藍色簾子：敘事醫學倫理故事集

本書繼《白色倒影：敘事醫學倫理故事集》，再次收錄二十一位來自高雄醫學大學實習醫學生的作品，故事中有住在環境優質且代價不斐的國際病房病人，其對待醫護人員的不客氣，讓人重新思考醫療公平性的問題；有一再嘗試懷孕卻未果的女人，對比於小媽媽對新生命的輕視；有不願接受病人病情的家屬，而幾近失去理智地百般要求；更有病人承受著延誤治療的苦果，作者卻無法重回現場證實的無奈等。

各種處境，令實習醫學生不斷在道德與專業之間拉扯，但透過寫作過程，可以釐清事件脈絡和情緒，同時提醒自己在習醫的道路上，從來不是單純醫「病」，而是揭開藍色簾子、面對生病受苦的「人」。

主編簡介

王心運
高雄醫學大學醫學系副教授。
學術專長為現象學、倫理學、科學哲學。
目前研究重點為醫學人文課程規劃，敘事醫學倫理等等。此外結合個人身體現象學以及情緒的研究，希望發展醫學內的情意教育。本書的內容即是現代醫療與臨床倫理激盪下的最好結合。

林慧如
高雄醫學大學人文藝術教育中心與醫學系合聘副教授。
學術專長為哲學、現象學、倫理學。
近年研究重點為敘事醫學倫理研究、跨專業醫學倫理教育等。目前特別關注倫理及情感敘事研究，希望以後現代敘事學進行醫學倫理之人文化革新，推動有感的醫學人文教育。

 

編者序｜王心運、林慧如
說故事是人的天性，就像媽媽為小朋友說說床邊故事、阿公對兒孫們吹噓自己年輕時多麼英勇，多麼辛勤的故事，還有小朋友放學後叨叨絮絮地敘說今天學校發生的大小事情。因此生活中充滿著我們對故事的想像，以及不知不覺應用了敘事的編織場景與合理化功能，以富有吸引力的方式將說故事者和聽故事者串連了起來，想聽聽看他人的評讀，或者是汲取別人的同情。若故事不合理，會引起聽者的疑問，若故事不吸引人，則顯得平淡無奇。故事充分運用了語言學裡的語義及語用學的特點，將人性、價值、行動與命運組織了起來。
另一方面，說故事說難不難，說簡單又不簡單。對有些人而言，說故事就好比他的天賦一樣，能說得讓人目不暇給，但對一些人而言卻又是困難無比。我曾遇過一些醫學系同學，請他開口發言是困難無比，但當他吐出隻字片語時又往往擲地有聲，發人深省。那麼像這樣的同學，他是會說故事還是不會說故事呢？而且，未來的醫學生們將面臨生死的大事，在醫療專業這麼嚴肅的場合裡，我們仍然可以進行說故事的遊戲嗎？如果敘事對臨床學習是好方法，那我們要採取什麼樣教育的方式，讓同學們更熟悉敘事的方法呢？
敘事學（Narratology）已是發展成熟的理論，早期受到結構主義的影響，探討文本裡如情節、角色與觀點等不同結構如何組織成一個好的文學作品。接著受到現象學與詮釋學的影響，敘事行動本身也成為被關注的主題。因為敘事不僅是一種工具、方法，其本身即是一種特別的行動，一個將內在訊息整理並公諸於世的行動。敘事者與所敘述的故事間往往有種關連性，或者說，說故事的人以各種方式參與著他敘述的內容。因為敘事者可以是一個故事的見證者、參與者與建構者，而故事情節裡也掩藏不住敘事者本身的人格特質、思考習慣、對世界的想法、他的行動與構想的能力，甚至於敘事者自身的內在欲望。因此，故事的精彩之處在於故事像是真的，但又不是真的；有時敘事者像個能與讀者談心的好友，有時像個感時憂國的讀書人，有時像個客觀冷靜的觀察者，有時又像是對命運悲傷無奈的遊吟詩人。
不善說故事的人也許不能創造一部好的作品，但就敘事行動而言，每個人都在不同時空條件下道出自己的故事，因而創造了個人的獨特性。所以當不同的人們共處一起，特別是共處於臨床情境的不同人們，當下都蘊藏著好幾種故事發展的可能版本。但是因為過於專業思考的緣故，其他好幾種或許較好的故事版本，或是主角可能擁有的行動空間，都可能被系統性地忽略掉，導致它們總朝向固定的方向發展，或硬生生地被裁掉了好幾個故事章節。但平常的閱讀經驗告訴我們，省略式的閱讀會讓人心虛，因為讀者對主角的行為動機等等的評價，將有無法合理化或脈絡化的困難，同時更重要的是，讀者的地位將被削弱成為被動接受者，無法提高閱讀者的地位，無法主動對事情的發展進行個人的評價或判斷。例如，目前制式的臨床倫理教學裡，最常主導故事的不外乎是隱藏在醫學倫理教科書背後的學者專家，或者是醫學法律裡代表組織權力的法規制定者。但弔詭的是，如果臨床情境的主角是你我的親人，或是我們所關心的朋友時，卻最不希望這些隱藏著自己面容的「藏鏡人」幫我們說故事，或至少，總希望有人可以聽聽看我們的故事。這是我們希望把敘事理念帶入醫學倫理教育最早的初衷。者是醫學法律裡代表組織權力的法規制定者。但弔詭的是，如果臨床情境的主角是你我的親人，或是我們所關心的朋友時，卻最不希望這些隱藏著自己面容的「藏鏡人」幫我們說故事，或至少，總希望有人可以聽聽看我們的故事。這是我們希望把敘事理念帶入醫學倫理教育最早的初衷。
從98 學年度第二學期（2010 年2-6 月）開始，高雄醫學大學醫學系在幾位老師與臨床醫師的共同努力下，開設了「敘事醫學倫理」課程。當時我們將課程開在醫學院，作為醫學人文課程之一，第一屆選修的學生包括醫學系與呼吸治療學系二年級的同學。因為課程對象是還未進入臨床的二年級同學，我們課程內容的設計以敘事知識及技術的教學與實作、訪談真實病人的團體敘事活動等為主。經過我們謹慎設計，學生果然能利用不同的觀點與敘事手法，完成病人故事的團體報導，而同學在課程回饋裡也指出，經由敘事的方式，可以提升對自我主觀性的覺察，同時對他人所述的故事保持開放性。有關這些課程經驗我們已發表在2010 年第4 期醫學教育雜誌裡。
99 學年度開始，這一醫學人文課程也開放予護理系同學選修，讓醫護同學們有機會能在不同觀點的激盪下，共同完成團體敘事的活動。但因為低年級的同學仍未實際接觸到臨床，故此時的課程仍以訪談病人、家屬、醫療人員，並共同建構可以理解的訪談故事為主。然而參與課程設計的老師們都認為，敘事醫學應該可以在臨床上發揮更大的效用。
直到100 學年度，我們接到當時高醫學士後醫學系田英俊主任的邀請，希望能為學士後醫學系三年級（相當於醫學系五年級clerk階段）開設一門醫學人文課程。此時同學們已進入實習醫學生的階段，雖進入臨床已有一個學期，但仍不算熟練。按照一般的教學經驗，敘事正是最為貼近這個階段的學習模式，特別當同學們親身進入臨床，面臨各種情境衝擊，更有強烈的說故事欲望。關於這點，拜網路社群發展之賜，只消我們上網去瀏覽一下便知：很多同學在網路上寫下了大小故事，都是關於自己的臨床經驗。另一方面我們考慮到實習醫學生的學習時間，無法像一般在校學生般固定在教室上課，那麼我們的考驗是，如何開設一門較具彈性、又符合同學們眼前經驗的課程？於是我們想到「敘事醫學倫理」這門課程，既能符合實習醫學生的學習需求，也能符合臨床實習的時間分配。第一本案例集的出版，便是由這次課程的成果報告所匯集而成的。
課程的設計同時考慮到臨床實踐與理論的問題。在實習醫學生階段大家對醫學倫理已有一般認識，我們只要在課堂上為同學們介紹些敘事的理論與要求即可。在這我們採取任務導向，以寫出符合敘事倫理要求的案例為主要目的。但敘事不光是寫作，閱讀也同樣是重要的工作。每一位同學要繳交倫理故事以及評讀一篇，而每篇案例故事至少經過兩位老師來評分與講評，這些構成了第一本案例集的主要內容。記得當時是在一次偶然的機會下，當時醫學系林志隆主任看到了編者拿在手上正要評分的案例集，在編者的說明與林主任的閱讀後，浮現了出版為敘事案例集的想法：出版除了作為紀念外，在未來學校倫理教學上也會累積很好的教材。因而在林主任的大力支持下為我們籌到了第一冊案例集出版所需要的一切經費。
由於第一本故事案例集的成功，我們希望能有更多人閱讀這些富有情感與人味的臨床小故事，2015 年我們委託麗文文化事業正式出版了《白色倒影：敘事醫學倫理故事集》。很榮幸地，這本書也入選為國家圖書館臺灣出版TOP1-2015 代表性圖書名單。
至於本次的出版《藍色簾子：敘事醫學倫理故事集》則是委託麗文文化事業正式出版的第二本案例集。藍色簾子象徵著橫跨病房的生與死、痛苦與醫療之隔，象徵著年輕實習醫學生對人類苦難的「初窺視」。在這窺視般的鏡頭下流動著對自己角色的迷惑，面對他人的痛苦與面容時，慢慢地茁壯自己意志的關心歷程。而本次敘事醫學倫理案例集，文本出於103 學年度醫學系五年級必修的「醫學倫理」A 班課程。修習此一課程的同學共有42 位，我們將同學分成4 組，課程後每位同學必須完成一份具情境脈絡的臨床倫理故事，字數約2000-4000 字左右。隨後進行案例互評，以兩人為一小組，交換閱讀倫理故事後，為對方所寫之倫理故事提出一份倫理案例評論，字數約為1000-2000 字。最後我們還有期末的小組報告以及評值，由「案例評論2 人配組」之小組5 組（10 人）組成「團體報告小組」，相互閱讀故事及完成評論後，推選出其中最佳故事及評論各一篇，作為該組團體報告的代表作品，於期末公開發表討論。
隨著案例完成的豐富成果，接下來的則是繁雜的出版工作；我們向同學們徵求出版的授權，文字的修訂以及保護資料的修正。在42 位同學中有21 位同學的作品入選，並同意將自己的作品交由我們出版，而我們也允諾本書將以教學作為最主要的用途。構想書本結構、校稿、編輯、為每則故事命名、封面設計等等，這些都得感謝認真寫作的學生作者們、用心付出的可愛助理們，以及麗文編輯張如芷小姐的幫忙與協調，才得以慢慢成形。本案例集同樣授權於麗文文化事業出版，所得的版稅都將回饋給高雄醫學大學醫學教育基金會，作為未來敘事案例出版之用。
再來是導讀與序言的部分。導讀的部分由授課老師針對如何深入理解敘事醫學倫理作品進行導讀，希望能讓讀者們較為快速地掌握敘事醫學倫理作品的內在結構。導讀部分的篇幅雖然不大，但卻是我們研究團隊幾年來討論與思考的精神所在，也說明了本課程教師評分的標準。因為案例故事就是依據教師評分的項目編排（三大部分分別是：敘事表達能力、倫理脈絡呈現與倫理內涵品質），並儘可能附上教師對案例與評讀的簡單說明，以幫助讀者們了解教師評量的內在過程。至於序言的部分，本書很榮幸邀請到國內醫學教育改革重要推手賴其萬教授、以及高雄醫學大學校長劉景寬校長作序。賴教授是國內醫學人文教育學界的大家長與典範人物，其多年來的提攜與鼓勵一直令我們團隊銘感於心。感謝臺大醫學院蔡甫昌教授在百忙之中跨刀相助，蔡教授在醫學倫理學界的盛名為大家耳熟能詳，也一直是我們學習的好榜樣。更感謝協同授課的高雄榮民總醫院陶宏洋醫師，以及高醫醫學系陳彥旭教授的賜稿。陶宏洋醫師深厚的倫理素養，打破階級與專業隔閡的開明作風，促成臨床與人文教師的長期合作，讓我們無形中進行了許多深度的學習。他在高雄榮總進行極富成效的跨專業之倫理讀書會，帶給我們關於敘事醫學理論與實務更多的反思。而陳彥旭教授除是課程主負責教師外，自其擔任醫學系主任起便一直支持本課程，為我們帶來了良好的醫學人文授課環境。而且課程進行中陳教授也分享了自己感人的行醫故事，更讓我們印證了說故事在臨床中的重要性。
自己當然不能感謝自己，可我們研究團隊彼此互補與督促，也讓大家彼此成長了不少。本書的出版要感謝科技部醫學教育學門的支持補助，感謝我們的助理郁竹與憶湄，歷經她們辛苦聯繫與校正，以及麗文張如芷小姐的用心編輯，案例集才可能如期成書。另外恭喜郁竹在這段歲月中也升格為人妻了。
最後要感謝的則是本書真正的說故事者，本校M99 屆醫學系的同學們。很多學生是我們從一年級相識到五年級的朋友與夥伴。看著他們專業知識與內心世界的成長，心中充滿著感動與期許。感謝他們無私地提供自己的故事，感謝他們用心所寫下的好故事，感謝他們共同為高醫的敘事倫理發展所奉獻的一段青春歲月。

賴其萬序
劉景寬序
蔡甫昌序
陶宏洋序
陳彥旭序
編者序

導讀：敘事醫學與臨床倫理的交會

I 敘事表達能力
1. 他們｜許庭瑜
‧楊庚瑾 評
2. 二十二樓｜洪芊慈
‧洪晨瑜 評
3. 溫度｜陳柏仰
‧彭嗣翔 評
4. YOLO｜曾冠華
‧施昱如 評
5. 藍色簾子｜施昱如
‧曾冠華 評
6. 病房和家的距離｜許瑛倫
‧蘇詠中 評
7. 起跑點｜莊子璇
‧吳松霖 評

II 倫理脈絡呈現
8. 停擺的四點五十二分｜詹博雅
9. 輕聽｜鄭涵勻
‧温家慧 評
10. 禮物‧錯誤｜王晉哲
‧曾香毓 評
11. 面對｜王尚文
‧王保仁 評
12. GREAT CASES｜李奕杰
13. 天下父母心｜林均
‧詹沅羲 評
14. 黃先生｜熊秉冬
‧傅啟洋 評

III 倫理內涵品質
15. 截肢｜洪晨瑜
‧洪芊慈 評
16. 等待｜楊庚瑾
‧許庭瑜 評
17. 沒有回應的回應｜温家慧
‧鄭涵勻 評
18. 百分之百｜蘇冠伃
‧毛方聖 評
19. 醫院志工｜范姜冠程
‧徐于涵 評
20. 遇上，那六天｜劉平川
‧陳伯榕 評
21. 田上小紅莓∣陳伯榕
‧劉平川 評

15. 截肢｜洪晨瑜
對著護理站的指示房號來到了門前，並且輕敲了門。
病人二十六歲，主訴是手指化學性灼傷；他向我微微地點頭示意，對於年紀相仿的他，我不知該怎麼稱呼，「吳先生」又總是有那麼一點彆扭，似乎查覺到我的遲疑，他爽朗地說：「叫我阿福就好！」簡單的寒暄過後，我們開始第一次的問診，不若身上的刻龍刺鳳，阿福相當憨直。其實一直以來我們對於刺青還是有那麼一點歧視的眼光，即使是看盡人生起落的醫療人員也不例外；在聽診器滑過充滿墨水的皮膚瞬間，腎上腺素帶來的作用不停湧現，深怕一個不小心惹怒了也許會是凶神惡煞的他。
不過顯然是我多慮了，阿福侃侃而談他的故事。
阿福在南臺灣的一家油漆公司做工，替建築物或是船隻上漆，讓它們即使在風吹雨打中亦能保持美觀及預防鏽蝕。我默默在職業史一欄填上油漆工人，暗忖不妙，這是個必須惦記的事實，和油漆相連的職業災害實在是太多了，無論是局部灼傷或是全身系統性的疾病，油漆的毒性充滿許多風險。
在某一天上午，阿福一如往常在粉刷牆壁，這次他垂掛在高空中操作松香水噴槍；松香水是一種混合物，而且是有機且易揮發的混合物，因為有一成分來自於松香木，所以有人稱之為松香水，除此之外，因生活中常拿來做有機溶劑，可以稀釋溶解油漆或油垢之類的，可說是油漆工人常須接觸的物質。然而事實上松香水亦是個相當惡毒的物質。
原本再熟悉不過的噴槍操作這次卻出了麻煩。阿福正要抓取噴槍使用時，槍柄從腰帶滑落，「啊！」的一聲阿福驚呼，在空中急於握住下墜的噴槍，他不顧未戴手套赤裸著的左手並奮力抓住了噴嘴，而松香水也因此灑滿了手掌，並從食指內滲入。濃烈的松香水此時蝕溶著筋肉，伴隨而來的是劇痛。阿福趕緊放下手邊的工作前往工廠保健室。
而保健室的護理人員表示這在他們能力所及之外，請他趕快前往醫院救治；阿福在剛入行時早有從前輩那耳聞松香水的惡毒，因此他立即前往附近醫院的急診尋求幫助。
在醫院急診稍待片刻後，醫師隨即前來驗傷，此時手掌已開始腫脹；「這應該是一般的發炎紅腫。」急診醫師端詳後宣布。
阿福著急地問道：「醫師，我這個傷口是被松香水噴到，真的不用開刀之類的處置嗎？」
醫師邊填寫著表單邊不耐煩地回答：「不用啦！你會痛的話我開個藥給你帶回去吃就是了！」
阿福見醫師如此回覆也就遵從指示繳了費後領藥回家靜養；躺在床上，阿福閉起眼睛想著─應該不會有事吧。
我繼續端詳著阿福左手指的傷口，切開的皮膚暗示著曾經接受筋膜切開術；筋膜切開術是針對compartment syndrome（腔室徵候群）的治療方針，為的是釋放組織間的壓力，避免灌流不足而壞死，而預後好壞就有賴於是否有在時限內處理了。
隔天清晨，公司給了阿福休假，然而將他喚醒的是極度腫脹的左手指，且此時因局部缺血已略顯紫黑，見狀後阿福趕緊再度登門鄰近醫院急診，希望醫師再為他看診一次；但無奈的是，急診的醫師堅持原本的見解──多休息就沒事了。阿福無助地走出當地醫院後，仍然疼痛難耐，於是他下定決心前往高醫，而在那發現了早已惡化的compartment syndrome。
社會上比比皆是小人物弱勢的悲哀，知識的不對等尤其可怕。在高醫住院已經一個禮拜，在經過筋膜切開術後我們密切注意傷口的預後，然而傷口附近的軟組織無法從傷害中回復，壞死組織的範圍持續擴展；這天，主治醫師例行性查房，不若前日的閒談，此刻醫師眉頭緊皺。
「吳先生，這節指頭可能保不住了。」醫師思索後開口道，此刻阿福的反應異常冷靜，彷彿早已知道此結果。隨後醫師囑咐了隨行的護理人員準備同意書，而我也趁著空檔試著安撫他的情緒，阿福泰然地告訴我他有好多個師傅都因為這樣截肢了，他也理解截肢的必要；緊接著他又侃侃而談受傷的經過，其實這段故事他已向我分享好多遍了，但讓我感到驚奇的是──從言詞中我從沒感受到他對當地小醫院的怨恨，頂多是小小的埋怨。
這天是預定接受截肢手術的日子；原本答應陪著他到刀房，卻因為臨時調課而食言，下了課我匆匆忙忙披上白袍來到了病房，阿福已經從手術恢復室回到了病房，陪伴著的是他的母親。走進房門，我微微向阿姨點頭示意，阿福此時端詳著裹著厚厚紗布的左手，即使裹著紗布仍然發現指頭短上了不少。
「嘿，阿福，還好嗎？」我輕聲問道，這是我第一次面對截肢的患者，說實在我不知道他心底的情緒。
「不錯吧。」阿福苦笑道。
確定包紮穩固後我們閒聊著各種術後問題，「勞保的部分若有需要可以請主治醫師開立診斷證明。」我隨口提醒他。
「勞保我之前退掉了，不過我老闆說會幫我處理！」這句話讓我起了疑惑，替員工申請勞保不是雇主應盡的義務嗎？事實上是法律規定其必須這麼做的；我試探性地詢問了沒有勞保的原委，但最終他仍充滿信心地表示老闆會替他解決。
回到討論室準備補上病歷，然而醫療資訊系統正在更新；回想到剛剛阿福說的話與前些日子新聞上看到的社會案件，無論是關廠工人事件或是高速公路收費員的安置問題。勞工提供了社會最基層務實的付出，卻往往不被政府重視其權利，又因勞工階層獲取資訊的能力普遍低於其他階級，如此惡性循環。阿福的老闆在沒有法律的監督下，真的會給他應有的賠償和照顧嗎？而阿福在復健的日子中，家裡的經濟負擔又該由誰承接呢？想到這就令人心頭一沉。
放下原本的工作我到了勞工部的網站搜尋資料，哪怕只有一些機會也希望替他爭取到一些無論是政府或是保險的福利；但令人沮喪的是，阿福的案例的確不符合勞保復保的條件，且由於截肢範圍是左手食指兩根指節的長度，在規定上視為十一級的職業災害，而要十級或是以上才能享有政府職業災害的補助。
隔天我拿著收集好的資料來到病床邊，此刻我注意到阿福不若前日的開朗，他告訴我公司只能給他意外保險，而這筆錢只夠支付短期的日常開銷。
「醫師，勞保那裡真的沒辦法嗎？」
「……嗯。」我小聲遲疑地答道，但不是由於對答案的不肯定，事實上為求慎重，早些時候我已撥電話去勞工局求證，但要向他宣布這個雪上加霜的消息還是令人揪心。
「這樣呀，我知道了。」阿福隨即沉默了，我想在他腦子裡正盤算著未來的日子該怎麼辦，從他的傷口研判，要到完全癒合可能需要一個月，更遑論日後耗廢時日的復健治療；看著平日憨直樂觀的阿福如此煩惱，其實在我心底一直有個矛盾的想法，要否該直接建議他跟原先的小型醫院求償呢？這個議題之所以尷尬在於同為醫療人員，我們有責任要互相照應，至少這是在大環境不佳的時代，也是學長姐及老師囑咐我們的，然而看著生活即將面臨困頓的病人，眼前又有醫療過失的可能，我們該代為爭取嗎？醫療疏失與否或許有待商榷，我們所做的都是抽象的假設，不可能再回到過去走進那家醫院，當下重新來過。
資訊上的不對等造就了對立方的起跑點不同，是許多社會不公平事件的起點，然而對於是否該將專業見解告知阿福，卻讓我感到遲疑，若是告知他compartment syndrome 是分秒必爭的症狀，這勢必會陷同業的前一家醫院於窘境。或許我能將我的行為解讀為單純地將資訊交給阿福，至於是否求償以保障自己的生活則交還他自己決定，但畢竟在前一家醫院發生的當下我們並不在場，又怎能事後諸葛呢？
「醫師，食指頭截肢會不會嚴重影響到手的功能呀？」阿福的提問將我拉回了病房。
「手最重要的是對掌功能，我想若能積極復健，應能將影響降到最小。」我接近官僚地答道。
此時阿福幽幽地說：「我算很幸運了，有好多師傅是整個胳臂截掉呢！」
「是呀，但以後還是要多注意啦！」我漫不經心地應對，我仍在思索該不該告訴他屬於他的權益，或許更精確地說，他有權力知道的資訊。
到了九點鐘是老師查房的時程，我向走進病房的老師報告了傷口的情況，老師一邊向阿福解釋日後的照護，也安排了隔天出院的文書資料。
「老師，那個我有些問題想請教。」關起房門後我小跑步跟上老師，「你想問先前醫院的疏失是否該告知吧？」老師低聲道。
「我有看到你更新的病歷，或許記錄的都是事實，但我們不能如此記載。身為醫師，學習過程中不可能總是不犯錯，我當然認為先前那家醫院的醫師很糟糕，簡直平白葬送了吳先生的手指，但無奈的是大環境如此，我們改變不了過去發生的事實。這個部分不要寫the doctor there suggested no further therapy is needed，改成the doctor there has given conservative therapy 知道嗎？」
聽完老師的見解，難免有些沮喪，但我期待的答覆又是什麼呢？是真正的解決辦法，還是一個心安的答案呢？
「學弟，記住不要成為那樣的醫師。尤其是第二度來到急診的患者，務必留下來觀察，若是需要專業見解就趕緊照會，不要讓這種案例再發生。」老師停下腳步轉頭向我說，隨即快步離去。