看穿生死,好好告別:國際安寧醫療專家的30個臨終紀實

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看穿生死,好好告別:國際安寧醫療專家的30個臨終紀實

商品資訊

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:NT$ 550 元
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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

★《星期日泰晤士報》年度之書★
★入圍英國惠康圖書獎★
★亞馬遜書店4.6顆星、豆瓣9.3高分評價★

很多人不怕死亡,
恐懼的是對最後一段路的未知。

從30個真實故事看清死亡的樣貌,
你就能活得更好、死得更好。

正因為每一天都在倒數計時,
才讓每一天成為無比貴重的禮物。


▌40年經驗傾囊相授,寫給每個家庭的必修課。

你是否曾注意過,在日常對話中、新聞媒體上,經常會用「走了」、「失去」等暗喻來代替「死亡」?若我們無法說出死亡,又該如何談論死亡?我們該如何規劃自己的臨終照護,或是在所愛之人臨終之際支持他們?

身為安寧療護醫師、照顧過無數臨終患者,作者曼尼克斯說:「你永遠不會習慣跟他人的哀慟靠得那麼近。」面對死亡的工作,總令人感到深奧、敬畏,有時也難以承受。

死亡或許是晦暗的,卻也能在其中看見人類韌性、希望和愛的光點。曼尼克斯醫師透過對生命、死亡及其間隙的深刻思考,描繪出溫柔面對死亡的可能性,也展現了生命結束時意想不到的美麗及尊嚴。

有時,患者能夠贏得延長的珍貴時光;但有時候,延命可能是殘酷的,死亡才是必要的慈悲。每個人想要的「善終」各不相同,我們都需要找到屬於自己的方式,謝幕並離開這個舞台。

▌透過安寧療護領域的親身經歷,曼尼克斯醫師將帶領我們探討:
.治療原本是為了拯救生命,為何有時會變成延後死亡的干預手段?
.死亡是你與家人朋友可以討論及發問的事情嗎?
.你知道所愛之人在臨終時希望獲得何種照護嗎?
.萬一你突然病危,你的親友會知道你想做哪種治療嗎?
.你會選擇接受只能延命、但無法恢復生活品質的治療嗎?

我們都會死,但我們都害怕死亡,而每個人對死亡的恐懼各有不同。現代醫療讓我們變得更健康、更長壽,然而,死亡如今成為我們選擇避開的話題。

陪伴數千人走完人生的最後一程,曼尼克斯醫師因此親身體會到,面對死亡的準備愈是充足,就愈能減少恐懼,也更加平靜。死亡帶給我們的最重要領悟,是活在當下,帶著感恩與寬恕回顧過去,並專注在真正重要的單純事物。


❤ 癌末少女給母親的告別禮
19歲的癌末女孩瞞著父母,每晚硬撐著身體親手縫製靠枕,作為給母親的告別禮物。她希望在她離世後,母親在最思念她的時候,看見靠枕便能想起她永伴身旁。
你想要留下什麼傳承?或許是捐贈器官,或許是為所愛之人準備回憶盒。學習直呼死亡的名字,接受死亡是生命的一部分,便能化悲傷為勇氣。

❤ 再也用不到的牙刷
老先生的太太突然過世,三個月後,他將太太的牙刷丟掉時,才真正感覺到她永遠不會回來了。但那些喪慟只是開端,他接下來要花一輩子的時間,用全新的方式與悲傷共存。
每個人的一生中只有兩天的時間不到24小時,就像書擋一樣夾在人生的兩端:其中一天我們每年都會慶祝,但另一天卻能讓我們真正看清生命的可貴。

❤ 活在謊言中的深情夫婦
一對結縭50年的夫婦,妻子罹癌,丈夫卻不願讓醫師告知她,認為她會承受不住。其實妻子早已知曉病情,卻也選擇隱瞞。他們因為不想讓心愛的人難過,雙雙活在孤獨的謊言中。
壞消息可能令人卻步,但若不說實話,可能令人感到毫無依靠。鼓起勇氣與所愛之人討論噩耗,才能互相支持,共同面對,分擔悲傷與憂慮。


◢◤活著是珍貴的,或許當我們心中牢記人生盡頭,才最能領悟這個道理。◢◤

作者簡介

作者簡介

凱瑟琳.曼尼克斯(Kathryn Mannix)

專業安寧療護醫師,認知行為治療師,擁有四十年以上的安寧療護工作經驗。

她曾在安寧病房、醫院和病人自宅中的安寧療護團隊擔任顧問,1993年創立英國首間專為臨終患者提供服務的認知行為治療診所,幫助人們在臨近死亡時提高生活品質。她的職業生涯常與患有不治之症和處於重症晚期的人為伴,陪伴數千名患者走完人生的最後一程。她也熱衷於公眾教育,並向安寧療護人員提供專業技能培訓。

《看穿生死,好好告別》是她對四十年工作生涯的總結與思考,出版後獲得廣泛好評,並獲選為《星期日泰晤士報》年度之書、入圍英國惠康圖書獎(Wellcome Book Prize)。

譯者簡介

蕭美惠
 
畢業於國立政治大學英語系,從事新聞及翻譯二十餘年,曾獲吳舜文新聞深度報導獎和經濟部中小企業處金書獎。譯作包括《上位思維》、《影響力領導》、《我不餓,但我就是想吃》、《最佳狀態》、《用數據讓客人買不停》、《鬆綁你的焦慮習慣》、《成為賈伯斯》等數十本

名人/編輯推薦

暖心推薦

朱為民|臺中榮總家庭醫學科主任
柚子甜|心靈作家
洪仲清|臨床心理師
許伊妃|送行者
陳志金|ICU醫生
常佑康|台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師
畢柳鶯|醫師、《斷食善終》作者
郭憲鴻(小冬瓜)|人氣YT頻道「單程旅行社」
謝宛婷|奇美醫院緩和醫療中心主任
(以上依姓名筆畫順序排列)

國際讚譽

「這是一本關於死亡的書,但同時也是一本關於喜悅的書。並不是所有的書都能改變你看待世界的方式,但這本書真的有可能。它會讓你想做得更好,去愛、去生活。它會讓你想變得更有善意,也會讓你珍惜寶貴生命的每一刻。」──《星期日泰晤士報》

「本書值得與《凝視死亡》和《當呼吸化為空氣》並列,當之無愧。書中的故事,或感人、或感傷,甚至帶有一絲幽默,但也顯示只要有適當的準備、資訊與真誠之心,死亡的痛楚便能大大減輕。閱讀此書,你將能為生命和死亡都做好準備。」──《The Bookseller》雜誌12月選書

「儘管死亡可能帶來情感上的沉重打擊,卻不一定是無法承受的劇痛;儘管它可能是悲劇的,卻不必是令人害怕的,亦不必是充滿混亂和過度痛苦的終局。曼尼克斯希望我們能夠思索死亡對他人與自我所帶來的意義,並從這個議題中剔除恐懼與排斥。」──妮琪.傑拉德(Nicci Gerrard),英國小說家

「有時帶有令人不安的細節,讓人欽佩的同理心,再加上幽默感的點綴,曼尼克斯醫師為每一位失去至親或預感大限將至的人,傳授了珍貴的一課。」──《華爾街日報》

「深具啟發且美麗……這並非一本沉重的書,雖然我潸然淚下,但它並非令人心痛的作品,曼尼克斯巧妙地交織呈現了她的經歷中那些光明與黑暗的元素。對於每一位將面對死亡的人來說,本書無疑是必讀的,而那也正是我們每個人都將經歷的過程。」──凱西.瑞森布克(Cathy Rentzenbrink),英國作家

「這是我所讀過最美麗的書籍之一。既是回憶錄,也是自助手冊,不僅有實用建議,也有專業人士的信念。曼尼克斯有著無限的惻隱之心,而她的嚴謹態度也是無可挑剔的。」──《Bookforum》雜誌

「在曼尼克斯充滿深切同理心的著作中,她帶領讀者踏上一段深入了解死亡自然過程的啟發之旅。這是一本啟發人心的書,討論了一個永遠難以迴避的話題。」──柯克斯書評(kirkus reviews)

「凱瑟琳.曼尼克斯是一位擁有超過四十年經驗的安寧療護醫師。她這本無與倫比的書可能會改變你看待世界的方式。」──克莉絲汀娜.帕特森(Christina Patterson),英國新聞工作者

序言/該是談論死亡的時候了

已經花了大半輩子陪伴臨終者,卻還想用更多時間來講述他們的故事,似乎有些奇怪;甚至還寄望讀者會選擇透過書頁來關懷臨終的陌生人,更加顯得狂妄。然而,這正是我下筆時的期望。

在我的行醫生涯裡,我一直都清楚地意識到,每當我們遇到重大變故時,我們都懷揣著自己的想法與期望。無論是生、死、愛、失去或轉變,每個人都是透過早已知悉的觀點來架構自己的體驗。問題在於,關於生、愛及喪慟(bereavement)均有廣泛討論,死亡本身卻逐漸變成一種禁忌。由於不知道自己將面對什麼,人們轉而從替代體驗中尋找線索:電視、電影、小說、社群媒體與新聞。這些誇大卻又過度簡化的臨終與死亡版本,取代了以往的普遍體驗:觀察生活圈裡的死亡、目睹足夠多的死亡以致能辨認其模式、知曉在活力消退的限制下也能過好生活,甚至對死亡過程產生熟悉感。

這般的過往智慧在二十世紀下半葉消失無蹤。更好的醫療照護(如抗生素、腎透析與早期化療)、更好的營養、免疫接種及其他發展,已從根本上改變了人們的疾病體驗,這些進步帶來治癒的希望,或者至少延後死亡,這在過去是難以想像的。然而,這也造成行為模式的改變,病入膏肓之人被送進醫院治療,而不是在家中等待死去。平均壽命增加,許多生命得到增強與延長。

然而,這些令人欣喜的醫療進步,僅能在一定程度內拯救我們;一旦超過能讓我們活得「還可以」的界線,便進入了徒勞無功的階段。在這樣的情況下,科技變成一種新的臨終儀式,象徵著對死亡的否認,凌駕於對死亡的接受與體驗。但死亡率仍是百分之百,生命最後時日的模式與我們死去的方式,也沒有改變。不同的是,我們喪失了以往對整個過程的熟悉感,不再擁有從前那一套幫助我們應對死亡的詞彙及禮儀―那時人們還承認死亡是必然之事。如今我們不再是死在親切熟悉的房間裡,被所愛之人環繞,而是死在救護車上、急診室與加護病房裡,生命維持儀器隔開了我們與所愛之人。

本書講述的皆為真實事件,每一例均真實發生在過去四十年內某段時間的某個人身上。為了保護個人隱私,他們的名字均已更改,他們的工作、甚至性別或種族也已抽換。由於這些是故事,而不是病史,有時會將數人的經歷交織在一個人的敘述中,以描繪臨終旅程的各個層面。書中的許多情況或許會似曾相識,因為即便我們別過頭,死亡仍是無可避免的,這些故事將與許多人自身的經歷相似。

由於我的整個生涯大多從事緩和療護(palliative care)工作,大多數的故事難免與那些會接觸到緩和療護專家的人有關。這一般意味著他們身上棘手的生理症狀已獲得治療,且通常控制得當,情緒症狀亦得到妥善處理。緩和療護並不僅僅關乎死亡:人們在生病的任何階段,無論診斷結果為何,只要是有所需求時,都應該要能獲得良好的症狀管理。這正是緩和醫學專業的廣泛職責所在。然而,我們接觸的患者大多數已走到了生命的最後幾個月,我們因而能了解到,當人們知道自己即將死亡的時候是如何生活。這部分的體驗正是我試圖透過本書故事所要傳達的:臨終之人仍在努力好好過生活,和我們其他人並無二致。

總的來說,我將我的眼睛與耳朵、我的病床邊視角、我參與的對話,以及我對事情的看法提供給讀者。若有什麼足以作為我們的借鑑,那是故事裡的主角們所給予的饋贈。若有錯誤,則由我全責負擔。

該是談論死亡的時候了。這就是我推動這場重要對話的方式。

目次

序言/該是談論死亡的時候了
服用說明

第一部/臨終的模式
.死亡的開端
.正視生命盡頭
.迴光返照的祝福
.死神悄然而至
.最後一次守夜
〔思考時間:臨終的模式〕

第二部/告別的方式
.不是否定死亡,而是肯定活者
.別讓我走
.死亡前的重生
.不害怕自己的恐懼
〔思考時間:告別的方式〕

第三部/死亡的名字
.二手消息
.從指縫中溜走
.禁忌的話題
.當愛化為說不出口的祕密
.我會守著你的每次呼吸
.父母最後的愛
〔思考時間:死亡的名字〕

第四部/眼見不為憑
.生命兩端的寶貴時刻
.請放我走
.請放我走的另一面
.旅行的終點站
.以你希望的方式死去
〔思考時間:眼見不為憑〕

第五部/最後的禮物
.為死亡做準備
.放下牽掛之後
.逝者給生者的饋贈
.孩子的告別禮物
.永不停歇的搖籃曲
〔思考時間:最後的禮物〕

第六部/超越生與死
.相遇在生命邊緣
.心靈的傷,夢都知道
.高齡者的善終
.將每一天當成恩賜
.好人不長命?
〔思考時間:超越生與死〕

結語/當你心中牢記人生盡頭

專業術語名詞解釋
參考資源與有益資訊
書信格式
致謝
作者與譯者簡介

書摘/試閱

▌死亡的開端

我十八歲時第一次看見死人,那是我就讀醫學院的第一學期。他是男性,因心臟病突發,死於救護車送醫途中。護理人員為他進行了搶救措施卻無效,我那時候跟的急診部醫生被叫到救護車內驗明死亡,接著工作人員將遺體送到醫院太平間。那是一個陰鬱的十二月夜晚,濕漉漉的醫院前庭在街燈下泛著橙光;對比之下,救護車內異常明亮。死者四十幾歲,胸膛厚實,額頭寬闊,雙眼緊閉,但眉毛挑高,狀似驚訝。醫生用光照他的眼睛,聽他的胸部是否有心跳或呼吸聲;他檢視死者心跳最後時刻的心電圖照片,然後向救護車人員點了點頭。他們將這項檢查的時間記錄為宣告死亡的時間。

他們紛紛下了車,我走在最後一個。那名男性仰躺著,襯衫解開,胸口貼著心電圖電極貼片,右臂插著點滴注射器。他看上去就像睡著似的。他可能隨時都會醒來,對吧?或許我們應該在他耳邊喊叫;或許我們應該大力搖晃他;他一定會醒來。「快來!」醫生回頭叫我,「我們還有很多事要為活著的人做。將他留給救護車人員。」

我遲疑了。或許他錯了。如果我在這裡站得夠久,就會看到這個男人吸進下一口氣。他看起來不像死了。他不可能死了。

此時醫師注意到我的遲疑,他又登上救護車。「這是第一次,是嗎?好吧,拿出你的聽診器,放在他的心臟上。」我在白袍口袋裡摸索(是的,我們當時穿白袍),取出我又新又亮的未來職業工具,線都纏繞在聽頭上了。我把聽診器聽頭的鐘面放在心臟應該跳動的地方。我聽到救護車人員模糊的說話聲,向別人說他的咖啡要加糖──卻聽不到心跳聲。觀察力敏銳的醫師拿起我的聽診器聽頭翻轉過來──以便接收病人的聲音,而不是外界噪音──再放回心臟上。現在,我的耳裡一片寂靜。我從未如此清楚地聽到寂靜,也沒有如此專注地聽過。這時我注意到這名男性有些慘白,嘴脣深紫,舌頭伸出,也是暗色。沒錯,他死了。剛死不久,還在學如何當個死人。「謝謝你,」我對這位臉色慘白的男性說。我們離開救護車,穿過橙光下的雨水回到急診室。

「你會慢慢習慣的,」醫生和藹地說完,便拿起一份新表格,繼續值夜班。我對這種赤裸簡陋的方式感到困惑,沒有任何儀式感。我們的下一位患者是個鼻孔裡卡著糖果的小女孩。

我還是學生時,還有其他在記憶中不那麼鮮明的死亡;在取得資格的第一個月,我締造了開立死亡證明數量的醫院紀錄。這裡先說明一下,這單純是因為我工作的病房有許多身患不治之症的病患,並非意味著我對他們的死亡負有任何個人責任。我很快便和喪親關懷服務室主管熟絡起來,她是位親切的女士,負責將證明簿冊拿給宣告患者死亡的醫生簽名。正如同五年前我在那輛救護車上所見到的相同方式,我注意到,我在這裡工作的前十天內,有十四人死亡(又或許是十四天內十人);喪親關懷主管開玩笑說應該頒個獎給我。

但那名主管沒有看到的是我正在學習曲線上大幅攀升。每一份死亡證明背後都是一個人,每個人背後都有家屬需要被告知死訊、需要知道所愛之人的死因。在臨床上陣的第一個月,我總共和死者家屬進行了二十場對話。我和他們坐在一起,看著他們哭泣,或茫然望向那無法想像的未來;我喝著一杯杯裝滿憐憫之意的茶,是由老練的助理護理師按照護理長的指示所泡製的,放在托盤上(「麻煩你鋪一條體面的布!」「是的,護理長。」),端進護理長辦公室。唯有得到護理長親自允許,醫生們才能進入這個辦公室;與喪親家屬會面則是例外:無條件允許。

有時我是旁聽者,聽著更資深的醫生和家屬討論疾病、死亡、為什麼藥物沒有效,或是為何患者的白血病才有起色、卻因一次感染便帶走了他。家屬們黯然點頭,啜飲著茶,淚水滴滴落下。有時候,如果其他醫生正在門診或者已經下班,我便是唯一在場的醫師,有時我會自己沖泡憐憫茶,由熟悉的儀式獲得撫慰,細看護理長為這些最特別的訪客所準備的花卉描金瓷杯與茶碟,然後深呼吸,走進房間宣布噩耗。

意外的是,我發現這些對話奇異地令人振奮。家屬們很少完全沒有準備:畢竟這間病房裡的患者都處於生死關頭。在一場場對話當中,我聽說了死者的許多事跡,真希望他們還在世時,我就能知道這些。家屬們訴說著他們有什麼天賦和才藝、他們的善行及興趣、他們的特點與小怪癖。這些對話幾乎總是使用現在式時態:彷彿他們心愛的人依然以某種方式存在著,還躺在老位置的床上,或者正在醫院裡的其他地方接受治療。然後他們會意識到錯誤,修正語句中的時態,開始自我排練,逐步進入那場開始可怕地浮現的巨大哀慟之中。

在我剛開始當醫生的前六個月裡,有一回,我必須告訴一名老先生,他的太太死了。她死得很突然,心臟驟停急救小組被叫了過來。按照慣例,我們打電話通知她的丈夫盡快過來,但未透露進一步細節。我發現他站在病房區,就在她的病房外頭,盯著門上那個陌生的螢幕,以及寫著「請勿進入,請聯絡護理人員」的標示。心臟驟停急救小組已離開,護理師們忙著發放藥物。我問他是否需要幫忙,然後看見他眼中的困惑與恐懼。

「你是艾琳的先生嗎?」我問道。他點了點頭,但嘴裡發不出聲音。

「請跟我來,我會解釋給你聽,」我說完,將他帶到護理長辦公室,進行又一次即將改變人們生活的那場對話。我不記得談話細節,只記得那時我很清楚,老婆死了以後,這個男人已是孑然一身。他看起來脆弱又無助,我想著他大概需要有人來幫助他面對喪妻之痛。假如當時我更加了解家庭醫生與初級醫療服務所能做出的貢獻,應該會直接問他,要不要跟他的家庭醫生說他的愛妻甫離世的消息,但我經驗不足,面對的又是意外狀況:我正在處理病房區的午間靜脈抗生素注射,偶然發現他站在妻子的病房外。我沒有準備好要進行喪慟相關的對話。

就像往常結束這類悲傷對話時一樣,我向他保證,假如日後他有進一步的問題,我很樂意再次跟他談談。雖然我每次都會這麼說,而且我是誠心誠意的,但家屬們從未回來詢問更多資訊。然後,出於一股衝動,我在紙上寫下我的姓名與電話,交給面容哀戚的艾琳丈夫。以前我不曾像這樣給出書面的聯絡資料,而他顯然沒放在心上,將紙條揉成一團塞進口袋,似乎在表示這幫不上什麼忙。

三個月後,我到了別家醫院工作,擔任外科病房部的初級醫生。我接到之前病房部護理長的來電,就是規定要在托盤上鋪布、用描金瓷杯裝茶的那名護理長。她問我還記不記得那位名叫艾琳的病人。她接到艾琳丈夫的電話,他十分堅持要跟我聯絡。她給了我一個電話號碼,我便打給他。

「喔,謝謝你回電給我,醫生。聽見你的聲音真好……」他停頓了一下,我等候著,猜想他會有什麼問題,並希望自己答得出來。

「是這樣的……」他又停了下來,「嗯,你那時很好心,說我可以打電話給你……我不知道還能跟誰說……可是,嗯……就是,昨天我終於丟掉了艾琳的牙刷。今天浴室裡沒有她的牙刷了,我真正感覺到她永遠不會回來了……」我聽到他的聲音哽咽,回想起艾琳過世那天早晨,他在病房裡那張困惑迷惘的臉。

我突然間明白了,那些喪慟的談話都只是某個過程的開端,人們接下來要花一輩子時間、用全新的方式與之共存。我尋思著,假如我也將姓名與電話寫給別人,有多少人會打電話來?此時的我已經更加了解那些可以提供協助的關懷網絡,於是,我請問艾琳丈夫我能否聯絡他的家庭醫生。我告訴他,我很榮幸成為他願意撥這通電話的人。我告訴他,我想起艾琳時想到的都是好事,我簡直無法想像他的喪妻之痛。

* * *

在我當上醫生的第一年將近尾聲時,我回想起那年所面對的許多死亡:最年輕的案例是一名十六歲少年,罹患了某種罕見的惡性骨髓癌;最悲傷的案例是一名年輕母親,她先前接受的不孕治療有可能是導致她在寶貝兒子五歲生日前夕因乳癌死亡的原因;最具音樂性的案例是一名老婦人,她要求護理長和我為她唱〈求主同住〉,就在我們快唱完這首讚美詩之前,她停止了呼吸;最遠距離的案例是一名無家可歸者,他搭著救護車在兩天內橫越了相當於一個英格蘭的長度跟家人團聚,最後逝世於他父母家附近的安寧機構;還有死裡逃生的──我手下第一個心臟驟停的急救案例,一名剛做完手術的中年男性突然停止了呼吸,但在我們的搶救下恢復,一週後生龍活虎地走出醫院。

此時,我注意到面對死亡的模式。我對死亡的難解之謎著迷不已:死亡是由「活著」到「不再活著」的不可言喻之轉變;是重病者面對死亡時展現的尊嚴;是一項考驗,要如何誠實但仁慈地討論病情以及患者可能永遠不會好轉的事實;是臨終病床旁人性流露的時刻。這時我才了解到,能夠陪伴及照護那些走向終點的人是何等榮幸。我發現我並不害怕死亡;相反地,我敬畏死亡,以及死亡是如何影響我們的生命。如果我們真能找到死亡的「解藥」,那會如何呢?從許多方面看來,長生不死其實不是誘人的選項。事實上,正因為每一天都在倒數計時,才讓每一天成為無比貴重的禮物。每個人的一生當中,只有兩天的時間不到二十四小時,像書擋一樣夾在我們人生的兩端:其中一天,我們每年都會慶祝,然而是另一天讓我們看清生命的可貴。

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