乎不洗澡,吃完麥當勞就把包裝紙全留在我臥室的地板上,而我的家人仍然堅持我只是懶。」
最終,克莉絲特爾整個人萎靡不振,她不再想看電視,也不和家裡的狗玩。她的母親十分擔憂,也就建議她去看看治療師,不久後,她做了自閉症評估。
「一開始我簡直不敢相信。我的家人到現在仍然不相信。他們看到了每一種跡象、看到我的全部生活,但他們並不願意面對。」克莉絲特爾說道。
最後,克莉絲特爾知道自己為什麼不能像其他人一樣做那麼多事,還有為什麼像去銀行或坐著聽完兩個小時的課,這類看似基本的任務會讓她累到無法思考或說話。她確實需要更多意志力才能過正常的生活。自閉症者在開始進行一項任務時經常會出現慣性,還有,把複雜的活動分解為遵循邏輯順序的小步驟時也會面臨挑戰。因此,不論是基本的家事,還是找工作和報稅等事情,全都變得異常困難,甚至在沒有旁人幫助的情況下根本不可能完成。
自閉症不只為克莉絲特爾帶來所有基本認知上和感官上的挑戰,她還必須投入大量精力,讓自己看起來一切「正常」。她不斷地克制吸吮手指的衝動,當別人對她說話,她必須强迫自己將注意力集中在他們的話語和臉上。她讀一本書所花的時間是一般人的兩倍。一整天結束後,她唯一有力氣做的就是坐在床上吃炸薯條。然而,克莉絲特爾的母親和祖父並不滿意這個新的解釋。他們說如果她真的一輩子都一直在承受那麼深的傷害,他們早就會有所察覺。
她說:「我真希望我能讓他們明白,自閉症並不是你們想的那樣。」
自閉症的定義
在克莉絲特爾這種女性身上的自閉症經常遭人忽視,原因之一在於專業人士和一般民眾對於何謂自閉症有根本上的誤解。直到現在,大多數人都還認為自閉症很罕見,只有小男孩才會有,而且很容易看出來。想想電影《雨人》中達斯汀‧霍夫曼的形象:他小時候被送進收容機構,因為有嚴重障礙,根本就「難以」待在家裡,他從不和人有目光接觸,如果沒有人緊緊盯著就會危險地恍惚遊蕩。他有不可思議的數學天賦,結果讓他那位沒有問題的弟弟占了便宜。我們所有人就是被訓練成如此看待障礙者:一種讓你變得怪異和無助的可怕狀態,只有在你精通的技能對其他人有價值時,你的生命才有價值。
到了一九九○年代中期、克莉絲特爾還是孩子時,有些人也對於當時所謂的亞斯伯格症候群有了模糊的認識。民眾對於亞斯伯格的刻板印象是:一種「高功能」自閉症,出現在智商高、怪咖、通常很無禮的男性身上,他們在科技等領域工作。在這兩種形式中,自閉症都與笨拙、冷漠(男性)以及對數字著迷有關。人們對自閉症的起因所知甚少,也不了解身為自閉症者的感受,或是這種障礙與其他疾病之間的共同特徵,如癲癇、社交焦慮症、注意力缺陷過動症(ADHD)或創傷後壓力症候群(PTSD)等。
不管人們怎麼想,但自閉症並不是由粗魯、男子氣概或擁有數學技能來界定。在科學文獻中,就連是否應該以明確的行為跡象(例如不懂得解讀社交線索,或猶豫是否要與其他人建立連結)來定義有無障礙,都是帶有爭議的。與其關注其他人可能會察覺的自閉症外在跡象,更重要的是關注神經類型的神經生物學標記,以及自閉症者自己所描述的內在經驗和挑戰。
自閉症是神經系統的問題。它是一種在家族間出現的發展障礙,似乎很大程度上來自遺傳。然而,它也是由多重因素所決定,這意味著它不是單一原因所致:許多基因似乎都與自閉症有關,每個自閉症者的大腦都是獨一無二的,並表現出自己獨特的連結模式(patterns of connectivity)。自閉症是一種發展型障礙,因為相較於神經典型的發展里程碑,自閉症的發展會出現延緩:許多自閉症者的社交和情感能力持續成長的時間會比非自閉症者要晚了許多。(然而,這可能是因為我們自閉症者被迫從頭開始發展自己的社交和情感應對技能,因為教給我們的神經典型方法並不適用於我們處理資訊的方式──稍後會詳細介紹。)自閉症與大腦中特定且廣泛的差異有關,這導致我們在大腦過濾和理解訊息方面,偏離了神經典型的標準。
自閉者和一般人的前扣帶皮質(anterior cingulate cortex)發展有所不同,前扣帶皮質是大腦的一部分,有助於調節注意力、決策、控制衝動和處理情緒。在我們自閉者的大腦中,紡錘體神經元(Von Economo neurons)的發展會延遲,而且數量會減少,這種腦細胞負責快速、直覺地處理複雜情境。同樣地,自閉者的大腦與非自閉者的大腦在興奮程度上也有所差異。簡而言之,我們的神經元很容易被活化,而且不會簡單地區分大腦可能希望忽略的「惱人變數」(例如,另一個房間裡滴水的水龍頭),和值得我們大量關注的重要訊息(例如,一個親人開始在另一個房間裡默默哭泣)。這意味著我們很容易同時被一個小小的刺激分散注意力,並錯過另一個意義重大的刺激。
自閉症者的大腦有獨特的連結模式,不同於我們普遍在神經典型者的大腦觀察到的連結模式。嬰兒出生時,大腦通常高度連結。大部分人類的發展過程都是根據生活經驗和學習,慢慢修剪掉無益的連結,以便能更有效地回應環境。然而,研究人員發現,在自閉症者的大腦中,某些區域在整個生命週期仍然保持高度連結,而其他區域可能(相對而言)連結不足。這些連結模式很難概括,因為正如魏茨曼科學研究所(Weizmann Institute of Science)神經生物學家的發現所示,每位自閉症者的大腦都表現出不同的連結模式。研究人員認為,自閉症者的大腦迴路實際上似乎比神經典型者的大腦迴路更加多樣化,神經典型者的大腦則具有一致的修剪模式。魏茨曼研究所的研究人員推測,這意味著自閉症者的大腦會對環境做出不同反應。他們認為神經典型者的大腦很容易適應從外在世界接收到的感官和社會輸入,自閉症者的大腦發育和修剪則似乎受到「干擾」。
自閉症者也比較不會有神經科學家所說的整體對局部資訊處理的干擾(global-to-local interference):我們傾向於關注小細節,即使這些細節與非自閉症者可能看到的「大局」不一致。例如,有一系列研究發現,自閉症者比非自閉症者更擅於臨摹現實生活中不可能存在的扭曲3D物體圖畫。這種不可思議與不合邏輯的整體圖像,會讓非自閉症者措手不及,然而自閉症者卻可以只專注於構成圖像的各種線條和形狀,並由下到上重新創造那張圖。這種對細節的高度關注也適用於我們處理社交場合的方式:例如,我們關注的是一個人臉上的小特徵,而不是將他們的相似之處或情緒作為整體來考量。這有助於解釋為什麼許多自閉症者有臉盲症(無法辨識臉孔),也很難從神經典型者的臉上讀出情緒。
總而言之,這一切都意味著自閉症者往往具有以下特質:
 我們對環境中很小的刺激也會過度反應
 我們很難區分應該忽略的資訊或感官資料(sensory data)以及應該仔細考慮的資料
 我們高度關注細節而非「大局」的概念
 我們會做深入、審慎的分析
 我們的決策過程是有系統有方法,而不是有效率。我們不依賴心理捷徑或「直覺」
 相較於神經典型者,處理某種情況需要花費更多的時間和精力
既然我已經解釋了一些與自閉症相關的神經學標記,我認為澄清一個更細微的說法很重要:事實上,當障礙具有一些生物學標記,並不表示比起只能從個人行為觀察的障礙,它就更「真實」,或更具正當性。自閉症的診斷仍然以當事人的行為,以及他們聲稱自己所面對的挑戰為基礎,而不是透過腦部掃描。自閉症具有神經系統特徵的這一事實,並不表示這種疾病要比飲食失調或物質成癮更具有交感功能障礙(sympathetic disability),也不表示自閉症者注定都會以某種特定的方式運作,或老是運作困難。
雖然了解人類生物學上的差異有諸多幫助,但將一項障礙化約為生理「原因」(causes)確實有風險。它可能導致人們相信我們的生理就是我們的命運,我們以某種無法改變的方式比神經典型者低了一等。事實上,有些研究表明,當人們將憂鬱症和過動症等障礙理解為純粹生物學上的缺陷時,他們實際上會對有這些障礙的人表現出更多帶有污名的行為,而不是減少污名。這些障礙者群體是不可避免地成為他們現在的樣子,這種想法不僅是去人化的,也帶著限制,儘管有些人也認為它能夠帶來解放與認可。
當社會剛開始試探性地接受邊緣化群體時,這種接受往往用天生如此這種敘事類型來包裝。例如,在二○○○年代初,許多異性戀盟友聲稱支持同性戀,他們的說法是因為同性戀不能選擇,本來就是如此。當時有許多科普文章在尋找「同性戀基因」,並且指出子宮內接觸某些荷爾蒙可能會使胎兒容易成為同性戀。今天,我們不再多談論同性戀的生物學原因。至少在美國,同性戀已經開始被廣泛接受,以至於酷兒人士不用說我們生來如此來證明我們存在的合理性。如果有人選擇成為同性戀,這並不是問題,因為成為同性戀是件好事。同樣地,自閉症者值得被接受,並不是因為我們的大腦就是如此,而是因為帶有自閉特質是件好事。
自閉症與深思熟慮的處理方式有關。在理解世界的時候,有自閉特質的人通常遵循邏輯和推理,而不是情感或直覺。我們深入研究所有利弊,有時甚至過於深入,不知道要在哪裡劃下界線,界定哪些重要,哪些無關緊要。我們往往不像其他人那樣容易習慣熟悉的情況或刺激,因此我們通常會用一種彷彿面對全新情況的方式來思考,即便它並不是。這一切都需要大量的精力、注意力和時間,所以我們很容易疲憊不堪、思考過載。然而,這也使我們不易出錯。實驗研究顯示,自閉症者比較不容易陷入非自閉症者常接受的偏見。舉例來說,想想這個相對簡單的問題:
一支球棒和一個球總共花費一‧一○美元。球棒比球貴一‧○○美元。這顆球的價格是多少?
實驗研究中,超過八○%的非自閉症者在這個問題都答錯了。他們快速解析問題,憑直覺回答,球必須花費十分。正確答案是這顆球花費五分,球棒多一美元,即一‧○五美元,兩者加起來為一‧一○美元。這需要另外多花一點時間,仔細處理,才能避免「明顯」(錯誤)的答案,並提供正確的解答。對於大多數非自閉症者來說,預設的思考方式是遵循顯而易見的事情。但由於自閉症者無法直覺地處理訊息,因此我們看不到問題的「明顯」答案,必須仔細地分解問題。這使得我們更有可能得到正確的答案。
這種緩慢、深思熟慮的處理方式也有相應的缺點。我們總無法理解人們沒有明確說出口的諷刺或「明顯」的暗示。非自閉症者常常指責我們想太多,或是回應時太慢、太猶豫不決。當我們面對排山倒海而來的資料時,也會不知所措,而神經典型者更容易不理會這些數據。
自閉症者處理世界的方式是由下而上。如果你想要簡要而快速地將自閉症理解為一種障礙,一種人類差異的根源,那麼最好這樣概括:我們以謹慎、有系統、自下而上的方式運作。相較之下,非自閉症者是以一種從上而下的方式來理解世界。當他們進入一個新的環境,例如一家不熟悉的餐廳,會快速環顧四周,然後就迸出有關如何點餐、坐在哪裡、期待什麼樣的服務,甚至說話應該多大聲等等的合理結論。他們的大腦會立即開始過濾聲音、燈光和其他刺激,並做出相應調整。例如,他們可能會注意到角落裡有一台叮噹作響的彈珠台,但很快就會習慣,並直接忽略它。當服務生走過來,他們可能可以毫不費力地閒聊,即使對方說了一些意想不到的事情,或他們要點的菜已經賣完了。他們沒有依賴背下來的對話腳本,也不必仔細解析他們所遇到的每一項資料才能理解。他們可以即興發揮。
另一方面,自閉症者不依賴本能反應的預設或快速的心理捷徑來做決定。我們會刻意把周邊的每個元素分開處理,很少把一切視為理所當然。假如我們不曾到過某一家餐廳,我們可能難以立即理解它的格局或弄清楚如何點餐。我們需要非常明確的指示,說明這間餐廳是一坐下來就有人來餐桌服務,還是你應該到櫃檯點餐。(許多自閉症者在踏入餐廳之前會先徹底研究一番以掩飾這個事實。)我們的感官系統會單獨吸收這個地方的每一盞燈光、笑聲和氣味,而不是混合成一個緊密結合的整體。為了應付不可預測性,我們分析自己的經驗模式,並記住一連串的規則:如果服務生說X,我就回答Y。一旦意外發生,我們必須仔細思考如何應對。太多變化可能會讓我們變得非常疲憊,或是感到崩潰。
自閉症涉及自閉症者生活的每一個部分。當然,許多非自閉症者可能會對我剛才描述的情緒和感覺產生共鳴。非自閉症和完全神經典型(意味著沒有任何精神疾病或認知障礙)並不一樣。有社交恐懼症的非自閉症者就和自閉症者一樣,也可能會在繁忙的酒吧和餐廳裡感到不知所措。有創傷後壓力症候群的人可能同樣會被吵鬧的彈珠台弄得心煩意亂。然而,自閉症與其他失調之間的差異在於,自閉症是一種影響了生活中每個領域的認知和感覺差異。舉例來說,你並不會預期一個有社交恐懼症的人獨自在家時會因為散熱器運轉的噪音而不知所措(除非他們也是自閉症者,或患有感覺處理功能障礙)。
由於自閉症的神經和認知特徵是如此全面,幾乎會影響到一個人身體和大腦的每一個面向。它與個人的協調性和肌肉張力、看臉色的能力、溝通技巧、反應時間,甚至是如何識別疼痛或飢餓的感覺有關。舉例來說,當我看著一個人的臉,我不會只看見從他們身上散發出來的「快樂」或「悲傷」,我看的是他們的眼睛、額頭、嘴巴、呼吸和姿勢的細微變化,然後我必須費力地將它們拼湊起來,才能好好猜他們的感受。資料通常太亂七八糟,以至於不好理解。當我沒有力氣仔細處理別人表達的情緒,其他人對我來說就變得難以捉摸,會引起我極大的焦慮。
自閉症會影響我們對某項活動的專注程度,以及我們如何感知材質、味道和聲音。自閉症會使人容易產生狂熱的興趣(通常稱為特殊興趣)並且讓人一絲不苟地遵循。我們有許多人都分不清諷刺或解讀非語言的訊號。當日常生活規律或預期中斷了,會讓我們感到恐慌。我們學習新技能可能會比其他人花更長的時間。
自閉症是行為(behavioral),與重複的自我刺激行為(stimming)有關,這種行為可能像拍手這樣溫和,也可能嚴重到像咬手指咬到流血。刺激是自我調節的重要手段。當我們焦慮或壓力過大時,它有助於舒緩安撫自己,並幫助我們表達快樂和熱情。刺激的方法有很多,可以利用五感中的任何一種。有些自閉症者會透過仿說(echolalia)來刺激,也就是重複單字、聲音或短短幾個字,讓我們的喉嚨感覺良好的振動。有些人的刺激則是透過上下跳躍或原地搖擺來接觸本體感覺系統(proprioceptive system,追蹤身體物理運動的神經系統),以此進行自我刺激。吸吮糖果、嗅聞香氛蠟燭、盯著熔岩燈、聆聽下雨和打雷的錄音──這些活動都可以是自我刺激。每個人或多或少都會自我刺激(如果沒有的話,指尖陀螺幾年前就不會如此流行),但自閉症者的自我刺激比神經典型者更加頻繁、更為重複,也更為強烈。
根據《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM),重複是自閉症行為的關鍵特徵。確實,我們許多人都渴望重複帶來的穩定性。因為我們發現外在的社會世界如此難料,我們多數人更偏好有一致性的慣例。我們經常一遍又一遍地吃同樣的飯菜,或只吃某幾樣食物(有時在自閉社群中稱之為相同食物)。我們過分專注於自己喜歡的活動,並全神貫注,以至於忘記吃飯或休息一下、稍微伸展我們的雙腿。我們重複電影和電視中的句子,因為它們有助於我們模仿「正常」的社會行為,或者是因為我們無法用自己的語言來表達感受,或者僅僅是因為聲音在我們的聲帶中振動令人感覺愉快。擁有特殊興趣甚至也可能被視為重複行為。我們有許多人會一遍又一遍地觀看同一部電影、閱讀和彙編我們最喜歡的主題,遠遠超出非自閉症者會覺得有趣的程度。
然而,對於許多蒙面的自閉症者來說,重複行為是需要被隱藏起來的東西。如果你經常啃手指或不斷哼著同樣的三音調,人們會注意到並嘲笑你。如果你給人的印象是過度沉迷於一個古怪的主題(例如,停屍間的科學),人們會對你的熱情覺得反感,並保持距離。我們大多數人都必須想辦法隱藏我們的自我刺激和特殊興趣。例如,我們可能會有一個關於個人興趣的祕密部落格,或者找到社會可接受的方式來釋放自己的精力,好比長跑或玩手機。
自閉症者是處於風險之中的。蒂莫修斯‧戈登(Timotheus Gordon Jr.)是一名自閉症研究者兼倡議者,也是「芝加哥反自閉症治癒」(Autistics Against Curing Autism Chicago)這個組織的創辦人。他告訴我,對他來說,選擇刺激(或如何刺激)很大程度上取決於他所在的鄰里社區,以及人們可能的反應。
「走進芝加哥一些地方或芝加哥都會區,我不能戴耳機聽音樂。」他說,「否則我可能會遭到搶劫。或者假如我四處走動、擺弄玩具的話,警察或附近的人會覺得我很奇怪,或是在從事不法活動,那我可能會遭到逮捕、殺害,或被人毆打。」
戈登說自己有時會選擇社會更容易接受的方式,掩飾自我刺激的需求,例如拍籃球。身為黑人自閉症者,他經常需要試探周圍環境的溫度,衡量其他人對他行為的反應,並做出相應的調整。做自己的風險太大了,所以不能視為理所當然。
自閉症者面臨高度的暴力風險,也承受負面的心理健康影響。由於我們不能公開自我刺激或從事其他重複行為,有些蒙面自閉症者會採取不好的應對策略來幫忙管理壓力。我們有較高的風險患上飲食失調、酗酒、藥物成癮,並與他人處於不安全的依附關係。我們傾向於維持淡淡的來往,因為擔心人們會討厭認識我們「真實的自己」。我們可能會疏遠他人,導致在情緒和心理上有負面後果。我們愈孤立,社交行動也就愈少,進而陷入社會去權(disempowerment)和羞恥的惡性循環。
自閉症也與身體的症狀息息相關,例如胃腸道問題、結締組織疾病和癲癇,這些主要都是遺傳的因素。它與注意力不足過動症和閱讀障礙等其他障礙同時發生的機率很高。許多自閉症者都有創傷史和創傷後壓力症狀,正如我在前面所說,一輩子的隱藏掩飾使我們面臨很高的憂鬱和焦慮風險。這些最常與自閉症同時發生,但在本書的後面,我們將討論與自閉症重疊(或被誤認為是自閉症)的其他疾病。
自閉症是一種神經分歧(neurodivergence)。自閉症是一種功能運作形式(或神經類型),與心理學定義的正常或神經典型(neurotypical)不同。自閉症是神經分歧中特別多元化且多變的一種表現方式。我們因偏離正常而遭受的懲罰也是各式各樣。每一個自閉症案例都有點不同,它們的特徵可能會以看似矛盾的方式呈現。有些自閉症者不能說話;另一些自閉症者則從小就非常會說話,詞彙量龐大。有些自閉症者可以輕易讀懂人們的情緒,結果讓自己難以負荷;另一些自閉症者則是會對動物或物體產生共情,卻無法同理別人。還有一些自閉症者沒有任何情感同理心。但我們所有人都是有能力照顧他人並遵守道德行為的完整人類。有些自閉症者沒有「特殊興趣」;有些自閉症者則是對幾十種主題都很狂熱投入。有些自閉症者擁有擅長的技能;另一些自閉症者在生存的各個方面都需要幫助。一般來說,將我們連結在一起的是由下而上的處理方式,它影響著我們生活的方方面面,影響著我們在世上如何過日子,同時也帶來了因為與眾不同而面臨的無數實際和社交挑戰。
由於主流的行為標準非常狹窄,所以一個人可能以各式各樣的方式偏離,並因為出現差異而受到懲罰。頻繁的恐慌發作是一種神經多樣性,飲食失調的跡象也是如此。如果你因為依附創傷或擺脫不了被拒絕的恐懼而在親密關係中陷入困境,那麼你也屬於神經分歧者(你也可能會被貼上特別污名化的標籤,例如邊緣性人格障礙)。
在我們目前將心理疾病醫療化的模式之下,幾乎任何人在生活中特別難熬的時期,好比憂鬱或應對機制崩潰時,都可能會被視為缺陷或異常。如此看來,神經典型性(neurotypicality)更像是一種壓迫性的文化標準,而不是實際上的優越身分。基本上,沒有人能一直符合神經典型的標準,這些標準的僵化會傷害每個人。正如異性戀規範(heteronormativity)會同時傷害異性戀和酷兒人士一樣,神經典型性也會傷人,無論他們的心理健康狀況是好是壞。
自閉症只是我們這個世界中神經多樣性的來源之一。神經多樣性指的是那些處於廣泛光譜上的人們,他們的思想、情緒或行為被貼上不健康、異常或危險的污名。這個名詞是由社會學家朱迪‧辛格(Judy Singer)於一九九九年所創。辛格在畢業論文中探討了理解女兒障礙的艱辛,她女兒的這些特質與辛格的母親在她成長過程中所表現出的特徵非常相似。

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