追逐奇蹟：一個家庭的力量、希望和喜悅之旅

愛，可以創造奇蹟！
當約翰‧克勞利和妻子艾玲得知兩個孩子患有罕見的遺傳疾病「龐貝氏症」時，並沒有坐等奇蹟發生，而是努力創造奇蹟！
本書記錄克勞利家庭的生命軌跡，也詮釋了愛與生命如何戰勝逆境，什麼是真正的永不放棄。「我們想用這本書分享我們學會的一切，孩子們教給我們的，遠比我們教給他們的多。」

約翰．克勞利（John F. Crowley）
曾就讀喬治城大學、聖母大學法學院及哈佛大學商學院，在他創立研發治療龐貝氏症藥物的生物科技公司前，曾在大型企業必治妥施貴寶公司任職。

肯恩‧柯森（Ken Kurson）
《紐約時報》暢銷著作《領導》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報告》。在男性雜誌《君子》擔任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時報》等知名書刊撰稿。

譯者簡介
馮克芸
畢業於威斯康辛大學新聞所、清華大學中語系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯合報》編譯、《遠見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養小孩的挫折忍受力》等十餘本書。

中華民國紅十字會總會會長　陳長文
罕見疾病基金會執行長　曾敏傑
馬偕醫院小兒遺傳科主任　林炫沛
親職專家、板橋地院少年保護調查官　盧蘇偉
富邦文教基金會董事　陳藹玲
知名節目主持人　傅娟

林炫沛（馬偕醫院小兒遺傳科主任）
家有一個罕病兒，對父母已是莫大的挑戰，如果有兩個特殊兒，簡直需要「超人」般的父母日子才能過得下去。我從這本書看到父母對子女無盡的愛，那種「不放棄，就有希望」的精神，讓人感動，不僅能鼓舞罕病家庭，也可以激勵每一個家庭、每一個人。
 
盧蘇偉（親職專家、板橋地院少年保護調查官）
每一個人的生命都是獨特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和賞識我們緣遇的每一個生命，我相信我們就會在我們生命的土壤裡種下愛與希望的種子，創造像本書故事所述的生命奇蹟。祝福每一個生命，都能享受生命的恩典和禮物！

推薦序一
當我們都學會愛，奇蹟即將降臨
陳長文（中華民國紅十字會總會會長）

「有時候，生命並不照它該走的方式發展。」
這個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？
 
「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們仍感驚訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活。」
愛奇兒家庭在現實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優渥工作，投身一場人生的賭局。
 
在本書中，約翰與艾玲真誠告白心路歷程，毫不掩飾面對的痛苦、挫折、脆弱、無助，也毫無保留展現了對生命的熱愛。從克勞利面對美國醫療體系的無助，到美國媒體參與、國會為「孤兒藥」立法驅動罕見疾病藥物的研發利基、台灣陳垣崇博士十餘年的默默研究，終於產出龐氏症藥物。這個奇蹟，不只屬於克勞利一家，是多麼大的一個群體的共同參與，這是一個愛心的累積、善念的迴圈。
作者的心路，我很有共鳴。造物主也賜給我家一位身體與智能都有障礙的愛奇兒，調皮的文文迫不急待地超速，在媽媽的肚子裡等不及10個月就提前衝進這個世界時，發現他的腦部發育不完全。不只在父母眼中，即便在所有人眼中，已經廿八歲的他似乎永遠是個長不大的孩子。文文的媽媽就像書中的艾玲總是陪在孩子的身邊——有著取之不竭的愛心和耐心。
和作者一樣，許多愛奇兒父母都經歷過震驚、悲傷、憤怒和否認，面對他人的眼光、想法……經歷許多令人刺耳、刺眼的經驗，問不盡的「為什麼！？」
東西方的神話，都說人是神造的。那麼孩子的特殊，是不是神給下的封印？看著文文不便的軀體，我自問、我問天「神為何封印孩子的肉身？」然而，當我看著他澄澈童稚的目光，我卻從中看見自己這個久被塵封的靈魂！
 
「上帝在我們的日常生活中，確扮演了一個角色。祂可能並未選擇什麼人來罹患龐貝氏症，也可能並未選擇哪一個美式足球隊獲勝，但祂給了我們奉獻的機會，讓我們盡力提升自己的靈魂，改善我們周遭人的生活」（摘自第4章超越自我）
 上天告訴本書的作者，孩子的特殊，是為他人提供了一個行善的機會。我同樣明白了，在封印的背後，是上天交託給人們的一個重要任務──學會愛與耐心。上天也告訴了作者（和我們家人）我們要把我們的生活想成是「馬拉松，而不是短跑，伴隨而行的不是痛苦失敗，而是跨越障礙。」
一個人來到世上，從初始的童真，在柴米油鹽醬醋茶的消磨下、在名利的追求中，逐漸麻木、冷漠。當我回首自己在此生超過一甲子的歲月，人生難免有遺憾，但說實話，如果不是有文文，如果不是因為他教會我的事，我真沒把握會在紅十字會擔任長期義工，我幾可確信此生必有更多的憾恨，我必然不是今天的我。
文文的純真與脆弱，是我們一家愛的堡壘；他猶如阿甘一樣、巨人般的毅力，教會我堅強，他天使般的單純，帶我和家人看到世界的另一個面向。
有時候，我猜想是上天偏疼愛奇兒？愛奇兒使用身體的方式，也許和一般人不同；愛奇兒對這世界的理解，也許不遵循塵世中的陳規；愛奇兒難免沾惹俗世塵埃，但靈魂卻不易被塵封。他們好像天使！
肉身的封印，必然意識到；靈魂被塵封，卻難以醒覺。在神的眼裡看，金子般純淨的心靈，才是最珍貴的。
談到被封印的肉身，也許有些人說這是懲罰、討債；但我卻看到這是神對人們的祝福與慈悲──透過瞭解愛奇兒，我們學會了關照每個人的苦難，當我們學會了愛與耐心，當我們一同起身追逐奇蹟，神將啟悟人們解開肉身封印的密碼，就像成功研發了龐貝氏症藥物，同時也滌蕩了我們曾被塵封的靈魂。
 
「Give Me Your Weak！需要幫助的人，請來我這裡！」
書中這句話，深深震動了我。在此與讀者分享一段《聖經》的故事：
 
耶穌把所有人分成兩半，一半在他右邊，另一半在左邊。耶穌對右邊的人說：「你們這蒙我父賜福的，來承受那創世以來為你們所預備的國。因為我餓了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我住；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監裡，你們來看我。」
那些人就問耶穌說：「主啊，我們甚麼時候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝？甚麼時候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿？又甚麼時候見你病了，或是在監裡，來看你？」
耶穌回答說：「這些事你們既作在我這些弟兄中最小的一個身上，就是作在我身上。」
 
我並非基督徒，老實說我還未確信是否真的有神（當然，我希望有！），但我真信──天堂從不曾撤守。
 誰該起身追逐奇蹟？不僅是被封印的肉身，還有被塵封的靈魂。
 請您翻開這本書，讓我們一同起身追逐生命奇蹟吧！
 
推薦序二
相信奇蹟可以創造
曾敏傑（財團法人罕見疾病基金會執行長）

2010年對於國內關心罕見疾病的社會大眾而言，將會是豐收的一年，因為得利影視公司將代理進口由哈理遜‧福特主演的「愛的代價」DVD影片，而《康健雜誌》則將出版《追逐奇蹟》一書，都是有關罕見疾病真人真事的動人故事。

「愛的代價」劇情是描述中央研究院生醫所陳垣崇所長研發治療罕見疾病龐貝氏症的過程，而《追逐奇蹟》則是回顧龐貝氏症病患家長約翰‧克勞利面對子女罹病，而投入社會公益與創建社會企業的始末。作為罕病病患家長的我，衷心感謝像陳垣崇所長等科學家與醫生對於罕病治療的貢獻，而對於病患家長約翰‧克勞利於《追逐奇蹟》中所描述面對疾病的過程，更是心有戚戚焉。

東西文化雖然有別，但是病患與家長面對罕見疾病時的困境並無不同。例如罕見疾病即是所有人在婚育過程中隨機的風險，即使畢業於哈佛大學商學院的本書作者，仍無法倖免隱性基因遺傳的偶然，而生下梅根和派翠克兩位龐貝氏症的病童，而開始面對資訊不足、缺乏治療、藥物昂貴、市場失靈、政府介入不足、社會歧視、與家庭危機等過程。

但是令人敬佩的是，約翰‧克勞利夫婦並沒有放棄希望，反而透過募款支持罕病藥物研發，甚至結合科學家投入創建社會企業開發罕病的先進治療，而結合各界的努力──包括病患家長、科學家、醫生、政府、企業等，如今全世界所有的龐貝氏症患者終於受益於健臻公司開發出的酵素替代療法。

孤兒藥的研發之所以能受到制度保障，而為罕病病患帶來希望，也是如約翰‧克勞利等病患家長不屈不撓的努力，方能有成。其中對世界罕病病患影響最為深遠者，莫如美國罕病患者家長艾比．梅爾斯（Abbey Meyers）於1983年成功推動美國的孤兒藥法案，而連帶促成日本、澳洲、歐盟等通過相關法案，透過延長市場獨占以吸引藥商投入研發孤兒藥。而我國能於2001年順利完成制定「罕見疾病防治及藥物法」，也都是肇因於病患家長陳莉茵等人的奔走與倡導。

從病患家長的身上，我們看到家長不計代價的愛，也相信奇蹟可以創造。本書讓我們看見罕病患者家庭追逐奇蹟的真實歷程，令人感佩。

這些年來，許多人問，我們是怎麼認識的，還有我們第一次約會是何時何地。約翰總是搶先回答，還很得意的告訴人家：「是她約我」，說得好像他是我們那個女校裡人人垂涎的對象。〔我高中念的是女校──天神高中（Academy of the Holy Angels），距離紐澤西州歐拉狄爾市（Oradell）僅隔著幾個小鎮。約翰當時念的是位於歐拉狄爾的一所男校──天主教柏根高中（Bergen Catholic High School）。〕我會很快提醒大家，雖然那次的確是我主動約他，但當時就以用功聞名的他，那個周末本來就很稀奇的沒有其他社交活動。我們高中時就談戀愛，在我1990年大學畢業的兩個月之後結婚，從此過著平凡快樂的日子……，不！結婚至今超過25年，在這段漫長的婚姻路中，我們從周遭人身上學到很多，由於一同成長，我們也從彼此那裡學到非常多。
約翰和我第一次約會是參加天神女中的冬季舞會，那年我16歲。到了2008年2月，我將滿40歲──高中生活離我好遠，那回冬季舞會的記憶更遙遠。我們認為應該盡可能讚頌生命，而若是與家人親友共同慶祝，那是再好不過了，因此女兒梅根和我想出一個點子，辦了一場類似童話故事仙履奇緣中的那種舞會，女士穿蓬蓬裙，男士穿無尾晚禮服。那晚大部分時間都在瞎鬧，就像我戴的假鑽后冠，上面還吊著俗氣的「40」字樣。
但那場舞會不只對我而言是個無聲的里程碑，對我的孩子梅根和派崔克而言，亦復如是。這兩個孩子在1998年被診斷出罹患罕見的神經肌肉疾病龐貝氏症，按理他們看不到自己的媽媽年過30，更遑論年過40。然而那場舞會可不是故意誇張搞怪，也不是懷舊，而是一種古樸的喜樂，全場充滿了笑聲和濃濃的愛。
相同的笑聲和愛，在書中許多故事和小插曲裡俯拾皆是。有些故事和插曲會讓你流淚，有些會讓你笑出聲來。這本書不只是為那些有特殊需求的病童父母或病患家屬而寫，約翰是為了我們每一個人，而把這些故事和啟示寫出來。對克勞利家而言，這種生活中的學問──從失敗中和從成功中而來的學問，或許將比我們對龐貝氏症研究的貢獻更源遠流長。
為了找尋救治梅根和派崔克的療法，我們家走過一段獨特的路，多年來，約翰常向社會大眾說明此事，我們的許多努力也經人紀錄下來。約翰的口才得天獨厚，他有本事清楚表達各種想法、感受和觀點，但他的演講並非著重於從兩個孩子診斷確定之後，到最後約翰協助研發出救命的酵素替代療法之前大大小小的事，而是我們一家這一路走來學到的生命啟示。這些啟示才是本書的重點，它說明了我們是什麼格調的人，而約翰過去幾年許多鼓舞人心的演說則只是根柢。正如約翰文中所述，我們一家人嘗試透過這本書，與他人分享我們學到的一切。讀者在下文中看到的，並非一椿椿事件的流水帳，而是我們對於如何生活的一些想法。
這些年來，我們深受許多人的影響，那些人給我們的啟示都記在這本書裡。但給我們最多啟示的人，是我們的三個孩子，雖然孩子們並不知道，他們這一路走來一直在教父母一些事。關於生命和愛，小約翰、梅根和派崔克教給我們的，遠比我們教他們的多。孩子們的成長道路各有不同，各自標記著他們的個性、長處、短處及夢想。他們都有特殊的「需求」，但也都有特殊的「天賦才能」。我們對每一個嶄新的日子都滿懷感恩，我們深信自己必須把這一切與他人分享，這本書就是分享我們人生的一種方式。

艾玲．克勞利
2009年12月