照護爸媽，我得離職嗎？：照護，很辛苦；但不離職照顧，是更合適的選擇。兼顧工作與孝道，你才能真正喘息，不留遺憾。

◎「我辭去工作全心照護爸爸，不用上班應該更輕鬆，但為何我越來越無助？」
◎「家人不斷暗示我，唯有辭掉工作，媽媽才能得到妥善照護，我該怎麼辦？」
◎「我不敢跟公司說家人需要照顧，卻常常得請假，我該怎麼辦？政府有什麼配套？」

根據勞動部推估，全臺約1153萬的勞動人口中，
約有231萬人為了照護失智、失能的家人而蠟燭兩頭燒，
其中更有近13.3萬人因而離職。
實際上，你並非得辭去工作，才能妥善照顧生病的家人。
讓有14年經驗的過來人告訴你，照護者絕對可以兼顧工作與家庭，
這樣你才能真正喘息，不留遺憾。

作者和氣美枝原為房地產開發專員，卻在32歲時，
母親罹患憂鬱症，最終引發失智。為全心照料，作者向公司提出了辭呈。
然而離職後，她在經濟、精神、身體方面的負擔不斷增加，
這才體認到工作及照護都必須兼顧，為此，她寫下了這本書，
真實呈現各種來自照護現場的第一手消息及訣竅。
從每個「照護不離職」的真實故事，看見長照的現況、困境、與解決之道。

◎照護者一般都以病患優先，你得把自己放第一順位：

‧如果生活只剩下照護，人就會變得膽小。
A小姐辭去工作全職照護失智母親，但頓時沒有收入讓她才三天就快窒息。
為此，她立刻再次求職，甚至報考研究所，一邊念書一邊照護。

‧無業的罪惡感，把一個顧家男人壓垮。
原為顧家男人的D為照護母親而離職，沒有工作的無力感幾乎將他壓垮。
所幸他終於獨立創業、重回職場，這才了解照護者和受照護者就像一面鏡子，
你得先讓自己幸福，病患才能心安理得接受照顧。

◎兼顧工作和照護，問題不在「能不能」，而是「要不要」，這些技巧你得學：

‧誠實向公司回報困難，你才保得住飯碗。
E小姐隱忍母親住院、不斷找理由請假，終於遭到調職處分。
勇於向主管求助後，她意外得到支持，甚至成為他人的諮詢對象。

‧耗費體力的照護要外包，因為真正壓垮你的，是沒有在那個當下脆弱。
更換紙尿布、翻身、協助盥洗，G小姐都堅持親力親為，結果自己先倒下。
在專家建議下，才知道體力活要請專人處理。不但省力，還能維護患者尊嚴。

◎照護者最大的任務絕非「照顧」，而是營造有利的「照護環境」：

‧首先想想，怎麼做你才無後顧之憂？
你不必獨自埋頭苦幹，把全家人（或家族親友）都拉進來作戰。
若病患尚能自理生活起居，你得讓他部分自理。
作者和氣美枝長照經歷已屆14年，書中獨家公開她的每週照護計畫。

‧鄰里人脈有多重要？長照之後就知道。
作者以自身經驗告訴你，客氣提醒居民幫忙留意、四處發放聯絡名片，
串起整個社區的安全網。

‧永遠別跟錢過不去，尤其家人病倒時。
在臺灣，長照一個月至少花多少錢？全天？日間？有哪些機構可以求援？
結合地方資源、妥善分配照護成本，你才事半功倍。

◎照護並不輕鬆，卻是你檢視人生的最佳契機：

‧照護並不輕鬆，但它帶來的未必全是負面影響。
它使你的人生再次成長，同時也是你正視自己的大好機會。

‧若真的撐不下去，也別忘了「放棄」。有時，放手才是最好的祝福。

本書特別收錄臺灣版「關鍵時刻可派上用場的照護須知」，
現行長照保險比較、長照2.0有哪些服務及補助？
照護者需要的在地資源，你該怎麼申請？
讀完這本書，你就能兼顧工作與孝道，並獲得真正喘息，不留遺憾。

推薦
中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事　王增勇
《大稻埕》、《含笑食堂》導演　葉天倫
中國文化大學社會福利學系教授　陳正芬
前立法委員　楊玉欣

目錄
推薦序一　別讓照護使你的生命枯萎╱王增勇
推薦序二　守護爸媽，如同小時候被他們呵護長大╱葉天倫
推薦序三　照護者必備雙燃料：維持工作與學會喘息╱陳正芬
推薦序四　從需求端著手，才能緩解照護離職潮╱楊玉欣

前言　親人老了、病了，我不離職怎麼照顧他？

第1章　照護不是病患優先，你得把自己擺第一

1不想給公司添麻煩而離職，值得嗎？
2唯有犧牲自己，每件事才能圓滿？
3多重照護，超人也會病倒
4無業的罪惡感，會把一個顧家男人壓垮

第2章　為了照護而離職，讓長照變得更棘手

1說不定我一覺醒來，爸媽就病倒了
2開始長照後，只有離職這條路可走？
3不用上班應該更輕鬆，我為何越來越無助？

第3章　兼顧工作和照護，問題不在「能不能」，而是「要不要」

1照護者的身心狀況，誰來顧？
2真正壓垮你的，是沒有在那個當下脆弱
3照護者聚會徹底拯救了我
4耗費體力的照護要外包
5對自己好一點，才有空間喘息

第4章　照護者最大任務並非「照顧」，而是營造有利的「照護環境」

1首先想想，怎麼做你才無後顧之憂？
2工作環境不友善，你大可把公司給開除
3老婆替我照顧家裡，我如何支持她？
4照護者需要的在地資源，可以怎麼做？
5鄰里人脈有多重要？長照之後就知道
6讓日間照護配合你的工作時間
7早做布署，別等發生才走一步算一步
8永遠別跟錢過不去，尤其家人病倒時
9人在外地，還是能遠距離照護家鄉父母
10照護者最大任務，是營造有利的照護環境
11忍耐絕非最大的剽悍

第5章　支持在職照護者，是企業凝聚員工忠誠最佳時機

1想留住人才，先表態相挺「隱形照護」
2在職照護的員工有什麼需求？主動問
3主管自身更可能面臨在職照護
4照護等於多兼一份工，你得視情況放寬標準
5企業支援，目的是把人留住，而非專心照護

第6章　照護並不輕鬆，卻是你檢視人生的最佳契機

1照護帶給你的課題，究竟是什麼？
2長照，使你的人生再次成長
3這是你正視自己的大好機會
4放手，才是最好的祝福

後記　你的經驗，將成為某人的力量

附錄一　關鍵時刻可派上用場的照護須知
附錄二　長照2.0是什麼？
附錄三　臺灣現行長照保險比較

前言　親人老了、病了，我不離職怎麼照顧他？

「不論我工作表現如何，一旦開始照顧家人，就只有離職這條路可走。」
這種為了照護而辭去工作的「照護離職」不斷發生，並在社會上掀起巨大波瀾。這不但害得企業失去人才，照護的日子一旦拉長，更會導致親子共同陷入貧窮與無助。換句話說，照護離職影響的不僅是現在，更會進一步對未來的人生造成阻礙。
根據統計，全日本為了工作、照護兩頭燒的人，已超過240萬，其中大約有十萬人正面臨「是否要因照護而離職」的窘境。這是相當驚人的數字。換句話說，我們再也無法對照護離職視而不見（按：臺灣統計資料見第二章）。
照護離職的年齡層，大多落在40～60歲之間。這年齡的人一旦辭掉工作，便很難再次就業。照護離職後，不光是因為收入中斷而被壓得喘不過氣，在身體及精神上，更會被逼到走投無路，甚至出現虐待病患、照護者自殺或殺人等人倫悲劇（相信各位都曾在電視新聞上看過類似報導）。
再看企業方面，照護離職者大多正值壯年；尤其課長級以上的人，更占了全體近三成。在組織內擔任要職的人突然辭職，將導致業務流程陷入短暫的混亂，儘管最終還是得找人來填補缺額，卻無法避免離職當下造成的損失。
另外，這些年收入較高的職員一旦辭職，收入也就歸零，自然不需繳納所得稅，這對國家來說，即使只是一小部分，整體稅收仍會減少。
其實任何人都有可能突然面臨照護問題。若你還認為「我家兩老都還年輕，所以不會有問題」、「我爸媽身體很健康，應該不至於突然倒下」，那就太落伍了。根據日本厚生勞動省（按：類似臺灣的行政院社會司及勞動部）2016年1月提出的《照護保險事業狀況報告》，75歲以上的高齡者中，約有32.4%，也就是大約有529萬人，處於要人照護的狀態，今後這樣的人口只會逐漸增加。（按：據內政部統計，2017年2月，臺灣老化指數首度破百，65歲以上的老年人口首度超過幼年人口，平均約每5名青壯年，就要撫養1名老人；衛生福利部以下簡稱衛福部更推估，全國78萬失能人口中，65歲以上老人就占七成六。）
相對於此，照護者（caregiver）的年齡層，則持續下修、日益年輕化，據說未滿30歲就扛起照護責任的「青年家庭照顧者」（young carer），少說有17～20萬人。
我從32歲開始照顧失智的母親。我的母親罹患憂鬱症，不久後併發了阿茲海默症型失智症（Alzheimer's-type dementia），截至2017年5月，我已和她同住、照護了14年。我的母親沒辦法管理金錢、三餐無法自理、沒有時間概念，無法自行安排一天行程。她甚至曾經因為無法判讀藥包上的資訊，而不小心吃錯藥，相當危險，生活起居完全需要他人協助。
我原本擔任房地產開發專員，人生卻在32歲時發生驟變。剛開始我一肩扛起所有的照護工作，終致陷入走投無路的狀態。我這才意識到，光靠我一個人的力量，無法戰勝眼前的難關。
還記得剛開始照顧母親時，我經常向公司請假，久而久之，我開始反思：「也許我根本不喜歡這份工作。」於是，便有了「先暫時離開職場，之後再重新開始」的念頭，最後我真的向公司遞出了辭呈。然而，我在離職後立刻發現：就算離職，照護該做的工作一樣也不會少。接著，就是沒工作、沒收入、遭到社會遺棄，最後孤老終身的悲慘結局。
之後，我偶然得知某個聚集了眾多照護者的團體。過去從來沒人願意聽我傾訴，這裡的人卻讓我暢所欲言。我邊說邊流淚，最後甚至放聲大哭，實在非常失態，但大家不斷鼓勵我、並肯定我的努力，展現了無比的溫柔和包容。同時，聽完其他人在照護上遭遇的種種苦悶後，我才發現「原來不光是我一個這麼辛苦」，這不禁讓我重新振作起精神。
在這之後，每當遇到與照護相關的煩惱或不懂之處，我只要開口詢問，前輩或團體裡的工作人員，馬上就能提供解答。這個團體簡直就像個照護資訊寶庫。也就是說，這些擁有照護經驗的人，正是每個照護新手的最佳導師。然而，很多照護者不知道自己的經驗這麼有價值。他們每天光是照顧親人就夠忙了，哪還有多餘的時間替自己發聲呢？但若忽略這些寶貴的經驗，實在非常可惜。
此外，這些離職照護者的聚會大多都選在平日，在地方上的公民會館舉行，仍在職者很難有機會出席，且聚會上談論的內容也不會刻意對外公開。為此，我在2013年發起每週六在市區咖啡店舉行的「在職照護者個人照護聚會」。
隔年，我主持了由WEB UNION株式會社協辦的工作&照護協調研究所（Work & Care Balance Laboratory），持續推動以「你的經驗將成為某人的力量」、「No More照護離職」為標語的照護者支援活動。之後，我更在2016年成立一般社團法人照護離職防止對策促進機構（KAigorishoku Boushitaisaku Sokushinkikou，簡稱KABS），不論是由行政機關主導，或個人居家的照護，我們都積極介入了解，企圖降低因照護而離職的人數。
你並非一定得辭去工作，才能妥善照顧生病的家人；儘管照護期間漫長難耐，你仍然可以像過去那樣，按照自由意志規畫、實踐人生目標。一般的照護者都以親人為優先，但其實你得把自己的人生放在第一順位。總而言之，照護與工作（人生）可以兩全，無須自斷一臂。同時，我也深信，對於受照護的一方而言，唯有看見對方臉上帶著笑容，他們才能心安理得的接受照顧。
我在這本書裡，蒐集了來自全國各地的照護者心聲。他們分享了許多兼顧工作和照護的智慧與技巧。此外，我也整理了由政府及企業，陸續推動的各種長照制度和環境規畫，試圖阻止照護離職持續惡化。
我之所以公開這些資訊，無非是希望建立一個能讓照護與工作兼顧且合理化的社會。實際上，我認為兼顧工作和照護，根本不是「能不能」的問題，而是「本來就應該這麼做」。你不能只是被動的等待，而該主動爭取。因此，我會在書裡，透過各個照護者的故事，傳達照護不離職的具體方法與相關資訊，希望這些具體的實際案例，能讓大家有所啟發並採取行動。
照護工作並非只有艱辛和苦楚，更是人生進階的新課題。假使各位讀完這本書，能更加了解、同理照護工作，並從中獲得堅持下去的勇氣，那將是我最大的榮幸。

推薦序一
別讓照護使你的生命枯萎

中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事╱王增勇

大學聯考那年，大姊在花蓮出車禍，成為脊髓損傷者，家中生活從此陷入一片愁苦。就在我考上臺大的同時，我也成了家庭照顧者。
大姊出車禍後，媽媽天天以淚洗面。好朋友找她出去喝下午茶，她好不容易重拾往日的開朗，就在開懷大笑之際，內心忽然有個聲音告訴她：「妳的女兒受傷躺在床上，妳怎麼可以在這裡跟朋友說說笑笑？」
我雖不是主要照顧者，但我下課回家後，都會去幫忙大姊復健。儘管我很想參加暑假社團活動，但又覺得若把照顧責任都丟給爸媽，實在很自私。至今我仍記得，當時我搭車出門離家，竟流下自責的眼淚。那段期間，我和媽媽的自我，都被家庭照顧者這個角色給吞噬了，我們都認為自己不配擁有自己的生活，而須全心投入照護工作。
我家的狀況並非特例，在深受家庭倫理傳統影響的臺灣社會，家庭照顧被視為理所當然的責任。很多家庭照顧者，在無怨無悔的付出青春後，卻被迫面對自身健康惡化、毫無積蓄，又因缺乏一技之長，而無法重返職場的窘境。
照顧他人，不只是身體上的照護，更多的是情緒上的負擔，由於凡事都以受照顧者為重心，照護者的自我往往因此受到消蝕。這種「沒有自我」的心理狀態，在我從事居家照顧服務時很常碰見。某次訪談中，一位女性照護者可對老人的生活起居的要點如數家珍，但當話題轉移到她身上時（那妳自己喜歡吃什麼？）對方頓時語塞、腦袋一片空白，記不起任何跟自己有關的事，只能馬上轉移話題。
在她身上，我彷彿看到母親的身影。
各位手上這本書，旨在告訴仍困在「照護是我生活全部」的家庭照顧者：你還有更多選擇，而且你值得擁有自己的生活，別讓照護使你的生命枯萎。
當我媽媽罹患癌症末期，正是我拿到碩士學位返國之際，我考慮是否要全職照顧媽媽，就在此時，爸爸毅然決定退休，與我共同分擔照護母親的責任。至今，我仍感恩在媽媽過世前，我可以有親自照顧她的機會，這是我最甜蜜的記憶。
我很幸運，沒有因為照顧家庭而失去工作，但很多人卻因此失去自我實踐的機會。工作是一個人自我認同與價值感所在，失去工作只會讓人陷入孤單困境。人口老化已是不可逆的趨勢，長期照顧更不是個人或家庭可以單獨承受之負擔。我們應該把照顧視為基本人權。
希臘文中的「doulia」（中譯為：照顧互助）是指當我們接受別人的照顧而得以生存、發展時，同時也需要支持照顧者，讓他們同樣得以生存與發展。對於照護者，社會有使他們不因照顧而淪於匱乏的倫理責任。這種照顧者有免於匱乏的權利，被稱為「照顧者權利」（doulia rights）。
長期隱身沉默的家庭照顧者，請站出來讓社會看見你們——因為你們的經驗，可以成為別人的力量。

本文作者王增勇，哥倫比亞大學社工碩士、多倫多大學社工博士，現任中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事，以及政治大學社會工作研究所副教授。主張社工必須成為社會改革的動力，鼓勵弱勢群體發聲。

推薦序二
守護爸媽，如同小時候被他們呵護長大

《大稻埕》、《含笑食堂》導演╱葉天倫

現在臺灣越來越多人像我一樣，年紀四十上下，尚未生兒育女（無論已婚、未婚）。我們這些所謂中年雅痞，雖然沒有養育年幼子女的牽掛與責任，但大多數都還幸運的擁有父母。無奈的是，父母會漸漸變得像我們小時候一樣，越來越需要陪伴與照顧，這是生命中必須承擔的親情歸屬：守護爸媽，如同小時候被他們呵護著長大。
但是要照顧爸媽，一定要先顧好自己。如果還得讓年紀漸長的父母擔心，那也未免太沒道理了。這也是我讀了《照護爸媽，我得離職嗎？》之後，很深的認同與感觸。作者和氣美枝女士，三十出頭就為了照護家人退出職場，雖然那是當下她最好的選擇（所幸她也於母親狀況穩定後重返職場），但十多年來無私無我的陪伴，她終於領悟到，永遠把家人的需要擺第一，其實是相當程度的自我傷害。
與和氣女士有同樣親身經歷的照護者很多，這些來自第一線的寶貴經驗，都完整收錄在這本書裡。然而，把家人擺第一，並不代表非得犧牲自己不可，而是應該反過來：為了把家人擺第一，你得確認自己有能力擔得起責任。這時每個人對自己的認識就很重要，甚至對很多人來講，因為專長工作的領悟不同（例如原本就在家工作的人），就算把自己的需求擺在第一順位，也不見得一定會跟家人的利益產生衝突，這中間有很多值得討論協商的空間，你不一定非得為了照護而離職。
很多年輕爸媽，特別是年輕的母親，都曾面臨是否請育嬰假的抉擇。要不要在兩、三年內或更久，暫停原有的工作，全心投入養育幼兒直到小孩上小學，是個很複雜的決定。事實上，不是每個職場都有育嬰假可請，也不是每個行業都適合請育嬰假。就我的經驗來看，不請育嬰假的母親，也能很成功的教養小孩；同樣的道理，照護爸媽，也不代表一定要暫停或放棄自己原有的工作，有些時候甚至是需要保持工作狀態、維持收入，才能讓家人擁有更高品質的照護。
非洲有句諺語：「養育一個小孩，需要整個村落同心協力。」（It takes a village to raise a child.）；而照護年長的父母，也並非得靠一個人單打獨鬥硬撐下來不可。推動國家立法，讓職場的家庭照護假期更有彈性，應該是高齡社會的福利政策重點之一。每個人的社經狀況不同，面臨家庭照護需要時的安排也不一樣，只要心中永遠以家庭為優先，再回頭衡量自己的狀況，你會發現，除了放棄職場、全職投入照護之外，其實還有更多適合自己與家人的照護方式。
感謝大是文化出版本書，相信可以幫助很多面臨同樣抉擇的家庭。

本文作者葉天倫，畢業於世新大學廣電系電影組、臺北藝術大學劇場藝術研究所，是位跨足電影、電視、廣告、MV、舞臺劇等多領域的全方位導演。影視作品包括電影《大稻埕》、連續劇《含笑食堂》、《外鄉女》等。現任青睞影視負責人。

推薦序三
照護者必備雙燃料：維持工作與學會喘息

中國文化大學社會福利學系教授╱陳正芬

根據勞動部資料，臺灣每年約有13.3萬人因照顧而離職。對照日本每年約有10萬人「介護離職」（即照護離職），但臺灣人口僅日本的五分之一，可見問題更嚴重。儘管蔡英文總統於2016年國際婦女理事會執委會上公開表示：「臺灣女性勞動參與率，在35歲之後急速下降，是國家重大損失。」但面對照護離職侵蝕勞動力的困境，新政府卻始終未提出因應對策。
中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）曾於2016年，與104人力銀行共同針對線上會員進行「在職照顧者狀況調查」。調查結果發現：男、女比例各半，40～55歲者約占73％，其中44％擔任主管職位，37％的照顧者工作年資超過十年以上。而目前在職照顧者中，有四成聘雇外籍看護工，但在「最理想的照顧方式」調查中，圈選聘請外傭者，只占12％。
許多在職照顧者也表示，照顧責任影響了工作表現，包括「請假頻率變高」（86％）、「無法配合加班」（83％）、「遲到早退頻率增加」（73％）、「無法專注工作」（72％）等，僅16％表示自己沒有影響。
此外，針對全體調查者也發現，企業目前提供的請假制度、彈性工時、支持性服務等非常有限。經濟合作暨發展組織（Organization for Economic Co-operation and Development，簡稱OECD）早在2011年出版的相關報告中提出警訊。初遇照護問題的新手最容易手忙腳亂，但離職回家照顧，不僅斷了收入，也將影響未來的退休金，甚至成為貧窮人口。事實上，工作不僅是轉換心境的喘息，亦是避免貧窮的關鍵。換句話說，維持工作並學會喘息，正是照護者必備的雙燃料，可讓長照旅途走得更順遂。
再者，許多在職照顧者期待「長照服務更有彈性」，但以目前政府部門提供的居家服務或日間照顧中心為例，上班族最需要協助照護的晚間5～10點，上述單位並不提供服務，絕大多數照護者只能被迫選用外籍看護工。家總身為替全臺灣照顧者倡議的組織，已提出相關政策訴求，希望政府能盡速提出配套方案。
一邊工作、一邊照護的日子，其心力耗竭程度，實非親身經歷者能夠體會。這也正是本書作者和氣美枝女士寫下本書的初衷，由衷期待透過本書的出版，讓正在照顧的在職照顧者獲得勇氣，在照顧這條路上不孤單、不寂寞！

本文作者陳正芬，中國文化大學社會福利學系教授，現任中華民國家庭照顧者關懷總會理事長、行政院長期照顧推動小組委員。曾任臺灣社會工作專業人員協會秘書長、中華民國老人福利推動聯盟研發組組長等職務。


推薦序四
從需求端著手，才能緩解照護離職潮

前立法委員╱楊玉欣

近年來高齡化社會、失能者、長期照護、居家照顧等詞彙，開始廣泛出現在媒體與公共議題討論範疇，學界與社福界不斷提出各種政策建言，政府部門屢次宣示加速推動長照法案及相關政策，甚至政黨之間也為了長照制度發展產生激辯。「長照」彷彿變成各方關注的顯學，身為失能照顧需求者的我，對此現象一則以喜，一則以憂。
我高興的是，政府開始正視失能照護的重要性，積極研擬長照政策，建置照顧體系與服務模式。以往除了悲劇事件發生後引起一些漣漪之外，長照在政策優先性或資源配置總被擺在末尾，政府部門不積極，許多人總覺得事不關己。然而，此時此刻長照已經被看作國安問題，上至總統，下至升斗百姓，大家都在關心：長照服務在哪裡？
我擔心的是，公部門推動的長照服務，從政策規畫、立法到實際執行，距離有長照需求的家庭非常遙遠、非常無感。有論者主張應當學習北歐模式，長照服務全面福利化；也有人認為，日本適度產業化的發展經驗，才是務實的選擇。無論執政者最終決定哪一種發展取向，失能者與家屬總是被當作被動接受者看待，而非擁有自主選擇權的主體。政府提供什麼服務，我們就只能接受什麼，這種本末倒置的制度建構，是臺灣長照服務停滯不前的主因。
本書出版的時刻，正好是臺灣長照體系發展的關鍵時期，書中許多日本家庭案例，與我們周圍的情況相去不遠。日本堪稱亞洲國家長照服務發展領先者，但是「照護離職」仍然成為嚴重的社會問題。其實臺灣情況更為嚴峻，毋寧說，照護離職在日本是引發關注的議題，在臺灣卻早已司空見慣，是社會常態。
我國女性勞參率從30歲之後急遽下降，滑落幅度遠甚於日韓，主要原因是臺灣女性因幼兒或長輩照顧需求而被迫退出職場，成為家庭中主要照顧的人力。
為什麼政府提供長照服務，民間還會有照護離職問題？誠如書中分析，家屬情感面放不下心，希望自己照顧最愛的家人，除此之外，缺乏一個「能讓照護與工作兼顧且合理化的社會環境」也是重要因素。關鍵在於，長照服務合不合用？服務內容是否符合失能者需求？能不能成為支撐家屬的後盾，讓青年世代放心工作？作為長照後進國家的臺灣，應當翻轉大政府、上對下服務輸送的舊思維，改以「需求端」作為政策思考的出發點，才能真正緩解照護離職潮！

本文作者楊玉欣，曾任中華民國第八屆立法委員、弱勢病患權益促進會祕書長等。本身為罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」患者，多年來推動身心靈無障礙文化及相關法令不遺餘力，被稱為罕病天使。

內文試閱
唯有犧牲自己，每件事才能圓滿？

B的父親在59歲的時候，被診斷出罹患早發性失智症（Early onsetdementia），照護時間邁入第九年。得知父親生病時，B才31歲。比父親小兩歲的母親是主要照護者，她為了專注照護而辭去了工作。
年長三歲的姊姊，結婚後居住在外縣市，B一個人住在老家附近，每週有兩、三天回老家探視，週末或假日則回家和兩老一起度過，同時幫忙照護。
之後，B在35歲時，母親罹患了癌症，情況相當危險，必須緊急住院。「我很擔心媽媽，想待在醫院陪同照顧。但留在家裡的爸爸該怎麼辦？」B當時腦筋一團混亂，整個人已經慌了，於是她馬上決定離職。
其實就算不辭職，只要向任職機構提出申請，即可取得一年5天的家庭照顧假（按：臺灣《性別工作平等法》規定，一般企業的家庭照顧假日數得併入事假計算，全年以7日為限），以及一年總計93天的「照護留職停薪」。
除此之外，還有提供病患入住短期設施、或請求生活協助的短期照護（short stay）。（按：臺灣尚無上述兩項規定，勞工若因個人因素申請留職停薪，雇主保有准駁權。）
B身為照護專家，當然清楚這些重要資訊，但那個時候，她根本沒有多餘的心力冷靜思考。更重要的是，住院的母親對B說：「妳趕快把工作辭了，回老家專心照顧爸爸，這樣對大家都好。」B的姊姊和叔叔、嬸嬸們當時也在場，儘管沒人出聲附和，但當下那種「唯有這麼做，事情才能圓滿」的氛圍，卻無聲的催促著B非得離職、全心照料家裡不可。
半年後，B的母親出院居家療養。那個時候，B已申請成為父親的成年監護人，加上母親的病情漸漸穩定，於是B前往當地的鎮公所應徵，希望再次就業。

照顧病父，意外修復破裂的家庭關係

B在鎮公所找到了新職務，擔任社會福利人員。由於是臨時雇員，採時薪制，也沒有獎金可領。和前一份工作相比，收入雖然大幅減少，但B還是欣然接受，因為她希望能盡早重回職場。B離職期間持續了九個多月，這段日子對她而言實在太漫長了。
為了照護失智的父親，全家人和出嫁的姊姊鬧得不太愉快，隨著B的離職，兩人的關係更是水火不容。之後，父親的失智症惡化，眾人束手無策之下，只好將父親送進精神科病院。
住院四個月後，父親轉往失智症老人團體家屋（group home，提供少數失智長者與病友同住，彼此互相協助、藉此增進交流的場所）（按：臺灣也有同樣的服務，見附錄二）。放棄父親的居家照護，不管對B或母親而言都相當糾葛，同時充滿了罪惡感。奇妙的是，父親離家入住精神病院、家裡稍微鬆了一口氣的期間，姊姊正好產下第三個孩子。癌症病情已穩定的母親，便主動表示自己願意幫忙照顧外孫。
B的母親之所以放下成見，或許是在她自身罹癌、眼見丈夫飽受病痛折磨後，對生命有了更豁達的體悟。母親也許不希望自己的人生以一個「哀傷的照護者」作結，故提出了這個建議。
「這個新生命拯救了我們全家。」B笑著說。

開始長照後，只有離職這條路可走？

話又說回來，照護困境為什麼會讓人非離職不可？每個人的理由都不盡相同。一天的時間調配是否靈活，是其中一個關鍵。另一方面，因為公司無法諒解照護的難處，憤而離職的案例也不少。
除此之外，也有很多人會說，「離職是為了替今後的照護做好準備」，但這只是藉口罷了。我自己也曾是如此。我剛開始照護失智的母親時也完全束手無策，周遭更沒有人向我伸出援手。母親的病症日益惡化不說，其他人還不時說出一些事不關己的風涼話。這一切都曾讓我自暴自棄，簡直陷入了惡性循環。
一旦內心產生疙瘩，你就會開始萌生「反正我本來就不喜歡這份工作」的念頭，然後「說不定辭掉工作會更輕鬆」、「我就趁機從頭來過一次吧！」就像滾雪球一樣，這類想法不斷膨脹，最後我就真的離職了。
然而，離職後我才發現，就算不去上班，照護的工作一點也不會減少。當初那種一心只想抓住浮木的心態瞬間消失殆盡，我有如大夢初醒，責備自己竟會連這種理所當然的事都沒想到。我不僅沒了收入，更覺得被社會孤立，內心也更加苦悶了。

最大的不幸，是你以為無從選擇

很多人不知道自己其實可以請家庭照顧假，甚至不知道可以申請留職停薪，也不理解保險或政府提供何種照護服務。若再加上家族壓力（家人或親戚都希望你全職照護），最後就像催眠一般，照護離職就這麼發生了。
「一旦開始照護，就非辭職不可。」很多人都這麼說，但這句話背後的意思其實是，「我也不想辭職，但不這麼做我又能怎麼辦？」
這當然不是事實，你只是被眼前的驟變嚇壞，因而看不清真相。照護者最大的不幸，是你以為自己無從選擇，更不知如何取得有力資源，而陷入一無所知的狀態。其實除了上網找尋相關資訊外，你還可以和擁有更多照護經驗的人交換心得。大多數照護者都曾經歷一無所知的時期，只要彼此多交流，就可借助過來人的經驗突破困境。

不用上班應該更輕鬆，我為何越來越無助？

接著再來談談，為照護而離職後的各種狀況。
從大方向來看，有三個方面的負擔會增加：經濟面、精神面和體力面。
經濟面的負擔應該不難想像。離職就等於斷了收入。除了一般支出的金援沒了，還有更多意料之外的支出必須應付。
此外，離職後因為不必上班，與社會的連結自然大大減少，很容易就侷限在一個人的世界裡，滿腹苦水無人可訴。因此，在經濟短缺的同時，精神面的負擔也會越來越重。
最後是體力方面。離職之後，你空閒的時間變多了，在照護患者之餘，你一定會勤做家務以打發時間；又因為沒有收入，你得開始盡量減少照護服務的支出（政府或保險公司提供的照護服務並非完全免費，個人仍必須負擔一∼二成的費用）（按：臺灣亦然，見附錄二），少了他人協助，照護者等於24小時隨時待命，體力必然容易透支。

再就業？難如登天！

很多人認為，就算因照護而離職，只要憑藉以往的工作資歷，再就業應該不難才是。尤其很多照護者原先都是課長級以上的人物，有這樣的自信也是當然，但殘酷的是，照護離職者要重回職場，簡直難如登天。
我曾聽說某位聚會成員，在面試時主動表示「我家人需要長期照護」，導致他求職過程中四處碰壁。另外，還聽說有些搞不清楚狀況的面試官，竟質問面試者：「在照護家人這段空窗期裡，你有另外找時間進修嗎？」
聽到這個問題，我猜任何一位照護者都想大聲回嗆：「我光是照護就自顧不暇了，哪有時間做其他事？」偏偏社會還不夠了解照護者的難處，甚至還有人認為照護不過是「單純的停職」罷了，以為我們在家悠閒得很。
說來不知是幸或不幸，多數的看護者老早就養成「不卑不亢的向對方說明自身狀況」的本領，由此看來，照護其實讓我們學會了極出色的商業手腕，不光是面試，這樣的技巧同樣也能充分發揮在日常生活裡。因此，大家絕對不要妄自菲薄，照護絕對是人生履歷中最重要的經歷之一。

耗費體力的照護要外包

47歲的G小姐，也曾透過照護者聚會結識夥伴，最終免於照護離職。
G的母親今年83歲，現正住在照護療養型的醫療設施。母親因為罹患高級腦功能障礙（Higher Brain Dysfunction），已經完全無法認人，甚至還需要定時抽痰，更因為長時間臥床，必須每隔3小時更換一次姿勢。在這之前的6年期間，母親的起居都由G負責照料。
G完全沒有照護經驗，最初她請居家服務員協助，自己則在一旁學習觀看。當時每個月的照護費用是13萬日圓（約新臺幣3萬6千元），好在頭一年的費用全由保險公司支付，但G的精神壓力卻無處求償。
G完全不想放棄工作，因此只請了一個月的假便回公司上班。她還記得每當走出家門，照護所累積的辛勞與苦悶便在瞬間消失。對當時的G來說，出門工作是唯一讓她轉換心情的重要行程。
另外，雖然G連替母親換紙尿布都親力親為，但我仍建議應盡量避免這種需要耗費體力的「身體照護」（還包括替臥床病患翻身、協助盥洗等在內）。
協助更換紙尿布、盥洗、排泄等，是攸關受照護者自尊心的項目，為此，若能把這些工作外包給醫療人員或是專業照護人士，會是比較理想的做法。另外，如果不懂正確的翻身方法，雙方還有可能因此受傷，千萬不可不慎。
照護很花錢，這是不爭的事實。與其拚命想省錢，還不如仔細斟酌每項花費的分配。該花的錢千萬別省，如此一來，你就會更深刻的體認到經濟問題，而不會魯莽的遞出辭呈。

全家人（包括患者自己）都得參戰

要讓照護環境更加完善，就必須決定各項任務的分配，例如金錢支出由誰管理？要如何記錄？在此之前，則必須先了解受照護者需要何種援助。我始終認為，照護是種「協助病患自立」的手段，家人必須先共同討論出照護介入的程度為何。只要狀況允許，受照護者自己可以做到的事情（例如上廁所、吃飯等），旁人就不應該插手，應試著讓患者一起加入這場長期抗戰。
此外，全家人也必須決定由誰擔任核心人物及主要照護者。所謂核心人物，是指必須做出最終決議者；主要照護者則是在照護過程中，做出各項指示、要求他人採取行動的人。就我家的情況來說，我既是核心人物也是主要照護者，而年長我三歲，結婚後住在外面的姊姊則是次要照護者。
母親雖然罹患失智症，但她會自己洗衣服，也會洗碗、放洗澡水。雖然動作較慢，有時忘了放洗衣粉、搞錯放碗盤的位置；或是讓浴缸裡的洗澡水漫出來，但我都會試著不插手干涉，否則母親可能會退化得更嚴重。
特別需要注意的是照護費用。金錢方面最容易起糾紛，所以家人或親戚之間應該事先討論，擬定一套共同遵循的規則。
順道一提，我家的照護支出，是從母親的年金和存款提領。用受照護者本身的資產來支付相關費用，往往比較不會有爭議，我建議各位採用這種方法。

作者簡介：
和氣美枝（Waki Mie）

1971年生。現任一般社團法人照護離職防止對策促進機構（KABS）代表理事，同時主持「工作&照護協調研究所」。作者原為房地產開發專員，卻在32歲時，母親罹患憂鬱症，最終引發阿茲海默症型失智症。過去，全家的三餐、洗衣、打掃等都交由母親處理，現在卻得反過來照顧母親，為全心照料，作者向公司提出了辭呈。
離職後，作者經濟、精神、身體方面的負擔不斷增加，她深刻體認到工作及照護必須兼顧的重要，同時也了解到照護資訊取得不易，因而於2013年主辦「在職照護者個人照護聚會」，作為在職照護者互換及發布資訊的平臺；並在2014年7月設立工作&照護協調研究所、2016年1月成立一般社團法人照護離職防止對策促進機構，持續推動各種照護不離職的相關活動。截至2017年5月，作者的照護經歷已邁入第14年。

譯者簡介：
羅淑慧

國立高雄第一科技大學日文系畢業，曾任出版社編輯，2008年起專職翻譯。譯有《拆解你的每一天》、《成熟大人的吵架技術》、《關鍵時候的接話藝術》、《我靠捨棄式讀書法上東大》、《看中醫，我該怎麼問問題？》（以上皆為大是文化出版）。