謝謝妳來到這世上：沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向

我對孩子們說：「不必因為手足關係就強迫自己背負有個『身心障礙姊姊』的包袱，而是要一起讓這個社會變得更容易生活，首要之務就是將來成為能對自己負責的大人。」


這是一部亞洲人向世界挑戰的紀錄，
在語言不孰悉的異鄉產下患有多重障礙的孩子，
沒有其他病例可循，
猶如走在又長又黑的隧道裡，
一點一點摸索前行。
醫療官司、金錢壓力、周遭親友的驚異目光，
家人的支持與鼓勵、來自祖國的批評聲浪，
東西方醫療及人文素養的巨大差異，
以及為那股對生命的熱誠和堅持所撼動的人伸出的友善之手，
各種各樣的挫折與感動衝擊她，日以繼夜。

如何才能在擁有家庭的同時兼顧工作，
不必為了守舊的社會觀感而放棄自我？
如何才能讓身心障礙的人，在社會中找到適當的立足之地？
讓他（她）們融入這個社會，以他（她）們原有之姿。

一個沒有眼睛和鼻子的孩子，
用笑聲展露出了想出生的堅定意志；
美夢成真的歌，喚醒了一度在煎熬中迷失，
試圖以死尋求解脫的她。
數十年漫長的陪伴和等待，
讓倉本女士與身邊的人們了解，
建構溫暖的社會，還有許多不足之處需要大家一同努力，
――或許就是因此，
她才會努力讓大家看不見她的臉也說不定。

「謝謝妳來到這世上。謝謝妳活著。妳對我們來說真的很重要，我們真的需要妳。」

根據醫生表示，基於不明原因導致眼球處於未發育的狀態，幾十萬人中會出現一起這樣的個案，而倉本美香女士所生的長女千璃，正是那幾十萬分之一的機率。

對於為什麼這個孩子會來到她身邊，她仔細回想幼時教育，在思想和風氣都對身心障礙者不友善、趨於保守的幼稚園時代，武藏野東幼稚園讓她首度接觸到了這些「不太一樣」的孩子。

讓自閉症兒童和一般小朋友一起上課，透過日常相互幫助，建立和諧共生的環境，讓他們習慣對弱勢之人伸出援手。對「東之學子」而言，與患有障礙的同學一起學習，乃是天經地義之事，正是這樣正向積極的教育，讓倉本女士想，說不定正是因此，上天才會將這個人生課題派給她，讓她領悟更多。

日本的社會福利和醫療資源非常優良，離開祖國更讓她體會到自己生長在一塊值得驕傲的土地上。然而保守的日本對於患有重度障礙的人，依然戴著有色眼光看待，長女的義眼重建也讓她飽受社會指責批評。

美國的社會福利制度雖然不及日本，醫療開銷卻龐大到令人喘不過氣。認真工作、認真購買醫療保險，最老實的人，反而比起鑽法律漏洞的人吃更多苦頭。但是，對於身心障礙者，他們卻視為社會的一份子，之所以沒有那麼友善的無障礙空間，也是基於人們會發自內心樂於助人所致。

並且在紐約，即使孩子是障礙兒，母親也能正常去辦公室上班，只要做好分內職責，因為家庭因素而早退也不會遭受批評。

這並非是一個亞洲人或歐洲人的片面之詞，正是因為接受了多元化社會洗禮，倉本女士更能從兩方的優缺點中摸索，為我們尋找、開拓前行的路。

正是由於我們活在一個未知的世代，
應當具備不知何時會遇到什麼狀況的危機意識，
如何培養能夠養活自己的能力，
是我們每個人都要學習的，
因為只有成為對自己負責的大人，
才有餘裕伸手幫助那些弱勢的人。


『如果，世界上有跟千璃相同症狀的病例，哪怕只是單一個案，或許我會像抓住救命稻草般前往拜訪請教。

可是，沒有任何人走在我的前方。』

倉本美香
1969年出生於東京都。學習院大學畢業。目前定居於美國紐約。卸下日本航空國際線空服人員職務後，投身經營企業顧問管理公司｢OFFICE BEAD INC.｣，主要業務為協助日籍企業與日籍藝術家進軍美國。育有二子二女。

作者序
當年在美國首次懷孕，即將生產前這段充滿不安的時期，婦產科醫師對我如此表示。
 ｢寶寶鼻子似乎有點低。畢竟是亞洲人嘛，這點也無可奈何。請別抱太大期待喔。｣醫師本身也是亞洲人，卻以這樣的論點草草打發，讓我覺得很難過。當時出自｢身為亞洲人的無奈｣只好認栽的情況或許多到數不清。

開始在紐約生活後常常有許多機會讓我反思亞洲人之於世界的定位。要在異國養育孩子往往伴隨著難關，無論是醫療還是教育，對我來說都是初次體驗，只能在漆黑隧道內一路摸索前進。正因為沒有教科書也沒有前人範例可供參考，若我能多少留下一些足跡，說不定能為後人點燃亮光的心願，是支撐著我走下去的原動力。身為日本人、身為亞洲人，能做些什麼、該做些什麼，以及能傳達些什麼的自省與反思，曾幾何時已成為我日常生活的一部分。起初光是要與女兒一起活下去就已令我心力交瘁，後來逐漸體悟到女兒來到世上自有其意義，現在則多方展開具體行動，盼日後能交棒給下一個世代。

在美國、在紐約這個異鄉，與生來便帶有多重障礙的長女共同走過的歲月，其實也是一部亞洲人向世界挑戰的記錄。因緣際會下，此番有幸得以透過日文以外的語言來傳述自我觀點，在此表達由衷的感謝。

與生來便帶有重度障礙的女兒所經歷的點點滴滴，化做文字收錄於｢未完的禮物｣一書中（2012年），續篇《謝謝妳來到這世上》（2017年）於洽談出版事宜之際，我便決定透過此書向一直以來給予我們協助與鼓勵的各界人士們表達感激之意。感謝理解我們的想法與做法的出版社、編輯、製作人、藝術家，以及親愛的朋友們。我們就好比一個團隊，透過這個團隊的力量才能催生出本書，而這個想法也具體落實在書中的每個篇章中。

本書談的是重度障礙，內容也偏沉重，為了不讓讀者感到卻步，擔任本書封面與內頁插圖的兩位藝術家，透過畫作詳實呈現出我的考量。日本畫家山田Midori小姐，以代表崇高靈魂的紫色為主體，透過Ronda輪舞畫這個獨門技法，描繪出可能隱藏於女兒內心深處的璀璨耀眼世界觀。深受年輕世代喜愛的藝術總監，三浦大地先生則表示「盼能為所有孩子帶來夢想」，打造畫風溫馨可愛的插圖。

儘管女兒無法看見這個世界，但她一定能感受到自己被滿滿的愛所包圍。世上真正重要的事物，或許是肉眼看不見的。
對目前的我們而言，亞洲已是有些遙遠的國度，不過我的心總是緊緊相依。九份的夜景、故宮博物館、路邊攤逛透透，閉上眼睛遙想當年，過去的美麗回憶依舊歷歷在目，我想在女兒的內心裡，或許映照著我們所無從想像的色彩、形狀或世界吧。衷心期待有朝一日能有機會讓全家人一起再度漫遊亞洲。
這是一部充滿愛的作品，希望能有榮幸讓更多亞洲讀者接觸到本書。
倉本美香

 

謝謝妳來到這世上 目次

序幕 出發探望千璃去

第1章 沒有亮光的每一天

心裡決定要帶著千璃從頂樓往下跳。
沒有任何人走在我的前方，完全不知道究竟該朝哪裡前進才好。

1-1 No eyes
1-2 渴望活下去
1-3 摸索治療方式
1-4 二子二女
1-5 挑選幼兒時期的學校

第2章 為何來到我身邊
我突然對自己沒能挺身捍衛同學感到愧疚與懊悔。
過了好幾年後仍然無法忘記此時的感受。

2-1 成長歷程，“東”之心
2-2 就業與結婚
2-3 創業
2-4 工作與育兒

第3章 分開生活
到目前為止的每一天，都是我這個做母親的隨伺在側把孩子帶大的。
真的能將患有障礙的女兒託付到別人手上嗎。

3-1 尋覓新環境
3-2 轉學
3-3 契機
3-4 新生活型態
3-5 私底下報恩

第4章 再度進入黑暗中
面對已進入青春期的千璃，我能理解到什麼程度呢。
時光一天天飛逝於摩天大樓間。

4-1 深棕色眼球
4-2 陷入僵局
4-3 重逢
4-4 青春期
4-5 校園生活

第5章 隧道出口
我甚至認為自己若能成為地球另一端的｢庇護所｣也算功德一件。
這些全都是千璃教會我的。

5-1 突如其來的離別
5-2 聖誕禮物
5-3 庇護所
5-4 玻璃眼珠
5-5 救世主

第6章 表達想法
前方是辛勤工作的父母親背影，身旁則是患有障礙的姊姊，
我能為必須在這種條件下共同生活的孩子們留下些什麼呢。

6-1 幼時記憶，“東”之教誨
6-2 正視身心障礙者的社會
6-3 美國的醫療實情
6-4 食物與藝術的力量
6-5 身心障礙的姊姊
6-6 為人心地善良、勇敢堅強

尾聲 全家福照
後記
作者親筆留言與照片
致繁體中文版讀者 作者序

本該安穩平靜的某個春日，我卻迷失在隧道裡。
又長又暗的隧道，到處不見出口，始終令我驚惶。
當我發現迷失方向的不只是自己時，
決定邁出步伐，再試著多走幾步，直到能看見亮光為止。

徘徊於黑暗中所留下的紀錄。
情緒稍微冷靜後，提起筆桿寫下所走過的歲月。

這是生來便沒有雙眼的女孩與其家人的故事。
是住在無光世界的天使所帶來的——啟示。