零號病人：塑造現代醫學史的真正英雄

2021年法國「科學讀書節」科普書大獎
首次以「病人」為主角，回歸醫學史中最重要位置

透過25個精彩度宛如小說的零號病人故事
讓你深入現代醫療技術演進史

「有了感到自己生病了的人們，才有醫學的存在。」
――喬治・康吉萊姆（Georges Canguilhem），法國思想家、認識論與科學哲學家


醫學史上首次以「病人」為主角
讓掩藏在醫生光環底下的無名氏、白老鼠、殉難者或得救者
重回推進現代醫療技術進步的英雄位置


現代醫學的歷史，其實是由一具具受苦的身體所書寫而成。

現代醫學的誕生，始於醫生與病人的實際接觸。儘管如此，大多數歷史學家仍只專注在醫生成功拯救病人的故事，以醫生作為醫學發展歷史的主軸，而忽略了「病人」所扮演的最關鍵角色。其實正是由於病人承受了真實或想像出來的痛苦、困擾或疾病，醫生才能樹立新的診斷與療法、糾正醫學理論的錯誤、揭開人體未知的祕密，抑或讓大眾了解新的疾病或病毒。

在傳染病學中，我們將攜帶傳染病病原、視為流行病源頭的人稱作「零號病人」。呂克．培悉諾一反醫學史的書寫傳統，大膽地將這個名詞挪用到其他醫學領域，找出各種病痛最初的那位病人――他們可能渾然不覺自己帶有疾病，也可能總是遭到忽視――讓病人重回醫療史舞台中央的主角位置。

本書作者列舉了二十五個案例，用如小說般精彩的文筆還原了這些「零號病人」的身分，以及他們對現代醫學發展所做出的重要貢獻。這些重要小人物的故事或令人同情，抑或令人震驚於他們離奇的遭遇：從十九世紀末遭診斷為癲癇、實為罹患失語症的零號病人，到二十世紀充滿了爭議與痛苦的性別重置手術，再到近年的基因與神經科學，培悉諾試圖以本書還這些病人一個公道，並藉此反思，醫學這門藝術長久以來如何因人類的貪婪與偏見而遭到濫用，以及現代保健市場與商業力量所帶來的侵蝕。


＊專文導讀
蘇上豪／金鼎奬得主、心臟外科醫師

＊好評推薦（依姓氏筆畫排列）
汪漢澄／新光醫院神經科醫師、台大醫學系副教授、麥田出版《醫療不思議 》作者、聯合報「腦科先生說古今」專欄作家
許書華／家醫科醫師、作家、人氣粉專「許書華醫師 陪妳寫日記」版主
蒼藍鴿／醫師Youtuber
蘇上豪／金鼎奬得主、心臟外科醫師

作者 呂克．培悉諾Luc Perino

呂克．培悉諾是一名醫生、散文家兼小說家。一九四七年生於法國土倫（Toulon），擁有「熱帶醫學與傳染病學」學位，長年致力於向社會大眾推廣普通醫學、臨床醫學及演化醫學（Darwinian medicine）的知識。

培悉諾最初於法國鄉村地區執業，後前往中非專職熱帶醫學，更在中國南部居住了兩年。一九九〇年，他重回法國繼續醫職，接著在里昂大學（University of Lyon）執起教鞭，教授臨床醫學與人文科學。

推薦序／醫學是謙卑的永恆大課 蘇上豪（金鼎獎得主、心臟外科醫師）

序言

單單
麻醉界的幾個零號病人
菲尼亞斯的靈魂
歇斯底里症的三位英雌
約瑟夫小朋友
紐約女廚
奧古絲特
性別屠殺
兩個特別的編號
恩莎的沉默
永生的海莉耶塔
海馬迴冒險家
美奇女士
無玷始胎
噁心想吐
喬凡尼的脂蛋白元
魔鬼，以及奇蹟得救者
這個流感非比尋常
無腦人

結語
參考資料

【內文試閱】
序言


漫長的時光中，醫學一直是哲學與解剖學的女兒。所有為醫學追本溯源的書籍都會從人體失序的哲學概念開始說起：古羅馬的四種體液，中國的陰陽，或是印度的阿育吠陀三種能量；接著，則講述解剖的緩慢進步，以及生理學（physiologie）枯燥繁冗的進展。然而，不管是哲學家、還是解剖學家，都並未讓治療有所進展，因為他們主要的思考與實踐都在遠離病人的地方開展。醫學理論與醫學診斷複雜晦澀又華麗浮誇，但治療從來無法與學術論述比肩齊步。十九世紀以前，治療一直是直覺而全憑經驗的，由各種匠人執行，這些藝匠可沒有寫過書、也並未發表過理論。
現代醫學誕生於醫生與病人的實際接觸。儘管如此，歷史學家還是一直都只講述醫生、醫生之方法、醫生之思考的歷史，忽略掉了病人。然而，那些在野戰醫院、臨床診療、檢驗室與問診室中百折不撓而充滿耐心地為醫生提供他們的身體與訴苦的人，對書寫這段歷史居功厥偉。數以百計的無名士兵讓安布魯瓦茲．帕雷（Ambroise Paré）能夠以動脈結紮術（ligature des artères）取代斷肢燒灼術；對這些無名英雄，我們無法一一致敬。我們永遠不會認識那從吉羅拉莫．弗拉卡斯托羅（Girolamo Fracastoro）提出的第一個傳染病理論開始，一直到路易．巴斯德（Louis Pasteur）證明了微生物致病的這段時間裡，死於流行病的幾百萬人。沒有醫生會試圖清點普查那些被控使用巫術、遭到活活燒死的歇斯底里症患者。不過呢，我們可以關注另一群罕見的病人，他們特殊的故事或他們的身分並沒有消逝在時間的洪流中，他們對治療的進步貢獻良多，不在他們的醫生之下，不管他們是否家喻戶曉。他們真實或想像出來的困擾、痛苦、或是疾病，在在都樹立了新的診斷、新的治療，非難了某些醫學理論，開拓了新的治療視角，糾正了醫生日久年深的錯誤，或者置疑了醫生確定的想法。這群病人之中，有些人奇蹟得救，有些人是白老鼠，甚至還因此殉難；有時候，那些號稱治療他們的人的驕傲或貪婪更荼毒了他們。
我之所以想寫這本書，正是為了試著還他們一個公道。這本書的章節開展出了一部與眾不同的醫學史，顛倒了慣常的角色安排，讓步兵與無名氏坐上了原本安排給學術權威與英雄的位置。身兼醫生與哲學家的喬治．康吉萊姆（Georges Canguilhem）曾經說過：「如今，醫生對疾病的知識得以預先應對病人對疾病的體驗，這乃是因為在昔日，後者激發、召喚了前者。有了感到自己生病了的人們，才有醫學的存在，而不是因為先有醫生存在，人們才從醫生那裡了解到自己的疾病。這一向天經地義，至少當今的實情即是如此。」《零號病人》裡這一個個顛倒著寫的故事如果合起來讀，某種程度來說就正像是把康吉萊姆這段話寫成長篇小說。
在傳染病學（infectiologie）中，我們把被認為是某個流行病源頭的人稱為「指示病例」（cas index）或「零號病人」（patient zéro）。愈來愈精確的微生物學與病毒學調查有時候能讓我們一路追溯到這個零號病人。好比說，在二零零三年香港SARS的這個案例裡，追溯出零號病人只花了寥寥幾個月的追查時間。「零號病人」這個用詞是約定俗成的：之所以捨「一號病人」不用，是因為第一個病人（patient）不一定是一個患者（malade），在傳染病的領域尤其如此，但我們稍後也會看到，其他狀況也可能產生如此情形。一開始就將「病人」與「患者」分別開來，也許會令人驚訝；然而，之後有好幾個故事可以證明這麼做是恰當的。患者是在身體上感受到某種疾病症狀的個體。病人則是一個醫療對象，他可能從未感受過哪怕再微小的症狀。說得更幽默一點：疾病構成的流行病所在多有，診斷構成的流行病也所在多有。在此，我要嚴肅地補充：這兩者間並不一定相關或具有因果關係。
我開門見山、不加隱瞞地，將「零號病人」的概念濫用到醫學、外科學、精神病學（psychiatrie）以及藥理學（pharmacologie）的所有領域。所有專科的診斷與治療的發展路徑都曲折迂迴、昭昭可考，這些路上穿行來往的，是一個個有時候自己也渾然不覺的患者、一個個太常遭到忽視的病人；因此，不拘一格挪用「零號病人」的概念能讓我在同一個思考框架中，收納一個個迥然紛異的案例：證實了一項假說的路易，以及啟發了無數假說的美奇女士；造成疾病構成的流行病的瑪麗與蓋坦，以及導致一場診斷構成的流行病的奧古絲特；鍛鍊了遺傳學家耐心的恩莎，以及讓遺傳學家狂熱萬分的喬凡尼；澈底顛覆了醫學的海莉耶塔，以及讓某位醫師暈頭轉向的奧古詩婷；不幸的倖存之人菲尼亞斯，以及幸運的白老鼠亨利；無辜遭到逐利行徑戕害的葛力果，以及飽受他人的愚蠢所折磨的大衛。更還有其他的案例，他們揭露了基本的錯誤或真相，為真實或虛擬的疾病命名，開啟了臨床科學的偉大篇章，或是為其他某些篇章永遠畫上了休止符。
有些故事家喻戶曉，好比喬瑟夫．梅斯特或是菲尼亞斯．蓋吉的故事，其他一些故事則遭人遺忘，好比瑟瑪、海莉耶塔或是堤摩西的故事。有幾個病人，大家只聽說過他們的姓名起首字母或是遵守醫療保密原則的假名。我為這些案例的其中幾位杜撰了名字，讓他們能脫離襯托主角的配角這樣的地位，獲得病人的身分。我在所有這些饒富小說風情的敘事裡，都盡力貼近史實來寫作，這與其說是掛心歷史真實，不如說是因為要杜撰出比現實更加奇異非凡的虛構文本實在是太困難了。同時，我也按照時序來編排，如此一來就能盡力貼合醫學思想及其環境的歷史。不過，這些故事之中，有一些歷時僅寥寥數月，其他一些則橫跨漫漫一生，另外還有一些故事則延續了好幾世代，好比波馬雷利家族的故事就是如此。
我寫作本書的首要旨趣是向這些或順從、或叛逆，或輕信、或多疑的病人致敬，生物醫學知識能夠有所進益，他們貢獻良多。不過，我還是忍不住利用這些病人──在這點上，他們是身不由己的──來深入思考醫學藝術以及對這門藝術的濫用，探討保健市場侵略性的力量。昔日，這些病人是醫學的白老鼠；如今，他們則成為了我的診斷與治療認識論的嶄新實驗品。透過他們，我讓我的「醫學心情」不羈奔流，指出醫學走上的某些歪路，這些對醫學的濫用向來有之，就算我們再怎麼像唸咒般呼籲遵循倫理，仍一直無法保護我們免受這些濫用所害。
某種面向來說，本書是我對永無止盡的知識普及工作所做出的「蜂鳥的那一份貢獻」。對那些為人誤解、遭到情感扭曲、或被商業誤導的醫學主題來說，如此的知識普及工作是不可或缺的。對像我這樣的執業醫師而言，認識本書探討的這些「案例」是一種易地而處來進行觀看的方式。回過頭來說，我撰寫這本書，也意在感謝我自己的病人──他們讓我學到了這麼多；在我看來，就我和我這些師長前輩的知識程度來說，病人們信任我信任得總是太過慷慨。