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存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜
定  價:NT$280元
優惠價: 9252
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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
學會再見,才懂怎麼活下來……

「一路好走。」
原來是對病人最好的祝詞。

在死亡面前,我們如此卑微,
病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!

出血、急救、抽痰、缺氧、停止呼吸、自動出院……
你可能不知道的病房實況
心驚膽顫仍保持專業鎮定的護理師
如何演繹諧趣、幽默、忙碌又動感的日常
一同經歷平實又深刻的笑淚人生

──在心房互相敞開的那一刻,我不是護理師,他們也不是病人──
每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……

「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
「感謝這樣的職業,讓我有特權參與那麼多本來不屬於我的溫暖與感動。」
「留下故事,我會記得你們每一個……」
最溫暖又最令人揪心的對白。

──「謝謝你來看我。」臨別時刻最暖的送行!──
我想我的心不夠強壯,肩膀不夠寬大,還是很愛哭……

因為彼此陪伴,
眼淚是活過的證明,
當我再次說出你的故事,
感動的淚水早已在眼眶中打轉……

──病房裡的一千零一夜,他和她的故事──
原來,愛比海寬的生死病房,每天都是放手的練習。

〈不成人形的德哥〉
「妳不是第一個這樣問的人,我相信也不會是最後一個!」德哥自嘲打趣地說著,感覺得出來早有準備。
「人家懷胎也要十個月,我只花了半年時間,很快吧!而且還生不出來喔!」和他不成比例的大肚子比起來,凹陷的臉龐實在顯得諷刺……

〈小郭,好走!〉
住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,小郭卻等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情沒有過去……
對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。一路好走。

〈愛的文字獄〉
阿玉姨從氣切口噴出大量的鮮血,她顯得非常激動,一旁的手緊抓著小白紙與原字筆,像試著要寫些什麼,但上面除了混亂的線條之外,也染上了許多紅色點點……
這次的大出血,大家都心裡有數,所以不怕到底會遇上什麼,就算是放手也不是因為不愛,反而是因為太愛了,所以捨不得這些受罪。這一切的一切,其實都是因為愛。

〈搶救沒有終點線的耐力賽〉
目光很快地又掃回病人身上,就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝,第一時間就跳上病床跪於病人身側,雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓。
按壓時,口中跟著大口呼氣,就像衝刺完百米後,令人喘到不行,但這場競賽沒有終點線,當腎上腺素消耗殆盡時,隊友就必須無縫接軌的遞補上來……

〈年關,難過〉
看著自責不已的家屬們,其實我們都知道,就算照顧的再好,死亡還是無從避免,只能安慰家屬,至少他能死在親愛的家人身邊,死在熟悉的環境裡。
就這樣,放下已經被腫瘤折磨到殘破不堪的軀體,進入另一個未知的境界,那裡不再有節氣,不再有苦痛,雖然沒有親愛的家人與朋友,卻已寫完他在人間的最終章。
沒有人知道,死後的世界是如何,但我們相信,一定比醫院的一切都好。

〈完美落下〉
「收」病人是一種緣分,常常過度臆測:「為什麼病人選擇在你手上往生?」我們深信病人會選擇在一個喜歡的時辰,選擇在誰的班內離開。
總之,我們都是這樣長大的……

〈誰才是神經病〉
美玉這次又住院了,在家就因為莫名的抽蓄,把嘴唇都咬破了。
時不時會聽到病友的砲聲隆隆,攻擊他們是神經病,瘋了才會這麼失控,但看在我的眼裡,其實大家都很瘋,也都一樣失控。

〈非關信仰〉
也許有人會問:「腫瘤的味道是什麼?」有點像牙周病的口腔異味,或是食物腐敗的臭味;「那腫瘤看起來像什麼?」表面凹凸不平,但血管密布,侵蝕的組織露出肌肉及骨頭,有的甚至可以看到穿越頭頸的鼻胃管,或是跳動的動脈。
我怕幫腫瘤傷口換藥,因為病人會痛,最怕的當然是誤觸腫瘤出血地雷,一旦血流不止,又得進入急救的循環。

〈感謝函〉
「我勸妳還是戴手套會比較好,因為別人碰我都會戴手套!」貼上這樣標籤下的他,不知道已經有過多少不好的就醫經驗,不友善的眼光。
無論是HIV、同志、受刑人、老師、教授、立委、明星,在我們的面前,就只有一個身分「病人」,沒有人該享有特權,或是該被歧視對待。

〈誰〉
看著冰冷的遺體,蓋上布單,被太平間先生送去另一個世界。
我知道,說了再見,即是永別。
誰、誰、誰,我其實都記得,雖然叫不出姓名,但都記得和你們的故事,也因為這樣,讓我更茁壯,更知道自己的責任,想要做得更多。
謝謝!每一個誰。

▎本書特色
✿護理前線最貼近人性的真實記錄,帶您直擊照護現場
✿最暖心的醫療書寫,為動盪世界帶來一絲溫柔與堅毅
✿娓娓訴說的生命告別故事,一讀就讓熱淚在眼眶打轉
✿對話錄、蒙太奇、意識流,共同演出病房的1001夜
✿集合愛的聲量,找回生活的初心,見證工作的意義
✿急救處理的因應參考,臨終照顧的護理指南
✿感動護理界、醫師界、學術界,口碑不斷
✿《中華日報.副刊》、《聯合報.繽紛版》感動加載,搶先刊佈

【存在的離開】「愛比海寬」新書分享會(台北場)
時間│2018年6月9日(六)19:00~21:00
地點│金石堂城中店.生活學堂3F
主講│林怡芳 護理師

每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……
邀您一同見證熄燈之前的輝煌,轉身之後的溫暖!


~感動力挺.專序推薦~(依姓名筆劃排序)
台灣大學附設醫院腫瘤部主治醫師 林育麟醫師
台灣大學護理學系暨台大附設醫院護理部主任 胡文郁教授
台灣大學護理學系 張秀如教授

護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推(依姓名筆劃排序)
讀怡芳的文章是一種享受,就像一個運鏡功力深厚的大導演,流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境,其間點綴以恰到好處的幽默,使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
藉由怡芳的文采彷彿身歷其境,一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場,感人的同時也富有引人反思的能量。
✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表
護理是份美麗的工作,在量血壓、打針、換藥之外,我們參與了好多喜怒哀愁,更有幸可以在這些時刻幫上一些忙:幫忙病人和家人搭橋、說出難以表達的情感,一同渡過病中的不確定感、討論合適、期待的照護模式,也為一直以來的努力與精彩乾杯,把握當下珍惜所愛。
謝謝病人們教會我們的事,也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來,讓我們可以更知道自己的重要,讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們,還有每一位認真生活的你!:)
✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師
生命的盡頭,我們想留下甚麼,或是想以甚麼狀態被留下?
常有人問我,當腫瘤科醫師,病人最後都離開了,工作起來不是很悲傷嗎?然而,可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡,陪他們走過這辛苦的一段,有機會扮演別人生命中的重要他人,是很幸福的一件事情。
在這本書中,怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度,以其細膩冷靜的筆觸,勾勒了我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事,希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣,給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲,也給已經離開的你們,和你們的家屬,一些擦乾眼淚,繼續前行的力量。
✿──陳怡君 台灣大學附設醫院腫瘤醫學部 主治醫師
怡芳(小花)用十年的護理人生,刻劃了腫瘤護理的真實日常,字裡行間透露的感動與後勁,無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血,都值得您們細細品味。
✿──張皓媛 台灣大學護理學系所 助理教授
「願心繫之人,永生幸福!」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳的真摯的書寫,彷彿能隨著嘉嘉的目光,看見天燈冉冉升起,乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
怡芳自謙,在書中總說病人們教會醫療人員太多的事,但他字裡行間的溫暖力量,何嘗不是讓在醫院外的讀者們,也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境,使得許多難關更加不易;而我們何其有幸,能有這樣的一本醫療書寫,帶來一些溫柔與堅毅。
✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所 助理教授



林怡芳(小花) 護理師

1981年生 A型天蠍座
台大護理學系 學士
台大護理臨床研究護理師組 碩士

興趣、專長與喜好都是羽球
如果我不在上班的途中,那就是在打球的路上
生性爛漫也四肢發達
跟護理的溫柔婉約形象完全搭不上邊
長大後竟化身白衣大士(誤)是白衣天使

踏上癌症護理領域已逾十個年頭
在即將步入不惑之年,沉澱過往
寫下過去深深觸動心中最柔軟的部分
分享給同在這條路上的你、我、他



封面繪圖
許韞恩

台大護理系學士
英國皇后瑪格麗特大學藝術心理治療碩士
德國藝術治療協會會員德國另類療法心理治療師證照
台灣藝術治療學會會員

────【意識流】我之所以成為我自己
或許支持自己的力量,不是來自外在,而是內心單純想這樣做,然後做,心安理得。

【護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推】
(依姓名筆劃排序)
讀怡芳的文章是一種享受,就像一個運鏡功力深厚的大導演,流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境,其間點綴以恰到好處的幽默,使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
藉由怡芳的文采彷彿身歷其境,一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場,感人的同時也富有引人反思的能量。
✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表
護理是份美麗的工作,在量血壓、打針、換藥之外,我們參與了好多喜怒哀愁,更有幸可以在這些時刻幫上一些忙:幫忙病人和家人搭橋、說出難以表達的情感,一同渡過病中的不確定感、討論合適、期待的照護模式,也為一直以來的努力與精彩乾杯,把握當下珍惜所愛。
謝謝病人們教會我們的事,也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來,讓我們可以更知道自己的重要,讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們,還有每一位認真生活的你!:)
✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師
生命的盡頭,我們想留下甚麼,或是想以甚麼狀態被留下?
常有人問我,當腫瘤科醫師,病人最後都離開了,工作起來不是很悲傷嗎?然而,可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡,陪他們走過這辛苦的一段,有機會扮演別人生命中的重要他人,是很幸福的一件事情。
在這本書中,怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度,以其細膩冷靜的筆觸,勾勒了我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事,希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣,給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲,也給已經離開的你們,和你們的家屬,一些擦乾眼淚,繼續前行的力量。
✿──陳怡君 台灣大學附設醫院腫瘤醫學部 主治醫師
怡芳(小花)用十年的護理人生,刻劃了腫瘤護理的真實日常,字裡行間透露的感動與後勁,無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血,都值得您們細細品味。
✿──張皓媛 台灣大學護理學系所 助理教授
「願心繫之人,永生幸福!」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳的真摯的書寫,彷彿能隨著嘉嘉的目光,看見天燈冉冉升起,乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
怡芳自謙,在書中總說病人們教會醫療人員太多的事,但他字裡行間的溫暖力量,何嘗不是讓在醫院外的讀者們,也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境,使得許多難關更加不易;而我們何其有幸,能有這樣的一本醫療書寫,帶來一些溫柔與堅毅。
✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所 助理教授


 

推薦序一
推薦序二
推薦序三
✿護理界、醫師界、學術界 不分排名同場淚推✿

自序 說了再見,即是永別

PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些比我懂事的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!

01 閉上眼,許個願
02 搶救沒有終點線的耐力賽
03 愛的文字獄
04 小郭,好走!
05 不成人形的德哥
06 菊姨,生日快樂!
07 這次,就不幫你加油了
08 死期大公開
09 耳朵重
10你最愛誰?
11吻別
12 堅強的女人啊!
13那我懂你意思了
14 規矩
15 最好的決定

────【對話錄】那些溫暖又令人揪心的無言以對
不是我不喜歡偷懶,而是面對生命現場,你無法置身事外

PART 2────病房外,為自己大口呼吸|我們是這樣走過來的
「我們從失敗,還是成功裡學到最多?」答案是:「失敗。」有時候能做的,不是強迫接受,而是配合演出。

01 自動出院
02 何日君再來
03 Keep it bleeding
04 急救,血淋淋的戰役
05年關難過
06別了,無恙
07 完美落下
08 抽痰,最遙遠的距離
09 哀傷的女人
10苦難的意外收穫
11 華麗的開場
12 亂
13不要不要,落下頷
14 誰才是神經病

────【蒙太奇】病房外的長鏡頭,存在與死亡的模糊界線
沒人知道死後世界,但我相信一定比醫院好

PART 3────More Than a Job,關於愛的延續|我之所以為護理師
護理人員最好是住海邊,這份工作註定必須管很寬,才能讓你的病人和家屬無比安心。

01 More than a job
02 不見新人笑,只見舊人哭?
03非關信仰
04病房華爾滋
05真相的意義
06堅強,只存在想像之中
07麻木不仁
08倒數計時
09無法割捨
10 感謝函
11 夜行動物
12 病床三景──愛、言身寸、心
13 誰

PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些比我懂事的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,比我們幫他們的還要多!

02 搶救沒有終點線的耐力賽
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負責照顧的段落,只需要接一床新病人入院,簡單的打雜,準時的打卡下班才對,怎麼會才剛踏進病房,就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救……
每當清明節的來臨,腦袋瓜裡不時的會冒出一小段唐詩,「清明時節雨紛紛,腫瘤病人欲斷魂,借問太平間何處去……」,第四句就留給大家自由發揮。
本來應該是個輕鬆的四小時班,沒有主要負責照顧的段落,只需要接一床新病人入院,簡單的打雜,準時的打卡下班才對,怎麼會才剛踏進病房,就聽到有病人突然沒有了呼吸、心跳的呼救。

△急救畫面,與死神搶快
快步衝過去支援,映入眼簾的是披頭散髮的阿姨,嘴巴依著心臟按壓的頻率,吐出一口一口暗紅色的血黏液,站在旁邊眉頭深鎖的是號稱腫瘤科師奶殺手的小徐醫師。其實在剛才上班的途中,正巧看見他邊講電話、邊過馬路,陽光灑在他帥氣的臉龐上,搭配著笑容,看起來心情相當愉悅,對比現在站在這裡的他,簡直判若兩人。
目光很快地又掃回到病人身上,就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝,第一時間就跳上病床跪於病人身側,雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓,壓胸的速度就跟教學影片一樣,一分鐘一百下。如果很難想像一分鐘一百下有多快,進行簡單的數學計算後,大致上差不多就是一秒內要壓胸兩下的頻率,而每次的按壓時,口中會跟著大口呼氣,就像衝刺完百米後,令人喘到不行,但這場競賽沒有終點線,比較像是一場耐力賽。當腎上腺素消耗殆盡時,隊友就必須無縫接軌的遞補上來。
聽說,病人是突然叫不醒的,然後就沒有了呼吸與心跳,就跟電視上鄉土劇演的差不多,人就是先昏過去,然後再怎麼大力搖晃,也都無法讓他張開眼睛。雖然已經演變到CPR的局面,但病人的生命徵象都沒有任何好轉的跡象,我擠進急救人群中,努力騰出個空間,好讓自己站在抽痰的位置,隨時都有進行插管的準備。

△全體總動員,ACLS接力賽
阿姨的口鼻不停滲出鮮血,擔心分泌物組塞了呼吸道,我將抽痰管小心翼翼的放入鼻腔,抽出來的不意外的也是大量鮮血,心裡開始臆測,應該是腫瘤出血導致的缺血性休克。
負責聯繫的同仁帶來的口信,卻是他們在電話中泣不成聲而無法決定,急救中的雙手更不能停下來,因為家屬正在趕來的路上。三分鐘一支強心針、3到5秒擠一下甦醒球、胸腔按壓的速度仍然必須維持恆定。
但本月的住院醫師清一色全是女孩兒,真的感覺到她們壓得非常辛苦,也顧不得自己搞得一頭亂髮,汗水沿著臉頰一滴滴接續著滲進了病人的衣服,三位住院醫師一個人按壓三分鐘已經是極限,輪完一輪也只有十分鐘。
手上的錶默默來到了急救後的十五分鐘,我想她是醒不過來了,但醫生們都已經疲累不堪,想說平常號稱是護理界的運動健兒的我,應該有過人的體能,自告奮勇跳到床上幫忙壓個幾分鐘,腦海裡取代唐詩的迴盪,變成ACLS的口訣:「用力壓、快快壓、不要停」,根本無法思考到底已經壓了多久,雙手乳酸堆積的酸麻感佔據了所有感官,不停地跟自己信心喊話──再撐一下就好了。
此時。聽到下一個人大聲喊:「換我來!」居然是這麼的感動,從急救的床上下來,我接替打針的角色時,雙手竟然不爭氣的抖抖抖,還要小心不要把針扎到自己。

突然有人邊叫著阿姨的名字,邊從病房門口衝了進來,口中喊著:「阿芬我來了,拜託你們不要給她插管!」這位男子就是阿姨的先生。
他顧不得手中剛去買的水果,任由它們散落各地。擠進人群的他,牽起了阿芬的手,堅定但哽咽的再重申一次:「她之前就有交代過我,千萬不要給她插管,醫生,我拜託你們不要給她插管,不然她會怨我。但你們還是要救她,我給你們拜託。」
本來打算要停下來的手,又因為一句「你們還是要救她」繼續上下起伏,又這麼馬不停蹄的過了十幾分鐘,但心跳並沒有因此恢復應有的弧度,仍然是直直一條線,時間終究是來到了三十分鐘的停損點。

△突然的離開,很難的決定
總醫師總算是開口了:「大家辛苦了,我想我們應該要讓她走了。」轉身過去面對先生說:「真的很抱歉要告訴你這樣的消息,我們盡力了,但她還是走了。」拍了拍先生的肩膀,醫生群慢慢地撤出病房,剩下負責善後的我們。
先生沒有哭,只是維持很震驚的表情,然後他不停的叫喚病人的名字,希望她可以睜開眼睛告訴他到底發生什麼事了。
我們不敢關掉氧氣和生理監視器,因為他看起來還不能接受病人死亡的事實,接著他開始學醫師幫病人壓胸,再看看阿姨有沒有呼吸,就這樣反覆的做了幾回。他突然轉過頭看著我,希望我可以試著幫阿姨抽抽痰,看會不會好一點,我沒有拒絕他,確實再從口鼻抽了些血水出來。其實我之前並沒照顧過這個阿姨,也沒接觸過她的家屬們,不知道該從哪個點來勸他停止這些舉動,思考了一下,還是忍不住開了口,想說還是說些什麼好了。

「阿姨之前有跟你說過不插管!」我邊抽痰邊淡淡的說出剛剛他自己說的話。
「對啊!她說生這麼嚴重的病,插管也沒有幫助,還要被關進加護病房被隔離 到頭來還不是一樣。」他若有所思地回想,阿姨當初與他的對話。
「嗯!所以你其實很了解這些事情,也知道她不想這麼痛苦。」我停下手上的動作,把抽痰管收了起來。但他還是沒停下雙手,上下按壓著阿姨的胸口。
「我當然了解,因為我爸爸那時候也是被插管,是她陪著我,才有辦法面對那些事,很難,做決定很難。」
「那一定很辛苦。」我緩緩著接著說。他卻突然停了下來,似乎若有所思。
「其實阿姨應該已經沒有反應了,你看她的瞳孔都放大了,也都大小便失禁,剛剛抽出來的東西都是血,表示裡面也都是流血的狀態。」我指著病人的眼睛、褲子還有抽痰袋裡滿滿的鮮血。
「我知道……」先生深吸一口氣後從嘴邊吐出這三個字,然後把手伸向阿姨的臉,懺悔的哭著說:「對不起,我不是故意讓妳這麼辛苦的!」
「可以讓我們幫她整理乾淨,先讓她換上一套乾淨的衣服,那你幫我連絡一下你們的家人好嗎?」
他點點頭,開始撥著電話,告訴親人阿姨離開的噩耗,透過電話傳遞彼此的哀傷與不捨。
當意外發生時,我們無法知道當下到底發生了什麼事,醫療人員跟家屬一樣沒有預先做好的心理準備,但我們卻不能顯得慌張無方,得明確的告訴家屬下一步我們該做什麼、能做什麼,還有什麼是我們想做,卻做不到的。

阿姨的突然離開,讓家屬毫無心理準備,而病房裡也沒有預先準備好可以換上的乾淨衣物。
正愁不知道是不是要先讓她穿上手術服時,阿芬阿姨讀國二的女兒說話了:「還是媽媽可以先穿我的外套!」她一邊擦著眼淚。一邊把身上的外套脫了下來遞給我,那是一件非常鮮艷的黃色夾克,換上之後,阿姨顯得非常有精神。
先生將阿芬阿姨一直戴在身上的天珠取下來,轉而套在自己的脖子上,彷彿阿姨的靈魂已經附在天珠裡。
這份愛,彷彿只要相信,就能常伴左右。

 

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