活出兩倍的人生：第一本長照教戰手冊

◎代理經銷 白象文化
最完整的長照教戰手冊
易讀易懂，在照護的路上不慌亂
如何聘請家庭看護工？
長照資源有哪些？

移工逃跑了怎麼辦？
長照終究有盡頭，如何道別？
家有病人，在人生的谷底，我們不應該再遭受照護人力不穩定的坎坷。盡人事才能聽天命，學校沒有教、社會大學也沒有教的長照知識都在這本書裡。

不逃跑的陪伴，用愛陪家人走好照護之路，苾須同時照顧好自己。就像飛機起飛前逃生影片中的捏醒，「遇到危險或缺氧緊急的狀況，要先讓自己戴好氧氣面罩，再幫助身旁的老弱及幼童」。

「家家有本難悆的經」，對於「天邊孝子」，只享受繼承權卻不分擔長照責任怎麼處理？
我們的幸福人生，不該再被擔誤下去了。

一昧縱容外藉看護工違約的政府，何時會垂頭看看台灣弱勢曆主的無奈與心酸？

讓最弱勢的少數族群都能活得有尊嚴，這樣的社會才是文明社會!

失去親人的悲痛不假，但只要記得他們只是解脫了這身皮囊，總有一日會再相逢，我們就能更加堅強，活出兩倍的人生。

◎張姮燕 Heidi Chang
出生地台灣高雄市，從高雄女中，直到中山大學，求學期間選擇不離開家鄉。研究所時期，選擇到美國普度大學完成餐旅暨觀光管理碩士與博士學位，再度回到高雄從事教職。目前為義守大學國際傳媒與娛樂管理學系助理教授，研究領域為組織行為、人力資源管理、餐旅管理等，教授包括管理學、組織理論、組織行為、人力資源管理、跨文化管理、數位行銷與社群媒體經營、創新與創意思考等課程。
近年擔任社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會顧問及理事長，常於報章及媒體發表外籍看護制度與移工問題的看法。

◎童文薰WinifredTung
出生地台灣新北板橋市，從台北第一女子高級中學一直到台大法律系、取得台灣律師、
美國紐約州律師資格，曾服務於新竹科學園區電腦公司、矽谷知名電腦公司，期間參與推動營業秘密法，是台灣早期投入智慧財產權領域的律師。
在律師事務所合夥人階段，主要代理奢侈品牌以及積體電路廠商的反仿冒工作，因此對於中國法治有深刻的瞭解。
2005年之後，全心投入人權工作。
2019年主持WE.TW網路頻道《童溫層》節目。
2022年參選台北市長。

◎立法委員 溫玉霞
告別不容易，但我們終究會相見
回顧2020年2月當選中華民國第10屆不分區立法委員從政之前，玉霞在南非經商40年。年約18、9歲時，為減輕家計負擔而必須半工半讀，日間在毛衣廠打工，晚上就讀高職。某日看到報紙徵人廣告，隻身飛往非洲賴索托，從基礎技術員做起，教導當地工人毛衣技術設計，就此開啟「外派」生活。也在當地遇到人生的另一半―吳松柏，婚後夫妻倆共同創業、認真打拼，經營運輸、修車、加油站、紙箱業、代理日產進口車、房地產等。事業穩定成長後，看到當地台商小孩的教育需求，決定提供免費就讀的中文學校，創辦非洲賴斐臺商學校，也協助慧理法師開設孤兒院，連續擔任三屆董事長負責孤兒院創辦所有事務，收容因愛滋病而失去家庭照顧的孩童。
僑胞在外打拼的艱辛、凝聚及情感，也讓玉霞在擔任立法委員後，更想幫助生活在這塊土地上的台灣人，期能「幼有所養、壯有所用、老有所終」。40多年的海外經驗，身為在異鄉打拼的「外國人」，玉霞瞭解融入非洲當地文化、尊重當地制度與法律的必要，對照台灣在對待外國人時，讓玉霞看到只偏重移工權益及保障時，若代價是犧牲台灣的弱勢失能者，絕對不符合公平正義。台灣標榜公平正義，我們更沒有理由讓弱勢、失能的台灣人在自己的土地上，得不到合理的對待。
台灣在新冠疫情期間，衍生大量外籍勞工逃逸、轉換工作業別、要求加薪等問題，於是在2022年3月中，玉霞邀請勞動部官員、學者、企業、勞工與仲介業者一起召開「移工逃逸、轉換雇主亂象叢生，雇主求助無門」公聽會，研議如何透過修法、加強取締、盡速遣返失聯移工等方式，以免讓台灣淪為犯罪組織的溫床，也避免造成台灣產業成本、醫療成本和社會成本的持續消耗。該場公聽會後，玉霞認識了「台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」理事長張姮燕博士，接著幾次與張教授透過視訊會議並參與該協會會員大會後，更瞭解家中有因有重症、失能、失智的老弱病殘，在聘僱外籍看護時所遇到的問題，幾乎都是因為制度不良，以及過度偏重移工人權所造成。
2023年疫情趨緩而逐漸開放外籍看護工引進，玉霞自忖必須在任期結束前，更積極幫助這些無助的弱勢團體，因此提出〈就業服務法第58條修正草案〉，盼能將移工失聯後雇主重新申請的「等待期」大幅縮短，雖然遺憾於協商時，並未通過玉霞提案的家庭移工15天和產業移工1個月，最後改為移工逃逸後家庭和產業移工的等待期，分別為1個月及3個月，對於縮短「等待期」算是有一點成果。
引進外籍勞動力30年以來，移工的問題越來越多，已影響國家安全、國人薪資結構、產業勞動力的供需、受照顧者的人權與受照護權等，因此與王鴻薇、游毓蘭等多位委員，一起召開兩次「移工問題總體檢」公聽會，討論就業安定費、巴氏量表、外籍看護訓練與管理、逃逸外勞等議題。而一場由玉霞及王鴻薇委員偕同多名脊髓損傷及重症失能病友召開的「重症失能者的痛苦」記者會中，為重症失能者指出勞動部針對外籍看護工貿然推動的「入境一站式服務」，實施6個月後，就已有5%的新進移工轉換雇主或工作，或在一個月左右就開始以怠工等方式，逼迫重症雇主同意其轉出。面對這些重症失能的台灣人民，在立法院發出「不能讓我們好好活著，就讓我們安樂死」的悲鳴，讓人萬分不捨、情何以堪！
今欣見努力為重症、失能家庭寫文章論述、拜會各政黨的民意代表及黨團的雇主協會理事長張姮燕教授以及執行長童文薰律師，決定把她們照顧父母親的歷程透過《活出兩倍的人生》一書，與大家分享，少走一些照護冤枉路。在閱讀張教授與童律師的文章後，感佩她倆在各自有著工作及照護責任外，還撥出時間做公益、著書立說。閱讀他們的照護故事，細膩的文筆，感受到照護的點滴與送別親人時的無奈；不同章節分別針對聘僱外籍看護、使用長照資源、制度建議、法律觀點進行鋪陳，兼具實務及知識性。這是本市面上難得一見的書籍，全書看得到張教授及童律師對家人及眾人的愛，貫穿每一個故事與建議，尤其是針對法律的部分，比如遺囑、遺產的處理、不急救等法律問題給讀者想法，更是一本好看的「工具書」。
「傾盡生命所有、創造利用價值」是玉霞人生的座右銘，也是我成為立法委員秉持的初衷。雖然立委任期將屆，但已對雇主協會所提出的外勞制度及長照問題提出修法的連署，未來也將此修法的重責大任交棒給下一屆立委，期許這群弱勢族群能得到更多立委的關心與協助。玉霞強力推薦張教授與童律師這本《活出兩倍的人生》，如同她們章節的標題，提醒著我們活著每一天，都要思考「活著，到底為了什麼」？ 而「活著的意義，或許是經歷那些人生低谷」，雖然「告別不容易，但我們終究會相見」。希望此書能夠讓更多還在照護及生命課題迷中尋找的人，找到生命的價值與意義。

◎長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院
神經內科部副部主任、神經內科教授級主治醫師 張瓊之
給每一位在照護路上的家庭
失智症跟我們一般看到小朋友發育遲緩有很大的不同，一般指的是原本能完全自理自己行為的成人，因為某些疾病的原因，可能是退化、可能是腦傷，導致原先可以處理事情的能力，漸漸下降，到完全需要其他人口頭或是全程來協助的狀況，這時就會被診斷成失智症。常見的症狀包括忘東忘西、記憶力變差、空間感變差（容易迷路）、解決事情的能力變糟（如煮飯的時候鹽加成糖、忘記關火等）。在台灣，簡單把失智症病因歸類成兩大類，一種是跟年齡可能有關係的退化性失智症，但確切的病因尚未清楚。這類型常見的失智症如阿茲海默症（Alzheimer’s Disease），就會用記憶力的減退來表現，又比如帕金森氏症（Parkinson’s Disease），一開始手抖、腳抖、行動不便，過了幾年出現退化。另一大類就是腦部因為疾病直接衝擊到腦，如中風、腦瘤、頭部外傷，也會導致失智症，而這兩類失智症的症狀跟大腦受損的區域相關。
失智症若是退化性，病程從早期診斷到臥床，原則上可能是七到十年不等；但像急性的疾病比如小的梗塞，症狀比較輕微但會突然出現，而較大的梗塞，可能一發病就直接臥床，病程多所不同。失智症病人有時候會合併憂鬱症、焦慮症、睡不好、情緒會暴躁或具攻擊性行為，這些對家屬而言的症狀，可能比記憶力減退還困擾。所以失智症症況診斷越早，積極地給予藥物，病人可以維持自己的日常生活、可以自理的時間越久。在高雄長庚，診斷失智症有四個主要的流程，第一個是醫師的問診，就病人生活狀況、症狀的部分進行臨床的分類判斷失智症類型；第二關則安排心理師跟失智症病患進行問答般的考試，看其智能、情緒、行為、生活功能；第三個流程是抽血，把身體的疾病（如甲狀腺亢進、腎臟病、糖尿病）所造成的腦袋不靈光的假象排除；第四步驟是做腦部的掃描，從結構上看腦部哪個地方中風、長腦瘤或是萎縮，用來輔助前三項觀察的現象。
Heidi的父親，是早發性失智症的患者，她與妹妹帶著父親經歷上述所有診斷及治療的過程，從輕微失智，到中重度的臥床狀態，至今已約十四年。每個失智症病人與家屬的狀況，不一而足，而Heidi姊妹倆對父親照護的心，讓她們的照護之路有著屬於她們的記憶點與特殊性。而童文薰律師的父親因中風而臥床，她選擇與先生承擔照護責任，十幾年下來也說盡照護者的不容易。
《活出兩倍的人生》的編排很特別，每一個章節都由兩位作者風格不同但帶著感情的照護故事做開始，再由法律觀點或制度建議做小結。書籍也針對這一年來發生的變革，如巴氏量表、失智共照、將失智症放寬至輕度即可聘僱家庭看護、居家醫療、遠距醫療等議題做說明與分析。閱讀起來，既有兩個家庭不同照護經歷的分享，也有實務層面可以參考的豐富資訊。身為醫者，治療的是疾病的症狀，並提供家屬需要的資源與建議，但照護病人，除了治療與陪伴外，更需要本書兩位作者所提供在法律端及管理端的專業。你們要將一切的憂慮卸給神，因為祂顧念你們（彼得前書5:7）。推薦這本書，給每一個在照護路上的家庭。

◎高雄市牧者合一會理事長
浸信宣道會真光教會主任牧師 何宗杰
眾志成城、帶出改變！
南亞海嘯我們不陌生，金融海嘯我們也經歷過，其實海有一種海嘯稱為失智症海嘯卻早已在你我身邊默默襲來，只是大多數人尚渾然不知⋯⋯然而伴隨失智症海嘯排山倒海而來的各樣衝擊卻讓許多病患家屬經歷了莫大的苦難與痛處!
這些苦難與痛處除了直接來自病患症狀所帶來的困境之外，小家庭或單親、少子化的家庭照護人力的不足、臨床醫療的效果缺少突破，再加上法規與主管單位的桎梏和框架都使得失智症患者的家庭如同雪上加霜，甚至形同莫名的懲罰!
這一切困境或許主管單位都是「無意」的，但是如果能夠「有心」或是多走一哩路，或者是讓社會大眾更多了解真實的景況，帶出更多的同理心，這局面必然會有所不同⋯⋯自己身為失智症患者的家屬，也走過那漫長而艱辛的道別旅程，深深感受到失智症海嘯帶來的衝擊與影響絕不僅只於個別家庭，而是整個社會；因此要面對進而解決問題所需要的是政府與民間共同努力才有可能，除了如人飲水冷暖自知的消極面對方式之外，倘若有人願意現身說法、大聲疾呼、喚起更多人認識、關心這議題、發揮影響力敦促政府和社會加快腳步找出因應之道將有機會帶出改善與突破⋯⋯
這次姮燕老師與童律師願意共同執筆完成這本書，除了詳述自己的心路歷程和照護過程的艱辛旅程之外，也透過更多真實的案例加上童律師專業的法律見解和經驗，提供給讀者和社會大眾觸動心弦又務實、可貴的的分享，深信必然能夠幫助台灣社會在現在的家庭困境和失智症照護議題上引起更多的共鳴和回饋。書籍的編排和表達方式也深具創意，讓真實故事和因應之道並陳；使讀者可以同時對照，更容易及時接收實際可行的應對建議，不但是一本觸動心弦的生命故事，更是一本實用的照護之道手冊。兩位作者的文筆都細膩而直白，可讀性自不在話下，但是最可貴的兩位作者的心，巴不得他們走過的路、遭遇過的問題和經驗能夠幫助到更多的家庭，期待能喚起更多的同路人不要只是停留同病相憐的彼此取暖，而是能夠眾志成城、帶出改變！
滿心期待這本書的出版，也鄭重推薦給共同生活在這個島國的您，深信我們一起努力必然能夠帶來突破，而不再是狗吠火車的百無聊賴⋯⋯

◎國立中山大學、義守大學 退休教授 洪萬隆
成立協會相互濡沫、鼓勵、協助，著實令人驚嘆
張姮燕教授是一位令人感佩的孝女，而本書是一位孝順女兒的經驗分享。因為在同一所大學教書而認識姮燕，深入認識之後才發覺她是我學弟、學妹的女兒，再加上她大學部就讀中山大學外文系，而我曾在中山服務直到退休，因此備感親切，對於她照顧失能、失智的父母親更是令我「感心」。我不認識童文薰律師，她是一位法律人，書中她以法律人一貫的冷靜犀利看待問題，令人深為嘆服。
認識姮燕以來，一直認為她是一位熱情、積極充滿追求新事物正能量的時代女性。但是對於她癌末的母親、失智失能的父親卻是沉著地、耐心充滿愛的照顧著，這是最令我感動的部分。
如今我也是一位老者，對於後輩的關懷特別敏感。老人們都希望能有一群兒孫承歡膝下，讓餘生充滿幸福，然後抱著幸福回歸自然。但這是在一般的情形下，如果自己失能失智，一副不生不死的樣子，就要考驗後輩的「孝心」了。碰到有需要長期照護的長輩，兒女們能否一直保持一顆平常而孝順的心，值得觀察，出現所謂「久病無孝子」的現實狀況一點都不意外。姮燕從自己的感受，寫出一位兒女照顧父母親的心路歷程與天下有共同經驗的同胞分享，並成立協會相互濡沫、鼓勵、協助，著實令人驚嘆。
生活由兩個字組合而成。「生」是生命的維持，「活」是尊嚴與有趣的締造。因此，老人的安養與照護工作不光是「養」他們，更重要的，也要讓他們活得幸福有尊嚴。
「安養與照護」是世界性的議題。「安養與照護」不單是一種福利政策，也隱藏著倫理與龐大商機。「生老病死」是人生常態，也導出公共事務的教育（生）、安養（老）、照護（病）以及殯葬（死）四大面向。實際執行時則有「人、事、物」三個變數。「人」方面，甚麼樣的人需要照護、甚麼樣的人提供照護、甚麼樣的人實際執行照護（需要甚麼資格）；「事」方面，要如何照護、與醫護如何協調合作、照護工作的型態等；「物」方面，照護的設備、財力支持等。「人事物」的種種歸結就在分配與制度的問題上。而在這些變數存在的基本上有一個時間軸，「人事物」便在這個時間軸上滾動變化。有許多事務以前不可用的現在開放了，有許多已經執行的因為時間軸的滾動而必須修改現在則仍抱殘守缺等等。政府對於三種變數在時間軸上的變化對應得並不敏銳，因此才會有不合時宜的法令存在。比方說外籍看護工的聘僱（「人」的問題），巴氏量表（「事」的問題），長照經費的補助（「物」的問題）等，這些種種僵化會讓身為當事人深深有感，因此，姮燕與童律師寫出來與大眾分享並呼籲政府與時俱進，能隨時改善與時間軸的滾動同步。
本書是家有長照需求者兒女的心聲，孝順女兒的囈語，期待引起共鳴，也希望政府能感受到一位照顧失能失智老人的子女無助與需求，而適當對應。

◎國立中山大學管理學院教授及院長 葉淑娟
家庭的長照政策刻不容緩
認識Heidi超過20年，Heidi從學生時代便非常有想法的人，有次在學校走廊遇到，得知她開始四處尋找適合她父親的機構。她父親是典型從輕症到重症病人，所有失智病患會遇到的情況Heidi幾乎都遇到了。也經歷聘僱外籍勞工，勞工無理由逃逸等等接踵而來的問題。這些都讓Heidi想更深入瞭解外籍勞工政策並把本書的內容提供給許多人都面臨類似的問題及困境。
Heidi在書中描繪家庭成員，父母親特質及之後生病需要照顧的情境，這些都能引起許多人的共鳴。而共鳴之餘，如何解決需要照顧的人力則提供非常具體的情境及解決方案。這本書還有著許多不同的案例，每個都是活生生在台灣發生的狀況，案例跨各式各樣的慢性疾病照顧，例如：癌症、失智、身心障礙、幼兒照顧、緊急需求照護等等。Heidi與童律師二位作者將案例與照護及法律觀點相結合，並提出許多照護人力、照護系統上的看法及政府與法律的角色等，讓閱讀的人清楚瞭解實務面與政策面的做法及落差，同時也提供政府政策的參考。
台灣的老化速度非常快，未來只會看到更多需要老老相互照顧的情境，國家如何提出足以幫助家庭的長照政策可說是刻不容緩。本人極力推薦此書，深信此書為讀者，為社會，為政府提供案例及建言。

◎銳傳媒總編輯 鄭春鴻
為「第二人生」共創幸福
一個媒體工作背景的人，離開報館之後。我在醫院工作了18年，每天經歷著病人在醫院的故事。這段時間，我經手處理及撰寫的醫病故事，寫成大約6百萬字的文章；製作大約300個小時的錄影訪談。想要把這一些素材變成有益於醫病雙方的報導，在製作和寫作上，必須對以下的問題有「先驗」和「後驗」的觀點。包括：好醫師（包括護理人員及醫師人員）的本質是什麼？好病人的本質是什麼？醫病之間的關係，是怎樣的關係呢？
醫病雙方對這三個問題不同的理解與實際的行動，所呈現出來的醫院故事，有著完全不一樣的風景。快樂的醫院故事大致相同，也就是活著回家；不快樂的醫院故事，各有各的不快樂，但很顯然地，醫病糾紛、不愉快或爭執的發生，往往是因為雙方把
醫病之間的關係看作是「消費者」與「商家」的關係，發現醫院或醫師扮演的角色不符合期待；病人為爭取自己的權益，到頭來好像也沒有得到更好的待遇。
病人不需要住院做積極的治療，出院之後，倘仍然必須有居家看護者來接手照顧。這時候，病人和居家照顧者又將是怎樣的關係呢？當你把二者的關係看作是「消費者」與「商家」的關係，這對雇主和病人來說，會是最理想的關係嗎？
我的岳父，年九十六歲，現與我們同住，由一位來自菲律賓的外籍看護女性負責照顧他的起居。當我們近身觀察她對岳父的服務內容，包括餵食、餵藥、更換衣褲、洗澡、擦屎擦尿、頻繁地協助上廁所，以及帶他到公園裡散步，陪他到老人中心和其他老者互動等等，整晚睡在他的臨床，幾乎24小時的陪伴。照顧者和雇主的關係，比起父母、配偶、子女更加親近與親密。我每天看他對岳父所做的一舉一動，包括攙扶、梳頭、剪指甲、刮鬍子、擦拭嘴角等等，如此日復一日對待一位行動顫顫巍巍，寸步都要人攙扶的陌生老人，我完全相信這需要非常的愛心才能做得到。這位外籍移工所做的，顯然不是任何雇主親人所能勝任的。她來自遠方，飄洋過海，離開父母、丈夫和兩個孩子，她與我們的關係更像親人，而不是僱傭的關係。為了表示感謝，我們會主動地為她加薪，因為她所付出的相對於她所獲得的報酬，比常理明顯地更微薄了一些。
深入了解童文薰律師和張姮燕教授在「僱主協會」所做的努力，相較下我們顯然是眾多聘用外籍看護的家庭中非常幸運的雇主之一。向「雇主協會」投訴的家庭，有些是重度失能者被居家看護者施暴虐待；看護移工離開崗位不告而別也並不少見。其實多數雇主生活並不寬裕，他們的要求也很卑微，只希望在現有的制度下，可以找到基本稱職的看護者。
我非常能夠理解當看護移工突然逃逸不見了，對於雇主家庭尤其是殘疾需要照顧的家人將造成多大的驚恐，就像我無法想像目前在家裡服侍我岳父的這位菲律賓的偉大女性如果突然說要離開工作，將如何打亂我們的日常生活。
雇主與外籍看護之間的關係，當然不全然是消費者與勞務提供者之間的關係；但是就像醫病關係，也必須由《醫師法》等法律來做規範一樣，外籍看護的管理也必須有公平嚴謹的法律來規範。
好的制度和法律是很重要的，但是要得到幸福，單靠好的制度和法律顯然是不夠的，還是要回到本文一開始提到的，「雇主協會」應該多多告訴大家：好雇主應該做到什麼？好居家看護者應該做到什麼？雇主和居家看護的關係，應該是怎樣的關係？
我推薦大家都來讀一讀《活出兩倍的人生》這一本書。殘疾人士指的並不是別人，而是有一天我們大家都將成為殘疾；外籍看護的雇主指的也不是別人，而是有一天我們大家也將成為雇主。我們都在追求幸福的人生，幫我們服務的外籍看護，他們也在追求幸福的人生，他們更在為遠在海外的家人追求幸福的人生。
當我們都成為殘疾人士，身邊都需要有一個貼身的看護者來照顧我們的時候，這將是我們的「第二人生」。讓我們一起想辦法為這個「第二人生」共創幸福。

◎童文薰律師
我與張姮燕老師因為共同關心的議題──家庭看護工與外勞政策，從意見交換到成為無話不談的好友。我們有相似的經驗──都曾悲痛地送走至親，以及承擔起親人長照的責任。但姮燕讓我特別佩服的是，她有一顆堅強敏感且慈悲的心，在照顧父親的同時成立了「台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」，出錢出力，負重前行幫助更多在人生道路上遭逢艱難考驗「難友」們。
我常在媒體上看到姮燕發表的文章，更常看到她深夜了還在發文章為弱勢的雇主們發聲。她的觀點與論述精準，筆鋒更帶著深深的感情。如果能夠以這樣的快筆成書，不僅可以讓更多人明白需要家庭看護工的家庭與雇主面臨的問題，更可以提供過來人的經驗，以及尋求協助的管道與方法。所以我建議姮燕出書。但是這個戰壕不能只挖了給她跳，我既然點頭同意擔任雇主協會的執行長，這個主題我也得出點力。最後我們決定一人分配一半的篇幅，正所謂「一人一半，感情不散」，期盼腦力激盪之餘更能友誼長存！
基於之前出版幾本書的經驗，我認為寫書最難的部分是決定書名以及定出大綱。姮燕問我有對書名什麼想法？我說，《活出兩倍的人生》如何？
我父親從1993年生病臥床到2008年離世，長達16年的時間讓我理解失能者的痛苦，與其家庭面臨的所有問題；外子在2020年毫無預兆驟逝，又再讓我明白什麼是人生無常以及大悲無言。面對傷痛，我可以選擇當個躺平族哀嘆命運，也可以選擇為逝去的他們多活一點、多付出一點，活出兩倍的人生。姮燕在求學的過程中歷經失去母親的痛，接著再扛起照顧失智父親的重任。她沒有選擇逃避，何嘗不是活出兩倍的人生？
我與姮燕能夠樂觀積極往前行，憑藉的是什麼？我們用這本書分享如何處理問題，以及如何轉念的方法。
人生就是一場接連不斷的旅程。走過這個山坡還有另一個山頭。我們用旅行的心情來說屬於自己的心事，屬於自己的故事。這本書是心情日記也是教戰手冊。希望你用不上。但若有一天你找不到面對傷痛的答案，這本書或許可以在黑暗中提供一盞燭光、一點療癒。
◎張姮燕老師
自從有記憶以來，都在教育界服務的父母親就把我跟妹妹照顧的無微不至，我們唯一要做的事情，叫做「念書」。國小、國中都念特殊教育班級，世界很單純，連同班同學都是經過篩選後的少，沒有太多的煩惱，一路從台灣唸到美國，直到2009年在美國剛考完博士資格考的那天，人生突然定了格，母親在我的電話答錄機裡，留言說她很好，不用擔心。母女連心，聽到這樣的留言，當下覺得肯定事有蹊蹺，直覺告訴我，打電話回台灣問妹妹是不是癌症，妹妹向來靠老姊慣了、不擅撒謊，認了母親的病情，並告知檢查結果已是完全沒有任何治療選項的肝癌末期。接下來的人生，已數不清有多少的夜晚，就跟媽媽住在病房裡，睡在窄小的陪病床上，隔天再去上課；就算是出院在家的日子，已記不起有多少個夜晚，耗到三更半夜不敢睡，深怕沒聽到媽媽的呼喚，而沒見到最後一眼。終究，沒能敵過癌細胞到處轉移，在2011年11月11日我拿到學校給的教職員證的隔天，母親陷入昏迷，數日後，隨菩薩修行去。
緊接著，父親被診斷「早發性失智」，而這是條漫漫長路，從記憶喪失、對日常生活混亂、走失、譫妄、暴怒、猜疑等失智病人會經歷過的，我們幾乎都沒錯過。目前父親已是重度失智症，所有日常生活都需要旁人協助，舉凡走路、吞嚥、呼吸等我們健康的人視為理所當然的機能，都成了問題。每天被照護的壓力追著跑，畢竟重症的病人，沒有人要顧。聘僱外籍看護，在近幾年來，也像買彩券一樣，無法預測會刮到優良看護的大獎，還是刮到逃逸外勞的血本無歸。家裡第二次遇到外勞逃逸的那年，我正在美國密西根州立大學擔任交換學者，跨海遙控除了著急、焦慮外，也無法做什麼事，但正好遇上新冠疫情，空出教課的時間，所以有時間探討外籍看護制度到底發生什麼問題，為什麼把外籍看護當家人的我們，還是遇到逃逸的問題，而且被勞動部毫無道理地懲罰「空窗期」三個月。
因緣際會下，與童律師認識，一起討論外勞政策。就這樣，我們一南一北，竟然也可以聊出亦師亦友的情誼，而每每跟童律師討論，總可以獲得知識的增長與人生的啟發，也看到法律人嚴謹的論述下，有著對人事物的悲憫。今年農曆年後的某一天，童律建議寫下我們照護以及送走家人的故事，甚至似乎不假思索地連書名都想妥，就叫《活出兩倍的人生》。當下我會心一笑，想著「妳怎麼知道我每天念著把我母親的那部分也繼續活著」，但同時思量著一個藏著這麼深的思念跟情感，真要挖出來寫給大家看嗎？所以不死心地又確認了兩次，真的要寫嗎？畢竟，「堅強的人，只是把悲傷藏的比較深」，要把悲傷挖出來，還是埋更深？但念在童律師跟我，應該都不是逃避現實的人，而且都有「路見不平拔刀相助」的特質。所以這一次，透過書寫自己人生旅程中的照護故事跟感觸，在活出兩倍人生的過程中，可以把照顧至親、面對死亡的心路歷程，帶出正面的意義與大家分享。我相信，一切都有最好的安排，包括這本書。此書獻給每一位，勇敢面對人生旅程中生、老、病、死、苦的人。

推薦序
如果你相信輪迴，死亡只是生命長河裡比較重大的變遷。旅程還要繼續，我們用旅行來說屬於自己的心事，屬於自己的故事。
◎第一章 人生沒有絕對的好事，也沒有絕對的壞事
01. 在人生的谷底，看到不一樣的風景
02. 走到盡頭的照護之路，遇見生命轉折處
03. 盡人事之後，才能聽天命
04. 悲傷強迫成長，失去帶來啟發
05. 沒有完美的幸福，只有我們的幸福
06. 你的健康，是全家人的幸福
第二章 活著，到底為了什麼
07. 不要讓悲劇發生，先照顧好自己
08. 美好的回憶，不會因為死亡而消失
09. 尋找生命中美好的，可以活下去的理由
10. 在彼此人生中，我養你小、你養我老
11. 無預警的生命考驗，未必有原因
12. 找到生命中的價值，體驗生命的意義
13. 因為愛
第三章 活著的意義，或許是經歷那些人生低谷
14. 經歷痛苦與失去，仍發自內心地快樂
15. 別硬跟情緒作對，面對它、處理它
16. 人生如戲、戲如人生，當一個看戲的瘋子
17. 道別無法準備，但能練習活出瀟灑
18. 處理遺物與資產的斷捨離
19. 有珍貴的回憶，存在就不會消失
第四章 求而不得，也未必是遺憾
20. 豁達的人生：走過悲傷
21. 要怎麼說再見：死亡是解脫，很難開口嗎？
22. 解開食物與情感的記憶連結
23. 經過生命更迭，學會要用力在自己真正在乎的事
24. 面對悲傷，選擇專屬自己的療傷方式
25. 為你自己活，也為他而活
26. 拒絕遺憾、無愧我心
第五章 給健康的你，說愛要及時
27. 人生最大的智慧，是放過自己
28. 從應對到療癒，創傷帶來的智慧
結 語 死亡的告別不容易，但我們終究會相見
附錄一 病症暨失能診斷證明書（俗稱巴氏量表）
附錄二 預立遺囑
附錄三 遺產稅申報與過戶處理
附錄四 社會備援機制
附錄五 申請聘僱外籍看護工作業流程圖
附錄六 聘僱外籍看護費用一覽表
附錄七 聘僱外籍看護及一般戶之照護服務及給付額度對照表
附錄八 外籍看護照護與受照護者作息表
附錄九 雙語每日活動及狀況記錄表
附錄十 雙語用藥表
附錄十一 勞動部函令

◎第一章
人生沒有絕對的好事，也沒有絕對的壞事
1 在人生的谷底，看到不一樣的風景
2023年5月8日，52歲的張姓病患家屬要求三軍總醫院神經外科主治醫師幫母親開立巴氏量表（Barthel Index；又稱ADLs），但在醫師評估下，認為病患條件尚未符合開立標準，於是張男便在醫師進行巡房探視病人時上前毆打，6度出拳痛毆，並有3拳打在醫師臉上，更多次謾罵三字經問候，導致顏姓醫師的頭部、顏面受傷，即使過程中有多位醫護幫忙勸架、阻擋雙方毆打，仍擋不了拿不到巴氏量表家屬的戾氣。事件曝光不僅引發外界議論，也掀起醫界譁然，有醫師便吐露背後辛酸，無奈道「很多醫師都恨透這個功德量表！」由於巴氏量表一旦卡關，便難請外籍看護，專家、民團呼籲廢除巴氏量表（華視新聞，2023）。

張姮燕老師 Heidi
我的父親在家中，排行老八，總共十來個兄弟姊妹，所以在爺爺、奶奶被慢性疾病折磨時，所有人一起分擔支出，就算經濟上有所差異，狀況好的多出點，也讓兩老餘生，有自己人或是台籍看護全程照護。而外公、外婆都是因為心血管相關疾病，突如其來的中風，子女成家較晚，在華人社會理應承擔的兒子們，上有老、下有小，無法自己照料雙親，剛好台灣已值引進家庭看護，就聘僱看護協助了照顧工作。接著我自己的父母親，因為先後罹患癌症跟失智症，只有妹妹跟我，還在職涯剛起步的階段，必須聘僱外籍看護協助照護。從自己家庭的縮影，不難推想有多少人正在承擔照護的重責大任與困境。
目前聘僱外籍看護，通常還是找仲介，但台灣有將近2千家仲介公司，從何選起？在這20年間，聘僱外公、外婆、母親、父親的外籍看護，我試過各種屬性的仲介，總結出一個結論，不管仲介公司大或小、仲介評鑑A級或B級、仲介是台灣人還是外配、雇主是否認識仲介老闆、仲介主要做廠工還是看護工，台灣仲介的品質良莠不齊、也未必每個都有企業倫理跟道德。往往看到我們越需要外籍看護，病人越難顧，仲介費就會越高，且等待期也愈長。而仲介評鑑也絕對不是聘僱外勞的指標，根據我二十年來的聘僱經驗，那張評鑑表，只是仲介公司比較誰美編比較強、作文比較好、包裝較精美罷了。透過親朋好友推薦口碑好的仲介，會是相對不踩雷的方式。或是找有加入仲介
職業工會的，畢竟工會有教育訓練，較有制度的仲介，對外勞的管理也同樣較有規矩，也有固定翻譯可以協助處理。
除了找尋仲介，開立「巴氏量表（全名為評估病症暨失能診斷證明暨巴氏量表，如附件）」也得經歷折騰，畢竟重症、失能或是老人家要出一趟門到醫院，經過冗長的評估，都是勞民傷財的過程。勞民在於必須超過一人以上陪病，還加上交通安排，而傷財在於開立巴氏量表，各家醫院評估的費用，都是自付額，從300元到1,900元不等，而量表還是有效期的。記得疫情期間，因為聘不到工人，也不願意被仲介哄抬價格，還沒聘到看護，就開了兩次巴氏量表，對浪費醫療資源與專業醫師的時間，也感到抱歉與無奈。父親每次就醫，就得出動最少三個人，再加上復康巴士接送，看一次醫生，病人累，家屬也累翻。一但遇到外勞逃逸或轉出，為求最快速的聘僱新看護，又得再開一次巴氏量表，重新聘僱。自從失智症的人口愈來越多，勞動部也接受專為失智病人設定的CDR（臨床失智評估量表）加上病症暨失能診斷證明書，或是用重度、極重度等級者且是特定障礙項目之一的身心障礙證明來聘雇外籍看護。
這幾年，巴氏量表也有「到宅評估鑑定服務」，由無法出門的重症患者，跟地方縣市政府的「長期照護中心」申請後，一旦符合收案條件，重症家庭僅需支付包括醫師及醫事人員（二人）約1,700元到 2,000元的「出診訪視費」、約700元到1,000元的「評估鑑定費」，以及「交通費」三項。但從拿到專業醫師開立好的證明，交給仲介進行勞動部規定的步驟（參附錄5），再到外籍看護從國外引進到家中，這流程就算在新冠疫情缺工前，也是兩個月以上的等待期。只要等過，都能明白，為什麼非法外籍看護能繼續存在的原因。家中有人生病，本來要把心思跟重心都放在照顧病人，但在人生的谷底，我們卻得經歷更多要獲得穩定照護人力的坎坷。

童文薰律師 Winifred
台灣長照問題如果以二分法來切割，無非是選擇機構照護或者居家照護。每個家庭的條件不同，但應該扛起照顧責任的人按照法律規定的順序與繼承的順序相同：夫妻、子女、孫輩、兄弟姐妹等等，如何分擔責任往往是親屬間衝突甚至互相怨恨的開端。女性往往是最先被犧牲的對象，不管是媳婦或女兒，她們被要求扛起照顧責任的理由經常是「薪資較低」、「工作較不重要」。基於孝道或家庭與社會壓力，總是有人擔起了責任，但也同時有人選擇逃避。
選擇機構照護主要是費用承擔的問題，但也有一些機構要求重症患者必須自備外籍看護。如果是這個情況，與居家照護決定聘顧外籍看護的家庭一樣，都必須走完聘僱程序，這個程序的起點就是巴氏量表。
巴氏量表是一項評估診斷證明，需由醫師出具。政府的立場出於「防弊」，擔心需要外傭的家庭不具備足夠的失能條件，所以拿巴氏量表做為標準，而且設立「三個月有效期」，要求這些家庭必須在初聘、續聘、改聘等各種情況拿出最新的巴氏量表證明自己有資格聘僱外籍看護工。讓病人往返醫院取得巴氏量表是完全沒有必要的冷血制度。因為被評估為失能的病患，萬中無一可以恢復到正常。就算恢復到健康的狀態但還是希望有看護工居家照顧，有何不可？這種「防弊」的心態，難道是怕失能者家庭太幸福？
一直以來由醫師開立的巴氏量表具有一定的可信度，但也有少數醫師以收受紅包的方式開立虛偽評估的證明書，讓有需求但條件不符合的家庭也能具備僱用外籍看護工的資格。
有什麼遊戲規就會產生什麼結果。造假固然不應該，但造假顯示了人力的需求、許多家庭對於幫傭人力的需求。但政府立了不合理的限制，於是上有政策下有對策，虛假的巴氏量表有錢就買得到。如果買不到，僱用黑工也是大有人在。2023年台灣超過八萬名逃逸外勞，就是至少八萬個人力需求的證明。
過去所稱的亞洲四小龍，生育率都低於全球婦女平均生產胎數 2.30。2023年6月底台灣的生育率是1.08，韓國1.10，新加坡1.16，香港1.22。台灣多年來穩居世界倒數第一！除了低薪造成年輕人不敢結婚不敢生，另一個問題就是沒有照顧人力。這四個國家都缺工，但只有台灣嚴格限制家庭類幫傭。
其實巴氏量表應該廢除，家庭類外籍幫傭應該開放，無需區別是否為失能者家庭。香港與新加坡早就這麼做了，不僅分擔了家庭工作釋出雙薪人力（夫妻皆可進入職場）還保持比台灣高的生育率。
台灣為何在家庭勞動力需求問題裹足不前？更何況醫師的天職在醫治病人而不是開立證明。三軍總醫院的醫師因為開立巴氏量表的問題被家屬毆打的事件不僅是家屬焦慮下犯的錯，更是錯誤制度導致的不必要衝突。
怎麼解決這個問題？很簡單，政府虛心面對社會需求，從取消巴氏量表開始，改用家計單位年收入（包括政府補助）決定聘僱外籍幫傭的資格（新加坡的制度，一對大學教授夫妻的年收入可以聘兩名外籍幫傭，門檻不高，目的是確認僱主能履行聘僱責任）。
對於家中老小孩的照顧，無需等到失能之後。應該在亞健康的狀態就能維持更好的健康狀態減少臥床到臨終的時間。這對國家整體醫療支出、病人福祉、照顧者的負擔、醫護人員的承擔等等多方面來說都是好事。我們的幸福人生，不該再被擔誤下去了。
但巴氏量表一點用處都沒有嗎？我認為如果在評估給予福利或長照人力補助時，對弱勢者進行居家評量，自然可以使用信度高的巴氏量表。但聘僱幫傭不過是個資格問題，用不著以巴氏量表來擾民。

一旦決定要聘僱家庭看護，家屬必須帶長輩在醫院由專業醫師進行評估，取得「病症暨失能診斷證明書暨巴氏量表」或是「失智量表」，近幾年來也可以拿著「身障手冊」，向勞動部勞動力發展署申請「招募許可函」，才算正式進入申請外籍看護的流程。「巴氏量表」主要是經由被政府指定的醫療機構進行，並非每家醫療院所都有此服務，一般診所無權開立巴氏量表。醫師確認評估患者活動能力，經由醫療團隊評估給予分數，並透過評分高低來判斷患者是否有自主生活之能力，以便向政府申請補助與移工看護等。也就是說，巴氏量表僅為申請看護的基本證明文件，以專業的醫療判斷來決定是否可通過的申請依據。在巴氏量表中，分數越低代表患者自主能力越不足。評分分數能分成5大級距：0∼21完全依賴、21∼60嚴重依賴、61∼90中度依賴、91∼99輕度依賴、100完全獨立。一般來說，分數只要低於35，就可以申請醫療看護喔！
取得巴氏量表的整個過程，通常耗時數周。建議找有資格開立量表的醫療機構（診所不行）而且是平常就有就醫紀錄的醫師，因為病人的醫療紀錄較完整，醫師開立巴氏量表的意願就會較高。取得巴氏量表後，大部分的家庭選擇透過人力仲介公司進行聘僱。一般來說，聘僱家庭看護的費用主要包括：
（1） 一次性的申請外籍看護仲介費。
（2） 每個月外籍看護的固定薪水。
（3） 加班費。
（4） 負擔意外險、職災險、全民健保等其他雜費。
（5） 伙食費。
（6） 住宿成本等。
如有其他名目的支出，例如機票費、訓練費等等，應該拒絕接受並尋求其他仲介的報價，貨比三家不吃虧，並根據勞動部的建議，遇到超收費用的仲介，可以舉證並向主管機關勞動部提出檢舉。
申請外籍家庭看護工，係依據《外國人從事就業服務法（簡稱就服法）》第46條第1項第8款至第11款工作資格及審查標準第18條第1項所定之資格條件。但在雇主協會與筆者共同努下，並在立法委員溫玉霞舉辦公聽會與記者會，指出巴氏量表擾民問題後，勞動部預計在2023年10月起，對可聘僱外籍看護的適用對象，採取「多元認定方式」。此新制除接受原聘僱規定中醫療機構的巴氏量表專業評估之外，已增加包括符合特定身心障礙重度等級以上項目之一之資格。符合下列三項條件者，免巴氏量表，即可提出聘僱家庭看護工的申請：一、經照顧管理評估量表（CMS）評估，自核定長照服務之日起，使用照顧服務持續6個月以上。
二、經一名神經科或精神科專科醫師臨床診斷失智評估量表（CDR）輕度以上（CDR=1）的輕度失智者。
三、放寬原12項之特定身心障礙重度等級以上的免評項目，將失智症放寬至輕度，肢體障礙及罕見疾病放寬至不限病症，並增加呼吸器官失去功能之障礙程度達重度以上、吞嚥機能失去功能之障礙程度達中度以上等兩類別。放寬後，免採用巴氏量表評估之特定身心障礙類別將有14項（參表一）

走到盡頭的照護之路，遇見生命轉折處
身為雙薪家庭的雇主郭小姐，因符合家庭幫傭的資格，申請照顧雙胞胎幼子。外籍幫傭突然罷工且不假外出，待幫傭回家後幾度詢問才告知外出去「面試新雇主」，接著便以怠工的方式，不照料原本工作契約明訂的照顧小孩的工作，躲在雇主給的房間不履行工作義務。郭小姐與先生投訴台中市勞工局，以勞資協調會處理。郭小姐堅持不放棄自身權益，畢竟自己根據規定聘僱外籍幫傭，遇到幫傭惡意違約且不轉出的情況下，等行政程序跑完得以再聘，當初符合申請規定的申請條件，也恐因幼子年紀漸長而不符資格再聘。不放棄的郭小姐，在無人協助的情況下與公部門繼續爭取，勞動部最後裁定外勞得轉雇
主，結束長達8個月的勞資爭議。