存在的離開：癌症病房裡的一千零一夜

「你已經加油很久了，這次就不幫你加油了！」
學會再見，才懂怎麼活下來……

「一路好走。」
原來是對病人最好的祝詞。

在死亡面前，我們如此卑微，
病人教會我們的，遠比我們幫他們的還要多！

出血、急救、抽痰、缺氧、停止呼吸、自動出院……
你可能不知道的病房實況
心驚膽顫仍保持專業鎮定的護理師
如何演繹諧趣、幽默、忙碌又動感的日常
一同經歷平實又深刻的笑淚人生

──在心房互相敞開的那一刻，我不是護理師，他們也不是病人──
每個獨一無二的生命，織就成病房中的一千零一夜……

「你已經加油很久了，這次就不幫你加油了！」
「感謝這樣的職業，讓我有特權參與那麼多本來不屬於我的溫暖與感動。」
「留下故事，我會記得你們每一個……」
最溫暖又最令人揪心的對白。

──「謝謝你來看我。」臨別時刻最暖的送行！──
我想我的心不夠強壯，肩膀不夠寬大，還是很愛哭……

因為彼此陪伴，
眼淚是活過的證明，
當我再次說出你的故事，
感動的淚水早已在眼眶中打轉……

──病房裡的一千零一夜，他和她的故事──
原來，愛比海寬的生死病房，每天都是放手的練習。

〈不成人形的德哥〉
「妳不是第一個這樣問的人，我相信也不會是最後一個！」德哥自嘲打趣地說著，感覺得出來早有準備。
「人家懷胎也要十個月，我只花了半年時間，很快吧！而且還生不出來喔！」和他不成比例的大肚子比起來，凹陷的臉龐實在顯得諷刺……

〈小郭，好走！〉
住在醫院的日子不算短，時間來到了可能是最後一次的父親節，小郭卻等不到掛心的女兒前來幫他慶祝，節日過了，我的心裡隱隱約約感覺有些事情沒有過去……
對於孤單的死去，好陌生，那是種什麼樣的心情，我不想過多揣測，能做的是幫他闔上雙眼，為他換上乾淨的衣服，希望他放下心中懸念。一路好走。

〈愛的文字獄〉
阿玉姨從氣切口噴出大量的鮮血，她顯得非常激動，一旁的手緊抓著小白紙與原字筆，像試著要寫些什麼，但上面除了混亂的線條之外，也染上了許多紅色點點……
這次的大出血，大家都心裡有數，所以不怕到底會遇上什麼，就算是放手也不是因為不愛，反而是因為太愛了，所以捨不得這些受罪。這一切的一切，其實都是因為愛。

〈搶救沒有終點線的耐力賽〉
目光很快地又掃回病人身上，就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝，第一時間就跳上病床跪於病人身側，雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓。
按壓時，口中跟著大口呼氣，就像衝刺完百米後，令人喘到不行，但這場競賽沒有終點線，當腎上腺素消耗殆盡時，隊友就必須無縫接軌的遞補上來……

〈年關，難過〉
看著自責不已的家屬們，其實我們都知道，就算照顧的再好，死亡還是無從避免，只能安慰家屬，至少他能死在親愛的家人身邊，死在熟悉的環境裡。
就這樣，放下已經被腫瘤折磨到殘破不堪的軀體，進入另一個未知的境界，那裡不再有節氣，不再有苦痛，雖然沒有親愛的家人與朋友，卻已寫完他在人間的最終章。
沒有人知道，死後的世界是如何，但我們相信，一定比醫院的一切都好。

〈完美落下〉
「收」病人是一種緣分，常常過度臆測：「為什麼病人選擇在你手上往生？」我們深信病人會選擇在一個喜歡的時辰，選擇在誰的班內離開。
總之，我們都是這樣長大的……

〈誰才是神經病〉
美玉這次又住院了，在家就因為莫名的抽蓄，把嘴唇都咬破了。
時不時會聽到病友的砲聲隆隆，攻擊他們是神經病，瘋了才會這麼失控，但看在我的眼裡，其實大家都很瘋，也都一樣失控。

〈非關信仰〉
也許有人會問：「腫瘤的味道是什麼？」有點像牙周病的口腔異味，或是食物腐敗的臭味；「那腫瘤看起來像什麼？」表面凹凸不平，但血管密布，侵蝕的組織露出肌肉及骨頭，有的甚至可以看到穿越頭頸的鼻胃管，或是跳動的動脈。
我怕幫腫瘤傷口換藥，因為病人會痛，最怕的當然是誤觸腫瘤出血地雷，一旦血流不止，又得進入急救的循環。

〈感謝函〉
「我勸妳還是戴手套會比較好，因為別人碰我都會戴手套！」貼上這樣標籤下的他，不知道已經有過多少不好的就醫經驗，不友善的眼光。
無論是HIV、同志、受刑人、老師、教授、立委、明星，在我們的面前，就只有一個身分「病人」，沒有人該享有特權，或是該被歧視對待。

〈誰〉
看著冰冷的遺體，蓋上布單，被太平間先生送去另一個世界。
我知道，說了再見，即是永別。
誰、誰、誰，我其實都記得，雖然叫不出姓名，但都記得和你們的故事，也因為這樣，讓我更茁壯，更知道自己的責任，想要做得更多。
謝謝！每一個誰。

▎本書特色
✿護理前線最貼近人性的真實記錄，帶您直擊照護現場
✿最暖心的醫療書寫，為動盪世界帶來一絲溫柔與堅毅
✿娓娓訴說的生命告別故事，一讀就讓熱淚在眼眶打轉
✿對話錄、蒙太奇、意識流，共同演出病房的1001夜
✿集合愛的聲量，找回生活的初心，見證工作的意義
✿急救處理的因應參考，臨終照顧的護理指南
✿感動護理界、醫師界、學術界，口碑不斷
✿《中華日報．副刊》、《聯合報．繽紛版》感動加載，搶先刊佈

【存在的離開】「愛比海寬」新書分享會（台北場）
時間│2018年6月9日（六）19：00～21：00
地點│金石堂城中店．生活學堂3F
主講│林怡芳 護理師

每個獨一無二的生命，織就成病房中的一千零一夜……
邀您一同見證熄燈之前的輝煌，轉身之後的溫暖！


～感動力挺．專序推薦～（依姓名筆劃排序）
台灣大學附設醫院腫瘤部主治醫師 林育麟醫師
台灣大學護理學系暨台大附設醫院護理部主任 胡文郁教授
台灣大學護理學系 張秀如教授

護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推（依姓名筆劃排序）
讀怡芳的文章是一種享受，就像一個運鏡功力深厚的大導演，流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境，其間點綴以恰到好處的幽默，使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
藉由怡芳的文采彷彿身歷其境，一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場，感人的同時也富有引人反思的能量。
✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表
護理是份美麗的工作，在量血壓、打針、換藥之外，我們參與了好多喜怒哀愁，更有幸可以在這些時刻幫上一些忙：幫忙病人和家人搭橋、說出難以表達的情感，一同渡過病中的不確定感、討論合適、期待的照護模式，也為一直以來的努力與精彩乾杯，把握當下珍惜所愛。
謝謝病人們教會我們的事，也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來，讓我們可以更知道自己的重要，讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們，還有每一位認真生活的你！：）
✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師
生命的盡頭，我們想留下甚麼，或是想以甚麼狀態被留下？
常有人問我，當腫瘤科醫師，病人最後都離開了，工作起來不是很悲傷嗎？然而，可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡，陪他們走過這辛苦的一段，有機會扮演別人生命中的重要他人，是很幸福的一件事情。
在這本書中，怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度，以其細膩冷靜的筆觸，勾勒了我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事，希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣，給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲，也給已經離開的你們，和你們的家屬，一些擦乾眼淚，繼續前行的力量。
✿──陳怡君 台灣大學附設醫院腫瘤醫學部 主治醫師
怡芳（小花）用十年的護理人生，刻劃了腫瘤護理的真實日常，字裡行間透露的感動與後勁，無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血，都值得您們細細品味。
✿──張皓媛 台灣大學護理學系所 助理教授
「願心繫之人，永生幸福！」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳的真摯的書寫，彷彿能隨著嘉嘉的目光，看見天燈冉冉升起，乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
怡芳自謙，在書中總說病人們教會醫療人員太多的事，但他字裡行間的溫暖力量，何嘗不是讓在醫院外的讀者們，也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境，使得許多難關更加不易；而我們何其有幸，能有這樣的一本醫療書寫，帶來一些溫柔與堅毅。
✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所 助理教授

林怡芳（小花） 護理師

1981年生 A型天蠍座
台大護理學系 學士
台大護理臨床研究護理師組 碩士

興趣、專長與喜好都是羽球
如果我不在上班的途中，那就是在打球的路上
生性爛漫也四肢發達
跟護理的溫柔婉約形象完全搭不上邊
長大後竟化身白衣大士（誤）是白衣天使

踏上癌症護理領域已逾十個年頭
在即將步入不惑之年，沉澱過往
寫下過去深深觸動心中最柔軟的部分
分享給同在這條路上的你、我、他



封面繪圖
許韞恩

台大護理系學士
英國皇后瑪格麗特大學藝術心理治療碩士
德國藝術治療協會會員德國另類療法心理治療師證照
台灣藝術治療學會會員

────【意識流】我之所以成為我自己
或許支持自己的力量，不是來自外在，而是內心單純想這樣做，然後做，心安理得。

【護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推】
（依姓名筆劃排序）
讀怡芳的文章是一種享受，就像一個運鏡功力深厚的大導演，流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境，其間點綴以恰到好處的幽默，使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
藉由怡芳的文采彷彿身歷其境，一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場，感人的同時也富有引人反思的能量。
✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表
護理是份美麗的工作，在量血壓、打針、換藥之外，我們參與了好多喜怒哀愁，更有幸可以在這些時刻幫上一些忙：幫忙病人和家人搭橋、說出難以表達的情感，一同渡過病中的不確定感、討論合適、期待的照護模式，也為一直以來的努力與精彩乾杯，把握當下珍惜所愛。
謝謝病人們教會我們的事，也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來，讓我們可以更知道自己的重要，讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們，還有每一位認真生活的你！：）
✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師
生命的盡頭，我們想留下甚麼，或是想以甚麼狀態被留下？
常有人問我，當腫瘤科醫師，病人最後都離開了，工作起來不是很悲傷嗎？然而，可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡，陪他們走過這辛苦的一段，有機會扮演別人生命中的重要他人，是很幸福的一件事情。
在這本書中，怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度，以其細膩冷靜的筆觸，勾勒了我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事，希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣，給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲，也給已經離開的你們，和你們的家屬，一些擦乾眼淚，繼續前行的力量。
✿──陳怡君 台灣大學附設醫院腫瘤醫學部 主治醫師
怡芳（小花）用十年的護理人生，刻劃了腫瘤護理的真實日常，字裡行間透露的感動與後勁，無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血，都值得您們細細品味。
✿──張皓媛 台灣大學護理學系所 助理教授
「願心繫之人，永生幸福！」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳的真摯的書寫，彷彿能隨著嘉嘉的目光，看見天燈冉冉升起，乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
怡芳自謙，在書中總說病人們教會醫療人員太多的事，但他字裡行間的溫暖力量，何嘗不是讓在醫院外的讀者們，也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境，使得許多難關更加不易；而我們何其有幸，能有這樣的一本醫療書寫，帶來一些溫柔與堅毅。
✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所 助理教授

 

推薦序一
推薦序二
推薦序三
✿護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推✿

自序 說了再見，即是永別

PART 1────病房內，為別人挺身而進｜那些比我懂事的病人們
在死亡面前，我們如此卑微，病人教會我們的，遠比我們幫他們的還要多！

01 閉上眼，許個願
02 搶救沒有終點線的耐力賽
03 愛的文字獄
04 小郭，好走！
05 不成人形的德哥
06 菊姨，生日快樂！
07 這次，就不幫你加油了
08 死期大公開
09 耳朵重
10你最愛誰？
11吻別
12 堅強的女人啊！
13那我懂你意思了
14 規矩
15 最好的決定

────【對話錄】那些溫暖又令人揪心的無言以對
不是我不喜歡偷懶，而是面對生命現場，你無法置身事外

PART 2────病房外，為自己大口呼吸｜我們是這樣走過來的
「我們從失敗，還是成功裡學到最多？」答案是：「失敗。」有時候能做的，不是強迫接受，而是配合演出。

01 自動出院
02 何日君再來
03 Keep it bleeding
04 急救，血淋淋的戰役
05年關難過
06別了，無恙
07 完美落下
08 抽痰，最遙遠的距離
09 哀傷的女人
10苦難的意外收穫
11 華麗的開場
12 亂
13不要不要，落下頷
14 誰才是神經病

────【蒙太奇】病房外的長鏡頭，存在與死亡的模糊界線
沒人知道死後世界，但我相信一定比醫院好

PART 3────More Than a Job，關於愛的延續｜我之所以為護理師
護理人員最好是住海邊，這份工作註定必須管很寬，才能讓你的病人和家屬無比安心。

01 More than a job
02 不見新人笑，只見舊人哭？
03非關信仰
04病房華爾滋
05真相的意義
06堅強，只存在想像之中
07麻木不仁
08倒數計時
09無法割捨
10 感謝函
11 夜行動物
12 病床三景──愛、言身寸、心
13 誰

PART 1────病房內，為別人挺身而進｜那些比我懂事的病人們
在死亡面前，我們如此卑微，病人教會我們的，比我們幫他們的還要多！

02 搶救沒有終點線的耐力賽
本來應該是個輕鬆的四小時班，沒有主要負責照顧的段落，只需要接一床新病人入院，簡單的打雜，準時的打卡下班才對，怎麼會才剛踏進病房，就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救……
每當清明節的來臨，腦袋瓜裡不時的會冒出一小段唐詩，「清明時節雨紛紛，腫瘤病人欲斷魂，借問太平間何處去……」，第四句就留給大家自由發揮。
本來應該是個輕鬆的四小時班，沒有主要負責照顧的段落，只需要接一床新病人入院，簡單的打雜，準時的打卡下班才對，怎麼會才剛踏進病房，就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救。

△急救畫面，與死神搶快
快步衝過去支援，映入眼簾的是披頭散髮的阿姨，嘴巴依著心臟按壓的頻率，吐出一口一口暗紅色的血黏液，站在旁邊眉頭深鎖的是號稱腫瘤科師奶殺手的小徐醫師。其實在剛才上班的途中，正巧看見他邊講電話、邊過馬路，陽光灑在他帥氣的臉龐上，搭配著笑容，看起來心情相當愉悅，對比現在站在這裡的他，簡直判若兩人。
目光很快地又掃回到病人身上，就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝，第一時間就跳上病床跪於病人身側，雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓，壓胸的速度就跟教學影片一樣，一分鐘一百下。如果很難想像一分鐘一百下有多快，進行簡單的數學計算後，大致上差不多就是一秒內要壓胸兩下的頻率，而每次的按壓時，口中會跟著大口呼氣，就像衝刺完百米後，令人喘到不行，但這場競賽沒有終點線，比較像是一場耐力賽。當腎上腺素消耗殆盡時，隊友就必須無縫接軌的遞補上來。
聽說，病人是突然叫不醒的，然後就沒有了呼吸與心跳，就跟電視上鄉土劇演的差不多，人就是先昏過去，然後再怎麼大力搖晃，也都無法讓他張開眼睛。雖然已經演變到CPR的局面，但病人的生命徵象都沒有任何好轉的跡象，我擠進急救人群中，努力騰出個空間，好讓自己站在抽痰的位置，隨時都有進行插管的準備。

△全體總動員，ACLS接力賽
阿姨的口鼻不停滲出鮮血，擔心分泌物組塞了呼吸道，我將抽痰管小心翼翼的放入鼻腔，抽出來的不意外的也是大量鮮血，心裡開始臆測，應該是腫瘤出血導致的缺血性休克。
負責聯繫的同仁帶來的口信，卻是他們在電話中泣不成聲而無法決定，急救中的雙手更不能停下來，因為家屬正在趕來的路上。三分鐘一支強心針、3到5秒擠一下甦醒球、胸腔按壓的速度仍然必須維持恆定。
但本月的住院醫師清一色全是女孩兒，真的感覺到她們壓得非常辛苦，也顧不得自己搞得一頭亂髮，汗水沿著臉頰一滴滴接續著滲進了病人的衣服，三位住院醫師一個人按壓三分鐘已經是極限，輪完一輪也只有十分鐘。
手上的錶默默來到了急救後的十五分鐘，我想她是醒不過來了，但醫生們都已經疲累不堪，想說平常號稱是護理界的運動健兒的我，應該有過人的體能，自告奮勇跳到床上幫忙壓個幾分鐘，腦海裡取代唐詩的迴盪，變成ACLS的口訣：「用力壓、快快壓、不要停」，根本無法思考到底已經壓了多久，雙手乳酸堆積的酸麻感佔據了所有感官，不停地跟自己信心喊話──再撐一下就好了。
此時。聽到下一個人大聲喊：「換我來！」居然是這麼的感動，從急救的床上下來，我接替打針的角色時，雙手竟然不爭氣的抖抖抖，還要小心不要把針扎到自己。

突然有人邊叫著阿姨的名字，邊從病房門口衝了進來，口中喊著：「阿芬我來了，拜託你們不要給她插管！」這位男子就是阿姨的先生。
他顧不得手中剛去買的水果，任由它們散落各地。擠進人群的他，牽起了阿芬的手，堅定但哽咽的再重申一次：「她之前就有交代過我，千萬不要給她插管，醫生，我拜託你們不要給她插管，不然她會怨我。但你們還是要救她，我給你們拜託。」
本來打算要停下來的手，又因為一句「你們還是要救她」繼續上下起伏，又這麼馬不停蹄的過了十幾分鐘，但心跳並沒有因此恢復應有的弧度，仍然是直直一條線，時間終究是來到了三十分鐘的停損點。

△突然的離開，很難的決定
總醫師總算是開口了：「大家辛苦了，我想我們應該要讓她走了。」轉身過去面對先生說：「真的很抱歉要告訴你這樣的消息，我們盡力了，但她還是走了。」拍了拍先生的肩膀，醫生群慢慢地撤出病房，剩下負責善後的我們。
先生沒有哭，只是維持很震驚的表情，然後他不停的叫喚病人的名字，希望她可以睜開眼睛告訴他到底發生什麼事了。
我們不敢關掉氧氣和生理監視器，因為他看起來還不能接受病人死亡的事實，接著他開始學醫師幫病人壓胸，再看看阿姨有沒有呼吸，就這樣反覆的做了幾回。他突然轉過頭看著我，希望我可以試著幫阿姨抽抽痰，看會不會好一點，我沒有拒絕他，確實再從口鼻抽了些血水出來。其實我之前並沒照顧過這個阿姨，也沒接觸過她的家屬們，不知道該從哪個點來勸他停止這些舉動，思考了一下，還是忍不住開了口，想說還是說些什麼好了。

「阿姨之前有跟你說過不插管！」我邊抽痰邊淡淡的說出剛剛他自己說的話。
「對啊！她說生這麼嚴重的病，插管也沒有幫助，還要被關進加護病房被隔離 到頭來還不是一樣。」他若有所思地回想，阿姨當初與他的對話。
「嗯！所以你其實很了解這些事情，也知道她不想這麼痛苦。」我停下手上的動作，把抽痰管收了起來。但他還是沒停下雙手，上下按壓著阿姨的胸口。
「我當然了解，因為我爸爸那時候也是被插管，是她陪著我，才有辦法面對那些事，很難，做決定很難。」
「那一定很辛苦。」我緩緩著接著說。他卻突然停了下來，似乎若有所思。
「其實阿姨應該已經沒有反應了，你看她的瞳孔都放大了，也都大小便失禁，剛剛抽出來的東西都是血，表示裡面也都是流血的狀態。」我指著病人的眼睛、褲子還有抽痰袋裡滿滿的鮮血。
「我知道……」先生深吸一口氣後從嘴邊吐出這三個字，然後把手伸向阿姨的臉，懺悔的哭著說：「對不起，我不是故意讓妳這麼辛苦的！」
「可以讓我們幫她整理乾淨，先讓她換上一套乾淨的衣服，那你幫我連絡一下你們的家人好嗎？」
他點點頭，開始撥著電話，告訴親人阿姨離開的噩耗，透過電話傳遞彼此的哀傷與不捨。
當意外發生時，我們無法知道當下到底發生了什麼事，醫療人員跟家屬一樣沒有預先做好的心理準備，但我們卻不能顯得慌張無方，得明確的告訴家屬下一步我們該做什麼、能做什麼，還有什麼是我們想做，卻做不到的。

阿姨的突然離開，讓家屬毫無心理準備，而病房裡也沒有預先準備好可以換上的乾淨衣物。
正愁不知道是不是要先讓她穿上手術服時，阿芬阿姨讀國二的女兒說話了：「還是媽媽可以先穿我的外套！」她一邊擦著眼淚。一邊把身上的外套脫了下來遞給我，那是一件非常鮮艷的黃色夾克，換上之後，阿姨顯得非常有精神。
先生將阿芬阿姨一直戴在身上的天珠取下來，轉而套在自己的脖子上，彷彿阿姨的靈魂已經附在天珠裡。
這份愛，彷彿只要相信，就能常伴左右。