我和我的失智媽媽：照顧好失智家人，並照顧好自己(電子書)

【真實失智照護歷程，獻給家庭照顧者】
內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊，平衡照護與人生。

內容簡介：
我的媽媽，漸漸地成了我的孩子……
【真實失智照護歷程，獻給家庭照顧者】


我在六十歲生日那天，二度退休，
為了陪伴失智的母親；
但同時，我也努力活出自己有品質的晚年。

◆◆◆

一想到這個被我稱作「媽媽」的女人，
再也認不出我，再也不知道自己是誰，
我覺得非常惶恐……
我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處？

▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人，已成高齡社會的典型場景，亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時，母親患了失智症，令她掙扎交戰：
誰來照顧？如果全天候地全職照顧媽媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？

▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚，卻給了她機會重耕親情荒地，鼓起勇氣去愛，感覺像終於找回媽媽：
我該詛咒失智症呢，還是感謝它？如今媽媽會張開雙臂與我擁抱，這是我過去六十年不曾享有的啊！

▌身心俱疲，她曾想逃開！但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴，讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈：
我們不是聖人，就算產生逃離現況的衝動，也請理解，這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。

▌但，失智畢竟不可逆，母親的病情日趨重度，「那個難題」，難以迴避：
該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了……

◆◆◆

這本書，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗，你我也終須面對。
在這場生命的馬拉松考試中，我們全心照顧心愛的人，也請記得，要照顧好自己。

本書特色：
◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊，平衡照護與人生。
◎陪伴失智母親十多年的作者，從「照顧者」的角度，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。：
　她是我的媽媽，現在也是我的小孩，我餵她吃飯，幫她穿衣、洗臉，帶她上廁所，我緊緊地和她牽手，給她安全感，我哄著她，讓她不覺得寂寞，開心笑出聲。
　有時，委屈在心裡翻騰，吸去我的能量，但我會陪自己一下，不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞愧……她只是想發洩，千萬別傻傻地把她的氣話當真。
　我像呵護自己的孩子一樣去呵護她，把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前，我就是那條她與世界之間的連結線。

名人推薦：
◎吳佳璇醫師：「這本書，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。」
◎王培寧醫師：「這本書很真實，很正向，很實用。」

◎推薦序：吳佳璇（精神科醫師／失智父親的照顧者）
◎共鳴推薦（依姓名筆劃順序排列）：
王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任）
朱為民（台中榮總健康管理中心主任）
林書煒（POP Radio聯播網台長／主持人）
陳乃菁（高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任）
陳穎叡（新北市家庭照顧者關懷協會理事長）
楊力州（導演／執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》）
劉秀枝（失智症領域權威／前台北榮總一般神經內科主任）
蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任）

共鳴好評‧感動回饋：
◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。
面對日漸失能、失智的母親，曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」，而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。
寫完這段文字，我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣，年幼時沒有和母親生活在一起，從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和依戀。曉婭是母親得了失智症以後，才重建了那種親密和依戀，而我，我不想、也不能等到那一刻。
我要給媽媽看曉婭的書，並且告訴媽媽，我很愛很愛她，她是我心裡最美麗的媽媽。
――《聰明的照護者》主筆／洪立

◎它看起來像日記，讀起來像散文，但它更像是一本生動的失智症陪護教科書，字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧，乃至智慧和啟迪。
──北京師範大學老年心理學教授／王大華

◎參與本書編輯工作的每個人，都落淚了，她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時，人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒，身為女性，我們可以很了不起！
──本書簡體中文版編輯／外外

◎【當當網讀者推薦】
‧我的媽媽今年八十歲，閱讀這本書，給了我很多啟示和幫助：怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老；怎麼陪伴與照顧老年人；怎麼透過與母親的溝通和交流，去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理，每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。
‧上了些年紀的我，除了情感故事，感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽，獨特的視角，使得她寫的這本書和別人不一樣。

陸曉婭
新聞人、心理人、教育人、公益人。
從事編輯工作近三十年。退休後，決定將第二人生投入公益，成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而，隨著失智母親的病況日趨重度，她在六十歲時二度退休，以陪伴母親。
近年來，關注老年與死亡議題，為北京生前預囑推廣協會理事。

推薦序／
這個故事，帶給照顧者溫暖與力量
文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者）

五年前，新北市衛生局舉辦一場失智論壇，邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗，討論十分熱烈。
直到人群散去，一位身形清臞的女士才上前，問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智，十多年來參加過數不清的研討會，沒遇過專談極重度患者照護的講者，覺得很孤單。
還記得當時，家父確診阿茲海默症約兩年，我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走，甚至不揣疏漏，翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》（天下生活出版），為自己增加知識，也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。

那位女士的話始終在我心底，儘管當時無法正面回答；直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，終於找到答案。

●

為何忘不了一位陌生女士的提問？
生活在快速高齡化社會，面對失智海嘯來襲，她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。
過去這些年，幸運得到極其用心的外籍看護幫助，不僅父親過得不錯，我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的，是父親心智退化的趨勢，即使想逃避，也不得不思索：
已經判定重度身心障礙的父親，究竟在家，還是機構，才能得到最好的照顧？

●

時間回到二○一五年初，作者陸曉婭和我面對相同的處境：她的母親八年前在北京大學第六附設醫院，確診阿茲海默症。
陸家三名子女，和來自農村的看護小楊阿姨，齊心讓老太太在長年生活的社區，過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況，必須還鄉，子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護，終於下定決心，捨過去幾年參觀過的養護機構，就近選定妹妹家對街新開的養老院，帶母親前往評估。
除了好看護難尋，作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了，對環境也不那麼敏感了，同時又特別喜歡有人和她說話，我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。
同為心理助人專業人員，作者和我都相信，有專業團隊做後盾的優良機構，能照顧好長輩人生的最後一哩路，重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議，就算失智者難以理解，也要誠實告知；還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期，降低分離焦慮，也讓新團隊速速認識老人家的習性。

我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女，不僅賠上自己的健康（還有工作），更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚，覺得自己是個不合格的照顧者。
「曾經考慮過機構嗎？」我一定會找適當時機切入這個議題。
除了經濟考量，常見的回答包括：放不下；親族（多半是旁系）會說話；甚至包括當初答應過長輩，絕對不送安養院……
經過提醒，有些家庭重新評估各種資源，決定送機構照顧。不只一位求助者回饋：「不用和爸／媽二十四小時綁在一起，相處時間變短，品質反而變好」；還有人表示「外傭再好，不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧，蠟燭兩頭燒之外的選項」。

選擇機構照護後，作者多了些餘裕，能更深刻省思，當失智者失去語言作為生命與生命的連結，仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體，以身體與身體的接觸，感受母親的存在，且進一步在日復一日的陪伴中，找尋生命的意義。
對一歲半就與母親分離的作者來說，她以為母親因為子女的陪伴，感受到一生匱乏的愛，內心的創傷受到療癒，才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克（Viktor E. Frankl）所言，「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦，而是要瞭解生命的意義」。

●

陸女士長達十二年的照顧馬拉松，在二○一九年十一月下旬抵達終點。
如同作者母親的主治醫師于欣，也是我在墨爾本大學的學長提到：在照護這條路上，自己遇過形形色色的人，像陸女士這樣有心，把經歷寫出來，可以幫到他人的，卻是不多。
照顧後進如我，確實從書中平實真誠的文字，得到同理與撫慰。唯一可惜的是，作者並未與讀者分享，當母親進食、吞嚥功能喪失後，子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材，或是放置後撤除的時機。
或許我不該太貪心，期待這個與母親告別的故事，像百科全書一樣，包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信，陸家的故事，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。

 

【推薦序】
這個故事，帶給照顧者溫暖與力量
文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者）

五年前，新北市衛生局舉辦一場失智論壇，邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗，討論十分熱烈。
直到人群散去，一位身形清臞的女士才上前，問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智，十多年來參加過數不清的研討會，沒遇過專談極重度患者照護的講者，覺得很孤單。
還記得當時，家父確診阿茲海默症約兩年，我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走，甚至不揣疏漏，翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》（天下生活出版），為自己增加知識，也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。

那位女士的話始終在我心底，儘管當時無法正面回答；直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，終於找到答案。

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為何忘不了一位陌生女士的提問？
生活在快速高齡化社會，面對失智海嘯來襲，她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。
過去這些年，幸運得到極其用心的外籍看護幫助，不僅父親過得不錯，我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的，是父親心智退化的趨勢，即使想逃避，也不得不思索：
已經判定重度身心障礙的父親，究竟在家，還是機構，才能得到最好的照顧？

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時間回到二○一五年初，作者陸曉婭和我面對相同的處境：她的母親八年前在北京大學第六附設醫院，確診阿茲海默症。
陸家三名子女，和來自農村的看護小楊阿姨，齊心讓老太太在長年生活的社區，過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況，必須還鄉，子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護，終於下定決心，捨過去幾年參觀過的養護機構，就近選定妹妹家對街新開的養老院，帶母親前往評估。
除了好看護難尋，作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了，對環境也不那麼敏感了，同時又特別喜歡有人和她說話，我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。
同為心理助人專業人員，作者和我都相信，有專業團隊做後盾的優良機構，能照顧好長輩人生的最後一哩路，重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議，就算失智者難以理解，也要誠實告知；還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期，降低分離焦慮，也讓新團隊速速認識老人家的習性。

我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女，不僅賠上自己的健康（還有工作），更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚，覺得自己是個不合格的照顧者。
「曾經考慮過機構嗎？」我一定會找適當時機切入這個議題。
除了經濟考量，常見的回答包括：放不下；親族（多半是旁系）會說話；甚至包括當初答應過長輩，絕對不送安養院……
經過提醒，有些家庭重新評估各種資源，決定送機構照顧。不只一位求助者回饋：「不用和爸／媽二十四小時綁在一起，相處時間變短，品質反而變好」；還有人表示「外傭再好，不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧，蠟燭兩頭燒之外的選項」。

選擇機構照護後，作者多了些餘裕，能更深刻省思，當失智者失去語言作為生命與生命的連結，仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體，以身體與身體的接觸，感受母親的存在，且進一步在日復一日的陪伴中，找尋生命的意義。
對一歲半就與母親分離的作者來說，她以為母親因為子女的陪伴，感受到一生匱乏的愛，內心的創傷受到療癒，才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克（Viktor E. Frankl）所言，「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦，而是要瞭解生命的意義」。

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陸女士長達十二年的照顧馬拉松，在二○一九年十一月下旬抵達終點。
如同作者母親的主治醫師于欣，也是我在墨爾本大學的學長提到：在照護這條路上，自己遇過形形色色的人，像陸女士這樣有心，把經歷寫出來，可以幫到他人的，卻是不多。
照顧後進如我，確實從書中平實真誠的文字，得到同理與撫慰。唯一可惜的是，作者並未與讀者分享，當母親進食、吞嚥功能喪失後，子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材，或是放置後撤除的時機。
或許我不該太貪心，期待這個與母親告別的故事，像百科全書一樣，包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信，陸家的故事，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。

【自序】
序言／當我媽媽的媽媽

［我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。］

人生中很多事情是不請自來的，你沒法提前想好怎麼對付，只有當它發生了，你才明白，在未來的日子裡，你的人生將不再按照你的預期前行。
比如，我就完全沒想到，我聰明、要強的老媽，居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上，甚至要變成她的「媽媽」。
就像老媽不願意接受自己病了一樣，我也不願意接受老媽患了失智症這個事實，不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情，而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。

也許有人認為，照顧日漸衰老的父母，是天經地義，是做子女的本分，沒什麼好說的。可是對我來說，真的不太容易。

首先，家中有失智症患者的人都知道，照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說，失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。

其次，農耕時代的人為父母盡孝的時間，遠遠低於現在。在中國，一九五七年時，人民平均壽命是五十七歲，而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲（編註：根據「一○九年簡易生命表」資料，在台灣，平均壽命亦呈現上升趨勢，從二○一○年的七十九‧二歲，增至二○二○年的八十一‧三歲），這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中，退休後就回家全天候照顧父母的不在少數，死在父母之前的也不是一個兩個了。

要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病，力有未逮；或者雖然健康，還想繼續做些自己喜歡的事，還想按自己喜歡的方式生活，比如「發揮餘熱」，恐怕難免內心的衝突。

要知道，農耕時代是大家庭，大家不是住在一起，就是生活在同一個社區，照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭，光是往返距離，就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活，或讓父母和自己生活，用空間換時間，就要努力協調兩代人不同的生活方式。

我看到過老人家在子女家中茫然無措，覺得自己就是個「累贅」；也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝，這些意涵深重的詞一旦落到細節中，就有無數的衝突和挑戰，但在講究孝道的這個社會，它們卻很少被看到、被承認。

除了上面這幾個共同點，對我來說，給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。

一來因為父母工作的原因，我一歲多就被送到外婆家，五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學，十五歲時獨自遠赴異鄉，等我歸來，父母再次出國工作。屈指算來，在父親去世、母親退休之前，我和父母生活在一起的日子寥寥可數。

另一方面，因為童年的心理創傷，我媽媽似乎喪失了很多愛的能力，雖然她從未打罵我們，但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。

現在，我這樣一個沒有感受過多少母愛的人，就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。
從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力，到二○一九年十一月她離開這個世界，在漫長的十多年裡，聰明、要強的媽媽，慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在，最終身著絲絨旗袍，優雅地告別人世。

●

回望這段特別的生命歷程，我發現，支撐著我的是兩個因素：一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力；二是透過寫作，記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作，一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來；一方面幫我把對命運的無奈，轉化為對生命的觀察、覺察與省察，讓我在辛苦的陪伴中，看到了意義。

我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程，事實上，那時我還在報社上班，工作很忙碌。二○○八年我退休後，和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業，又度過了忙碌而充實的五年。

二○一三年，在我六十歲生日那天，我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」，原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期，我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起，我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。

二○一五年一月，媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中，我寫得也不太多，一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力，一方面面對她，我也有太多的不忍、太多的無奈。

我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎，只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此，這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」，雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。

媽媽去世後，重新看自己寫下的這些文字，我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」，讓我無比憂傷；看到陪伴她的過程中，我們居然還能苦中作樂，也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。

媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家，也是失智症患者。有一天我和她聊天，我說：「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了，一揮手道：「Gone with the wind!」
啊，gone with the wind，隨風而逝。多麼瀟灑的老人家！
現在，媽媽已經離去，她的生命真的gone with the wind了嗎？
窗外，微風掠過椰林，我好像聽到媽媽說「我在這裡」……

後記／這一段文字，來自「真實」

［真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。］

人生路上，會有大大小小的考試。陪伴患了失智症的媽媽走完她人生的最後一程，是我生命中的一場馬拉松考試。
和我一起上考場的，是我的弟弟和妹妹。
現在，這張考卷寫完了。
在上面，你會看到，得了失智症的人在生命下坡路上的種種狀況，那就是我們的一道道考題。你也會看到，這張答案卷並不乾淨工整，更不是沒有錯漏缺失。在它上面，留下了我和弟弟妹妹們的努力，也留下了屬於我的擔心、焦慮、掙扎和挫敗，還有答卷過程中，我的學習、反思與成長。
我沒有在考卷上譜寫一首首「愛的頌歌」，也沒把「無私奉獻」當作滿分標準來追求。在高齡社會已然來臨之際，如果這些文字對別人有點用的話，我希望它來自「真實」：真實地記錄失智老人的一段生命歷程，真實地描述陪伴者的酸甜苦辣。

重新看這些文字，我也發現了自己最大的焦慮，不是在生活上如何照顧老媽，而是覺得沒有辦法瞭解老媽的內心世界，包括她一生的生命故事。一切都已經太晚了！
瞭解上一代，其實是為了找到自己的根。我覺得知道父母的一生是怎麼度過的人，會和這個世界連結得更深，對生命愛得更深。願讀到此書的朋友，在還來得及的時候，去不帶評判地聽聽父母一生中的酸甜苦辣，去發掘一下他們的生命故事，特別是那些寶貴的細節。

●

媽媽去世不久，COVID-19襲來。在疫情肆虐的日子裡，我整理完了這些文字。我想，這份答案卷的完成，也是我一項人生使命的結束。
感謝媽媽。媽媽，你的失智症給了我一個機會去成長。在不得不顛倒人生角色去做你的媽媽的過程中，我彷彿像陪伴女兒長大一樣，慢慢學會處理種種「事情」──既有無數想得到想不到的「事」，也有複雜與糾結的「情」；我學會了仔細地觀察和深入地理解，也學會了忍耐、諒解、接納和允許。
你的狀況，也讓我能對自己的晚年早一點開始思考和準備。這些年來，我堅持學習，接觸新知，努力保持心智的活躍：我透過寫作和講課釋放自己的創造力，透過公益活動與社會保持連結互動，透過自助旅行讓自己在陌生的環境接受刺激，激發自身的潛能……
媽媽，在你離開後，我在自己身上發現，其實你的很多特質也在我的身上，比如：
我喜歡新的挑戰，就像你願意去學習當時少有人學的法語一樣；
在人生岔路口，我總是自己做出判斷和選擇，並且在精神上非常獨立；
甚至，我也像你一樣，學東西還滿快的……
這些與你相似的特質，曾經在我生命的旅途中帶給我許多幫助，今後它們還會陪伴我繼續前行，就像早已去世的爸爸在我身上留下的印記一樣。
還有，我特別欣慰的是，在你去世後，聽弟弟說，你雖然很少直接表達對孩子的感情，其實你對我們的付出也是心存感激的。有一次，院子裡的一個阿姨告訴弟弟，媽媽拿著弟弟和弟媳送去給她的西瓜說：「你看我兒子多好，又給我送西瓜來了。」說這話的時候，媽媽流了眼淚，想必那眼淚裡有許多的愛吧。
好了，親愛的媽媽，你走過了很多的路，領略了這世界上很多的風景，現在和爸爸一起在天堂安息吧！

（二○二○年二月十五日，媽媽去世三個月）

目錄
推薦序／這個故事，帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者） 010


序言／當我媽媽的媽媽 016
我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。
01風，起於青蘋之末 030
可能早在十年、二十年前，媽媽腦部的退化就開始了。
02回程，誰來接？ 038
如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？
03想個理由，找居家看護 048
怎樣才能減少媽媽生活中的危險因子，讓她得到更好的照顧？
04老媽如何計量她的幸福 057
聽她講出莫名其妙的話，我心裡覺得好笑或委屈，但我不再和她當真，也不會取笑她。
05媽媽的藏寶洞 065
她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏，是不是如今僅剩這方天地，是她能自己掌控的？
06老婦帶老老婦還鄉 072
老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」，到底是哪裡呢？
07日之夕矣，老媽怒矣 090
有「日落症候群」的老媽，每到傍晚，就陷入糟糕的情緒中。
08太陽，每天都是新的 097
像失智者這樣每天都面對一個新的世界，誰承接得住？
09老媽成了我的影子 104
精神荒蕪的老媽跟著我，充滿恐懼不安地跟著我，無時無刻不跟著我。
10和媽媽玩寫信遊戲 118
與其說是和她玩，不如說是我和自己玩，是我自己安慰自己吧。
11媽，對不起，我要逃跑了 124
委屈在我心裡翻騰，吸去了我的能量。
12我和老媽終於有了「肌膚之親」 133
我輕拍著媽媽消瘦的腳踝，安撫媽媽，就像女兒小時候，我輕拍著，哄她入睡一樣。
13歡迎你到我家來玩啊 142
當她無法在生活中定位自己的時候，也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草？
14無聊就是無法聊 149
一個失智症中晚期患者，到底是怎樣談話的？
15當我也成為獨居老人，要怎麼過？ 159
有一天我的年紀大到生活不能自理了，會不會把子女拖垮？
16失智老媽的能力盤點 167
漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽，原來還擁有不少生活能力啊！
17全天候照顧老媽 174
失智者沉睡著，而能夠喚醒他們的，是我們的耐心和智慧。
18那個被「冰凍」的小女孩 185
陪伴的過程，讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係，以及媽媽和世界的關係。
19我不玩「猜猜猜」的遊戲了 194
「喪失記憶」，帶給失智症患者什麼樣的痛苦？
20何以解憂？唯有牽起手 202
眼看著親人身體猶在，心魂卻已飄然遠去，那有多痛！
21襪子和福氣 210
患了失智症，也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力？
22父母在，不敢老 216
六、七十歲的老人，照顧八、九十歲的老人，將是高齡社會最典型的場景。
23我的媽媽，現在也是我的孩子 224
我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她，把她當成小寶貝。
24送媽媽上「幼兒園」 230
該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了？
25安養院的失智同伴們 242
從陪伴失智老媽開始，進入一群失智老人的生命故事。
26霓虹燈下的安養院 248
這對老夫婦，一個阿茲海默症、一個帕金森氏症，一起住在這裡。
27上醫院記 264
一旁候診的中年男人百感交集地說，現在家裡需要他照顧的是四個老人。
28「綁架」老媽過年 271
有媽媽的年，我們過得很珍惜。
29我媽媽，特立獨行的「小lulu」 277
眼神、動作、語言，其實都悄悄建構著照護的氛圍。
30母后大人，用膳啦！ 286
在媽媽徹底退回自己的世界之前，我們需要做些什麼，為了媽媽，也為了我們自己。
31路漫漫其修遠兮 295
似乎一夜之間，媽媽的頭就抬不起來了，她到了失智症的最後一個階段。
32當媽媽不再抬頭看這個世界 305
在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前，我們就是那條她與世界之間的連結線。
33畢竟這太殘酷了，不是嗎？ 314
如果視「老病死」為殘酷的話，誰的生活能逃離這分殘酷呢？
34我的媽媽，還在 322
「用進廢退」：盡量讓失智症患者做他還能做的事情，可以延緩衰退。
35今晚關機睡覺 328
淚流滿面地憶起，十五歲的我將離家遠行的前一夜，黑暗裡，我聽到很少表達感情的媽媽，在輕輕地抽泣。
後記／這一段文字，來自「真實」 342
真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。

附錄／失智症相關醫療、照護協助資源 346

【內文試閱】
回程，誰來接？

［如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？］


確信媽媽患了失智症之時，我也快到退休年齡了。
退休後，是成為媽媽全職／全天候的照顧者？還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情？我內心很掙扎。
有時這種掙扎會在夢境中出現：有一次，我夢見和一些人旅行，即將踏上回程（毫無疑問，「回程」象徵著我退休後的人生）。有人通知說，回程將不安排人接送，需要到站後自己解決。於是我開始焦慮，因為我帶著老媽，還帶了很多的行李，不知道到站後，我一個人該怎麼辦……

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其實，我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師，曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後，幫她把這些故事整理出來，讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽，而且和她當老師時一樣奮不顧身，顧不上自己，也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後，她就檢查出癌症，什麼都沒來得及做，也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。
坦白說，我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年，比如美國前總統雷根，是一九九四年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的，直到二○○四年才去世。
我想，如果為了照顧老媽，我現在就退出社會生活，大概以後就很難重新融入了。我擔心，在漫長、艱辛的陪伴路上，我的視野會受限，我的能力會衰退，我的社會關係也會漸漸失去連結……
在完成了身為女兒的使命後，我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢？

我早就期盼著退休，因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力，仍然渴望發揮自己的創造性，讓這個世界變得更好。
但如果全職／全天候照顧媽媽，我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此，我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒，我能照顧好媽媽嗎？
何況，二○○八年也是女兒考大學的一年，我也要給予她更多助力和陪伴。
好吧，在現代社會裡，對「孝道」是不是也該有新的詮釋？畢竟社會已經有很多變化，很多家務勞動已經社會化了，還有了專業化程度很高的安養院……就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質，如果我先憂鬱了，恐怕也照顧不好媽媽。
好在，現在媽媽的病還在早期，生活上尚能自理。她的樓下就是小吃店，不想做飯了，她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個計時清潔人員，每週會過來幫她洗衣和收拾房間。
而最為難得的保障，是我們姊弟妹三個人相互支持、同心協力，沒有一個人不拿媽媽當回事。

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住得最近的弟弟，開始負責幫媽媽叫瓦斯，繳水電費、電話費，修理一切壞了的物件，還每週買好蔬菜、水果送到家裡，甚至燉好雞湯給她帶過去。
我做醫生的弟媳婦，則是我媽媽免費的家庭醫生兼醫療事務總管：她每週都會為媽媽拿藥，週末到媽媽家為她「擺藥」──把一週要吃的藥分好，裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類的事情，少不了她親自出馬，然後會認真分析各種檢查結果。可以說，老媽的身體狀況，盡在她的掌握之中。

我妹妹是家中最小的孩子，也是我們姊弟妹三個人當中，唯一在媽媽身邊長大的，因此跟媽媽的互動也最親、最無顧忌。
在我們發現媽媽已經不會用熱水器，經常是燒一壺水提到廁所「擦澡」後，妹妹和我開始每週幫媽媽洗澡。
要知道，洗澡對於常人來說沒什麼難的，但對已經很難理解洗澡程序的老媽來說，用蓮蓬頭中的熱水沖去腦袋上的洗髮精，那無異於一場恐怖襲擊啊，所以她會特別害怕。幫她洗澡的人還要防著不讓洗髮精迷了她的眼，或者水沖進了耳朵。而我妹妹就有能力連說帶笑、連哄帶勸、連拖帶拉地幫助老媽完成整套洗澡程序，「香噴噴」地成為「出水芙蓉」，再穿上乾淨的衣服。
妹妹的說說笑笑，可說是一味非常獨特的藥，可以軟化老媽，讓她身體和心理都舒坦。這個獨門祕笈，是我和弟弟都沒有的。

在發現老媽「丟」了存摺之後，天降大任於我也──我成了老媽的財務總管。
我們先去銀行掛失了存摺，然後辦了新的存摺和提款卡。
每個月，我從戶頭裡為她取出一定的現金，作為日常開銷。剛開始是一個月一次，後來我發現，老媽總是會把錢藏起來，大概是覺得藏起來才最安全，結果卻是忘了放在哪兒了。於是她就打電話給我，「給我送點錢來，我沒錢了！」
在我忙於工作之時，我肯定無法一下子就把錢送到。這怎麼辦？好辦！
我改為每週給她一次零用錢，且都是事先換好的零錢。一大把零錢遞過去，她一定覺得錢很多，自己手頭很「富有」，這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買東西，卻忘記拿找的錢。
我還把一些備用的零錢放在某個隱蔽之處，一旦老媽打電話要錢，我就告訴她，「你上那兒找找看！」

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有了弟弟妹妹們的共同努力，我在退休之後，實現了自己在體制內未曾實現的夢想：和「青春熱線」的資深志工杜爽一起，創辦了一個公益機構「北京歌路營」，協助弱勢兒童。
創業自然是忙碌的。好在我從很年輕的時候就學會了時間管理，很善於統籌和優化自己的工作和生活安排。
現在翻看那些年的行事曆，我發現除了工作外，「媽媽」絕對是個頻繁出現的詞，不是「看媽媽」、「和媽媽去公園」，就是「接媽媽」、「送媽媽」──在那段時間裡，我經常接媽媽到自己家裡住。我先生的工作不用進公司，我出去工作時，家中有人和媽媽在一起，總是放心一些。
我住的地方離媽媽家不近，坐公車單程要一個半小時。我聽說有人把父母的房子賣了，在自己住的區域另租房子讓父母住。這種「一碗湯」的距離（端一碗熱湯過去不會涼），據說是親子間的最佳距離，既便於照顧，又保留各自的生活空間。
我覺得自己這一區的環境不錯，是不是也在附近租個兩房的屋子，把媽媽和比媽媽還要年長七歲的公公一起接過來，請看護照料他們呢？
我甚至還去房仲公司打聽了一下，但想想覺得太過複雜。隨著老人身體狀況的衰退，我們肯定得請兩個看護，協調兩個看護還不讓我頭疼死？弟弟妹妹也反對，因為這樣老媽離他們遠了，照顧起來更加不方便。

媽媽到我家小住，對她、對我們都不容易。這也不奇怪，某些正常人還會換了床就睡不著呢。醫學上把這種「認床」現象，叫做「第一晚效應」（First-Night Effect）。
老媽倒是沒有「第一晚效應」。不過對於失智症患者來說，在一個全新的環境中，實在是挑戰多多：廁所在哪裡？哪條毛巾是自己的？可以用哪個水杯喝水？早上幾點起床？白天沒事的時候要做什麼？想出去怎麼辦？這一切，她內心肯定焦慮，但無法說出來。
而家裡的人呢，也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩：她會用我先生的牙刷刷牙，拿我的毛巾擦臉，用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心，當認知障礙發生時，我們不能說「你拿錯了」，只能另外想辦法，比如女兒把自己的水杯放到高處，這樣就不會被外婆拿到了。
碰到這些「麻煩事」，不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講，不把這些事情當成「錯誤」，而是接納她的失能，才能夠不心煩、不抱怨。

不過，除了認知問題，親子關係的品質也直接影響著互動。
由於我從一歲零九個月就離開了媽媽，媽媽有很長時間在國外工作，她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人，因此我和媽媽的人生之路，原本是一種弱連結──我們的關係並不親密，特別是在情感上和精神上。
現在，當媽媽患了失智症，我知道這種弱連結需要改變，但我並不想完全犧牲自己，讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人，也是兩個人，我們彼此連結，但也有各自的人生使命。
最重要的，是如何改善我們彼此連結的品質，在媽媽人生之路的最後一段，能讓她感覺到被愛；在她的人生之路中斷之後，我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔，也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時，也努力活出了自己有品質的晚年。

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二○一三年，在我六十歲生日那天，我對公益機構的年輕同事說：「拜拜了，我要第二次退休了！」
選擇第二次退休，是因為老媽的病已經進入中期，真的需要我投入更多的時間和精力了。我開始了一段和她更緊密連結的人生之路，這也讓我有時間寫了後面的許多文字，記錄下她生命最後一段的下坡路──這是一條平緩而漫長的下坡路，但仍然有著種種意想不到的風景。
好吧，先不管我的回程有沒有人接。讓我在媽媽的回程中，與她一路相伴吧。

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【照顧失智家人】
1理解他們的焦慮：失智者在一個全新環境中，實在是挑戰多多：廁所在哪裡？哪條毛巾是自己的？可以用哪個水杯喝水？早上幾點起床？白天沒事時要做什麼？想出去怎麼辦？……這一切，他們內心焦慮，但說不出口。
2照顧他們的尊嚴：當失智者發生認知障礙，比如拿錯杯子，不說「你拿錯了」，而是另外想辦法，例如把自己的杯子放到他們拿不到的地方。不把這些事情當成錯誤，而是接納他們的失能，我們才能夠不心煩、不抱怨。

【照顧自己】
照護者的身心健康，也直接關乎照護的品質。