曾經的畏懼：敘事醫學閱讀反思與寫作

生命，其實可以說是一場賭注。

在面臨生死的關頭，
無論之前的人生是多麼多采多姿或是平凡無奇，
我們所賭的籌碼就只是「選擇」之後的結果。

「在爺爺生命的選擇上，身為他的親人，我們『選擇』的是『放棄急救』。並不是不希望爺爺能夠繼續活下去、繼續他的生命旅程，而是我們希望爺爺可以不再受苦受難，希望他可以擺脫身體上的痛苦，希望他可以在另一個世界裡過得舒適、過得自在。即便我們無法看到、無法參與，我們仍這麼期盼著。」――古荏瑄
「即使到現在，有時候在路上看到與弟弟相仿年紀的小男孩，我仍會忍不住去想弟弟現在在做什麼呢？或是這個年紀的他會是什麼模樣呢？但我已經不會再感到悲傷了，我只是很想念他而已。人們總說時間會沖淡一切，它雖然沖淡了那些痛苦和悲傷，卻同時將關於弟弟的一切變得模糊。我知道這是無可避免的，這樣的改變，是為了能讓我們更堅強地往前走。」――王筠棋
「當你身為那位掛著聽診器、打著病歷的白衣人時，能否設身處地將自己的心境與接到病歷報告的患者及家屬作連結？讓宣告病情對你而言不再只是一件例行公事，而能讓患者在接收到充分的訊息之餘，也感受到來自醫護人員的支持與陪伴。而這，是身為一位醫生最重要的一堂課。」――盧君懿

編著 / 中山醫學大學　王雅慧教授

【編者序】
至都柏林參與國際研討會並發表論文，帶著無限想像來到此具文學氣息的幽靈國度。好奇地窺視著喬伊斯（James Joyce）筆下僵陷於生命困局，虛無度日的都柏林人。執意入住都柏林三一大學（Trinity College Dublin, TCD），以求恣意踱步於修道院式長廊建築，感染些許古典文學氣息。相對於三一學院的文藝古風，三一學院和愛爾蘭銀行的轉角間，佇足著一位半露酥胸推著魚販車的少婦雕像，低吟泣訴著其憂傷的一生。傳說中這位半露酥胸的茉莉‧馬隆（Molly Malone），白天推車販賣魚貨，但迫於無奈，晚上得出賣肉體以維持家計，年紀輕輕則因染病而結束其苦難的一生。這悲戚的茉莉‧馬隆正是十七世紀都柏林女子之困苦與卑微人生寫照。
不知是因為都柏林曾經是英國的領地，還是Molly與Moll的音似聯想，Molly Malone的淒涼遭遇讓我有種似曾相識的錯覺。不知怎地，時空交錯地聯想起於丹尼爾•笛福（Daniel Defoe）的《莫兒浮沉錄》1：書中描述英國十七世紀中期，莫兒‧弗蘭德斯（Moll Flanders）女子的坎坷人生：莫兒是監獄女囚所產下的棄嬰，儘管出身卑微，她卻試圖藉由婚姻改變其悲戚的命運。儘管前前後後嫁了五任丈夫，以求溫飽，最終仍逃脫不了命運的捉弄，淪為一名手法精進純熟的女賊。
駐足凝視雕像之時，我開始讚嘆自己竟有此造詣能在這半露酥胸的茉莉‧馬隆（Molly）雕像前跨越時空，與笛福筆下的十七世紀英國社會脈絡來個短暫的時空交會，置入於虛實難辨的詭異暗黑氛圍：棄嬰、瘟疫、賭博、娼妓、酒館……扒竊──扒竊？驚呼，在這神入（empathy）的時空錯置幻覺中──主客易位。倏地女賊莫兒•弗蘭德斯（Moll）之幽靈再現（representation），拂走我的皮夾，才赫然驚覺「我窺莫兒；莫兒窺我」的弔詭「主客交叉對置」。這藝術之純青，讓我啞口、卻也讓我咬牙切齒地敬佩。
此趟都柏林之旅，有得有失。
得：外子與子女對我的滿心擔憂與關懷……＋與十七世紀女賊莫兒疑幻似真的短暫時空交會……＋最佳論文發表……
失：財務損失……＋多張令人失控卻所幸未被盜用的信用卡。
想想，「得」過於「失」──值得。

編者序

▍敘事醫學反思寫作 ▍
我曾是護生│鍾欣玹
曾經的畏懼│Mizui
關於我珍貴的小星星的那些事│王筠棋
不記得沒關係│黃瓅嫻
人在世間該如何？│林亭妤
書、病與活著│冬暮氤
愛要即時│馬毓萱
一場意外後的曙光│張美慧
蛻變與領悟│張閔茹
生死一瞬間│章禮璿
生命最後的抉擇│古荏瑄
生死的交會點│許庭毓
渺小而偉大的存在│潘孜筠
最美的安排│黃琤絜
思覺失調症與老人照護│阿傑（RJ）
封閉自我的勇氣│黃麟鈞
失眠│劉紘愷
不同角色的獨白│湯育蘋
義務？責任？│鄧絜文

▍敘事醫學閱讀反思 ▍
孕生蘊生
--《最小家屬！她拚死產下雙胞胎就離世
送行者「PO文」讓人淚崩》
柯昱秀、戴侑芸、陳怡君、李熹蓁、張美慧
許婕妤、林子萱、鄧絜文、莊曼玉、周怡如
許庭毓、王晢宇、洪莉雅

看到心愛的人被抬上解剖桌的勇氣
--《那個靜默的陽光午後》
王瑋鈞、范庭嘉、蔡孟錡、湯育蘋、鄧絜文
洪莉雅、張閔茹、莊曼玉、盧君懿、戴侑芸
萬芫妡、李熹蓁、劉紘愷

想像你還在身邊
--《老爸公事包藏「至死不渝的愛」3萬網友鼻酸淚崩》
黃琤絜、萬芫妡、潘孜筠、戴侑芸、陳怡君
許庭毓、洪莉雅、王筠棋、廖嘉妤、張美慧
莊曼玉

放不下的重擔
--《什麼人會告你‧生死迷藏2：夕陽山外山》
陳旻傑、霍嘉?、陳郁盈、蔡昕岑、蔡孟翰
呂佳品、王晢宇、顏仲妮、曾穎淳、林郁芬

生死關
--《誰來關機‧生死迷藏2：夕陽山外山》
黃楷婷、凌鈺婷、陳宜佳、張淑萱、李宛儒
鍾國豪、莊亦馨、曾穎淳、陳庭鈺、黃佩華
陳柏毅、蘇丞瀚、宋怡萱、宋姿欣、黃雅鈴
邱琬淯、林思汝、鄭采瑩

請你繼續做一位熱血的醫生
--《神的病歷簿2》
王貞雅、李熹蓁、戴侑芸、鍾欣玹、鄭涵如
江道衡、章禮璿、柯昱秀、何宜家、鄧絜文
洪莉雅、湯育蘋、盧君懿、潘孜筠、馬毓萱
黃琤絜、王晢宇

▍敘事醫學人文電影反思 ▍
勇敢的背後──《奇蹟男孩》│萬芫妡
死亡的選擇與勇氣──《如何死亡：西蒙的抉擇》│范庭嘉
從病患角度看醫院百態──《再生之旅》│盧君懿
訂製基因是把雙面刃──《千鈞一髮》│李熹蓁
用力活著，拓展人生的寬度──《生命中的美好缺憾》│鄭涵如

附錄
希波克拉底誓詞
日內瓦宣言：醫生誓詞
World Medical Association International Code of Medical Ethics世界醫學會國際醫學倫理法規
南丁格爾誓詞

《曾經的畏懼》書摘
◎Mizui
我身邊的同學都有著童年和（外）祖父的愉快回憶：一起去逛夜市時想吃、想玩什麼，都由他主動買單；一起看家裡附近宮廟的造勢活動，感受人聲鼎沸的氣氛；一起在鄉間小路學習騎自行車，一踩一踏的……即使沒有這麼多一同出遊的機會，平時在家或年節時返鄉也會寒暄個幾句話，向他問道「呷飽未？」，關心氣候的變化，提醒他要注意穿著，別感冒了。
這些在大多數人眼中家常不過的事，我卻無法產生共鳴──因為，我一直害怕著與外公接觸。
我的外公在我有記憶前，就早已因失智症而住在安養院，交由專業看護人員照顧。當時仍未上幼稚園的我，還不了解這世上有這樣的疾病，當然不知其症狀，因此初次看見外公那樣動也不動，眼神無光地直視著前方，嘴巴微張，感覺醒著和沒醒幾乎沒有不同的姿態時，我震驚地懷疑著：「這樣真的是活人嗎？」便下意識地想要遠離他。當我的母親要我向早已無法認得身邊親人的他叫聲「外公」，對於那張既陌生又呆滯樣貌的臉，我的內心不斷掙扎著。他雖是血緣上的親人，但是他的面容和行為，對我而言卻是那麼陌生，我不解為何明明跟他不熟悉，卻還是要裝作親密的樣子？於是，我最後還是選擇了逃向雙親的身後，緊跟著熟悉的人來獲得安全感。
由於整個安養院充滿著病懨懨的老人，給人的氣氛都相當低迷，彷彿生氣凝結一般，讓我無法喘氣。也許那些老人正試著開口咿唔說話，或者是使勁揮動他們佈滿皺紋、斑點，如皮包骨的手臂，這一切行為，都是想對來探訪他們的人們釋出善意。然而在我眼中，這一切卻形同恐怖片裡頭會隨時出現的殭屍，那些僵硬的動作與似笑非笑的面容，都讓我感覺他們是沒有意識的，單純地依本能支撐著。
這是我第一次對一個地方如此畏懼。我的父母似乎體諒了我無法接受這樣的環境，便不再勉強我繼續和外公接觸。當時這場「驚嚇」，影響我非常深遠，就算到了小學中年級，在我的外公過世前，見了他最後一次，我的心也仍舊在掙扎著，未能鼓起勇氣對他喚出稱謂，對他說上幾句關心的話語。現在的我，和好幾年前早已不同，我意識到自己當年尋求父母庇護的消極想法與害怕患病老人的扭曲意識。我默默在心裡想著：「當年的自己怎麼會有如此不懂得體諒他人的行為？為什麼要害怕自己的親人？」但心裡那道檻，當時年少的我無法跨越，因而來不及在外公過世前向他傳達出我的歉意。
外公從小就常會被唆使去幫忙農事或其他勞力活。外公如此拼命下田工作了一輩子，好不容易掙得好過的生活，卻得了失智症，無法安享天年。母親稱外公這輩子是勞碌命，辛苦了這麼多年，卻因為病情，而喪失和外婆頤養天年的日子，真是令人惋惜。我因為小時候的無知而後悔萬分，連簡單地打聲招呼都做不到，總是躲在父母身後畏畏縮縮的，這在他人眼裡肯定覺得我相當的不孝吧！這個遺憾，時常在我腦海盤旋。我曾經自私地認為外公應該是無法和他人溝通，無法感受到周圍環境與時間的流動，根本不會認得他的子孫們。但是，後來仔細思索一番，卻發現我們根本無從得知他認知的世界究竟為何，或許他能感受到氣氛的沉重，能發現到了我的逃避，只是他沒有能力表達出來。
人，是一定會老去的。年紀開始增長後，最大的困擾並非是外觀不如以往滿意，臉上除了多了幾道歲月的痕跡，緊接著身體通常會變得比年輕時虛弱得多，甚至會得到無法根治的疾病。大家都能理解沒有人會願意有這樣的結果，但是當遇到家人得病時，由於對醫學知識的不了解和對發病時樣貌的恐懼，總是下意識地想要把照護、關懷等等有助於陪伴家人的事，往外推給照護機構。明明是人生必經的過程，大多數的人卻選擇逃避，認為無知可以成為完善的擋箭牌，以為這麼一擋就可以擋過一輩子。根本不會想到往後的歲月中，要是以後自己也變得如此，生活無法完全自理，得要家人交互輪替地犧牲自己的休閒時間……會有多少人願意主動開口說要幫忙？會有人肯不放棄，每天都前來表達關心嗎？我們是無法避免思考到這一步的，在我們對於疾病充斥著恐懼，認為在醫院或是安養院見到病人時，那股充滿壓迫感的氣氛，那些人的神情讓人實在是喘不過氣。當我們正想趕緊逃離現實的時候，卻發現老年生活也正在逐漸接近著我們。於是，我思考著：如何調整自己對於病人的心態？究竟可以替那些已經逐漸凋零的老人提供怎樣的照顧？如何可以讓抱病的長輩能夠感受到更多的快樂？假如真的無法親手照顧，要如何才能使其感受到我們有多麼在乎他們？千萬，別因為無知而對他們的病容感到害怕與不敢置信，不願去解決問題和陪伴他們。
一、兩年前，在我的爺爺病危時，我為了讓自己不再因為害怕見到受病痛折磨的長輩，後悔沒能陪伴爺爺的黃昏生活，於是，我跟著親戚們踏入醫院去探望他，和他說說話。爺爺即使帶著病痛，卻仍是平時那張慈祥和藹的表情，看起來很平靜，也許是不想讓我們擔心，而努力做出的堅持。由於如此，原本樂觀地以為他能夠戰勝病魔回家，卻在最後一次和家人去探望時，微微開口要求我們每個人都靠近他。他握住我的手，我感受到爺爺手上代表歲月的紋路、虛弱的體寒、過瘦的手部稜形，用著已經斑駁的嗓音、使著努力維持清醒的意志力，對我說出的最後一句話：要好好讀書。這句話平時雖已聽過不同的長輩說了無數次，但在此刻，這是珍貴的、無法重返的與爺爺最後的相處時刻。雖然這樣的說法可能對爺爺會是無禮冒犯，但我認為這個事件反而成為了我的救贖，他使我完全克服了無法正視臥在病榻的長輩，讓我放下心中對於生病親人的一大障礙，正視了這未曾的衝擊性畫面，也讓我能坦承地和家人討論這個事件。也因為克服了這點，我才更能勇於選擇就讀醫學相關科系，希望往後有能力可以去幫助其他病患。
不過，與其等到家人患病時才懂得開始去關心、照顧他們，不如在那之前就學會和他們維持著良好的關係、時常保持聯繫。尤其現在的人們大多都離家求學工作，無論是北漂還是海外發展，當久違地返家時，能在小地方發覺到家人的健康狀況已不如我們年幼時所看到的模樣：桌上多出的診所藥袋、櫃子裡團購來的罐裝保健食品、自行檢測用的醫療器材……那能扛住整個家的支柱，也已經開始出現日月辛勞帶給他們的代價。無論是肌肉的疲勞或是記憶力下降，這些慢慢累積起來的不適，都可能是將來壓垮他們的最後一根稻草。為了別讓自己只能望著家人的病容一日比一日更加深刻卻無能為力，平時就該做好心理準備，在空閒時主動去蒐集相關的醫療資訊，才能在第一時間幫助家人以避免其對疾病持有不必要的畏懼之心，不讓自己留下無法好好陪伴他們的遺憾。