凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索

你願意人生最後一里路，是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎？
你希望至愛親人的餘生，是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡？

現代醫學已經扭轉了嬰兒死亡率和傷病致死率，
但是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。
葛文德透過自己家庭和病人的故事，
描述了衰老、死亡過程中的困擾、痛苦與無奈。
醫師該如何與病人討論死亡？如何提供適度而不浪費資源的療法？
如何協助病人在虛幻的期望與有品質的臨終生活之間，做出抉擇？
這些不僅是醫學院很少會教的課，也是許多人避諱不敢面對的生命課題。
葛文德毫無畏懼的迎向這個禁忌話題，
以誠懇的態度、溫暖的筆觸，敘述老人安養、臨終照護的種種面向，
揭示人生的終極目標可不是「好好的死」，
而是「好好的活、有尊嚴的活過每一分鐘」。

各界推薦
這是一本應該強制每個人都要閱讀的書……
如何讓晚年生活有意義，《凝視死亡》提供了有用的指引。
——《時代》雜誌
葛文德探索了醫學的斷層帶，
《凝視死亡》關注的是人生最重要的課題。
——《芝加哥論壇報》
葛文德是我們這個時代最好的醫師作家之一，
《凝視死亡》不只深深打動人心，更是充滿洞見。
—— 奧立佛•薩克斯（Oliver Sacks），著名作家紐約大學醫學院神經科學教授
這是葛文德最新、最棒的一本書……
他以感人的故事、清晰的見解，帶我們凝視衰老和死亡的課題。
——《紐約時報書評》
葛文德以睿智和勇氣，提出了我們不太願意思考、面對的問題。
—— 英國《週日泰晤士報》
讀罷《凝視死亡》，令人潸然淚下，
一整個星期都無法停止談論書裡提到的故事和觀點……
這是很罕見的一本書，竟能夠激盪出這麼多思緒的火花。
——《自然》期刊
葛文德的書如此令人印象深刻，這應當能改變醫學界的走向……
期待更多人閱讀和消化這本《凝視死亡》。
—— 英國《金融時報》
當社會怯於碰觸衰老和死亡的議題，
這本書有如暮鼓晨鐘，警示我們哪裡走岔了，如何改弦易轍。
——《舊金山紀事報》

前 言 
一位外科醫師對衰老與死亡的思索
葛文德
雖然我在醫學院學到了很多東西，可從來沒有人教我如何面對死亡。儘管在第一個學期，為了學習人體解剖學，我分到了一具乾癟、皮膚像皮革般的屍體，但教科書幾乎沒提到衰老或瀕臨死亡是怎麼一回事。我們不了解死亡過程，對臨終經驗一無所知，也不知道死亡又會如何影響到周遭的人。就我們所見，醫學訓練的目的就是教我們如何救治病人，而非照顧臨終病人，讓他們安然離去。
記得醫學院曾舉行為期一週的病醫關係研討會，以讓我們成為更圓融、更有愛心的醫師。在那個星期，我們花了一個小時討論托爾斯泰的經典中篇小說《伊凡．伊里奇之死》。另外也有幾個星期我們曾練習身體檢查的禮節，學習避免不當的肢體接觸；還有幾週則探討社會經濟學與種族對健康的影響。一天下午，我們一起思索伊凡．伊里奇的境況——他得了某種無以名之的不治之症，一天比一天嚴重，最後躺在床上，奄奄一息。
伊凡．伊里奇年四十五歲，是聖彼得堡中級法官，畢生為了社會地位汲汲營營。一天，他從梯子上摔了下來，腰部撞到窗框，感覺有點疼痛。幾天後，非但沒好，還更加疼痛，甚至不能上班。他本來「聰明過人、風度翩翩、充滿活力，而且討人喜歡」，然而因病痛而陷入沮喪，身體也愈來愈虛弱。朋友和同事都當他是瘟神，避之唯恐不及。他太太請了多位名醫來幫他診治，花了不少錢，但還是不知道他到底得了什麼病。那些醫師的診斷各有不同，給他的治療也都沒有效果。伊里奇就這麼活在痛苦當中，心中充滿怒氣，怨恨老天為什麼要這麼折磨他。
托爾斯泰寫道：「其實，折磨伊里奇最甚的是欺騙、謊言。他周遭的人都說，他只是病了，只要好好靜養，接受治療，就能康復，不願面對他即將死亡的事實。」伊凡．伊里奇曾抱著一絲希望，心想，也許不久他就會好轉，但他日漸虛弱、消瘦，自知來日不多。他活在極度的痛苦之中，深深恐懼死亡。但他最難過的，則是他的醫師、朋友和家人都不承認他快死了。
托爾斯泰寫道：「他非常希望有人能同情他這個垂死之人，然而就是沒有人可憐他。在漫長的折磨之後，他真的希望大家能同情他，就像同情一個生病的孩子（可他怎麼好意思這麼說？）。他渴望別人的憐愛與安慰。他知道自己是政府要員，德高望重，鬍子都花白了，因此不可能有人會來憐憫他，但他還是如此渴望。」
在我們這些醫學生看來，伊凡．伊里奇得不到任何安慰，也沒有人承認他快死亡，這是主人翁個性與俄國文化的問題。托爾斯泰筆下那個十九世紀末的俄國似乎殘酷而原始。那個社會相信伊凡．伊里奇只要接受治療，必然能夠好起來。但我們又何嘗不是？不管伊里奇得的是什麼病，我們認為現代醫學必然能夠治好他的病，只不過我們也相信誠實和親切是現代醫師的基本責任。要是我們碰到像伊里奇這樣的病人，必然會懷著同情心醫治他。
我們擔心的是知識不足。雖然我們知道如何同情病人，但沒有百分之百的信心能正確診斷出來，並給病人妥善的治療。我們付了高昂的學費進了醫學院，為的是了解身體內部的運作、疾病的機轉，以及利用長期累積下來的發現和技術來遏止疾病。至於其他的，就沒想那麼多了。所以我們把伊凡．伊里奇所受的折磨拋在腦後。
幾年後，我開始接受外科訓練、展開行醫生涯，我接觸到的一些病人使我不得不直視身體衰敗與人終將死亡的現實。不久，我就發現自己手足無措，不知道該怎麼幫助這樣的病人。

接近生命終點之時，什麼是最重要的？
我在擔任外科住院醫師之初開始寫作，最早寫下的文章中有一篇是約瑟夫．拉札洛夫的故事。拉札洛夫是在市政府服務的老公務員，他太太在幾年前罹患肺癌先他而去。此時，六十出頭的拉札洛夫因前列腺癌廣泛轉移，腹水嚴重，鼠蹊部和雙腿也都出現水腫，那陣子已瘦了二十幾公斤。一天，他在家醒來，右腿動彈不得，加上大小便失禁，於是住院治療。當時，我是實習醫師，正在神經外科部門學習。我在拉札洛夫開刀的前一天去病房看他。我們發現，癌細胞已擴散到他的胸脊，壓迫到他的脊髓。癌症進展至此，已無治癒的可能，但我們還是盡力為他治療。由於緊急放射線治療沒能使腫瘤縮小，神經外科醫師給他兩個選擇：緩和醫療或是切除壓迫到脊髓的腫瘤。拉札洛夫決定接受手術。我的任務就是拿同意書讓他簽字，代表他明白手術的風險，願意接受手術。
我站在病房外，拿著病歷，手心冒汗，一直在想，到底怎麼談到這個話題才好。我們希望藉由手術使他的脊椎不再遭到進一步的損傷。然而，手術無法使他痊癒，不能使他擺脫癱瘓重新站起，也不能讓他回復原來的生活。不管我們怎麼努力，頂多只能讓他多活幾個月，而且手術本身風險很高。我們必須切開他的胸腔，取出一根肋骨，塌陷他的肺葉，才能看到脊椎。失血量一定不少，復原更是艱辛。由於他已經很虛弱，術後必然面臨併發症的嚴重考驗。手術可說是兩面刃，雖然可能改善他的病情，但也可能帶來更大的威脅，使他喪命。神經外科醫師已經跟拉札洛夫提過這些風險，但他堅定表達想要開刀的意願。現在，我必須進去，完成文件的簽署。
躺在床上的拉札洛夫面如死灰，形銷骨立。我自我介紹說，我是實習醫師，要請他在手術同意書上簽字，確保他知道手術的風險。我說，手術可去除他脊椎上的腫瘤，但可能會有嚴重的併發症如全身癱瘓或中風，甚至可能致命。那時，他兒子也在病房內，問道，這麼做會不會太逞強了？拉札洛夫不高興兒子扯他的後腿。
他說：「別放棄我，給我活下去的機會吧。」他簽好同意書，我走出病房，他兒子也跟著出來，把我拉到一邊，說他母親之前在加護病房躺了很久，靠呼吸器苟延殘喘，直到過世。當時，他父親曾說，他絕不要這樣，現在卻一意孤行，再危險都不顧。
當時我認為拉札洛夫先生堅持開刀實在是不智之舉，現在依然這麼想。他真是失算，但不是因為手術風險太高，而是因為手術並不能讓他得到他真正想要的，也就是重拾健康人生。手術再怎麼成功，他依然羸弱，一樣需要有人替他把屎把尿。他追求的只是一個幻想，卻可能因此踏上一條漫長而痛苦的死亡之路——事實正是如此。
從技術層面來看，這次的手術可說無懈可擊。開刀房團隊總計花了八個半小時切除侵犯到脊椎的腫瘤，然後以樹脂骨泥填塞脊椎被侵蝕的缺口。手術終於解除了脊髓的壓迫。但拉札洛夫一直沒能恢復，在加護病房出現呼吸衰竭、全身性感染、血栓等問題。我們給他抗凝血劑以對付血栓，他卻因此出血。每天我們都有節節敗退之感，最後不得不承認，他已經回天乏術。術後第十四天，他兒子請我們住手。
主治醫師要我為他拔除呼吸管——他賴以為生的管線。我查看含有嗎啡的點滴，看流速是否已調到最大，他才不會有吸不到氣的痛苦。我想，他說不定還有聽覺，於是彎下腰，在他耳邊輕輕說，我就要幫他拔除呼吸管。管子拔出之際，他咳了兩、三下，一度張開眼睛，很快再閉上。他的呼吸愈來愈費力，不久就停了。我把聽診器放在他胸口上。他的心跳聲愈來愈弱，終於停止。
自從我寫下拉札洛夫先生的故事，至今已過了十多個年頭。我最深的感觸並非他的決定有多糟，而是我們沒能誠懇的把所有選項都攤在他面對，跟他討論。我們很會跟病人解釋每一種療法所具有的危險，但我們不曾真正碰觸疾病的現實。幾個月治療下來，拉札洛夫的腫瘤科醫師、放射科醫師、外科醫師等，無一不知他不可能痊癒，但還是眼睜睜看他受盡折磨。我們不曾使他看清事實的全貌，沒坦承自己的能力終究有限，更別提跟他討論在接近生命的終點之時，什麼對他而言是最重要的。如果說他在追逐幻想，我們又何嘗不是？他躺在醫院裡，癌細胞已擴散到全身，致使身體部分癱瘓，要使他回復到幾星期以前的狀況，機率可說是零。而我們似乎無法承認這樣的事實，幫他面對這樣的情況。我們沒能面對現實，沒能給他安慰，也沒能引導他，告訴他要怎麼做。我們只是給他一種又一種的治療，騙自己相信，說不定會有奇蹟出現。
我們並不比十九世紀那些為伊凡．伊里奇診治的醫師來得高明。有鑑於病人受到種種有如酷刑的肉體折磨，說實在的，我們恐怕比那些古早時代的醫師更糟。這樣的事例不勝枚舉，你不得不懷疑：莫非我們才比較原始？

面對死亡，你必須謙遜
現代科學使人類的生命歷程有了很大的轉變。現代人可以活得更久，也過得更好，這是以前的人無法享有的。然而，科學進展也使我們在衰老和瀕臨死亡的過程中，大抵仰賴醫療專業人士的照顧，只是身在醫學界的我們還沒準備好承擔這樣的責任。
這個事實被隱藏得很好，因為大多數的人都不知道生命末期的真實境況。在一九四五年以前，一般人大抵在自己家中去世，但到了一九八○年代，只有百分之十七的人如此——那些在家中過世的人通常是因為猝死，來不及送醫，例如心肌梗塞、中風、受到嚴重創傷，或者住的地方過於偏遠，人煙稀少，附近無醫療院所。不只美國這樣，整個工業世界都是如此。衰老與死亡總離不開醫院和養老院。
雖然我父母都是醫師，從小耳濡目染，但等我自己當上醫師，才發覺自己對醫學世界還很陌生。以前，我不曾看過任何人死亡，因此在我親眼目睹死亡那一刻，著實震撼。我並不是聯想到自己也會有這麼一天，即使死者跟我年紀相仿，我也沒有那念頭。我身穿白袍，病人穿著住院袍。我還無法想像自己會從醫師變成病人。然而，我可以想像我家人被死亡的陰影籠罩，畢竟我曾經看過我太太、父母和我的孩子歷經重病威脅，命在旦夕。儘管情況不樂觀，醫學還是把他們從鬼門關口拉了回來。因此，對我而言，最大的震撼就是，醫學竟然沒能把人都搶救回來。當然，我知道理論上來說，病人有可能會死亡。然而，我們還是屢屢衝破難關，似乎規則總能被打破。我不知道這是什麼樣的競技，但我們每次都能贏得勝利。
每一位剛站上崗位的醫師和護理師，都曾面對死亡或是眼睜睜看著病人走向死神懷抱。最初面對這樣的生死衝擊，有人哭了，有人則像強迫關機一樣，把自己的感覺切斷，還有些人似乎不以為意。我最初目睹死亡的時候，內心的防衛機制使我得以忍住淚水。但我常夢見死者。我經常做惡夢，夢見病人的屍體出現在我家裡，甚至在我床上。
我萬分恐慌，不解的問：「這個人怎麼會在這裡？」
我知道我麻煩大了，說不定已捲入命案。我得趕快悄悄把屍體送回醫院，別讓任何人發現。我想把屍體抬進後車廂，但是太重了，根本抬不起來。或者，我已設法把屍體放進後車廂，但血像黑黑的汽油不斷滲出，淹沒了整個後車廂。又或者，我把屍體送到醫院，搬上推床，推過一條又一條的走廊，就是找不到死者原來住的那間病房。「嘿！」有人對我大叫。我拔腿就跑，那人緊追不捨。我嚇醒了。四周漆黑，我太太在我身邊酣睡，我直冒冷汗，心臟狂跳。我以為那些人就是死在我手裡。我失敗了。
當然，死亡不代表誰失敗了。死亡是正常的。死亡也許是敵人，但也是自然秩序的一部分。我知道這些抽象的真理，但不曾面對死亡的真面目。是的，人終將一死，每一個人都不例外，包括我眼前這個人，我負責照顧的這個病人。
已故外科前輩努蘭（Sherwin Nuland）在經典之作《死亡的臉》（How We Die）感嘆：「大自然終將獲得勝利，在我們之前的世世代代都接受這樣的命運。在大自然之前，醫師願意認輸、謙遜。」然而，二十一世紀的我們，接受扎實的訓練，擁有最先進的科技，說實在的，並不怎麼了解謙遜的意義。
你選擇走上行醫這條路，想像自己從中獲得莫大的成就感，於是你對自己的能力充滿自信。這種成就感就像木匠修復破損的古董木櫃，或科學教師用精闢的解說讓五年級的學童恍然大悟，了解什麼是原子。有一部分的成就感來自能夠助人，另一部分則來自利用精熟的技術解決難纏、複雜的問題。你的能力讓你獲得自我肯定。因此，對臨床醫師而言，最大的威脅莫過於覺得自己無能為力，無法解決病人的問題。
打從出生那一刻開始，我們每天都在變老——這是人生無可避免的悲劇。這是我們可以了解、也能接受的事實。瀕死與死去的病人以後再也沒出現在我的夢裡，但這並不代表我已知道如何面對無法修補的一切。醫學這個行業最厲害的地方，就是修補人體的缺損。如果你的問題是可以解決的，我們自然知道怎麼做。如果無法解決呢？於是，我們變得茫然、冷漠，而病人只能受苦，覺得活得沒尊嚴。
試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近幾十年的事，我們的經驗還很粗淺。而證據顯示，現今的做法大有問題。

坦然面對衰老與垂死的歷程
這本書要談的是死亡的現代經驗，包括衰老、死亡的感覺是如何；醫學如何改變這樣的經驗，以及有哪些是改變不了的；還有，我們想要面對生命的有限，卻因不了解現實而出錯。在外科行醫十年來，我自己也步入中年。我發現我自己和我的病人都認為現況已到了教人忍無可忍的地步。應該怎麼做呢？我們不只不知道確切的答案，甚至不知道是否可能找到詳盡的答案。然而，基於作家與科學研究者的信念，我相信藉由揭開面紗、貼近觀察，我們可以從困惑、怪異和混亂之中理出些頭緒。
你不必待在老人或疾病末期的人身邊，就可了解醫學常常只是讓人承受無謂的痛苦。在即將走到人生的盡頭之時，我們常為了一丁點的機會，不惜用藥物讓自己大腦昏沉，耗盡所有體力。我們住在養老院或加護病房，接受制式的常規治療，不再能擁有人生最重要的東西。如果我們不願坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。
我寫這本書的目的就是為了要了解這一切。我們對死亡仍有太多的誤解。有些人一看到醫師論到每一個人難逃衰老和死亡，就不由得驚懼起來。即使醫師仔細分析、用心推敲，這個社會似乎仍有很多人仗著自己年輕體壯，冷眼旁觀，無視老人、病人遭到犧牲。有生就有死，生命週期就是這麼殘酷。如果不能接受這樣的事實，就只能在痛苦裡輪迴，無法解脫。
如何面對死亡？眼下說不定就有更好的做法，只是我們視而不見。

第三章 依賴
不知當我們衰老、病痛纏身、凡事都得依賴他人之時，
要如何才會覺得人生是值得活的。
老人說，他們怕的不是死亡，而是死前的種種——失聰、喪失記憶、失去摯友，以及不再能夠像以前一樣獨立過活。正如席佛史東告訴我的：「年老是一連串的失落。」菲立普．羅斯（Philip Roth）在描述男性肉體衰老的小說《凡人》中，論道：「年老不是一場戰役，而是屠殺。」
如果運氣好加上講究健康（注意營養、運動、控制血壓，必要時去看醫生），通常還是能活得長久，而且過得不錯。然而，我們身體的損壞日積月累，終有一天不管身體或心智都難以應付每日生活所需。儘管很少人突然遭逢意外死亡或猝死，大多數的人到了老年，總會衰退到無法獨立生活。
我們不喜歡去想這件事。所以，大部分的人都沒有預作準備。若非身體已經衰退到非要別人照顧不可了，幾乎都不願正視問題，然而這時再來盤算，為時已晚。席佛史東來到這個十字路口的時候，出問題的不是他本人，而是妻子貝拉。貝拉的身體一年不如一年，席佛史東儘管已經九十幾歲了，健康狀況還好得出奇。他沒生什麼重病，依然每週上健身房運動，繼續為宗教研究的學生上課，教授老年醫學課程，也在果園灣的健康委員會服務，甚至還在開車。但貝拉的情況很糟，她已完全失明，耳朵也不好，記憶也退化得厲害。我們一起吃飯的時候，席佛史東必須一再跟她說，我就坐在她對面。
雖然貝拉和席佛史東為他們失去的青春和健康感傷，但也為自己還擁有的欣喜。貝拉或許不記得我和許多她不太熟的人，但很喜歡跟我們一起聊天。此外，她和席佛史東結縭數十年，總有說不完的悄悄話。席佛史東從照顧貝拉，找到人生的目的，而貝拉也發現自己對席佛史東意義重大，因為他們倆是相依為命的生命伴侶，只要能看到對方，就覺得安心。席佛史東幫她穿衣，幫她洗澡，餵她吃飯。兩人出門散步，總是手牽著手。夜晚，他們在床上相擁，然後慢慢進入夢鄉。席佛史東說，這些生活的點點滴滴都是他們生命中最寶貴的。儘管他們已共同生活將近七十年，但過去從來沒有像現在這樣相知、相愛。
然而有一天，他們才了解：這樣的生活如何不堪一擊。貝拉感冒了，中耳積水，鼓膜破裂，導致失聰。她本已完全失明，記憶退化，和席佛史東的溝通完全倚賴話語，現在聽不到了，她只能活在一個人的黑暗世界。席佛史東在她掌中寫字母，但她無法辨識他在寫什麼。就算簡單如穿衣服這樣的事，她也完全搞不清楚。她失去了感覺定位，也不知時間。她陷入精神錯亂，有時還會出現幻覺，焦躁不安。席佛史東因壓力和睡眠不足，心力交瘁，無法繼續照顧貝拉。
席佛史東不知道該怎麼辦才好。養老社區的人建議：把貝拉送到社區照護中心，接受專業照護。他無法接受這樣的安排。他說，絕對不行，她得跟他一起住在家裡。
幸好，不到二十天，貝拉的右耳鼓膜復原了，雖然左耳聽力已完全喪失，至少右耳能聽。
席佛史東說：「我們溝通比以前困難，但至少還能溝通。」
我問，如果貝拉的右耳又聽不到了，或者再碰到類似打擊，他會怎麼做？他說，他不知道。「我很害怕自己有一天會無法照顧她，我只能盡量不去想未來。甚至明年會如何，我也不敢想。太令人沮喪了！我只能想下星期的事。」
這是可以理解的，因為每個人處在這樣的景況，也只能如此。但世事無常，他們深深恐懼的打擊還是來了。一天，兩人一起散步時，貝拉突然跌倒。他不知道是怎麼回事。路很平，他攙扶著她慢慢走，但貝拉還是摔了一跤，兩條腿的腓骨（小腿骨外側，從膝蓋到足踝的細長骨）都斷了。急診醫師為貝拉雙腿打上石膏，直到膝蓋上方。席佛史東最害怕的事發生了。他已經九十幾歲，像貝拉這樣的情況，他哪照顧得了？貝拉不得不住進社區照護中心，由看護和護理師二十四小時輪班照顧。
你或許會以為，如此一來，貝拉和席佛史東都可鬆一口氣，不必再承擔照護的重擔。其實，情況要比我們想的來得複雜。從一方面來看，照護人員能提供的真的只有「專業照護」，其他的都沒有。他們承接席佛史東長久以來背負的重擔——幫貝拉洗澡、如廁、穿衣等，因應她的日常生活所需；席佛史東因此可以喘息。但席佛史東和貝拉發現，照護員常讓他們生氣。有些照護員只把貝拉當成病人，而不是一個人。例如，她有自己喜歡的梳頭方式，但是沒有人問她頭髮希望怎麼整理，也沒興趣了解。席佛史東總是幫貝拉把食物切得剛好，讓她比較好吞下，知道要怎麼扶她，她才會比較舒服，也知道她喜歡的穿衣方式。但他怎麼跟照護員解釋，他們就是抓不到要領。有時，在氣急敗壞之下，他索性放棄，不管他們已經做了什麼，乾脆自己再做一次，因此造成衝突和怨懟。
「他們覺得我礙手礙腳，我則認為他們愈幫愈忙，」席佛史東說。
他也擔心這陌生的環境會讓貝拉精神更加錯亂。幾天後，他想出新的辦法，決定帶貝拉回家，自己照顧。
他們的公寓離照護中心只有一個樓層。儘管只是一層之隔，感覺卻天差地遠。然而席佛史東畢竟無力自行擔起照顧之責，還是請了幾位護理師，二十四小時輪班幫忙照顧貝拉。雖然一個半月後貝拉才能拆石膏，還有一段辛苦的日子要過，但席佛史東總算能放心了。他和貝拉都覺得這樣比較自在。她可以住在自己家、睡在自己的床，而且與親愛的丈夫同枕共眠。幸好他們及早搬回家住。因為就在貝拉拆下石膏、能再度走路的四天後，她就過世了。
那時，他們正在吃午餐。貝拉轉頭，對席佛史東說「我不舒服」，便頹然倒下。救護車很快把她送到當地醫院。席佛史東不想拖慢救護人員，就讓他們先走，開車尾隨於後。貝拉被送到醫院後，沒等到席佛史東趕到，就斷氣了。
三個月後，我見到席佛史東。他還沉浸在喪妻之痛。他告訴我：「我覺得自己的身體少了一部分，好像被肢解似的。」他聲音沙啞，眼眶泛紅。幸好，他還有一大安慰：貝拉在過世前沒有受苦，而且在生命的最後幾個星期仍待在自己的家，跟摯愛的先生在一起，而不是在冷冰冰的照護中心死去，惶惶不安，不知自己身在何處。

愛麗絲搬進長木屋之後
我太太的祖母愛麗絲一樣非常害怕離家。家讓她有歸屬感，並覺得自己還有能力掌控生活。但是在她被壞人恐嚇取財之後，顯然不能再一個人住了。我岳父吉姆物色了幾家養老院想帶她去看，儘管她一點興趣都沒有，最後還是妥協。岳父下定決心要找到一個她會喜歡的地方，讓她在那裡安享晚年。然而事與願違。看著這一連串事件的發展，我慢慢了解癥結何在，也才發現，我們這個社會給老人和殘障者的照護制度仍然有許多問題。
吉姆希望能在離他們家不遠的地方找到合適的地方，方便日後開車去探望，並希望費用是愛麗絲賣掉房子後可以負擔的。他也想找一個可提供永續照護的養老社區，就像席佛史東和貝拉住的果園灣，有自己的公寓，獨立生活，將來失去自理能力後，也有醫護人員能就近提供二十四小時的照顧。他列出好幾個可以去參觀的地方，有的近、有的遠；有的是營利機構、也有非營利組織。
愛麗絲最後選擇了一棟專供老人住的複合住宅大樓，姑且稱之為長木屋。這是隸屬聖公會的非營利機構。她有些教會朋友已經住在那裡。吉姆從家裡開車過去，幾乎不用十分鐘。這個社區很熱鬧，有不少活動。對愛麗絲和她的家人來說，簡直太理想了。
「其他地方都太商業化了，」吉姆說。
愛麗絲在一九九二年秋天搬進去。她住的是一房一廳的獨立公寓，比我想的要來得寬敞。這公寓還有完備的廚房，有足夠的收納空間放她的餐具，光線也很不錯。我岳母南恩要求管理人員將這公寓重新粉刷，也找了以前曾為愛麗絲裝潢房子的設計師，來幫她擺放家具、掛畫。
南恩說：「愛麗絲一搬進來的時候，發現老家的家具都在這裡，已經擺好了，原本使用的餐具也都在這裡的廚房抽屜，就會有家的感覺。」
愛麗絲搬進長木屋幾個星期後，我去看她，發現她似乎悶悶不樂。她不是喜歡抱怨的人，也沒說任何生氣、哀傷的話，更沒表示什麼不滿。她變得退縮了——我以前從來沒看過她這樣子。雖然她外表和過去差不多，但眼神已失去往日的神采。
起初，我想這大概是因為她再也不能開車的緣故。沒有車子，行動自由就受到限制。她剛搬進長木屋，也把她的車開來了，希望能繼續開。但是就在搬進去的第一天，她開車出去買東西，她的車就不見了。她報警說車被偷。警察來了，做了筆錄，答應說他們會好好調查。不久，吉姆也趕到，他根據自己的預感，朝向隔壁的巨碩食品商場停車場看了一下。愛麗絲的車就在那裡。她糊塗了，把車停在另一家店的停車場，才會找不到車。她在羞愧之下，決定以後再也不開車。就在這一天，愛麗絲不但失去了她的老家，也失去了她的車子。
但她的失落與憂傷不止於此。她的新公寓有廚房，但她完全不煮，和大夥兒一起在長木屋的食堂吃飯，但她吃得很少，變瘦了，而且不喜歡與人交往。她也不參加團體活動。她以前喜歡去教會參加裁縫班、讀書會，也上健身房或是跟大家一起去林肯中心，現在都不去了。如果你不想參加已有的活動，也可以籌組自己喜歡的活動。然而，她不管做什麼都興趣缺缺，老是一個人。我們猜想，她或許有憂鬱症。於是吉姆和南恩帶她去看醫生，醫師也開了藥給她吃。但依然沒有幫助。儘管她原來住的綠堡街和長木屋相距只有十一公里，但從老家搬到長木屋之後，她的人生必然起了很大的變化。她不喜歡現況，但也莫可奈何。

這裡不是我真正的家
長木屋似乎是養老最理想的所在。那裡設備新穎，不但安全，照護品質也是一流的。愛麗絲住的公寓就像她的老家一樣舒適，而且更安全，生活也更便利。她能住進長木屋，子女和家人都鬆了一口氣。只是這不是愛麗絲喜歡的地方。她一直覺得不習慣或是難以接受。儘管家人和長木屋的照護員已盡全力，她還是鬱鬱寡歡。
我問她，為什麼她會這麼不開心。她無法指出到底是哪裡有問題。我從社區其他住戶口中得知，愛麗絲最常抱怨的就是：「這裡不是我的家。」對愛麗絲而言，長木屋只是家的複製品，不是真正的家。只有住在真正的家，才會讓人有如魚得水之感。
幾年前，我讀到一篇文章，講述杜魯曼（Harry Truman）的故事。杜魯曼住在華盛頓州奧林匹亞附近聖海倫火山的山腳下。一九八○年三月，火山開始噴煙，蠢蠢欲動，附近居民都撤離了，但高齡八十三歲的杜魯曼拒絕離開。他年輕時曾參加第一次世界大戰，擔任飛行員，退役後曾在禁酒時代釀造私酒。他已擁有這棟座落於靈湖畔的屋子，長達五十年以上。五年前，他太太死了，留下他一個人、十六隻貓和火山腳下一塊面積廣達十八甲的土地。三年前，因屋頂積雪，他爬上去鏟雪，摔斷了一條腿。醫師說，他一大把年紀還爬這麼高，真是個無可救藥的大傻瓜。
「媽的！」杜魯曼反駁道：「老子已經八十歲了，八十歲的人有權自己作主，想幹什麼就幹什麼。」
由於火山即將噴發，當局下令火山腳一帶的居民都得撤離。但是杜魯曼決定死守家園。火山口的煙冒了兩個多月。當局再次警告火山周圍十幾公里範圍內的居民，要他們趕快離開，杜魯曼依然不肯走。他說，那些科學家既無法提出斬釘截鐵的報告，而且多有矛盾。他擔心有人闖入他家，洗劫財物，住在靈湖畔的另一個居民就遭到這樣的慘事。對杜魯曼來說，他的家就跟他的命一樣。
他說：「如果我的家保不住，我就同歸於盡。反正，萬一這個家沒了，我也活不到一個星期。」他直言無諱，頭戴一頂強鹿農業機具公司的綠色鴨舌帽，手上拿了個高腳杯，裡面是波本酒加可樂——在記者眼中，這人實在很有意思。為了他的人身安全，當地警察考慮過乾脆把他逮捕。繼而想到他年事已高，加上這種手段會引來非議，後來還是作罷。他們對杜魯曼說，如果火山爆發，他們會盡力把他救出來。然而，杜魯曼毫不領情。他跟朋友說：「如果我明天死了，這一生也算了無遺憾。能做的，我都做了。我想做的每一件事，也都完成了。」
一九八○年五月十八日，上午八點四十分，聖海倫火山果然爆發了，威力相當於五百枚廣島原子彈爆炸。岩漿吞噬了整個靈湖，杜魯曼、他的愛貓和他的家都無法倖免。杜魯曼在災難過後成了偶像——他因不惜一死、堅守家園，受到很多人景仰。岩堡居民甚至在城鎮入口為杜魯曼建了一座紀念碑，至今依然屹立。翌年，有人把這個災難事件改編成電影「聖海倫火山」，由老牌明星卡尼（Art Carney）飾演杜魯曼。
雖然愛麗絲不住在火山腳下，但她似乎和杜魯曼一樣戀家。出售她在綠堡街的房子，住進養老院，等於是要她放棄經營數十年頭的生活。儘管長木屋比較安全，生活也便利得多，但她就是不習慣。雖然她在長木屋過著所謂「獨立自主」的生活，然而還是活在管理員和照護人員的監管之下。照護員會注意她吃什麼，吃太多或吃太少，而護理師也會密切注意她的健康狀況。他們發現她的步履愈來愈不穩，因此要她使用助行器。
愛麗絲住進養老院，雖然她的家人會比較放心，但她不喜歡被人照顧或控制。她年紀漸增，生活上的限制也就愈來愈多。照護員擔心她不吃藥或忘記服藥，於是要求她每日兩次到護理站，讓護理師盯著她吞下藥物。如果她不願這麼做，就不能繼續住在獨立生活的公寓，必須搬到院裡附設的照護中心。於是，吉姆和南恩為她請了個名叫瑪麗的看護，一方面確保她會確實服藥，另一方面也可跟她做伴，好讓她繼續待在公寓。愛麗絲雖然挺喜歡瑪麗，但不喜歡瑪麗一天到晚在她身邊打轉，又沒什麼事做。這樣的安排反而使她更不快樂。
愛麗絲或許覺得，住進養老院像一條不歸路，一旦踏入這個陌生的國度，就再也無法離開了。儘管邊界的守衛很和善，答應她會有個舒適的地方可住，她也會被照顧得很好；但她不喜歡別人來照顧她，只想一個人過。可是守衛已拿走了她的鑰匙和護照。如果是在老家，她就覺得一切都在自己的掌控之下。
世人視死守家園的杜魯曼為英雄。對靈湖畔的杜魯曼來說，長木屋那樣的地方根本就不是家。對維吉尼亞州的愛麗絲而言，未嘗不是如此。
這個世界是怎麼了？為什麼我們晚年不是必須把所有的控制權交出來，就是只能自生自滅，就像與家園同歸於盡的杜魯曼？

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