本書強調台灣「後基因體時代」來臨，所面臨的基因知識典範、技術實作、媒體再現與倫理、法律和社會（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI）的問題。全書共分為四個單元，分別為「生物學典範的轉移」，「基因科技的眾生相」，「族群、國家基因資料庫與治理」，「基因、媒體與公眾溝通」，各章內容包括「基因」概念多樣性的歷史演化，精準醫療背後「不精準」的科學邏輯，台灣產前篩檢技術、疫苗發展、基因疾病檢測、族群溯源研究、客家族群與台灣人體資料庫等各種在地的發展，以及隱私權、基因資訊的規範、基因的媒體再現、社會信任與民主治理的問題。

全書匯集自然與人文社會科學等跨領域的作者群，強調台灣基因科技所衍生的未來風險與不確定，必須發展因地制宜的創新治理想像，研究者不應該落入科學vs.非科學、生物vs.社會文化等二元對立的單一解釋圈套，而應採取跨學科、多元整合的方式，尋求全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。

作者簡介

主編──
蔡友月
中央研究院社會學研究所副研究員，中研院人文講座師資，曾任美國哈佛醫學院醫學社會學系研究人員、加州大學聖地牙哥校區科學研究中心與社會系博士後、威斯康辛大學（麥迪遜分校）社會系Fulbright資深訪問學者。目前研究關注Taiwan Biobank、台灣原住民基因與認同政治、台灣溯源基因檢測公司的受試者等等。著有《達悟族的精神失序：現代性、變遷與受苦的社會根源》，與學界友人主編《不正常的人？台灣精神醫學與現代性的治理》。

潘美玲
國立交通大學人文社會學系教授。美國杜克大學社會學博士。目前兼任國立交通大學人文與社會科學研究中心主任。曾擔任交大STS中心執行委員，中央研究院社會學研究所訪問學人。專長學術領域為經濟社會學與發展社會學，長期關注產業全球化與社會制度的關聯與社會後果，近年來進行有關移民與難民的求生策略與族群經濟研究與比較，發表多篇學術論文。新近加入台灣客家基因溯源的跨領域研究。

陳宗文
國立政治大學社會學系副教授。法國巴黎高等政治學院社會學博士、政治大學科技管理博士、交通大學電子碩士、倫敦大學伯貝克學院結構生物學碩士，研究領域涵蓋科技、經濟和創新社會學，關心生醫、資通和無形科技在現代社會中透過不同的媒介、以不同的形式發生在生命治理層次上的諸般現象。曾經出版多篇以疫苗為主題，探討其技術創新、產業發展和採用治理等相關議題之學術論文。

作者群──（按姓氏筆劃順序）
李宛儒　國立中山大學社會學系助理教授
林筱芸　國立政治大學新聞研究所碩士
洪意凌　國立清華大學社會學研究所助理教授
施麗雯　台北醫學大學醫學人文研究所助理教授
徐美苓　國立政治大學新聞學系特聘教授
陳宗文　國立政治大學社會學系副教授
陳瑞麟　國立中正大學哲學系講座教授
陳堯峰　慈濟大學人類發展與心理學系副教授
張耀懋　嘉義市政府衛生局長暨台北醫學大學衛生政策中心、醫管系副教授
張兆恬　國立交通大學科技法律研究所助理教授
雷文玫　國立陽明大學醫學系公共衛生暨醫學人文學科副教授
楊倍昌　國立成功大學醫學院教授
蔡友月　中央研究院社會學研究所副研究員
劉宏恩　國立政治大學法律科際整合研究所副教授
潘美玲　國立交通大學人文社會學系教授

序

導讀
潘朵拉的盒子解碼後：基因科技與倫理、法律和社會的交纏共構
蔡友月
一、邁向後基因體時代的台灣
2000 年潘朵拉生命密碼的人類基因序列開始解碼，歷經DNA 重組技術突破，體細胞（somatic cell）與性細胞（germ cell）界線的模糊，基因篩檢與治療技術成長，人體疫苗與基因體開發新藥帶來的成效與風險等等，基因科技帶來新的知識與想像，無論在研究與臨床應用上，所涉及科學的複雜性遠超過工業革命。
什麼是「基因」（gene）？簡單來說，基因是一段能夠表現特殊功能的DNA序列，承載著遺傳本質；基因體（genome）顧名思義是基因的組合，也就是生物體內所有基因的總集合。從孟德爾的遺傳定律、達爾文演化論到基因技術的變革，科學知識與技術的突破並非一蹴可幾，必須經過長期的歷史演化；隨著基因知識典範的轉移，也開創一些新興領域，例如，基因體學、蛋白質體學、系統生物學、生物資訊學、合成生物學等等，重新挑戰我們對生命的劃界、定義與想像。1996年7 月5 日第一隻複製羊桃莉誕生，桃莉是移植母羊的乳腺細胞到被摘除細胞核的卵子細胞中發育而成，由黑臉羊代理孕母產出。桃莉的誕生引發公眾對複製人議題的討論，二十一世紀隨著分子生物學驚人的發展，基因工程的進展觸及了「什麼是生命」人類存在的論辯，也帶來倫理、法律與社會（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI），以及科技民主治理模式的衝擊與改變。
普林斯頓大學分子生物學教授Lee M. Silver（2007）在Remaking Eden 一書的導言中曾對基因科技將為未來人類帶來無遠弗屆的影響，提出這樣的預言：
西元2350 年，美國⋯⋯屬於優等的人們被稱為阿法族（alpha），而次等的人被稱為埃普斯隆族（epsilon），這種新的社會階級截然不同於傳統的種族路線。這種差別來自於有些人帶有改造基因，有些人沒有。占全美人口10％的阿法族就是帶有人工合成的基因。這些基因是在實驗室製造的；它們原本不存在人類的細胞內，直到二十一世紀生殖遺傳學家才開始將它們放進人體內。阿法族是當今遺傳階級中的基因貴族。
⋯⋯在阿法族與埃普斯隆族之間仍有人通婚或發生性關係。但一般人可想而知，阿法族的父母對他們的小孩施加壓力，不允許他們如此沖淡昂貴的基因資產⋯⋯在一次針對兩族聯姻的全國性調查中，社會學家赫然發現這些通婚夫妻檔竟有高達90％的不孕率。生殖遺傳學家在檢查這些夫妻之後得到一個結論：不孕主要是因為夫妻兩人的基因構造無法相容。演化生物學家早已觀察到這種現象，他們發現來自不同族群的兩個個體，原本皆具有生殖能力，但當這兩者交配時，則會出現不孕。他們向社會學家及生殖遺傳學家提出解釋：原來阿法族與埃普斯隆族之間已開始發生物種分離（species sepration）。在這三組專家的討論下，產生下列預測：如果基因學的知識累積和技術開發依照著當前的速度前進，則在西元四千年來臨以前，阿法族和埃普斯隆族將分別形成阿法人類及埃普斯隆人類，亦即兩種完全不同的物種，無法交配與生殖，彼此之間只剩下浪漫的遐想，就像目前的人類對黑猩猩的情感一樣⋯⋯

Silver對「基因改造人類」充滿想像力的科學預言，讓我們看到當基因科技對人類生命的干預與操弄日益增強，科技的進步打破「人人生而平等」的民主價值，終會建構出一個充滿種族主義優生學、階級歧視與社會不平等的未來世界。如同晚近對科學有深入反省的人文社會科學者Bruno Latour，以「打開潘朵拉的黑盒子」來描述科學一樣，指出黑盒子裡面並不只裝著理性與秩序，只有打開並仔細檢視黑盒子才能指出混亂與不科學（Latour 1987：1-20）。面對基因科技革命性的發展，這些都不能僅僅視為科學內部的發展問題，我們必須提升到人文社會科學的層次來思考，並帶入新的理論視野與方法，才有辦法檢視盒子裡隱藏未揭露的部分，以避免基因解碼後引發的科技災難。
本書以《台灣的後基因體時代：新科技的典範轉移與挑戰》為名，主要有三個目的：

第一、本書凸顯「後基因體時代」的時間轉折點與重大變革。
1980 年代開始，基因科技創新、分子遺傳學概念的蓬勃發展，社會學家Adele E. Clarke 等人（2010：1-44）認為，生物醫學化的過程明顯改變人們看待生命的方式，迫使人們以新的眼光理解自我與世界，這促使當代醫療從「醫療化」進入「生物醫療化」（biomedicalization）的新里程碑。
美國國家衛生研究院及能源部在1990 年主導規劃人類基因體研究計畫（ e Human Genome Project，簡稱HGP），當時由多個國家成員組成的國際團隊分工進行，並於2000 年6 月由當時的美國總統Bill Clinton 在公開演講中發表基因圖譜初步調查，2001 年2 月著名的科學期刊Nature 發布人類基因體定序初稿，2003 年4 月基因定序宣布完成後，正式進入本書所謂的「後基因體時代」。隨著二十一世紀後基因體時代來臨，功能性基因與蛋白質的運作開始成為生物醫學研究的重點，也被視為是全球生物醫學競爭、搶進未來先機的關鍵。
1990 年代初，台灣在國家政策與制度支持下，政府重新定位生技發展的重點。行政院於1995 年通過「加強生物技術產業推動方案」，確定有關醫、農等生物技術產業為政府全力推展的重點。1996 年在「全國科技會議」中，確立發展基因科技作為政府的重要目標。1998 年由國家科學委員會（以下簡稱國科會）及衛生署執行整合性跨部會的「基因醫藥衛生尖端計畫」（Advanced Research in Genetic Medicine and Sanitation Plan, ARGMSP），邀集全國醫學中心與研究單位的科學家、醫師投入「基因體醫學」研究行列，強調發展有利台灣本土的項目，如：台灣常見重要疾病基因體研究等。1998 年行政院「生物技術產業策略會議」的第五次會議，建議將基因醫藥衛生尖端計畫提升成國家型計畫，透過經濟部、國科會、衛生署以及中研院，於2000 年推動「生技製藥國家型計畫」，同年人類基因圖譜初步定序完成。政府再於2002 年推動「基因體醫學國家型科技計畫」（National Research Program for Genomic Medicine, NRPGM），其中強調國家的目標是：以國際性人類基因定序知識為基礎，以基因體學、蛋白質體學、生物資訊為工具，期待促成基因醫藥開發，奠定製藥上游研發基礎。之後國科會將「生技製藥國家型科技計畫」與「基因體醫學國家型科技計畫」進行資源整合，規劃「生技醫藥國家型科技計畫」（National Research Program for Biopharmaceuticals, NRPB）（2011年至2016 年），推動以探索新藥及新醫材為主的目標導向研究。2005 年4 月台灣政府正式宣布國家將轉型為「生醫科技島」，「生醫科技島」計畫主要包含三個子計畫：國民健康資訊基礎建設，臨床試驗與研究體系，以及建置「Taiwan Biobank」（台灣人體生物資料庫），期望台灣能成為亞洲基因體醫學及臨床研究中心。「生醫科技島」計畫在四年計畫結束後，與臨床試驗和研究體系轉交由衛福部繼續執行，國民健康資訊基礎建設則暫時終止。
面對「後基因體時代」來臨，在政府打造「生醫科技島」的美好藍圖下，生物醫學成為促進台灣未來知識經濟轉型與產業升級的重要基礎。各種基因科技在全球化的浪潮下引進台灣，包括本書所探討的追溯祖先與族群起源的技術、產前篩檢、疫苗技術的基因化、基因科技應用於痲瘋的抗藥性、Taiwan Biobank 與台灣客家的族群基因資料庫的建置等等。這些因應台灣基因技術知識典範轉移所浮現的新興現象，也逐漸改變我們對祖先起源、疾病致病因與懷孕篩檢等，各種日常生活經驗的認知與想像。筆者認為這樣的轉變具有兩點值得思考的意涵：一方面，在生物醫療化的過程中，科技介入的重點在於事前的疾病預防，而不是事後的治療，基因技術促進了個人、團體與國家不同層次的人口健康。另一方面，「後基因體時代」的特色，必須擺在全球化科學競爭的脈絡下來理解。各國的基因科技發展，明顯受到全球化的知識、科技、經濟等密切交流發展的刺激，而以一種基因化的方式來強化國力競爭（Sleeboom-Faulkner 2006；Rabinow 1999）。本書凸顯「後基因體時代」的重要性，強調生物醫學全球化的發展影響，鑲嵌於台灣政治、文化與歷史的脈絡中，我們關注基因科技在全球與本土脈絡如何實作的眾生相，以及生物學演化與在地社會互動所形成的多采多姿面貌。

第二、本書強調基因科技與倫理、法律和社會交纏共構的挑戰。
面對基因科技倫理、法律與社會（ELSI）的挑戰，各國紛紛推動相關研究並提出各種因應之道。聯合國世界衛生組織開始邀集不同領域學者，撰寫規範基因科技的國際性指導綱領，2003 年由聯合國教科文組織提出「人類基因資訊國際宣言」（ e International Declaration on Human Genetic Data），強調「利用人類基因資訊、生物樣本進行的醫學與科學研究，所產生的利益應由全體社會及國際社會所共享」（註1）。人類基因體計畫（Human Genome Project, HGP）更是主張提撥百分之三至五的預算，研究基因科技相關的ELSI 議題（McEwen et al. 2014）。
1990 年代台灣政府大力推動基因科技發展，基因科技所引發的未知風險與民主治理問題，逐漸成為關注焦點。在1997 年行政院第十八次科技顧問會議中，科顧委員們強調應重視基因科技有關的ELSI 研究2。1998 年由行政院國家科學委員會與衛生署共同執行「基因醫藥衛生尖端研究計畫」下，特別提撥部分經費設置「倫理、法律與社會問題研究組」，鼓勵學者投入台灣當時相當缺乏的ELSI 議題。
2002 年國科會推動的NRPGM，持續設有ELSI 研究小組，由法律學者葉俊榮、哲學教授戴華等人領導，希望藉此推動台灣與基因科技的ELSI 研究，並研擬具體政策建議，協助政府制訂台灣生醫法規與倫理規範，和國際充分接軌。
事實上，基因科技被各國打造為全球經濟的明星產業，受到國家的重視，但其中引起的ELSI 爭論，必須擺在各國獨特的發展脈絡中討論。以歐美社會為主的倫理治理規範，並不一定完全適合套用到台灣，不同社會對科技、遺傳、生命與基因公民權的想像也有所差異。此外，隨著科技的進步，舊有的倫理與法律規範，已無法管制基因科技帶來的風險與不確定，我們必須對基因資料庫有新的治理想像，以更多本土的經驗研究為佐證，發展因地制宜的治理架構。
由法律學者葉俊榮等人（2009）所撰寫的《天平上的基因─民為貴、Gene 為輕》一書，是台灣本土第一本有關ELSI 的書籍。書中除了介紹基因的發展歷程，也透過基因科技引發的爭議，分析國內外對應的法律規範，思考一個以人為本的基因科技規範架構在台灣如何可能。全書作者清一色是具有法律背景的學者，為台灣邁向科技民主的治理規範，提供可貴的參照；各篇章以法律為主軸的思考架構，忠實地呈現當時台灣基因科技法律規範管制的不足。奠基於這本書，筆者認為除了強調法律為首的基因科技研究，我們還需要更多來自社會學、人類學、科技與社會、倫理學、哲學、政治經濟學等學者，從多元角度深化這個創新領域在台灣可能的發展。面對基因科技在台灣衍生的社會論述方興未艾，本書帶入台灣基因科技與大型基因資料庫發展相關的知識生產、倫理規範、制度設計、媒體再現與風險治理等思考，希望探索告知同意、隱私權與公眾溝通等，如何與台灣本地獨特的社會脈絡交纏共構，形成台灣獨特的科技治理架構。
基因研究作為一個新興的科學，也牽涉到Aihwa Ong（2008：177）所謂的「新政治空間」（new political spaces）的浮現，此空間「人群治理的各種不同策略是透過或在其中的例外多元尺度（multiple scales of exception）所產生」。本書代表台灣學術界，包含自然科學與人文社會科學面對「後基因體時代」下多樣的知識樣貌，基因科技的發展如何與社會倫理、法律和社會交纏共構，各種基因科技的細節和實作為何，具有民主意涵的治理模式如何形成，這些議題必須由科學與人文共同努力提供對策。我們希望本書提供的研究成果與相關討論，能走出學術象牙塔的思辨，在社會上形成更多的對話與反省，為後基因體時代的挑戰提供因應之道。

第三、本書匯集生物科技、微生物免疫學、生物資訊、哲學、法律、公衛、社會學、傳播、科技與社會等跨領域的作者，凸顯不同領域的認識論視野與對話重要性。
本書作者群分別來自生物科學與自然科學等背景，無論是問題意識、章節鋪陳與分析材料都呈現跨領域的融合。在研究方法上，本書追求以多元面向、跨領域的方式理解後基因體時代的典範轉移與挑戰。我們主張研究者不應該落入科學vs. 非科學、生物vs. 環境、自然科學vs. 人文社會科學等二元對立的單一解釋圈套，而應採取跨學科、多元整合的方式，結合各種研究方法與資料，尋求生物醫學與人文社會科學、全球化與在地性溝通、協商與合作的基礎。全書部分章節也強調把台灣放入跨國比較與全球化視野，將本地ELSI 的倫理法律架構與各國發展經驗相互比較。
本書各篇論文基本上以質性研究為主，分析材料涵蓋科學期刊、田野訪談、歷史文獻、法律規範、政府機關出版品、媒體報導等等，對照於生物醫學全球化發展脈絡，希望能初步呈現台灣本土經驗的累積與進展。

（全文未完）

註1 “International Declaration on Human Genetic Data”，http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
註2 行政院第十八次科技顧問會議紀錄，http://www.bost.ey.gov.tw/News_Content.aspx?n=6603BD62C9DA335A&s
ms=BE17A86079E7F6DF&s=75F3A3BB162E510D。

單元三、族群、國家基因資料庫與治理
台灣客家族群基因溯源研究：社會學與生物學對話潘美玲、張維安、鐘育志、黃憲達、劉奕蘭、許維德、林勇欣、陳明惠
台灣人的基因利基：Taiwan Biobank、科學家與國族建構蔡友月、李宛儒
從老大哥到大數據：國家大型人體生物資料庫的隱私權議題張兆恬
精準醫療的新瓶與舊酒︰大型人體生物資料庫的國際發展脈絡、爭議與國際倫理規範劉宏恩

單元四、基因、媒體與公眾溝通
基因研究的告知義務及社會心理風險雷文玫
「天生」贏家？從世大運剖析原住民運動基因的再現與迷思蔡友月
媒體上的基因臉譜：以基改食品為例張燿懋
科學傳播與基因醫學的媒體再現林筱芸、徐美苓
結語寫在後基因體之後陳宗文

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