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春草年年綠:你不能不知道的安寧緩和醫療
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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

安寧緩和醫療的發展,是提供末期病人身心靈完整照顧,特別是在症狀控制方面的疼痛、水腫、呼吸困難的喘……全力幫忙末期病人生活品質能少受苦、多些舒適,並追求善終。病人能有善終,家屬哀慟可減至最低,能早日回歸社會生活,同時把安寧照顧的愛與關懷、感動,回饋給社會,不但會使醫病關係更祥和,社會也會更溫暖。

其實由最近實證研究可知:末期病人如能接受安寧緩和醫療照顧,不但可減少無效醫療,節省大量不必要醫療耗費外,又因身心靈較安適,自然生命期比未接受者為長。因此除了醫療領域,應著重末期照護訓練外,社會大眾對安寧緩和醫療的內涵,需有正確的認知更為重要。

很多醫療人員、病人、家屬都誤解:「安寧照顧是醫師放棄了積極治療,讓病人安安靜靜的等死!」 因此悍然拒絕接受、甚至談論安寧緩和醫療。可嘆的是,無論是醫療界或社會大眾,並不太了解安寧緩和醫療的正確內容,並存有相當誤解,因此使許多末期病人,沒有機會接受安寧緩和醫療照護,實為可惜!

書籍重點 
絕症病人的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。
陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長

安寧團隊讓人感動的原因,不僅看到病人的「病」,更能看到病背後的「人」。
孫效智 / 臺大生命教育中心主任

一位末期病人,平均至少有五位核心家人,承受生死關頭的鉅大壓力與痛苦,也至少會有二十位親友與同事感到相當難過與不捨。台灣每年有十四多萬人死亡,因此有三百多萬人,也就超過十分之一的民眾,每天面對至親好友的末期照護課題、生死關頭的壓力、與長期間的痛苦,實在是很難等閒視之。

安寧緩和醫療,指的不僅僅是安寧病房,還包含了醫院有安寧門診,在安寧病房因症狀控制得宜後能出院的病人,還可繼續接受安寧團隊的居家照護,這是健保有給付的,一般民眾卻不知道。

根據世界衛生組織(WHO)的定義,安寧緩和醫療照顧,是為了提供給罹患疾病,對於治癒性療法,已經沒有反應的末期病人,積極性的全方位照顧;更清楚的說,安寧緩和醫療照顧是「肯定生命」,視死亡為一種正常的過程。

安寧緩和醫療的發展,是以跨領域的專業團隊,提供末期病人身心靈完整照顧,全力舒緩及降低疾病症狀所造成各種不適,來提昇末期病人的生活品質,並追求善終。所以安寧病房,不是在「消極等死」的地方,安寧病房的疾病末期症狀控制,獨步醫院內所有科別,讓病人在最後階段,能不受痛苦的往生。所以安寧病房是全醫院最沒醫療糾紛的地方,因為安寧緩和醫療,有愛相隨!

本書集安寧緩和醫療團隊多年來本土的照護經驗,以實例呈現,再加以專業說明分享;每個實例都是一齣可歌可泣的生命故事,希望藉由這些生命故事,帶給我們的感動,潛移默化增進正面生命意義的體認,與健康生死觀的建立,同時能對安寧緩和醫療,有更進一步的認識與了解。

邱泰源

現任:臺大醫學院家庭醫學科 教授
臺大醫院緩和醫療科 主任
臺灣安寧緩和醫學學會 理事長
臺灣家庭醫學醫學會 理事長

花開花謝,生命永續

陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長
曾任:臺大醫學院教授
臺灣安寧照顧協會理事長
恩主公醫院創院院長
恩主公醫院顧問醫師

1976年,英國的Cicely Saunders醫師創辦了全世界第一家現代的安寧緩和醫療醫院,St. Christopher’s Hospice。
1990年,馬偕醫院鍾昌宏副院長將之傳入臺灣,設立安寧病房。
1994年,基督教的馬偕醫院創辦的臺灣安寧照顧基金會組團赴日參訪安寧醫療,邀請佛教徒的醫師我、及天主教徒的護理師趙可式女士參加。在東京參訪時,趙可式告訴我:「臺大醫院家醫科一位年輕醫師邱泰源,在東京帝大以緩和醫療為題進修博士學位。」
1995年,我在臺大醫院醫療副院長任內,籌辦緩和醫療病房,乃造訪家醫科主任陳慶餘教授,商借邱泰源醫師來擔當照顧病人的責任,沒想到陳主任說:「家醫科照顧病人的理念是從『子宮到墳墓(from womb to tomb)』,安寧緩和醫療正是最後一段妥善照顧病人的重要工作。」因此他以家醫科全科理念,慨然接下緩和病房的醫療照護,也讓臺灣的家醫科開啟醫療工作的另一扇大門,從此讓我能夠與家醫科同仁有近距離的長期接觸。
眼看著邱泰源醫師由主治醫師、講師、副教授、教授到主任,並承接陳慶餘教授,接任臺灣安寧緩和醫學學會理事長的重任,長期推動安寧緩和醫學的實務與教育,這幾年來照顧了無數的病人及家屬,發表了很多深具份量的論文,編輯臺灣的緩和醫學教科書,現在更出版這本新書《春草年年綠》,用眾多感人肺腑的真實故事,來向社會大眾介紹正確安寧緩和醫療。
很多醫療人員、病人、家屬都誤解:「安寧照顧是醫師放棄了積極治療,讓病人安安靜靜的等死!」 因此悍然拒絕接受、甚至談論安寧緩和醫療。邱泰源主任這本書中告訴我們:「由最近實證研究可知,末期病人如能接受安寧緩和醫療照顧,不但可減少無效醫療,節省大量不必要醫療耗費外,又因身心靈較安適,自然生命期比未接受者為長。」因此除了醫療領域應著重末期照護訓練外,社會大眾對安寧緩和醫療的內涵有正確的認知更為重要。
邱泰源主任特別提到:本書乃凝集安寧緩和醫療團隊多年來本土照護經驗,以實例呈現,再加以專業說明分享。每個實例都是一齣可歌可泣的生命故事,希望藉由這些生命故事,帶給大家感動,增進正面生命意義的體認與健康生死觀的建立,同時能對安寧緩和醫療有更進一步的認識與了解。
當生命面對醫療極限,腫瘤科醫師其實可以適時的告訴病人及家屬:「此時治療的方向,應轉為生活品質的提昇。安寧病房的團隊,完全是依據要給末期病人跟家屬所需要完整的照護而組成,他們有良好的緩和醫療訓練,特別是針對在症狀控制與醫療決策方面,有很實質幫助。最重要的是,安寧病房對於照護的病人,會對他們提供量身定做的個別化照顧。對維護病人的尊嚴,疾病症狀控制,有非常獨到的幫助。」
人生在走過青山綠水,白草紅葉黃花之後……花開、花謝,生命是生生不息的。參與國內推動安寧志業的蓮花基金會提倡:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」
希望本書能夠帶給每位讀者,「活得更有意義,走得更加瀟灑。」大孝與大愛,應是親切陪伴罹患末期疾病的家屬,勇敢的面對疾病,沒有痛苦,放下牽掛,無悔無憾的走到完美的生句點。
絕症病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。願本書帶給你,「生似夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。」

生死大事,
每個人都必需預做的準備

孫效智 / 臺大哲學系教授
               臺大生命教育中心主任

好幾年前,我跟邱醫師還不太熟稔,有一次,小兒子因為過敏體質氣喘而去臺大保健中心就診,在門口遇到了他,也順便向他請教氣喘相關問題。沒想到他二話不說,就給了我一張名片,寫上他的手機號碼,並跟我說:「任何時間都可以打電話給我,就算是半夜十二點也沒有關係。」
我仔細看了名片上的抬頭,想像他的生活該是多麼忙碌,怎麼這樣的人,還能如此毫不遲疑地展現對人的關懷?多難得的一個醫生啊!
後來跟他有了不少合作共事的機會,從他有關安寧理念與臨床的現身說法裡,我感覺安寧在他身上不僅僅是一個理論,更是一種實踐與真實的經驗。這樣的實踐與經驗,讓他以及所有相關的醫護人員不僅能看到病人的「病」,更能看到病背後的「人」,這大概就是邱醫師以及安寧團隊,為什麼讓人感動的原因吧。
安寧團隊的夥伴成天陪著別人在生死抉擇裡打轉,在各種痛苦中掙扎,因此,他們自己的生命也特別有機緣體會到人生的無常短暫、名利的夢幻泡影、生命的莊嚴苦難,以及付出的可貴價值,從而比其他人更能活出一種為別人存在,並且時時散播溫暖與希望的特質。
正因為如此,安寧團隊才能幫助病人與家屬生死兩無憾,並陪伴仍活著的家屬早日回歸正常生活,並將安寧的感動回饋社會,讓身邊的人們也能分享同樣美好的經驗。
邱醫師投身安寧緩和醫療多年,為了讓安寧理念能被社會大眾了解,乃邀集安寧團隊來分享他們的照護經驗,從而完成本書。本書以一個個生動感人的小故事做為每一節的楔子,並以簡短的理念說明做結尾,來解釋安寧療護的意義、作法與過程,這樣的安排讓社會大眾很容易就能認識並接受安寧的理念,可說是別具巧思又非常引人入勝的作法。對於安寧療護的推動來說,更可以說是功德一件。邱醫師囑我幫他這本新書寫序,我感到非常榮幸,期盼本書可以為國內安寧療護的理念推廣盡一份心力。
這本書充滿了安寧病房裡令人感動的生命經驗,透過這些活生生的故事分享,讓原本屬於禁忌的死亡話題,能以鮮活具體的方式,展現在讀者大眾面前,可以說是別具教育意義。透過這些故事,人們能夠具體地認識安寧理念、釐清各種由於無知、或刻板印象而有的誤解,從而也為每個人都必將面對的生死大事,預做準備。


花開花謝,生命永續 / 陳榮基
生死大事,每一個人都必需預做的準備 / 孫效智
善終是願景,是末期病人應有的權利 / 邱泰源

第一章:末期病人的生活品質
「舒適感的最大化」與「痛苦的最小化」

我,回不去了
一種進行式
畫裡乾坤
不要規定我
給了病人,也分給了家屬

第二章:什麼是安寧緩和醫療
「以病人為尊」的症狀控制        

弦外之音
淨身
疼痛控制
好喘好喘
清倉

第三章:處處是好處
「肯定生命」,死亡是一種正常的過程
          
幫嬰穿衣服
妳都會愛我嗎
17歲的旅行
三分之一的進進出出
家人在哪裡,家就在哪裡

第四章:人生的來自來去自去
走過青山綠水,白草紅葉黃花之後……
          
搭上線
體溫
油桐花開
這樣的人生,你們能理解嗎
終點線

附錄:通過安寧住院認證單位
通過安寧居家認證單位

- 妳都會愛我嗎 -

「媽媽,我好痛啊……我不要醫生叔叔來看我,不要護士阿姨來碰我……媽媽妳趕快救救我!」
軒軒,5歲的一個俊秀的小男孩,神經母細胞瘤,骨轉移,在兩年前曾經開刀,一年半前發現腫瘤細胞復發,而且轉移到骨頭,雖然經過第一線、第二線化療,卻還是擋不住腫瘤的增長。在最近一次化療結束後返家,又因出血點、發燒住院就醫。
原來的小兒血液腫瘤科醫師,考量到化療效果已經很有限,而強效的化療,又會讓軒軒已經有限的體力與免疫力變得更差,所以跟軒軒爸媽懇談:「把治療目標,轉向解除症狀、提升孩子所剩時間的生活品質,會對孩子比較好,要不要考慮轉安寧病房?」幾經商量,爸媽將軒軒轉到了安寧病房。
剛開始住入安寧病房時,數度劇烈的疼痛,讓頻繁的嗎啡注射和鎮靜劑,也止不了軒軒的痛。病房天天上演一個瘦弱不堪的小孩子,捲著身子,四肢僵硬的掙扎,抗拒不讓人碰,一見到醫護人員,就嚎啕大哭,緊抓著媽媽不放。
安寧病房的團隊,再三抽絲剝繭仔細評估,軒軒疼痛的生理和心理因素,改變使用嗎啡的種類,慢慢的在疼痛方面漸漸得到緩解。
小孩子很實在,軒軒痛的時候會躺在床上哀哀叫,不痛的時候,有時會一早溜進小教室,窩在熟悉的主治醫師身邊,跟他一起開晨會,或是好奇的在醫師們身邊轉來轉去,甚至要紙要筆,一本正經的擠著也要「一起開會」、塗鴉作筆記。
有天軒軒問媽媽:「死掉是什麼?」
媽媽當場舌頭打結。
「是不是跟玩躲貓貓一樣?被鬼抓到就死了?」
媽媽只能點點頭,拼命忍著眼淚不掉下來。
軒軒奇怪的看著媽媽:「換我做鬼,抓到小朋友,我又活過來了,媽媽幹嘛要哭哭?」
媽媽問心理師:「怎麼跟軒軒談生死這回事?」
心理師問了媽媽家族的宗教信仰,跟媽媽說:「不妨跟軒軒說,是阿彌陀佛接去一個叫做極樂世界的天堂,當小天使。」
媽媽有天小心異異的跟軒軒提起,沒想到軒軒一口反問回來:「我才不要,爺爺和阿?,你們都說是被阿彌陀佛接去,可是不管我多想找他們,他們都再也沒回家過,我才不要。」
安寧病房特別找比較會跟小孩互動的護理師或志工阿姨來幫忙,拿著兒童繪本,講故事給軒軒聽。故事裡面,婉約的用春夏秋冬的四季、花開花落的大自然變化、或是毛毛蟲,蛻變成美麗蝴蝶,飛到天上去的故事,試著讓軒軒了解,他的身體這麼不舒服,可能是在蛻變的過程,有一天他也會像蝴蝶一樣,自由自在快樂的飛到天上去……無形中也讓小軒軒在生命的教育裡,得到進一步的體認。當軒軒似懂非懂的偏著小腦袋瓜沉思這些故事時,媽媽好心碎。
當疼痛得到相當好的緩解,軒軒也體會到這種改善,讓他得到很大的安全感,願意接納醫師護士的醫療照護,也能夠乖乖聽媽媽的話,一切看似完美……
難得有天傍晚,輕風徐來,媽媽在志工阿姨的協助之下,推著坐上輪椅的軒軒,到安寧病房外漂亮的空中花園散步。
倦鳥歸巢的黃昏,啁啾聲聲,軒軒專注傾聽。
「媽媽!」軒軒拉起媽媽的手:「我死了以後,如果變成小鳥或小樹,或是因為以前不聽話,不要乖乖打針吃藥,被罰變成蟑螂或蚊子,妳都會愛我嗎?」
軒軒媽媽一把將兒子緊緊攬在懷裡,止不住淚水奔流,抽泣到全身?抖。
「媽媽不要哭呀!」軒軒拉著媽媽蹲下來,小手不停幫媽媽抹掉滿臉的淚痕:「我如果能重來一遍,一定不要再做生病的小孩,害媽媽一直哭哭、害自己一直痛痛。」
想到前幾天,趁著軒軒睡著了,自己閃躲在走廊角落痛哭,護理長過來安慰的話:「小孩子不是小大人,小孩子意識裏,沒有死亡的概念。所以有時和小孩說話,請他再把妳所講的解釋一遍,就知道他是不是真的聽懂了妳想告訴他話中的含意。」
軒軒媽媽努力快速的整理好情緒,抱起軒軒坐在花臺邊,一起眺望天邊的夕陽餘輝。
「軒,你聽媽媽說,卡通影片裡,不管是誰,打來打去,摔來摔去,爆炸來爆炸去,死了都還會活起來繼續再玩,可是在這中間,他們也是要睡覺休息,才有好體力對不對?」
軒軒認同的點點頭。
志工阿姨接著說:「軒軒現在生病了,身體常常很累,需要更多更多的休息,除了爸爸媽媽、醫師叔叔、護士阿姨幫忙照顧外,也一樣需要好好睡一大覺,睡醒了,又可以找大家一起玩。」
「睡一大覺?可是我怕做噩夢。」軒軒緊緊摟著媽媽。
「軒軒不怕!」媽媽溫柔的撫摸著兒子的背脊:「好好睡一覺的時候,有很多小天使,就像卡通影片裡的小天使,是不是都好可愛?」
軒軒笑著點點頭:「他們都會陪我一起嗎?」
媽媽和志工阿姨肯定、用力的點著頭,軒軒放心的高興起來:「媽媽,不管我睡一大覺起來變什麼,妳都一樣要愛我喔!」
「嗯、一定,我們打勾蓋章!」
看著軒軒母子好認真、好用力的打勾蓋章,志工阿姨忍不住悄悄拭淚。
夜空再黑暗,也有月亮有星星,光芒明媚、閃閃爍爍;不也好似有希望點點,在天上、在人間!

- 安寧心語 -
談生論死與幽谷伴行

忙碌的父母,造就無數的電視兒童,從小看著卡通人物一次又一次的死去活來,戲劇張力十足,卻也強化了小小孩對死亡的認知,認為死亡是暫時的、甚至是好玩的。
只是他們搞不懂,親人過世的「離開」,不就是該像出門去上班上學,天黑了就該下班、放學回家,可是過世親人的離開,怎麼就找不到?回不來了?
如何與病人談生論死,是安寧病房最重要的工作之一,但卻似乎不太容易。照護人員的認知與經驗,家屬的不忍與阻擋,都讓談生論死變成難以突破的困境。
生死智慧有時不見得與年齡成正比,重要的是安寧團隊人員始終的陪伴,有如「幽谷伴行」,陪到最後一刻。無論小孩或成人只要真誠的陪伴,他們會有勇氣面對和談論生死的。
臨床上,病人到最後,大都心知肚明,知道醫療人員並非上帝,不可能再延長自己生命,但他們只期望:「不要在這麼惶恐的時候,被拋棄!請多陪陪我,哪怕什麼都不必多說、什麼都不必多做,就在身邊陪著我就好!」 所以安寧緩和醫療絕不拋棄病人,有如幽谷伴行,支持與陪伴到最後一刻。

- 淨身 -

一早,護理同仁們忙著交班,醫師和居家、共照護理師正在開晨會。
213病房的病人太太,衝到走廊上大喊:「趕快來人啊!」又衝回房間去,213床的醫師隨即被通知趕到。
病人女兒語無倫次:「怎麼會這樣子?突然喘成這樣?我爸爸是不是快不行了?為什麼好像快昏迷了?」
病人太太貼在醫生身後,緊張到聲音發抖:「他是不是快死了?怎麼這麼快?不會吧?」
醫師回頭冷靜的告訴她們母女:「這是大多數末期病人,在臨終的過程會出現的症狀,心跳會先變快、變不規則、最後會變慢,呼吸會因為缺氧、張口呼吸、呼吸變淺變快、看起來很喘;嘴唇會因為缺氧,蒼白甚至發紫、也會因大腦缺氧,導致每次呼吸吞吐之間,出現越來越長的間隔。這些現象,之前我都跟妳們解釋過。現在時候到了,妳們要能夠去了解,病人現在這個樣子,就是臨終的自然過程。」醫生儘管委婉解釋,可是她們母女還是難以接受。
病人太太一直哭:「不行啊!我已經答應要帶他去樓下洗頭,他現在這樣子,不能去洗了,怎麼辦、怎麼辦啊?」病人太太歇斯底里一直吵,她女兒被嚇得不知如何是好。
以護理師的敏感度能體諒,這個太太答應她先生要帶他去洗頭的心願,萬一沒有做到,他就走了、就斷氣了,她會覺得,承諾先生的最後一件事情,都沒有做到,會遺憾痛苦一輩子的。
於是當下護理師安撫病人太太:「那是不是我們改在床上幫他洗頭?」說實在,護理師也擔心她信佛教,怕萬一洗到一半滿頭都是泡泡,病人往生了,就不能再動遺體,佛教有說法是:從往生開始的八小時,是不能去動遺體的。
可是如果不幫病人洗頭,家屬會有很深的遺憾,於是護理師決定要在最短的時間內,幫病人洗完頭。好在病人是男生,頭髮比較好洗,三分鐘就快速完成連洗帶吹乾。在洗的過程當中,大夥伙忍不住一直禱告:「拜託,千萬別斷氣呀!」
洗完頭,她們母女打躬作揖才道完謝,病人太太哇的一聲又哭出來:「之前他因為胰臟癌壓迫到腹膜,常痛到冒冷汗,雖然醫師有說痛的話就可以使用嗎啡,我都不讓他打;都一直叫他忍耐,叫他不能打,為的就是怕他打嗎啡,會不會越打劑量越重,或萬一有副作用出現,呼吸突然停止,我會措手不及。可是他現在這樣喘,是不是因為痛得受不了?就比較早走?是不是我害他提早給痛死了呀?」
看來不幫她打開這心結也不行,護理長握著病人太太的手,語氣誠懇堅定:「本來人要走的時候,就會有些症狀產生,每個人都不一樣。事實上,我們也有用適當的止痛藥物。讓妳先生的疼痛已減緩許多。呼吸淺快看起來較喘,常是瀕死症狀自然的現象。呼吸喘,不是因為痛的喘,而是器官衰竭的自然現象。」
「其實像你先生這樣喘的症狀,我們可以使用嗎啡來減輕呼吸困難感覺,只要小心的調整劑量,不會讓呼吸突然停止。但像血壓慢慢下降、呼吸次數比較快、意識慢慢變得不清楚等症狀,則是瀕死過程的身體反應,就不是藥物可以完全控制的。但我們可以努力確保,讓病人在這個過程是舒適的,也可以藉由家人的陪伴讓病人平靜、不會害怕。」護理長解釋了好一會兒,病人太太才慢慢安靜下來。
隔沒幾天的下午,217床的吳先生,大聲噫噫嗚嗚的把好幾個志工趕出房間,護理長忙過去看發生什麼事。愣愣站在病床旁邊的吳太太,眼睜睜看著志工們出病房,滿臉驚慌無措,一位宗教師則默默站在一旁,觀察著病人沒離開。
吳太太告訴護理長:「原本想說這邊的志工真熱心,願意來幫長期臥床、移動不便的病人洗澡。我先生好久沒有舒服的洗過澡了,上次我自己一個人幫他洗,扶得好辛苦,花了好長的時間,兩隻手痠軟到好幾天都抬不起來。」
所以當志工好心來問:「需不需要幫病人洗澡?」吳太太很高興就答應了,只差沒先問過吳先生,但是吳太太心想:「能好好洗個澡,是件多舒服的事,怎麼可能反對呢?」吳太太還心想要給吳先生一個驚喜。
「真是想不透?為什麼看到志工一來,就激動成這樣?」吳太太滿臉歉意,宗教師給護理長一個眼神:「放心,這邊交給我。」
護理長離開病房,看志工們一臉疑惑圍的在討論:「吳先生是怎麼回事?為什麼臉色那麼難看,為什麼那麼激動?還揮舞手腳,連眼淚都飆出來了?」
「吳先生到底怎麼了?」
「幾乎所有的病人,都很喜歡有人可以幫忙洗澡的呀!」
「還要不要繼續幫他啊?看他那麼久沒洗澡,真想好好幫他洗一洗,這樣也舒服一點。但是他太激動了,怎麼會這樣子?真是太奇怪?」
躺在病床上的吳先生一臉驚恐,回想著剛剛的過程:
我好像睡了很久,怎麼感覺很吵?原來有很多人在講話,勉強睜開眼睛看一看,病床旁圍繞著幾個人,有男有女,穿著同樣的背心,其中一人穿著海青頂著光頭,啊?是法師,怪了,我的病床旁怎麼會站著一個法師?
他們嘰嘰呱呱的好像在對我說什麼?我聽不太清楚,是要幫我洗澡嗎?為甚麼要洗澡?我的時間到了,該洗乾淨上路了嗎?太快了,我不覺得自己要死了呀?這些人七手八腳的想要幫我移動到小床上,她們想把我搬到什麼地方?
我還很好,我還沒有要死,不要移動我,沒看到我還好好的嗎?我大聲喊著、吼叫著,怎麼沒有人聽到?喔,因為該死的氣切,讓我發不出聲音……
你們怎麼可以這樣對我?太過份、太不講理了!是不是巴不得我早點走?我都還沒斷氣,就想要幫我辦後事了嗎?筆記本呢?我要寫字、停下來、我想寫字、不要碰我、滾開,不要碰我!
「為什麼我都生病了,還受人擺佈?」吳先生又氣又怕,蒙頭蓋進被子,全身在被子裡抖個不停:「為什麼大家要這樣對待我?好恨啊,怎麼沒有半點尊嚴?我絕對不要去洗澡,我真的還有口氣在呀,我還沒死!」
過了一陣子,病房安靜下來,吳先生偷偷掀開一角被子,瞄下四周:「咦、那個法師怎麼還在這?是要替我唸經超渡了嗎?」吳先生嚇壞了,伸手摸到身旁的筆記本,便趕緊寫下:我是不是快死了?
一旁默默觀察的宗教師,看到吳先生在筆記上寫的幾個字,頓時恍然大悟:「看到這些字,原來吳先生是一下子看到這麼多人在身旁,我也在場,誤以為這次洗澡,是臨終前最後的淨身。」
宗教師忙柔和的解釋:「吳先生,真是抱歉,造成你的誤解,這次想幫你洗澡只是為了保持清潔,並且希望能讓你舒舒服服的享受一下,才會這麼多人想來幫忙,並不是你想的那樣啦!」
「可以幫忙洗澡,是病房中的服務之一,而非臨終儀式的一部分,因為安寧病房有特別為病人準備醫療級的洗澡設備。」聽宗教師這麼說,吳先生才長吁了一口氣,深鎖的眉頭舒展開來,瞪了身旁的太太一眼,在筆記本上慢慢寫下:病人也有人權、任何事,做決定前要先問我!

- 安寧心語 -
病人自主與心願完成

安寧病房的醫護人員,常常敏感度要更敏銳、設想更周延;因為這樣的敏感度,才會去察覺到要幫病人或家屬哪些忙?在面對生離死別的剎那間,紓解一些他們內心放不下的事情,甚至幫忙完成心願。要不然病人走了,家屬的內疚,常是一輩子的折磨。
安寧緩和醫療的末期病人,如果身上有癒合力變差的傷口或褥瘡,或已大小便失禁,保持個人衛生,會是連病人自己都很渴求的事。
有的病人因為太虛弱,而且身上有著各種管子,讓家屬或看護比較困難幫洗澡或擦澡,以至於時間一久,會有異味困擾,病人也很不舒服。因此安寧團隊與家屬,共同為病人洗個舒服的澡,變成基本的重要工作之一。
在安寧病房幫病人洗澡,看他們泡在浴缸中的表情,令人動容。甚至有些病人會舒服的說:「我死而無憾!」因此安寧團隊人員,儘可能排除困難的幫病人洗澡。當然,我們在作任何醫療處置與照護工作時,都會向病人說清楚,讓病人了解、並尊重病人的意願。

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