當我們童在醫起：瑞信兒童醫療基金會的理念與實踐(電子書)

瑞信兒童醫療基金會是目前國內唯一以兒童友善醫療為服務核心的公益組織，

透過不同資源的投入和整合，提供病童與其家庭身心支持與陪伴。

在瑞信成立二十年時，我們期許完整記錄下這段日子的點點滴滴，

因為這也是臺灣兒童友善醫療領域，好不容易走來的二十年。

未來的日子， 就算路途漫長艱辛，只要方向是正確的，就值得我們努力走下去。

裴凡強／採訪撰文

方美祈　藝術治療師／兒童醫療輔導師　

吳美環　臺大兒童醫院特聘教授、前臺大兒童醫院院長

李承育　臺北爵士大樂隊團長

呂　立　瑞信兒童醫療基金會執行長、臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任

呂鴻基　國立臺灣大學名譽教授、臺灣兒童健康聯盟榮譽理事長

巫康熙　中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科醫師／教授

林東燦　中華民國兒童癌症基金會董事長

林奏延　林口長庚兒童醫學中心名譽院長

唐湘龍　《飛碟早餐》主持人

雷侑蓁（Karen22）　《當他生病的那一天》作者

謝介文　玩鉛筆創意公司設計師

蘇彩足　臺大公共事務研究所暨政治學系教授

（依姓氏筆畫排序）

為人父者，都想為自己的孩子做些什麼，我也一樣。二十年前，兒子小牛突然罹患白血病，在疾病面前的我，深刻感到無力與無助，更一度覺得自己無能，所幸醫療團隊仁心仁術讓小牛恢復健康。

那時候臺灣的兒童醫療程序順位，小病人的心情並未刻意被納入考量，造成許多案例是治好病痛但心靈留下瘡疤；同時在醫院我也看到及聽到很多家庭為籌措孩子的醫藥費所苦，所以我希望能多為孩子做點事，能多為這環境改變些什麼，在「經濟上以醫藥費補助，在心理層面上採友善醫療照顧，當然更要感謝醫護」，如果可以達成，就足以讓我樂不可支了。然個人能力有限，很幸運地，在大家的協助與支持下，能夠邀請到許多志同道合的好朋友，共同成立「瑞信兒童醫療基金會」――不僅僅為了自己的兒子，而是為了每一個孩子――我們的宗旨是致力改善兒童醫療軟、硬體環境，最終打造兒童醫療理想國。

或許前往兒童醫療理想國，必先途經一條闃黑的隧道吧，但坦白說，這段路程我並不快樂，因為這條隧道讓人感到無邊無際，任憑我怎麼睜大眼看向前方，卻也僅能感到忽明忽暗，隱隱約約的幾絲光線而已。

其實原本以為成立基金會，就可以解決兒童友善醫療的問題。可是如今二十年過去了，這些日子以來，除了在黑暗中尋找光明，自己也像是賽凡提斯（Miguel de Cervantes）筆下的人物唐吉訶德（Don Quijote），拿著長矛與風車對決――我手上的長矛就是滿腔要為兒童付出的熱情，眼前的風車則是仍不讓人滿意的兒童醫療環境，我用長矛刺向風車，可是風車依舊不動如山，不過，我比唐吉訶德有力量的地方在於，在自己的身旁，還有瑞信兒童醫療基金會的所有成員與支持者，不至於像唐吉訶德一樣，單槍匹馬帶個隨從孤零零的，但願能藉此喚醒國家社會，讓更多人能重視兒童醫療議題。

也有人問我「兒童醫療理想國」到底是什麼樣子？大概就像《聖經．啟示錄》記載的「十二個門是十二顆珍珠，每門是一顆珍珠。城內的街道是精金，好像明透的玻璃」；或是《阿彌陀經》「彼佛國土，常作天樂。黃金為地。晝夜六時，雨天曼陀羅華。」讓我們想像一下經文記載的畫面，多麼純淨、如此明亮，那樣美好，也就是說兒童醫療理想國就是個真善美的世界，這就是天堂，因為兒童是人的一生中至真的階段，我們成人理應以善與美回報，讓他們即使生病與就診都不再有所恐懼，或許聽來像是烏托邦，但只要攜手同心，一定有完成的一天。

這本書是瑞信兒童醫療基金會的二十歲生日禮物，即使在這個年代，肯閱讀的人愈來愈少，但是這依然是值得出版的一本書，我想藉此表達我的感謝與感動，因為一直以來瑞信這個大家庭，義無反顧投入兒童友善醫療這個沒回饋且少關注的領域，做的是沒人做的事，更是沒人做過的事，我懇請大家靜心用心耐心至少翻閱一下這本《當我們童在醫起》，並加入我們的行列，重視「兒童」、「兒童醫療」與「兒童友善醫療」。

要認真看待兒童，也必得更加善待兒醫人員；若關切自己的未來，更必須把少子與少兒醫、少護理師當成真正的「國本」才行，當國本已經動搖，千萬別置若罔聞。