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最溫柔的陪伴:癌症晚期的希望照護
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商品簡介

作者簡介

目次

來自於五位勇敢主角的故事,這是一份給罹癌者,也是給罹癌者家屬、親友的忠告;王正旭醫師給予癌症晚期病人的行動導航。

癌症其實有它的仁慈,誠如癌症提醒了人們以一種錯誤的方式在生活,它也積極地叮嚀著,一個人的人生,還有多少時間可以利用。據統計,依病況程度不一,癌症晚期者仍有七個月至數年的時間,此時,病人與家屬間擁有最好的契機,彼此共同面對、相互陪伴,留下最溫柔的矚告。

身為癌症家屬與癌症專科醫師的雙重身分,讓我有更深切的體會——
面對癌症時,如果人們能夠重新檢視自己的生命,讓時間變得更有意義,做最圓滿的安排,也算是行醫者最美的價值。
∕王正旭

王正旭 醫師

現任基隆長庚紀念醫院.情人湖院區.癌症中心主任&財團法人癌症希望基金會董事長;曾獲「第五屆國家公益獎團體獎」、《商業周刊》——「超推薦百大良醫」。
台灣嘉義人,一九五六年八月生。因奶奶罹患子宮頸癌過世,村落的期望,讓他成為一名醫師;行醫十五年後,母親竟被診斷為大腸癌晚期,她依照著他的安排進行治療,完成了一個又一個步驟,而她也活過了一年,兩年,十年……預後良好。
二十餘年,致力推廣「癌症防治」、「身心靈照護」及「癌症晚期理念」——
他希望每位病人能用更豐富的層次、更寬廣的角度來看待生命,感通生死,方能圓滿人生。

執筆者簡介
陳柏舟

看著海長大,習慣冷天氣,前竹科新貧,現為自由工作者;試著相信人生自有安排,等待機遇發生,發生之前就繼續默默長大。
寫書是一種教自己學會謙卑的運氣,進入有時,旁觀有時,嘗試在當代的疾病口吻裡,感受生而為人的古老課題,練習編織情感的各種量度,尋覓、失去,而後又再接近那些短瞬的平衡。

自序
許未來的我走平安路
文∕王正旭

同時,許一個願,願台灣所有癌症晚期的病人和家人,都能攜手平安走過這段抗癌路。

猶記得,二00六年(民國九十五年)初冬時節的週日,基隆長庚醫院情人湖院區新開幕不久,一位熟識的中年實業家住進了癌症病房,我因照顧他罹癌已過世的雙親而成為好友。那一天,我約好午前時分到病房,預留充裕的時間和他全家人討論癌症晚期的照護計畫。由於時間尚早,我驅車前往一公里外的情人湖去感受溫暖冬陽和乍起寒風,也同時整理該有的思緒。漫步在湖畔滿地迎風而落的黃葉小徑時,不經意之間,看到一片成熟飽滿的淺黃綠葉,在空中翻舞著、緩慢地接近水面,掀起小許漣漪,然後和已在的枯葉一樣,隨著湖面水波陣陣搖盪。

我和這位好友討論了癌症晚期該有的認知與準備,過程中,就好像目睹成熟飽滿的黃綠葉因風提早離枝落入水面一樣,內心著實不忍。令人欣慰的是,他了解自己的處境和該有的準備,在最後有限的時間裡,發揮實業家的本色,安排了所有的事情,並且教導他初出社會的孩子學到該有的本事。但總是所有事情都難圓滿,為了讓遠地歸來的家人能有更多時間的相聚,最後還是插了管。可以想見的是親情難捨。

我是個罹癌候選人,因為我的母親和父親的多位直系家人都曾罹癌。當有一天要面對癌症晚期時,我無法迴避,因為這是我的專業。我常常思索,如何許未來的我走平安路。二十餘年下來,我有機會看到癌症晚期病人用各種不同的方式走過這段充滿困難的道路,所以,除了從事直接臨床醫療服務之外,如果有機會對台灣的癌症晚期病人能再略盡棉薄之力,出版專書也是一種選擇。

非常感謝五位願意分享他們生命故事的病人和家屬,其實,要讓罹癌病人知道自己處在癌症晚期真的是一件困難的事。相信和大部分的病人一樣,在與癌相遇的路途中,這五位主角都充滿了勇氣與毅力,同時具有正面思考的人格特質,也善於安排自己的生命歷程。即使如此,他們還是常常情緒起伏,心情波動,時而樂觀積極,時而灰心喪志。但是至少,他們和家人都已經坦然面對癌病,不再互相隱瞞,互相虛偽,而是相互支持,相互體諒,也知道如何共同攜手走在癌症晚期的道路上。

當癌症末期時,各種症狀會持續惡化,並直接影響其日常活動能力以及生活品質,最後時常需要到院就醫,甚至住院控制症狀。大部分的病人會有氣虛力盡的疲憊感,並預知來日不多,而這些現象往往在癌症晚期病人身上是感受不到的。罹患乳癌的桂美就有這種的感覺,她曾經瀕死過,又經歷了一段癌症晚期時間,這次她終於安息在主耶穌的懷抱。鍾愛髮妻的新晃,特別在追思禮拜後,把屬於她的文章同時帶給天上的父。換個角度來思考,其實,病人知道自己在癌症晚期是有福氣的,因為他們有足夠的餘力來幫助自己和家人走平安路。現在和未來,台灣每一年有四萬個家庭會行走過這樣的歷程,希望大家都能像桂美這麼平安。

癌症晚期往往會和大家想的不一樣,在這個階段,除了要用心認識癌症晚期的相關問題和醫療團隊討論好治療計畫外,也應該開始為自己做主,就是要做自己的功課,包括預立好醫療自主計劃,同時要檢視生命期望清單,當然家人也同時需要學習,並且給予最大的幫助與支持。在癌症晚期這段可長可短時間裡,因為對生命意義的真正體現,常常是病人和家人生命中共同擁有的最好時光。

癌症晚期時最難克服的還是面對死亡的恐懼,這也是每個人都無法迴避的問題,因為死亡一直都存在。豁達的想法是,至少在癌症晚期的期間,可以透過安寧理念的認知,及時靈性的修養和宗教思維的加持,把未來要走的路鋪設更為平坦,更能生死兩相安。

感謝陳柏舟先生執筆了本書前兩部,把採訪內容轉換為動人的生命故事,同時用〈地球上的時間〉做為他對癌症與生命的理解。最要感謝的還是原水出版社的執行編輯楊雅馨小姐,要不是她的努力與執著,這本書是不可能完成的。最後,要把這本書獻給我所有的癌症晚期病人,感謝他們用生命教導未來的我走平安路。

自序 許未來的我走平安路◎王正旭

第一部 序幕
‧傳承

第二部 希望
‧平行樂園∕乳癌
‧恬淡生活∕肺腺癌
‧完美的方法∕唾液腺癌
‧錦鯉與白玉蘭∕直腸癌
‧橋頭船∕鼻咽癌

第三部 照護
‧癌症晚期,和大家想的不一樣
認識癌症晚期∕晚期癌症的徵兆與症狀∕病情的告知∕治療的可行性∕
妥善運用營養品
專欄:認識疼痛指數
‧四道人生,讓彼此安心
提筆做功課——我的四道人生:道謝、道歉、道愛、道別∕
同理性的支持、用心傾聽——我們在這世界裡
專欄:陪伴的原則
親朋好友探視時注意事宜
‧預立醫療醫矚照護計畫——為自己做決定
「誰」可以預立醫療自主計畫∕簽了以後.不再有奇蹟∕
預立醫療自主計畫如何做
專欄:認識醫療委任代理人
健保卡註記,有助於醫療單位讀取
認識相關醫療名詞
‧天地之間——生死無盡
宗教上不同的生死觀∕死亡是安全的

第四部 陪伴
‧認識緩和醫療、居家照護、安寧照護
認識緩和醫療∕認識居家照護∕安寧療(照)護
專欄:社區安寧
收錄:安寧居家療護院所名單及24小時諮詢服務專線
‧相關網站、延伸閱讀

採訪後記——地球上的時間 ◎陳柏舟

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